Schmetterlinge und Sonnenblumen, zwei multiple Persönlichkeiten

Manches geschriebens passt einfach ganz in die vorangegangenen Unterpunkte. Dafür machen wir hier eine Sammlung auf!

Sonnenblumen

Für uns Schmetterlinge sind die Sonnenblumen perfekt so wie sie sind. Wir fühlen uns einfach wohl und trotz unserer Schwächen voll akzeptiert. Wir können einfach so sein wie wir nun mal sind mit all unseren psychischen und auch körperlichen Schwächen. Das fühlt sich sehr gut an. Ähnlich wie bei den Sonnenblumen hätten wir nie gedacht jemals einem Menschen so zu vertrauen und lieb haben zu können. Ohne Urvertrauen ist das nicht einfach. Ich denke, ein Urvertrauen konnten wir nie aufbauen, da wir bereits im Säuglingsalter massiv missbraucht wurden.

Neue Menschen in unserem Leben

Wichtig:

Unsere Grenzen akzeptieren
Körperlich etwas mehr Abstand halten, als es für gewöhnlich der Fall ist.
Zeit zum gegenseitigen Kennenlernen geben.
Nicht den Anspruch zu haben, am ersten Tag vermeintlich „alles“ wissen zu wollen.
Nachfragen, wenn etwas unklar ist.
Respektvolle Behandlung.
Akzeptiere bitte, wenn wir keine Details der Traumatisierungen nennen. Vielleicht geht das irgendwann, vielleicht auch nicht.
Toleranz gegenüber den verschiedenen Persönlichkeiten mit ihren unterschiedlichen Bedürfnissen und ihrer unterschiedlicher Art.
Sei verlässlich und halte dich an Absprachen.
Akzeptiere uns so, wie wir sind.
Eine gemeinsame Ebene finden, egal wie diese aussieht. (Assistentin/ Freundschaft/ professionelle Helfer etc.)
Freiheit von Erwartungen und Beurteilungen.
Verlässlich sein.
Ruhig und geduldig sein. Laute Worte können uns Angst machen…
Habe Geduld.

Bitte nicht…

Einfach anfassen.
Körperlich nah kommen, wenn es nicht erforderlich ist.
Eine Persönlichkeit von uns berühren, die du noch nicht kennst.
Über unsere Wünsche und Bedürfnisse hinweg handeln.
ungefragt für uns antworten
ständig gute Ratschläge zu erteilen

Christopher Street Day

In der LGBTI* Community fühlen wir uns sehr wohl. Wir Sonnenblumen waren mit einer Assistentin auf dem Christopher Street Day. Das war ein tolles Erlebnis. Noch schöner wäre es wohl gemeinsam mit den Schmetterlingen gewesen, doch ihnen war das eher zu viel weshalb wir mit einer Assistentin hinfuhren. Dort angekommen kauften wir uns einen Schlüsselanhänger in den entsprechenden Regenbogenfarben der Community. Diesen hingen wir uns um den Hals als klares Zeichen des Dazugehörens zu dieser Veranstaltung. Natürlich nutzen auch nicht selbst Betroffene auf solch einem Event diese Farben, aber für uns fühlte es sich so richtig an dies allen nach außen sichtbar zu zeigen. Wir haben wunderschöne Bilder gemacht beziehungsweise von der Assistentin von uns machen lassen. Mit ihr fühlte es sich dort leicht an, einfach und unkompliziert. Sie arbeitet seit etwa 2 Jahren für uns und mit ihr waren wir schon öfter zu Veranstaltungen, wo wir ganz neue Menschen in unserem Leben nicht mit hinnehmen könnten. Einfach weil es sich nicht passend anfühlen würde. Solch eine Großveranstaltung birgt durchaus Trigger Potential. Mit vielen Menschen, der Alkohol Konsum mancher Besucher… Wir haben es wirklich gut geschafft und wollten gar nicht mehr gehen. Der Regen trieb uns dann irgendwann doch nach Hause. Dazugehören, nicht erklären müssen. Keine blöde Frage, einfach nur Akzeptanz. Grenzenlose Akzeptanz. Auch unsere schwere Körperbehinderung ist in dieser Szene viel selbstverständlicher als überall sonst. Das tut gut. Wir schauten uns die Musikbühne an, tranken eine Spezi und hörten uns Vorträge und Diskussionen an. Wechselten den Standort, zogen weiter zu einer anderen Bühne. Die vielen Menschen waren uns fast egal. Eine Freundin trafen wir zufällig was wirklich schön war einander zu begegnen. Bei einem Verein fragten wir nach der Rollitauglichkeit, diese wurde bestätigt. Nur ob die Toilette für einen Elektrorolli ausreichend sei, wisse er nicht genau. Aber im Nachbargebäude gebe es eine adäquate Lösung für dieses Problem. Die entsprechende Toilette ist für uns nicht so entscheidend, da wir ja eh katheterisiert werden. Tolle Gespräche ergaben sich. Möglichkeiten eröffneten sich von denen wir bisher nichts wussten. Toll ist das. Danke, für diesen tollen Tag und all die tollen Begegnungen.

Schule (Beitrag von den Sonnenblumen)

An die Schulzeit haben wir sehr unterschiedliche Erinnerungen. Worüber wir uns ziemlich klar sind ist, dass wir gerne in den Kindergarten und auch die ersten Jahre gerne in die Schule gegangen sind.

Mit dem Wissen, was uns nachts parallel für ein Horror heimsuchte, erscheint es uns heute als unglaubliche Leistung dieses bewusst gespaltene System, dass die „Schulkinder“ von uns das gemeistert haben. Oft ohne, dass wir in der Nacht richtig geschlafen hatten. Insbesondere nach „Kult Nächten“ hätte das eine Person als Uno niemals leisten können. Der bittere Beigeschmack ist aber, dass genau dieses nach außen unauffällige von der Sekte beabsichtig war. Völlig unauffällig in der Schule sein und selbst wenn das Kind das vorne in der Schule in einem Fach außen war, wusste dieses Kind ja gar nicht was mit uns nachts passierte. Diese Persönlichkeiten von uns hätten also niemals irgendwas von dem erzählen können was geschah, da sie tatsächlich nicht die kleinste Ahnung davon hatten. Darauf zielt die systematische Spaltung des Kindes ab. So die ersten drei Schuljahre ging es uns dort ganz gut. Wir hatten eine nette Lehrerin und irgendwie haben wir uns schon wohl in der Schule gefühlt. Und trotzdem passierten parallel schreckliche Dinge mit uns. Folter, Vergewaltigungen. Wir wurden gequält. Viele Fetzen der Erinnerung, Erinnerungen von vielen verschieden Persönlichkeiten von uns. Die zu sortieren und aufzuschreiben wäre ein langer Prozess. Deshalb schreiben wir hier nur einen Teil nieder. Den, den wir gerne öffentlich teilen. Wir bitten um Verständnis, für die Unvollständigkeit. In der dunklen Nacht geht die Türe auf, Wechsel, ein Mädchen weiß nun genau was kommt. Sie ist immer in genau dieser Situation da. Warum sie da ist, warum Kinder von uns sich nicht wunderten, alle Schulfächer zu haben, ist einfach zu beantworten. Wir kennen und kannten es nie anders. Immer schon waren wir irgendwie anders und dachten einfach, dies sei bei jedem Menschen so wie bei uns… So wie ein blindes Kind sich vielleicht wundert warum die Mutter das blutende Knie erkennt ohne es angefasst zu haben in einer Zeit, in der es noch nichts von seiner Blindheit weis. Multi Kids wird natürlich nicht gesagt was mit ihnen los ist. Auch das ist ein ausgeklügelter Plan der Täter.

In der vierten Klasse gab es für uns irgendwie einen Bruch in der Schule. Zum einen ging die Klassenlehrerin weg, doch ob uns das wirklich so verwirrte um die Veränderung zu erklären wissen wir nicht. Wurden vielleicht die Taten in der Sekte noch mehr, noch schlimmer? Jedenfalls hatten wir jetzt manchmal sichtbare Verletzungen. Wir wurden erst wieder in die Schule geschickt, als diese soweit verheilt waren, dass sie beispielsweise auch von einem Sturz sein hätten können… Jedenfalls taten wir uns so in der vierten Klasse etwas schwerer zu lernen. Aber es war alles noch im Rahmen. Wenige Wochen später übernahm ein anderes Kind von uns den Mathe Unterricht und schon waren wir wieder richtig gut. Immer hat das nicht geklappt. Aber verhältnismäßig oft übernahm eine Persönlichkeit das, was sie am besten konnte. Das wir Viele sein könnten, fiel niemanden in der Schule auf. Wir waren irgendwie ein ruhiges und schüchternes Kind. Manchmal wirkten wir wohl verträumt, aus heutiger Sicht haben wir wohl eher dissoziiert. In den ersten Schuljahren hatten wir immer richtige gute Freunde, nicht so viele wie manch andere Kinder. Aber auf sie konnten wir uns gut verlassen. Das war so ein tolles Gefühl. Ausflüge zu anderen Kindern nach Hause wurden uns leider nicht so häufig ermöglicht. Aber auf Kindergeburtstagen waren wir regelmäßig. In der fünften Klasse haben wir deutlich an Übergewicht gelitten, was teilweise zu sozialer Ausgrenzung führte. Vielleicht war auch etwas anderes der Grund, denn dass wir irgendwie anders sind fiel in diesem Alter schon stark auf. Aber was genau und warum, darauf hatten wir selbst keine Antwort. Mit Gleichaltrigen wurde es schwieriger, mit jüngeren Kindern hingegen taten wir uns leicht. Warum das so war wussten wir damals nicht. Die Pubertät hielt Einzug und die meisten Mädels interessierten sich plötzlich für die Jungs und umgekehrt. Das war für uns überhaupt nicht verständlich, was daran so toll sein sollte. Uns ekelte es eher vor Jungs die sich schon in der Pubertät befanden. Heute liegt der Grund durch den massiven Missbrauch klar auf der Hand. Damals haben wir uns einfach falsch gefühlt, so wie wir waren. Wir zogen uns aus sozialen Beziehungen eher zurück. Die Schule zog an einen anderen Standort und die Klassen wurden neu gemischt. Das war für uns schwierig da wir dann nicht mehr mit unserer besten Freundin in eine Klasse gingen. Insgesamt waren unsere schulischen Leistungen ganz gut. Auf einem Gymnasium waren wir aber nicht. In der neuen Klasse führte das „gut sein“ in der Schule, das bei den meisten Jugendlichen total out war, zu weiteren sozialen Problemen. So war es zumindest in unserer Erinnerung. Wir gehörten so ab der siebten Klasse einfach nicht mehr dazu. Daran ist unser multiple sein mit Sicherheit ein großes Stück Schuld. Aber warum wir nicht dazu gehörten wussten wir damals einfach nicht. Klar gibt es eher ruhige Menschen und Menschen, die extrovertiert sind. Zu zweiteren haben wir nie gehört. Und wenn dann noch Themen wie Schminke, auf Partys gehen und Jungs einfach überhaupt nicht unseren Bedürfnissen entsprach, ist das sicher in dieser Zeit als Jugendliche schwierig. Endlich mit dem Schulabschluss in der Tasche begaben wir uns auf die Suche nach einem Ausbildungsplatz. Eigentlich war uns da vor allem eines wichtig: Möglichst weit weg und mit der Möglichkeit irgendwie ein Zimmerchen zu bekommen. Wir fanden eine tolle Stelle wo wir uns wirklich wohl gefühlt haben. Hier konnten wir unser Können unter Beweis stellen und fanden schnell Gleichgesinnte. Allgemein waren wir einfach nur froh endlich weit weg zu sein! An den massiven Missbrauch in Kindheit und Jugend hatten wir Alltagspersönlichkeiten damals noch keine Erinnerung. Wir fühlten nur, dass wir zu Hause in Gefahr waren.

Einige Statements

Wir haben gerade noch ein wenig Zeit und wollten deshalb mal wieder was schreiben. Zu schreiben ist gutgesagt, wir sprechen in das Mikrofon und das Programm schreibt dann was wir sagen. Das funktioniert relativ gut, anschließend schauen die Schmetterlinge aber noch mal alles durch ob es von der Rechtschreibung her so passt. Denn da sind sie viel besser wie wir. Unsere Rechtschreibung ist durchschnittlich, und ihre Rechtschreibung ist sehr, sehr gut. Eine Persönlichkeit von den Schmetterlingen hat als Kind jahrelang fast täglich Diktate schreiben müssen (leider fand das unter Zwang statt). Dafür kann sie heute perfekt rechtschreiben.

"Sind wir nicht alle ein bisschen Multiple?" Unsere Antwort darauf ist ein klares Nein. Natürlich hat jeder Mensch verschiedene Persönlichkeitsfassetten, das haben unsere vielen Persönlichkeiten zusätzlich auch.

„Teilzeit Uno“

Klar gibt es Zeiten wo wir nach außen hin nicht auffallen. Nämlich dann, wenn Jugendliche oder Erwachsene Persönlichkeiten im außen sind. Das ändert aber nichts daran, dass wir dennoch sehr Viele sind und es schwer ist alle Bedürfnisse und Wünsche unter einen Hut zu bekommen. Wer bekommt wieviel Zeit und wann?

„Neue Stelle im System zu besetzen“

Immer wieder gibt es unbeliebte Aufgaben die einfach notwendig sind. Der Zahnarzt Besuch, Behördenkram, Telefonate erledigen… Suche wen der das alles gerne übernimmt. Doch bisher bleibt es meistens an mir hängen. Dabei gäbe es Genügende von uns, die mir davon zumindest etwas abnehmen könnten…

"Und wer wohnt schon länger in diesem Körper?" Keine Ahnung. Wenn das so einfach wäre...

"Wir und ihr sind zusammen besser als Therapie und Medikamente zusammen!"

"Ihr und wir zusammen schaffen Dinge, die traumatisierte Unos nicht schaffen würden (glaube ich zumindest)".

„Ich würde dieses oder jenes an deiner Stelle tun…“ ach wirklich? Wir haben keine Wahl. Werden gezwungen, ohne dass es eine alternative Handlungsweise gäbe. Willkür und Verachtung in Handlungsweisen zu erkennen fällt den meisten Menschen auf den ersten Blick gar nicht so leicht. Schon gar nicht, wenn diese von sogenannten Obrigkeiten ausgeübt werden. Unmenschliche Behandlung und daraus resultierendes Leid können zu erneuten Traumatisierungen führen. Auch Schlafstörungen mit Albträumen, Panikattacken sowie Angst können Folgen sein. Extreme Lebenssituationen in den verschiedensten Bereichen können solche Traumatisierungen zur Folge haben. Kommt es nun bei einem Menschen, der ohnehin schon traumatisiert ist zu einer erneuten Traumatisierung ist häufig von Retraumatisierung die Rede. Traumata verändern die Menschen, bei dem einen vielleicht weniger offensichtlich als bei einem anderen. Wenn das eigene Lebenskonstrukt plötzlich massiv ins Wanken gerät ist nichts mehr wie es einmal war. Das ist nicht nur für den betroffenen Menschen so. Sondern auch für all jene erlebbar, die ihm nahestehen. Die Weltanschauung kann sich massiv verändern. In unterschiedlichste Richtungen. Wenn man der Willkür nicht ausweichen kann und dieser schonungslos ausgeliefert ist ändert sich alles. Der Glaube an Gerechtigkeit, ist bei uns schon lange verloren gegangen. Immer wieder eine erniedrigende Behandlung, in der der Überlegenere seine Macht mit allen Mitteln durchsetzt. Dabei wird bewusst dafür gesorgt, dass das Opfer Angst hat und seine Unterlegenheit deutlich zu spüren bekommt. Mit dem Ziel, den körperlichen und seelische Wiiderstand oder auch den moralischen Widerstand zu brechen. Das Resultat, eine Katastrophe.

Corona

Leben im Ausnahmezustand „Corona Krise“

Beide Systeme zählen zur "Risikogruppe". Zum Glück können beide Systeme beieinander sein. Das ist im Moment unser allergrößtes Glück. Die Situation ist wahrlich nicht einfach aber zusammen können wir sie besser überstehen wie jedes System für sich alleine. Zum Glück! Welch ein Glück, dass die Schmetterlinge im Moment nicht in einem Krankenhaus sind, denn das wäre eine ganz schreckliche Situation. Dann könnten wir einander nicht sehen und müssten uns auf Telefonanrufe oder Videotelefonie beschränken. Schon so oft waren diese Zeiten im Krankenhaus unendlich schwer, aber in der aktuellen Situation wäre sie noch unendlich viel schwerer. Natürlich werden im Moment nur lebensnotwendige Operationen durchgeführt und auch die letzte OP von den Schmetterlingen wäre sicher jetzt auf einige Wochen später verschoben worden. Trotzdem haben wir irgendwie Angst, dass wieder irgendetwas akut bei den Schmetterlingen sein könnte und sie in ein Krankenhaus müssten. Mit ihrem angeschlagenen Immunsystem wäre das eine absolute Katastrophe. Aber auch eine emotionale Katastrophe wäre das.

Für die Schmetterlinge ist sehr viel Struktur im Alltag weggebrochen, indem einfach alle Termine die sie haben abgesagt sind. Zu Beginn der Krise war das noch anders, einzelne Termine fanden noch statt. Es findet nur die Ergotherapie Einzeltherapie statt, über Video-Chat. Das ist natürlich schon ein deutlicher Unterschied, zu drei festen Terminen der Woche. Der Italienischkurs in der Volkshochschule entfällt ebenfalls, ebenso wie Therapietermine und Arztbesuche. Heute soll ein erster Arzttermin über ein Video-Chat stattfinden, mal sehen wie das laufen wird. Für die Schmetterlinge ist viel Struktur im Alltag immens wichtig, gerade im Zusammenhang mit der Depression verlieren Sie sonst den Halt. Gemeinsam gestalten wir nun ein Wochenplan um Orientierung und Halt im Alltag zu verankern. Das ist sehr wichtig.

So viele Termine und die Struktur von außen brechen weg. Auch unser normaler Alltag ist alles andere als ein gewöhnlicher Alltag, auch wenn wir uns natürlich an den unsrigen ungewöhnlichen und manchmal herausfordernden Alltag gewöhnt haben. Dennoch ist es in einer Ausnahmesituation noch eine ganz andere Herausforderung. Denn die ganzen Baustellen die wir sonst sowieso schon haben und viel Kraft kosten laufen ja weiter. Wir machen uns Gedanken wie es mit den Assistenten weitergibt. Endlich haben wir zwei neue Leute eingestellt, und nun wissen wir nicht wie lange wir sie bezahlen können. Ein Bereich der Assistenz nennt sich „Teilhabe am gesellschaftlichen Leben“, was für Konsequenzen hätte es, wenn dieser Bereich plötzlich wegbrechen würde und wir dieses Geld weniger kriegen würden im Monat. Ein absoluter Albtraum. Noch ist es nicht soweit. Aber niemand weiß wie es sich weiter entwickeln wird, keiner kann sagen wie die Finanzierung weiterläuft auch wenn keine Freizeitaktivitäten draußen möglich sein werden. Bisher sieht der Kostenträger das ziemlich eng, ob sich das jetzt etwas gelockert, wissen wir bisher nicht. Eine andere Leistung die wir beziehen nennt sich „Mobilitätshilfe“. Hier bekommen wir Geld, um uns Fahrten mit dem rollstuhlgerechten Taxi einkaufen zu können. Dieser Bedarf wird gewährt, wenn man einen „entsprechenden Bedarf“ nachweisen kann. Doch nun fallen viele dieser Fahrten weg, weil einfach kaum noch etwas stattfindet. Auch da entsteht natürlich Unsicherheit, wird uns daraus ein Nachteil entstehen? Noch wissen wir das nicht. Es bleibt also nur abzuwarten. Auch unser Alltag sieht natürlich nun anders aus. Aktuell ist es noch so, dass alle Assistentinnen kommen. Aber wie sich das nun entwickeln wird weiß natürlich niemand. Seit Montag gibt es offizielle Bescheinigungen für Assistentinnen und Assistenten, die diese bevollmächtigen auch Erledigungen für uns zu übernehmen. Beispielsweise das Einkaufen, in die Apotheke gehen und alles was eben sonst unbedingt notwendig ist. Das ist für uns schon eine Entlastung. Trotzdem bedarf es viel Koordination, vielen Überlegungen und einer Umgestaltung des Alltags mit persönlicher Assistenz. Natürlich fallen Dinge wie Körperpflege, Haushalt, Kochen usw. weiter wie gewöhnlich an. Aber die Außentermine entfallen, die Begleitung zur Physiotherapie, die Begleitung zu Arztbesuchen, die Begleitung zum Supermarkt oder sonstigen Freizeitaktivitäten. All das entfällt. Dadurch verdichtet sich die Assistenzzeit eben fast ausschließlich auf Zuhause. Außer wenn die Assistenten eben mal was für uns einkaufen gehen oder sonst etwas erledigen wie einen wichtigen Brief zur Post zu bringen. Inzwischen ist die ganze Wohnung wunderbar geputzt, alle möglichen Dinge wurden erledigt die man sonst nur so ab und zu eben erledigt. Alle Schränke wurden aufgeräumt, ausgewaschen, neu geordnet usw. Das war jetzt eine Woche durchaus lohnenswert und auch eine angemessene Beschäftigung. Der Kleiderschrank wurde sortiert, die Sommerkleidung vom Speicher runter in den Kleiderschrank einsortiert und Altkleider aussortiert. Doch all das ist begrenzt, und jetzt sind all diese Tätigkeiten einfach erledigt. Und was kommt jetzt? Wir wissen es selber nicht. Der Balkon wurde dank der Onlinebestellung von Erde und einem großen Pflanzengefäß frühlingsfertig gemacht. Ein kleiner Junge von den Schmetterlingen wird diese bepflanzen. Das macht ihm unendlich viel Freude und er ist mega stolz darauf, eine so wichtige Aufgabe zu haben. Heute hing an der Eingangstür ein Zettel aus, dass es eine Fassadensanierung geben wird. In drei Bauabschnitten wird rund ums Haus die Fassade erneuert. Der Gerüstaufbau läuft. Der Junge mit den Pflanzen auf dem Balkon war ziemlich verzweifelt als er davon hörte. Er befürchtete gleich, dass es seinen Pflanzen damit nicht gut gehen werde. Nun vom ersten Bauabschnitt sind wir zumindest nicht betroffen, sodass wir noch etwas Zeit haben uns eine Lösung zu überlegen. Am liebsten würde dieser Junge von den Schmetterlingen einfach auf dem Boden stampfen und seinem Unmut Luft machen. Dies tut er auch, denn es ist wichtig für ihn. Das in Ordnung! Trotzdem ist es einfach zu manchen Zeitpunkten ungünstig, wenn er einfach vor sich hin motzt. Andere außen Kinder tun es natürlich auch. Dass ist uns völlig klar, unsere Multi Kinder haben einfach den Nachteil, dass sie im Zweifel nach innen müssen in manchen Situationen. Das ist kein böser Wille von den Großen oder soll eine Bestrafung sein, aber in manchen Augenblicken ist es die einzige Handhabung die eben möglich ist. Es gibt auch wieder Zeit und man kann es den Kindern erklären und mit ihnen ins Gespräch kommen. Selbstverständlich versuchen wir das so und geben uns auch Mühe, dass in einem angenehmen Klima darüber geredet wird. Doch manche Kinder in uns kennen nur Strafe, kennen es nicht das man auch mal anderer Meinung sein darf ohne, dass das jetzt negative Konsequenzen für das Kind hat oder eine andere Persönlichkeit im System. Ob wir das insgesamt gut hinkriegen im Zusammenleben? Wir glauben schon. Und am wertvollsten sind die positiven Erfahrungen die wir heute machen können. Diese können wir nun machen, weil die Schmetterlinge und wir uns unendlich viel Vertrauen. Dieses Vertrauen zueinander ist ein wunderbares Fundament. Darauf lässt sich vieles aufbauen.

Für uns Sonnenblumen ist vor allem die wichtige Physiotherapie weggebrochen. Seit drei Wochen nun haben wir schon überhaupt keine Physiotherapie gehabt. Die Physiotherapie im Bewegungsbad fällt schon seit Wochen aus, und wird auch vor Ende April sicher nicht wieder beginnen. Und ob sie dann wieder beginnen wird steht auch noch nicht fest. Das ist die Physiotherapie die uns eigentlich am besten tut und am wenigsten schmerzhaft ist. Dort sind wir für gewöhnlich einmal in der Woche, nun waren wir schon Wochen nicht im warmen angenehmen Wasser. Die andere Physiotherapie, wir nennen sie immer unsere Physiotherapie „an Land“ wird ab kommender Woche zu Hause stattfinden. Der Therapeut ist bereits einverstanden in der aktuellen Situation zu uns nach Hause zu kommen. Das ist für uns sehr gut. Mit der Hausarztpraxis taten wir uns etwas schwer, ich rief die Sprechstundenhilfe in der Praxis an und teilte ihr mit, dass wir gerne ein Rezept für Physiotherapie als Hausbesuch hätten. Die Person behandelte mich extrem unfreundlich und teilte mir mit, dass es unmöglich sei in der aktuellen Situation ein Physiotherapierezept zu bekommen. Sie schrie mich an. Es ist verständlich, dass diese Personen im Moment großen Stress ausgesetzt sind, aber das war einfach nicht in Ordnung finden wir. Sie teilte mir mit, dass sie mein Anliegen nicht an die Ärztin weitergeben würde. Die Sprechstundenhilfe kann doch nicht entscheiden ob bei uns in der Situation jetzt Physiotherapie erforderlich ist oder eben nicht. Sie ist für uns erforderlich, definitiv. Wir haben jetzt schon deutlich mehr Schmerzen als sonst und sind sowieso mit chronischen Schmerzen die ziemlich therapieresistent sind geplagt. Diese Schmerzen werden zwar behandelt, aber auch mit starken Schmerzmitteln ist eine Schmerzfreiheit bei uns nicht zu erreichen. Zusätzlich durch die mangelnde Bewegung des Körpers rostet der Körper ein. Genau da setzt die Physiotherapie ja an, indem wir durchbewegt werden die Gelenke mobilisiert werden, das Bindegewebe gelockert wird und Faszien behandelt werden. Allein durch die sitzenden Positionen sind natürlich Muskelverkürzung häufig bei Personen, die sich nicht richtig bewegen können. Deshalb sind wir ja regelmäßig in der Physiotherapie, damit sich zumindest nichts verschlechtert und der Ist-Zustand gehalten werden kann. Manchmal gibt es jemand im System der überlegt warum wir das alles überhaupt machen. Aber jetzt nach drei Wochen ohne Physiotherapie wissen wir ganz genau, ohne geht es nicht. Mal ein paar Tage während des Urlaubs geht das schon, aber das sind in der Regel ja nur wenige Tage. So wie die Situation jetzt ist, so lange keine Physiotherapie hatten wir noch nie. Und es ist schon jetzt deutlich zu lange. Ob wir nun tatsächlich das Rezept für die Hausbesuche bekommen oder nicht wissen wir immer noch nicht. Wir haben der Hausärztin daraufhin einen Brief geschrieben um die Situation zu erklären und mit der Bitte, ein entsprechendes Rezept auszustellen. Wir werden sehen ob dies Erfolg hat. Andernfalls haben wir beschlossen uns an das Schmerzzentrum diesbezüglich zu fragen, die uns sonst die Physiotherapie im Bewegungsbad verschreiben. Von dieser Ärztin habe ich eine E-Mail-Adresse, wo wir uns hinwenden können. Auch die Versorgung mit unseren notwendigen Medikamenten bereitet Sorge. Was wenn nicht mehr genug Medikamente da sind? Was, wenn unsere verordneten Medikamente in den Apotheken nicht zu bekommen sind? Wegen einem Medikament hatten wir diese Problematik vor wenigen Tagen. Eine andere Apotheke konnte Abhilfe schaffen, aber auch da war nicht klar wann genau das Medikament wieder lieferbar sei. Das war ein ungutes Gefühl, da es sich um ein starkes Schmerzmittel handelt was man nicht einfach absetzen kann... So, das war s für heute mal. LG

Im Krankenhaus entstanden

Liebe Sonnenblumen, wir haben euch unendlich lieb! Noch nie in unserem Leben haben wir jemanden so liebgehabt! Wir glauben ihr leidet stark, wenn es uns nicht gut geht, weil ihr uns so liebhabt und mit uns fühlt. Wir wollen euch nicht belasten. Wir versuchen alles, dass wir schnell wieder gesünder werden. Wir denken viel darüber nach wie es euch jetzt wohl gerade geht. Unsere Gedanken sind bei euch.

Körperlicher Abhängigkeit, mein ZVK (zentraler Venenkatheter) ein ständiger Begleiter

Wir Schmetterlinge waren ziemlich lange krank. Viel Zeit unseres Alltags spielte sich in Krankenhäusern ab, in Krankenzimmern, geteilt mit fremden Menschen. Vielfach operiert. Immer und immer wieder hatten wir Infusionen, Drainagen, Katheter, große Wundflächen und vieles mehr. Jedes Mal, wenn wir aus der Narkose aufwachten, wurde uns bewusst, dass wir uns Vieles wieder neu erarbeiten müssen: Erst Bettruhe, dann bis zum Bad was für uns sehr wichtig war, dann bis zum Krankenhaus Flur und zuletzt bis zur Cafeteria des Krankenhauses. Meist stand dann schon die nächste Operation an. Das war sehr frustrierend! Und mit jeder Operation baute unser Körper mehr ab. Schlimm war für uns die körperliche Abhängigkeit. Teilweise brauchen wir bei fast allem Hilfe: beim Waschen, beim Zähneputzen, beim Haare waschen und bei den Ausscheidungen. Intimsphäre war dabei ein Fremdwort. Zum Glück waren die Sonnenblumen jeden Tag bei uns! Vielen Dank dafür. Eins muss ich noch loswerden, weil ich es einfach so diskriminierend fand: mehrere Male lagen wir nach einer Operation auf der Intensivstation das war an sich schon schlimm genug. Aber das Schlimmste war, das die Sonnenblumen nicht zu uns durften. Angeblich wegen Hygienevorschriften. Nur weil sie im E Rolli sitzen. Andere Besucher haben doch auch Straßenschuhe an!

Eine Nacht auf der Intensivstation kam uns unendlich lang vor. Man denkt die Zeit ist stehen geblieben. An Einschlafen war nicht zu denken. Das Licht war zu grell, überall piepte es, das Fenster konnte man nicht öffnen, ich war total verkabelt, die Sauerstoffbrille nervte. Ich lag dort und konnte mich kaum selbstständig bewegen. Aber eine große Uhr im Raum konnte ich sehen es kam mir vor, als wäre die Zeit stehen geblieben. Das hat sich echt mies angefügt. Innerlich war ich hellwach, aber mein Körper versagte seinen Dienst. Ich hatte das Gefühl, dass es eine Ewigkeit dauerte, bis es endlich Morgen wurde. In solchen Momenten wollte ich einfach nur nach Hause! Am liebsten hätte ich auf der Stelle losgeheult. Aber das habe ich mir doch verkniffen und verboten. Immerhin ist der Körper ja schon erwachsen. Auch wenn ich nur eine Jugendliche bin!

Nicht perfekt sein und trotzdem gut genug?

Fühle mich gerade nicht gut. So viel Chaos ist im Kopf. Corona, Sorgen. Kaum sind wir zurück ist der Alltag wieder da. Wird es wieder coronamäßig so, wie im März? Heute Nacht haben wir den totalen Corona Albtraum gehabt. Schwere breitet sich aus. Sind wir gut genug? Bin ich richtig wie ich bin? Mein Perfektionismus ist sicher manchmal übertrieben. Doch irgendwie gibt mir dies Sicherheit. Warum ich die genau brauche weiß ich auch nicht. Bekommt man auch Anerkennung, wenn man nicht gut genug ist? Früher nicht! Aber das ist heute nicht mehr so. Zum Glück! Trotzdem weiß ich manchmal nicht mit meiner Unperfektheit umzugehen. Hab das Bestreben, Vieles gut zu machen und doch das Gefühl, dass es einfach so nicht ist. LG, R

2021

Langeweile

kaum zu glauben aber wahr! Heute ist uns Sonnenblumen tatsächlich langweilig. In all der Corona Zeit war das nicht der Fall. Doch heute kommt dieses Gefühl langsam richtig zum Vorschein und es ist erschreckend. Wie kann uns als System so langweilig sein? Normalerweise gibt es immer so viel, wer im System was gerne machen möchte. Bei uns kommt nun noch dazu, dass unsere rechte Hand ziemlich starke Probleme macht. Dadurch ist das was wir tun könnten deutlich eingeschränkt. Vielleicht kommt auch deshalb dieses Gefühl auf. Nun sitzen wir am PC und könnten eigentlich noch irgendwas Schönes machen. Doch so wirklich motiviert dazu sind wir gerade nicht. Deshalb dachten wir, diktieren wir unserer Sprachsteuerung doch ein wenig was für unsere Homepage. Die muss ja schließlich immer „gefüttert“ werden. Dieser Ausdruck klingt lustig? Ja, finden wir auch. Kleine aus beiden Systemen haben beschlossen, dass wir das so nennen.

Die Ergotherapeutin von den Schmetterlingen hat Ihnen Spiele ausgeliehen. Brettspiele, die die Therapeutin gerade nicht zum Spiel mit ihren eigenen Kindern braucht. Sie leiht öfter multiplen Klienten Brettspiele und andere Dinge aus, an denen auch wir schon unsere Freude hatten. Das Spiel was diesmal ausgeliehen wurde kennt ein Kind von den Schmetterlingen von früher. Verknüpft damit positive Erinnerungen, was wunder schön ist. Das Spiel ist sehr einfach, aber gerade für die Kleinsten in den Systemen genau richtig. Wie dieses Spiel wirklich heißt weiß ich nicht. Unsere Kinder haben es das „Vogelspiel“ genannt. Es gibt einen Würfel mit verschiedenen Farben. Ein Spielbrett mit lustigen und bunten Vögeln drauf sowie mehrere Spielfiguren, wie man sie beispielsweise aus „Mensch Ärger dich nicht“ Spielen kennt. Das Spielfeld hat unterschiedlich farbige Punkte. Ist die richtige Farbe gewürfelt worden, darf man einen Schritt näher zum Vogelnest vorrücken. Unsere Kinder haben ein Gummibärchen oben in das Vogelnest reingelegt. Als Belohnung für den Sieger sozusagen. Einmal hat das eine System gewonnen, das nächste Mal das andere. Für die Mädchen die davon besonders begeistert sind spielt das Gewinnen allerdings noch keine wirkliche Rolle.

Zurück zur Langeweile. Der Büro Kram ist erledigt, die Abrechnung der Assistenten auch schon so weit vorbereitet, dass sie am Monatsende abgeschickt werden kann. Eine Jugendliche hat heute viele Lieder angehört, Musik in Gebärdensprache. Dabei ist sie auf ein Lied gestoßen, dass in der Stadt gedreht wurde in der wir früher gelebt haben. Bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. All die tollen Plätze die in dem Lied gezeigt wurden, kennen wir. Sind uns vertraut. Wir haben dieses Lied heute nicht das erste Mal gesehen, aber genau heute lastet etwas Schwermut darauf. Wie gerne würden wir doch endlich wieder in diese schöne Stadt fahren zum Urlaub machen. Wann das wohl wieder möglich sein wird? Das fragt gleich ein kleines Mädchen von uns. Ich kann es nicht beantworten, und das ist blöd und macht sie traurig. Nachmittags haben wir einen Mittagsschlaf gemacht, der uns ganz gutgetan hat. Abends mit einer Freundin telefoniert, die Schmetterlinge haben gekocht. Abseits von vollen Wochen wie vor Corona hätte uns ein solch ruhiger Tag sehr gutgetan und wir hätten ihn genießen können. Doch heute ging es irgendwie leider nicht. Wir möchten etwas erleben. Nicht auf dem Abstellgleis leben, nicht immer nur warten auf was eigentlich? Darauf, dass es wieder wird wie vor Corona? Wahrscheinlich wird es nicht mehr genau wie vor Corona werden und das ist auch völlig in Ordnung. Eine neue Normalität wird sich einstellen. Wann die wohl da sein wird wissen wir nicht. Wir haben nur noch wenig Außentermine. Hier ein Arztbesuch, die teilweise aber auch nicht mehr persönlich stattfinden. Unser Physiotherapeut kommt nach Hause, die Schmetterlinge gehen zu ihrer Ergotherapie. Die Assistenzzeit verdichtet sich so sehr auf zu Hause. Natürlich sind wir mal unterwegs zum Spazieren gehen oder einkaufen. Inzwischen ist einfach alles geputzt. Man kann einfach nicht mehr putzen als es nun mal in der Wohnung zu putzen gibt. Gerne würden wir mal wieder was für unsere Kaninchen bauen. Doch auch der Baumarkt hat geschlossen. Diese Option entfällt also auch. Wir hoffen, dass uns morgen nicht wieder so langweilig ist. Wenn es unserer Hand doch endlich besser ginge, wäre es auch viel einfacher Dinge zu machen. Wir sind ein ziemlich kreativer Mensch der gerne irgendetwas mit der Hand, die einigermaßen funktioniert, tun.

Momentan tut es uns total gut zu schreiben. Wenn wir Schreiben sagen, meinen wir eigentlich diktieren mit unserer Sprachsteuerung. Aber trotzdem ist es für uns irgendwie schreiben. Etwas auf Papier bringen. Gestern ist uns etwas ganz Komisches passiert. Eine Freundin aus der Stadt, in der wir gelebt haben bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind schrieb uns an. Sie hatte mehrere Fragen zum Thema Pflegebett. Wer erklärt mir das dazu, was sie wissen wollte. Plötzlich meinte sie, welches Bett denn für uns das geeignete wäre? Das hat uns ziemlich verwirrt. Letztendlich hat es sich um ein Problem der Sprachbarriere gehandelt, trotzdem hat es uns irgendwie unruhig und unausgeglichen gemacht. Voller Sorge, Unwohlsein und Ungewissheit warum denn für uns?

Verdacht auf eine Corona Infektion - März 2021

Uns geht es schon seit Freitag nicht wirklich gut. Das heftigste Symptom sind wahnsinnige Schmerzen in der Speiseröhre. Jeder Schluck Trinken wie auch jeder Hauch von Essen. Das alles löst schreckliche stechende und brennende Schmerzen aus. Nun tut es uns auch noch zusätzlich beim Atem weh. Deshalb haben wir nun beschlossen, einen Test auf Covid 19 machen zu lassen. Eigentlich hieß es ja, dass es ab heute kostenlose Schnellteste für die Bevölkerung gäbe. Trotz Großstadt scheint das hier aber (vielleicht noch) nicht angekommen zu sein. Wir lassen einen Schnelltest machen, um rasch Gewissheit zu bekommen. Was passiert genau, wenn der Test positiv ausfallen würde? Unsere Leute könnten nicht mehr kommen, zum Glück bleiben die Schmetterlinge bei uns, wenn wir es haben sollten. Doch das löst auch irgendwie ein Schuldgefühl aus. Denn auch sie haben ein hohes Risiko für einen schweren Verlauf dieser heimtückischen Krankheit. Die einzig andere Option wäre wohl vermutlich ein Krankenhausaufenthalt. Gerne würden wir das vermeiden, wenn das irgendwie geht. Bitte drückt uns die Daumen, dass es doch etwas anderes und hoffentlich Harmloses ist. Ist irgendwie ein komisches Gefühlt mit dem Test. Es ist tatsächlich unser erster Test auf Covid-19. Bisher gab es noch keine Situation, in der wir das für uns gebraucht hätten. Entsprechende Symptome, die auf eine Covid -19 Erkrankung hindeuten hatten wir noch nicht konkret. Klar hat man sich schon das eine – oder andere Mal Gedanken gemacht. Haben wir das Virus?

Wenn der Test positiv sein sollte, müssen wir alle Kontaktpersonen kontaktieren, das heißt in unserem Fall alle Assistentinnen, eine Ärztin, bei der wir vor ein paar Tagen waren und auch unseren Physiotherapeuten und die Ergotherapeutin. Außerdem das Rollitaxi Unternehmen damit sie raussuchen, mit welchem Fahrer oder welcher Fahrerin wir unterwegs waren. Im Taxi haben sowohl der Fahrer als auch der Fahrgast immer eine FFP2 Maske an. Die Assistentinnen tragen Mundschutz, wenn sie nah an uns dran sind. Ob das für sie ausreicht, dass kann ich nicht sagen.

Wir waren dort. Ging ganz schnell, im Testzentrum waren wir innen nicht einmal 5 Minuten. Nun heißt es warten auf das Ergebnis. Warten. Was das über den Ablauf der kommenden Wochen aussieht ist ziemlich sicher. Man musste sich dort online einen Termin buchen. Das haben wir vormittags getan. Einfach um sicher zu gehen, dass es das nicht ist. Wir hoffen so sehr, dass wir uns nicht mit dem Corona Virus infiziert haben. Wenn dem so wäre, wissen wir ehrlich gesagt nicht, bei wem wir uns angesteckt haben könnten. Am wahrscheinlichsten wohl bei einer Assistentin. Vielleicht aber auch in einer Arztpraxis.

Das Ergebnis ist da. Negativ! Wie froh wir heute über dieses Wort sind ist unbeschreiblich. Trotzdem glauben wir, dass es sinnvoll war den Test zu machen. Denn so wissen wir jetzt zumindest, dass es keine Covid- 19 Infektion ist.

Covid 19 Impfung?

Vor ein paar Tagen waren wir bei einer unserer Ärztinnen. Wir haben sie gebeten, ein Attest zu schreiben in Bezug auf die Corona Schutzimpfung. Das hat sie gemacht! Da waren wir wirklich erleichtert. Ob das jetzt alles genauso passt, was darinsteht, wissen wir allerdings nicht. Wir werden es wohl ausprobieren müssen. Da es in unserem Bundesland immer noch keine Kommission für Einzelfallentscheidungen gibt wissen wir nicht so genau, wie jetzt das weitere Vorgehen bezüglich der Impfung aussieht. Über einen Behindertenverband haben wir erfahren, dass man wohl am besten mit seinem Attest zu einem Impfzentrum fährt. Dieses dort vorlegt und die geringe Hoffnung haben kann, dass eine der Verantwortlichen aufgrund des Attestes entscheidet, dass man tatsächlich geimpft wird. Es ist theoretisch möglich, dass das auf Anhieb klappt! Das wäre wirklich ein Traum. Wir müssen uns noch überlegen, mit welcher Assistentin wir das machen werden. Diese Woche ist ziemlich viel los, werden es also wohl auf die nächste verlegen müssen. Wenn wir viel Glück haben, werden wir dann geimpft! Es wäre ein Traum für uns, eine riesige Erleichterung. Allerdings kann es genauso gut sein, dass wir nicht geimpft werden. Wie hoch tatsächlich die Chance steht, gleich diese Impfung zu bekommen wissen wir nicht. Es kann also klappen oder auch nicht. Zu große Hoffnungen sollten wir uns allerdings im Vorfeld nicht machen. Und trotzdem ist die Hoffnung irgendwie da. Immer wieder hört man davon, dass im Dosen verworfen werden. Nicht genutzte angebrochene Packungen entsorgt werden. Das finden wir eine ziemliche Unverschämtheit, wenn man bedenkt, wie knapp dieser Impfstoff ist. Wir werden wohl allen Mut zusammennehmen müssen und es versuchen. Irgendwie fällt es uns schwer, dass uns unser selbst einzufordern. Und auch wenn wir es machen. Auf jeden Fall! Ein Versuch ist es wert. Die Ärztin schrieb das Attest, dass wir in der Priorisierung in Gruppe eins gehören. Soweit wir das gehört haben, und gelesen haben, ist das aber nicht unbedingt der Fall. Es ist einfach Ermessensspielraum, von wem, dass es wohl die Frage. Aber mit dem Attest haben wir zumindest eine reelle Chance, in der zweiten Gruppe geimpft zu werden. Doch wann das der Fall sein wird, kann ja niemand wissen kann uns niemand sagen. Wir sind erleichtert, wenn wir endlich geimpft sind. Dann hoffen wir auch, dass wir so gut wie möglich vertragen. Darüber machen wir uns interessanterweise gar nicht so viele Gedanken. Zu Beginn der Corona Pandemie machten wir uns darüber vielmehr Gedanken. Inzwischen ist es einfach so, dass wir sehnlichst auf diese Entlastung für uns persönlich warten. Warten, damit sich das Leben wieder ein wenig normaler abspielen kann für uns in unserem beschränkten Kreis. Uns ist natürlich klar, dass alle Regeln weiterhin gelten aber wir würden uns nicht bei jedem Kontakt mit einer Assistentin, dem Physiotherapeuten oder Ärzten so große Gedanken machen. Uns ist völlig klar, dass es ein Restrisiko gibt immer noch an Covid-19 zu erkranken. Aber das Risiko ist deutlich geringer, und das wäre ja schon mal was. Wir werden berichten, wie es gelaufen ist. Drückt uns die Daumen, vielleicht haben wir wirklich Glück!

Inzwischen wissen wir, dass uns dieses Formular leider überhaupt nichts nützt. Es gibt nun einen anderen Weg zu einer Einzelfallentscheidung, die das betreffende Bundesland trifft. Mal schauen, ob wir dort Erfolg haben…

Nachdenklich

was geht mir im Kopf rum? Was beschäftigt mich? Immer wieder Corona, Covid 19 oder die Pandemie in der wir leben. Wir fühlen uns abgehängt von der Gesellschaft, vergessen. Nicht wichtig, nicht mal wichtig genug um einen entsprechenden Zugang zur Impfung zu bekommen. Jeden Tag leben wir mit dieser Gefahr, dass zermürbt. Macht einsam, traurig und manchmal wütend. So langsam haben wir wieder mehr Termine und das tut uns gut. Und trotzdem ist da immer diese Angst …

Heute wurde die alte Matratze von unserem Bett abgeholt, vom Sanitätshaus. Der Mitarbeiter trug nur eine Alltagsmaske, keine FFP 2 Maske. Wir haben uns schon als es geklingelt hat die Maske aufgezogen. Wie so oft. Immer wieder, auch wenn nur der Paketbote kommt. Am Schlüsselbrett hängt immer griffbereit in der Tür eine Maske. Schutz für uns. Schutz? Was bedeutet Schutz für uns in diesen komischen Zeiten? Viel können wir nicht tun um uns zu schützen. Das was möglich ist, tun wir bereits. Trotzdem beschäftigt es, lässt uns nicht los. Was wird nach dieser Pandemie kommen? Wird es ein Leben wie vor der Pandemie geben? Wir denken nicht. Es wird nicht mehr sein, wie davor. Wird man wieder wie früher mit anderen Menschen in Schlangen warten, so wie es früher zum Beispiel beim Bäcker war? Oder bleibt der Abstand in den Köpfen bestehen, die alltäglichen Coronamaßnahmen bleiben in den Köpfen. Oder nicht?

Nun denkt die Politik nach, ob auch unabhängig von der Pandemiesituation zweimal Mundschutz im Auto mitgeführt werden muss. Die Gründe dafür können wir schon nachvollziehen. Aber irgendwie ist es auch grotesk, merkwürdig denn vor der Pandemie wäre niemand auf diese Idee gekommen. Oder etwa doch?

Ein Hund

Wir sind gemeinsam mit den Schmetterlingen am überlegen, ob ein Hund das richtige Haustier für uns sein könnte. Da überlegen wir schon eine ganze Weile hin und her. Wir haben uns in einer Hundeschule beraten lassen. Die Inhaberin dieser Hundeschule ist selbst eine Rollstuhlfahrerin, die jahrelang mit Hunden zusammenlebt. Zu dem Treffen brachte sie ihren Hund mit. Nachdem wir uns eine Weile unterhalten hatten, holte sie ihren Hund aus dem Auto. Wir unterhielten uns eine Weile. Dabei kamen Fragen wie welche Größe an Tier wäre geeignet für uns? Woher könnte man einen Hund bekommen? Was ist zum Thema Rolli und Hund sinnvoll und wichtig? Welche Erfahrungen hat die Hundetrainerin gemacht? Sie konnte uns einiges aus ihrer Erfahrung erzählen und hat uns damit sehr weitergeholfen. Da diese Hundeschule nicht direkt bei uns im Ort ist, müssten wir einen Fahrweg in Kauf nehmen, wenn wir dort regelmäßig hingehen würden. Zu manchen Trainingseinheiten, sagte sie würde sie auch nach Hause kommen. Beispielsweise wenn Training mit öffentlichen Verkehrsmitteln ansteht, oder sonstige Dinge die einfach im gewohnten Umfeld des Tieres stattfinden müssten. Dann ist natürlich das Finanzielle so ein Thema für uns. Wir haben nun mal nicht besonders viel Geld. Das ist uns auch völlig klar. Hochwertiges Futter, eine gute Ausstattung für das Tier und anfallende Tierarztkosten muss man natürlich bedenken. Doch darauf kann man sich ja auch eine Weile vorbereiten. Wichtig wäre uns auf jeden Fall, dass das Tier alles notwendige bei uns hat. Neben dem Leben mit zwei Systemen müsste sich das Tier auf die Situation mit uns als Rollifahrer einstellen. Laut der Hundetrainerin ist das durchaus machbar und erlernbar für das Tier. Die Schmetterlinge haben sich schon viel informiert, was Zubehör und Ausstattung betrifft. Zu Weihnachten haben wir von den Schmetterlingen schon eine kleine Sache für dieses Projekt bekommen. Nämlich einen Futterbeutel für den Hund. Das es wirklich eine tolle Idee. Das einzige Problem an diesem Futterbeutel wird aber sein, dass wir nicht alleine aufbekommen. Das ist irgendwie schade. Die Schmetterlinge fragten extra nach einem Futterbeutel mit größerem Reißverschluss wie sie erzählten, doch das gebe es nicht. Prinzipiell können wir uns es gut vorstellen und es ist durchaus möglich, dass es beiden Systemen wirklich guttun könnte. Insbesondere die Schmetterlinge wünschen sich sehr ein solches Tier. Immer wieder bekommen wir Besuch von Hunden. Haben und hatten schon mehrere Assistentinnen die ihre Tiere mitgebracht haben. Im Moment kommt manchmal eine nette Mittel Spitzdame mit, die uns sehr viel Freude bereitet. Dann ist da natürlich noch die Frage, welcher Hund geeignet wäre. Für uns ziemlich klar ist, dass der Hund klein bis mittelgroß sein soll. Die Schulterhöhe sollten etwa 35 bis 40 cm sein, sodass wir von unserem Elektrorolli gut an das Tier drankämen. Die zweite Überlegung ist, dass das Tier so klein ist das es noch auf den Schoß passt. Es gibt immer wieder turbulente Situationen in denen wir sind, zum Beispiel wenn wir öffentliche Verkehrsmittel nutzen. Für das Einsteigen in die Bahn wäre es zum Beispiel praktisch, wenn das Tier auf unserem Schoß sitzen könnte. Dann müssen wir nicht noch nach den Pfoten gucken, wissen wo das Tier ist und wie es ihm gerade geht in der Situation. Die Besonderheit der Assistenzsituation kommt in unserem Haushalt auf uns zu. Ganz wichtig ist uns, dass für das Tier klar ist, dass die Schmetterlinge und wir der Besitzer sind. Selbstverständlich wird es Situationen geben, in der wir einen Teil auch mal einer Assistentin abgeben. Das wird zum Beispiel beim Spazierengehen sein, dass die Assistentin Hundekot einsammeln. Wir haben uns zwar informiert, es gibt Möglichkeiten mit einer Art Greifzange auch als Rollifahrer den Kot einzusammeln. Das erscheint uns trotzdem ziemlich kompliziert. Bei Wiesen rein werden wir mit dem Tier nicht fahren können, das ist dann etwas was die Schmetterlinge übernehmen. Das Tier muss lernen am Rolli zu laufen, in unserem Fall wird es die rechte Seite sein an der das Tier laufen muss. Das wird das andere System dann genauso machen, damit es das Tier nicht zu sehr verwirrt. Eine Hundeschule müssten wir auf jeden Fall besuchen. Da kommt uns das mit der Hundetrainerin, die selbst Rollifahrerin ist sehr entgegen. Wir denken einfach, dass das schon ein spezielles Thema ist und nicht jede Hundeschule sich damit auskennt. Da diese Frau aus eigener Erfahrung berichten kann und auch schon mehrere Leute mit Rolli und Hund begleitet hat erscheint uns das als eine sinnvolle Sache. Mal schauen. Es wäre schön, wenn wir uns diesen Wunsch erfüllen könnten. Es wäre eine interessante, abwechslungsreiche und fordernde Aufgabe. Aber vielleicht tut das beiden Systemen gut. Die Schmetterlinge müssten raus gehen mit dem Hund, auch wenn sie gerade wieder eine sehr depressive Phase durchleben. Ob das gelingen kann?

Schifffahrt

Noch einmal eine Schifffahrt in diesem Sommer erleben, das wollten wir unbedingt. Trotz mäßigem Wetter sind wir noch mal raus an den See. An einem der Seen hier in der Umgebung gibt es abends eine Fahrt, die man in den Sonnenuntergang machen kann. Diese Fahrt finden wir besonders schön. Während ich das hier diktiere und der Computer das schreibt, prasselt ein wahnsinnig starker Regen nieder. Es ist mit einem Mal ganz dunkel geworden sodass erst mal das Licht angeschaltet werden muss. Auch wenn der Laptop beleuchtet ist, reicht uns das Licht gerade nicht mehr. An der Baustelle vor unserem Balkon ist das Gerüst mit einer riesigen Plane abgeschirmt. Dadurch merkt man oft nicht, wie das Wetter gerade tatsächlich draußen ist. Wir sind froh, wenn das endlich vorbei ist.

Auf dem Schiff war es total leer und das war wunderschön. Wir haben die Fahrt genossen, unterschiedliche Persönlichkeiten von beiden Systemen fanden unterschiedliche Dinge auf der Fahrt besonders schön. Zwei kleine Mädchen fanden die Rückfahrt besonders toll, als es schon fast dunkel war. Nach ca.1 Stunde Fahrt sind wir ausgestiegen, haben in einem Restaurant etwas gegessen. Leider ist dann ein Problem aufgetreten: Am Nachbartisch hat jemand ein Essen mit Sauerkraut bestellt. Damit hat unser System leider ein riesiges Problem. Der Geruch von diesem Essen ekelt uns, wir beginnen zu würgen. Wir haben es gerade so geschafft nicht zu brechen. Deshalb sind wir relativ schnell dort weg. Es tat uns leid, weil die Schmetterlinge gerne noch in Ruhe gegessen hätten. Doch für uns ging es leider gar nicht. Als wir dann draußen waren war die Situation wieder entspannt und uns ging es besser. Was genau für ein Problem mit dem Sauerkraut wir haben, wissen wir auch nicht. Auf jeden Fall wussten wir schon länger, dass wir damit ein Problem haben aber dass dieses immer noch so aktuell ist, war uns nicht bewusst. Aber wir haben ja auch schon länger keine Situation gehabt, wo wir das gebrochen hätten.

Bei der Rückfahrt mit dem Schiff wurde es dann dunkel. Eine Jugendliche von den Schmetterlingen hatte ein Problem damit. Sie bekam Angst. Wegen dem Wasser, das in der Dunkelheit „schwarz aussah“ sagt sie. Die Fahrt zurück dauerte wieder etwa 1 Stunde. Am Ufer angekommen holte uns unser Rollitaxi ab und brachte uns nach Hause.

Wir fahren für zehn Tage in den Urlaub

Die Schmetterlinge und wir werden Anfang September für zehn Tage in den Urlaub fahren. Dieses Mal war es richtig schwierig eine geeignete Unterkunft für uns zu finden. Zunächst einmal haben wir den Urlaubszeitpunkt mit zwei Freundinnen abgesprochen. Die eine Freundin aus der Stadt wo wir früher gelebt haben wohnt dort nun selber auch nicht mehr. Sie wird an dem Wochenende an dem wir in dieser Stadt sein werden auch dorthin kommen. Da es für sie nicht mehr der nächste Weg ist, hat sie beschlossen, auch eine Nacht dort zu übernachten. So haben wir das ganze Wochenende gemeinsam. Darauf freuen wir uns wirklich sehr. Mit der anderen Freundin haben wir abgesprochen, ob wir auf der Hin- oder Rückreise den Zwischenstopp in ihrer Stadt machen werden. Das werden wir auf der Hinreise machen.

Wir werden also von der Stadt in der wir jetzt leben zunächst zu der Stadt mit dem Zwischenstopp von Sonntag bis Mittwoch fahren. Die Zugfahrt mit einem Fernverkehrszug dauert etwas mehr wie 2 Stunden. Dass ist wirklich gut zu machen. Dort übernachten wir in einem Hotel. Das Hotel teilte mit, dass das Zimmer „behindertenfreundlich“ sei. Auf unsere Frage was dies denn bedeuten würde sagten sie, dass es im Bad zur Dusche eine Stufe gibt. Da wir in diesem Hotel schon übernachtet haben war uns das Problem von Anfang an klar. Trotzdem ist es irgendwie ein merkwürdiger Begriff dieses „behindertenfreundlich“. Die Kleinen aus beiden Systemen finden an diesem Hotel besonders toll, dass es den gesamten Tag über Kakao zum Trinken gibt den man sich als Gast einfach holen darf. Da werden wir sicher viel Kakao trinken.

Dann fahren wir am Mittwoch weiter in die Stadt, in der wir bevor wir in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen sind, lebten. Wir müssen zuerst mit einem Intercity zu fahren. Diese sind leider häufig alt und bieten sehr wenig Komfort für Rollifahrer. Es ist einfach verdammt eng für uns als E Rollifahrer. Hilft aber nichts, muss sein. Dann müssen wir den Zug noch mal wechseln, also in einem ICE umsteigen. Wir haben extra ein großes Zeitfenster gelassen für den Umstieg, da es in der Stadt des Zwischenstopps häufig zu Verspätungen kommt. Dann kommen wir an unserem Ziel am Nachmittag an, von dort aus fahren wir gleich in die Unterkunft. Da werden wir dann erst mal eine Pause einlegen, wenn wir eingecheckt haben. Wir müssen raus aus unserem Rolli und uns ausruhen. Aber auch die Schmetterlinge brauchen nach der Zugfahrt eine Pause.