Blog 2018

31.12.

Die letzten Stunden des Jahres verbringen wir mit den Schmetterlingen. Nur unsere beiden Systeme, niemand von außen ist dabei. Das ist sehr schön. Nur wir und ihr, ihr und wir zusammen.  Die letzten Stunden vom Jahr 2018 tropfen dahin, wir essen Raclette, spielen vielleicht noch ein Spiel und dann ist Wachsgießen angesagt. Die Minuten schwinden dahin, plötzlich nur noch Sekunden. Viele Menschen zählen die letzten Sekunden und dann, ist das Jahr 2019 da. Wieder ein neues Jahr. Die Frage was war, was kommen wird ist zentral an Neujahr. Noch sind keine Würfel für dieses Jahr gefallen. Vieles erscheint möglich.  Egal wie die Würfel fallen werden, wir stehen zu euch und ihr seid nicht alleine!                        Auf was freut ihr euch? Wir träumen davon leichte und schwere Tage zusammen zu meistern. Italien im Sommer wäre schon sehr toll, wenn es aber dieses Jahr warum auch immer nicht klappen kann ist das auch in Ordnung. Liebe Menschen treffen… Silvester zum ersten Mal in der neuen Wohnung. Hier ist es jetzt am frühen Abend schon sehr laut. Mal sehen wie das um Mitternacht sein wird. Dieses Mal gibt es bei uns zum ersten Mal Wunderkerzen. Die Kaninchen wohnen an diesem Abend, es ist ein großes Glück, nicht mehr draußen. Hoffen sie etwas abschirmen zu können.

Wir wünschen euch liebe Leserinnen und Leser einen guten Rutsch ins Jahr 2019.

 

28.12.

2018 Rückblick

Vieles von unserem Jahr 2018 habt ihr hier auf unseren Seiten bereits gelesen. Trotzdem möchten wir noch einmal über ein paar Ergebnisse berichten:

Das neue Jahr begann gemütlich und ruhig. Beide Systeme haben den Jahreswechsel gemeinsam erlebt. Es gab leckeres Raclette zu essen, die Schmetterlinge wurden als Grillmeister bestellt. Besonders ein kleiner Junge von ihnen fand es super interessant und toll. Anschließend gab es noch Bleigießen, was inzwischen eine Art Tradition ist. Auch wenn die Ergebnisse oft merkwürdig aussehen die dabei herauskommen. Aber beim Warten auf das neue Jahr es ist irgendwie ein schöner Zeitvertreib. Unsere Kaninchen verbrachten diesmal mit uns Sonnenblumen gemeinsam das Feuerwerk auf dem Balkon. Wir haben entschlossen, dass das rein holen ja auch mit Stress verbunden ist. Die beiden haben es wirklich gut gemacht. L., eine Erwachsene aus dem System der Sonnenblumen hat wunderschöne Fotos vom Balkon aus gemacht. In der Nähe befand sich ein professionelles Feuerwerk, welches man von unserer Wohnung aus prima beobachten konnte. Dann ging es erschöpft ins Bett.

Mehrere Krankenhausaufenthalte zogen sich durch dieses Jahr. Wir beide hoffen sehr, dass es 2019 anders sein wird. Schon vor dem Jahreswechsel haben wir uns intensiv mit dem Thema Wohnungssuche beschäftigt. Immer wieder mal was angeguckt, aber immer und immer wieder Absagen erhalten. Im Februar haben wir sehr lustige Bilder mit den Kaninchen und uns gemacht. Eine Assistenz hat beide Systeme inklusive beider Kaninchen fotografiert. Diese Bilder sind wirklich etwas Besonderes. Da fühlen wir uns so richtig schön komplett. Die größeren der Kleinen im System, also Kinder so ab sechs Jahren stellten einen Antrag an uns. Sie wollten abends nicht mehr so früh nach innen und damit in ihr Zimmer. Daraufhin haben wir eine neue Regelung getroffen. Die Kleinsten gehen weiterhin um acht abends nach innen in ihr Zimmer. Die größeren Kinder dürfen inzwischen bis um neun Uhr aufbleiben. Das klingt bestimmt irgendwie etwas merkwürdig, wenn man das so liest und nicht so sehr in der Materie multipler Persönlichkeit ist. Aber gewisse Regeln innerhalb des Systems müssen sein. Da das Leben mit so vielen in einem Körper sonst unmöglich wäre. Selbstverständlich gilt dies nicht wenn irgendetwas akut ist. Da können sie sich jederzeit an uns wenden. Aber irgendwann brauchen auch wir mal Feierabend und etwas Zeit in dem einigermaßen Ruhe herrscht. Dann kam relativ schnell das Thema Älterwerden auf den Tisch. H., sechs Jahre, ein Mädchen vom System der Sonnenblumen beschwerte sich in dem sie erklärte, dass sie endlich sieben werden möchte. Bei unseren Kindern ist es bisher aber so, dass sie gleich alt bleiben. Jetzt haben wir uns überlegt, dass es für Kinder die Außenerfahrungen sammeln (was Außenkinder ja jeden Tag tun) durchaus älter werden könnten. Wie genau wir das gestalten werden steht noch nicht fest, aber es ist auf jeden Fall ein Thema für das nächste Jahr.

Der Alltag zwischen Therapien, Arztbesuchen, Assistenz und Freizeit wechselte sich ab. Einige Kleinen liebten es, Fingerabdruckbilder zu machen. Davon stehen heute mehrere in unserer Wohnung.

Ende Februar kam das Thema Umzug in greifbare Nähe. Endlich haben wir eine größere Wohnung gefunden und nach langem bangen, warten ob der Kostenträger zusagt und der Vermieter sich für uns entscheidet, haben wir tatsächlich die Zusage bekommen. Wir waren so unglaublich glücklich! Endlich mehr Platz, endlich etwas Privatsphäre, wenn unsere Assistentinnen da sind. Innerhalb von sieben Wochen sind wir dann tatsächlich umgezogen. Ein riesiger organisatorischer Aufwand aber hat sich voll gelohnt. In dieser Zeit haben wir sehr funktioniert, wenig über Irgendetwas nachgedacht noch irgendwie Zeit gehabt für Vieles aus dem Alltag. Glücklicherweise hatten wir schon Monate vorher begonnen auszusortieren, denn das ist in einem Multihaushalt richtig schwierig, kompliziert und langwierig. Während einer meint etwas wegwerfen zu wollen, protestiert eine andere Persönlichkeit… Könnt ihr euch das Chaos annähernd vorstellen? Umzugshelfer suchen, Einrichtungsplanung für die neue Wohnung, Einkaufen im Sozialkaufhaus. Notwendiges Zubehör in die neue Wohnung liefern lassen, die Wände sahen schrecklich aus und mussten gestrichen werden. Die Toilettenspülung funktionierte viele Wochen gar nicht, aber unsere Kaninchen und wir bekam ein wunderschönes neues Zuhause. Und wir zum ersten Mal in unserem Leben ein richtiges Schlafzimmer das getrennt ist von sämtlichen anderen Wohnräumen. Das genießen wir unglaublich! Heute können wir uns überhaupt nicht mehr vorstellen wie wir es jahrelang (bis dato unsere einzige Wohnerfahrung) in dieser Einzimmerwohnung mit unserem Assistenzbedarf ausgehalten haben…

Wir alle haben etwas gebraucht um uns im neuen Lebensbereich zurechtzufinden. Neue Nachbarn, eine neue Gegend in der Stadt. Ein anderes Öffentliches Verkehrsmittel als bisher. Aber das ging dann doch ganz schnell. Wobei wir auch heute noch manchmal gerne unsere alten Nachbarn von der alten Wohnung besuchen. Am Anfang war das sehr komisch in diesem Haus klingeln zu müssen. Aber daran haben wir uns inzwischen gewöhnt.

Trotz Umzug und trotz dem Chaos das wir zurückließen, fuhren wir im Mai wie geplant in Urlaub. Das hat allen Beteiligten wirklich gutgetan. Die Kleinen wünschten sich einen Ausflug in den Europapark, den wir gerne unternommen haben. Könnt ihr euch vorstellen wie es sein mag, mit zwei multiplen Systemen in einem Freizeitpark zu sein? Naja, wir können körperlich dort eh nicht viel machen. Aber die Schmetterlinge haben wirklich viel gemacht. Und das war wirklich toll. Ein wunderschönes Erlebnis von dem wir auch tolle Fotos haben. Auch im Urlaub ist es nicht so einfach alle Bedürfnisse zu koordinieren und zu ordnen. Deshalb schreiben wir immer eine große Liste mit Wünschen und sich jeder drauf eintragen kann der möchte. Trotzdem schaffen wir es nicht alle Wünsche zu erfüllen, es sind einfach zu viele unterschiedliche Bedürfnisse. Aber damit muss man einfach leben, wenn man „Viele“ ist.

 

2018 Rückblick: Teil 2

Wir haben uns entschlossen den Rückblick von 2018 doch zu teilen. Sonst wird der Text einfach viel zu lang.

Es wurde Sommer und wir waren sehr begeistert, wie kühl es in unserer neuen Wohnung bleibt. Das war in dem Betonklotz in dem wir vorher gelebt haben ganz anders. Da staute sich die Hitze richtig auf. Leider mussten unsere lieben Schmetterlinge wieder ins Krankenhaus. Das ist für alle Beteiligten nicht leicht oder einfach gewesen. Tägliche Besuche waren für uns selbstverständlich, aber es war auch einfach anstrengend. Auch anschließend waren die Schmetterlinge körperlich ziemlich schwach was leider auch einige OPs später immer noch so ist. Dadurch ist vieles draußen in der Natur aktuell nicht möglich. Das ist schon sehr schade! In anderen Jahren haben wir deutlich mehr unternehmen können, waren viel in der Natur und haben schöne Dinge unternommen. Schöne Erinnerungen zu schaffen ist etwas so Wichtiges. Ich habe gerade unser Fotobuch vorliegen, aus dem ich sehe was wir wann gemacht haben. Denn auswendig ist das gar nicht so einfach ein ganzes Jahr zu rekonstruieren. Der Sommer brachte wie jedes Jahr die Erdbeerzeit zurück und damit viel Freude von unseren kleinen Mädchen P. und H., beide drei Jahre alt. Die beiden warten das ganze Jahr darauf, endlich wieder Milchreis mit Erdbeeren essen zu können. Das ist das einzige was die beiden essen aber inzwischen essen sie auch Milchreis mit Zimt und Zucker. Denn es gibt nun mal leider nicht das ganze Jahr Erdbeeren.

Dann haben wir uns eine tolle Kaffeemaschine zugelegt mit einem extra Milch Aufschäumer. Mhh, das schmeckt toll und ist Luxus. Die Kaninchen und wir haben uns zwischenzeitlich gut eingelebt. Beim Assistenzteam gab es wieder Wechsel. Darüber haben wir bereits berichtet…

Ein paar Schiffstouren haben wir unternommen und wunderschöne Sonnenuntergänge fotografiert. Die Kleinen kamen natürlich auch zu ihrem Recht. Malen, basteln, kuscheln oder vorgelesen bekommen. Wir waren auf Volksfesten, im Tierpark oder einfach nur in der Natur spazieren. Auch ein paar Restaurant Besuche haben wir uns gegönnt was besonders toll ist. Im August gab es ein großes Feuerwerk bei uns in der Nähe, welches ich zusammen mit einer Assistentin besuchte. Natürlich wurden viele Fotos von dem Spektakel gemacht. Kennt ihr Open Air Kinos? Leider haben wir das in diesem Jahr nur zweimal geschafft. Hoffentlich klappt das nächstes Jahr öfter. Das tollste daran ist für uns persönlich, dass wir mit dem Rollstuhl direkt neben unserer Begleitperson sitzen können. Das ist sonst in vielen Kinos nicht möglich. Auch haben wir einige Freunde besucht, die quer verteilt durch Deutschland, leben. Eine Person haben wir getroffen, die wir sehr lange nicht gesehen hatten. Das war ganz schön aufregend aber auch wunderschön. Auch unsere allererste Assistentin haben wir getroffen die inzwischen eine Freundin von uns ist. Manchmal entwickelt sich aus dieser Tätigkeit schon eine Freundschaft, aber das ist nur in Ausnahmefällen so. Ich würde sagen, in all den Jahren ist es bei drei Personen so dass ich das so betiteln würde. Zu manchen Anderen haben wir schon auch noch Kontakt, ab und zu. Nachdem wir einen Fotokurs besucht hatten, hat sich die Qualität unserer selbst gemachten Fotos noch mal deutlich erhöht. Die Volkshochschule hatte das angeboten. Auch die Schmetterlinge finden unsere Fotos toll. Kunst spielt in unserem Leben weiterhin eine wichtige Rolle, da es für uns ein wertvoller Ausgleich ist. Manche unserer Bilder könnt ihr hier auf unserer Homepage sehen. Vielleicht schaffe ich es mal wieder ein paar mehr hoch zu laden. Inzwischen ist es Herbst geworden und unsere Kaninchen bekommen zum ersten Mal seit sie bei uns sind kein richtiges Winterfell mehr. Sie haben in der alten Wohnung draußen auf dem Balkon gelebt und leben jetzt in der Wohnung. Mit den beiden auf dem Arm haben wir mal wieder Fotos von uns und den Schmetterlingen machen lassen. Da sind wir einfach alle zusammen und es fühlt sich sehr gut an das auch bildlich zu sehen. Es steht das Thema neuer Elektrorollstuhl an, deshalb werden wir morgen noch einmal einen anderen Stuhl testen. Im Januar werden wir dann unseren jetzigen Rolli abgeben müssen. Hoffentlich klappt das alles mit dem neuen Rolli schnell und wir hoffen, dass wir uns auch schnell an ihn gewöhnen. In der Therme waren wir auch regelmäßig, dass es immer wieder unsere kleine Ein- Tages- Auszeit. Leider können die Schmetterlinge immer noch nicht wieder mit ins Wasser. So dass wir hier voll und ganz auf unsere Assistentinnen angewiesen sind, was besonders beim ersten Mal zusammen im Wasser, Anleitung durch eine erfahrene Person bedarf. Das kann man einfach nicht alles erklären. Dann mussten wir leider unseren zweiten Urlaub für dieses Jahr abbrechen, weil es den Schmetterlingen gesundheitlich schlecht ging. Das hat ganz schön viel Chaos in beiden Systemen bewirkt. Jetzt ist es schon Mitte Dezember und wir haben angefangen Plätzchen zu backen. Wir sind sehr dankbar, dass wir unseren Weg heute gemeinsam meistern können! Zusammen es ist viel einfacher als alleine. Auch wenn die Höhen und Tiefen des Lebens manchmal ganz schön heftig sind. Die Ämter und Behörden machen uns beiden das Leben oft nicht unbedingt leichter, manchmal sind es richtige Knüppel die man vor die Beine geworfen bekommt. Immer wieder bekommen wir zu hören, dass Deutschland ja so behindertengerecht ist. Das mag für Außenstehende vielleicht zu erscheinen, ist es aber in der Realität nicht. Solange wir uns für jeden kleinen Schritt den wir Tun rechtfertigen müssen, solange wir immer beweisen müssen, und immer und immer wieder beantragen müssen, gibt es für uns keine Gerechtigkeit, keine Gleichbehandlung von behinderten und nicht behinderten Menschen. Inklusion ist zwar in aller Munde, aber was es wirklich bedeuten würde, ist in Deutschland noch lange nicht angekommen. Schaut man einmal auf die skandinavischen Länder wo Assistenz nicht in der Sozialhilfe angesiedelt ist wird man sich wundern was dort alles möglich ist. Schade, dass das bei uns bisher nicht so ist!

 

24.12.

Wir wünschen dir/ euch liebe Leserinnen und Leser unserer Seiten erholsame, ruhige, besinnliche und glückliche Weihnachten.

Für das kommende Jahr Gesundheit, Zufriedenheit, Frohsinn, Erfolg, Glück und viele Lichtblicke.

Was Weihnachten heute für uns bedeutet.

Früher gab es in unserem Leben ein so scheinheiliges Weihnachten, dass wir kaum ertragen konnten. Dieses Jahr haben die Schmetterlinge und wir zum aller ersten Mal einen richtigen Weihnachtsbaum. Dank der größeren Wohnung ist dafür genug Platz. Letztes Jahr hatten wir einen „Mini Baum“, aus Zweigen, war auch schön. Heute wird es vor allem für die Kleinen und unsere Tiere zum ersten Mal Geschenke unter dem Baum geben. Früher wäre das undenkbar gewesen, wollten das alles ganz und gar nicht, weil es zu sehr an Früher erinnerte. Jetzt schaffen wir uns neue Erinnerungen, schöne Erinnerungen. Das ist ein unglaubliches Geschenk.

Andere zu lieben, ohne sie einzuengen. Euch wertzuschätzen, ohne Bewertung. Etwas zu bewirken ohne den Anderen verändern zu wollen. Geborgenheit erleben. Zeit für euch selbst und andere. Zeit für Ruhe und Besinnlichkeit. Sich endlich angekommen fühlen, und so wie wir sind richtig. Zeit, innezuhalten und das vergangene Jahr Revue passieren lassen.    Das Weihnachtsfieber der Menschen da draußen lassen wir an uns vorbeiziehen. Diesen Kommerz wollen wir nicht unterstützen, etwas Ruhe wäre uns lieber. Verschenken lieber so etwas wie selbst gebackene Plätzchen.

Danke, für euer Interesse an unserer Homepage. Danke für das gelesen werden unserer Gedanken. Danke für alle die schönen Stunden. Danke für all die lieben Worte.

 

22.12.

Die Perfektionistin: 

Früher... Immer,
War nach außen alles perfekt.
Damit keiner bemerkt,
Was ist innen defekt.
Damit keiner bemerkt
Was ist zerbrochen.

Messbare Leistung,
so wichtig.
Eigentlich ist es so nichtig.
Leistungen,
das war es war zählt.
Für Prüfungen zu viel gelernt.
Bis ich unglaublich müde war.

Die extrem hohen Ansprüche….an sich

Stellte zu hohe Ansprüche, nur an mich.
So hohe Ansprüche
Würde ich stellen nie, an andere.
Nur an mich, ich.

Mein eigener Anspruch an mich,
Heute,
Immer schon,
Ist hoch.
Etwas nur halb zu machen,
Kommt daher nicht in Frage.

Ich glaube,
Es war ein versuch
Mein Innenleben,
Das,
Was geschah..
Zu ertragen.
Vielleicht ein Versuch,
Vieles zu kompensieren!
All das, was so furchtbar,
Schrecklich… lief.

Das ich mir jedoch mit meinem Perfektionismus
Selber schade.
Nahm ich lange, lange gar nicht wahr.
Nun liegt er da
Der Scherbenhaufen dieses Lebens.
Alle Anstrengung
War alles vergebens?

 

Körperliche Abhängigkeit

Wir (Schmetterlinge) waren die letzten zwei Jahre körperlich ziemlich krank. Unser gemeinsamer Alltag spielte sich hauptsächlich in einem tristen (Mehr Bett) Krankenhauszimmer ab. Wir wurden sehr oft operiert. Näher möchte ich darauf nicht eingehen. Immer und immer wieder hatten wir ZVK (zentraler Venenkatheter), Drainagen, XXL Verbände (die von Anfang juckten und rutschten) und Infusionen.

Liebe Leserinnen und Leser

Früher mochten wir diese Weihnachtszeit ganz und gar nicht. Heute mit den Schmetterlingen zusammen hat sich das verändert. Wir genießen ein paar Tage nur wir zusammen – also ohne Assistenz - und werden dieses Mal zum zweiten Mal einen kleinen Tannenbaum haben. In der Vergangenheit hat uns vor allem dieses „scheinheilige“, alles in Ordnung Getue unglaublich gestört. Denn an solchen Tagen waren wir nach außen eine Vorzeige- Familie, auch wenn wir das in Wirklichkeit ganz und gar nicht waren. Zusammen macht es Freude, Plätzchen zu backen und sich auf die Weihnachtstage vorzubereiten. Sogar einen Adventskalender haben wir für die Kleinen eingeführt. Sie erfreuen sich jeden Tag auf ´s Neue über den Inhalt ihrer „Socken“. Der Kalender besteht aus selbstgestrickten Baby Socken. Und ja, es fühlt sich gut an den Kindern heute vermitteln zu können, dass es ganz anders sein kann als früher.

 

16.12.

Assistenzsuche

Heute will ich euch mal ein paar Auszüge der Kuriositäten des Bewerbungsmarathon für unsere Assistenzstellen berichten.

Und ja, es gibt auch mal ganz normale Bewerbungen mit Anrede, Lebenslauf und kurzem Anschreiben. Aber in den letzten Jahren entwickeln sich die Bewerbungen oft hin zu einem einzigen Satz, wenn überhaupt. Völlig ohne Zusammenhang und häufig so voller Grammatik - und Rechtschreibfehler, dass man schon genau überlegen muss was nun gemeint wurde.

Bewerbung ohne Anrede „bin der M. 29 jahre alt arbeite zurzeit bei Bank. Ich habe gar keine Erfahrung, helfe sehr gern meinen Mitmenschen. Würde mich sehr freuen etwas zuhören.“

„Hallo, ich bin von Beruf Pfleger, Azubi, und ich interessiere mich für diesen Job. Ich bin 29 Jahre alt. Welche Arbeitszeit ist genau für diesen job?“

Ohne vorausgegangene Kommunikation, einzig dieser eine Satz erreichte mich.

„Hast du einen Lifter zu Hause?“

A. schreibt „Hallo ich interessiere mich an diesem Job,“ Mehr steht nicht in der Bewerbung

Mail 1: „Hallo ich hätte großes“, Mail 2: „Habe wirklich interessev.“ Mail 3: „Könnten Sie mich bitte rufen?“ 2 Wochen später: N. „Tut mir leid ich könnte nicht früher antworten.“

„Hallo ich bin S. Ich würde mich freuen Ihnen bei zu stehen“

„Hallo, Ich möchte mit Ihnen sprechen, bitte antworten Sie mir, das ist sehr wichtig“

„Halo, Sie haben meine interesse sehr gewekt, gerade wo ich Ihren Nachricht lese hat mich schön selisch getroffen.Das was Arbeit Betrefft ist mir klar und ich habe etwas erfahrung,was mich freut ist Menshen zu helfen.
Fürerschein habe ich.
So ich 45jahre alt.. komme aus ….
Suche nen Jop Nebenbei und genau mit ihnen past alles perfekt. Wen Sie noch fragen haben konnen Sie mir gerne schreiben per Email oder Telefonieren:
 Ich werde mich freuen auf einen personlichen vorstelungs Gesprech Viele Grüsse“

M. schreibt „Guten Abend. Ich habe Interesse“

Hallo ,ich bin 41 Jahren jung ich bin verheiratet keine kinder ich arbeite ins klinikum… zeit 10 Jahren auf station als serviceassintante ich bin in ….. geboren und meine Eltern kommen aus tunesien ich hätte keine Probleme mit dir alles durch zumachen weil ich glaube das du mir auch dabei helfen kann alles zu schaffen wie du alles brauchst ich würde gerne dich kennen. meine Email ist ….für meine Lebenslauf werde ich schreibe müßen weil ich habe zeit lange keine gebraucht Lg. und viel Erfolg

Hallo …! Ich habe schon Jop gefundet!! Gruß M.

H. schreibt Hallo haben sie schon jemand gefunden

...der Kennenlern Termin geht für mich klar...

„Ja schade (hatte mich auf die Therme gefreut) ...aber ich werde es verkraften......wünsche alles Gute“

„Sehr geehrte…,
ich heiße I. Ich habe eine Ausbildung als Betreuungskraft nach § 43b * und verfüge über eine entsprechende Erfahrung auf diesem Gebiet. Ich suche eine Teilzeittätigkeit mit flexiblen Arbeitszeiten und würde mich freuen, von Ihnen zu hören. Mit lieben Grüßen“
 * 6- wöchiger Kurs über das Arbeitsamt.

„kein problem wie sie wollen schon“

So, nun habt ihr mal einen kleinen Einblick bekommen wie kurios hier die Assistenzsuche teilweise verläuft. Bei manchen „Bewerbungen“, (soll man das wirklich so nennen?) kann man echt nur den Kopf schütteln. Immer wieder wird dann meine Antwort nicht verstanden und häufig bekomme ich dann gar keine Antwort mehr.

Viele Grüße, R. Sonnenblume

 

8.12.

Treffen mit Freunden, die nicht wissen, dass wir viele sind.

Dies war und ist immer wieder Thema bei uns, denn es gibt einzelne Jugendliche und Erwachsene, die auch heute noch Kontakt zu Menschen beispielsweise aus der Ausbildung und Studium halten.Das ist gar nicht so einfach. Das Alltagsteam kommt hiermit inzwischen ganz gut zurecht. So ist es möglich, auch solche Kontakte zu halten die für den ein oder anderen im System wichtig sind. Vor einem solchen Treffen muss vieles besprochen werden. Wer ist außen, über welche Themen kann gesprochen werden. In welchen Kontext haben wir diese Person kennengelernt, wen von uns kennt sie? Gibt es gemeinsame Bekannte? Alter des Körpers- Musikgeschmack, keine Extreme. Und dann noch die richtige Grammatik, ich. Ich, ich und nochmal ich!

 

3.12.

Auf andere Menschen angewiesen sein

Das ist eine Tatsache mit der wir immer wieder hadern. Uns trifft dies gleich in verschiedenen Situationen und Lebensbereichen. Ärzte und Therapeuten brauchen wir eine ganze Menge. In vielen Jahren haben sich da viele sogenannte professionelle Helferinnen und Helfer angesammelt. Das größte Problem daran, viele dieser Personen bleiben nur eine gewisse Zeit. Egal ob Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Psychotherapeuten oder Ärzte der unterschiedlichen Disziplinen, mit allen hat man mehr oder weniger viel zu tun. Und doch muss man sich jeder dieser neuen Personen neu öffnen, und es ist anstrengend und raubt viel Energie. Neue Sachbearbeiter in den verschiedensten Behörden auf die wir angewiesen sind ändern auch immer wieder, die Entscheidungen sind zum Teil völlig gegensätzlich. Obwohl sich nichts an der Grundsituation verändert hat. Bei all diesen professionellen Helferinnen und Helfern und Leuten die einfach aus beruflichen Gründen mit uns Kontakt haben sei es, weil sie beim Sozialamt arbeiten oder Ähnliches, haben schon viel Einblick in unser Leben. Kontoauszüge offenlegen, immer wieder. Aber das ist das Eine, Informationen über uns sammeln sich in vielen Akten. All diese Menschen sehen wir unterschiedlich oft im Jahr, das variiert so zwischen dreimal wöchentlich beispielsweise in der Physiotherapie bis hin zu einmal im Quartal in bestimmten Arztpraxen. All diese Menschen wissen viel über uns, meinen manchmal zu wissen wie es uns gehen muss. Aber ich glaube das einzig da hinein versetzen sehr kompliziert und vielschichtig wäre. Und die professionelle Distanz muss ja schließlich gewahrt werden, auf beiden Seiten. Es wird protokolliert und katalogisiert. Schwierig auch ist das Wissen, dass diese Menschen am längeren Hebel sitzen. Der Sachbearbeiter bei einer Behörde hat gewissen Entscheidungsspielraum und dieser wird häufig zum Geld sparen eingesetzt und nicht zum Wohle des Betroffenen. Wir sehen auch keine Möglichkeit uns aus dieser Abhängigkeit zu befreien, das ist eine sehr harte Tatsache die man eigentlich nie wirklich verdauen kann. Denn es trifft uns immer und immer wieder. Wieder den gleichen Antrag stellen wie schon vor einem halben Jahr oder einem Jahr. „Antrag auf Weiterbewilligung“, davon träume ich schon manchmal. Und wieder alles offenlegen, immer und immer wieder.

Nochmal anders ist die Situation mit unseren Assistenten, deren Hilfe wir wegen unserer Körperbehinderung benötigen. Denn ihr Arbeitsplatz ist unser Privatleben, unsere Wohnung und unser Zuhause. Auch ist die Weiterbewilligung der Assistenz hier weitaus schwieriger als in der Stadt, in der wir vorher gewohnt haben. Wenn man den Unterschied kennt, ist das schon bitter. Da in dieser Behörde gerade etwas umstrukturiert wird geht alles noch chaotischer als sonst zu.

Insbesondere bei unseren Assistentinnen die auch für die pflegerische Versorgung zuständig sind ist der Eingriff in die Intimsphäre (wortwörtlich) noch mal um einiges weiter gefasst. Unsere Wohnung ist damit Arbeitsplatz, und nicht mehr nur unser geschützter Raum. Seit wir in der größeren Wohnung wohnen hat sich einiges verbessert. Und trotzdem sind wir unglaublich dankbar das wir die Möglichkeit haben selbstbestimmt mit Assistenz zu leben. Denn auch wenn es viel Arbeit, Kraft, Zeit und Energie kostet, ist es doch für ein würdevolleres Leben. Nicht von einem Pflegedienst abhängig zu sein ist für uns wirklich viel wert!

Denn wir können bestimmen, wen wir beschäftigen. Auch wenn das nur eingeschränkt stimmt da es im Moment auf dem Arbeitsmarkt einen großen Mangel an Assistenten gibt. Trotzdem ist die gegenseitige Sympathie für uns das Entscheidende. Alles andere können neue Assistentinnen lernen, aber irgendwo muss es ein gemeinsames Niveau geben auf dem man sich versteht. Aktuell sind wir wieder in der Situation eine neue Assistentin einstellen zu müssen da eine andere aus gesundheitlichen Gründen uns verlässt. Wenn wir nur daran denken jemand Neues finden zu müssen stehen uns schon die Haare zu Berge. Und trotzdem haben wir natürlich die Suchanzeige veröffentlicht, Bewerbungsgespräche geführt und zur Probearbeit eingeladen. Ja, es kostet Energie und auch Überwindung jemand Fremden so nah an uns heranzulassen.

Immer wieder passiert es, dass diese Menschen von außen, die uns gar nicht kennen, zu glauben wissen was für uns gut und richtig ist. Doch darum geht es nicht in der Assistenz, es soll ausgeglichen werden was wir motorisch nicht können. Es ist unser Leben, dass die verschiedenen Personen für den Einsatz ihrer Arbeit in gewisser Weise mit leben. Aber das bedeutet nicht, dass sie wirklich verstehen was das alles in letzter Konsequenz für uns bedeutet. Denn sie sind nicht in der Situation schwerbehindert zu sein, sondern können ihr Leben am Ende des Dienstes ganz normal weiterleben. Ohne die Barrieren in den Köpfen vieler Menschen die mit dem Thema Behinderung überhaupt nichts zu tun haben. Und auch ohne die Energie die wir zusätzlich aufbringen müssen um etwas zu schaffen. Wir haben das Gefühl wir müssen immer etwas besser sein als Menschen ohne chronische Erkrankungen oder Behinderungen! Manchmal fühlen wir uns schon sehr ausgegrenzt aus der Gesellschaft. Und das liegt nicht allein an Treppenstufen oder defekten Aufzügen, sondern auch an den vielen Vorbehalten Menschen gegenüber mit psychischen Erkrankungen wie es eine DIS nun mal ist. So haben wir zwei Großbaustellen. Wir müssen uns für so vieles rechtfertigen, worüber sich sonst niemand Gedanken machen muss.  Die Jagd auf Eintrittszettel aller möglichen Freizeitbeschäftigungen ist Zeit und Kraft intensiv. Dazu die Abrechnung. Neue Einsatzpläne schreiben macht ja Sinn, aber jeden einzelnen Kassenzettel kopieren ist ermüdend und nervig. Das könnte ich noch viel mehr im Detail ausführen, möchtest es aber an dieser Stelle dabei belassen. Viele „neue Menschen“ die wir kennen lernen denken erst mal so: Heute ist doch alles wunderbar behindertenfreundlich in Deutschland. Dann erleben Sie meinen Alltag und merken, wie wenig das doch tatsächlich stimmt. Wir leben in einer großen Stadt und trotzdem gibt es in der gesamten Stadt nur ein einziges Schwimmbad in dem es die Möglichkeit gibt mit einem Lifter in ein warmes Becken gefahren zu werden. Viele andere Schwimmbäder verfügen zwar ebenfalls über einen Lifter, allerdings geht dieser nur in das kalte Schwimmerbecken. Da wir motorisch nicht in der Lage sind wirklich zu schwimmen und uns entsprechend auch nicht so viel bewegen können im Wasser ist es für uns aber viel zu kalt. Neulich stand nur ein defekter Duschrollstuhl bereit mit dem es kaum mehr möglich war und auch nur wenige Meter zu fahren. Ja, es gibt Dinge die wir nicht können und das wäre bei weitem nicht so schlimm wie es ist, wenn die äußeren Umstände andere wären. Man sich nicht für jede Kleinigkeit immer und immer wieder rechtfertigen müsste und um notwendige Dinge zu bekommen sich nicht immer „nackig“ machen zu müssen.

Es gibt Gesetze die unser Leben massiv behindern. Und es ist eben leider nicht so, dass jeder Mensch wirklich gleich ist und die gleichen Rechte hat. Aber auch die Möglichkeiten sind für uns nicht die gleichen, wie für euch da draußen vielleicht. Wir koordinieren unsere Assistenz, die unsere Arme und Beine ersetzen. Wir sind „Sozialhilfeempfänger“. ALG 2 Empfänger bekommen zeitweise Hartz 4, wir aber können uns aus dieser Situation der Notwendigkeit Assistenz zu brauchen nicht befreien. Nie!

 

30.11.

Hi, I`m a 10 years old girl by Schmetterlinge.  I want to present you a book I enjoyed reading much. It´s called: „The true Story“ by Gaby Breitenbach. In the back of this book stands: „This is a story about little people for little people. It`s about splitting apart your self and the suffering that accompanies that split. The story should help to make the consequences of early extreme violance comprehensible also for the little, inner, split parts of a self. „TheTrue Story“ is a fairy tale. Unfortunatley the underlying extreme violance that shatters human beings,dehumanicing them deliberately with unimaginable brutality, is all too real.

 

23.11.

Liebe Sonnenblumen

Wir haben euch lieb bis zum Himmel und wieder zurück. Waren gerade bei unseren Kaninchen gesessen. Können seit 10 Uhr nimmer schlafen. Zum Glück schlaft ihr ganz ruhig. Manchmal schnarcht ihr kurz. Ohne euch ist alles langweilig.  Hoffentlich träumt ihr was Schönes. Wir haben etwas auf die Homepage geschrieben. Jetzt ist es schon 13 Uhr und ihr schlaft immer noch. Wann wir euch wohl wecken sollen? Jetzt ist es schon 13.30. Wie lange kann man schlafen? Vielleicht sollten wir euch mal fragen ob ihr Hunger oder Durst habt. In knapp 4 Stunden wird es schon wieder dunkel. Wir räumen jetzt mal die Küche auf. Und „blubbern“ Wasser. Aber was machen wir dann? Es ist jetzt 13.40 und ihr habt endlich ausgeschlafen.

 

18.11.

Panik

Hey, ich bin 13 Jahre alt und habe immer wieder mit Panik zu kämpfen. Wenn ich mit Öffentlichen fahre, im Restaurant oder auch im Supermarkt bin. Immer wenn zu viele Menschen um mich rum sind passiert es… Oft kommt es ohne Vorwarnung, dass ich anfange zu schwitzen, zittrig werde und ein unangehemes Angstgefühl vom Magen her aufsteigt. Mein Verstand sagt mir, dass ich keine Angst haben brauche, aber das hilft mir in dem Moment auch nicht weiter. Leider weiß ich  noch nicht genau was mir in dem Moment hilft. Ich habe schon einige Tricks die bei Panik helfen sollen versucht, aber das war leider alles nicht hilfreich. Für die Sonnenblumen ist es manchmal deshalb bestimmt anstrengend mit uns unterwegs zu sein. Das tut mir dann echt leid, aber ich kann meine Panikattacken nicht einfach abstellen.

 

9.11.

Es gibt keinen Menschen, der uns in der jetzigen Situation wirklich helfen kann. Wie gut wäre es, wenn man jemanden fände der eine Patentlösung für alle Probleme hätte. Das ist leider nicht möglich, viele unserer Herausforderungen im Alltag sind ungewöhnlich. Entlasten ja, das ist auch nicht schlecht aber wirklich helfen gestaltet sich enorm schwierig. Es ist unglaublich gut, Menschen auch virtuell zu treffen, denen es ähnlich ergeht wie uns. Zum Glück ist dies durch das World Wide Web nicht allzu schwierig. Dort fühlen wir uns manchmal besser verstanden, als von sich selbst häufig „normalen“ Menschen die keine Besonderheiten in ihrem Alltag bedenken und beachten müssen. In gewisser Weise sortieren wir die Menschen, es gibt einfach Menschen, die mit der geballten Ladung an Einschränkungen mit denen wir leben, nicht zurechtkommen....

Wir wissen, dass wir „speziell“ sind. Wir sind anders, als die meisten Menschen. Das sagen wir ganz offen, denn es ist nun mal so. Wir würden uns einfach mehr Akzeptanz in unserem so Sein wünschen. Danke an alle, die zu uns halten!

Da kann schon mal die Frage aufkommen, ob bei uns auch mal „normale Dinge“ passieren… doch tun sie.

Die Leistungsgesellschaft geht uns auf den Senkel! Wonach wird der Wett eines Menschen heute bestimmt?

 

4.11.

Meine Freundin (von Sonnenblumen) und ich haben eine neue Lieblingsgeschichte. „Das Häschen und die Rübe“ ein Märchen aus China, von Petra Lefin. 

Ich Geschichte viel mag. Wir Kinderstunde schaut. Da wir Geschichte findet. Jetzt wir wieder gucken wollen. Aber größere Kinder sagen Geschichte langweilig. Ich nein versteh. Häschen teilt essen. Am Ende Karotte wieder kriegt. Dann Suppe für alle Freunde macht.

Ein großes Mädchen hat geschrieben was wir gesagt haben.

 

28.10.

In unserer Wohnung sind viele Hilfsmittel vorhanden, gerade die vielfältigen orthopädischen Hilfsmittel benötigen enorm viel Platz. Auch Alltagsgegenstände wie z.B. der Esstisch sind der Höhe des Rollis angepasst. Auch unser Schreibtisch ist elektrisch höhenverstellbar, so dass wir sowohl in dem einen als auch im anderen Rollstuhl daran sitzen können. Oder die Schmetterlinge oder die Assistentinnen daran stehen, aber auch sitzen können.

Doch unsere Wohnung ist nicht nur Rolli bedingt besonders, sondern auch Multi bedingt. Als wir in die neue Wohnung gezogen sind war ziemlich schnell klar, dass sich vor allem die Kleinen aber auch einige Jugendliche mehr Platz für sich persönlich wünschen. Bei einem solchen großen System wie wir es sind wäre es utopisch zu sagen, jeder bekommt eine Ecke für sich oder gar einen Raum. Das muss ja auch nicht sein. Hier ist es nun trotzdem aufgeteilt. Bei uns fallen Katheter und Medikamente aus den Taschen statt Schminke. Wobei es auch Persönlichkeiten gibt, die viel Wert auf Schminken legen und dafür alles andere Notwendige gleich auspacken. Das eine Zimmer, in dem unter anderem unsere Kaninchen wohnen und die Assistentinnen sich zurückziehen können, wenn sie nicht gebraucht werden oder Pause machen, ist gleichzeitig Lebensmittel Vorrat, Aktenschrank, die „Kinderkisten“ sowie Spielzeug und Bücher der Kleinen sind untergebracht genauso wie die Werkzeugkiste und alles mögliche wie z.B. Glühbirnen, Klebebänder usw. In diesem Zimmer werden die Kaninchen beobachtet, manchmal wird den Kleinen dort vorgelesen oder wir Schmetterlinge gehen dem Hobby einer unserer Erwachsenen Persönlichkeit, dem Fotografieren unsere Tiere nach. Unsere Kaninchen schlafen gerne unterm Rolli, oder knabbern daran herum um mich zu „putzen“. Das größte Zimmer ist Wohn- Ess- und Arbeitszimmer, da die Küche sehr eng ist, hier wäre eine Essgelegenheit platzmäßig unmöglich. Der Esstisch hat 2 Stühle und ist eigentlich für 4 Personen vorgesehen. An den beiden kurzen Enden jetzt jeweils ein Stuhl. Die eine lange Seite steht gegen die Wand, an der anderen Seite ist unser Platz. Eine Kommode beherbergt vieles Notwendiges, Ordner usw. Und die Bücherei Sachen die wir ausleihen finden hier ihren Platz. Auf der anderen Seite steht eine tolle Vitrine, in der bis jetzt noch etwas Platz ist. Diese wird sicher auch gefüllt werden. Ist aber assistenzfreie Zone. Das tut auch ganz gut, zumindest kleine Ort zu haben und zu wissen, dass niemand ran geht. Im Wohn- und Esszimmer halten wir uns viel auf, eine kleine Sitzecke mit Sessel und unserem Sitzsack „Malta“ (Sitzsack speziell für Menschen mit Behinderung, in dem ein Unterdruck entsteht und dadurch eine Art Sitzschale die das Sitzen einfach macht), sorgen für Gemütlichkeit. Manchmal schauen sich die Kleineren aus den Systemen hier zum Beispiel eine Kinderstunde an. Über einen Fernseher verfügen wir zwar nicht, vermissen diesen aber auch nicht. Dafür schauen wir über den Laptop Filme. Was diesen Raum sonst noch ausgezeichnet ist, dass zum Beispiel manche Lebensmittel separat weggeräumt werden müssen. Dies ist speziell für ein paar Lebensmittel (Schokolade) notwendig, da einzelne Persönlichkeiten den Konsum dieser Lebensmittel nicht unter Kontrolle hätten. Die meisten im eigenen System wissen wo dies zu finden ist, aber eben die bestimmte Persönlichkeit die es nicht unter Kontrolle hätte eben nicht. Einen kleinen Balkon haben wir auch, ein kleiner Junge von den Schmetterlingen fühlt sich für das Pflanzen verantwortlich. Ihm macht es große Freude über das Jahr verteilt vor allem etwas für unsere Kaninchen anzusäen. Das dritte Zimmer, unser Schlafzimmer, der großzügige Flur verfügt über ein Bücherregal und einen Schrank mit Putzsachen. Im Bücherregal stehen viele unterschiedlichen Bücher, da einzelne Persönlichkeiten sich für verschiedene Themen interessieren. So geht die Bandbreite von Kinderbüchern über Jugendbücher bis hin zu Spezialthemen von Erwachsenen. Alles in allem ist es ein buntgewürfeltes Bücherregal.

Sachen suchen und finden ist in einem Multi Haushalt wirklich ein schwieriges Thema. Durch die Assistentinnen Situation wird es noch komplizierter. Darum sind bei uns alle assistenzrelevanten Schränke beschriftet. Dennoch verirren sich öfter Gegenstände wohin, wo sie nicht hingehören. Dass jemand etwas verlegt und nicht wiederfindet. Kommt halt häufiger vor, dass vielleicht jemand anders aus dem System es wegräumt oder woanders hingelegt hat. Natürlich kennt es jeder in gewissem Maße das etwas nicht findet, bei uns ist das alles nur noch etwas extrem ausgeprägt. Konsequente Ordnung für die wichtigsten Gegenstände ist somit Pflicht. Bei uns werden die meisten Tätigkeiten genauestens geplant, da alles andere zwangsläufig ins Chaos führt. Aber freie Zeit ohne einen Plan tut auch mal gut, ist aber oft ein Machtkampf.
So viel für heute von uns bis bald, Sonnenblumen

 

25.10.

Hey, ich bin 12 und esse am Liebsten Nudeln mit Pesto. Auch ich will hier mal was „loswerden“. Im Moment geht’s beiden Systemen echt nicht gut. V.a. die Alltagspersönlichkeiten leiden unter der äußerlichen Situation. Ich hoffe, dass wenn wir das alles überstanden haben, es für die Großen ok ist, zu schreiben, was uns so belastet. Im Moment geht das leider noch nicht. Viele im System überlegen, was sie tun könnten um die Last, die die Alltagspersönlichkeiten tragen müssen zu minimieren. Aber eine wirklich gute Idee hatte leider noch niemand. Wir versuchen einfach zu funktionieren und uns gegenseitig zu unterstützen. Jugendliche, Schmetterlinge

 

23.10.

Fortsetzung 5 Jahre hier…

Die kleine Stufe zur Wohnung selbst wurde mit einer Rampe versorgt, auf den Balkon raus bekamen wir nach längerem hin und her ebenfalls eine Rampe. Dann wurde die Wohnung gestrichen, unser Wunsch war es eine Wand wieder türkis zu streichen. Zum Glück haben wir jemanden gefunden, der uns dabei behilflich war. Gemeinsam mit den Schmetterlingen haben wir lustige Bilder an die Wand gemalt, die dann später überstrichen wurde. Blumen, Smileys und ein großer Fisch. Außer die Fotos davon sah man anschließend, als die Wand richtig gestrichen war, natürlich nichts mehr. Sich in der neuen Umgebung zurechtzufinden war gar nicht so einfach. Vor allem die öffentlichen Verkehrsmittel waren für uns am Anfang extrem beängstigend und schwierig. Das mag schon für den Otto Normalverbraucher ein komplexes Thema sein in einer Stadt in der man sich nicht auskennt, aber mit Elektrorollstuhl stößt man da doch auf viele Barrieren mit denen man nicht rechnet. Das erste was in der Wohnung stand war unser neues Pflegebett. Denn das Alte ging an das örtliche Sanitätshaus zurück. Der Umzugstag selbst war sehr chaotisch, da das Umzugsauto doch einige 100 km zurücklegen musste. Deshalb wurde am Umzugstag selbst nicht mehr in die neue Wohnung ausgeladen, was uns vor ein großes Problem stellte. Hier im Fotobuch ist dazu ein Bild zu sehen, viele Umzugskisten die vor der Küchenzeile standen. Und eine war schon offen, mit vielen Kindersachen. Einige Tage später fand dann die Wohnungsübergabe der alten Wohnung statt. Die Schmetterlinge freuten sich in unserer Wohnung ganz besonders über die Waschmaschine, da sie bisher keine eigene gehabt hatten. Eine unserer neuen Assistentinnen hatte Connections zu einem Reiterhof. Dort waren wir einige Male mit ihr. Die Schmetterlinge durften sogar reiten, und wir im Schiebe Rolli (geschoben von der Assistentin) das Pferd führen. Das waren sehr tolle Ereignisse für uns und viele glückliche Fotos zeugen von einer unbeschwerten Zeit. Die ersten Monate vergingen wie im Flug. Und egal wie schwierig manches auch war das wichtigste war einfach bei euch lieben Schmetterlingen zu sein und so ist es heute immer noch! Gemeinsam haben wir so viel an Lebensqualität gewonnen, was einem System alleine wahrscheinlich niemals gelungen wäre. Das ist einfach das Großartigste, was wir haben.

In einem Park fanden wir ein sehr lustiges Schild. Auf diesem Schild steht „Weg für Fußgänger/Rollstuhlfahrer! Radfahrer müssen absteigen und schieben“. So ein cooles Schild hatten wir vorher noch nie gesehen! Neue Therapeuten vor Ort, fremde Ärzte und neue Assistenten. Viele neue Menschen in unserem Leben. Aber dem wichtigsten Menschen in unserem Leben endlich so nah zu sein ist wundervoll!

 

21.10.

Die Schmetterlinge sind seit Montag endlich wieder zu Hause. Das bedeutet für uns, endlich nach zweieinhalb Wochen nicht mehr immer hin und her zu pendeln. Auch wenn die Klinik eigentlich nicht weit weg ist, war der Weg dennoch manchmal eine Herausforderung. In gewisser Weise haben wir funktioniert wir merken wie langsam der Druck von uns abfällt. Wissen gar nicht so recht was wir mit uns anfangen sollen. Plötzlich so viel Zeit.  Körper und Seele müssen jetzt erst mal hinterher kommen mit den Ereignissen. Das ist auch völlig in Ordnung so und trotzdem fühlen wir uns nicht so gut. Der Körper ist einfach schwach und auch ein wenig ausgelaugt.

Heute habe ich erfahren, dass unsere Physiotherapiepraxis umzieht. Bleibt die Frage, ob wir den Umzug mitmachen? Oder doch eine andere Praxis suchen was dann näher ist? Es spricht einiges dafür und anderes dagegen. Irgendwie haben wir gerade keine Lust auf Physiotherapie, die meistens schmerzhaft für uns ist. Vielleicht einfach mal auf ein Minimum runterfahren und eine Pause einlegen? Ins Bewegungsbad (Physio im Wasser) würden wir auf jeden Fall weiterhin gehen da uns das wirklich sehr viel bringt. Uns ist schon klar, dass es langfristig gesehen für uns nicht ohne Physiotherapie geht. Ist ja auch in Ordnung, können wir akzeptieren. Ich rufe jetzt mal eine Freundin an, bis bald.

 

Hey, bin gerade auf 180! Der Grund ist Post vom Amt.  Manchmal gehen die uns ganz schön auf die Nerven. So, nun Versuch zwei mit der Sprachsteuerung. Geht s jetzt? Besser. Die ganze Technik ist manchmal ganz schön nervenaufreibend. O. k., nun scheint es aber zu klappen. Ne, wurde doch nix. Keine Ahnung wo jetzt wieder das Problem liegt… Wir Sonnenblumen als Rolli Fahrerin haben die Möglichkeit, die sogenannte „Mobilitätshilfe“ als „außergewöhnlich Gehbehinderte“ gemäß dem Schwerbehindertenausweis zu beziehen. Wie dies umgesetzt wird ist von Stadt zu Landkreis unterschiedlich. In manchen Teilen des Landes gibt es Gutscheine, mit den man sich Fahrten mit Rollstuhltaxi einkaufen kann. Anderswo wird ein Geldbetrag ausgezahlt oder ein gewisses Kontingent an Fahrten direkt mit der örtlichen Behörde abgerechnet. Auf jeden Fall haben wir heute von diesem Amt ein seitenlanges Schreiben bekommen. Laut Merkblatt hat man 6 Monate Zeit, um die Mittel auszugeben, auch wenn der monatliche Bedarf schwankt. So auch bei uns. Nicht dass die nur jede Einzelne Fahrt in Original Rechnung bekommen, nun wollen sie auch noch genau wissen wo ich damit Hingefahren bin. Adresse inkl. Straße und Hausnummer sind ja sowieso aufgeführt. Ja und warum ich in einem Monat mehr Fahrten in Anspruch genommen hätte als in anderen. So sind wir beispielsweise im Juli relativ viel unterwegs gewesen, schönes Wetter lädt zu Ausflügen ein. Wo sind wir wann weswegen hingefahren. Da muss doch sonst auch kein „gesunder Mensch“ immer Rechenschaft für ablegen. Klar ist eine Kontrolle was mit den Geldern passiert wichtig, aber was sich so im letzten Jahr diesbezüglich verändert hat ist schon heftig und schränkt unsere Freiheit ein.

Kennt ihr das auch? Du bist auf etwas angewiesen und es widerstrebt dir dennoch es in Anspruch nehmen zu müssen. Wir können uns aus dieser abhängigen Position nicht befreien, was manchmal unglaublich schwer auszuhalten ist. Irgendwie macht mich das wütend und auch sauer. Aber vor allem macht es uns total hilflos, hilflos einer Situation ausgesetzt zu sein die einfach schwer zu ertragen ist. Und es wird sich daran nichts ändern. Das begegnet uns immer und immer wieder in unterschiedlichsten Bereichen in unserem Leben. So sind wir beispielsweise einfach auf die Assistentinnen angewiesen, auch wenn es manchmal schwierig ist. Und genauso sind wir auf diese Mobilitätshilfe angewiesen, da wir sonst oft nicht von A nach B gelangen können. Es gibt so viele Orte die einfach mit Rolli nicht erreichbar sind, kleinere Orte oder Städte verfügen meistens nicht mal über einen barrierefreien Bahnhof. Als wir letztes Jahr einmal in einer kleinen Stadt waren, stießen wir genau auf dieses Problem. Denn wir konnten nicht vom Bahnhof der Stadt aus ankommen oder abfahren. Das wurde uns allerdings im Vorhinein nicht mitgeteilt. Der öffentliche Nahverkehr ist auch hier so eine Sache für sich. Es gibt Orte die relativ barrierefrei sind und zumindest einige Haltestellen gut erreichbar. Schaut man sich aber die Situation in kleineren Städten oder Orten an, kommt man sehr schnell an seine Grenzen als Rollstuhlfahrer. Und genau deshalb brauchen wir diese Leistung der Mobilitätshilfe, da wir zu einigen Teilen der Stadt oder im Umkreis entweder überhaupt nicht Öffentlich zum Ziel kommen könnten oder aber der durch den Rolli nötige Umweg so viel Zeit in Anspruch nehmen würde, dass es ein Ausflug beispielsweise nicht rentieren würde. Welche Fahrten wir denn beabsichtigen zu tätigen in den nächsten 6 Monaten? Tja, wüsstet ihr da draußen wo ihr im nächsten Jahr einen Ausflug hin machen wollt? Wir jedenfalls können das nicht mit Sicherheit sagen. Es ändert sich ja immer mal etwas, beispielsweise hört ein Volkshochschulkurs auf oder eine interessante Veranstaltung will besucht werden von der wir jetzt noch nichts wissen. Die hundert Fragen haben wir so gut es eben geht beantwortet. Ich fürchte es geht mal wieder nur um eines: Kosten einsparen. Das ist sehr stark zu spüren bei allem, egal was man beantragt. Erstmal eine Ablehnung schicken, was glaubt ihr wie lukrativ das ist, wenn nur sagen wir mal z.B. 20% der Leute dann in Widerspruch geht? Und die anderen es einfach akzeptieren, vielleicht, weil sie denken kein Anrecht auf die beantragte Leistung beispielsweise der Krankenkasse zu haben. Aber immer darum kämpfen zu müssen geht an die Substanz, auch wenn man das ganze Prozedere kennt oder vielleicht sogar, weil man es schon so oft durchgemacht hat. Die Kraft die das Alles kostet fehlt dann an anderer Stelle. Und es geht nicht um irgendwelchen Luxus, sondern um Notwendiges!

 

10.10.

Wir mussten unseren Urlaub leider nach nur 3 Tagen abbrechen. Denn unsere leiben Schmetterlingen ging es gesundheitlich gar nicht gut. Wir waren dann den halben Tag in der Notaufnahme in der Urlaubs Stadt, mit dem Ergebnis, dass wieder eine Operation notwendig ist. Daraufhin beschlossen wir nach Hause zu fahren. Das war eine logistische Meisterleistung, da die Mobilitätszentrale der Bahn klar machte, dass es kaum möglich wäre für uns Sonnenblumen am nächsten morgen die Ein- aus- und Umsteighilfe zu realisieren. Doch wir wussten, dass wir schnell nach Hause müssen. Irgendwie haben wir das dann doch noch geregelt bekommen. Eine Freundin bot an uns packen zu helfen, mit wem anders sind wir abends noch samt Hund spazieren gegangen um uns etwas Luft zu verschaffen. Den Vermietern der Ferienwohnung bescheid geben, Übergabe mit dem Schlüssel planen. Alle Assistentinnen anschreiben, denn die haben ja alle gedacht wir sind nicht da und plötzlich brauchten wir so viel Assistenz wie irgend möglich. Das Krankenhaus wurde von uns unterwegs benachrichtigt, dass wir kommen. Kaum waren wir zurück in unserer Stadt da sind wir auch schon ins Krankenhaus gefahren. Die Reise war grauenhaft, da es den Schmetterlingen wirklich nicht gut ging. Leider war sehr viel los im Zug, nach dem Umsteigen fuhr der Zug ähnlich wie auf der Hinfahrt nicht mehr weiter, weil zu viele Menschen im Zug waren. Also wieder eine Teilräumung des Zuges, so sagte es der Zugchef durch. Endlich Zuhause angekommen waren wir unendlich erleichtert, dass die Schmetterlinge die Zugfahrt einigermaßen überstanden hatten. Noch an diesem Abend mussten sie im Krankenhaus bleiben. Getrennt zu sein fühlt sich nicht gut an, auch wenn wir täglich ins Krankenhaus fahren. Heute, fast 2 Wochen später ist nun wieder eine Operation nötig. Bis 14.30 mussten sie heute warten um endlich an der Reihe zu sein. Stunden, die für beide Systeme belastend waren.  Nun sind unseren leiben Schmetterlinge im O, es wird noch dauern bis sie wieder auf der Station sein werden. Derweil versuchen wir uns etwas abzulenken was aber kaum gelingt. Wir werden unendlich erleichtert sein, wenn wir später an ihrem Bett sitzen können und einfach nur die Hand halten. Im Idealfall gibt s dann noch die Nachricht des Arztes, wie die Operation gelaufen ist.

Bis die Tage mal, Sonnenblumen

 

4.10.

Fünf Jahre hier

in wenigen Tagen ist es soweit. Dann leben wir Sonnenblumen schon fünf Jahre bei den Schmetterlingen in der Stadt. Wahnsinn, wie die Zeit vergangen ist. Zu diesem Zwecke haben wir Sonnenblumen die wir gerne Fotografieren und mit Fotos was machen ein Fotobuch angefertigt. Naja, zugegebenermaßen fotografiert eigentlich hauptsächlich eine Persönlichkeit, die so alt ist wie der Körper von uns. Also Handyfotos kann natürlich jeder machen, aber richtig gute Fotos mit der Kamera schafft sie am besten. Vor kurzem haben wir deshalb auch ein Fotoworkshop bei der Volkshochschule besucht. Das hat echt richtig viel gebracht, auch wenn der erste Abend nur Theorie war. Der zweite Abend hingegen war sehr abwechslungsreich und sehr praxisbezogen. Vieles wurde ausprobiert, gemeinsam eingestellt und letztendlich sind tolle Fotos entstanden. Freitag waren dann die Schmetterlinge wir und eine Freundin gemeinsam im Zoo. Da wurde natürlich das neu gewonnene Wissen sofort angewendet und umgesetzt. Die Ergebnisse sind wirklich atemberaubend. Die Systemkamera haben wir uns damals gebraucht gekauft, tut aber für unsere Zwecke voll den Dienst. Ist zwar nicht die neuste, tollste teuerste usw. aber für uns wunderbar zu bedienen. Und dass es mit einer funktionstüchtigen Hand gar nicht so einfach. Eine normale Spiegelreflexkamera könnten wir nicht bedienen. Die aktuellen Fotos sind leider nicht mehr in das Fotobuch gewandert, da wir es einige Tage vorher schon in Auftrag geben mussten. Schließlich sollte das Buch rechtzeitig fertig werden. Als wir vor fünf Jahren hierherkamen, hatten wir eine winzige Digitalkamera. War auch nicht schlecht, ist aber überhaupt nicht vergleichbar mit der Kamera heute. Beim Durchsehen der alten Fotos sieht man da schon deutliche Unterschiede. Aber das ist auch völlig in Ordnung so. Eine der größten Herausforderungen war neben der Freude hierher zu ziehen die Tatsache, in den neunten Stock zu ziehen. Vom Erdgeschoss in einem Hochhaus das war gar nicht so einfach. Aber für die Schmetterlinge haben wir das geschafft. Vorher haben wir einfach immer aus unserer Wohnung mit raus rollen können, ohne Probleme. Wie schwierig das erst in dem Hochhaus werden würde haben wir am Anfang nicht gewusst. Zum Glück!

Diesen Umzug umzusetzen war gar nicht so einfach. Denn die Stadt in die wollten hat uns viele Steine in den Weg gelegt. Nach langer Wohnungssuche haben wir dann großes Glück gehabt und ein Vermieter hat uns gefunden. Barrierefreie Wohnung inklusive. Das Bad war leider nicht ideal, viel zu klein. Aber es war in Ordnung für uns. Mit der Wohnungszusage fing auch die Assistenzsuche in der neuen Stadt an. Gar nicht so einfach, wenn man nicht weiß welche finanziellen Mittel einem die neue Stadt zur Verfügung stellt. Denn da gibt es regional deutliche Unterschiede. Aber auch diese Hürde haben wir gemeistert.

Vor wenigen Tagen war es soweit. Jetzt leben wir Sonnenblumen schon fünf Jahre bei den Schmetterlingen in der Stadt. Wahnsinn, wie die Zeit vergangen ist. Zu diesem Zwecke haben wir Sonnenblumen die wir gerne Fotografieren und mit Fotos was machen ein Fotobuch angefertigt. Naja, zugegebenermaßen fotografiert eigentlich hauptsächlich eine Persönlichkeit, die so alt ist wie der Körper von uns. Also Handyfotos kann natürlich jeder machen, aber richtig gute Fotos mit der Kamera schafft sie am besten. Vor kurzem haben wir deshalb auch ein Fotoworkshop bei der Volkshochschule besucht. Das hat echt richtig viel gebracht, auch wenn der erste Abend nur Theorie war. Der zweite Abend hingegen war sehr abwechslungsreich und sehr praxisbezogen. Vieles wurde ausprobiert, gemeinsam eingestellt und letztendlich sind tolle Fotos entstanden. Freitag waren dann die Schmetterlinge wir und eine Freundin gemeinsam im Zoo. Da wurde natürlich das neu gewonnene Wissen sofort angewendet und umgesetzt. Die Ergebnisse sind wirklich atemberaubend. Die Systemkamera haben wir uns damals gebraucht gekauft, tut aber für unsere Zwecke voll den Dienst. Ist zwar nicht die neuste, tollste teuerste usw. aber für uns wunderbar zu bedienen. Und dass es mit einer funktionstüchtigen Hand gar nicht so einfach. Eine normale Spiegelreflexkamera könnten wir nicht bedienen. Die aktuellen Fotos sind leider nicht mehr in das Fotobuch gewandert, da wir es einige Tage vorher schon in Auftrag geben mussten. Schließlich sollte das Buch rechtzeitig fertig werden. Als wir vor fünf Jahren hierherkamen, hatten wir eine winzige Digitalkamera. War auch nicht schlecht, ist aber überhaupt nicht vergleichbar mit der Kamera heute. Beim Durchsehen der alten Fotos sieht man da schon deutliche Unterschiede. Aber das ist auch völlig in Ordnung so. Eine der größten Herausforderungen war neben der Freude hierher zu ziehen die Tatsache, in den neunten Stock zu ziehen. Vom Erdgeschoss in einem Hochhaus das war gar nicht so einfach. Aber für die Schmetterlinge haben wir das geschafft. Vorher haben wir einfach immer aus unserer Wohnung mit raus rollen können, ohne Probleme. Wie schwierig das erst in dem Hochhaus werden würde haben wir am Anfang nicht gewusst. Zum Glück!

Diesen Umzug umzusetzen war gar nicht so einfach. Denn die Stadt in die wollten hat uns viele Steine in den Weg gelegt. Nach langer Wohnungssuche haben wir dann großes Glück gehabt und ein Vermieter hat uns gefunden. Barrierefreie Wohnung inklusive. Das Bad war leider nicht ideal, viel zu klein. Aber es war in Ordnung für uns. Mit der Wohnungszusage fing auch die Assistenzsuche in der neuen Stadt an. Gar nicht so einfach, wenn man nicht weiß welche finanziellen Mittel einem die neue Stadt zur Verfügung stellt. Denn da gibt es regional deutliche Unterschiede. Aber auch diese Hürde haben wir gemeistert....

 

29.9.

Mittagspause

Zwei unserer kleinen Mädchen, von den Sonnenblumen P., 3 Jahre sowie von den Schmetterligen H. ebenfalls 3 Jahre alt sind bei uns für die Mittagspause zuständig. Da beide Körper ziemlich schrott sind, geht es kaum einen Tag ohne eine solche Pause. Meistens schlafen beide Systeme mittags etwas. Doch das zu akzeptieren fällt nicht allen in den Systemen gleichermaßen leicht. Auch wenn wir Alle wissen, dass es notwendig ist, würden wir diese Zeit manchmal gerne mit was anderem verbringen. Da kollidieren die Interessen im System ganz gewaltig. Das ist nicht immer leicht sich mit der Mittagspause durchzusetzen für die beiden kleinen Mädchen. Aber zum Glück gibt es auch andere Kinder, die gerne Pause machen und ihre Auszeit im Bett brauchen. Heute bei der Mittagspause hat sich P. bei mir beschwert. Ich soll bitte meine Zimmertür zu machen und nicht so laut denken. Denn damit störe ich sie beim Einschlafen. Kein Problem, Zimmertüre zu ist eine gute Idee aber manchmal beschäftigt ein was, worüber die Gedanken nicht einfach abzustellen sind. Natürlich versuchen wir dass die Mittagspause davon nicht gestört wird. Aber manchmal ist es einfach nicht anders möglich, wenn einen etwas sehr beschäftigt. Bei dieser kurzen Sequenz fällt auf, wie selbstverständlich das Miteinander in unserem System ist. Selbstverständlich, dass jeder seinen Rückzugsraum innen hat der auch gebraucht wird. Aber könnt ihr da draußen euch das vorstellen? Am ehesten könnte man es so beschreiben: Es gibt Innen Straßen, größere und kleinere. An einer Stelle das Fenster nach „Außen“, durch das manchmal auch verschiedene Personen mit gucken. Eine Persönlichkeit agiert in der Regel im Außen, ist also die Persönlichkeit die derjenige der die Zeit mit uns verbringt in dem Moment erlebt. Aber es ist nicht immer die gleiche Persönlichkeit „vorne“, wir lösen einander ab. Heute ist zum Glück bekannt wer wo im System wohnt, über welche Persönlichkeit im Zweifel zu einer anderen gewechselt werden kann oder an wen die Information für Jemanden der zu weit weg wohnt (z.B., weil er in einer anderen Straße wohnt) weitergegeben werden muss. Hört sich wahrscheinlich für wen Außenstehenden ziemlich kompliziert an. Ist auch nicht ganz unkompliziert, zugegeben. Es war harte Arbeit dahin zu kommen wo wir heute stehen. Gut organisierte Systeme zu sein, die vom Miteinander profitieren können. Darauf sind wir stolz!

 

25.9.

Gestern, Reisetag

Früh sind wir aufgestanden und dennoch in Stress geraten, schon Zuhause. Die Kaninchen mussten noch versorgt werden (danke an die, die sich um die Beiden kümmern!) und den Schmetterlingen ging und geht es körperlich nicht gut. Deshalb trennten wir uns auf dem Weg zum Hauptbahnhof, die Schmetterlinge nutzten ein Öffentliches Verkehrsmittel. Dieses kam entgegen der Anzeige am Bahnsteig nicht und als dann endlich eine Bahn kam fuhr diese nur eine Haltestelle wegen einer Betriebsstörung. Den Rest des Weges zum Bahnhof mussten sie also laufen um noch irgendwie den Zug zu erreichen. Wir Sonnenblumen sind von vornherein mit dem Rolli zum Hauptbahnhof gefahren. Denn dann kann es schon mal nicht passieren, dass wir nicht mehr aus der Bahn rauskommen. Was uns leider schon häufiger passiert ist, auf je mehr Technik man angewiesen ist desto schwieriger wird s. Wir meldeten uns also schon mal an der DB Info an, uns wurde gesagt wir sollen in den Abschnitt F am Gleis. Also fuhren wir ganz nach vorne. Dort stand aber kein Bahn Mitarbeiter wie an der Information besprochen. Zwischendurch schnell mit den Schmetterlingen telefoniert. Wo seid ihr jetzt? Und das 10 Minuten bevor der Zug losfuhr. Wir sahen als der Zug einfuhr, dass dieser nur zur Hälfte am Gleis stand. Der zweite Zugteil fehlte. Also fuhren wir schnell, so schnell es bei dichtem Gedränge am Bahnsteig eben möglich ist wieder weiter nach vorne. Endlich bei der Hebebühne angekommen mussten wir auch schon in den Zug einsteigen. Also wurde der Hublift aufgeklappt, wir fuhren drauf und wir wurden „hochgepumpt“, bis wir auf der Höhe des ICEs waren. Andere Klappe wieder auf, wir fuhren in den Zug rein. Immer noch war keine Nachricht von unseren lieben Schmetterlingen. Wir wussten, dass sie aufgrund von starken Schmerzen nicht so schnell sein können. Angerufen, endlich auch am Gleis. Der Zug fährt in 3 Minuten ab, deshalb sind die Schmetterlinge nachdem wir ihnen am Telefon gesagt hatten, dass es nur einen Zugteil gibt einfach irgendwo eingestiegen. Immerhin, im Zug. Glück gehabt. Als wir „oben“ im Zug angekommen sind, stellte sich bereits raus, dass dieser völlig überfüllt war. Die Gänge standen voller Menschen weshalb an ein Durchkommen bis zum Rolli Stellplatz erst mal nicht zu denken war. Ein Bahn Mitarbeiter hat mir dann geholfen durchzukommen, Koffer im Gang beiseite geräumt. Endlich am Stellplatz angekommen war dieser belegt, na klasse. Die Menschen die dort mit ihren Koffern saßen und standen hatten kein Verständnis, dass dort mein Platz ist. So was nervt. Puh, das war geschafft. Wieder die Schmetterlinge angerufen die uns mitteilten irgendwo in einem Gang zu stehen und samt Koffer vorerst nicht bis zu uns durchkamen. Da es für Einige unsere lieben Schmetterlinge schwierig ist, wenn viele Menschen auf engen Raum sind machten wir uns schon etwas Sorgen. Und dann noch mit dem großen Koffer da durch… Aber es gelang ihnen bis zum Rolliplatz zu kommen. Zum Glück! Sitzplatz war reserviert, wir sorgten schon mal dafür, dass der Reisende, der sich dort hingesetzt hatte den reservierten Platz freigab. Viele, unglaublich viele Menschen standen und saßen in den Zuggängen. Nachdem wir losfuhren kam die Durchsage, dass der zweite Zugteil aufgrund des Sturmes am Vorabend leider entfallen sei. Das nutzte den vielen stehenden Reisenden dann auch nix und mit der Zeit wurde dieser Zug immer noch voller und noch voller. Nach gut zwei Stunden fahrt ging dann gar nix mehr weiter, die Durchsage kam, dass der Zug teilweise geräumt werden muss damit er dann weiterfahren kann. Es dauerte lange bis der Zug endlich wieder fuhr. Die „freiwillig“ aussteigenden Fahrgäste bekamen einen Gutschein versprochen. Die Schmetterlinge wären gerne aus dem Zug ausgestiegen, aber mit uns als E- Rolli Fahrer ist das spontan unmöglich. Also mussten sie das wegen uns durchhalten. Das tut uns wirklich leid. Zu allem Überfluss war auch noch das Rolli WC außer Betrieb, doch bis dort hin durch gekommen wären wir auch nicht, wenn das Klo funktioniert hätte.

Am Umsteigebahnhof angekommen machten wir uns keine Hoffnung mehr den Anschluss zu bekommen. Doch irgendwie hatte dieser auch Verspätung so dass wir in den „vorgemeldeten Zug“ konnten. Zum Glück, denn spontan nen anderen Zug zur Weiterfahrt zu nehmen ist nicht so einfach. Das geht nur wenn der Rolliplatz noch frei ist. Endlich am Ziel angekommen, raus aus dem Zug. Die Aufzug Situation am Gleis war unbefriedigend. Da die Rolltreppe außer Betrieb war stiegen viele Reisende auf den Lift um. Und der ist hier echt klein und braucht ewig. Wir passten nicht mit den Schmetterlingen und unserem Koffer gemeinsam in den Aufzug. Es ist schön wo anzukommen, wo man sich gut auskennt. Hier ist es für uns schon auch immer wieder ein bisschen wie nach Hause kommen. Wir wussten bereits wie wir am Besten zur Ferienwohnung kommen. Das erleichtert den Start unglaublich. Im Stadtteil in dem sich die Wohnung befindet angekommen, mussten wir zunächst den Schlüssel für die Wohnung abholen. Und dann ging es gemeinsam zur Wohnung. Ui ist die klein, so klein hatten wir es gar nicht in Erinnerung. Während wir hier schreiben schlafen die Schmetterlinge. Für sie war die Reise deutlich anstrengender als für uns. Zunächst machten wir gemeinsam Pause und sind auch Beide eingeschlafen. Viel später als gedacht waren wir wieder wach und kauften im örtlichen Supermarkt alles Notwendige für die nächsten Tage ein. Danach erfolgte das Abendessen und wir loggten uns ins WLAN Netz ein.

Vielleicht liest sich dieser Text jetzt sehr flüssig, aber für zwei Multis zu verreisen ist schon an manchen Stellen kompliziert. Im überfüllten Zug wollte wer nach innen, jemand der Zug fahren wollte traute sich nicht vor, weil s einfach zu viel war. Sich abwechseln zu können empfinde ich an einem solchen Tag als wirklich gut. Denn ihr Unos da draußen, ihr hättet ja die gesamte Fahrt alleine machen müssen; /. Unsere Beobachterin und der Beobachter von den Schmetterlingen hatte viel zu tun wie ebenfalls wer, die für die Kleinen innen zuständig ist.

So viel für heute von uns, viele Grüße, Sonnenblumen.

 

23.9.

Ein kleines „Kult Kind“ von uns sagt am häufigsten „falsch“. Sie reagiert auf kleinste Veränderungen in der Umgebung nach wie vor panisch. Das kann bedeuten, dass eine Pinnnadel anders hängt, die Schranktüre nicht zu ist oder sie etwas draußen hört.

Warum FALSCH für mich so schlimm ist: im Kult, wenn immer alles gleich war, wusste (ich) was passiert. Schmerz, Angst wegdenkt (dissoziiert). Wenn in Kult was anders, nein wisst was passiert. Mehr Angst, nein weis wo aua tun, was tun mir.  Jetzt lern nein gefährlich, wenn was anders. Und nein viel Angst hab, aber nein gut find. Aber weis andere von uns mich nein verstehen.

 

22.9.

Am Montag fahren wir für ein paar Tage in den Urlaub. Die Organisation dafür ist schon sehr aufwendig. Aber wir freuen uns auch riesig. Wir fahren in die Stadt, in der wir Sonnenblumen gewohnt haben, bevor wir die Schmetterlinge kannten. Ein Stück Heimat ist diese Stadt für uns sowieso, aber inzwischen auch für die Schmetterlinge (durch die vielen Besuche dort). Wir fahren in eine kleine Ferienwohnung die wir zum Glück schon kennen. Aufgrund der Vorgabe, dass alles barrierefrei sein muss und das Bad entsprechende Einrichtung braucht für uns als Rollifahrer, können wir nicht so einfach irgendwo hinfahren. Das bedarf alles immer etwas mehr Planung aber das macht nix. Die Umgebung kennen wir, was auch gerade bezüglich der Nutzung von Öffentlichen Verkehrsmitteln sehr hilfreich ist. Zuletzt als wir eine Freundin in einer Stadt in BW besucht haben, wurde es sehr abenteuerlich. Zumindest solche Experimente müssen wir in diesem Urlaub nicht unternehmen. Sehr gut! Früh müssen wir aufstehen um die letzten Dinge wie Kuscheltiere, Rolli Ladekabel etc. noch einzupacken. Unser Zug geht etwa um halb zehn, müssen also wegen der Mobilitätshilfe (Ein- Um- und Austeighilfe mittels Hublift) um kurz nach 9 Uhr am Bahnhof sein. Zug fahren ist cool, da stehen schon einige im System Schlange um ein Stück fahren zu dürfen. Insbesondre 2 kleine Jungs freuen sich besonders Zug fahren zu dürfen und sind darauf mächtig stolz. Denn sie sind ja dann sehr wichtig. Heutzutage können wir glücklicherweise relativ entspannt gemeinsam Zug fahren, doch das war nicht immer so. Denn die Schmetterlinge hatten große Angst vorm Zugfahren, was eine enorme Anspannung und Stress und Panik bedeuteten. Insbesondere das Umsteigen war nicht so einfach. Einmal passierte es fast, dass wir beim Einsteigen getrennt wurden. Wir saßen noch auf dem Hublift, die Schmetterlinge waren hinter uns. Wir wurden in den Zug „befördert“, die Türe ging zu und die Schmetterlinge standen draußen. Was für ein Schreck! Zum Glück öffnete ein aufmerksamer Mitreisender die Türe nochmal.  Inzwischen sind wir so oft Zug gefahren, dass es zur Routine geworden ist. Teilweise schaffen wir es sogar, dass Einer schläft und der Andere aufpasst. Spannend ist bei der Bahn allerdings ja immer, ob man seinen Anschluss bekommt. Das ist nicht so schön. Und da wir dann immer noch auf den Aufzug warten müssen, wurde es schon öfters knapp von der Zeit her. Dann kann man als Rollifahrer in den Zügen ja nicht überall rein, sondern nur an einem bestimmten Wagen im Zug. Das ist sowohl im Nahverkehr als auch beim Fernverkehr so. Noch schnell mit rein sprinten (wie viele Reisende das machen) ist also unmöglich. Aussteigen am Zielbahnhof und wieder hoffen, dass die Mobilitätszentrale uns nicht vergisst. In der Ferienwohnung angekommen werden wir erst mal Pause machen und uns dann mit den nötigen Dingen im Supermarkt für die nächsten Tage eindecken.

Wir hatten heute vor einer Woche eine Zahn OP, die ziemlich umfangreich war. Schmerzen haben wir leider immer noch. Eine Sonnenblume

 

17.9.

Körperliche Abhängigkeit

Wir Schmetterlinge waren die letzten zwei Jahre ziemlich krank. Unser gemeinsamer Alltag spielte sich hauptsächlich in einem tristen Krankenhauszimmer ab. Wir wurden sehr oft operiert. Auf die Art der OPs möchte ich näher nicht eingehen. Das tut auch nichts zur Sache. Immer und immer wieder hatten wir Zugänge, Infusionen, Drainagen. Oft hatten wir starke Schmerzen und uns war schlecht. Jedes Mal wenn wir aus der Narkose aufwachten, mussten wir uns wieder vieles erarbeiten.

Weißt du, dass du der wichtigste Mensch in meinem Leben bist? Dich anzusehen ist unbeschreiblich. Manchmal braucht man nichts zu sagen, ein Blick genügt, denn wir verstehen uns auch ohne Worte.

 

Wieder bin ich aufgewacht,

die Angst hat so viel Macht.

Ein Albtraum?

Nein, die Realität holt uns ein.

 

Der Schreck sitzt tief,

sie vor Panik ganz laut rief.

Vor einem riesigen Scherbenhaufen stehen,

Verträumt sich nach „davor“ sehnen.

 

Sehnsucht nach Geborgenheit

Ruhe und Zufriedenheit,

ein guter Tag,

der hoffentlich bald kommen mag.

 

Die Rädchen drehen sich immer weiter,

Immer höher wird die Leiter

Von unten in die Höhe sehen

Unerreichbar, so viel weiter…

 

Siehst du den hellen Lichterschein?

Dann fühlst du, du bist nicht allein!

 

1.9.

Bin gerade genervt, erschöpft und ausgepowert. Schmerzen machen das alles noch anstrengender. Drei neue Assistentinnen auf einmal, das hatten wir noch nie. Wobei eine von den dreien wieder gehen wird. Die Entscheidung welche der Beiden ist noch nicht eindeutig gefällt. Heute und morgen nehmen wir die Beiden an aufeinander folgende Tagen nochmal unter die Lupe. Es spricht gegen Beide jeweils einiges. Und was für uns perspektivisch besser ist, ist nicht ganz klar. Sie sind sehr unterschiedlich. Heute geht die Eine der Beiden zusammen mit einer anderen Assistenz mit uns zum Schwimmen. Mal schauen wie das läuft und in wieweit sie mit der Multiplen Persönlichkeit zurechtkommt. Sie sagte zwar es sei kein Problem für sie, aber ihre Reaktion auf wen „Kleines“ im System war eine ganz andere. Dabei haben wir ihr, wie wir das zu Beginn immer nach Möglichkeit regeln, Bescheid gegeben, dass wir wechseln. Und wer nach vorne kommen wird, außerdem waren wir zuhause und sie war auch nicht alleine mit uns, sondern eine andere Assistenz war zur Einarbeitung dabei. Wir verstehen schon, dass es erst mal was Neues und Unbekanntes ist. Vielleicht auch verunsichert und Fragen aufwirft. Das ist ja auch in Ordnung. Die eine neue Assistenz, nennen wir sie mal A., fragte viele Sachen über uns Privat eine andere Assistenz und nicht uns direkt, was uns eindeutig stört. Außerdem stellte sie weitere merkwürdige Fragen, wie zum Beispiel ob wir Sonnenblumen schreien würden… Wie kommt man auf diese Idee?

Die Andere, I. ist ein sehr extrovertierter Mensch, der ständig denkt uns was beibringen zu müssen. Über uns bestimmen und entscheiden was für uns das Richtige ist, wie z.B. beim Kochen oder Essen. Das ist eindeutig nicht die Aufgabe unserer Assistentinnen. Außerdem ist ihr Umgangston recht unfreundlich, schnauzt einen aus dem Nichts heraus an. Zum Beispiel in Form davon, dass sie denkt, dass irgendetwas bestimmtes nicht ihre Aufgabe ist. Da kam dann als Antwort „mach ich nicht“, „was ziehst du (gemeint sind wir Sonnenblumen) hier ab“. Und in welchem Ton… Oha. Die dritte Neue ist ganz gut, noch sehr jung, gerade 18 geworden. Aber von diesen dreien eindeutig die Beste. Das klappte jetzt schon beim zweiten Einsatz ganz gut.

Diese ständigen Wechsel an Assistentinnen und Therapeuten macht uns manchmal echt verrückt. Ist auch sehr anstrengend. Man muss so viel erklären und bei drei Neuen gleichzeitig muss man echt gut überlegen, wer schon was gemacht hat und wer welche Information schon hat oder auch nicht. Zum Glück haben wir schon vor längerem für unsere Assistentinnen einen „Leitfaden“ geschrieben, damit so allgemeine Dinge zumindest schon mal gelesen worden sind. Das hilft schon etwas. Dann ist unser Physiotherapeut nun im Urlaub und wir haben eine Vertretung. Allerdings nur einmal die Woche, mehr Termine gibt es wohl während der Urlaubszeit nicht. Sonst haben wir dreimal die Woche Physio, das Bewegungsbad wo wir sonst auch einmal pro Woche mit einer Physiotherapeutin im Wasser turnen, hat die kompletten Sommerferien unseres Bundeslandes geschlossen. Deshalb versuchen wir auch so noch einmal die Woche ins öffentliche Schwimmbad mit unseren Assistenten zu kommen. Denn das wärme Wasser tut uns gut. Gestern das Freibad war allerdings extrem überfüllt. Da waren wir auch mit Doppelbesetzung Assistenz da. Diejenige die aufhört bei uns zu arbeiten hat einer Neuen das Handling im Wasser gezeigt. Eigentlich wäre das erst nächste Woche, doch dann kam der Neuen etwas an dem Tag dazwischen. Das bedeutete für uns alles wieder verschieben und das ist schon ein erheblicher Aufwand. Da wir aber Ende des Monats mit ihr in die Therme wollen, musste die Einweisung noch vor diesem Tag stattfinden. Hat ja zum Glück dann doch noch geklappt.

 

20.8.

Ich weiß es nicht. Welche Note gibt’s du ihr? Schwer zu sagen. Ja oder nein, uneindeutig. Gibt es denn wen besseren für uns? Menschlich gesehen sicher, doch wie sollen wir denjenigen finden? Hab keinen Bock mehr auf neue Leute, immer und immer wieder. Es kotzt mich so sehr an.  Will nicht immer so viel Geduld aufbringen müssen, nicht alles einhunderttausendmal erklären zu müssen. Vor allem für wie lange? Jeden Handgriff erklären, ruhig bleiben, wenn etwas zum dritten Mal schief geht obwohl es mich aufregt.

Hier haben wir interessante Links gefunden, die für Kinder manche Behinderungen erklären.

Stottern: https://www.zdf.de/kinder/logo/videos/stottern-104.html

Down Syndrom: https://www.zdf.de/kinder/logo/erklaerstueck-down-syndrom-100.html

Asperger Syndrom: https://www.zdf.de/kinder/logo/logo-erklaert-was-ist-das-asperger-syndrom-100.html

 

8.8.

„Weißt du“, ich habe mich dort so wohl gefühlt. „Gehöre plötzlich wo dazu und fühle mich wohl. Das ist genial. Ohne dass sich mir je diese Frage gestellt hat, weiß ich es nun. Das ist eine Erleichterung.“

Unsere Assistenten sind eine Brücke zum Rest der Welt, die uns manchmal unglaublich weit weg erscheint.

 

Sitze hier und warte mal wieder…

So schreib ich ein paar Zeilen nieder.

Der Zustand ist mir sehr zuwider

Meckernde Mitglieder….

 

Ich bin für dich da,

Das ist total klar.

Wir kennen uns gut, hurra!

Angekommene Menschenschar.

 

Brauchst du wen zum Zuhören,

Stress abbauen…

Oder Festhalten?

Zusammen ist das am Einfachsten.

 

Wir können zusammen lachen,

viele schöne Dinge machen.

Auch unsere Kaninchen mögen dich,

was auch immer ist.

 

Wenn etwas ist,

alles Zuviel der Mist.

Ich liebe dich so wie du bist.

Was auch immer ist. 

 

Ich bin für dich da!                      
Wann immer du mich brauchst!!!!

 

30.7.

Puff… der Knall verraucht. Der Knall bleibt wie eingebrannt im Gedächtnis. Fühle mich so geknickt und habe doch das Gefühl stark bleiben zu müssen. Warum eigentlich? Ich weiß doch ganz genau, dass ich auch mal schwach sein darf.  Doch trotzdem gelingt es mir kaum. Manchmal, ganz selten schaffe ich es inzwischen zu weinen. Denn manches in unserem Leben ist einfach nur zum Heulen. Auch wenn es glücklicherweise auch wirklich gute Tage gibt. Das Gleichgewicht zwischen Positiven und Negativen ist bei uns häufig nicht im Gleichgewicht.  

Verlassen wir unsere Wohnung, werden wir angeschaut. Denn wir fahren einen Elektrorollstuhl. Das nervt manchmal. Vor kurzem haben wir (Schmetterlinge und Sonnenblumen) uns ein Sanitätshaus angesehen und endlich eines gefunden, welches bereit ist die E- Rolli Versorgung zu übernehmen. Denn die Bewilligung läuft immer für 5 Jahre, dann benötigt man ein neues Rezept. Ich werde das Nachfolge Modell testen und dann entscheiden, ob ich lieber das aktuelle Modell wiederbekomme oder ein Nachfolgemodell. Dieses gilt es aber erst mal ausgiebig zu testen, auch im persönlichen Umfeld.

Sicherheit gibt es in dieser Welt nicht, viele Menschen haben hierfür kein Bewusstsein. Auch in unserem Land gibt es Korruption, Menschenverachtung und Ausgrenzung.

 

25.7.

Vor kurzem wurde ich (Jugendliche von den Sonnenblumen) von einem Kind, etwa 5 Jahre alt angesprochen, ob es auch mal „damit“ (E Rolli) fahren dürfe? Kurze Zeit später starrte ein kleiner Junge begeistert auf unseren E- Rolli. Er fragte seine Eltern, ob er auch so ein cooles Fahrzeug bekommt, wenn er größer sei.

Ein Kind aus unserem System hat drei Lieder umgedichtet. Das Kinderlied: „Fahr mal wieder Rollschuh...“  H. singt automatisch "Fahrn mal wieder Rollstuhl". Oder statt „Komm wir wolln Laterne laufen“, kommt „Komm wir wolln Laterne rollen…“ sowie beim Lied „In der Weihnachtsbäckerei“ prinzipiell in der Multibäckerei gesungen wird….

 

15.7.

Gestern wurde uns Probeweise für 4 Wochen ein „Motomed“, das ist ein elektrisch betriebenes Ding, dass so ähnlich wie ein Fahrrad Ergometer ist. Jedoch mit dem entscheidenden Unterschied, dass diese extra für Rollstuhlfahrer ist. Es ist Motorbetrieben und bewegt somit die Beine passiv durch. Da wir ja nun mehr Platz haben, würden wir gerne ein „Motomed“ bei der Krankenkasse beantragen. Sofern der Test erfolgreich verläuft.

 

8.7.

Sitze unmotiviert vor dem PC und weiß nicht genau was ich machen soll. Ich diktiere meiner Sprachsteuerung ein paar Sätze zu unserer Homepage. Vor kurzem musste ich das „Sprachsteuerung System“ neu einlesen lassen. Da das System quasi lernt indem man mit ihm arbeitet, muss ich vieles wieder von Anfang an erklären, viele Worte berichtigen. Aber es zahlt sich für die erhebliche Erleichterungen die es für uns bedeutet definitiv aus. Zum Glück sind Systeme dieser Art in den letzten Jahren deutlich besser geworden. So, womit wollte ich denn eigentlich anfangen? Ich bin schon wieder abgeschweift. Es gäbe eigentlich genug Organisatorisches zu regeln, aber ich brauche dringend eine wohlverdiente Pause. Am Montag wollen wir an einen See in der Umgebung fahren, und Schiff fahren. Darauf freuen wir uns schon sehr. Auf dem Wasser vergeht die Zeit unglaublich schnell, Sonnencreme darf natürlich auch nicht fehlen. Denn neulich im Schwimmbad haben wir uns einen Sonnenbrand zugezogen. Das war vor allem die Tage danach eine ziemlich unangenehme Geschichte. Eigentlich sind wir da schon relativ gewissenhaft, doch an dem Tag an dem wir uns in der Therme „verbrannt“ haben wa es total bewölkt. Doch im Wasser reflektiert bekannterweise ja die Sonne, das haben wir dann doch unterschätzt. Es wäre schön, wenn unsere lieben Schmetterlinge bald auch wieder mit ins Wasser dürfen. Wir vermissen das gemeinsame Schwimmen, das gezogen werden durch das Wasser von euch. Klar ziehen uns auch unsere Assistentinnen durchs Wasser, aber es ist doch ein ganz anderes Gefühl. Nur bei euch können wir so entspannen, dass wir sogar die Augen schließen können. Aber das ist auch logisch, dass das nicht bei jedem geht. Mit einer Assistentin, die leider vorgestern gekündigt hat, waren wir schon öfter alleine in der Therme. Aus unserem aktuellen Team ist sie die einzige, mit der das geht. Bei den anderen geht es entweder aus zeitlichen Gründen nicht, Jemand anderes möchte nicht, eine weitere Assistenz sieht da aus Religiöser Sicht Probleme und wieder wer anderes kann gar nicht schwimmen und hat panische Angst vor Wasser.

An die Assistentin die gerade gekündigt hat:  Sehr schade, dass du gehst. Gründe die dein Studium betreffen machen eine Weiterarbeit hier nicht möglich. Danke, dass du es versucht hast und dich dafür eingesetzt hast hier weiter arbeiten zu dürfen. Doch es hat nicht geklappt.

Und für uns geht das Gesuche wieder von vorne an. Immer und immer und immer und immer wieder dasselbe von vorne. Das kostet unglaublich viel Kraft. Diese Tatsache ist nicht leicht für unser System. Und wir brauchen doch immer eine ganze Weile um uns ein bisschen zu öffnen. Anders geht das einfach nicht. Wir müssen euch Assistentinnen in gewisser Weise an uns heranlassen. Aber manchmal würde man es am liebsten lassen. Einfach hinwerfen und nicht mehr dauernd neue fremde Leute hier haben. Aber ohne geht es eben nicht und diese Tatsache zu akzeptieren ist nicht immer einfach. Unsere Kleinen sagen „kein Zoo mehr“, was nicht den Tierpark meint, sondern die Tatsache der Bewerbungssituation, wenn Bewerberinnen uns „angucken“, viele Frage stellen, vielleicht noch nie von Multipler Persönlichkeit gehört haben oder ausschließlich einen  Horror Film zu dieser Erkrankung  gesehen haben. Für Manche erscheint dies als großes Problem, dann ist es eben nicht der richtige Mensch für unsere Stelle. Dann sagt wer, ja, toller Job und überlegt es sich bis zum nächsten Tag wieder anders. Tja, „kannst du machen nix, muss du gucken zu“.

 

"Statement des Betroffenenrates zum Umgang mit Ritueller Gewalt", Unabhängiger Beauftragter für sexuellen Kindesmissbrauch, 03.07.2018

https://beauftragter-missbrauch.de/betroffenenrat/aktuelles/detail/news/die-unendliche-geschichte-rituelle-gewalt-und-die-unfaehigkeit-den-betroffenen-zu-glauben/

 

30.6.

Heute bin ich auf eine Interessante Seite gestoßen. Sie heißt "Mutmachleute". Es geht darum psychische Erkrankungen an in der Öffentlichkeit bekannter zu machen und Erfahrungsberichte von Betroffenen, aber auch Angehörigen unterschiedlichester psychischer Erkrankungen zu Posten. Vielleicht interessiert es ja wen, LG

https://mutmachleute.de/

 

27.6.

Wahnsinn, mehr als 50000 Besucher. Vielen Dank für Euer Interesse!

Wut

ich bin unglaublich wütend, wütend auf die, die unser Leben so schwierig machen. Plötzlich war diese unglaubliche Wut einfach da. Jetzt kann ich nicht schlafen, weil ich mir die Frage stelle „warum wir“? Wahrscheinlich gibt es darauf keine sinnvolle und richtige Antwort. Bin ich unfair, weil ich so wütend bin? Ich kann dieses Gefühl nicht unterdrücken, nicht wegdrücken. Muss mit der Wut klarkommen, irgendwie klappt das schon. Der Kopf ist so unglaublich voll, so voll, dass ich es nicht schaffe zu schlafen. Immer wieder quälen mich die Gedanken von der einen Seite zur anderen. Ohne zu einem durchdringenden Ziel zu gelangen.

Nachtrag: ich habe mir so einen knautsche Luftballon gefüllt mit Sand gekauft. Den etwas zu kneten hilft, die Wut ein wenig aus dem Körper hinaus zu bekommen. Auch schreiben hilft manchmal…

 

16.6.

Rückblick: Vor etwa 4 Wochen

Hey, es ist einfach nicht fair. Wieder geht Jemand aus unserem Assistenzteam. Haben heut die Nachricht gekriegt. Kündigungsfrist? Klar gibt s die. Eingehalten wird sie mal wieder nicht. Einfach ätzend. Wie sollen wir denn innerhalb ner Woche Jemand andren finden und vor allem einarbeiten. Grrr! Keinen scheints zu interessieren wir s uns damit geht. Kein Abschied is besonders schwer. Dann is es nicht richtig zu Ende. Denn das letzte Mal als sie hier war, keine war keine Rede von so was.

Nachtrag 16.6.Wir haben inzwischen Jemand geeignetes gefunden.  

Chaotisches, zusammengewirberbeltes in unserem System. Warum fragen sich Viele von uns? Es ist so schwer immer wieder Menschen nah an uns ran zu lassen, in unser Leben zu integrieren weil wir auf sie angewiesen sind. Peng, zerplatzt die Seifenblase. Im letzten halben Jahr gab es viele Wechsel z.B. in der Physiotherapie. Das ist anstrengend, anstrengend auf viele Unterschiedliche Art und Weisen, denn diejenigen die s von uns betrifft gehen sehr unterschiedlich damit um.  

 

9.6.

Der Preis für ein selbstbestimmtes Leben erscheint uns gerade mal wieder immens hoch. Von heute auf morgen kommt eine unserer Assistentinnen nicht mehr, will auch noch die Kündigungsfrist umgehen so dass wir gar keine Zeit haben wen Neues zu suchen. Geschweige denn in Ruhe einzuarbeiten. Doch wo sollen wir so schnell eine geeignete Person finden? Erfahrungsgemäß ist das so schnell nicht möglich. So viel zur Theorie, nun kommt die Praxis noch ins Spiel. In letzter Zeit haben wir viele Wechsel von wichtigen Bezugspersonen erfahren müssen, was alles andere als einfach ist. Manchmal ist es sehr schwer. Jetzt ist wieder ohne jede Vorwahrung ein Mensch weggebrochen. Einfach so, schnips. Eine SMS, keine Erklärung außer „muss mich um mich selbst kümmern, komme gar nicht mehr“. Buff. Objektiv gesehen ist mir klar, dass es dabei nicht um uns persönlich geht und dies auch bei anderen Arbeitgebern passiert. Klar, aber in unserem Privathaushalt gibt es nun mal keine große Masse an Mitarbeiterinnen. Entsprechend ist es noch schwerer längere Ausfallzeiten aufzufangen. Aber im normalen Ausmaß ist es durchaus gut zu schaffen. 2 Monate hingegen zu überbrücken ist unmöglich mit dem vorhandenen Team. Nicht zu vergessen, wir sind abhängig von unseren Assistenten bei vielen alltäglichen Dingen. Sollen wir nun einfach im Bett liegen bleiben müssen, nicht aufs Klo können wenn es notwendig ist geschweige denn unter die Dusche kommen wenn es gebraucht wird? Nicht einkaufen, Essen kochen und unsere Termine nicht wahrnehmen können? Kein schöner Gedanke. Und ja, für das Notwendigste findet sich in der Regel eine Lösung. Doch nur sauber und satt, das ist nicht das Leben was wir uns vorstellen. In der Arbeitgeberrolle, unabhängig von irgendwelchen „Einrichtungen für Behinderte“ wollen wir ein selbstbestimmtes Leben führen. Dafür gibt es die persönliche Assistenz. Doch birgt dieses Leben auch ein gewisses Risiko und weniger Wechsel von Personen die durch den Alltag begleiten haben wir so auch. Dadurch dass es nicht so viele Menschen sind entwickelt man mehr oder weniger einen Draht zueinander. Und die Lücke, die auch du hier hinterlässt ist es zwar von der reinen Arbeit her möglich, dass dies wer Neues übernimmt. Aber der menschliche Kontakt, der Draht zueinander ist nicht übertragbar. Schade finden wir es, dass du (Assistentin die geht) nicht mal selbst mit uns gesprochen hast. Eine SMS, das war s. Echt nicht schön. Mal abgesehen davon dass dies keine richtige Kündigung ist und wäre es eine müsste die vertraglich festgelegte Kündigungsfrist eingehalten werden. Übermorgen wäre der nächste Einsatz, ohne Krankmeldung müssten wir davon ausgehen du kommst. Was wir uns wünschen? Einen respektvollen Umgang. Situationen können sich ändern, es kann immer irgendwas geben was Pläne durchkreuzt… So ist nun mal das Leben. Doch diese Art mit uns umzugehen ist nicht gut. Haben denn wir etwas falsch gemacht? Die Schmetterlinge meinen nicht dass es an uns liegt…    

 

3.6.

Stresssituationen

Aktuell haben wir ziemlich viele Stresssituationen im Alltag. Die Schmetterlinge wurden operiert. 5 Tage Krankenhaus. Schon alleine das Setting im Krankenhaus ist purer Stress. Man bekommt einfach so gar keine Ruhe, dauernd kommt wer ins Zimmer. Geräte alarmieren, die Eigenen und auch die von Mitpatientinnen. Haben euch soweit begleitet wie wir durften, zusammen auf das Abholen zur OP zu warten ist für beide Systeme einfacher als allein zu warten. Ihr wart etwas unleidig weil ihr bis zum frühen Mittag nix essen durftet. Bei uns wäre wohl das nicht trinken dürfen schlimmer, da sind wir einfach sehr verschieden. Klar, an wem die Situation in der Wartezeit wieder hängen blieb. So ist es halt. Du und ich, die wir in Situationen vorne sind, die keiner mag und irgendwer muss ja die Stellung halten. Die Nacht davor war schon etwas unruhig für uns Sonnenblumen, Anspannung wegen der bevorstehenden OP. Einige im System wehren sich mit vereinten Kräften, insbesondere die Kleinen. Denen haben wir s natürlich auch erklärt, aber es ist einfach schwierig. Ein „kleiner Schmetterling“ wollte am liebsten zu ihrer Freundin in den Körper, um nicht „gepiekt“ zu werden. Wir wollten einander nicht loslassen. Doch irgendwann ging es los. Zum Glück, aber es war auch schwer euch gehen zu lassen. R. ist dann nach Hause gefahren, einer von den Jugendlichen hat es geschafft unterwegs noch was zu essen was ja für unseren Zucker sehr wichtig ist. Und dann wieder warten, warten und warten. Keine Ahnung wie wir diese Zeit rum bekommen haben. 4 Stunden nachdem wir Zuhause angekommen sind haben wir uns dann auf Richtung Krankenhaus gemacht. Was einzelne von uns in dieser Zeit gefühlt und gedacht haben kann ich nicht so recht beschreiben. Ziemlich viel Chaos, von weinen bis zu emotionaler Leere, während „Schlauis“ aus dem System die Situation eher nüchtern betrachtet haben. Schwierig das unter einen Hut zu bringen. Kleine Sonnenblumen fragten gefühlt alle 5 Minuten wann wir endlich zurück in die Klinik fahren. Eine Jugendliche hat sich dann noch einen Film am Laptop angesehen. Okay, wieder etwas Zeit verbracht. Nachdem wir das System dann einigermaßen geordnet hatten fuhren wir wieder los. Hoch auf die Station, ins angegebene Zimmer. Doch dieses war bereits voll belegt mit 3 Frauen,  ich fragte ob dies ein 4 Bett Zimmer sei. Zum Glück wurde dies verneint. Also vor zum Pflegestützpunkt gerollt und gefragt in welchem Zimmer ihr nun seid. Aha, also ins Zimmer gegenüber. Haben angeklopft, doch ihr wart noch nicht im Zimmer angekommen. Also beschlossen wir vorm Klinikaufzug für Betten zu warten, denn da musstet ihr ja vorbei kommen. Unser Timing war echt gut, denn schon ein paar Minuten später kamt ihr samt Bett aus dem Aufzug. Endlich hatte das zermürbende Warten, auf euch, ein Ende. Ruhig durchatmen, einfach am Bett sitzen und die Hand halten. Wer darf zuerst? Wer will dann noch?

 

29.5.

"Der Kampf gegen rituelle und sexualisierte Gewalt"

"Zwische Angst und Aufarbeitung" von Isabel Fannrich, Deutschlandfunk, 27.5.2018

http://www.deutschlandfunk.de/der-kampf-gegen-rituelle-und-sexuelle-gewalt-zwischen-angst.724.de.html?dram:article_id=418856

 

28.5.

Rückblick: Glück

(dieser Text ist schon vor längerem entstanden, heute wollen wir ihn mal posten.)

Bei dem Gedanken an unsere Chance empfinde ich viel Glück. Doch sollten wir uns freuen, ehe es eine definitive Entscheidung gibt? Ja, ich glaube schon! Es geht um eine Wohnung die wir uns ansehen dürfen. Haben uns heute schon mal die Umgebung angesehen, das sieht sehr gut aus. Wenn jetzt noch alles innen passt und wir das große Glück hätten genommen zu werden, würde ein lang ersehnter Traum endlich wahr. Mehr Platz für uns alle und eine Türe, über die unsere Assistentinnen zwar in Rufweite wären, wir aber trotzdem unsere Ruhe hätten. Auch für unsere Kaninchen müsste die neue Wohnung natürlich passen. Aktuell leben die Beiden ja auf unserem Balkon in einem selbst geplanten, Rolli tauglichen Gehege. Doch längst nicht jeder Balkon wäre Kaninchen tauglich. Aber es gibt ja die Alternative die Beiden rein zu holen, dann natürlich auch mit einem artgerechten Gehege. Waren heute im Tiergeschäft und haben etwas für die Kaninchen gekauft aber vor allem viel geguckt. Sind gespannt auf die Wohnung von innen, werden berichten… Aber so ein Umzug ist auch mit sehr viel Arbeit und Kosten verbunden. Zunächst mal alles planen und organisieren, einen Wohnungsplan erstellen und Umzugshelfer finden. Mit den Vermietern verhandeln, Nachmieter suchen etc. Am schlimmsten ist für uns Sonnenblumen, andere Menschen die eigentliche Umzugs Arbeit machen zu lassen, halt alles was wir körperlich nicht können. Doch auch beim letzten Umzug ist uns die Regie ganz gut gelungen. Warum sollte dies nicht wieder so sein? Wir schaffen das! 

 

23.5.

Sitze gerade am PC, kann mich nicht motivieren etwas Sinnvolles zu tun. Will einfach mal gar nichts machen und an nichts denken was mich belastet. Die dringendste Frage ist eigentlich, wie geht es weiter? Und das in so vielen Bereichen. Klar hätte ich was Wichtiges zu tun aber das geht eben nicht immer. Ich fühle mich so komisch und kann doch nicht erklären warum. Ich weiß es selbst nicht so genau. Muss irgendetwas mit den Händen tun, etwas das Sinn macht. Aber genau das kann ich gerade nicht. Wir sind ziemlich erkältet wodurch ich viel im Außen bin. Auch sonst bin ich eine der Alltagspersönlichkeiten und viel Verantwortung lastet auf mir. Manchmal würde ich diese gerne auf mehr Schultern verteilen auch wenn mich viele aus dem eigenen System dabei unterstützen. Doch sind unangenehme Sachen zu erledigen bleibt es häufig an mir hängen. Jetzt da wir so erkältet sind haben vor allem die kleinen keine Lust außen zu sein. Die verkrümeln sich lieber nach innen… Niemand hat mich je gefragt ob ich diese Verantwortung für das eigene System möchte. Es hat sich einfach so ergeben. Im Laufe der Zeit bin ich in diese Position hineingewachsen. Und manchmal ist mir das ganz einfach zu viel! Da ich auch viel mit unseren Assistenten zu tun habe, werde ich auch in dem Bereich stark gefordert. Ein Beispiel: Gestern habe ich einer Assistenz aufgetragen, im Schlafzimmer Fliegengitter anzubringen. Beim ersten Fenster bin ich daneben sitzen geblieben und habe gekuckt das alles passt. Da die besagte Assistentin sehr eingeschränkte Deutschkenntnisse hat, ist es nicht immer einfach. Aber es geht schon irgendwie. Jedenfalls war es dann so,  das Fliegengitter war befestigt, Auftrag also ausgeführt. Beim zweiten Fenster saß ich nicht mehr direkt daneben, weil ich dachte jetzt klappt es ja problemlos. Mit dem Ergebnis, dass das Fenster anschließend nicht mehr zuging. Na klasse, und nicht nur das. Das nächste Problem war, dass sie den Klettrand wieder abgelöst hat so dass es jetzt überhaupt nicht mehr klebt. Aber immerhin geht jetzt wieder das Fenster zu. Des Weiteren haben wir gestern gemeinsam gepflanzt. Ein paar Tage zuvor waren wir und die Schmetterlinge im Baumarkt und haben alles Notwendige wie Balkonkästen und deren Befestigung, Erde und Pflanzen bzw. Saatgut gekauft. Die kleinen Mädchen haben sich eine Rosenblume ausgesucht. Außerdem haben wir eine Sonnenblume in einem Set geschenkt bekommen. Statt die notwendigen Löcher in den Boden des Blumentopfs zu integrieren hat sie einen Nagel genommen mit dem sie die Löcher rein stechen wollte. Dabei ist der Blumentopf gesprungen, was bei der Vorgehensweise ja kein Wunder ist. Klar würden wir selber (wenn wir solche Dinge motorisch könnten) auch mal was kaputt machen. Es ist etwas ganz normales dass unseren Helfern das auch mal passiert. Aber bei manchen Leuten passiert es leider sehr häufig und das finden wir nicht so toll. Am schlimmsten ist es wenn es ideell wertvolle Dinge sind. Wie Beispiel bei unserem Esshilfe Teller. Den haben wir von einer für uns wichtigen Person geschenkt bekommen, jetzt ist ein Stück rausgebrochen und der Teller gesprungen. Sehr schade!

 

19.5.

Europapark - Ausflug  mit 2 Multis und 1 Uno.

Am Donnerstag waren die Schmetterlinge, die Sonnenblumen und eine Freundin zusammen im Europapark. Die Sonnenblumen mussten nix zahlen als Rollifahrerin, die Begleitperson bekommt ermäßigten Eintritt und die Schmetterlinge auch. Wir schon viel früh losgefahren. Die Reise durch die verschiedenen Länder war spannend und interessant. An einem Tag in so vielen Ländern zu Besuch zu sein war toll. Wir waren in Irland, Russland, Deutschland, Österreich, Schweiz, im Märchenland, in Spanien und in Griechenland. Viel interessanter wie Schule früher. Das Essen in Russland war leider nicht lecker und teuer. Aber das Essen in Griechenland war zum Glück besser und nicht so teuer. Ich mag griechisches Essen, vor allem Gyros mit Zaziki.

„Irland- die Welt der Kinder“ Das ist für unsere Mulitkinder das tollste Land!

Junge von den Schmetterlingen, 5 Jahre

Ich durfte Traktor, Zug, Karussell und Achterbahn fahren. Das war soooooo cool. Ich hab mich gefühlt wie ein Außenkind. Wir Mulitkinder sind oft traurig weil der Körper erwachsen ist. Oft ist der Körper zu groß.

Der folgende Text ist etwas chaotisch da mehrere Persönlichkeiten welche die Rechtschreibung noch nicht beherrschen geschrieben haben. Kindas von Sonnenblumen nix konnten farn. Kain Karosell, kaine Bahn. Das war doof. Nix füa Rolli farar war. Aba wir zuguckt was Schmetterlinge macht. Und Fotos macht. Aba wir in Show warn:  Eis (Show) und was mit Pferdn. Toll wa. Nua mit großer Parkbahn konntn wir mit Rolli mit. Wia vil toles sehn habn. Nich so viele Menschs da warn weil morgents regnet. Aba tol wa dan aufhört hat mit regn. Vile Länders sehn wa interessant.

Zwei Mädchen, 3 und 4 Jahre

Im Märchenland Bilder geguckt und Geschichte gehört. Auch für Schmetterlinge das geht. Wir haben „Frau Holle“, „Dornröschen“, „Aschenputtel“ und noch mehr Geschichten gehört. Bei „Hänsel und Gretel“ haben wir 3mal an die Tür geklopft. Und dann hat die Tür geredet. „Warum störst du mich“?

 

12.5.

Liebe Schmetterlinge                                    

Heute bekommt ihr mal von uns schöne Post ;-) Wir bekommen öfter tolle Post von euch, danke! Handgeschrieben wäre sicher noch etwas persönlicher, hoffentlich findet ihr es nicht doof dass wir dem Computer das Ganze nur diktieren. Wir lieben euch aus tiefsten Herzen so sehr wie wir noch nie einen anderen Menschen lieben konnten. Durch euch wissen wir was Liebe heißt! Geliebt zu werden ist so ein riesengroßes Geschenk. Es gibt so vieles was wir gerne für euch ändern würden doch es steht nicht in unserer Macht. Wir versuchen aber unseren Teil dazu beizutragen es für euch so erträglich wie eben irgendwie möglich zu machen. Set Mittwoch sind wir nun im Urlaub. Ob die kleinen Jungs wieder Zug fahren wollen? Und du J. (Jugendliche) willst bestimmt auf den Berg um über die Stadt zu sehen und ins Vapiano. Auch wir haben Wünsche für den Urlaub wie zum Beispiel liebe Menschen treffen. Außerdem wollen wir auf jeden Fall auf den tollen Markt. Mal schauen. L. (Erwachsene von den Sonnenblumen) wird sicher viele Fotos machen und P. und ihre Freundin werden das Bett wieder zu groß finden. Wir werden von unserem „alten Rolli Taxibetrieb“ am Bahnhof abgeholt, was auch immer toll ist. Diese Stadt, wo wir nun Urlaub machen war eine sehr wichtige Station in unserem Leben. Und wir freuen uns sehr ab und zu hinfahren zu können. D.h. aber nicht dass wir jeden Urlaub dort verbringen müssen. Habt ihr eine Idee wo ihr gerne mal hinfahren würdet? Vielleicht irgendwo an einen See mit schöner Natur drumherum? Wir haben jetzt keinen Bestimmten im Kopf. Wir können ja mal zusammen überlegen. Hier bei euch sind wir Zuhause! Wir haben euch sehr lieb, Sonnenblumen

 

Liebe J.

du bist genauso wie du bist richtig und großartig. Vielen Dank für dein großes Vertrauen. Mir ist bewusst dass du große Felsen überwinden musst, und viele kleinere Steine auch. Das kann ich dir leider nicht abnehmen aber ich kann diesen Weg mit dir gemeinsam gehen. Mir ist wichtig dass du weißt dass du nicht alleine bist! Ich bin an deiner Seite. Ich bin da, wenn du Angst hast. Bin da, wenn du nicht weiter weißt. Ich bin da wenn deine Gefühle dich überfluten, egal welche es sind. Manchmal freust du dich unglaublich über irgendetwas, danke dass ich deine Freude spüren darf. Manchmal bist du traurig, wütend und frustriert. Das verstehe ich. Dann nehme ich dich in den Arm, wenn du wen  zum Anlehen brauchst. Du hast manchmal das Gefühl dich versteht niemand? Auch dann bin ich da. Wenn du nicht weiter weisst, komm zu mir, so wie auch ich immer zu Dir kommen kann. Wenn du stolperst, fange ich dich auf. In Gedanken bin ich immer bei dir! Wann immer du mich brauchst, ich bin da.

 

 

10.5.

Kind 1: Darf ich Eis essen?

Kind 2: Musst du die Grosis fragen.

Kind 1: Nein, ich will aber.

Kind 2: Frag doch!

Kind 1: zu einer Großen im System: R., darf ich Eis essen?

R.: Hast du schon was Richtiges gegessen?

Kind 1: Eis is richtig.

R.: Nach dem Essen kannst du s haben.

Kind 1: Ich will s aber gleich.

R.: später

Kind 1: ok.  

 

 

6.5.

Schwierige Tage, Chaos im Inneren. Diesmal haben wir es ganz gut geschafft, glauben wir. Aber es war trotzdem anstrengend. Hat ein runder Geburtstag eine besondere Bedeutung? Für viele Menschen wahrscheinlich schon, für uns irgendwie auch. Früher als Jugendliche und auch während der Studienzeit waren für uns Menschen die 30 Jahre alt sind richtig alt. Man hat zu Ihnen hoch geschaut, sie haben so vieles geschafft. Stehen mitten im Leben und kommen gut zurecht, auch wenn das natürlich nicht auf jeden Menschen zutrifft. Aber der Großteil der Gesellschaft gaukelt einem das vor. Für viele Menschen bedeutet es feste Beziehungen, vielleicht auch Kindererziehung und nebenher natürlich erfolgreich im Job. Aber ist man mit solch einem Leben glücklicher als wir? Wir sind unglaublich glücklich mit euch Schmetterlingen. Wir fallen irgendwie durch ein Raster hindurch was einem an solchen Tagen einfach bewusster wird. Immerhin haben wir heute nicht mehr so eine große Angst vor diesen Tagen aber wir wissen wir müssen nicht alleine sein. Das hilft sehr viel und ist das Beste was uns je passiert ist! Vielen Dank.

Kind, Schmetterlinge: Die Musik die du hörst ist hässlich!

 

1.5.

"Neue Menschen" sind für uns wie hohe Berge

Schon wieder sind beide Systeme mit neuen Menschen konfrontiert. Nachdem es in der alten Physiopraxis nicht mehr weiterging haben wir uns nun eine neue gesucht. Dort waren wir heute zum dritten Mal. So schmerzhaft wie dort war noch nie eine Physiotherapiebehandlung für uns. Angenehm war es für uns selten, aber es muss halt sein. Am effektivsten und schmerzärmsten ist für uns die Physiotherapie im Bewegungsbad. Da gehen wir wirklich sehr gerne hin. Wenn das mal ausfällt dort merken wir das sehr schnell. Neue Menschen so dicht an uns ran zu lassen wie es in der Physiotherapie eben notwendig ist mit Körperkontakt, Transfer etc. fällt uns wirklich schwer. Deshalb haben wir im Moment noch immer jemanden dabei der mitgeht. Vielen Dank! Das von Anfang an alleine zu machen wäre für uns noch viel schwieriger. Nun ist der Physiotherapeut auch noch ein Mann was die Situation nicht einfacher macht. Die letzten Jahre waren wir überwiegend bei Frauen in Physiotherapie, noch in der alten Stadt in der wir lebten bevor wir 2013 hierhergezogen sind hatten wir auch noch Ergotherapie. Mit dem dortigen Ergotherapeuten haben wir uns sehr gut verstanden und haben bis heute noch Kontakt zueinander. Dies ist allerdings eher die Ausnahme. Zurück zur neunen Physiotherapie, mit dem Rolli etwa 10 Minuten von der Wohnung entfernt. Läuft jemand neben her so dass wir nicht mit 6 KM/H fahren können planen wir lieber 15 Minuten ein. Was in der Praxis etwas merkwürdig ist, ist die Tatsache, dass es dort keine einzelnen Räume gibt. Stattdessen finden die Therapien von allen Patienten in einem großen Raum statt. Ausschließlich durch Vorhänge abgetrennt so dass man zwangsläufig die anderen Gespräche mit hört. Das erleben wir als nicht so angenehm. Denn immer wieder plärrt irgendjemand durch die Gegend oder die Therapeuten unterhalten sich untereinander. Das kennen wir so nicht. Wir haben jetzt entschieden dass wir das eine Rezept dort auf jeden Fall einlösen und gegen Ende des Rezeptes bevor dieses beendet ist dann entscheiden ob wir in diese Praxis weitergehen werden. Da es nicht ganz einfach ist eine Physiotherapiepraxis für uns zu finden versuchen wir es auf jeden Fall erst einmal. Heute hat sich der Therapeut Schulter und Nacken vorgenommen. Klingt vielleicht für manch einen Menschen nach einer Art Wellnessprogramm, für uns hingegen ist es sehr schmerzhaft. Besonders schmerzhafte Punkte wurden per Triggermethode behandelt, anschließend wurden wir auch noch geschröpft. Auch nicht angenehm. Der Physiotherapeut kam zu dem Ergebnis das viel zu tun sei, das ist nichts Neues für uns... Was das Ziel dieser Therapie für uns ist? Den jetzigen Stand erhalten, von Verbesserung kann man leider nicht ausgehen. Bis bald, Sonnenblumen

 

27.4.

Bilder mit Fingerabdrücken

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26.4.

Es war ein sehr warmer und sonniger Tag. Viele Menschen werden versucht haben Zeit draußen in der Natur zu verbringen. Wir Sonnenblumen hingegen fuhren quer durch die Stadt öffentlichen Verkehrsmittel, ohne dies zu beabsichtigen. Eigentlich hatten wir nur ein kurzes Stück zu fahren, schnell nach Hause war der Plan. Doch dann kam alles anders. Da wir einen elektrischen Rollstuhl zur Fortbewegung benötigen, sind wir immer auf Elektronik angewiesen. Zunächst mal natürlich das wichtigste ist der funktionierende Rolli, das war vor ein paar Tagen nach einer Reparatur im Sanitätshaus bereits ein Problem. Heute war es allerdings ganz anders. Die Rampe im Öffentlichen Nachverkehr fiel aus. Wir waren in der Bahn, kamen aber nicht mehr raus. Also beim Einsteigen hat noch alles ordnungsgemäß funktioniert. Doch als wir austeigen wollten, nicht mehr. Das Verkehrsmittel voll mit Leuten, die schnatternden und alles besser zu wissen glaubten. Ja, ich könnte ja rückwärts rausfahren, oder ein anderer Fahrgast, er hebt den Rollstuhl einfach raus. Wir haben daraufhin versucht uns Gehör zu verschaffen, haben erklärt dass die Ideen ja gut seien aber eben nicht funktionieren. Das wollte die Masse aber nicht glauben. Der Fahrer versuchte mehrfach die Hebebühne doch noch zum Laufen zu bringen, der Unmut der anderen Fahrgäste wurde immer größer. Ich wurde beschimpft, lautstark von vielen Menschen was ein sehr unangenehmes Gefühl war. Als wenn ich es mir ausgesucht hätte dann noch quer durch die Gegend mitfahren zu müssen… Der Fahrer fuhr dann weiter, das war ein sehr komisches Gefühl. Als ich dann endlich allein mit dem Fahrer im Fahrzeug war verständigte dieser eine Hilfsdienst, welcher zum Glück eine mobile Rampe dabei hatte. So konnten wir nach etwa einer Stunde das Fahrzeug, wenn auch wo völlig verkehrtes, verlassen. Zurück mussten wir dann ja auch noch…. Als wir endlich zuhause angekommen sind waren wir völlig verschwitzt und erschöpft. Für das System war dies eine schwierige Situation, einige Kinder bekamen Panik und Andere wollten nur noch raus da – was ja nicht ging. Viele Grüße, Sonnenblumen

 

18.4.

Umstrittener Gesetzesentwurf 16. April 2018, Süddeutsche Zeitung

"Bayern will psychisch Kranke wie Straftäter behandeln"

Umstrittener Gesetzentwurf Bayern will psychisch Kranke wie Straftäter behandeln

 

15.4.

Efeu

bis vor kurzem hatten wir eine große Efeupflanze, die auf unserem Balkon stand. Diese Pflanze war, als wir sie bekommen haben, nur ein kleines Pflänzchen. Damals ausgesucht mit einem Menschen, der in dieser Zeit für uns sehr wichtig war. Einfach unbürokratische Hilfe, direkt von Mensch zu Mensch. Da wir zu dieser Zeit einen etwas unangenehmen Nachbarn hatten, wollten wir unsere Terrasse ein bisschen abschirmen. Das hat damals nicht so gut geklappt, weil die Pflanze doch relativ klein war. Deswegen wurde noch ein Sichtgitter angebracht, was etwas mehr Schutz vermittelte. Und jetzt, viele Jahre später ist es eine richtige Hecke geworden. Wir haben jemanden gefunden, der unserem Efeu ein neues Zuhause gibt. Doch bevor wir uns von der Pflanze trennen konnten, haben die Schmetterlinge noch Ableger abgetrennt. Diese stehen jetzt in einem Glas mit Wasser, wenn alles gut geht treiben sie innerhalb weniger Wochen Wurzeln. So bleibt doch ein Stückchen von unserer Pflanze bei uns. Manchmal tut es auch gut sich von Dingen die man lange hatte zu trennen. Für diese Pflanze war es einfach der richtige Zeitpunkt gekommen. Trotzdem wurden vorher logischerweise noch Fotos gemacht. Wir werden berichten ob die Nachzucht erfolgreich ist. Viele Grüße, Sonnenblumen

 

1.4.

Wir wünschen allen Leserinnen und Lesern Frohe Ostern. Unsere Kleinen haben dieses Jahr wieder Eier gefärbt, mit sogenannten "Kaltfarben". Das war sehr schön. Bis bald, viele Grüße

Wir durchleben gerade eine aufregende, spannende aber irgendwie auch anstrengende Zeit. Umso mehr freuten wir uns, letzte Woche für ein paar Tage weg zu fahren. Ein Kurzurlaub, meine Freundin zu besuchen, darauf freuen wir uns schon ganz schön lange. Manche Menschen kann man leider nicht oft sehen, weil sie zu weit weg wohnen. Aber nicht nur die räumliche Entfernung ist manchmal nicht so einfach… Das tollste an der Hotelübernachtung wird das leckere Frühstücksbuffet sein. Meistens gibt es unter der Woche nur ziemlich früh Frühstück, was für uns als Langschläfer manchmal unpraktisch ist. Aber diesmal treffen wir ja auf jemanden, der überhaupt nicht lange schläft. Also passen wir uns für diese Tage an den anderen Rhythmus an, das ist kein Problem. Ein Kind aus dem anderen System hopst nach vorne. Ob ich sie denn auch gefragt habe, ob das frühe Aufstehen für sie kein Problem sei? Sie findet das nämlich doof. Aber für ein leckeres Frühstücksbuffet geht auch das durch. Glück gehabt!

 

29.3.

Kirche und Kult schließen sich für mich nicht aus:

Wahrscheinlich denken viele Menschen, ein Kind das in einem satanistischem Kult aufgewachsen ist, ist dadurch als erwachsener Mensch nicht religiös. Für mich trifft das nicht zu. Der Kult hat nichts mit dem christlichen Glauben zu tun. Im Kult geht es um grausame Gewalt in unvorstellbaren Ausmaß.  Das hat nichts mit christlichem Glauben zu tun. Auch ein katholischer Gottesdienst hat mit den Ritualen im Satanismus keinerlei Gemeinsamkeiten. Das wollte ich nur mal sagen! Ich bin eine Jugendliche der Schmetterlinge, die trotz unserer Vergangenheit JA zum religiösen Leben sagt.

 

15.3.

Müde und geschlaucht und doch voller positiver Energie. Ja, mir geht s gut und ich versuche auch sehr dies zu genießen. Doch dunkle Wolken tauchen immer wieder ohne Vorwarnung auf. Das tut weh und wir brauchen die positive Energie so dringend. Für jeden Moment der Glück bedeutet bin ich sehr dankbar, auch wenn die Ruhe und Idylle begrenzt sein sollte. Es gibt mir so viel Kraft und Aufschwung auf dieses tolle Ereignis hin zu fiebern. Dafür schaffe ich es Hürden zu überwinden, die mir vorher unerreichbar erschienen. Auch wenn es zunächst noch ein mulmiges Gefühl war, jetzt ist es wunderbar. Und ich weiß dass ich auch den nächsten notwenigen Schritt schaffen werde. Lg

Therapeuten Wechsel

Wir müssen uns mal wieder eine neue Physiotherapie Praxis suchen. Der Grund ist diesmal ziemlich verrückt. Ein Therapeut der Praxis hatte einen Arbeitsunfall mit einem anderen Rollstuhlfahrer. Deshalb dürfen dort Rollifahrer nicht mehr behandelt werden… Arbeitsrechtliche Auflage. Kurios. Eigentlich sollte man doch davon ausgehen dass ein Physiotherapeut in der Lage sein sollte Jemanden von seinem Rollstuhl z.B. auf die Behandlungsliege zu transferieren. Mein Vorschlag einen Lifter einzusetzen für diejenigen, die es bräuchten wurde abgelehnt. Wir waren dort schon einige Rollifahrer. Und für uns bedeutet das halt wieder Therapeuten Wechsel, wieder neu irgendwo anfangen zu müssen. Jemand geeigneten haben wir noch nicht gefunden. Das ist gar nicht so einfach. Denn es sollte ja möglichst gut erreichbar sein und auch fachlich und menschlich passen. Schließlich verbringen wir wirklich viel Zeit mit diesen Menschen. Machen uns jetzt nochmal auf die Suche, bis bald. Sonnenblumen

 

10.3.

Ein wahr gewordener Albtraum macht mir zu schaffen. Ich war so dicht bei euch, nur eine Türe trennte uns. Und doch wart ihr unerreichbar weit weg. In diesem Raum, wo nur medizinisches Personal zutritt hat. Es handelte sich um den Aufwachraum eines Krankenhauses. So viele Stunden gewartet und mit nur spärlichen Infos versorgt mussten wir die Zeit irgendwie überbrücken. Haben versucht uns abzulenken, Eis gegessen, spazieren fahren, etwas lesen und in Wahrheit doch nur warten. Die Zeit zog sich wie Kaugummi, es wurde immer später und immer noch keine Neuigkeiten. Nachgefragt, wohlgemerkt nach Stunden, angeblafft…. Zu mehr reicht die Kraft heute nicht mehr. 

 

Hallo, mir geht’s im Moment nicht so gut. Körperlich bin ich nicht wirklich fit und auch psychisch ging es mir schon mal besser. Mehr fällt mir dazu im Moment nicht ein. Sorry, bin grad nicht so gesprächig.

Statement eines Kindes von uns: „Wenn R. (eine Jugendliche) wieder denkt und mich deshalb beim Schlafen stört, darf sie nicht mehr in meinem Körper wohnen!

 

28.2.

Geschafft. Das Ziel erscheint zum Greifen nah. Und doch noch so weit weg. Strecke die Hand danach aus und kann es dennoch nicht erreichen. Den Moment der Ruhe genießen, während ich weiß was noch alles zu tun ist. Schwierig einfach nicht beeinflussen zu können ob wir das Ziel denn erreichen werden. Egal wieviel Kraft und Energie wir reinstecken, beeinflussen ob es klappt geht nicht. Meine Augen sind so müde, so erschöpft der ganze Mensch. Ist es da nicht besser das Vorhaben zu stoppen? Naja, eigentlich nicht. Denn wir können auch wo anders zu Kräften kommen. Der Tapetenwechsel tut uns allen sicher gut. Doch packen ohne zu wissen ob ein wegfahren möglich sein wird? Das fühlt sich auch komisch an. Aber dann sind wir dem Urlaub vielleicht schon ein Stückchen näher…Wenn wir nicht fahren könnten, müssten wir dennoch zahlen, was sehr ärgerlich wäre…. Mal sehen… 

 

24.2.

„Wir wollen kein Zoo sein“, „nicht schon wieder Zoo“…

Viele Assistenzbewerberinnen gucken uns an, fragen ganz viele Sachen. Schauen unsere Wohnung an, die Kaninchen auch. Und dann gehen sie wieder. Bisher kam Keine in dieser Runde wieder. Erst sagen die meisten, toller Job…, will ich unbedingt machen. Dann am nächsten Tag die Absage. Wollen ja auch nicht Jeden, aber auch die, die wir wollen sagten ab. Es nervt, ist anstrengend, kostet viel Kraft und auch Zeit. Immer und immer wieder ähnliche Fragen von uns, die Antworten können super unterschiedlich sein. Wichtig ist uns dass die Bewerberinnen verstehen, wobei es bei Assistenz geht. Nämlich ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu leben. Das versteht noch lange nicht jeder. Gerade hatten wir wieder eine Bewerberin die einer anderen Religion angehört. Mitten im Gespräch ging sie beten…Wie viel Toleranz sollen wir denn bitte noch aufbringen? Das müssen wir jeden Tag auf unterschiedliche Art und Weise.

 

20.2.

Vorlese Zeit:

Oft lesen Großis von den Sonnenblumen oder den Schmetterlingen uns Kindern abends eine Gute Nacht Geschichte vor. Das ist toll. Dabei können wir Kinder viel zum Beispiel über Blumen lernen. Fast wie „richtige Kinder“. Als unser Körper noch ein Kind war, haben wir abends selten Geschichte vorgelesen bekommen. Oft kamen da  Männer und haben uns sehr wehgetan. Heute ist das zum Glück anders.

 

28.1.

Statements einer unserer Assistentinnen zu ihren Tätigkeiten bei den Sonnenblumen

Vielen Dank, dass wir das hier veröffentlichen dürfen!

Es kann turbulenter und anstrengender sein als für einen Arbeitgeber ohne MPS, da man sich auf viele verschiedene Persönlichkeiten einstellen muss. Es ist nicht, als arbeite man  für „einen Rollifahrer“, sondern für eine ganze Gruppe! Ich muss sehr viel Flexibilität bezüglich der Ansprüche der  Persönlichkeiten an den Tag legen. Eine kindliche Persönlichkeit wünscht sich zum Beispiel vorgelesen zu bekommen, die kleinen Jungs möchten etwas anderes machen als ein Mädchen. Außerdem brauchen die Großen bei verschiedensten Dingen Unterstützung, Jugendliche haben noch mal andere Wünsche und Bedürfnisse… was die Tätigkeit sehr abwechslungsreich macht. Es kann anstrengend sein, aber es wird aber auch nicht langweilig werden! Feingefühl ist von Vorteil. Beispielsweise ist darauf zu achten was ich wann wie sage und wem, um nicht zu Triggern etc. So wichtig wie in wenigen anderen Jobs ist das gegenseitige Kennenlernen, diese Phase braucht viel Zeit. Bis man als Außenstehender annähernd das System durchblickt, vergeht viel Zeit und man muss sich bemühen wollen. Anfangs verunsichert ein Manches, bis man ungefähr weiß was der Arbeitgeber unter Assistenz versteht. Was bei Jedem anders sein wird, die eine hat ihre Prioritäten auf einem Focus, ein anderer Mensch wo ganz anders.

Die Tätigkeit bei euch Sonnenblumen ist eine sehr abwechslungsreiche, bei welcher sehr verschiedene Aufgaben anfallen. Allroundfähigkeiten sind von Vorteil wie zum Beispiel Pflege, Unterstützung im Haushalt, Begleitung zu Veranstaltungen sowie Handwerkliche Tätigkeiten ähnlich eines Hausmeisters etc.… Es handelt sich um eine sehr persönliche Tätigkeit, da viele Arbeitsfelder mit der Privatsphäre des Arbeitgebers zu tun haben. Außerdem findet ein Großteil der Aufgaben im häuslichen Umfeld statt. Flexibilität sowie keine Scheu auf Menschen zuzugehen seitens der Assistenten ist sehr wichtig. Zum Beispiel  im Schwimmbad Unterstützung holen damit die Sonnenblumen ins Wasser kommen, für Platz sorgen in öffentlichen Verkehrsmitteln usw. Was andere Leute denken, muss einem während des Einsatzes völlig egal sein. Die Assistentinnen sind als Person gefragt. Im Alltag wird man als Assistentin häufig angesprochen, anstatt des behinderten Menschen. Hierrüber sind Absprachen mit dem Arbeitgeber zu treffen.  Selbstbewusstsein haben! Vor allem anfangs könnte man Dinge persönlich nehmen, die nichts mit einem selbst zu tun haben sondern aus der DIS resultieren. Zum Beispiel bei unterschiedliche „Launen“ der verschiedenen Persönlichkeiten. Anfangs war es für mich sehr anstrengend, alle Eindrücke zu verarbeiten. Man weiß noch nicht, wie nah man dem Arbeitgeber treten darf und soll, wie viel man von sich aus „anbieten“ soll, ohne die individuelle Grenze der Selbstbestimmtheit zu überschreiten.

 

24.1.

Stempel: "Behindert"

Menschen mit Schwerbehinderung sind so unterschiedlich wie alle anderen Menschen auch. Manchen von ihnen sieht man ihre Behinderung auf den ersten Blick an, wieder andere Beeinträchtigungen sind nicht oder nur mit geübtem Auge erkennbar. Durch unsere Behinderungen haben wir spezielle Bedürfnisse, die andere Menschen nicht haben.  Wir haben immer wieder Kontakt und Auseinandersetzungen mit Ämtern und Behörden und verschiedensten Kostenträgern. Oft müssen wir uns für unsere behinderungsbedingten Bedürfnisse rechtfertigen. Auch wenn Dinge nötig sind um unser Leben zu meistern. Oft sitzt man am kürzeren Hebel.... und das behindert unser eigenes Leben sehr. Viel mehr, als die eigentliche Behinderung.

 

12.1.

Mir ist schlecht und übel. Wieder ein Anruf. Mag ich gar nicht. Zurückrufen, das ist alleine schwer. Zusammen etwas leichter, aber immer noch schwierig genug. Warum macht mir diese Person solche Angst? Wahrscheinlich ist es die Machtposition, das Gefühl unterlegen zu sein und keine Rechte zu haben. Fühlt sich nicht gut an, eigentlich sogar ziemlich schlecht. Mein Herz klopft schnell, die Finger zittern. Stress Symptome, ziemlich üble. Muss jetzt weiter, bis dann.

 

9.1.

Zum Glück nur ein Traum

heute Nacht habe ich etwas Schlimmes geträumt. Unser Körper war noch nicht erwachsen, sondern vielleicht zehn Jahre alt. Ich liege in einem fremden Bett. Ein Mann steht vor mir. Er zieht mich einfach aus. Ich mag das nicht. Mir ist kalt und ich fühle mich so nackig. Dann zieht er sich aus. Sein Gesicht kann ich nicht sehen und er hat eine komische Maske auf. Er nimmt seinen Gürtel und haut damit auf meine Beine. Das tut weh: er sagt "du willst es doch auch!" Ich will laut schreien "nein", aber irgendwie ist meine Stimme weg. Dann liegt der plötzlich auf mir. Es fühlt sich so an als würde er mich erdrücken. Er ist so schwer und stinkt nach Bier und Schweiß. Ich ekle mich so! Zum Glück wache ich an dieser Stelle auf. Ich weiß, dass ich heute in Sicherheit bin und unser Körper erwachsen ist. Trotzdem fühlt sich im Traum die Vergangenheit so echt an. Ich bin übrigens ein Mädchen von den Schmetterlingen. Heute geht es mir gut weil mir niemand mehr weh tut. Am liebsten schaue ich am Computer "Schloss Einstein".

 

5.1.

Wir wünschen euch allen ein gutes Neues Jahr!

Sich lieb haben: Wir haben euch sehr lieb. Nie hätten wir gedacht, dass wir einen Menschen so vertrauen können. Als Kind haben  wir Vertrauen nie gelernt. Wir wissen dass wir euch bedingungslos vertrauen können. Ihr seid die wichtigsten Menschen in unserem Leben. Wenn wir in euren Armen liegen, fühlen wir uns geborgen. Wir können alles um uns herum vergessen… Schmetterlinge

So sah unser Silvestertag aus: Zunächst einmal haben wir lange geschlafen, fast bis Mittag. Haben es wohl beide gebraucht. Nach einem leckeren Frühstück mit Kaffee für die Großen und Kakao für die Kleinen machen wir uns fertig zu einem kleinen Ausflug. Wir wollen ein Stück raus aus der Stadt und Landluft schnuppern. Dafür haben wir ein wunderschönes kleines Plätzchen gefunden, zu dem wir immer wieder fahren. Dort fühlen wir uns sehr wohl. Wenn wir dann gegen frühen Abend wieder zu Hause sind werden wir das Raklett essen vorbereiten. Unsere beiden Kaninchen müssen an diesem  Abend ihren Balkon verlassen, da die Knallerrei sie in Angst und Schrecken versetzt. Außerdem sollten wir für die Beide den Stress so gering wie möglich halten wegen ihrer e.c. Deshalb dürfen sie den Abend bis in die Nacht in unserem Flur verbringen. Das kennen die Beiden nun schon zu genüge und vor allem einer von beiden wird darauf wenig Lust haben. Kann man jedoch nicht ändern. Er mag sich nämlich nicht gerne hoch nehmen lassen, bei dem anderen Kaninchen ist es nicht so schwierig. Doch wenn er erst mal auf meinem Schoß sitzt genießt er es gestreichelt zu werden. Freuen uns schon sein warmes Fell zu spüren zu können. So gegen 23:00 Uhr werden wir dann Blei Gießen, um Mitternacht werden wir raus auf den Balkonen fahren. Dort möchte L. ein paar Feuerwerksfotos machen, naja wahrscheinlich werden es eher sehr viele. Bis die Kaninchen wieder raus dürfen vergeht dann noch etwas Zeit. Soviel für den Moment, bis bald.