Schmetterlinge und Sonnenblumen, zwei multiple Persönlichkeiten

BLOG 2021

Hilfreiche Anlaufstelle für Betroffene organisierter sexualisierter und ritueller Gewalt.

08003050750

31.12.

Wir wünschen allen Leserinnnen und Lesern einen guten Rutsch ins neue Jahr.

30.12.

Kommen und gehen im Assistenzteam

Drei neue Leute auf einmal ist echt anstrengend und hart. Dreimal alles erklären, zeigen, abwarten und versuchen und doch nicht schaffen. Oder doch? Geduld muss dabei großgeschrieben werden. Wir versuchen sie aufzubringen. Auch wenn es schwerfällt. Wem haben wir nun was schon gesagt? Wo sind ggf. noch Fragen?

Eine der neunen Assistentinnen kam hier rein und fragte erst mal nach einem Kaffee. Sowas hatten wir auch noch nicht. Diese Assistentin ist leider ziemlich hektisch, möchte sich nicht wirklich was zeigen lassen. Das sind relativ schlechte Ausgangschancen bezüglich der Frage, ob das für uns wirklich sinnvoll ist und sie für uns die Richtige Assistentin ist. Wir werden es probieren und dann weiter schauen.

Mit einer der dreien läufts erfreulich gut. Das tut uns gut. Sie ist uns angenehm und wir fühlen uns wohl mit ihr. Klar muss sie noch etwas mehr Routine in den Tätigkeiten hier bekommen und das ist ja auch nicht schlimm. Sie kommt gut mit den Kleinen aus dem System klar. Ist freundlich, hilfsbereit und interessiert.

27.12.

Adventszeit- letzte Woche geschrieben

Diese Zeit ist für beide Systeme nicht einfach und doch ist sie zusammen viel besser als wenn jedes System für sich wäre. Wir sind froh, nicht mehr alleine zu sein.

Wir wollen heute einen Tannenbaum kaufen. Darauf freuen sich vor allem die Kleinen. Er wird wieder auf dem Balkon stehen so wie im letzten Jahr auch. Dies war die Idee der Schmetterlinge und das hat sich bewährt. Wir haben innen im Wohnzimmer also so viel Platz wie immer und draußen bleibt der Baum auch länger frisch. Mit unserer Lichterkette die eine Fernbedienung hat kann auch unser System den Tannenbaum anmachen ohne dabei auf Hilfe angewiesen zu sein. Das fühlt sich für uns gut an. Früher ohne diese Fernbedienung war uns das nicht möglich.

Zwischen den Feiertagen werden wir in einer anderen Stadt eine Freundin besuchen. Darauf freuen wir uns schon. Wir fahren morgens mit dem Zug hier los und sind abends dann wieder zuhause.

Ansonsten fühlt es sich für uns gerade so gar nicht nach Advent an. Wir sind viel zu beschäftigt im Kopf. Brauchen Pause. Am Montag werden wir in die Therme fahren. Dort gilt nun die Regel 2 G plus. Da wir unsere Booster Impfung schon haben, benötigen wir aber keinen Test. Die Assistentin die uns an dem Tag begleiten wird muss sich vorher testen lassen. Im Januar muss sie sich dann nicht mehr testen lassen. Für den ersten Monat im nächsten Jahr haben wir 2 Thermen Tage eingeplant. Die Therme tut uns gut. Das warme Wasser und die Sauna haben einen positiven Effekt auf uns. Da das Dampfbad nun wieder offen hat werden wir unser Sauna Salzpeeling mitnehmen und uns ein Peeling gönnen. Vor der Pandemie bekam man in der Sauna Saunasalz. Doch das ist bis jetzt noch nicht wieder möglich weshalb wir dann das eigene mitnehmen werden.

Heute ist der 17.12. und in einer Woche ist schon Heilig Abend. Wahnsinn wie die Zeit vergeht und es fühlt sich für uns nicht danach an, als wäre nächste Woche Heilig Abend. Vielleicht ändert sich das Gefühl ja noch.

Päckchen und Karten haben wir verschickt. Wir hoffen, dass sie den Adressaten Freude bereiten werden

26.12.

Bauchschmerzen

Die Großis sagen immer, dass man nicht weiß wann man z.B. Schnupfen bekommt, weil man ja nicht in die Zukunft sehen kann. Das sehe ich manchmal anders. Ich weiß zum Beispiel, dass ich alle paar Wochen Bauchweh bekomme und mein Pipi blutet. Das kommt immer wieder nach ein paar Wochen. Ich weiß also, dass ich wieder Bauchweh bekomme. Aber in die Zukunft schauen kann ich trotzdem nicht.

24.12.

Das Jahr 2021 neigt sich dem Ende zu.

Unser Wunsch für dich/euch ist,

dass du/ ihr den Alltagsstress einmal hinter dir/euch lassen könnt

und ein geruhsames Weihnachtsfest ohne Hektik erleben

könnt.

Wir wünschen dir/ euch Frohe Weihnachten!

22.12.

Baustelle

Welch ein Glück, die Baustelle ist inzwischen wieder weg!

Seit zweieinhalb Monaten haben wir in dem Haus in dem wir leben eine riesige Baustelle. Heute ist es wieder besonders laut. Das geht irgendwie an die Substanz und stört. Die Handwerker beginnen morgen sehr früh und um eine Zeit, in der wir zumindest manchmal gerne noch schlafen würden. Doch daran ist mit den Handwerkern überhaupt nicht zu denken. Das bedeutet, dass wir früher ins Bett gehen wie wir es gewohnt sind. Doch trotzdem klappt es oft mit dem Einschlafen nicht früher. Gestern Abend waren wir noch mehr als 2 Stunden wach nachdem wir eigentlich einschlafen wollten. Das kommt leider immer und immer wieder vor. Jetzt flattert eine Plane am Gerüst des Hauses herum. Manchen im System irritiert das. Auch die Schmetterlinge stört das. Was genau diese Plane da heute bezwecken soll wissen wir nicht. Wir hoffen, dass die Bauarbeiter in unserem Bauabschnitt bald fertig sind. Etwas weiter auf die linke Hausseite hinüber wird es weitergehen. Auch da werden wir sicher den Krach mitbekommen. Aber wir hoffen sehr, dass es nicht mehr so heftig wird wie die Bauarbeiter direkt am eigenen Balkon und den Stockwerken obendrüber und unter drunter zu haben. Wir sind auf jeden Fall froh, wenn die Bauarbeiten abgeschlossen sind. Vermutlich wird es dann eine Mieterhöhung geben. Das ist zumindest unsere Befürchtung.

19.12.

Ich würde gerne Schlittenfahren. Viele Kinder fahren Schlitten. Hinter dem Haus und am Berg. Der Winter schaut so schön aus. Alles ist weiß. Unter den Rädern vom Rolli knirscht der Schnee. Etwas mehr wie bei Leuten die laufen. Der Rolli ist ja ziemlich schwer. Gestern warn wir raus aus der Stadt gefahren. Da waren Esel auf einer Wiese und Schafe. Denen haben wir zugeschaut. Das hat Spaß gemacht. Da sind Kinder und Jugendliche gerodelt. An manchen steilen Bergen und kleine Kinder auf einer Wiese. Ein Kind wurde mit dem Schlitten gezogen. Sah so aus, dass das Kind Spaß hatte. Das ist schön.

17.12.

Kreisende Gedanken

Momentan geht uns so viel im Kopf herum und immer wieder suchen wir nach Lösungen, die Gedankenschleifen zu durchbrechen. Manchmal gelingt das besser, an anderen Tagen wieder schlechter.

Aktuell schleichen wir ein Medikament aus. Das fühlt sich für uns richtig gut an. Und es kristallisierte sich heraus, dass wir das ganz gut vertragen und unser Körper damit gut zurechtkommt. Da sind wir ein bisschen stolz drauf.

Beide Systeme haben die Dritte Impfung bekommen. Wir haben uns bei der Hausärztin impfen lassen. Nun haben wir wieder das Problem, dass wir keinen QR-Code für den digitalen Impfpass bekommen haben für die dritte Impfung. Als wir diese Impfung bekommen haben, haben wir da irgendwie nicht dran gedacht. Nun müssen wir die Ärzte noch mal fragen, ob wir die Bescheinigung bei ihr bekommen oder ob das weiterhin über die Apotheken läuft. Nächste Woche müssen wir sowieso mit dem Rezept vom Schmerzzentrum zur Apotheke. Diese Apotheke hat uns den ersten digitalen Infoausweis für die erste und zweite Impfung ausgestellt. Da es zu dem Zeitpunkt wo wir geimpft wurden diesen noch nicht gab.

Was hilft nur gegen dieses Gedanken kreisen. Gegen das sich Sorgen machen, vielleicht auch etwas über besorgt sein. Es verhakt sich in unserem Gehirn, wie ein Zahnrad, das hängenbleibt. Oder ein Rollireifen, der nicht weiter rollen kann. An einem Abend waren wir auf einer Veranstaltung von der Volkshochschule. Da wollten wir gerne hin und waren froh, dass das auch Corona bedingt noch möglich war. Doch das Gebäude war alles andere als barrierefrei. Wir sind dort mit einer neuen Assistentin hingefahren. Die Toilettenmöglichkeit war wirklich extrem eng und wir sind beinahe nicht in den Raum hineinbekommen. Da es jetzt im Winter wieder ziemlich kalt ist, haben wir einen Fuß Sack über den Beinen. Man kann sich das so ähnlich vorstellen wie ein Fußsack, den kleine Kinder im Kinderwagen haben. D. h. der geht uns bei den Beinen bis in die Kniekehlen, dann vorne über die Füße rüber bis auf unseren Schoß nach vorne. Dazu gibt es um hinter dem Rücken den Schlafsack zu befestigen zwei Klettverschlüsse, diese halten den Schlupfsack in der gewünschten Position und verhindern, wie es beispielsweise bei der Decke der Fall wäre, dass sie runterrutscht. Da mir warm war, sagten wir der Assistentin, dass sie den Fußsack vorne bitte aufmachen sollte so ein bisschen an die Seite legen, uns aber von den Füßen her noch drinstehen lassen. Wir fuhren also los und die Bänder verhaken sich im linken Vorderreifen. So ein E Rolli hat echt viel Kraft und Wucht, wir haben ein Riesenglück gehabt, dass unser Fußsack nicht kaputtgegangen ist.

Wir machen uns nun Gedanken über Advent und Weihnachtspakete, die wir verschicken möchten. Was soll da rein? Wer würde sich über was freuen? Natürlich kommt es auch mal vor, aber wir lieben es, selbst gemachtes oder zumindest teilweise selbst gemachtes zu verschenken. Das waren letztes Jahr zum Beispiel Gewürzmischungen, die unsere Küchenmaschine mit unserer Anleitung zu wundervollen Mischungen kreiert hat. Außerdem wollen wir dieses Jahr alle so kleine Kuchen im Glas backen, die dann auch länger halten, weil sie luftdicht verpackt sind. Manchmal machen wir so eine Gewürzpaste für Gemüsebrühe selbst. Auch das wäre eine schöne Geschenk Option, da diese wundervoll schmeckt und wir nichts anderes mehr benutzen wollen als diese selbst gemachte Basis für Gemüsebrühe. Das eignet sich allerdings nicht zum Verschicken, aber das macht ja nichts. Davon sollen eher Leute hier vor Ort was bekommen. Wir machen uns eine Liste. Listen sind etwas Wichtiges in unserem Leben, da sie halt, Ordnung und Struktur vorgeben. Dinge abhaken zu können ist wirklich super für uns. Wir hoffen, uns etwas entspannen zu können. Vielleicht werden die Gedanken dann weniger, und sie kreisen nicht mehr so sehr. Wir werden sehen. Wir machen das Beste aus diesem Tag, so wie wir es immer versuchen.

14.12.

Ein innerlicher Aufschrei. Wieso? Stille verhallt in unserm Kopf. Dann reden wieder so viele von uns durcheinander. D. versucht bei den Innenkindern die weit innen sind Ruhe auszustrahlen. Vermittelt, wir kriegen das hin. Und was, wenn nicht? Wie sollen wir das hinbekommen? Ruhig durchatmen sagt L. zu mir. Keine Ahnung, wie sie so ruhig bleiben kann. Schuldgefühle, so viele Schuldgefühle. Hilflosigkeit erstreckt sich durchs System. Manche Kleine fragen was passiert ist, was gerade los sei. Die Kleinen beruhigen. Das muss gerade wer anders als ich machen. Das ist sonnenklar. Warum hilft uns wieder mal niemand? Weshalb stützt unsere Welt so in sich zusammen. Immer wieder und wieder. Hoffnungslosigkeit. Gedankenchaos. So viel Leid. So viel Unverständnis und solche riesengroßen, ungerechten Schweinereien. Ein jahreslanger Überlebenskampf liegt hinter uns. Nun dachten wir endlich, ein wenig zur Ruhe kommen zu können. Doch wieder „kommt was“. Eine neue Riesenbaustelle. Man sieht vor lauter Problemen nichts schönes mehr. Vergisst zu essen, kann nicht schlafen. Termine gleiten durch unseren Kopf hindurch. Fast hätten wir die Physiotherapie vergessen. Der Kopf pfeift, das Ohr piept. Ein Zug fährt durch, sagen die Schmetterlinge. In ihren und unseren Ohren. Ein kleiner Junge der Schmetterlinge fragt, ob das „der gleiche Zug Typ“ ist, der da bei beiden Systemen durchfährt. Ein ICE oder ein Regionalzug?

Merkwürdig. Seltsam. Ungewöhnlich. Wie oft wir diese Beschreibungen schon gehört haben ist unglaublich. Ja, es ist genauso. Verstehen wir ja. Aber weiterhelfen kann uns das eben auch nicht. Warum es im Leben so häufig um Geld geht verstehen wir nicht. Doch das Geld regiert die Welt und damit auch unser Leben.

12.12.

Operationen

Froh sind wir, dass die Schmetterlinge ihre beiden Vollnarkosen im November gut überstanden haben. Das wäre also geschafft.

Insbesondere die zweite OP in diesem Monat war für uns besonders hart, als dass ein komplettes Besuchsverbot in dem Krankenhaus besteht. Was für uns bedeutet, dass wir die Schmetterlinge nach ihrer Operation nicht sehen konnten. Erst mal alles ewig gedauert, für eine Sache die eigentlich nicht so komplex und langwierig ist. W

ir saßen hier auf heißen Kohlen zu Hause und haben keinerlei Information gekommen. Wir riefen in der Klinik an, dort war man dann recht nett zu uns. Haben das schon anders erlebt deshalb betonen wir das hier. Die Schmetterlinge hatten die Narkose nicht gut vertragen, brauchten Sauerstoff. Und ihnen war so furchtbar übel. Immer wieder mussten sie sich nach der Narkose übergeben. Keine schöne Situation. Und dann auch noch alleine. Wir haben den ganzen Tag gewartet, gewartet dass die Operation beginnt, gewartet dass die Operation endet. Und wieder gewartet, bis die Schmetterlinge sich bei uns melden können. Doch das taten sie nicht und wir machten uns deshalb Sorgen. Viele Stunden später kontaktierten wir das Krankenhaus. Wir wurden von einem zum nächsten verbunden. Irgendwann bekamen wir endlich die Aussage, dass die Schmetterlinge zurück auf der Station sein. Und es Ihnen soweit gut ginge. Da waren wir wirklich erleichtert als wir das endlich hörten. Noch mal einige Zeit später riefen uns die Schmetterlinge dann an. Sie war noch extrem müde und erschöpft und auch noch furchtbar übel. Wir vereinbarten, dass sie sich abends noch mal meldet und wird dann per Video miteinander telefonieren. Das taten wir dann auch. Die Schmetterlinge schliefen schnell einen diesem Abend und das war auch wirklich sehr gut. Wir lagen lange wach und habe nachgedacht. Haben die Schmetterlinge vermisst und hätten sie so gerne nach der OP gesehen um sich selbst ein Bild machen zu können. Doch das war wie gesagt leider nicht möglich. Uns traf das glaube ich etwas härter als die Schmetterlinge das hier fast den kompletten Tag verschlafen hatten. Am nächsten Vormittag durften sie zum Glück nach Hause.

7.12.

„Nichts ohne uns über uns“

(Slogan aus der Bewegung zur Umsetzung der UN Behindertenrechtskonvention)

Vor ein paar Tagen haben wir wieder mal gemerkt, wie wichtig dieser Satz für uns ist. Er ist inzwischen im Internet recht populär und auch bekannt. Entstanden ist dieser Satz, als es um die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention im Deutschen Bundestag ging (und geht). Für uns hat dieser Satz eine sehr wichtige Komponente. Denn so wünschen wir uns auch unser Leben. Jeden Tag und auch im Kleinen. Das nicht über uns entschieden wird, sondern mit uns gesprochen wird. Wir als vollwertiger Mensch wahrgenommen werden der seine eigenen Entscheidungen treffen kann und muss. Denn das sind wir, auch wenn es für manche Menschen vielleicht erst mal verwirrend und in ihrem Weltbild unpassend oder ungewöhnlich ist. In unserem Alltag wünschen wir uns genau das, dass nicht ohne uns irgendetwas besprochen wird, über uns. Dies fordern wir strickt ein. Auch wenn das manchmal anstrengend und nervig ist.

Manchmal erleben wir zum Beispiel bei Arztbesuchen, insbesondere bei Ärzten die uns nicht kennen, dass diese am liebsten mit der Begleitperson sprechen würden statt mit uns. Selbstverständlich stellen wir das sofort klar. Und trotzdem ist es manchmal schwierig, dafür Verständnis zu bekommen. Wir entscheiden, was wir für richtig und wichtig halten. Es ist ja unser Leben. Über das hat nicht irgendjemand anderes zu bestimmen. Selbstverständlich gibt es manchmal Gesprächsbedarf über manche Situation. Ist ja auch überhaupt nicht schlimm. Aber dieses fremdbestimmte über uns hinweg ist für uns wirklich schlimm und tut weh. Verletzt, macht hilflos und es fühlt sich ein bisschen an wie früher. Das wollen wir definitiv nicht. Sprecht uns da draußen direkt an, nicht unsere Begleitperson.

Auch die Schmetterlinge werden oftmals „nur“ als Begleitperson wahrgenommen. Irgendwie scheint das Bild verbreitet zu sein, dass ein Mensch mit einer komplexen offensichtlichen Körperbehinderung keine privaten Kontakte hat und es sich bei der Person die dabei ist nur um „Pflegepersonal“ handeln kann. Natürlich haben auch wir ein soziales Umfeld, sind manchmal mit Freunden unterwegs oder mit Bekannten zum Beispiel für einen Spaziergang.

Wir benutzen ganz klar den Begriff der „persönlichen Assistenz“. Dieser ist für uns viel zutreffender wie Pflegeperson. Unsere Assistenten ermöglichen uns ein selbstbestimmtes Leben so wie wir es uns wünschen und mit den Schwerpunkten, die für uns wichtig und richtig sind. Gewisse Kompromisse müssen wir dabei immer wieder eingehen. In einer gewissen Art und Weise ist das auch in Ordnung, aber wir definieren da für uns auch ganz klar Grenzen. Eine Assistentin zum Beispiel hat neulich mitgeteilt, dass sie nicht mehr abends arbeiten möchte und keine langen Tage mehr. Wir haben ihr gesagt, dass das für uns nicht geht. Denn es geht auch darum, die Assistenz dann zu bekommen, wann man sie braucht und wir können uns nicht zu sehr nach deren Wünschen richten. Mal einen Tag können wir darauf eingehen, aber nicht regelmäßig. Es ist unser Leben, unser Ablauf. Diesen wollen wir selbstbestimmt erleben, mit allen Dingen die uns wichtig sind. Wir sind kein kleines Kind was man von einer Ecke in die andere schiebt. Das macht, was Außenstehende von ihm verlangen. Unsere Assistenten leihen uns für die Zeit ihrer Schicht hier Arme und Beine. Unterstützten uns bei all den Dingen, wo wir Hilfe brauchen. Mehr nicht. Unser Kopf funktioniert nämlich bestens. Hier wird nicht ohne uns über uns gesprochen. Und daran wird sich auch in Zukunft nichts ändern. Wer das nicht respektiert und anerkennt, ist hier einfach an der falschen Adresse. Nein, wir sind nicht mit den Assistenten befreundet, sondern sie arbeiten für uns und bekommen dafür einen Stundenlohn ausgezahlt.

3.12.

Überfordert. Traurig, wütend. Überreizt.

Runterkommen. Was hilft dabei? Ablenkung? Erledige noch zwei Mails. Tränen kommen und gehen. Die Nase verstopft. Unsere lieben Schmetterlinge fühlen sich leer. Wir uns total voll. Wollen rebellieren. Und wissen doch, das bringt nichts. Müssen die Kröte schlucken. Mit ihr leben. Egal was sie bedeutet. Unklar.

Die Ungewissheit macht uns Probleme. Sind wir egoistisch? Brauchten kurz ein wenig Zeit für uns. Nur für uns. Zum klar werden. Zum runterkommen, wohl eher nicht. Verzweiflung und Angst. Fängt alles wieder von vorne an? Oh nein.

„Baustelle“ eins gibt Ruhe. Dafür flammt „Baustelle“ zwei wieder auf. Es tut so verdammt weh. Fühlen uns unendlich hilflos. Das können wir so schlecht. Müssen aktiv etwas tun. So sind wir eben. Aushalten müssen wir, dass wir nichts tun können. Das ist schwer.

1.12.

Und wieder suchen wir eine neue Assistenz

Wie die Überschrift schon verrät sind wir aktuell immer wieder auf der Suche nach einer zusätzlichen Assistentin. Derzeit es eine Stelle unbesetzt. Eine andere Assistentin wird im Oktober mehrere Wochen ausfallen da sie operiert wird. Im November muss noch mal jemand anderes aus dem Team sich ebenfalls einer Operation unterziehen. Dadurch fehlen uns eindeutig die Leute. Nun kommt noch dazu, dass die eine Stelle nicht besetzt ist. Da derzeit auch unklar ist, wann und ob die Schmetterlinge wieder ins Krankenhaus müssen brennt es uns schon ziemlich unter den Nägeln jemanden zu finden. Wir machen Kompromisse. Gehen Einschränkungen für uns selber ein um überhaupt jemanden finden zu können. Das hätten wir noch vor einigen Jahren nicht gemacht. Doch die Not macht erfinderisch und wir sind immer darauf angewiesen, dass jemand zu uns kommt. Pflege, Haushalt, Freizeitgestaltung. All diese Dinge müssen erledigt werden. Es steht nicht zur Debatte nicht zu kochen, nicht einzukaufen oder gar nicht geduscht zu werden oder nicht auf die Toilette zu können usw. Wir sind auf euch Assistenten angewiesen. Wenn die Schmetterlinge ausfallen noch mehr als sonst. Eine ehemalige Assistentin hat angeboten, mal einen Tag zu übernehmen. Dass es gut und auch jemand mit dem wir gut zurechtkommen. Doch das kann nicht die Lösung des Problems sein. Und trotzdem sind wir dankbar über solche Angebote. Denn manchmal, manchmal ist es anders kaum möglich.

Und wieder beginnt alles von vorne. Bewerbung, unsere Antwort darauf. Eventuelle Rückfragen. Die Vereinbarung eines Bewerbungsgesprächs. Hoffen, dass die Person die sich um die Stelle beworben hat auch zum Gespräch erscheint. Dann das Bewerbungsgespräch führen. Eindrücke sammeln, überlegen, inwieweit das zu uns passen könnte. Was vielleicht problematisch sein könnte. Wo wir noch mal nachfragen wollen. Unklarheiten beseitigen. In der Regel vereinbaren wir mit den Bewerbern, dass jede Partei am nächsten Tag sich meldet ob sie sich das Arbeitsverhältnis vorstellen kann. Manchmal haben wir dann noch eine zweite Bewerbung in der Zwischenzeit. Vielleicht auch eine dritte, oder auch gar keine. Das ist total unterschiedlich. Dann müssen wir uns klar werden, ob die Bewerberin für uns passend ist. Was dafür- und was dagegenspricht? Wir haben einen Zettel anhand dessen wir all diese Punkte abhaken. Einfach um möglichst objektiv einen Überblick zu haben. Aber auch das subjektive Gefühl spielt natürlich eine Rolle. Ist die Person uns sympathisch? Das ist eine Frage die uns irgendwie schon wichtig ist. Da diese Leute ganz nah an uns dran arbeiten und in unserer Privatsphäre ihren Arbeitsplatz haben ist das für uns eine wirklich wichtige Komponente. Kommen wir mit der Person zurecht? Jeder Mensch ist anders. So auch jede Assistenz. Das ist uns völlig klar, doch manche Bedürfnisse und Wünsche können wir einfach nicht ignorieren und finden es wichtig, dies auch klar zu kommunizieren. Beispielsweise fänden wir es derzeit wirklich schwierig, wenn eine Person die sich hier bewirbt sehr unvorsichtig ist was die Corona Pandemie betrifft. Klar, wir dürfen nicht fragen, ob jemand geimpft ist. Aus arbeitsrechtlicher Sicht. Und die Person muss uns auch darauf nicht wahrheitsgemäß antworten. Da für uns aber der persönliche Kontakt und der enge Körperkontakt notwendig sind, werden wir dennoch danach fragen. Zum einen, weil die Assistenten die nicht geimpft sind weiterhin Mundschutz tragen müssen zu unserem Schutz und zum anderen auch, weil es inzwischen für Freizeitaktivitäten relevant geworden ist. Sehr verständlich könnte die Person auch bevor wir etwas Vorhaben einen Schnelltest auf Corona bei einer entsprechenden Teststation machen. Doch jetzt ab Oktober werden diese kostenpflichtig. Wir haben beim Kostenträger angefragt, ob dieser in Zukunft die notwendigen Tests bezahlen wird. Das Ergebnis ist noch offen. Wir werden also sehen, wie das weitergeht.

27.11.

Gespräch

Für mich einen Gesprächstermin ausgemacht. Das Gespräch war nun heute. Eine Stunde. Eine Stunde Zeit für unsere Anliegen.

Es hat uns einiges gebracht. Für uns persönlich. Uns klar zu werden, wieder mehr Klarheit zu haben. Für uns selber. Uns als System mit Vielen, die dazu gehören. Viele sein ist für diese Person in ihrem Berufsalltag nichts Besonderes. Das tut gut. Verständnis haben, uns Raum und Zeit zu geben. Wir haben einiges zu verdauen. Eine riesige Stresssituation die sich über viele Jahre hinzog. Nun ist die Situation endlich vorbei. Ein für alle Mal. Doch genau jetzt kommen Ängste hoch. Sorgen und Nöte. Die wir währenddessen nur in abgespeckter Form wahrgenommen haben. Nicht wahrnehmen konnten, um den hohen Berg erklimmen zu können. Um im Alltag weiterbestehen zu können. Das war alles andere als leicht. Doch wir haben es tatsächlich geschafft! Es ist vorbei! Noch können wir es gar nicht fassen.

Doch warum schleicht sich genau jetzt diese Angst in uns hinein? Wahrscheinlich, weil sie empfunden werden muss. Weil sie da war aber nicht gefühlt werden konnte. Wir haben sowas schon einmal im Leben erlebt. Damals als uns die Erinnerungen von unserer Kindheit und Jugend überschwemmt haben. Eingenommen haben, mit ihrer ganzen Wucht und Heftigkeit. Daraufhin begann eine intensive Suche. Eine Suche nach uns selbst. Eine Strukturierung des Lebens als multiple Persönlichkeit. Kommunikation, Perspektivenwechsel. Meinungen anhören und Empfindungen realisieren. Akzeptieren, dass dies zu unserem Leben dazugehört.

Ein bisschen ähnlich ist es jetzt wieder. Eine schwere Zeit hat ihren Abschluss gefunden. Nichts, was man mal eben leichtfertig jemandem erzählen würde. Unsere Wut darüber ist so unglaublich riesengroß und die Ungerechtigkeit stinkt bis zum Himmel. Doch wohin mit dieser Wut? Wohin mit den unendlichen Stunden des Wartens und Hoffens? Was tun, wenn die Traurigkeit und Verzweiflung einen überkommt darüber, nichts daran ändern zu können? Hinnehmen müssen. Aushalten. Wieder etwas aushalten zu müssen und keine Wahl zu haben. In Therapien haben wir gelernt: Heute ist es anders, heute sei es anders und man habe immer eine Wahl. Doch plötzlich war das in unserem Leben nicht mehr so. Wir hoffen, dass wir Unterstützung bekommen bei der Verarbeitung dieser erneuten Traumata. Denn die benötigen wir dafür.

25.11.

Briefmarken

Wir haben eine total coole Möglichkeit gefunden, aus eigenen Fotos Briefmarken machen zu lassen. Da die Deutsche Post Anfang nächsten Jahres das Porto wieder erhöhen wird, waren wir auf der Homepage unterwegs und haben nach Ergänzungsbriefmarken gesucht. Da wir ziemlich viel Post zu verschicken haben, haben wir einen nicht unbeträchtlichen Berg an Briefmarken zu Hause. Einige davon kleben auch schon auf Umschlägen. Neben den vielen Briefmarken haben wir auch immer das Zusatz Entgelt für Einschreiben Zuhause, sowohl für Einwurf Einschreiben, eigenhändige Einschreiben sowie Einschreiben mit Rückschein. Diese gibt es seit einiger Zeit online im Shop der Deutschen Post zu erwerben. So als kleine Blöcke, immer zehn in einem. Billig sind diese Dinger nicht. Trotzdem kaufen wir sie regelmäßig, weil wir sie einfach brauchen. Wenn wir für jedes Einschreiben das wir abschicken müssen in eine Postfiliale müssten, wären wir dann wieder ganz schön oft unterwegs. Selbstverständlich haben wir auch Post, die ohne Einschreiben verschickt wird. Beispielsweise das Amt, was die Mobilitätshilfe bezahlt, das sind unsere Fahrten im Rolli Taxi, möchte immer die Original Rechnungen vom Taxiunternehmen haben. Selbstverständlich lassen wir uns vorher eine Kopie anfertigen, damit wir die für unsere eigenen Unterlagen haben. Trotzdem schicken wir sowas definitiv per Einschreiben ab. So haben wir den Beweis, dass wir das an die Behörde geschickt haben und auch eine Unterschrift eines Mitarbeiters der Behörde, dass der Brief dort eingegangen ist. Wir haben schon öfter erlebt, dass Briefe die ohne Einschreiben geschickt wurden angeblich nicht angekommen sind. Das ist einfach ärgerlich und kostet unnötig Zeit und Nerven. Auch wenn es um die Weiterbewilligung von bestimmten Anträgen geht machen wir das immer mit diesen Einschreiben. Wir sind froh um jedes, was wir nicht bezahlen müssen und trotzdem erleichtert uns das den Alltag enorm. Klar fallen so zusätzliche Kosten an. Doch irgendwie sind die das wert, nicht diesen zusätzlichen Ärger zu haben.

Die Idee mit den Briefmarken mit eigenen Fotos finden wir wirklich cool. Uns geht es nicht darum, Fotos von uns selber oder den Schmetterlingen auf die Briefmarken drucken zu lassen, nein. Vielmehr haben wir Briefmarken mit Bildern aus der Natur, von Pflanzen, unseren Kaninchen und schönen Orten gestaltet. Beispielsweise von unserem Urlaub von einem Sonnenuntergang. Wir sind gespannt, wie gut es qualitativ letztendlich wird. Wenn es wen interessiert, können wir darüber berichten.

23.11.

Die vierte Corona Welle

Jetzt schnellen die Corona Fallzahlen durch die Decke. Sind so hoch, wie sie in der ganzen Pandemie noch nicht waren. Die Schmetterlinge und wir sind zum Glück dreifach geimpft. Das bietet uns zumindest einen gewissen Schutz, und trotzdem ist gerade bei mir die Sorge doch relativ groß. Wenn man sich so die Nachrichten anguckt wird einem ganz anders und ich merke, dass es für mich persönlich wichtig ist mich nicht dauernd damit beschäftigen. Andere aus dem System können gerne die Nachrichten schauen. Das ist kein Problem. Eine kurze allgemeine Info finde ich auch persönlich für mich nicht schlecht. Aber dieses ein prasseln der vielen Bilder, der schrecklichen und schweren Nachrichten tut mir nicht gut. Und wieder ist da diese Angst, wir oder die Schmetterlinge könnten sich mit dem Virus infizieren. Im Assistenzteam war jemand in Quarantäne, obwohl sie vollständig geimpft ist. Eine andere Assistentin hatte Covid, auch mit vollständiger Impfung. Das macht irgendwie schon nachdenklich. Wir fühlen uns durch die Impfungen schon in gewisser Weise geschützt. Und doch das ist uns völlig klar, dass es nie ein 100-prozentiger Schutz sein kann. Bei keiner Impfung.

Wir haben eine Freundin, die sich nicht impfen lassen möchte. Wir merken immer mehr, wie uns die Themen anstrengen, wenn wir mit dir sprechen. Dauernd geht es nur noch um dieses Thema. Ihre Gründe weshalb sie sich nicht impfen lassen möchte sind irgendwie absurd. Wir werden diese aber hier bewusst nicht aufführen. Uns erschöpft es, immer wieder zu hören wie unsinnig das alles ist. Dass es sowieso nichts hilft, und sie lieber kündigt als am Arbeitsplatz getestet werden zu müssen. So wirklich nachvollziehen können wir es irgendwie nicht. Die Spaltungen der Gesellschaft sind ganz deutlich zu spüren. Auch unsere Assistentin, die sich neu bei uns für eine Stelle hier bewirbt, werden wir fragen ob sie gegen Corona geimpft ist. Ab nächster Woche müssen wir das sowieso dokumentieren. Doch für die Arbeit hier bei uns ist es schon entscheidend. Wir benötigen einfach einen gewissen Schutz für uns und die Schmetterlinge. Da die Assistentin körperlich sehr nah an uns dran ist, was uns immer dann besonders schmerzhaft bewusstwird, wenn davon eine Gefahr ausgeht, ist es einfach entscheidend, dass wir den bestmöglichen Schutz für uns bekommen. Manche Maßnahmen verstehen wir selbstverständlich auch nicht. Nicht alle halten wir für sinnvoll. Aber im Großen und Ganzen nehmen wir die Situation sehr ernst. Machen uns Gedanken, was wirklich notwendig ist und was nicht. Außerdem vermuten wir, dass unsere Selbsthilfegruppe nun wieder online stattfinden wird. Die Gruppe der Schmetterlinge findet bereits wieder über das Internet statt. Es ist so schade die Leute da nicht persönlich sehen zu können aber die Sicherheit geht für uns eindeutig vor. Es war schön im Sommer, dass die Gruppe wieder stattfand. Teilweise waren wir sehr wenige Leute. Trotzdem war es irgendwie schön und angenehm, den direkten persönlichen Kontakt wieder zu haben.

Wir wünschen euch da draußen viel Kraft und Energie, mit den äußeren Bedingungen klarzukommen. Das Beste aus der schwierigen Zeit zu machen und kleine Dinge im Alltag schätzen zu können. Viele Grüße, Sonnenblumen

20.11.

Mal wieder auf Assistenzsuche

Bis Mitte Dezember müssen wir unbedingt noch zwei zusätzliche Assistenten finden. Das ist eine ganz schön ambitionierte Einstellung, das wissen wir. Mit der neuen Assistentin die wir bereits eingestellt haben sind wir auch nicht wirklich glücklich. Doch es hilft im Moment nichts, da müssen wir durch. Drei neue Leute auf einmal erscheint doch wahnsinnig viel. Es strengt uns an. Die Suche ist Nerven aufreibend und manchmal einfach nur lächerlich, von den Anfragen her. Wir suchen definitiv Menschen, die gegen Covid 19 geimpft sind. Doch das dürfen wir gar nicht in die Anzeige reinschreiben. An sich dürften wir auch danach nicht fragen. Tun wir aber, da es für unsere eigene Sicherheit einfach relevant ist. Assistenten in unserem Team die nicht geimpft sind unterliegen weiter der Mundschutzpflicht, wenn sie nah körperlich an uns dran sind. Anders geht es für uns einfach nicht. Mit einer Assistenz die nicht geimpft wäre, würde es so langsam wirklich schwierig werden. Man kann kaum mehr irgendwohin gehen und der Kostenträger meint, dass wir für die notwendigen Testkosten selber aufkommen müssen. Das können wir uns einfach nicht leisten. Je nachdem wo man inzwischen hin will, reicht ja auch der Schnelltest nicht mehr, sondern es ist jetzt ein PCR Test notwendig. Die Kosten belaufen sich schnell auf 80 bis 100 €. Auf der anderen Seite ist da die Frage, wie sicher diese Schnelltests tatsächlich sind. Zwei Assistentinnen in unserem Team haben bzw. hatten Corona trotz vollständiger Impfung. Beide nur mit leichten Symptomen, trotzdem sind beide erkrankt. Aber das könnte auch anders laufen. Das gibt schon irgendwie zu denken, wenn das im eigenen Umfeld so ist. Und uns macht es einfach auch wieder mehr Angst, dass wir uns doch noch infizieren könnten beispielsweise durch unsere Assistenten. Das ist einfach kein schönes Gefühl diese Sorge nun wieder vermehrt zu haben, es ist schon besser wie vor der eigenen Impfung und wir haben auch inzwischen unsere dritte Impfung erhalten und dennoch ziehen wir uns wieder zurück. Aus Angst und Sorge von dem was kommen könnte. Zu keinem Zeitpunkt haben wir medizinische Masken für unser System in Anspruch genommen, sondern immer die FFP 2 Masken. Das werden wir auch weiter so machen, weil wir einfach denken, dass es für uns sicherer ist.

Wir stellen also die Anzeige wieder in diversen Portalen ein. Ohne den Zusatz, dass wir nach geimpften Personen suchen. Doch nach dem Anschreiben fragen wir danach. Wenn uns das jemand nicht sagen möchte dann ist es einfach nicht die richtige Person für uns. Es ist bisher aber tatsächlich noch nicht vorgekommen. In einer Assistenzbörse haben wir allerdings eine Anzeige gelesen, wo sich jemand als Assistenz anbietet und gleich dazu geschrieben hat das die Person nicht geimpft ist und gleichzeitig eine Befreiung von der Maskenpflicht vorliegt. Ganz ehrlich, für uns käme das nicht infrage. Ist diese Einstellung diskriminierend? Ja, irgendwie schon. Aber unserer Sicherheit und die der Schmetterlinge liegt uns eben sehr am Herzen und es relevant für unser Leben. Durch den engen Kontakt zu diesen Menschen sind wir immer wieder besonderen Gefahren ausgesetzt. Nicht zuletzt in der Pandemie Situation. Wir müssen für uns selber eine klare Haltung finden, einen Umgang der für uns als System passend erscheint. Dass sich davon Menschen ausgeschlossen fühlen tut uns leid und es ist eigentlich nicht unsere Art. Doch der Selbstschutz in diesem Fall ist einfach relevant!

Wieder kommt nur eine sehr seltsame Zuschrift auf uns zu. Wir antworten, doch bekommen keine Rückantwort mehr. Das haben wir schon so oft erlebt und in diesem einen Fall ist es wahrscheinlich auch besser für uns so. Viele Kompromisse müssen wir eingehen, auch wenn uns das nicht immer gefällt. Doch es gibt einfach Dinge, wo wir keinen Kompromiss eingehen können. Also suchen wir weiter und weiter. Und wieder weiter … Und wieder weiter … Die Zeit bis wir jemand geeigneten finden läuft langsam ab. In etwas mehr als einem Monat sind die beiden, die gehen weg. Gerade im Dezember noch jemanden zu finden wird vermutlich nicht einfach werden. Viele Menschen nehmen ihren vorhandenen Urlaub und sind über die Feiertage in ihren eigenen Konstrukten beschäftigt. Trotzdem ist es ein Bereich, in dem auch an Wochenenden und Feiertagen gearbeitet werden muss. So ist das in der Pflege eben. Man kann nicht einfach sagen, es kommt mal zwei Wochen niemand. Die Weihnachtsfeiertage werden die Schmetterlinge abdecken, und Silvester und Neujahr sind wir auch unter uns. Aber zwischen den Feiertagen sind wir auf unsere Assistenten angewiesen. Wir hoffen, dass das alles soweit klappt wie wir uns das vorstellen. Wenn nun für diese Zeit aber noch zwei Leute komplett wegfallen wird es eben wirklich kompliziert. Eben haben wir mal online etwas recherchiert wie viele Anzeigen online sind von behinderten Arbeitgebern, die Unterstützung in der Pflege und im Alltag suchen. Nicht jeder nennt das ganze „persönliche Assistenz“ denn dieser Begriff ist nicht jedem Menschen geläufig. Oft gibt es Anzeigen in denen „Pflegeperson für den Privathaushalt“ gesucht werden. Immer wieder stoßen wir auf Anzeigen, wo Menschen beispielsweise aus Osteuropa 24 Stunden Pflege anbieten und bei einem Zuhause wohnen möchten. Doch das ist nicht unsere Option und das würden wir nicht wollen. Vielleicht macht auch das die Suche für uns schwieriger. Wir sind froh, wenn wir irgendwann abends Feierabend von unseren Assistenten haben. Uns zurückziehen können in unserer eigenen Wohnung. Diese Privatsphäre ist auch für uns als System nicht unrelevant. Und es ist doch immer anders, wenn eine fremde Person anwesend ist als ein dem eben gerade nicht so ist. Bitte drückt uns die Daumen, dass wir geeignete Assistenten finden. Und das möglichst schnell und dass das dann auch tatsächlich mit den Personen funktioniert. Vielen Dank!

16.11.

Warum dürfen Großis öfter Cola trinken wie wir Kinder Fanta?

Das finde ich ungerecht. Großis mal gesagt, daß Cola mehr gesund wie Fanta ist, aber das stimmt nicht. Beides ist nicht gesund. Jetzt machen wir das im System so: einmal gibt es Cola und das nächste mal Fanta. Dann ist es gerecht aufgeteilt. Weil es nur alle paar Wochen mal Cola oder Fanta gibt, dauert es immer lang, bis es endlich wieder Fanta gibt.

15.11.

Fauler Tag

Ich hab echt ein schlechtes Gewissen heute nix Produktives getan zu haben. Damit kann ich schlecht umgehen. Im Kopf höre ich, ist doch völlig okay. Eine andere Persönlichkeit meint, wir hätten mit dem Tag etwas Sinnvolleres machen können. Die Seele braucht Ruhe. Ist angestrengt. So viele Dinge wälzen sich von der einen Seite des Gehirns auf die andere. Wo ist der Schalter, um die Gedanken auszuschalten? Klar haben wir so was wie Entspannungsübungen in der Therapie gelernt. Und doch hilft uns das nicht wirklich nachhaltig oder befriedigend wirkungsvoll. Wir fühlen uns ausgelaugt.

Nächste Woche ist wieder eine Einarbeitung einer neuen Assistentin. Eine zweite war erst ein paar Mal da. Sie riecht sehr unangenehm. Kraft aufbringen für die Einarbeitung. Wird es sich dieses Mal für uns auszahlen? Das tut es, wenn die Leute längerfristig bei uns bleiben. Manchmal gehen die Assistenten schnell wieder. Da ist es unsere Zeit, Kraft, Energie und Nerven einfach nicht wert. Doch das wissen wir im Vorfeld nie.

11.11.

„Beim Film schauen“ gestern Abend

Zwei Jugendliche sahen sich am Laptop einen Film an. Plötzlich war ein kleines Mädchen von uns vorne. Sie sah Pferde, im weitesten Sinne ging es um Springreiten. Sie sagte, dass Pferde „nicht hopsen“ wollen. Dass ihnen das nicht gefällt. Das sollten wir einfach mal festhalten, da wir die Ausführungen irgendwie lustig und interessant finden. Sie kannte einfach den entsprechenden Begriff nicht. Was überhaupt nicht schlimm ist.

10.11.

Krankenhaus.

Geschafft. Diese Sache ist vorbei. Wieder etwas, was man abhacken kann. Doch was kommt als nächstes?

Eine alte Klinik. Durch Corona ist die Besuchsmöglichkeit stark eingeschränkt. Eine Person pro Patienten und Tag und dann auch nur für eine Stunde. Als wenn das Virus da eine Grenze ziehen würde bei einem Besuch von einer Stunde… verstehen wir nicht, ist aber nicht zu ändern.

Um 10.15 Uhr ging es los in den OP. Dann hieß es für uns warten… warten und nochmal warten. Auch die Schmetterlinge mussten warten, nämlich auf die Narkose im Einleitungsraum.

Nachmittags meldeten sich die Schmetterlinge, dass sie nun auf Station sind. Wir fuhren also los ins Krankenhaus. Ein peitschender Regen versperrte uns die Sicht, der Wind war wirklich stark. Dann gab s bei der Bahn Verspätungen. Da diese normalerweise alle paar Minuten fährt saßen wir dann wie auf heißen Kohlen, weil wir endlich zu den Schmetterlingen wollten. Die erste Bahn die dann nach einer halben Stunde kam, konnten wir nicht nehmen, da dort schon eine E Rollifahrerin drinsaß. Endlich erreichten wir das Krankenhaus.

Dort angekommen standen wir schon vor dem ersten Problem. Der Aufzug in die Klinik rein war gesperrt. Daran war eine Glocke befestigt. Diese bedienten wir doch nichts geschah. Es handelt sich um ein altes Gebäude. Zusammengebaut mit einem neuen zweiten Teil. Am Eingang der Klinik mussten wir uns registrieren, ausweisen, den Impfnachweis vorlegen, bekamen Fieber gemessen und musste aufschreiben zu welcher Patientin wir wollen.

Doch nun begann eine richtige Odyssee durch diese Klinik. Wir fuhren zunächst geradeaus zum Aufzug. Diesen nahmen wir und fuhren in das entsprechend angegebene Stockwerk. So einfach wie wir uns das vorgestellt hatten, war das jedoch nicht. Wir kamen im besagten Stockwerk an. Es lag halb im Keller. Doch der Weg zu der Station wo die Schmetterlinge lagen wurde von mehreren Treppenstufen für uns unerreichbar. Wir kamen also auf diesem Weg nicht weiter. Deshalb sprachen wir jemanden vom Personal an. Die Person mit der wir als erstes sprachen hatte keine Ahnung, sagte sie sei neu in der Klinik und wisse nicht ob es einen barrierefreien Weg zu dieser Station gebe. Wir sprachen eine zweite Mitarbeiterin an. Sie begleitete uns über den Bettenaufzug zur Station. Denn irgendwie müssen ja auch die Patienten in ihren Betten auf die Station geschoben werden…. Deshalb muss es ja einen Weg ohne Stufen geben. Da dieser Aufzug nur mit Schlüssel zu bedienen ist konnten wir ihn nicht selbstständig nutzen. Die Mitarbeiterin der Klinik sagte uns noch in welche Richtung wir müssten und wir machten uns auf den Weg zu den Schmetterlingen. Da die Klinik wahnsinnig verwinkelt ist, war es ganz schön schwer den richtigen Weg zu finden und die korrekte Station. Plötzlich waren wir auf einer Privatstation, das erkannten wir unter anderem daran, dass der Fußboden ein anderer war. Sehr skurril, warum Privatpatienten einen anderen Fußboden bekommen. Ist aber auch egal, es scheint da einfach so zu sein. Dort hingen auch viele Bilder an den Wänden, die Zimmer waren nicht so voll gelegt mit Patienten. Irgendwann fanden wir die richtige Station. Doch da versperrte ein Patientenbett den Weg. Wir kamen also wieder nicht weiter. Dabei versuchten wir, auf uns aufmerksam zu machen. Doch das gelang uns leider nicht. Deshalb warteten wir wieder eine ganze Weile, bis jemand vom Personal vorbeikam. Es müssen etwa 10 Minuten gewesen sein. Da wir insgesamt nur 1 Stunde in der Klinik sein dürften aufgrund der Pandemiesituation ärgerte uns das schon ziemlich. Von dieser Stunde die wir bei den Schmetterlingen hätten sein dürfen war schon fast eine halbe Stunde weg als wir endlich am richtigen Zimmer ankamen. Dort sahen wir unsere lieben Schmetterlinge an einem Fenster Platz in einem Dreibettzimmer liegen. Das Zimmer war sehr dunkel, klein und verfügte nur über einen alten Röhrenfernseher. Einen für alle Patienten. Das kennen wir so tatsächlich nicht (mehr). Wir waren einfach nur froh bei den Schmetterlingen sein zu können. Da das Zimmer so verdammt eng war, war es uns nicht möglich, neben das Bett der Schmetterlinge zu fahren. Wir saßen also am Fußende der Schmetterlinge und hielten einfach ihren Fuß fest damit sie merken, dass wir da sind. Als eine Krankenschwester ins Zimmer kam bat ich darum, dass sie das Bett ein bisschen anders hinstellt damit wir doch neben das Bett fahren konnten. Das hat sie auch gemacht. Für die Schmetterlinge war es gut so nebeneinander da sein zu können. Natürlich waren die Schmetterlinge noch ziemlich müde von der Vollnarkose. Aber das macht ja nichts, Hauptsache wir sind da. Können uns selbst ein Bild machen wie es ihnen geht. Sie fühlen, und einfach da sein. Das beruhigt uns schon irgendwie. Die Zeit verstrich unglaublich schnell die wir bei den Schmetterlingen saßen. Bald mussten wir uns schon wieder auf dem Weg Richtung Ausgang machen, weil wir keine Ahnung hatten, wie lange das dauern möge. Den Aufzug konnten wir selbstständig ja nicht nutzen. Also suchten wir wieder einen Mitarbeiter der Klinik auf. Ein junger Mann begleitete uns in einen Aufzug. Fragte uns, wo wir genau hinwollen. Dies sagten wir ihm. Dann meinte er, dass der Aufzug außer Betrieb sei in das andere Stockwerk. Das hat uns etwas schockiert. Wir fragten, wie wir dann zum Ausgang kommen sollen. Über einen Hinterausgang für Personal durften wir gemeinsam mit einer Mitarbeiterin der Klinik aus dem Gebäude raus. Wir waren echt erschöpft als wir da endlich draußen waren. Irgendwie ist die Begrenzung auf 1 Stunde Besuchszeit schon hart. Aber trotzdem ist sie besser, als gar nichts.

7.11.

Nun doch nicht

Wir hatten Kontakt zu einer neuen Selbsthilfegruppe aufgenommen. Klang alles ganz gut. Es gab ein tolles Gespräch mit der Gruppenleitung und wir dachten, ja das passt wirklich gut für uns und könnte uns unterstützen eine schwierige Lebensphase bedingt durch äußere Umstände anzugehen. So der Plan. Heute sagte sie Bescheid, wird doch nichts. Sie wolle lieber warten bis es noch mehr Interessenten gäbe. Schade. Denn gerade jetzt hätte es für uns gefühlsmäßig gut gepasst. Ob das zu einem anderen Zeitpunkt auch so sein wird wissen wir noch nicht. Irgendwie ist das schade.

6.11.

Ehrenamtliches Engagement

Wir haben die letzten Wochen an einem Schulungsprogramm teilgenommen das vielleicht in einem ehrenamtlichen Engagement münden wird. Mal schauen. Für uns praktisch daran war, dass dieses Programm online lief. Da das nicht in unserer Stadt stattfand hätte es für uns anderweitig keine Möglichkeit gegeben, daran teilzunehmen. Von daher war die Idee diese Veranstaltung online anzubieten für uns genau das Richtige. Wir sind in einem Newsletter den wir abonniert haben (in dem es im weitesten Sinne um behindertenpolitische Nachrichten, aktueller Presseartikel und Videobeiträge sowie Petitionen und Missstände geht) auf dieses Programm aufmerksam geworden. Wir ließen die Info zu dem Programm offen am Laptop, die Schmetterlinge sahen es und meinten gleich, dass das doch etwas für uns sei. Lange überlegen mussten wir nicht. Einfach mal machen. Ausprobieren, den Weg gehen. Wir bewarben uns für dieses Programm. Bekamen eine Zusage und konnten somit daran teilnehmen. Über die große Anzahl der Teilnehmer waren wir tatsächlich erstaunt. Vorgestellt hatten uns das etwas kleiner aber es ist wunderbar, dass sich so viele Menschen dafür interessieren. Für diesen Workshop wurden Leute mit unterschiedlichen Behinderungen gesucht. Es war also quasi die Voraussetzung zur Teilnahme, dass man im eigenen Leben irgendetwas mit Barrieren zu tun hat. Das trifft bei uns ja in mehrfacher Hinsicht definitiv zu. Vor dem ersten Abend waren wir ein bisschen aufgeregt.

Im System musste abgesprochen werden, wer daran teilnehmen möchte. Welche Persönlichkeiten sich eher im Hintergrund halten und wer währenddessen auf manche Persönlichkeiten im innen achtet. Das sind jetzt für uns keine ungewöhnlichen Vorbereitungen vor einer Veranstaltung, sondern etwas was für uns Alltag ist. Die Absprachen als multiple System sind einfach ein bisschen anders und komplexer, als wenn man nur eine/ einer ist.

Nun begann also der erste Abend. Es waren wirklich viele Leute zusammengekommen. Zunächst gab es einen Vortrag, in dem verschiedene Behinderungen und die unterschiedlichen Barrieren die daraus resultieren vorgestellt wurden. Da hatten sich die Veranstalter einiges zur Barrierefreiheit überlegt und es auch wirklich gut realisiert. Eine so barrierearme Veranstaltung haben wir bisher noch nicht gesehen. Da wir uns selbst ja auch für Gebärdensprache interessieren war das mit den Dolmetschern für uns durchaus interessant. Der zweite Abend war etwas trockener, aber auch nicht uninteressant. Im Laufe der Zeit lernte man ein paar von den Teilnehmern etwas kennen. Das finden wir wirklich schön. Auch nach der letzten Veranstaltung jetzt soll es weitergehen im Austausch mit anderen. Wir sind gespannt, wie‘s weitergeht. Nun steht noch ein Test an. Wir haben schon überlegt, in welchem Rahmen wir das machen werden. Dazu möchten wir hier allerdings nicht schreiben. Zu unserem eigenen Schutz gehen wir hier nicht weiter auf das Programm ein und verzichten auf eine genauere Beschreibung worum es ging. Wir hoffen, dass ihr da draußen das verstehen könnt.

Wir können uns ein entsprechendes Engagement vorstellen. Der Versuch Barrieren abzubauen umgibt uns täglich. Jetzt haben wir dafür noch etwas mehr Hintergrundwissen. Mal schauen, was sich da so ergeben wird. Jedenfalls fühlt es sich für uns gut und richtig an in dem Bereich aktiv zu werden.

4.11.

Warten

Immer wieder warten wir. Warten auf Dinge, auf Menschen, auf Nachrichten und Informationen auf die wir sehnsüchtig warten. Der Tag heute fühlt sich irgendwie merkwürdig an. Wir fühlen uns wie eingebettet an und gleichzeitig kribbelt die Haut als wenn ein Igel seinen Stacheln in die Haut reinbohren würde. Irgendwie funktionieren wir. Funktionieren wir wie so oft. Doch das Warten zermürbt und je länger es andauert umso schwerer. Stunden des Wartens. Eine Kurzinformation, ein Anruf. Unverständnis, unglaublich viele Fragezeichen sind in unserem Kopf. Wieso dieses Vorgehen? Es fühlt sich ein bisschen so an wie in einer Situation die wir bereits kennen. Auch da mussten wir warten. Wussten nicht, wie der Tag ausgehen würde. Die Erinnerungen haben sich in die Seele eingebrannt und beschäftigen uns seitdem. Wir brauchen Hilfe, um diese schlimmen Ereignisse zu verarbeiten. Bei diesen Ereignissen handelt es sich jetzt nicht um unsere Kindheitstraumata, sondern um neue Traumatisierungen die in den letzten Jahren als Erwachsene stattgefunden haben. Manchmal hat unser System des Bedürfnis Leute zu treffen und kennenzulernen denen es ähnlich geht. Doch das war bisher leider nicht möglich. Auch wenn wir uns diesbezüglich schon informiert haben. Vor ein paar Tagen haben wir darüber mit den Schmetterlingen gesprochen. Haben unsere Gedanken und Gefühle dazu geschildert. Die plötzlich wieder so nah sind, sich wie aus dem Gehirn herauswinden und wieder in das volle Bewusstsein kommen. Hier ist noch was, was bearbeitet werden muss „ruft“ unser Gehirn. Das wissen wir. Doch bisher haben wir keine entsprechende Unterstützung die für uns passt dazu gefunden. Manchmal tun sich Möglichkeiten auf. So auch vor einigen Wochen. Doch die Praxis für Ergotherapie lehnte uns als Patientin ab.

Unsere Gelenke schmerzen schon wieder. Wie so oft. Wir ziehen uns zurück und schauen eine Serie an. Nicht mit den eigenen Problemen konfrontiert zu werden ist manchmal ein Ausweg. Selbstverständlich kein dauerhafter, aber für den Moment hilft uns die Flucht in die fiktive Welt.

2.11.

Vorbereitung auf ein Vorstellungsgespräch mit einer potentiellen neuen Assistentin

Eigentlich haben wir heute ganz andere Dinge im Kopf. Sind mit den Gefühlen und den Gedanken ganz woanders. Doch es tut sich nicht so oft die Möglichkeit einer potentiellen neuen Assistentin auf. Also nehmen wir die Chance wahr und führen heute Abend ein telefonisches Bewerbungsgespräch. Seit der Pandemiesituation ist uns das lieber. Die Personen, die dann tatsächlich in die nähere Auswahl kommen treffen wir dann selbstverständlich noch persönlich. Aber so kann man schon mal die Streu vom Weizen trennen. Der Zettel mit den Stichpunkten für das Gespräch liegt uns vor. Unter anderem haben wir mögliche Einarbeitungs- und Kennenlerntermine notiert. Achten auf Notizen, die uns einfach wichtig sind. Zum einen zur Gesprächsführung, zum anderen aber auch jene Fragen die für uns relevant sind. Noch wissen wir relativ wenig über diese Person. Mal sehen, ob sich das nach dem Gespräch geändert hat. Gewisse Kompromisse können wir eingehen doch manche Dinge müssen wir so durchsetzen wie sie für uns richtig und wichtig sind. Das ist zum Beispiel beim Thema Ernährung so. Dieses Mal suchen wir auf jeden Fall auch jemandem mit einem Führerschein da es einfach manche Dinge gibt wo das unabdingbar ist. Immer wieder gibt es Situationen in der wir auf jemanden der einen Führerschein besitzt angewiesen sind. Und sei es nur für schwere Einkäufe die auch ab und zu erledigt werden müssen. Dann ist da die Frage nach dem Saunagang. Da wir seit einigen Jahren unglaublich gerne in die Sauna gehen und wir hierzu eine Begleitung benötigen müssen wir auch diesen Punkt abklären. Aktuell haben wir im Team zwei junge Frauen die nicht schwimmen können. Mit den trauen wir uns nicht ins Wasser, auch dann nicht, wenn sie noch stehen können. Die eine der beiden ist total unsicher im Wasser und klammert sich nur am Rand fest. Die andere kann zwar etwas tauchen aber eben nicht schwimmen und fühlt sich ebenfalls nicht sicher im Wasser. Da ist uns das Risiko einfach zu groß. Wir können nicht im Wasser auf unsere Assistenten aufpassen. Das geht einfach nicht und würde die Arbeitssituation total verdrehen. Es ist nicht wirklich kompliziert mit uns schwimmen zu gehen aber man muss schon einiges wissen und beachten. Es einfach eine andere Situation, wie wenn man als laufender Mensch ein Schwimmbad oder eine Therme besucht. Insbesondere unsere Lieblingstherme gibt uns unglaublich viel Kraft und Halt. Auch die netten Kontakte dort. Dort muss man nicht um die für uns notwendigen Sachen wie z.B. den Lifter für uns bitten. Einige der dort Angestellten kennen wir seit vielen Jahren. Es ist vertraut, ein schönes Miteinander.

30.10.

Postablage sortieren

Das ist bei uns wirklich regelmäßig notwendig. Zum einen durch den ganzen Papierkram mit Ämtern und Behörden, der Kranken- und Pflegeversicherung und den ganzen Papierkram der aufgrund unseres Lebens mit persönlicher Assistenz so anfällt. Gerade haben wir wieder eine neue Assistentin eingestellt. Das bedeutet das ganze schriftliche Zeug vorzubereiten, die Anmeldungen, die Daten zu erfragen, Rückfragen zu beantworten und Unklarheiten zu klären. Und auch die Behörde die die Assistenz bezahlt darüber informieren, dass jemand Neues beginnt. Allein für diesen Vorgang fällt also bei uns schon ziemlich viel Papierkram an. Zum Glück sind die meisten Sachen vorbereitet und müssen nur noch entsprechend an die Daten der neuen Assistenzperson angepasst werden. Das Gefühl, das entsteht, wenn dieser ganze Papierkram vorbei ist, ist relativ gut. Irgendwie ist es erleichternd, wenn der Vertrag unterschrieben ist. Bis dahin haben wir schon einen weiten Weg hinter uns... Das ganze Zeug muss dann kopiert werden und an die entsprechenden Stellen geschickt werden. Unsere Postablage ist fast schon wieder übergequollen. In unserem Leben ist vieles sehr bürokratisch. Ohne einen Drucker und Laptop zu Hause würden wir einfach überhaupt nicht zurechtkommen. Immer wieder hören wir mal, dass jemand keinen Drucker zu Hause hat. In unserer Position als behinderter Arbeitgeber wäre das undenkbar. Wenn wir für jede Kopie die wir benötigen irgendwohin müssten würden wir einen absoluten „Vogel bekommen“. Von daher ist der Drucker und auch der PC ein sehr wichtiges Hilfsmittel für uns. Da so viel Papier ausspuckt wird, ist es auch entsprechend wichtig, dass dieses abgeheftet wird.

Irgendwann ist also mal wieder Zeit das ganze anzugehen und zu ordnen. Dabei sind viele Stapel Papier auf dem Tisch entstanden. Ein Stapel mit Rechnungen, ein Stapel mit Assistenzzeug, wieder ein anderer Stapel für die Krankenversicherungen, Pflegekasse, Versicherungen, Miete und Wohnung und Abrechnungen z.B. vom Rolli Fahrdienst. Anmeldungen für die Volkshochschule haben wir gefunden. Die gehen zum Teil bis ins nächste Jahr hinein. Diese wurden in eine Klarsichtfolie gepackt damit die alle zusammen sind. Manche Dinge müssen auch im Fach liegen bleiben. Das was wir bald wieder brauchen oder gar direkt. Da macht es dann keinen Sinn, diese abhelfen zu lassen. Wenn alle Stapel nach Datum geordnet sind, müssen all die Blätter richtig umgedreht werden, dann lassen wir sie lochen. Nun müssen sie in unsere vielfältigen Ordner mit den verschiedensten Überschriften. Für uns macht es Sinn, diese Tätigkeit spätestens einmal im Monat zu erledigen. So staut sich nicht zu viel Arbeit an und es bleibt doch noch ein wenig übersichtlich. Gerade jetzt zu Jahresende sind es besonders viele Dinge die anstehen. Heute kam Post wegen der Zuzahlungsbefreiung für das Jahr 2022. Da unser Einkommen sehr gering ist, nutzen wir immer die Möglichkeit der Vorauszahlung für die Zuzahlungsbefreiung. Das bedeutet, dass man im Vorfeld an die Krankenkasse einen geringen Beitrag bezahlt. Da wir schwerwiegend chronisch krank sind (so heißt es in der Fachsprache der Krankenkasse) müssen wir nur ein Prozent unseres Jahreseinkommens für Therapien und Medikamentenverordnungen selber zahlen. Menschen ohne chronische Erkrankungen zahlen 2% ihres Jahreseinkommens dafür. Das ist bei uns nicht besonders viel und wir zahlen das im Vorfeld damit wir nicht im neuen Jahr anfangen müssen, die Zuzahlungsbelege zu sammeln und diese dann im Nachhinein erstattet zu bekommen. Auch für jede Fahrt mit unserem Rolli Taxi, wenn es um Arzt und Therapietermine geht, müssten wir eine eigene Zuzahlung leisten, wenn wir nicht von der Zuzahlung befreit wären. Das wären bei uns schon ziemlich hohe Summen die da zusammenkommen. Auch der Bedarf an Medikamenten übersteigt in unserem Fall deutlich die Versicherungssumme für Kranken- und Pflegeversicherung, die monatlich fällig wird. Unsere Hilfsmittel wie beispielsweise der Rolli, das Pflegebett, der Stehständer und der Bewegung s Trainer sind auch keine billigen Posten. Da geht natürlich auch mal etwas kaputt und muss deshalb repariert werden. Zum Glück bezahlt das die Krankenkasse. Für das kommende Jahr müssen wir außerdem die Taxifahrten mit dem Rolli Taxi für Arzt und Therapietermine wieder beantragen. So wie jedes Jahr. Das werden wir wohl heute Abend noch fertig machen damit wir das dann rausschicken können. Dazu brauchen wir dann noch einen Schrieb unsere Hausärztin sowie die Verordnung für die „Krankenfahrten“. Jetzt machen wir mal mit unserem anderen Kram weiter. Viele Grüße, Sonnenblumen

29.10.

Widerstand. Grenzen setzen. Das geht so nicht. Definitiv nicht. Unsere Bedürfnisse werden mit Füßen getreten. Keine Hausarbeit machen wollen. Gehört aber einfach dazu. Ende. Ist so. Am schlimmsten ist es, dass sie die Schmetterlinge in den Dreck zieht. Ein Bild von einem faulen Menschen zeichnet. Das erschreckt und macht uns unglaublich wütend. Die Gedanken kreisen. Nein, das wollen wir nicht. So nicht! Schon einmal hat uns diese Person von heute auf morgen im „Stich“ gelassen. Sie war etwa ein halbes Jahr draußen. Warum kommt sie zurück, wenn es ihr nicht gefällt und taugt. Wir suchen Ersatz. Suchen sowieso. Nun noch mehr. Über den Oktober sollten wir noch irgendwie kommen. Doch noch weiß ich nicht ob unser System das schafft und will.

Die Abhängigkeit frisst uns manchmal auf. Innerlich fühlen wir uns wund, wie entzündet. Manchmal kommt zu viel auf einmal. So ist es eben. Wir werden Grenzen setzen. So geht es einfach nicht. Wir sind kein Spielball in den Händen der Helferinnen.

26.10.

Aufgestaut, Gefühle brodeln über. Wieder! Wieso fühlt es sich so an, dieses „wieder“? Ich bin so unglaublich sauer auf die Situation. Kann es nicht verbalisieren. Nicht konstruktiv damit umgehen. Wiederholung der Hilflosigkeit. Wiederholung der Angst. Wiederholung der Perspektivlosigkeit. Und wieder ausgeliefert. Und dieses ausgeliefert sein so fassungsvoll wie möglich zu ertragen. Für andere Menschen dreht sich die Welt wie gewohnt weiter. Aber für uns nicht. Schon wieder nicht. Wer könnte uns dabei unterstützen? Wo finden wir Hilfe? Organisieren, agieren. Machen. Weil es notwendig ist. Es fühlt sich an wie im Hamsterrad. Es dreht sich unaufhaltsam. Ohne Beeinflussungsmöglichkeit, keine Pause. Keine Möglichkeit der inneren Ruhe. Ein stressiger Zeitplan. Bis dann und dann. Das Datum, bis dahin. Baut Druck auf. Und was, wenn s nicht klappt? Wenn es wieder eine never ending story wird. Und irgendwie im Hinterkopf die Frage, wann hört dieser Irrsinn endlich auf!

24.10.

Zwei Kündigungen

Jetzt kam es wirklich dick auf einmal auf uns zu gestürmt. Sintflutartig überrollt uns eine Welle. Eine Welle von Kündigungen in unserem Assistenzteam. Noch nie zuvor haben wir zwei Kündigungen an einem Tag erhalten. Genau das ist uns vor ein paar Tagen passiert. Die beiden Assistentinnen die das betrifft kennen sich und absolvieren die gleiche Ausbildung. Während es der einen Assistentinnen einfach gesundheitlich gar nicht gut geht, fühlt sich die andere von ihrer Ausbildung im Moment so in Beschlag genommen, dass sie eine Tätigkeit nehmen her einfach nicht mehr schafft. Das sind beides absolut legitime Gründe um ein Arbeitsverhältnis zu beenden. Es geht dabei nicht darum, dass es ihnen hier nicht gefällt. Dass sie ein Problem mit der Arbeit bei uns hätten oder wir nicht gut miteinander zurechtkommen. Gerade bei der einen Assistentin mit der wir uns sehr wohl fühlen und mit der wir aktuell im Team am besten zurechtkommen und es einfach auf zwischenmenschlicher Ebene am besten passt, ist es schwieriger, als dass die andere geht. Faktisch stellt uns das jedoch vor ein ziemlich großes Problem. Derzeit haben wir sowieso eine Stelle unbesetzt. Schon seit einiger Zeit versuchen wir diese Stelle neu zu besetzen und hatten bislang keinen Erfolg dabei. Ein Bewerbungsgespräch hatten wir mit einer „Hartcore Veganerin“, wir haben darüber berichtet. Seitdem kam es zu keinem Gespräch mehr. Ab und zu haben sich schon noch Leute beworben. Darunter ein ziemlich alter Mann. Ein weiteres Schreiben an uns klang ganz vielversprechend doch die Frau traute sich die Arbeit letztlich nicht zu. Am Sonntag werden wir ein weiteres Gespräch haben. Mal schauen, wie‘s werden wird. Aufgrund der Situation mit der Pandemie telefonieren wird derzeit zunächst mit den Bewerbern, doch bei dem Gespräch am Sonntag machen wir dahin gehend eine Ausnahme. Wir wollen die junge Frau persönlich kennenlernen, weil wir denken, dass das in diesem Fall wirklich sehr wichtig ist. Manchmal lassen die äußeren Umstände uns eben von unseren selbst gesetzten Regeln abweichen.

Nun fühlen wir uns noch mehr unter Druck gesetzt bezüglich der Assistenzsuche. Klar, die beiden die gehen haben noch eine Kündigungsfrist einzuhalten. Doch in dieser Zeit drei neue Leute zu finden halten wir für ausgeschlossen. Außerdem wäre das für uns extrem anstrengend. Deswegen wollen wir die Stunden auf zwei Stellen verteilen und somit eine Assistenz weniger einstellen. Wir hoffen, dass dieser Plan am Ende aufgeht. Bitte drückt uns die Daumen, dass wir unsere Stellen bald mit geeigneten Leuten besetzen können mit denen wir uns wohl fühlen.

23.10.

In seelischer Not

Es laufen Tränen. Unglaublich viele nicht geweinte Tränen überströmen mein Gesicht. Sie laufen mein müdes Gesicht hinunter. Über die Nase bis zum Mund. Das ist ein unangenehmes Gefühl. Zuerst ist da wieder diese Angst. Und dann, woher kommen diese unglaublich vielen Tränen? Sie strömen aus mir hinaus und suchen sich einen Weg. Gerade ist das alles ein bisschen viel für mich. So viele Rückschläge und Enttäuschungen, Schwierigkeiten mit den Ämtern und so viel, was auf mich ein prasselt. Diese Tränen wollen geweint werden. Es geht mir besser, seit sie den Weg nach draußen gefunden haben. Für einige in meinem System wie auch in dem System der Schmetterlinge ist es eher beängstigend und schwierig das ich weine. Gerade kleine Persönlichkeiten können nicht genau einschätzen was los ist. Wir versuchen es Ihnen zu erklären. Es ist jetzt gerade nichts total Schlimmes passiert. Doch in der Vergangenheit war das eben der Fall. Lange konnten wir irgendwie funktionieren.

Schon wieder ist alles anders wie gedacht. Es bricht über uns hinein das, was in diesem Brief steht. Es fühlt sich so falsch an und unglaublich ungerecht. Aber wir können es nicht ändern. Wieder können wir etwas nicht ändern und müssen es nehmen und die Hilflosigkeit ertragen. Insbesondere für eine Jugendliche von uns ist das gar nicht so einfach. Sie fühlt im Moment intensiv die Gefühle die so lange nicht gefühlt wurden. Es ist wie ein Vulkanausbruch der über uns hinein bricht. Die Frage nach dem warum geht mir nicht aus dem Kopf. Wir müssen irgendwie zur Ruhe kommen. Heute haben wir dazu die Möglichkeit und Hoffnung, dass uns das gelingen wird. Die Tränen sind versiegt. Nachdem die gestern so massiv sich ihren Weg gesucht haben sind heute keine mehr übrig. Ob das jetzt gut oder schlecht ist kann ich noch nicht beurteilen. Wir würden so gerne an dieser Ungerechtigkeit etwas ändern und aktiv werden und etwas dagegen tun. Etwas sinnvolles tun gegen diese ungeheuerlichen Dinge die in unserem Land passieren. Doch wir wissen, dass es keine Option ist. Wir benötigen unsere Anonymität um uns selbst zu schützen. Dieser Schutz ist einfach enorm wichtig und den dürfen wir auf keinen Fall aufgeben. Vielleicht können wir im Kleinen ja doch etwas für uns selbst verändern. Wir wollen professionelle Helfer auf das Problem aufmerksam machen. In der Hoffnung, dass dieses Wissen zukünftigen Patienten hilft. Ob unsere Ideen allerdings aufgegriffen werden, können wir nicht beurteilen. Am liebsten würde ich es rausschreien in die ganze Welt und die Wut gebündelt einsetzen um uns zu wehren.

21.10.

Wasser

Heute gab es in unserem Haus nur kaltes Wasser aus der Leitung. Der Grund war, dass ein Handwerker etwas reparieren musste. In unserem System beschwerte sich jemand, dass man sich doch nicht mit eiskaltem Wasser das Gesicht waschen kann. Ich sehe das anders: In der Schule habe ich erfahren, dass es viele Länder gibt, in denen es toll und manchmal sogar Luxus ist, Wasser aus der Leitung zu bekommen. Außerdem ist das Wasser dort oft verschmutzt, weshalb die Menschen krank werden, wenn sie es trinken. Aber sie müssen es trinken, weil es kein sauberes Wasser gibt. Ohne Wasser verdurstet ein Mensch. Ich verstehe nicht, warum Wasser auf der Erde so ungleich verteilt ist. Jeder soll genug sauberes Wasser zum Leben bekommen!

Ich bin jemand von den Schmetterlingen und bin 9 Jahre alt.

19.10.

Urlaubsbericht Teil 8

Zehn Nächte Urlaub sind rum. Es lässt sich nicht leugnen. Der Urlaub ist vorbei. Heute geht es zurück nach Hause. Auf unsere Kaninchen freuen wir uns schon. Auf den Rest zu Hause eigentlich nicht so. Die letzten Sachen werden in den Koffer und die Tasche eingepackt, ein letztes Mal essen wir am Frühstücksbuffet. Ab morgen sind die Schmetterlinge wieder verantwortlich fürs Frühstück richten.

Am Abend zuvor haben wir für das Hotel eine Liste geschrieben bezüglich der Barrierefreiheit und Rollstuhltauglichkeit ihres neuen Hotels. Das war alles leider ziemlich ernüchternd. Wir hätten uns gewünscht, dass bevor so ein Hotel mit rollstuhlgerechten Zimmern gebaut wird vielleicht ein Berater für Barrierefreiheit hinzugezogen würde. Da würden einfach viele Fehler nicht entstehen die so leider entstanden sind. Als wir auscheckten übergab ich den Zettel der Frau an der Rezeption. Sie bedankt sich dafür und meint, dass sie dies weitergeben wird. Besonders erschreckend war für uns in der Situation des Feueralarmes das niemand zu den Zimmern mit den Rollifahrern kam. Alleine hätten wir weder die Tür zu dem Zimmer auf bekommen noch hätten wir die Tür auf dem Gang öffnen können um aus dem Gang hinaus zu kommen. Das ist wirklich ein schlechtes Gefühl. Wir werden auf jeden Fall nachfragen ob etwas von unseren Anliegen umgesetzt wurde, mal schauen.

Nun fahren wir ein letztes Mal mit der Stadtbahn zum Hauptbahnhof. Da die Haltestelle direkt an der Unterkunft nicht rollitauglich ist, fahren wir wieder ein Stück weiter vor, während die Schmetterlinge gleich an der Haltestelle die direkt in der Nähe des Hotels ist einsteigen. Nach ein paar Minuten sind wir zurück am Hauptbahnhof. Wir warten an der frischen Luft noch ein paar Minuten bevor wir runter in die Bahnhofshalle fahren. Dort angekommen kaufen wir noch etwas zu essen für uns für die Fahrt. Dann melden wir uns bei der Information der deutschen Bahn für die Einstieghilfe an. Dort erfahren wir direkt, dass unser Zug Verspätung haben wird und wir deshalb den Anschlusszug an dem Bahnhof wo wir umsteigen nicht bekommen werden. Während die Sonnenblumen am Organisieren sind, sind wir von der Deutschen Bahn einfach nur genervt. Warum klappt da nie alles? Ein absoluter chaotischer Tag für uns. Mit vielen Unsicherheiten und Unklarheiten was einfach anstrengend ist. Letztlich kommen wir später als geplant zu Hause an. Es war ein schöner Urlaub und wir haben die Zeit mit den Sonnenblumen genossen.

16.10.

Urlaubsbericht Teil 7

Unglaublich aber leider war. Heute ist schon der letzte Urlaubstag. Also der letzte komplette Urlaubstag. Denn morgen fahren wir wieder nach Hause. Die Zeit es so schnell vergangen. Es ist alles so vertraut und einfach. Beiden Systemen tut der Urlaub unglaublich gut und hilft, den Alltag mal einen Moment hinter sich zu lassen.

Wir wollen diesen letzten Urlaubstag in vollen Zügen genießen. Auf unserer Liste mit den Wünschen für den Urlaub steht noch ein wichtiger Punkt. Darauf freuen sich insbesondere einige Kinder aus den Systemen. Wir fahren mit der Stadtbahn eine Weile, steigen aus und dann um in eine andere Bahn. Der Weg ist uns so vertraut. In den Stadtteil, in dem wir da gefahren sind haben wir schon häufiger Urlaub gemacht. Und wir Sonnenblumen haben dort ganz in der Nähe eine Weile gewohnt. D. h., dass das auch für einige Zeit unser Zu Hause war. Das Eiscafé in dem Viertel ist etwas ganz Besonderes für uns. Zwei 13-jährige Jugendliche, jeweils eine aus jedem System waren in diesem Eiscafé das aller erste Mal im außen in einem Lokal. Damals war es für die beiden eine riesige Herausforderung sich dort hinzusetzen, um etwas zu trinken zu bestellen. Essen bestellen wir zu dieser Zeit gar nicht möglich gewesen. Beide Jugendliche entschieden sich damals für einen Cappuccino. Sie genießen diese Zweisamkeit. Die Möglichkeit, sich auszuprobieren. Und dabei gemeinsam etwas zu unternehmen. Heute sind solche Gegebenheiten für uns völlig normal und selbstverständlich geworden. Doch damals war das einfach noch nicht der Fall. Als die Schmetterlinge damals zurück in ihre Stadt gefahren sind äußerte eine professionelle Helferin bedenken, dass diese beiden Jugendlichen als nächstes Alkohol ausprobieren könnten. Dazu ist es nie gekommen. Beide Systeme trinken keinen Alkohol. Als die Schmetterlinge uns das erzählt haben fanden wir das irgendwie absurd und merkwürdig. Nun ja, die Person hatte scheinbar nicht recht.

Die Schmetterlinge bestellen im Eiscafé ein Vanilleeis mit heißen Himbeeren. Bei uns entscheiden sich die Kleinen für eine Eisschokolade ohne Sahne. Wir mögen Sahne obendrauf gesprüht auf irgendetwas nicht. Beim Kochen in einer Sauce sieht es schon anders aus. Das ist völlig in Ordnung für uns. Aber dieses aufgeschlagene schaumige etwas taugt uns einfach nicht. Wir schwelgen in Erinnerungen. Wie oft wir wohl schon dort waren? Keine Ahnung, auf jeden Fall oft. An und in diesem Eiscafé gibt es von uns und den Schmetterlingen inzwischen viele Fotos. Selbstverständlich wurde auch beim ersten Besuch in dem Eiscafé der besondere Moment auf einem Foto festgehalten. Damals hatten wir noch eine kleine Digitalkamera für so etwas dabei. Unglaublich, denn das wäre heute überhaupt nicht mehr nötig durch die aktuellen Smartphones. Wir haben schon eine Kamera zu Hause, eine Systemkamera. Das klingt lustig, da wir ein multiples System sind. Diese Kamera ist wirklich gut und wir versuchen sie häufiger zu nutzen. Neulich haben wir wunderschöne Blumen Fotos damit gemacht. Den Herbst noch einmal festhalten, ein paar Blumenbilder die vielleicht für nächstes Jahr dann zum Verschenken in Fotokalender eingefügt werden könnten.

An einem kleinen Bach entlang. Es ist wunderschön. Manche Familien sind mit ihren Kindern am und im Bach. Wir schauen uns die Pferde an. Zwei siebenjährige Mädchen aus den Systemen haben sich schon so sehr darauf gefreut die Pferde wieder zu sehen. Neben Ponys auf der Weide gibt es auch große Pferde auf einer anderen Weide zu sehen. Wir machen etwas Pause und die Mädchen schauen sich die Pferde an. Dann gehen wir weiter spazieren. Auf dem Weg am Bach entlang fällt uns plötzlich ein Hund auf den wir kennen. Nachdem wir den Hund erkannt haben, wissen wir auch wer am anderen Ende der Leine ist. Wir haben sie nicht mehr gesehen, seit wir nicht mehr in dieser Stadt wohnen. Das sind jetzt mehr als acht Jahre. Zu Ihrer Frau hingegen haben wir noch Kontakt. Die wollen wir an diesem Abend zum Abendessen treffen. Sie hatte das letzte Mal als wir uns in der Stadt getroffen haben den neuen Hund vorgestellt. Der andere Hund ist leider in der Zwischenzeit verstorben. Da wir also den Hund kannten wussten wir wo wir die Frau einzuordnen haben. Wir haben uns kurz unterhalten. Manchmal ist für ein multiples System eine solch spontane Begegnung nicht ganz unkompliziert. Aber das macht nichts. Wir haben es wirklich gut hingekriegt, das sagen auch die Schmetterlinge.

Die Schmetterlinge fahren am frühen Abend zurück in die Unterkunft. Wir trafen uns mit einer ehemaligen Nachbarin, also die Frau von der Hundebesitzerin die wir getroffen haben in einem Restaurant. Das Treffen war wirklich schön. Diesmal ohne Hund. Die Schmetterlinge finden es schön, wenn wir etwas Schönes erleben! Vielen Dank dafür. Zu dieser ehemaligen Nachbarin haben wir nur sporadischen Kontakt, aber wenn wir in der „Sonnenblumenstadt“ sind, treffen wir uns eigentlich immer. Das ist wirklich schön.

Abends muss schon gepackt werden. Oh wie schade, dass der Urlaub bereits vorbei ist. Die letzte Nacht werden wir für immer in Erinnerung behalten. Die Schmetterlinge schliefen schon und wir hörten noch etwas Hörbuch. Plötzlich gab es Feueralarm im Hotel. Alle mussten raus aus dem Hotel. Da es an dem Abend so warm war hatten wir nur ein T-Shirt und Unterwäsche an was uns extrem peinlich und unangenehm war. Trotzdem musste man da so schnell es ging eben raus und hatte keine Zeit etwas anzuziehen. Die Feuerwehr kam. Alle Gäste des Hauses versammelten sich auf einem Platz. Zum Glück ist nichts passiert. So konnten wir alle relativ bald zurück in die Hotelzimmer. Wir Sonnenblumen haben danach ewig gebraucht einzuschlafen. Dagegen konnten die Schmetterlinge eigentlich sofort weiter schliefen.

13.10.

Rollstuhlgerechter Urlaub? Einige Gedanken dazu.

Wir sind E- Rollstuhlfahrerin und leider gab es trotz des neuen Hotels einiges, was wir uns anders gewünscht hätte.

Unser Zimmer befand sich im Erdgeschoss, was wir als angenehm empfanden. Kein Aufzug also, von dessen Funktionieren ich abhängig bin. Allerdings war die Verbindungstüre zu dem Gang in dem das Zimmer ist viel zu schwer um von einer körperbehinderten Person alleine geöffnet oder geschlossen werden zu können. Auch die Zimmertüre war nicht selbständig zu öffnen oder zu schließen, da sie zum einen sehr hoch war und zum anderen eine komplizierte Reihenfolge zum Öffnen beinhaltete. Insbesondere bei einer Gefahrensituation könnte dies zu erheblichen Problemen führen.

Für die Schmetterlinge gab es im Zimmer auch ein Problem. Am Tisch zum Essen, der tiefer gebaut ist als in den anderen Zimmern (das ist ja prinzipiell positiv) stand ein sehr hoher Stuhl, der fast so hoch war wie der Tisch. Das sollte bitte geändert werden.

Das Bett rutscht leider sehr leicht weg. Da könnte es zu Verletzungen beim Umsetzten aus dem Rolli auf das Bett (oder umgekehrt) kommen. An der Spüle in der Küchenzeile ist es nicht möglich aus einer sitzenden Position an den Wasserhahn zu kommen.

Zum Badezimmer: Es ist schön groß und geräumig, leider wurden aber auch hier einige Bedürfnisse von Rollstuhlfahrern nicht bedacht. Beim Duschen überflutet man das gesamte Badezimmer. Außerdem hätte ich mir eine Ablagefläche in der Dusche gewünscht. Einen riesigen Pluspunkt hätte das Hotel von uns bekommen, wenn es auf Wunsch einen Duschrollstuhl zur Verfügung gegeben hätte.

Der Frühstücksraum ist zu klein und auch die Fläche des Buffets. Für mich als Rollifahrerin war es nicht möglich, an Lebensmittel des Buffets zu gelangen, weil dieses in die Höhe gebaut ist. Auch die Tischsituation ist an vielen Tischen nicht optimal für Rollstuhlfahrer.

Ist dem Personal in einer Gefahrensituation bewusst, dass sich ggf. Menschen mit Behinderungen im Hotel befinden, die das Zimmer nicht selbstständig verlassen können?

Leider war die Unterkunft nicht wirklich sauber als wir ankamen. Das finden wir geht gar nicht.

12.10.

Urlaubsbericht Teil 7

Unsere Freundin hat auch im Hotel übernachtet und so haben wir uns morgens beim Frühstücksbuffet verabredet. Wir freuen uns, dass unsere Freundin ein paar Fotos von den Schmetterlingen und uns gemeinsam macht. Das sieht einfach viel besser aus als sie mit dem Selfie Stick zu machen. Die Freundin findet das Essen ganz o. k. Zum Glück finden wir ziemlich schnell einen Tisch an diesem Morgen. Etwas abseits gelegen aber das finden alle drei Körper gar nicht so schlecht. Die Schmetterlinge holen das Essen für sich und uns. Die Freundin bietet an, auch für uns Essen zu holen. Das ist super. So werden die Schmetterlinge an diesem Morgen ein bisschen entlastet. Da wir nicht an das Buffet herankommen bringt es für uns nichts mit als Buffet zu fahren. Am ersten Morgen in dieser Unterkunft haben wir es uns natürlich angeschaut damit wir wissen, was es zu essen gibt. Mit zwei multiplen Persönlichkeiten am Frühstücksbuffet ist es gar nicht so einfach. Es gibt so unterschiedliche Wünsche und Bedürfnisse an dieses Buffet. Das tolle bei so einer Sache es einfach, dass eine Auswahl da ist, die man zu Hause nie hätte. Durcheinander gegessen wird trotzdem. Da kommen wir irgendwie nicht drumherum.

Da die Schmetterlinge immer noch mit ihrer Blasenentzündung kämpfen entschließen wir uns alleine mit der Freundin einen Ausflug außerhalb der Stadt zu machen. Wieder soll es auf einen Berg gehen. Doch diesmal auf einen richtig hohen Berg. Auch dort waren wir schon. Zuerst sind wir eine Weile mit der Stadtbahn gefahren, dann mit dem Bus. Das Problem bei der Stadtbahn war, dass als wir aussteigen wollten dort ein ziemlicher Abgrund in die Tiefe war. In unserer Erinnerung ging es aber ebenerdig raus aus der Bahn. Unsere Freundin ging daraufhin zum Fahrer der Bahn. Wir wissen, dass in der Fahrerkabine eine Rampe bereit liegt. Dieses Wissen half uns bei dieser Ausstiegssituation enorm. Keine Ahnung, was ein Rollstuhlfahrer gemacht hätte der das nicht weiß. Geradeso erreichten wir noch den Bus. Der war ganz schön voll. Die Freundin und wir kamen am Fuße des Berges an. Dahin hatten wir irgendwie doch deutlich mehr Zeit gebraucht als wir erwartet hätten. Da wir zwischendurch noch einmal ausgestiegen sind und bei einem Bäcker etwas zu essen einzukaufen, mussten wir länger auf die Bahn warten da ja Wochenende war. Wir stellten uns also in dieser Reihe ein. Irgendwann kamen wir endlich an die Reihe und haben bezahlt. Die Begleitperson kostete nichts, und wir bekamen einen ermäßigten Preis. Besonders freuten wir uns darüber, dass die Freundin und wir alleine in der Gondel den Berg hinauffahren konnten. Wegen unserem großen Elektrorolli wäre auch nicht wirklich noch Platz für eine andere Person gewesen. Trotzdem ist es ein großer Vorteil da alleine nach oben schweben zu dürfen. Die Aussicht war bombastisch und wunderschön. Das Wetter spielte total mit, worüber wir uns richtig freuten. Dort die Aussicht zu genießen war unglaublich schön, es sind so viele Fotos entstanden. Wir genossen die gemeinsame Zeit mit dieser Freundin und aßen oben auf dem Berg etwas. Danach machten wir noch einen Spaziergang bevor wir dann wieder in eine Gondel stiegen und nach unten geschwebt sind.

Die Schmetterlinge besuchten in der Zwischenzeit einen Gottesdienst in einer großen Kirche zentral in der Stadt. Das hatten sie sich schon im Vorfeld zu der Reise gewünscht. Zum Glück war das trotz Blasenentzündung möglich. Auch das fanden einige in dem System wirklich toll. Ein anderes Wort für toll oder wie schön fällt mir gerade nicht ein.

Am frühen Abend fuhr die Freundin leider schon wieder nach Hause. Während sie im Zug sitzt gehen wir zum Abendessen. An einem wunderschönen Fluss gelegen in ein tolles Lokal. Das Getränk von uns sieht aus wie ein Cocktail, ist aber eigentlich nur eine Mischung aus Fanta und Cola. Doch die beiden waren noch nicht miteinander gemischt. Wir mussten das auf jeden Fall fotografieren, denn so etwas hatten wir noch nie gesehen. Für uns gab es an dem Abend einen Flammkuchen, für die Schmetterlinge Salat. Nach dem Abendessen sind wir den Fluss entlang spaziert. Ganz viele aus beiden Systemen wollten schauen. Es gab also viel Rangelei um den besten Platz. Auch Persönlichkeiten die sonst sehr weit innen im System wohnen wollten an diesem tollen Fluss. Jemand von uns hat gesagt, dass das „unser Fluss“ ist. Er ist uns auf jeden Fall sehr vertraut. Hier in unserer Stadt haben wir dafür „unseren See“. Wer weiß, wie es zu diesen Begriffen gekommen ist. Im Bad im Hotelzimmer gibt es leider eine absolute Fehlkonstruktion in der Dusche. Dadurch überflutete das ganze Bad beim Duschen. Alles stand unter Wasser. Das war nicht gerade angenehm.

9.10.

Urlaubsbericht Teil 6

Auf diesen Tag freuten sich wir Sonnenblumen unglaublich. Endlich können wir eine Freundin wieder sehen. Sie war zuletzt bei uns zu Besuch kurz bevor der erste Lockdown 2020 began. Da waren wir noch gemeinsam in der Therme hier in der Nähe unserer Stadt. So lange haben wir sie tatsächlich noch nie nicht gesehen. Auch wenn wir nicht mehr in der gleichen Stadt wohnen haben wir regen Kontakt zueinander. Mehrmals die Woche telefonieren wir miteinander und es ist wirklich schön. Wir haben sie damals in einer Tagesklinik für Psychotherapie kennengelernt. Da haben wir uns zusammengetan. Vier Frauen. Von uns vieren sind nur noch die Freundin und wir übrig. Zu den anderen beiden haben wir leider keinen Kontakt mehr. Dieser ging mit der Zeit verloren.

Endlich, wir sehen uns wieder! Wir haben beschlossen sie am Hauptbahnhof abzuholen. Auch sie kennt sich natürlich gut aus, war aber in der Ecke der Stadt in der das Hotel ist noch nicht so häufig und kannte sich deshalb dort nicht aus. Da ein Teil davon Neubaugebiet ist, ist es ja auch schwierig. Denn auch sie lebt nicht mehr in dieser Stadt. Wie lange genau weiß ich gerade gar nicht. Insbesondere zwei Erwachsene Persönlichkeiten freuten sich. Auch mit den Kleinen kommt sie gut zurecht und das ist für uns etwas ganz besonders Wertvolles. Manchmal telefoniert sie auch mit jemanden von unseren Kindern im System. Bei ihr brauchen wir uns da keine Gedanken machen und das ist schön und leicht. Nach dem Frühstücksbuffet und einer kurzen Pause im Zimmer machten wir uns also auf den Weg um sie abzuholen. Wir haben uns über eineinhalb Jahre nicht gesehen. Das ist echt lang. Sie hing an unseren Rolli einfach ihr Gepäck, da sie die Nacht auch in unserer Unterkunft verbringen wird. Gemeinsam wollen wir zum Shoppen. Wir gehen in verschiedene Geschäfte. In einem kaufen sich die Schmetterlinge einen tollen Mickymaus Rucksack der auf jeden Fall mit muss. Also kaufen wir den. Wir Sonnenblumen kaufen eine Hose und einen Schlafanzug. Unsere Freundin kauft sich auch ein paar Klamotten. Anschließend machen wir uns auf den Weg zu einem Taschengeschäft. Unser System hat sich in den Kopf gesetzt die Handtasche, die wir jetzt schon mehrere Jahre haben noch einmal zu kaufen. Und zwar ganz genau die gleiche. Das hat seinen Grund. Zum einen können wir die wunderbar um unseren Bauch tragen. Das mögen wir lieber. Da die Tasche immer auf unseren Beinen liegt schwitzen wir unter vielen Materialien sehr. Das wollen wir vermeiden. Als wir vor mehreren Jahren genau diese Tasche schon einmal in dieser tollen Stadt entdeckt haben, haben wir sie gleich gekauft. Genau in diesem Laden haben wir sie wieder eingekauft. Das ist schon etwas Besonderes. Denn so wissen wir, woher sie kommt und sie hat irgendwie einen ideellen Wert dazu bekommen. Einfach, weil wir sie dort in einem wunderschönen Urlaub kaufen konnten.

Wir machen uns auf den Weg zurück in die Unterkunft für eine Mittagspause. Die Freundin muss sich noch auf das Corona Virus testen lassen. Wir suchen eine Teststelle. Zum Glück dauert der Test nicht lange. Die Freundin ist schon angespannt wegen dem Ergebnis denn das braucht sie für das Hotel. Endlich kommt das Ergebnis schriftlich. Negativ auf Corona getestet. Somit können wir uns auf den Weg gemeinsam zum Hotel machen. Die Freundin checkt ein. Für eine Nacht mit Frühstück. Von Samstag auf Sonntag. Sie möchte noch eine andere Freundin aus dieser Stadt treffen. Wir vereinbaren, uns 2 Stunden später wieder an einem Restaurant zu treffen. Dort wollen wir unbedingt hin und freuen uns schon sehr darauf. Irgendwie gibt es mehrere Lokale die wir mit dieser Stadt verbinden. Schon häufiger waren wir dort und freuen uns, die angebotenen Speisen und Getränke wieder genießen zu können. Die Schmetterlinge und wir machen eine Mittagspause. Dann fahren wir los zurück in die Stadt. Ein fünfjähriger Junge von den Sonnenblumen findet das Fahren mit der Stadtbahn in dieser Stadt unglaublich cool. Er will immer und immer wieder durch die Stadt fahren. Das können wir natürlich machen. Kein Problem! Auch auf dem Weg zurück in die Unterkunft wählt er gerne den Umweg um länger mit der Stadtbahn fahren zu können. Unglaublich, wie viel Freude er daran hat. Ist jetzt nicht so, dass es hier bei uns keine Bahnen gebe oder so.

Im Restaurant suchen sich die Schmetterlinge eine glutenfreie Pizza aus. Doch die heißt jetzt irgendwie anders. Ein seltsamer Begriff den wir noch nie gehört haben. Wir befragen erst mal das Handy was das genau ist. Der Teig ist etwas anders als bei Pizza aber der Belag ist so in etwa der gleiche. Und statt normalem Besteck gibt es eine Art Schere mit der man das pizzaartige Gebäck schneidet. Aber Hauptsache es schmeckt. Wir Sonnenblumen haben einen leckeren gemischten Salat bestellt, den wir unglaublich gerne essen. Den hatten wir echt lange nicht. Unser Besuch hat sich auch für einen Salat entschieden, allerdings für einen anderen als wir. Wir mögen keine Pilze und hätten deshalb ihren Salat nicht essen mögen. Nach dem Essen beschließen wir noch auf einen Berg in der Nähe zu fahren. Dort genießen wir, die Schmetterlinge und die Freundin den tollen Sonnenuntergang. Leider schieben sich ein paar Wolken vor die Sonne. Die Schmetterlinge lieben diesen Berg. Und sind dort unglaublich gerne. Die Aussicht über die Stadt es wundervoll. Für uns Sonnenblumen ist das Fotografieren eines Sonnenuntergangs sowieso ganz besonders schön. Mit der Freundin gehen wir noch ein bisschen spazieren, während die Schmetterlinge in der Sonne sitzen bleiben und einfach die Aussicht über die Stadt genießen. Die kleine Bahn mit der man auf den Berg hinauf fahren kann ist zum Glück barrierefrei. Da es schon nach Kassenschluss ist und wir wissen, dass man trotzdem weiterhin hinauf fahren kann müssen wir an der Seite klingeln damit wir als Rollifahrer durch die Absperrung kommen. Automatisch wird uns dann die Tür für Kinderwagen und Rollstuhlfahrer aufgemacht. Beim Runterfahren ist es genauso. Das kennen wir schon und davon lassen wir uns deshalb nicht abschrecken.

Das Hotelzimmer unsere Freundin ist winzig. Wir sind echt froh, dass wir mehr Platz haben für die Zeit des Urlaubs. Trotzdem war es interessant auch ein Zimmer zu sehen, dass nicht für Rollstuhlfahrer ist. Zurecht kämen wir in solch einem Zimmer niemals. Aber zur Tür reingekommen sind wir um es uns mal anzuschauen.

8.10.

Urlaubsbericht Teil 5

Die Schmetterlinge wachen mit akuten Bauchschmerzen auf. Schon wieder eine Blasenentzündung, so ein Mist! Das trübt die Stimmung. Da die Schmetterlinge sehr häufig zur Toilette müssen und Bauchweh haben, bleiben wir vormittags in der Unterkunft. Dadurch verlieren wir leider einen halben Urlaubstag. Und diese Urlaubstage sind doch so wertvoll. Doch es ging nicht anders. Das muss man so akzeptieren ob man möchte oder nicht. Am frühen Nachmittag haben Kleine aus beiden Systemen gefragt, ob wir in die Eisdiele direkt neben der Unterkunft gehen könnten. Somit wäre eine Toilette immer in greifbarer Nähe. Wir entschieden uns genau das zu machen. Die Schmetterlinge haben sich einen Erdbeereisbecher ausgesucht. Diesen mögen sie besonders gerne. So ein Besuch in der Eisdiele ist für ein multiples System nicht immer ganz einfach, muss zum Teil strukturiert werden. Aber das macht nichts, kennen wir ja. Wer möchte welches Eis? Wenn wir beispielsweise zwei Kugeln Eis aussuchen, suchen diese meistens unterschiedliche Persönlichkeiten von uns aus. Somit wird das leckere Eis geteilt. Das gefällt manchen kindlichen Persönlichkeiten überhaupt nicht. Teilweise versuchen wir, dass auch mal eine Persönlichkeit das ganze Eis bekommt. Doch das ist eher die Ausnahme. Dafür sind andere Persönlichkeiten an einem anderen Tag an der Reihe. Bei den Schmetterlingen steht Erdbeereis hoch im Kurs. Noch sind die Erdbeeren frisch und knackig und schmecken wundervoll. Das wird schon bald nicht mehr so sein denn der Herbst wird kommen. Wir Sonnenblumen sind nicht so der Früchte Eis Esser. Trotzdem suchten zwei Mädchen aus unseren Systemen sich an diesem Tag ein interessantes Eis aus, dass wir so noch nie gegessen haben. Es gab Spaghetti Eis, das insbesondere drei Mädchen von uns besonders gerne essen. Dort gab es dieses Spaghettieis so, dass man noch frische Früchte dazu bekommen konnte. Hier entschieden sie sich für Erdbeeren. Die schmeckten wirklich super!

Gegen Abend ging es den Schmetterlingen zum Glück besser. Wir machten uns auf in ein Lokal auf das wir uns schon freuten. Der Besuch in diesem Restaurant wurde von zwei Mädchen schon lange gewünscht. Sie haben richtig daraufhin gefiebert endlich wieder in diesem Lokal essen zu können. Für diese beiden Mädchen aus beiden Systemen ist es etwas ganz Besonderes in einem Restaurant zu essen. Früher war ihre Art zu essen nicht gerade appetitlich. Das ist in der Vergangenheit so antrainiert worden. Es hat richtig lange gedauert und viel Beziehungsarbeit erfordert bis die beiden mit Besteck essen konnten. Als das Essen kommt, strahlen die beiden Mädchen. Beim Essen selbst merken sie jedoch, dass das Gericht gar nicht so lecker schmeckt wie sie es in Erinnerung hatten. Jemand von den Schmetterlingen sagt, dass wir Sonnenblumen doch einfach am besten kochen. „Das Essen zu Hause ist immer viel lecker“. Die Schmetterlinge sagen, dass wir richtig gut kochen können. Wir kochen gerne, uns macht es Freude. Ob wir richtig gut kochen können, können wir irgendwie nicht so wirklich beurteilen. Besser kochen als die Schmetterlinge können wir aber auf jeden Fall. Auf dem Weg zurück zur Unterkunft müssen wir noch eine Pause bei einer Toilette einlegen. Zum Glück kennen wir diese Stadt so gut, dass man weiß an welchen Ecken es Toiletten gibt. Abends schauen wir noch Nachrichten und danach einen Film. Eine Jugendliche schreibt zu den Nachrichten, „wen s interessiert 😉“

6.10.

Vor dem Urlaub

Viel zu koordinieren

Gerade jetzt die letzten Tage vor dem Urlaub waren schon ziemlich stressig. Doch mit der Aussicht auf einen schönen Urlaub lässt es sich gleich besser ertragen. Trotzdem merken wir, dass wir total ausgelaugt und erschöpft sind. Heute Nacht konnten wir überhaupt nicht einschlafen. Irgendwie sind so viele Themen durch unseren Kopf gegeistert. Das tut nachts nicht gut. Mit der Aussicht auf den Urlaub lassen sich die stressigen Dinge besser aushalten. Man kann die Tage zählen bis man endlich wegfahren kann. Wir hoffen sehr, dass der Urlaub beiden Systemen guttun wird und alles mit der Fahrt und den Unterkünften klappt. In der „Sonnenblumen Stadt“ haben wir eine Waschmaschine zur Verfügung. Das ist wirklich super, denn so mussten wir nicht ganz so viel für diese zehn Tage einpacken. Wir hatten diese Woche bis auf Mittwoch jeden Tag einen Arzttermin. Blutabnahme, Augenarzt wegen der Diabeteserkrankung, Diabetologe und Zahnarzt. Das war schon ziemlich geballt aufeinander. All das zu koordinieren auch mit den Fahrten mit dem Rollitaxi bedarf schon einiger Zeit. Nach dem Urlaub müssen wir wieder zum Zahnarzt. Da der Zahn nach wie vor keine Ruhe gibt und immer noch entzündet es ist die Wurzelbehandlung nicht möglich. Diese Wurzelbehandlung tut so unglaublich weh. Das ist richtig schwer für uns auszuhalten. Aber es bleibt uns nichts anderes übrig wir müssen es aushalten unsere Zähne sind nun mal schlecht. Das waren sie in unserer Erinnerung schon unser ganzes Leben lang. Also der Zahnarzt hat den Wurzelkanal noch mal freigelegt, alles gespült, an geätzt, und das Medikament (das in der Zahnwurzel angebracht ist) gewechselt. Alles in allem dauerte die Behandlung selbst vielleicht 20 Minuten. Doch es waren furchtbare 20 Minuten für uns. Wir dachten soweit es ging an unseren Urlaub. Eine gute Aussicht, ein Lichtblick am Horizont. Und jetzt ist die Zeit da, wir fahren endlich!

Auch die Versorgung für unsere Kaninchen mussten wir koordinieren. Wer kommt wann, welche Person kriegt welchen von unseren Schlüsseln mit. Jetzt haben die Schmetterlinge gerade keinen Schlüssel mehr zu dieser Wohnung, da wir den gestern jemandem geben mussten, die für die Kaninchen sorgen wird. Das ist ein komisches Gefühl seinen Wohnungsschlüssel abzugeben. Da wir gestern Abend noch eine Veranstaltung hatten, ließen wir den Schlüsselbund bei den Schmetterlingen. Wir wussten ja, dass sie da sein werden, wenn wir nach Hause kommen. Trotzdem hat sich das für uns unangenehm angefühlt.

Die Assistenten mussten über unsere Urlaubspläne informiert werden. Da wir den Urlaubsort schon länger geplant haben war der Einsatzplan für diesen Monat so eingerichtet, dass wir eben diese Tage nicht hier sind.

Das System der Schmetterlinge denkt immer wieder, dass wir organisatorisch total fit sind und es alles super gut können. Für uns fühlt sich das nicht immer so an. Manchmal aber schon. Vielen Dank für dieses große Lob. 5.10.

Darf man seine Behinderung in bestimmten Situationen „nutzen“?

Ja, bei unserer Fahrt in den Urlaub wird es bestimmt die eine oder andere Situation geben, in der wir wartende Schlangen umgehen, indem wir zu dem Hintertürchen kommen, dass für mobilitätseingeschränkte Reisende zur Verfügung steht. Ob man das darf, das zu nutzen? Wir denken ja. Denn es gibt so viele Situationen in denen wir Nachteile haben. Immer wieder müssen wir länger warten, beim Umsteigen, beim Besuch von irgendwelchen Veranstaltungen. Und oft sind Angebote für uns erst gar nicht nutzbar. Wenn wir also wie alle Leute zur Information der Deutschen Bahn rennen und sich stundenlang dort anstehen müssten, ständen unsere Chancen den nächsten Zug erreichen zu können (mithilfe der Mobilitätszentrale) doch sehr schlecht. Wir versuchen also unsere Chancen zu verbessern, an unser Ziel zu kommen. Und ich denke, dass es wirklich legitim und in Ordnung.

3.10.

Wir gestalten einen besonderen Tag-vor ein paar Tagen

In ein paar Tagen jährt sich der Tag an dem die Sonnenblumen zu uns in die Schmetterlingsstadt gezogen sind zum 8.Mal. Diesen Tag gestalten traditionell wir. Besser gesagt versuchen wir es. Die Sonnenblumen können das viel besser, aber das macht nichts. Zuerst besprechen wir im System intern, was für Wünsche es für diesen Tag gibt. Das kann ganz schön chaotisch ablaufen. Die älteren im System schauen wie das Wetter an dem Tag wird. Dann wird eine Art Tagesplan geschrieben, indem drinsteht, was wann geplant ist. Ein kleines Geschenk gehört auch dazu. Das Wichtigste ist, dass wir den Sonnenblumen zeigen, dass wir sie sehr liebhaben und froh sind, dass sie in unsere Stadt gezogen sind.

Ein Paar Stichwörter…

A wie Angst

B wie Bauchschmerzen

C wie Chaos

D wie Druck

E wie Ekel

F wie Furcht

G wie Gefahr

H wie Hilflosigkeit

I wie Innen

J wie Justiz

K wie Kult

L wie Leid

M wie Missbrauch

N wie Nahtoderfahrung

O wie Opfer

P wie Penetration

Q wie Qual

R wie Resignation

S wie Schmerzen

T wie Trauer

U wie Ungerechtigkeit

V wie Viele sein

W wie Warum

2.10.

Besuch

Wir hatten von einer Freundin und ihrem Freund Besuch. Das ist an sich echt schön, aber auch irgendwie anstrengend. Gemeinsam sind wir Schiff gefahren. Die beiden haben sich ein Hotel etwas außerhalb der Stadt gesucht, und wollten dort ein paar Tage mit Wellness verbringen. Aufgrund der Pandemiesituation sind aber fast alle Wellnessangebote geschlossen. An einem großen See hier in der Nähe kann man Schiff fahren. Genau das haben wir gemacht. Nach etwa 1 Stunde Fahrt sind wir ausgestiegen, haben beim Italiener zu Mittag gegessen und dann noch ein Eis. Anschließend sind wir wieder auf das Schiff, etwa noch 1 Stunde gefahren bis wir zurück an dem Steg waren, wo wir abgefahren sind. Insgesamt war es erstaunlich leer auf dem Schiff. Einige Touristen waren natürlich schon dort. Der Ausflug am See hat etwa dreieinhalb Stunden gedauert, die Fahrt zu dem Ort hin noch mal jeweils etwa eine Dreiviertelstunde. Je nachdem, wie viel Verkehr ist. Wir sind mit unserem Rolli Taxi dorthin gefahren. Der Bahnhof in diesem Ort ist leider nicht mit einem Aufzug ausgestattet, sodass wir mit öffentlichen Verkehrsmitteln dort nicht hinfahren können.

27.9.

Urlaubsbericht Teil 4

Die erste Nacht in der fremden Unterkunft verlief recht ruhig. Beide Systeme waren richtig müde und schliefen schnell ein. Trotzdem ist es ungewohnt in einem Bett in einem fremden Raum zu übernachten. Dadurch wachten wir schon öfter auf als wir es für gewöhnlich tun. Noch am Abend fiel uns auf, dass die beiden Betten sehr leicht verrutschen. So entsteht ein Loch zwischen den Betten. Zwei kleine Kinder aus den Systemen machen sich Sorgen, dass das ein Problem für die Kuscheltiere ist, falls die dort hineinfallen. Für uns als Rollifahrer ergibt sich aber ein weiteres Problem. Vom Umsetzen vom Rolli ins Bett oder umgekehrt besteht die Gefahr, dass das Bett wegrutscht.

Gemeinsame erkundschafteten wir das Frühstücksbuffet. Im Vergleich zu einer anderen Unterkunft ist es relativ klein uns gibt deutlich weniger Auswahl. Aber es reicht um satt zu werden. Leider gibt es relativ wenige Plätze im Frühstücksraum, sodass man teilweise warten muss, bis ein Platz frei wird. Für uns bedeutete das, dass wir ja auch noch einen Tisch brauchen wo wir mit Rolli ranfahren können. Manche Tische waren sehr weit oben sodass wir uns dort nicht hinsetzen konnten und andere ganz weit unten, was wir uns auch nicht praktikabel gewesen wäre.

Wir sind erst in die schöne Innenstadt der Stadt gefahren. Dabei schauten wir uns die andere Bahn Haltestelle an. Wir beschlossen, dass die Schmetterlinge bei der nahen Bahn Haltestelle einsteigen und zwei Haltestellen später wieder aussteigen und dort auf uns warten. Wir fuhren den Weg bis zu der Haltestelle wo wir in die Bahn reinkommen mit dem E- Rolli. Das klappte zum Glück ganz gut. Eine Kreuzung war leider sehr unübersichtlich und ohne Ampel. Aus der sitzenden Position aus sehen wir nicht so gut in Straßenkreuzungen ein. Ein kleiner Junge von den Schmetterlingen war begeistert über die Fahrt durch die Stadt. Er freute sich so sehr darüber, dass er mehrfach fragte, ob er die „Stadtrundfahrt“ mit der Bahn noch einmal machen dürfe. Mit der anderen Bahn wären wir zwar auf dem direkten Weg zu unserem Ziel gekommen, aber es wäre für die Schmetterlinge weiter zu laufen gewesen. Wir wechselten ab, je nachdem was unser Ziel während des Urlaubs war mit welcher Bahn wir fuhren. Dann besuchten wir den wunderschönen Markt der Stadt. Den mögen wir unglaublich gerne. Dort erkundeten wir alles und kauften leckere Lebensmittel. An einem Stand gab es glutenfreies Gebäck. Da mussten wir natürlich etwas mitnehmen. Außerdem kauften wir noch leckere Erdbeeren ein. Irgendwie fühlen wir uns hier einfach wohl. Alles kommt uns so bekannt und vertraut vor. Abends gingen wir in ein Lokal. Dort waren wir schon echt lange nicht mehr. Es handelt sich um eine Lokalkette, die wir auch hier in der „Schmetterlingsstadt“ haben. Doch trotzdem hat sich dort einiges geändert. Manche Gerichte heißen jetzt anders. Da es dort ebenfalls einige glutenfreie Gerichte zur Auswahl gibt, ist das ein Lokal was für die Schmetterlinge total gut ist. Wir essen einen leckeren Salat. Abends fuhren wir mit der Stadtbahn zurück zur Unterkunft. Wir schauten noch etwas was im TV kommt. Das Programm ist leider ziemlich enttäuschend. Zu Hause haben wir keinen Fernseher. Wir schauen online über den Laptop Filme, wenn wir das möchten. Da irgendwie nichts Geeignetes kommt schauen wir eine alte Folge einer Serie die wir kennen. Relativ früh schlafen wir ein.

26.9.

Urlaubsbericht Teil 3

Kurz vor zwölf mittags nach der dritten Nacht in der „Zwischenstopp Stadt“ fuhren wir weiter in die Stadt, in der wir Sonnenblumen gelebt haben bevor wir in die „Schmetterlingsstadt“ zogen. Wir nennen sie jetzt einfach „Sonnenblumen Stadt“. Diese Stadt befindet sich in einem anderen Bundesland als in dem wir heute leben. Wir waren einfach nur erleichtert, dass der Streik der GdL einen Tag bevor wir weiter fuhren endete. Somit konnten wir uns besser auf die Reise vorbereiten. Die letzten Sachen wurden nach dem Frühstück noch gepackt. Leider hatten wir einen schweren Rucksack sowie einen großen randvollen Koffer dabei. Da wir Sonnenblumen den Schmetterlingen dabei nicht wirklich helfen können dies zu transportieren hatten wir echt ein schlechtes Gewissen. Das tut uns wirklich leid. Aber wir konnten es nicht ändern. Gerne hätten wir vorab ein Paket zu einer Freundin in die „Sonnenblumenstadt“ geschickt. So wie wir es schon aufgemacht haben. Doch die Freundin, zu der wir dies immer geschickt haben lebt nicht mehr in dieser Stadt, sondern woanders. Eine andere Freundin die wir darum baten, musste ihren Urlaub vorverlegen und war somit nicht in der Stadt als wir ankamen. Das war wirklich schade denn wir hätten sie unglaublich gern gesehen. Die verbleibenden Personen hätten entweder einen wirklich weiten Weg mit dem Paket zu uns gehabt, oder wir hätten das Paket erst am Ende unserer Reise bekommen. Das hätte keinen Sinn gemacht. Somit musste alles in den großen Koffer und den Rucksack. Am Elektrorolli haben wir auch einen Rucksack. Auch der war randvoll.

Die Fahrt ging weiter mit einem Intercityzug. Am Bahnhof klappte alles reibungslos. Unglaublich, wenn man bedenkt wie anstrengend und nervig die Hinfahrt in die Stadt war. Auch der Umstieg klappte gut. Zu unserer Erleichterung war ein neuer Zug im Einsatz. Die IC Züge sind häufig sehr alt und für uns daher wenig komfortabel. Denn es fehlt einfach an Platz. Das um die Ecke kommen von der Tür bis zu dem reservierten Sitzplatz ist in diesen Zügen ein Drahtseilakt und nicht gerade ungefährlich wegen dem Abgrund der Treppe aus dem Zug hinaus. Auch das Umsteigen klappte gut. Die letzte Zeit verbrachten wir in einem ICE und wussten, dass wir nun bald ankommen würden. Darauf freuten wir uns sehr. Auf einer Zugfahrt wollen von beiden Systemen ganz schön viele Persönlichkeiten schauen. Aber es gibt auch welche unter uns, denen das eher Angst macht. D. h. auch so eine Zugfahrt müssen wir anders strukturieren und planen als das ein Mensch ohne Trauma Folgeerkrankungen macht. Insbesondere die ersten Male, als wir mit den Schmetterlingen gemeinsam gefahren sind waren für sie sehr belastend und schwierig. Wir sind froh, dass das inzwischen gemeinsam so gut möglich ist. Doch dann hielt der Zug auf freier Fläche an. Nichts ging weiter. Wir waren so froh, als wir endlich in der Sonnenblumenstadt angekommen waren. Nass geschwitzt und echt erschöpft.

Mit dem Zug kommen wir gegen Nachmittag an. Der Weg zum Hotel lässt sich wegen einer riesigen Baustelle echt schlecht finden. Diesen Stadtteil wo wir diesmal übernachtet haben kennen wir nicht gut. Ein Teil davon ist komplett neu. Können wir also gar nicht kennen. Zwei Stadtbahnen fuhren dort in der Nähe an unterschiedlichen Haltestellen. Zunächst einmal mussten wir klären, welche davon für uns als Rollifahrer möglich ist. Denn mit der eigenen Linie konnten wir nicht bis zur Unterkunft direkt fahren, sondern wir hätten zwei Stationen eher aussteigen müssen. Also nahmen wir die andere Linie mit der man zwar einen etwas weiteren Weg zur Unterkunft von der Haltestelle hatte aber diesen konnten wir dann zumindest gemeinsam bewältigen. Obwohl die Sonnenblumen alles vorab geplant haben und sich auch online angeschaut hatten und für das Navigationsgerät am Handybetrieb nutzten, liefen wir mit dem gesamten Gepäck zunächst im Kreis. Irgendwann sehen wir die leuchtende Aufschrift von der Unterkunft. Der Weg dorthin ist mit Rolli und einem großen Koffer und einem schweren Rucksack auf dem Rücken echt holprig. Endlich kamen wir an.

Das Zimmer liegt im Erdgeschoss. Das Zimmer schaut auf den ersten Blick o. k. aus, aber leider nur auf den ersten Blick. Was uns gleich auffällt ist, dass es relativ staubig ist. Und teilweise leider nicht ganz sauber. Wir machen uns noch auf dem Weg zum Supermarkt um ein paar Dinge für die kommenden Tage zu besorgen. Heute essen wir nur noch ein Brötchen und Joghurt zu Abend.

23.9.

Urlaubsbericht, Teil 2

Nach dem Aufstehen gehen wir zum Frühstücksbuffet. Beiden Systemen schmeckt es wirklich gut. Die Anspannung vom Alltag lässt schon ein bisschen nach. Nach dem Frühstück gehen wir in den Supermarkt und kaufen Wasser und Obst. Die Schmetterlinge verbrachten den Tag an einem See in der Nähe zum Entspannen. In unserer Unterkunft gab es die Möglichkeit, den ganzen Tag kostenlos Kaffee, Tee und andere Heißgetränke zu holen. Das fanden insbesondere die Kleinen im System toll. Sie freuten sich, sich Kakao holen zu können. Diese Möglichkeit wurde von uns auf jeden Fall ausgiebig genutzt. Am frühen Abend machen wir Pause. Beide Systeme liegen im Bett und versuchen etwas zu schlafen. Dabei halten sich die Schmetterlinge die ganze Zeit an uns fest. Irgendwie brauchen Sie das gerade. Am Abend essen wir wieder im Restaurant wir sitzen draußen, wo es schön und total ruhig ist. Kein anderer Gast ist in der Nähe. Für die Schmetterlinge gab es Currywurst mit Pommes. Wir nahmen einen Salat mit Putenbruststreifen. Nach dem Essen stand noch Duschen auf dem Plan. Weil das Bad nur eingeschränkt Rolli gerecht ist, wurde der ganze Boden überflutet. Am Vortag hatten wir das Problem, dass gar keine Sitzmöglichkeit in der Dusche zur Verfügung stand. Daraufhin fragten wir danach, weil wir vom letzten Jahr wussten, dass es das gibt. Die Frau an der Rezeption meinte zu uns, dass sie so etwas nicht haben. Wir sagten darauf hin, dass es aber letztes Jahr zur Verfügung gestanden hat. Wir finden es schon etwas seltsam ein Zimmer an eine Person, die auf einen Rollstuhl angewiesen ist, zu vermieten und keine Sitzgelegenheiten in der Dusche anzubieten. Da wurde wohl nicht besonders weit gedacht. Abends schauten zwei Jugendliche noch eine Folge einer Krimiserie an. Diese Serie kennen wir bereits und es fühlt sich vertraut und gut an.

Der dritte Tag fängt am Frühstücksbuffet an. Für die Sonnenblumen gibt es viele leckere Sachen, zum Beispiel Croissants. Die Schmetterlinge haben ihr eigenes Brot dabei, weil sie kein normales Brot essen dürfen. Wir waren mit dem Besuch unterwegs der uns am Tag vorher erzählt hat, dass es eine Bäckerei in der Stadt gäbe in der die Schmetterlinge alles essen können. Das war für uns ein total toller und wertvoller Hinweis und wir sind dort hingefahren. In der Bäckerei selbst glaubten wir unseren Augen nicht. So etwas hatten wir noch nie gesehen! Die Schmetterlinge haben sich so sehr über die Mitbringsel von dem Bäcker gefreut. Es gab Rosinensemmel, die sie gleich aufaßen. Untertags sind wir viel draußen gewesen. Abends gibt es einen griechischen Salat mit glutenfreiem Baguette aus der Bäckerei, wo wir das mitgebracht haben. Die Schmetterlinge sagten, dieses Essen ist ein Traum. Abends mussten wir leider schon packen. Denn am nächsten Tag gegen Mittag geht es weiter in die nächste Etappe unseres Urlaubs.

22.9.

Urlaub

Urlaubsbericht, Teil 1

Wir waren gemeinsam im Urlaub. Gemeinsam hatten wir eine schöne Zeit in zwei unterschiedlichen Städten.

Unser Urlaub startete in der Zeit, als die Gewerkschaft der deutschen Lokführer bei der Deutschen Bahn gestreikt haben. Das war schon eine schlechte Ausgangslage. Im Vorfeld des Urlaubs hat sich unser System darum bereits gekümmert. Online haben wir auf einen anderen Zug umgebucht, nachdem klar war, dass der ursprünglich gebuchte Zug nicht fährt. Wir hatten das Glück, dass die Mobilitätszentrale der Bahn noch einen Rolliplatz für uns und einen Sitz für die Schmetterlinge reservieren konnten. Die Fahrkarte blieb gültig, d. h. zumindest da hatten wir keine Mehrkosten. Nerven aufreibend war es trotzdem nicht genau zu wissen ob und wann man losfahren kann.

Mit einer Assistentin hat unser System vieles strukturiert und organisiert. Unter anderem haben wir das Packen „beaufsichtigt“. Wir sind gegen 10:30 Uhr am Hauptbahnhof angekommen. Dieser war eher als wir dachten. Auch die Anmeldung an der Information der Deutschen Bahn funktionierte problemlos. Dort hatten wir eher erwartet, dass es lange Schlangen geben würde. Dem war nicht so. Mit einem Mitarbeiter vom Service der Bahn machten wir uns auf den Weg zum richtigen Gleis. Dieses war sehr voll. Der Mitarbeiter meinte, dass die letzten drei Züge in die Richtung ausgefallen sein. Verständlich, dass dann mit diesem Zug viele Menschen mitfahren wollen. Wir durften relativ am Anfang in den Zug einsteigen, dadurch kamen wir noch gut zu unserem Rolliplatz durch. Da waren wir wirklich erleichtert. Wir hatten unsere Plätze gefunden und das war wirklich gut. Irgendwie war ein paar Plätze weiter hinten Unruhe wegen einer Platzreservierung. Als es dann noch laut wurde, wollten die Schmetterlinge am liebsten einfach raus aus dem Zug. Zum Glück saßen wir Sonnenblumen Ihnen gegenüber und haben versucht ihnen die Angst zu nehmen. Die Fahrt an sich war dann o. k. Mit etwas Verspätung kamen wir an unserem Ziel an. Dann machten wir uns mit öffentlichen Verkehrsmitteln auf den Weg zur Unterkunft. Bis das Zimmer fertig ist, mussten wir warten. Abends haben wir noch etwas TV geschaut und im Restaurant zu Abend gegessen.

Diesen Zwischenstopp in der „Zwischenstopp Stadt“ haben wir gemacht um Jemanden zu besuchen. Der Besuch war sehr schön und leider schnell vorbei. Wir waren 3 Nächte in dieser Stadt. Mit dem Besuch waren wir viel draußen unterwegs.

21.9.

Angst

Angst, wo kommst du her? Warum bist du so stark da? Willst du mir irgendetwas sagen? In den letzten Wochen habe ich verstärkt Ängste. Teilweise irrationale Ängste, teilweise begründete. Lange hatten wir dieses Gefühl in dieser Intensität nicht mehr. Was kommt, was wird sein? Wie kommen wir mit der Angst zu Recht? Wir werden das Thema beim nächsten Termin bei unserer Psychiaterin ansprechen. Haben das Gefühl, darüber sprechen zu wollen. Oder zu müssen? Eine Realitätscheck von außen wird uns da bestimmt guttun. Lange haben wir Ängste unterdrückt. Unterdrücken müssen um irgendwie weiter zu funktionieren. Manchmal geht das eine Weile und dann plötzlich nicht mehr. So ist es jetzt auch. So war es damals auch mit einer depressiven Episode. Hängt es irgendwie miteinander zusammen? Dass man irgendwann nicht mehr kompensieren kann? Manchmal reicht ein Tropfen und die Angst ist so stark da. Den Schmetterlingen tut es weh uns dann nicht wirklich helfen zu können. Was uns wirklich leid tut. Einfach abstellen können wir die Angst irgendwie nicht.

Angst. Angst. Angst. Ist das normal oder entwickeln wir gerade eine Angststörung? Keine Ahnung. Die Frage können wir nicht beantworten. Die Schmetterlinge denken, dass es schon sowas sein könnte. Das wäre für unser System eine neue Diagnose, eine zusätzliche. Mal schauen was die Ärztin dazu sagt. Vielleicht ist das alles ja doch noch im Rahmen?

Als wir im Urlaub waren, bekamen wir von einer Assistentin die Info, dass ein Einschreiben für uns bei der Post abzuholen sei. Das versetzte uns in Panik. Wir überlegten oft und lange und hatten zwei Tage unseren Kopf damit voll was das wohl sein könnte. Letztendlich hatte es sich als etwas harmloses entpuppt. Es war ein Paket und der Briefträger hat scheinbar fälschlicherweise Einschreiben drauf geschrieben. Trotzdem hat uns das zwei Tage lang echt beschäftigt. Wir sind mit dem Gedanken eingeschlafen und am Morgen wieder aufgewacht. Wieder Angst. Diese verdammte Angst.

19.9.

Es geht endlich in den Urlaub

Dieser Text ist vor dem Urlaub entstanden. Inzwischen ist der Urlaub leider schon vorbei und er war wunderschön 😉

Jetzt ist es endlich tatsächlich so weit, dass wir wieder in den Urlaub fahren. Darauf freuen wir uns sehr. Der Streik der Deutschen Bahn macht uns etwas sorgen. Unser Koffer ist bereits gepackt und steht abfahrbereit im Schlafzimmer. Eigentlich steht er nicht, er liegt damit die Klamotten nicht zu sehr knicken. Mit einer Assistentin haben wir den Koffer gepackt. Der ist richtig voll geworden und wir nehmen noch einen weiteren großen Rucksack mit um alles unter zu bekommen. In den Rucksack der an unserem Rolli befestigt ist, kommen natürlich auch noch einige Sachen. Zum Beispiel etwas zu essen und zu trinken sowie der Laptop, da es in diesem Rucksack ein Laptop Fach gibt. Das ist wirklich praktisch, wenn man mal mit seinem Laptop unterwegs ist. Das trifft auf uns nicht so häufig zu außer wenn wir zum Beispiel in den Urlaub fahren. Ansonsten steht unser Rechner immer an unserem Schreibtisch. Zehn Tage Urlaub ohne Laptop gehen für mich definitiv nicht. Trotzdem werden wir uns bemühen, möglichst wenig Zeit an diesem Ding zu verbringen. Auch die Elektronik Sachen sind schon gerichtet (in einer Art Organizer für kleine Elektrogeräte). Handyladekabel, Zahnputzladekabel, Ladekabel für die Digitalkamera, Adapter um ein externes Gerät mit dem Laptop zu verbinden. Auch ein USB-Kabel muss mit auf die Reise. Wir wollen die Möglichkeit nutzen, die gemachten Fotos schon während der Reise auf den Laptop zu ziehen um sie zu sichern. Denn für uns wäre es echt ein Albtraum, wenn die schönen Bilder dann nicht mehr vorhanden wären.

Beide Handtaschen sind auch schon abfahrbereit. Die Sonnenblumen haben die Handtaschen durchgeschaut, ob alles dabei ist was wir mitnehmen müssen für beide Systeme. Wir hingegen haben dann eine andere Aufgabe übernommen, die uns leichtfällt. Glücklich sind wir über diese Möglichkeit zu Hause mithilfe einer Assistentin zu packen. Die Sonnenblumen haben im Vorfeld ihre Kleidung rausgelegt und somit konnten wir mit der Assistentin noch unsere Sachen raussuchen und die Assistentin hat dann so platzsparend wie irgendwie möglich gepackt. Und tatsächlich, der ganze Koffer ist voll und geht zu. Dass er zugeht hätten wir nicht direkt gedacht als wir gesehen haben wie voll er ist. Wir hoffen, dass er nicht zu schwer für die Schmetterlinge ist. Denn mit dem Koffer können wir Ihnen leider nicht helfen. Zum Glück hat er Rollen sodass man ihn nicht tragen muss. Den großen Rucksack werden wir auf den Schoß gestellt bekommen, damit das andere System diesen nicht auch noch tragen muss. Das haben wir gestern bereits ausprobiert und es scheint ganz gut zu klappen. Dieser Rucksack ist wirklich groß, er hat die Maximalmaße von Handgepäck fürs Flugzeug. Den hatten wir uns für unsere Reise nach Teneriffa gekauft. Nun gut, was jetzt nicht ist kann ja noch werden.

Die Aufregung ist bei beiden Systemen zu spüren. Freudige Aufregung. Das ist schön. Ein Lichtblick im Alltag, eine Auszeit erwartet uns. Wir werden tolle Menschen treffen die uns wichtig sind. Die Freude diese Menschen wieder zu sehen ist wirklich groß. Wir hoffen das alles soweit klappt. Wir werden berichten, wie die Reise war und was wir unterwegs erlebt haben. Viele Grüße.

17.9.

Fragezeichen im Kopf

Hin und her, wieder und wieder. Warum waren wir dort? Ist denn nichts geklärt? Wir dachten ja. Doch nun heißt es nein. Immer wieder nein. Seltsame Fragen in einer Welt, in der wir nicht zu Hause sind. Kein Plan von dem Leben, dass eben wir führen. Hin und her, im Kreis gedreht und wieder zurückgerollt. Erklärt. Für Verständnis geworden. Keine Antwort, einfach keine Antwort. Wie sähe eine brauchbare Antwort aus? So viele Fragen in unserem Gehirn. Mehr Fragezeichen als Ausrufezeichen. Und doch überwiegen die Ausrufezeichen oder doch die Fragezeichen? Keine Ahnung. Gedanken kreisen, greifen ineinander. Überlagern sich. Große und kleine Themen, bunt zusammen gewürfelt in uns drinnen. Der Knoten entwirrt sich einfach nicht.

15.9.

Abhängigkeit von Behörden

Unser System ist von diversen Behörden abhängig. Das ist für uns eine wirklich schwierige Situation. Und unser größtes Problem daran ist, dass wir diese Abhängigkeit nicht ändern können. Wir sehen auch in Zukunft keine Chance, völlig unabhängig von diesen Behörden und Ämtern zu werden. Dies ist ein schmerzender Gedanke für uns. Er tut weh und es irgendwie demütigend. Immer wieder gibt es Probleme mit den verschiedenen Behörden und Ämtern. Die unterschiedlichen Kostenträger, die untereinander Chaos verursachen machen unser Leben alles andere als einfach. Manchmal haben wir richtig Angst unseren Briefkasten zu leeren in der Sorge, was gekommen sein mag. Vor einigen Jahren war es noch so, dass L. aus unserem System sich verstärkt um diese Dinge gekümmert hat. Wir wären froh, wenn das immer noch so wäre. Doch dem ist nicht so. Häufig ist L., gerade wenn es um emotionale Themen geht nicht „da“. Auch wenn ihre Hilfe notwendig wäre, was wirklich blöd ist. Bisher haben wir noch keine Lösung für dieses Problem im System finden können. So kommt es, dass heute eher Persönlichkeiten unseren Behörden Briefe lesen, die mehr Emotionen in sich tragen. Und genau das ist manchmal schwierig und belastend. Manche Dinge kann man einfach nicht neutral sehen, weil sie tief erschüttern. Haben wir einen Fehler gemacht? Was ist da nun wieder schiefgelaufen? Warum bewilligt die Behörde nicht die Leistung in dem Umfang, wie im Jahr zuvor? Unser Eindruck ist gerade jetzt in der Pandemie Situation, dass es noch deutlich schwieriger geworden ist die Bewilligungsbescheide in der altbekannten Höhe zu bekommen. Immer und immer wieder kämpfen wir darum. Manchmal macht es den Eindruck als wollten die Behörden dem selbstständigen Leben von Menschen wie uns so wenig Möglichkeiten wie irgendwie möglich gewähren und auch in altbekannte Strukturen wie stationäre Heime zu vermitteln. Doch es gibt ein Anrecht auf unser selbstbestimmtes Leben und dieses erkämpfen wir uns auch. Trotzdem wären wir erleichtert, wenn wir nicht ganz so hart darum kämpfen müssten und vor allem nicht immer und immer wieder. Jedes Jahr wird alles wieder von neuem geprüft und es fängt mit der kompletten Mühle wieder an. Wir ertragen das weil wir keine Wahl haben. Denn wir möchten nicht in eine stationäre Einrichtung oder in eine Wohngemeinschaft für Menschen mit Behinderungen ziehen. Unser selbstständiges Leben ist für uns existenziell wichtig mit all seinen Problemen und Herausforderungen. Ich denke, dass wir stolz auf uns sein können, dass wir das alles so hinbekommen mit der ganzen Organisation und dem Kämpfen um unsere lebensnotwendigen Dinge. Trotzdem ermüdet es und schlaucht. Es wäre schön, wenn das alles ein bisschen leichter wäre und nicht immer wieder emotional so sehr belastet.

Nun steht die Weiterbewilligung für unsere Taxifahrten mit dem Rollitaxi an. Vor Wochen forderten wir das Weiterbewilligung Formular bei der Behörde an, was wir immer noch nicht erhalten haben. Wir haben noch ein altes Antragsformular von 2019 hier. Letztes Jahr wurde uns allerdings mitgeteilt, dass es nicht in Ordnung sei das wir dieses noch mal ausfüllen und einreichen. Doch wir haben das aktuelle Formular noch nicht bekommen und online ist es leider nicht herunterladen war. Nun werden wir es mit einem formlosen Antrag versuchen. Und gleichzeitig das alte Formular doch wieder beilegen damit alle Fragen die gestellt werden beantwortet werden können. Dann bekommt die Behörde all die Quittungen von unserem Taxiunternehmen vom vergangenen Jahr. Die Behörde erstellt dann eine Übersicht, wie viel wir von dem Geld verbraucht haben. Bleibt etwas übrig, so müssen wir es an die Behörde zurückzahlen. Da es nur möglich ist, eine gewisse Anzahl an Fahrten im Monat in Anspruch zu nehmen und gleichzeitig überschüssiges Geld zurückgezahlt werden muss ist es gar nicht so einfach, mit dem Budget zurechtzukommen. Nicht falsch verstehen, wir können mit Geld sehr gut umgehen. Das ist nicht das Problem. Doch das Leben ist einfach nicht immer planbar. Gerade in Zeiten der Pandemie haben wir phasenweise doch etwas weniger Geld gebraucht als wir dachten. Schlicht und ergreifend auch aus dem Grund, dass es keine Veranstaltungen außerhalb gab. Keine Volkshochschulkurse, keine Vorträge, keine Schwimmbadbesuche, und viele andere Dinge auch nicht.

Gegen Jahresende laufen zwei weitere Leistungen, die wir monatlich bekommen aus. Zum einen unsere Grundsicherung und zum anderen die Leistungen für die persönliche Assistenz. Mindestens drei Monate vorher müssen wir hier die Weiterbewilligungsanträge stellen. Und immer wieder schwingt die Sorge mit, wird alles weiter bewilligt wie bisher? Müssen wir wieder in Widerspruch gehen oder gar einen Anwalt einschalten? Das ist einfach anstrengend und zermürbt. Und jedes Jahr wieder ertragen wir die Unsicherheit. Oft ist es gegen Jahresende dann tatsächlich der Fall, dass wir keinen neuen Bewilligungsbescheid haben. Diesen brauchen wir aber für sehr viele Dinge. Und letztendlich brauchen neben uns auch unsere Assistenten die Sicherheit, dass es im neuen Jahr dann auch weitergeht…

12.9.

Sich Sorgen machen- vor etwa 2 Wochen entstanden

Momentan habe ich, eine Jugendliche aus dem System der Sonnenblumen ein Problem. Immer wieder bohren sich sorgenvolle Gedanken durch meinen Kopf. Das ist für mich ein unangenehmes Gefühl und belastet mich. Manche dieser Sorgen mögen unbegründet sein. Andere hingegen sind des sicher nicht. Trotzdem muss ich unbedingt lernen, mich davon zu distanzieren. Die Sorgen nicht überhand werden zu lassen. Und die Dinge so zu nehmen, wie sie nun einmal sind.

Ich mache mir Gedanken, ob das mit unserem Urlaub klappen wird. Zu oft ist es nun schon schief gegangen. Häufig mussten wir unseren Urlaub abbrechen oder konnten ihn erst gar nicht antreten. Ob das diesmal anders sein wird? Ich habe einfach den Eindruck, dass ich absolut urlaubsreif bin. Mal raus aus dem Alltag, raus aus dem Trott mit unseren Assistentinnen. Keine Termine haben und keine Verpflichtungen. Schöne Dinge planen können aber zu wissen, dass nichts sein muss. Dinge planen ist glaube ich ein großes Talent von mir. Das ist etwas was ich wirklich gut kann. Was ich auch gerne mache. Doch trotzdem wäre es manchmal schön, wenn in unserm Leben etwas weniger Planbarkeit notwendig wäre.

Einen Urlaub zu planen ist was wahnsinnig Schönes und trotzdem ist es sehr wichtig, dass alle Zahnräder so ineinandergreifen, dass nichts schief gehen kann. Mit zwei multiplen Systemen im Urlaub ist das alles nicht so ganz einfach. Nun kommen noch diverse andere Besonderheiten hinzu. Wie wird es wohl den Schmetterlingen gehen? Haben Sie im Urlaub eine gute Phase oder eben nicht? Wie werden beide Systeme in den unbekannten Betten schlafen? Ist alles am Urlaubsort so, dass wir mit Rolli gut zurechtkommen werden? Wie schaut es mit den Bahnfahrten aus. Wird da alles klappen? Das sind alles ganz schön viele Fragezeichen in meinem Kopf. Und doch gehe ich Sie gerne ein, gehen wir Sie gerne ein, um einfach eine Auszeit zu haben. Wir freuen uns so sehr tolle Menschen zu treffen, die uns wichtig sind. Und ja, es gibt viel worüber man sich da Gedanken machen kann und muss. Wir hoffen einfach unglaublich das alles klappt und der Urlaub ein voller Erfolg sein wird. Bitte drückt uns die Daumen, dass alles klappt!

10.9.

Schon wieder Blasenentzündung

Die Schmetterlinge leiden seit Monaten unter wiederkehrenden Harnwegsinfektionen. Keine leichten Blasenentzündungen, sondern wirklich massive. Es tut uns wirklich leid ihnen nicht helfen zu können. Da gerade Wochenende ist und die Schmetterlinge wieder massive Schmerzen haben sind sie heute zum Notdienst gegangen. Zum Glück kamen sie relativ schnell an die Reihe. Dort wurde ein Antibiotikum verordnet. Für die Schmetterlinge war es schwer bis dorthin in die Bereitschaftspraxis zu kommen, bei dem dauernden Harndrang. Da gerade Sonntag ist und der Arzt meinte, dass heute unbedingt noch mit dem Antibiotikum begonnen werden soll, da die Infektion so ausgeprägt ist, recherchierten wir online wo eine Apotheke Notdienst hat. Aufgrund des Krankheitsgefühls der Schmetterlinge sagten wir, dass wir das mit der Apotheke übernehmen. Zum Glück hatte jemand von uns die Idee zunächst einmal in der Apotheke anzurufen und zu fragen, ob dieses Antibiotikum vorrätig sei. Dies war nicht der Fall. Wir sind wirklich erleichtert, dass wir das zuerst telefonisch geklärt haben. Für uns selber fällt es uns manchmal schwer, Telefonate zu tätigen. Aber wenn das für die Schmetterlinge notwendig ist, machen wir das einfach, ohne darüber nachzudenken. Manchmal sind wir für die Schmetterlinge viel stärker als wir das für uns selber sein können. Die erste Apotheke hatte das Medikament nicht da. Also recherchierten wir online weiter, was noch bei uns in der Nähe wäre. Trotz der Tatsache, dass wir in der Großstadt wohnen gab es nur wenige Möglichkeiten um heute das Medikament zu bekommen. Für uns ist es halt wichtig, dass es irgendwie einigermaßen gut erreichbar ist. Nach einer weiteren Recherche wo die anderen Apotheken denn in der Stadt verteilt sind, riefen wir bei einer zweiten Apotheke an. Diese meinte, dass sie das Medikament zwar dahabe aber nicht in der gewünschten Verpackungsgröße. Die Apothekerin meinte darauf hin, dass sie statt den verordneten 20 Tabletten zwei Packungen mit jeweils zehn Tabletten herausgeben könnte. Wir klärten dann noch ab, ob wir als Rollifahrer denn in die Apotheke reinkommen. Dies war nicht der Fall. Uns wurde aber gesagt, dass es an der Seite einen Klingelknopf für mobilitätseingeschränkte Personen gäbe und ein Mitarbeiter dann nach draußen komme. Wir machten uns auf den Weg zur Apotheke. Ungefähr wussten wir wo das ist. Die Schmetterlinge sagten uns noch, dass man an der einen Bank links abbiegen müsse um in dieser Straße zu gelangen. Wir fuhren also los. Das Wetter war nicht besonders angenehm aber immerhin hatte es nicht in Strömen geregnet. Nach etwa 20 Minuten sind wir bei der Apotheke angekommen. Dort funktionierte der Knopf zum Klingeln jedoch nicht. Das war echt doof. Nach einigem Hin und her bekamen wir dann das Medikament und machten uns wieder auf den Rückweg nach Hause. Bei einem Café kauften wir uns noch ein Stück Kuchen zum Mitnehmen worüber sich manche im System freuten. Die Schmetterlinge waren erleichtert als wir ihnen ihr Medikament gebracht haben. Sie waren froh, dass wir das Abholen des Medikamentes für sie übernommen haben. Wir hoffen sehr, dass das Medikament schnell hilft und es ihnen bald besser geht. Viele Grüße, Sonnenblumen

9.9.

Inklusives Küchengerät

Wir haben schon seit Jahren ein Sprudelgerät, um aus Leitungswasser Sprudel Wasser zu machen. Das finden wir recht praktisch und hat sich über viele Jahre bewährt. Doch ein großes Problem für uns hatte dieses Wasser sprudeln immer. Dabei sind wir absolut auf die Hilfe einer anderen Person angewiesen. Das ist nun anders! Die Schmetterlinge haben etwas total cooles online entdeckt. Da unser aktuelles Sprudelgerät wieder Probleme macht und nicht so funktioniert wie es soll machten wir uns auf die Suche nach einem neuen. Dabei entdeckten die Schmetterlinge ein Sprudelgerät, das elektrisch zu bedienen ist. Beide Systeme überlegten kurz, ob wir uns das leisten wollen und können. Doch wir entschieden uns ganz schnell dafür. Heute kam das Gerät nun an und wir sind unglaublich begeistert. Das Gerät ist zwar ziemlich groß und sperrig und benötigt über die Steckdose Strom doch das, was uns dieses Gerät ermöglicht ist einfach nur toll. Wir können nun erstmals selber Wasser sprudeln, wenn der Bedarf da ist. Das bedeutet nicht, dass wir das jedes Mal machen werden, wenn wir Wasser benötigen. Denn wir müssen die Ressourcen unseres rechten Arms auf jeden Fall einteilen. Und trotzdem, trotzdem fühlte sich so wunderbar an, dabei jetzt nicht mehr auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Einfach Wasserflasche befüllen. Beim alten Gerät musste man dann die Flasche mühsam in ein Gewinde schrauben, und dabei noch eine Taste drücken. Anschließend auf einen großen Knopf drücken wo man richtig viel Kraft für brauchte. Nach Abschluss des Sprudelvorgangs musste man wieder die Taste betätigen und die gesprudelte Flasche Wasser rausschrauben.

Und hier der Unterschied zu unseren neuen Wasser Sprudelgerät. Man muss nichts mehr reinkriegen, kein Knopf drücken. Die Flasche schnappt in die Halterung von alleine ein. Oben auf dem Gerät gibt es mehrere Tasten, wo man die unterschiedliche Sprudelstärke einstellen kann. Unser Wasser muss immer stark gesprudelt sein, Wasser mit wenig Kohlensäure können wir überhaupt nicht leiden. Nach Möglichkeit trinken wir ausschließlich Wasser mit Blub. Es ist so ein cooles Gefühl das selber zu können! Wir freuen uns wirklich richtig darüber. Es ist unglaublich schön diese Freude zu spüren.

4.9.

Streik der Deutschen Bahn

Am Sonntag fahren wir in den Urlaub. Gestern Abend, also am Montagabend haben wir die 20 Uhr Nachrichten gesehen. Darin wurde der Streik von Donnerstag bis Dienstag nächster Woche angekündigt. Was somit unsere Urlaubsreise betrifft. Also den ersten Abschnitt von unserer Stadt in die nächste Stadt, wo wir drei Nächte bleiben. Wir freuen uns so sehr darauf und irgendwie überschattet die Möglichkeit, dass wir in den Streik geraten und vielleicht gar nicht losfahren können die Aussicht auf den Urlaub. Der Kopf sagt, es kann noch so viel schief gehen. Das Herz sagt, nein, das wird schon alles irgendwie werden.

Unser Problem ist einfach, dass wir nicht in jeden beliebigen Zug einsteigen können, der dann fährt. Natürlich haben wir unsere Reise angemeldet und wir werden auch noch mal mit der Mobilitätszentrale telefonieren, ob es schon irgendwelche Informationen zu unserer Fahrt gibt. Allerdings glauben wir nicht unbedingt, dass die uns weiterhelfen. Uns wird also nur bleiben an dem Morgen wie geplant zum Bahnhof zu fahren und dann zu schauen, ob unser Zug fährt. Wenn nicht, wird es wirklich kompliziert. Wir hoffen sehr, dass wir an dem Tag trotzdem an unserem Ziel ankommen und den Beginn unseres Urlaubs genießen können ohne zu viel Stress.

2.9.

Kaninchen

Unsere beiden Kaninchen leiden unter dem Lärm unserer Baustelle. Seit Wochen ist da einfach nur Krach. Jeden Tag aufs Neue bis auf sonntags. Das zermürbt. Und das nicht nur uns Menschen, sondern auch unsere beiden Kaninchen. Die beiden gehören ganz tief in unserem Herzen zu uns dazu. Die Schmetterlinge, wir und die beiden, wir sind ein perfektes Gebilde in dem wir uns unglaublich wohl und geborgen fühlen. Dass ein Kaninchen verliert gerade unglaublich viel Fell wegen dem Fellwechsel. Bei ihm war das bisher immer so, dass es mehr Fell verliert als sein Bruder. Warum das genauso ist, wissen wir nicht. Vor ein paar Tagen haben die Schmetterlinge das Kaninchen gebürstet, damit das lose Fell nicht länger im Gehege rumfliegt. Beide Kaninchen mussten dauernd niesen wegen dem vielen Fell. Auch beim Streicheln verliert es total viel Fell. Wir würden gerne die Tage mal wieder Fotos mit den beiden, den Schmetterlingen und uns machen. Das machen wir von Zeit zu Zeit. Wir alle vier komplett. Naja, vier Körper eben.

1.9.

Anfrage

Ein Treffen. Ein Versuch. Ein Ausprobieren? Ja. Sich drauf einlassen. Fassen. Bedingungen erfragen. Probieren? Manchmal kommt dabei nichts raus. Was auch in Ordnung ist. Trotzdem haben wir s versucht. Wieder und wieder immer diese Versuche.

Die Bauarbeiten machten uns heute Angst. Wir zogen uns zeitweise ins Bad zurück um unsere Ruhe zu haben. Keine Frage. Einfach keine Männerstimmen mehr hören. Ganz dicht an uns dran. In der Wohnung drin? Nein. Aber auf dem Balkon. An den Fenstern, auch im Schlafzimmer. Laute Musik schon um 7.00 Uhr früh. Das nervt und strengt an. Doch es hilft ja nix. Seit Wochen geht das so. Noch Wochen stehen uns bevor…

30.8.

Packliste

Nächste Woche geht es endlich los. Wir fahren in den Urlaub! Endlich 😉Wir haben uns online eine allgemeine Packliste gesucht um schon mal einen Grundstock zu haben. Doch einige Dinge die man so als System benötigt stehen natürlich nicht auf dieser Liste. Ebenso Dinge, die die Schmetterlinge oder wir behinderungsbedingt benötigen für eine Reise.

Beim Thema Packliste herrscht Chaos in unserem Kopf. So viele innen wollen etwas dazu sagen. Was ihnen wichtig ist, was sie unbedingt mitnehmen möchten oder was gar nicht in den Koffer soll. Zunächst einmal ist es so, dass unsere Kuscheltiere mit auf Reisen gehen. Wir und die Schmetterlinge ohne Kuscheltiere im Urlaub das geht nicht. Das ist vielleicht etwas ähnlich, als würde man mit einem Außenkind verreisen. Unsere Innenkinder haben genau wie Außenkinder ihre Wünsche und Bedürfnisse. Zwei siebenjährige Mädchen haben beschlossen, ein Kniffel Spiel für Kinder mitzunehmen. Das ist etwas einfacher als das Kniffel für ältere Kinder und Erwachsene. Sodass auch unsere kleineren Kinder damit gut zurechtkommen. Wir vermuten mal, dass noch ein Heft zu malen oder Rätsel machen mitfahren muss. Jemand anderes von den Kleinen hat mit anderen Kleinen aus dem anderen System besprochen, welche Kuscheltiere mitreisen werden. Da wir jede Menge Kuscheltiere haben muss das auf jeden Fall besprochen werden. So wie es ausschaut wird unsere große Maus mitfahren und die Schmetterlinge möchten die kleine Maus mitnehmen. Mal schauen, ob P. noch ihren kleinen Hasen mitnimmt. Der passt ganz genau in ihre Hand.

Hörbücher wurden schon auf den MP3-Player gepackt damit man auf der Reise und am Urlaubsort ein bisschen Hörbuch hören kann. Wir Sonnenblumen hören häufig Hörbücher. Aber auch gerne Radio, Podcast oder mal ein kurzes Video auf einer Videoplattform.

Die Unterkünfte in beiden Städten sind gebucht. Die Reise mit Unterstützung beim ein- aus und umsteigen ist bei der Deutschen Bahn angemeldet. Wir haben geschaut, wo in der Umgebung unserer Unterkünfte der nächste Supermarkt ist etc. In dem Hotel in dem wir die ersten drei Nächte verbringen werden, waren wir schon. Von daher kennen wir uns auch dort in der Umgebung schon aus. Den Weg dorthin zum Hotel müssen wir uns trotzdem noch mal anschauen. Da mussten wir mit der Stadtbahn umsteigen. Am endgültigen Ziel kennen wir uns an sich sehr gut aus. Doch in dem Stadtteil wo wir diesmal sein werden eben nicht. Auch da müssen wir noch etwas recherchieren, was wo in der Nähe sein wird.

Auf der Packliste ist ein großer Unterpunkt „Corona“. Dort aufgeführt ist Mundschutz, Hände- und Flächen Desinfektionsmittel, je nachdem ob vorhanden ein Impf -Nachweis oder ein negativer Coronatest sowie der Hinweis, dass man sich zu den aktuellen Corona Richtlinien in der jeweiligen Stadt informieren muss. Das machen wir auch auf jeden Fall. Denn man muss ja schließlich wissen, was am Urlaubsort gilt. Beide Städte wo wir sein werden sind im gleichen Bundesland. Trotzdem müssen wir uns das gesondert angucken.

Für uns selbst auf die Packliste geschrieben haben wir noch Dinge wie Medikamente, Katheter plus Zubehör, Einmal Handschuhe, Brillen Putztücher und unser Ladekabel für den Elektrorollstuhl. Das Ladekabel ist sehr wichtig und darf auf keinen Fall vergessen werden.

Packen werden wir überwiegend mit einer Assistentin. Vorher müssen die Schmetterlinge und wir uns noch nach dem Wetter erkundigen das im Urlaub sein wird. Außerdem muss in beiden Systemen abgestimmt werden, welche Klamotten mitmüssen.

29.8.

Schifffahrt

Noch einmal eine Schifffahrt in diesem Sommer erleben, das wollten wir unbedingt. Trotz mäßigem Wetter sind wir noch mal raus an den See. An einem der Seen hier in der Umgebung gibt es abends eine Fahrt, die man in den Sonnenuntergang machen kann. Diese Fahrt finden wir besonders schön. Während ich das hier diktiere und der Computer das schreibt, prasselt ein wahnsinnig starker Regen nieder. Es ist mit einem Mal ganz dunkel geworden sodass erst mal das Licht angeschaltet werden muss. Auch wenn der Laptop beleuchtet ist, reicht uns das Licht gerade nicht mehr. An der Baustelle vor unserem Balkon ist das Gerüst mit einer riesigen Plane abgeschirmt. Dadurch merkt man oft nicht, wie das Wetter gerade tatsächlich draußen ist. Wir sind froh, wenn das endlich vorbei ist.

Auf dem Schiff war es total leer und das war wunderschön. Wir haben die Fahrt genossen, unterschiedliche Persönlichkeiten von beiden Systemen fanden unterschiedliche Dinge auf der Fahrt besonders schön. Zwei kleine Mädchen fanden die Rückfahrt besonders toll, als es schon fast dunkel war. Nach ca.1 Stunde Fahrt sind wir ausgestiegen, haben in einem Restaurant etwas gegessen. Leider ist dann ein Problem aufgetreten: Am Nachbartisch hat jemand ein Essen mit Sauerkraut bestellt. Damit hat unser System leider ein riesiges Problem. Der Geruch von diesem Essen ekelt uns, wir beginnen zu würgen. Wir haben es gerade so geschafft nicht zu brechen. Deshalb sind wir relativ schnell dort weg. Es tat uns leid, weil die Schmetterlinge gerne noch in Ruhe gegessen hätten. Doch für uns ging es leider gar nicht. Als wir dann draußen waren war die Situation wieder entspannt und uns ging es besser. Was genau für ein Problem mit dem Sauerkraut wir haben, wissen wir auch nicht. Auf jeden Fall wussten wir schon länger, dass wir damit ein Problem haben aber dass dieses immer noch so aktuell ist, war uns nicht bewusst. Aber wir haben ja auch schon länger keine Situation gehabt, wo wir das gebrochen hätten.

Bei der Rückfahrt mit dem Schiff wurde es dann dunkel. Eine Jugendliche von den Schmetterlingen hatte ein Problem damit. Sie bekam Angst. Wegen dem Wasser, das in der Dunkelheit „schwarz aussah“ sagt sie. Die Fahrt zurück dauerte wieder etwa 1 Stunde. Am Ufer angekommen holte uns unser Rollitaxi ab und brachte uns nach Hause.

27.8.

Vorfreude ist die Freude auf etwas in der Zukunft

Für mich ist Vorfreude die schönste Freude. Ich freue mich z.B. darauf wieder mal in die leckere Eisdiele zu gehen. Immer wenn ich dran denke, macht sich ein angenehmes, schönes Gefühl breit. Ich glaube, das ist nicht nur bei Multis so!

Wir waren im Kino!

Lange ist unser letzter Kinobesuch her, eine gefühlte Ewigkeit. Heute waren wir tatsächlich im Kino! Es war schön und gleichzeitig etwas aufregend. Die Abläufe sind einfach ungewohnt. Es gab ein paar etwas nervige Hygienevorschriften aber insgesamt war es einfach nur schön. Ein Stück Normalität.

25.8.

Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn

Für unsere Reisen sind wir auf die Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn angewiesen. Wir berichteten darüber schon öfter. Für die drei Teilabschnitte der Reise zu unserem Urlaub gab es erhebliche Probleme. Nachdem die Unterkunft gebucht war, wandten wir uns per Onlineformular an die Mobilitätszentrale. Das ist für uns ein gängiges Verfahren und es ist trotzdem immer wieder aufwendig und nervig. Man muss ein online Formular ausfüllen mit allen Daten zur Reise. Abfahrt, Zugnummer, Umsteigebahnhof, Zielbahnhof, auf welchem Gleis etc. Diesmal gab es erhebliche Probleme. Die Mobilitätszentrale meldete sich einfach nicht zurück. Wir bemerkten derweil, dass die Preise für die gewünschten Fahrten immer weiter anstiegen. Das hat uns einfach wahnsinnig geärgert. Für eine der Fahrten zahlen wir nun weit über das Doppelte von dem, was wir gezahlt hätten, wenn wir früher Bescheid bekommen hätten ob in den gewünschten Zügen auch der Rolli Stellplatz frei ist. Nur in diesem Fall können wir mitfahren. Außerdem muss die Hilfe mit dem Hub Lift angemeldet werden an den Bahnhöfen, wo man ein- aus und umsteigt. Ohne diesen Hub Lift ist es für uns nicht möglich in einen Fernverkehrszug zu kommen. Im Nahverkehr gibt es inzwischen manchmal Züge, die eine Zuggebundene Einstieghilfe haben. Eine Art Überfahrrampe, die entweder vom Zugbegleiter oder von Leuten am Bahnsteig bedient werden muss. Für uns fühlte es sich einfach wie eine Benachteiligung an, jetzt mehr Geld für die Fahrkarten zahlen zu müssen. Wir empfinden das als unfair und gemein. Zumal wir die Mobilitätszentrale dann noch auf die steigenden Preise hingewiesen haben und gebeten haben, dass sie unser Anliegen doch möglichst schnell behandeln. Doch nichts geschah. Wir warteten tagelang auf eine Rückmeldung. Und dann bekamen wir zu jeder der Fahrten eine einzelne Rückmeldung. Was für uns einfach ziemlich unsinnig ist. Nun gut, jetzt haben wir unsere Fahrkarten, beide Systeme freuen sich sehr auf die Auszeit vom Alltag.

23.8.

Chaos

Verwirrende Gefühle, unklare Gedanken. Chaos, es ist irgendwie einfach so viel Chaos. Wir machen und einfach Sorgen. Häufig machen wir uns Sorgen und Gedanken. Das gehört in einem gewissen Rahmen zu uns dazu glauben wir. Doch gerade ist es irgendwie intensiver, chaotischer und beunruhigend. Wir versuchen zur Ruhe zu kommen doch so wirklich abschalten lässt sich der Kopf nicht. Die Gedanken kreisen. Kreisen und kreisen immer wieder um die gleichen Themen. Irgendwie kommen wir gerade aus dem Gedankenkarussell nicht hinaus. Wir versuchen uns abzulenken, etwas Konkretes zu tun. Uns Pause zu gönnen und einfach mal zurückziehen. Eben haben wir einfach einen Film geguckt, schon am frühen Abend. Am Laptop. Das ist eigentlich überhaupt nicht unsere Art. Untertags sehen wir fast nie fern. Außer am Donnerstagvormittag manchmal. Dass es immer unser freier Vormittag. Da haben die Schmetterlinge einen Termin, und wir versuchen die Zeit assistenzfrei zu halten. Dass ist eine Zeit, wo wir Zeit nur für uns selbst haben. Und aus unserer Erfahrung heraus ist das wirklich auch wichtig. Wir brauchen diese kurze Auszeit, wo einfach mal niemand irgendwie bei uns anwesend ist und wir unsere absolute Ruhe haben. Manchmal faulenzen wir in dieser Zeit einfach nur, machen nichts Konkretes. Aber genau das tut uns gut. Deshalb ist uns dieser Vormittag wirklich wichtig.

18.8.

Wir fahren für zehn Tage in den Urlaub

Die Schmetterlinge und wir werden Anfang September für zehn Tage in den Urlaub fahren. Dieses Mal war es richtig schwierig eine geeignete Unterkunft für uns zu finden. Zunächst einmal haben wir den Urlaubszeitpunkt mit zwei Freundinnen abgesprochen. Die eine Freundin aus der Stadt wo wir früher gelebt haben wohnt dort nun selber auch nicht mehr. Sie wird an dem Wochenende an dem wir in dieser Stadt sein werden auch dorthin kommen. Da es für sie nicht mehr der nächste Weg ist, hat sie beschlossen, auch eine Nacht dort zu übernachten. So haben wir das ganze Wochenende gemeinsam. Darauf freuen wir uns wirklich sehr. Mit der anderen Freundin haben wir abgesprochen, ob wir auf der Hin- oder Rückreise den Zwischenstopp in ihrer Stadt machen werden. Das werden wir auf der Hinreise machen.

Wir werden also von der Stadt in der wir jetzt leben zunächst zu der Stadt mit dem Zwischenstopp von Sonntag bis Mittwoch fahren. Die Zugfahrt mit einem Fernverkehrszug dauert etwas mehr wie 2 Stunden. Dass ist wirklich gut zu machen. Dort übernachten wir in einem Hotel. Das Hotel teilte mit, dass das Zimmer „behindertenfreundlich“ sei. Auf unsere Frage was dies denn bedeuten würde sagten sie, dass es im Bad zur Dusche eine Stufe gibt. Da wir in diesem Hotel schon übernachtet haben war uns das Problem von Anfang an klar. Trotzdem ist es irgendwie ein merkwürdiger Begriff dieses „behindertenfreundlich“. Die Kleinen aus beiden Systemen finden an diesem Hotel besonders toll, dass es den gesamten Tag über Kakao zum Trinken gibt den man sich als Gast einfach holen darf. Da werden wir sicher viel Kakao trinken.

Dann fahren wir am Mittwoch weiter in die Stadt, in der wir bevor wir in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen sind, lebten. Wir müssen zuerst mit einem Intercity zu fahren. Diese sind leider häufig alt und bieten sehr wenig Komfort für Rollifahrer. Es ist einfach verdammt eng für uns als E Rollifahrer. Hilft aber nichts, muss sein. Dann müssen wir den Zug noch mal wechseln, also in einem ICE umsteigen. Wir haben extra ein großes Zeitfenster gelassen für den Umstieg, da es in der Stadt des Zwischenstopps häufig zu Verspätungen kommt. Dann kommen wir an unserem Ziel am Nachmittag an, von dort aus fahren wir gleich in die Unterkunft. Da werden wir dann erst mal eine Pause einlegen, wenn wir eingecheckt haben. Wir müssen raus aus unserem Rolli und uns ausruhen. Aber auch die Schmetterlinge brauchen nach der Zugfahrt eine Pause.

17.8.

Neuer Anlauf für eine Ergotherapie

Nächste Woche haben wir ein Vorgespräch in einer Praxis für Ergotherapie. Wir sind gespannt, wie dieses verlaufen wird. Es handelt sich um eine Ergotherapie Praxis, die sich auf psychisch funktionelle Therapie spezialisiert hat. Laut Homepage sind wohl viele traumatisierte Klientinnen in dieser Praxis. Mal schauen, ob das für uns passen könnte. An sich würden wir gerne etwas künstlerisches machen, es muss aber keine klassische Kunsttherapie sein. Da diese oft nicht von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt wird wäre eine Ergotherapie in der man eben auch kunsttherapeutisch was machen kann für uns eine gute Lösung. Insbesondere einfach auch eine finanzierbare Lösung, da wir dann die Therapie nicht selber zahlen müssten. Das wäre für uns finanziell niemals machbar. Wir werden berichten, wie das Gespräch gelaufen ist und ob wir uns es vorstellen können dort eine Ergotherapie zu beginnen. Allerdings werden wir dies nicht mehr vor unserem Urlaub beginnen.

15.8.

Nachtrag von den Schmetterlingen zu dem Thema Gewalt in der Pflege:

Für uns ist das Verhalten der oben beschriebenen Assistentin absolut nicht in Ordnung! Die kann den Haushalt machen, soll aber ihre Finger von den Sonnenblumen lassen. Wir wollen nicht, dass man die Sonnenblumen in einer hilflosen Situation so anfasst. Sie macht das unserer Meinung nach bewusst, weil sie die Kündigungsfrist einhalten muss. Wenn ich mitbekommen sollte, dass die Assistentin die Sonnenblumen „extra grob“ anfasst, werde ich da sicher nicht tatenlos zusehen, sondern sie direkt darauf ansprechen, was das soll! Multis haben ihr Leben lang viel ertragen müssen. Heute darf niemand mehr unserer Partnerin in irgendeiner Form schaden.

Ich bin ein männlicher Jugendlicher der Schmetterlinge

14.8.

Gewalt in der Pflege?!?

Ein echt schwieriges Thema. Wo beginnt Gewalt in der Pflege? Was ist noch in Ordnung und was ist schon grenzüberschreitend?

Insgesamt sind wir da denke ich in einer relativ privilegierten Situation, wir können uns zumindest mit Worten wehren. Können selbstständig wegrollen, wenn wir das möchten. Sofern wir denn gerade in unserem Elektrorolli sitzen. Viele Menschen die pflegebedürftig sind haben diese Möglichkeiten nicht.

Doch auch bei uns passiert das. Das einzugestehen ist nicht unbedingt einfach. Was uns regelmäßig passiert, ist definitiv das über unsere Wünsche hinweg gehandelt wird. Auch das ist nicht in Ordnung. Ganz klar. Aber es gibt auch andere Arten der Gewalt die wir erleben. Nun sind wir als multiples System unglaublich viele Jahre massiv traumatisiert worden. Vielleicht macht uns das auch anfälliger für neue und andere Formen der Gewalt? Das ist schwer zu sagen. Manchmal haben wir den Eindruck sehr für unsere Selbstbestimmtheit kämpfen zu müssen.

Während die Behörde unser ganzes Leben auseinandergepflückt und über jede Tätigkeit unserer Assistentinnen informiert werden muss, ist schon ganz schön entwürdigend. In einem gewissen Umfang würden wir das ja noch irgendwie nachvollziehen können aber hier in der Stadt sind die Vorgaben schon massiv was alles angegeben werden muss. Das fiel uns vor allem am Anfang sehr schwer, da wir es deutlich entspannter kannten. Diese Behörde hat einiges an Macht über uns, denn sie kann darüber entscheiden ob unsere Leistungen weiter bewilligt werden. Manchmal erscheinen die geforderten Dinge willkürlich, unverhältnismäßig und erniedrigend. Doch daran können wir nichts ändern und da müssen wir durch.

In unserem Alltag mit unseren Assistenten stellen wir viele Dinge gleich zum Anfang der Tätigkeit bei uns klar. Was unsere Regeln sind, wie unser Leben funktioniert. Darüber haben wir einen viele Seiten langen Leitfaden geschrieben für unsere Situation hier bei uns. Es sind fremde Menschen die zu uns in unseren Alltag kommen, dort viele Stunden tätig sind und körperlich und auch emotional nah an uns dran sind. Wir müssen diese Menschen immer wieder in unser Leben lassen, weil unser Alltag ohne sie nicht funktioniert. Manchmal täuschen wir uns mit den Leuten die wir auswählen. Oft ist es am Anfang nicht absehbar, nicht einschätzbar. Vieles zeichnet sich doch erst ab, wenn man die Person näher kennenlernt. Nach einem Tag mit Vorstellungsgespräch und einem anderen Tag mit Probearbeiten ist noch schwer einschätzbar ob diese Person wirklich zu uns passt. Leider ist es inzwischen so schwierig geworden jemanden zu finden, dass es für uns nicht mehr selbstverständlich ist wählen zu können wen wir einstellen. Das ist schade aber nicht zu ändern. Eine gewisse Anzahl an Kompromisse können wir durchaus eingehen und dass es auch o. k. Aber irgendwo ist einfach auch eine Grenze. Wir werden beispielsweise keine Person einstellen mit der man sich ausschließlich auf Englisch unterhalten könnte. Erstens können wir diese Sprache nicht besonders gut und zweitens würden wir uns in dem Fall so sehr anpassen und verbiegen müssen, dass unser Alltag nicht mehr entspannt möglich wäre. Das wollen wir nicht und das werden wir deshalb auch nicht machen. Doch was ist zum Beispiel mit Leuten, die nicht mit Fisch oder Fleisch kochen wollen? Das akzeptieren und an dem Tag wo diese Person da es nur vegetarisch oder vegan kochen? Nein, auch das werden wir nicht tun. Das schränkt unser Leben einfach zu sehr ein. Wir empfinden es als unangenehm und unangemessen, wenn wir uns verbiegen müssten in unserem eigenen Leben um es Leuten die für uns arbeiten recht zu machen. Das geht nicht um kommt für uns nicht infrage. Dadurch sortieren wir viele Leute aus, dass ist klar. Eine gewisse Sympathie ist einfach unabdingbar, ein paar Erfahrungen zum Führen eines Haushaltes wären auch nicht schlecht. Vorerfahrungen in der Pflege sind nicht unbedingt notwendig.

Eine Assistentin fasst uns grob an. Zieht uns an den Haaren, haut uns den Föhn auf den Kopf, schubst uns mit dem Oberkörper nach vorne. Dass ist jetzt niemand, bei dem das die ganze Zeit so gewesen wäre. Wir haben immer wieder Personen im Team die entweder feinfühliger oder auch grober in ihren Tätigkeiten sind. Das melden wir natürlich zurück und bitten darum es zu ändern. Nun war es bei einer Person so, dass sie das bis zu dem Zeitpunkt als sie bei uns kündigte eigentlich relativen in Ordnung gemacht hat. Doch sie hatte keine Lust den Rest ihrer vertraglichen Verpflichtung bis zum Ende der Kündigungsfrist weiterzuarbeiten. Daraufhin fing es an richtig schwierig mit ihr zu werden. Sie fasst uns immer grober an, beschwerte sich bei vielen Aufgaben. Außerdem bemerkte sie plötzlich, wie niedrig doch der Stundenlohn hier sei. Das ist schon interessant, denn sie hat den Arbeitsvertrag unterschrieben mit dem ihr bekannten Stundenlohn. Diesen können wir nicht beeinflussen denn er wird von der Behörde vorgegeben. Auf jeden Fall haben alle Gesprächsversuche nichts geholfen, die Situation blieb für uns echt schwierig. Irgendwann haben wir begonnen zu zählen, wie viel Tage diese Personen noch da ist. Die Schmetterlinge haben gesagt, dass sie uns an einem Tag, wenn sie da ist, duschen würden. Selbstverständlich ist das nicht der Sinn unserer Assistenz. Trotzdem waren wir sehr erleichtert über das Angebot der Schmetterlinge. Für das andere System ist es schwierig das so mitzubekommen. Doch auch sie nehmen die Spannung wahr.

Ist dies nun eine beabsichtigte Maßnahme uns so grob anzufassen? Wir vermuten leider schon. Insgesamt sind wir nicht traurig, dass diese Person das Team verlässt. Das ist in Ordnung. War für uns sowieso nicht das Gelbe vom Ei. Und trotzdem hat sich einfach die Einarbeitung für ein gutes halbes Jahr für uns nicht gelohnt. All unsere Energie und Arbeit die wir da rein investiert haben war für uns umsonst. Das ist frustrierend und ermüdend. Und nun, fängt alles wieder von vorne an … Stellenanzeige, Vorstellungsgespräche, einen Tag zum Reinschnuppern. Einarbeitung, Anmeldung und andere administrative Tätigkeit, vor allem die ersten Wochen sehr viel erklären trotz Assistenzleitfaden. So wird es bei uns immer weiter gehen. Und immer wiederholt sich dieser Kreislauf. Wir sind dankbar um die Leute, die lange für uns arbeiten und mit denen es gut läuft. Vielen Dank für eure tolle Arbeit hier bei uns. Das gilt sowohl für aktuelle als auch für ehemalige Assistentinnen.

12.8.

Liegt schon einige Monate zurück

Chaos im Assistenzteam

Eine Assistentin schrieb gestern, ihr Freund und ihre Mitbewohnerin wurden positiv auf Covid 19 getestet. Zunächst sei die Mitbewohnerin durch Symptome aufgefallen woraufhin die Assistentin und ihr Freund sich auch testen lassen mussten. Sie wurde zunächst negativ getestet, ihr Freund aber positiv. Das bedeutet Quarantäne. Die Überlegungen sind gleich da. Was wenn die Assistentin sich ansteckte? Wann war sie zuletzt bei uns? Wir haben ehrlich gesagt keine gesteigerte Lust auf eine Corona Quarantäne. Aber das hat vermutlich niemand. Bisher hat es uns wie durch ein Wunder nicht getroffen. Niemand, der bei uns war in einem kritischen Zeitpunkt wurde tatsächlich positiv getestet. Das ist schon mal gut! Aber wir kennen inzwischen persönlich Menschen, die eine Corona Infektion hatten. Zum Glück haben sie es einigermaßen gut überstanden. Nun fällt noch eine Assistentin aus, gleich morgen. Wir suchen Ersatz. Das ist manchmal mühsam. Alle anschreiben… bisher kam nur von zwei Assistentinnen zurück, dass sie nicht können. Okay. Das heißt also weitersuchen. Vielleicht kann wer einen Tag tauschen? Mal sehen.

11.8.

Planung

In unserem Leben braucht alles viel Planung. Als System. Als Assistenzarbeitgeber. Als Mensch der auf Unterstützung anderer Personen angewiesen ist. Arzttermine, Therapie Termine. Assistenzteam koordinieren, einteilen, Urlaubsvertretung suchen sowie Krankheitsvertretung. Selbstverständlich auch spontan. Koordinierung des bürokratischen Wahnsinns in unserm Leben.

Innerhalb unseres Systems muss selbstverständlich auch einiges geplant, koordiniert und organisiert werden. Absprachen werden getroffen, wichtige Informationen weitergeben. Triggernde Situationen möglichst im Voraus abschätzen und entsprechend vorbeugen. Es gibt Systemintern so unterschiedliche Wünsche, Interessen und Bedürfnisse. Das unter einen Hut zu bekommen ist nicht immer einfach. Aber wir tun unser Bestes.

8.8.

Die Schmetterlinge fühlen sich krank/ vor ein paar Wochen entstanden

Seit drei Tagen haben die Schmetterlinge eine heftige Blasenentzündung. Dadurch fühlen sie sich richtig krank und schlafen viel. Dieses Krankheitsgefühl scheint wirklich total gemeint zu sein. Mal wird ihnen übel, dann spinnt der Blutdruck und zu guter Letzt sitzen sie dauernd auf der Toilette. Immer müssen sie schauen wo die nächste erreichbare Toilette ist. Auch wenn wir irgendwie draußen unterwegs sind. Dass es überhaupt nicht schön. Wir würden unseren Schmetterlingen so gerne helfen und die Bauchschmerzen nehmen. Doch das können wir leider nicht, weil‘s nicht in unserer Macht liegt. Schon wieder fühlen wir uns hilflos. Das Gefühl der Hilflosigkeit prägt uns irgendwie. Wir hoffen sehr, dass den Schmetterlingen nun endlich geholfen werden kann. Diese dauernd wiederkehrenden Blasenentzündungen sind echt kein Spaß und alles andere als gesund. Wir hoffen sehr, dass die Keime nicht zu den Nieren aufsteigen. Denn das wäre ein ernst zu nehmendes Problem.

Das mit der Blase der Schmetterlinge etwas nicht stimmt ist schon über ein halbes Jahr bekannt. Doch der eine Arzt schickt sie zum nächsten, der wieder zum übernächsten und dann muss sie wieder zu jemand anderem zurück. Das fühlt sich auch für uns echt nicht gut an. Dieses ewige hin und her, dorthin und noch mal eine andere Untersuchung. Das ist ganz schön aufwendig und zerrt an den Nerven. Die Frauenklinik schlug nun eine Ärztin vor, die die Ärzte kennen. Dort haben die Schmetterlinge nun einen Termin. Das liegt allerdings außerhalb der Stadt, es ist ungefähr 1 Stunde Fahrzeit. Operiert wird sie dort sicher nicht, aber die Untersuchung könnte dort stattfinden. Wir wünschen uns sehr, dass die Ärzte dort den Schmetterlingen helfen können und herausfinden, welche Therapieoptionen die geeignete wäre.

7.8.

Diagnose(n)

Bei dem Wort Diagnose fällt wohl den allermeisten Menschen eine sinnvolle Art der Etikettierung ein. Selbstverständlich haben Diagnosen ihren Sinn. Zu wissen, welche Erkrankung man selber hat spielt auch für die betroffene Person eine wichtige Rolle. Häufig ist eine Diagnose erst der Zugang dazu, um zu wissen was mit einem los ist. Aber es gibt auch viele falsche Diagnosen, Fehldiagnosen und manchmal wird gar keine passende Diagnose gefunden. Unzureichende und falsche Diagnosen können zu fehlerhaften Therapiemöglichkeiten führen. Den Zugang zu dem entsprechenden Facharzt erschweren, oder aber zum Sozialen Hilfesystem. Wir halten fest: Diagnosen haben ihre Berechtigung.

Über die Diagnose „dissoziative Identitätsstörung“ wird immer noch viel spekuliert, und wenn ein Mensch der damit noch nie zu tun hat anfängt im Internet zu googeln kommt dabei nicht viel Gutes heraus. Das ist wirklich schade. Es gibt inzwischen wirklich sehr gute Seiten, wo man sich über das Thema qualifiziert und sinnvoll informieren kann.

Doch Diagnosen können auch eine riesengroße Gefahr bedeuten. Gerade Diagnosen im psychiatrischen Bereich. Liebe Therapeuten und Ärzte, Unterstützer und Freunde, bitte seid euch der Verantwortung die eine solche Diagnosestellung mit sich bringt bewusst. Insbesondere die Diagnose „dissoziative Identitätsstörung“ kann einem Menschen zum Verhängnis werden. Der betroffene Mensch sollte selber entscheiden, wen er über seine Diagnose informieren möchte. Für uns war die Diagnose DIS damals wichtig. Doch welche Gefahr diese Diagnose auch mit sich bringen kann wurde einem nicht gesagt. Mehr noch, wenn man danach gefragt wurde, hieß es immer nur das alles sei kein Problem. Man selber könnte entscheiden wem man diese Info zukommen lässt. Doch es gibt Situationen im Leben, in denen man das eben nicht entscheiden kann! Wo Menschen sich über einen hinweg austauschen. Die Diagnose womöglich an irgendwelche offiziellen Stellen weiterleitet. Bitte unterschätzt die Gefahr von Diagnosen für die betroffenen Menschen nicht! Am liebsten würden wir das ganz laut rausschreien in die Welt! An Kliniken weitergeben, an Ärzte, Therapeuten oder auch Menschen, mit denen man privat in Kontakt kommt. Wenn wir wüssten wohin wir dieses Problem schreiben könnten damit es wirklich gehört wird, wären wir unglaublich dankbar. Wir werden es hier an unsere Stellen weitergeben. Im Kleinen versuchen, dafür Verständnis zu bekommen, um Verständnis werben für die schwierige Situation.

Wir waren uns zunächst nicht sicher, ob wir das hier auf unserer Homepage schreiben wollen. Doch wir haben uns dazu entschieden es zu machen. Denn alle da draußen, die unsere Seiten lesen können wir diese Information zukommen lassen. Bitte geht damit sorgsam um. Zwingt Menschen nicht, sich zu outen und damit über ihre Grenzen hinweg zu gehen. Wenn dir als Freund oder Freundin so eine Diagnose anvertraut wird, geh behutsam damit um. Erkenne an, was für ein großer Vertrauensbeweis es ist, dass dir dies mitgeteilt wird.

3.8.

Reden

Reden fällt uns schwer. Oft fühlt es sich an, als würde ein unsichtbares Band unseren Mund davon abhalten. Wir wissen, dass wir heute reden dürfen. Das ist die Theorie! In der Praxis muss ein Kultmulti immer genau überlegen, wem er was erzählt. Wem kann man sich anvertrauen? Wer kann so ein Wissen verkraften? Bei wem wird man als völlig verrückt abgestempelt? Und wer denkt, dass ein Kultmulti sogar gefährlich ist? Wie es leider in vielen Filmen dargestellt wird. Manchmal ist es einfacher nicht zu erzählen, dass man multipel ist. Es bedeutet viele unangenehme Fragen, Zweifel… Aber sich als „Uno“ zu verstecken, tut dem System auch nicht gut.

30.7.

Assistenzsuche, die gefühlt Hundertste…

Wie so oft suchen wir mal wieder nach einer weiteren persönlichen Assistenz. Und es ist gar nicht so einfach. Manchmal nervt uns dieses Thema einfach nur noch und dieses immer und immer wieder von vorne zu beginnen. Und wenn die Leute kommen wissen wir schon, dass sie früher oder später wieder gehen werden. Das ist der Lauf unseres Lebens und kam bei uns schon unzählige Male vor. Zunächst einmal ist es gar nicht so einfach Interessenten für eine solche Stelle bei uns zu finden. Wir nutzen unterschiedliche Möglichkeiten um nach Assistenten zu suchen. Zum einen gibt es im Internet Assistenzbörsen, wo Leute wirklich gezielt einen Job in der persönlichen Assistenz suchen. Die meisten Menschen die den Weg zu uns als Assistenz finden sind aber gar nicht unbedingt auf der Suche nach einem Assistenzjob. Vielmehr stolpern sie über unsere Anzeige irgendwo online, in der Stadtbücherei oder an einer Universität. Manche von ihnen haben noch nie etwas im pflegerischen Bereich gemacht, andere hingegen haben in dem Bereich eine Ausbildung oder machen diese gerade. Für uns ist es sowohl in Ordnung Menschen einzustellen die keine Vorerfahrung haben wie auch Menschen, die Vorerfahrung mitbringen. An den Menschen die keine Vorerfahrung mitbringen ist der Vorteil für uns, dass wir diesen Personen die Dinge so wie wir sie brauchen gleich beibringen können ohne, dass sie noch andere Theorien im Hinterkopf haben. Bei jenen die mit Erfahrung aus der Pflege bei uns beginnen, beginnt selbstverständlich auch wie bei den wo das nicht der Fall ist, die Einarbeitung mit einer Assistentin die uns schon länger durch den Alltag begleitet. Dieser erste Einsatz es wirklich wichtig, man lernt sich dort doch noch etwas anders kennen wie im Vorstellungsgespräch und kann sich ein besseres Bild machen, wenn so jemand uns ein paar Stunden durch den Alltag begleitet. Auch für uns ist das einfach ein wichtiger Faktor zu sehen, wie‘s läuft. Passt dieser Mensch wirklich zu uns? Diese Frage lässt sich oft erst nach einigen Wochen beantworten und manchmal auch nach dieser Zeit noch nicht. Insbesondere in den ersten Einsätzen ist immer wieder zu merken, dass die Person sich doch viel Mühe gibt. Ist diese erste Zeit aber einmal geschafft wird es auch für uns leichter. Doch manchmal erfolgt dann das böse Erwachen. Plötzlich haben die Leute keine Lust mehr, auch im Haushalt etwas zu tun. Sie testen aus, wie weit sie mit uns gehen können und was wir uns gefallen lassen. Dass es manchmal schon ganz schön heftig. Das spüren auch die Schmetterlinge. Das tut uns leid.

Nun ja, diesmal sind wir noch in der Position, dass wir noch keinen gefunden haben für die Stelle. Haben wir jemanden gefunden der sich für die Stelle interessiert und uns kontaktiert, tauschen wir uns in der Regel erst mal auf schriftlicher Ebene mit der Person aus. Nachdem wir dann die Stelle noch näher beschrieben haben als das was in dem Stellengesuch steht und die sich bewerben Person weiterhin für einen Job hier interessiert vereinbaren wir ein Vorstellungsgespräch. Vor der Pandemie fanden diese Gespräche immer außerhalb unserer Wohnung statt. Das haben wir schon mehrfach berichtet, weil wir uns damit einfach wohler gefühlt haben. Sei Corona ist es nicht mehr so ohne weiteres möglich, viele Monate war ein Treffen in einem Café unmöglich. Das ist jetzt zum Glück wieder anders. Über diese Zeit haben wir eingeführt, dass wir vor allem wenn wir Zweifel an der Situation mit der Person haben, zunächst einmal ein Telefonat anbieten. Da kann man einfach schon mal ein bisschen weiter gucken und bekommt auch noch mal andere Eindrücke wie wenn jemand einem eine E-Mail schickt. Das Vorstellungsgespräch läuft bei uns schon nach einem festen Raster. Das ist tief in unserem Kopf verankert, weil wir es auch immer wieder machen müssen. Im Normalfall verbleiben wir so, dass wir und die Bewerberinnen sich am nächsten Tag melden und beide Parteien dann sagen ob sie sich das vorstellen können. Manchmal ist bei uns die Entscheidung ganz klar und dann sagen wir es auch gleich. Manchmal aber eben auch nicht. Ein Gespräch mit den Schmetterlingen über das Vorstellungsgespräch ist meistens hilfreich. Einfach um noch mal zu sortieren, zu überlegen und einzuordnen.

Wenn beide Parteien sich für das Zusammenarbeiten entscheiden, erfolgt dann der bürokratische Teil. Anmeldung etc. und dann der erste Einsatz. Ist man so weit schon mal gekommen ist das schon ganz gut. Trotzdem fällt es uns bis heute nicht leicht, in dieser Situation dann vor einer völlig fremden Person zum Beispiel nackt auf dem Duschrolli zu sitzen. Bei unseren Assistenten die schon länger da sind, spüren wir das nicht mehr so und das ist sowohl für die Assistenz als auch für uns völlig normal. Doch bei so einem ersten Einsatz fühlen wir die Scham schon. Und dass ist nicht immer leicht zu ertragen. Diese Situation meistert in der Regel eine Jugendliche von uns die das schon unzählige Male hinter sich gebracht hat. Kleine im System versuchen wir bei einem solchen Einsatz möglichst im Hintergrund zu halten, jedenfalls bei den pflegerischen Situationen. So manch eine kindliche Persönlichkeit kuckt dann mal vor um sich auch ein Bild zu machen. Um der neuen Assistenz „Hallo“ zu sagen aber auch um zu schauen, wer denn da so neues bei uns ist.

Am Ende eines solchen Einsatzes gibt es eine Rückmeldung. Wir fragen die neue Assistenz wie es ihr gefallen hat, ob noch Fragen bestehen. Wir sind dann einfach nur froh, wenn wir abends Feierabend haben und uns in uns zurückziehen können. Das brauchen wir nach so einem Tag auf jeden Fall. Das Ganze zu erklären ist einfach anstrengend, kostet viel Disziplin und immer wieder Verständnis dafür haben zu müssen, wenn viele Dinge noch nicht klappen. Es ist normal, dass das so ist und es passiert uns ja auch immer wieder so. Wir nehmen das den Personen auch überhaupt nicht übel oder so. Doch nach einem Tag mit diesem vielen erklären, zeigen, üben an uns reicht es dann auch. Da haben wir uns den Feierabend wirklich verdient!

29.7.

Urlaubsplanung

Kaum zu glauben, aber wahr. Endlich können wir wieder in den Urlaub fahren. Wir freuen uns wahnsinnig über den Aufschwung den uns das gibt. Auf einem Auslandsurlaub werden wir in diesem Jahr verzichten. Es war zwar unser großer Wunsch das dieses Jahr endlich zu machen doch so macht das einfach keinen Sinn. Die Frage inwieweit das tatsächlich durchführbar wäre ist derzeit ja nicht geklärt. Da inzwischen ganz Spanien als Hochinzidenzgebiet zählt und unser Ziel Teneriffa wäre, rückt das Ganze in weite Ferne. Wir wünschen uns sehr, dass wir im Frühling nächsten Jahres, eventuell im Mai endlich unsere Flugreise unternehmen können. Momentan verzichten wir nun bewusst darauf, einfach um auch nicht so viel Stress bezüglich der Planung zu haben. Es ist nicht leicht auf die gewünschte Reise zu verzichten. Aber es ist vernünftig und rational auch sinnvoll.

Unsere Reise wird nun also woanders hingehen, wir werden in Deutschland bleiben. Geplant ist, dass wir für eine Woche in die Stadt fahren, in der wir Sonnenblumen gelebt haben bevor wir in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen sind. Auf dem Hinweg in diese Stadt machen wir noch einen Zwischenstopp in einer anderen Stadt um jemanden zu besuchen. Soweit sieht jetzt unsere Planung aus. Was sich gerade wirklich schwierig gestaltet ist das Finden einer Unterkunft. Wir haben nun in der „Sonnenblumenstadt“ angefangen nach einer Unterkunft für eine Woche im September zu suchen. Bisher haben wir leider nur Absagen bekommen. Die Ferienwohnung in der wir häufig waren existiert nicht mehr. Wir vermuten mal das über die Pandemiesituation der Vermieter dazu übergegangen ist, die Wohnung lieber dauerhaft zu vermieten. Was ja auch absolut nachvollziehbar wäre. Für uns ist es unpraktisch und auch ein bisschen blöd. Bekannte Unterkünfte geben beiden System Sicherheit, dort wüssten wir wie dieses Bett zum Schlafen ist, dass wir mit der Platzsituation zurechtkommen. Und was auch bei bekannten Übernachtungsmöglichkeiten ein absoluter Pluspunkt ist, dass man sich nicht erst lange an die Unterkunft gewöhnen muss sondern der Urlaub und die Erholung quasi direkt beginnen kann. In einer unbekannten Wohnung oder gar ein Hotelzimmer dauert das schon immer ein bisschen, bis man sich als System zurechtfindet. Immer wieder haben wir Probleme mit Übernachtungsmöglichkeiten, in denen der ganze Boden mit Teppich ausgelegt ist. Warum genau das gemacht wird verstehen wir auch nicht so wirklich, vor allem nicht in rollstuhlgerechten Unterkünften wo der Teppich den Rolli bremst. Durch den Teppich haben wir außerdem oft eine verstopfte Nase. Vielleicht sind einfach viele Hausstaubmilben vorhanden.

Wir suchen also weiter nach einer Unterkunft, wenn wir diese gefunden und gebucht haben geht es dann an die Fahrkartenbuchung mit der Deutschen Bahn. Außerdem müssen wir noch ein Hotel für die Stadt in der wir einen Zwischenstopp einlegen suchen. Doch das machen wir erst, wenn wir die andere Unterkunft gebucht haben. Bitte drückt uns die Daumen, dass wir eine rollstuhlgerechte Unterkunft finden die für uns geeignet ist. Vielen Dank, viele Grüße, Sonnenblumen

27.7.

Volkshochschulkurs

Wir haben mehrere Monate einen Volkshochschulkurs über das Internet besucht, da keine Präsenzveranstaltungen aufgrund der Pandemie stattfanden. Wir hatten immer freitags abends eineinhalb Stunden diesen Kurs. Zu Beginn wollte eine Freundin mit uns gemeinsam daran teilnehmen. Sie hat sich aber ganz schnell, noch vor Ende der ersten Stunde gegen den Kurs entschieden. Aus unterschiedlichen Gründen. Wir haben‘s durchgezogen und den Kurs regelmäßig besucht. In der Vergangenheit haben wir schon öfter Volkshochschulkurse besucht, auch solche die regelmäßig über ein halbes Jahr gingen. Bei Präsenzveranstaltungen war irgendwie das Gefühl der Gruppe, mit der man an dem Kurs teilnimmt intensiver. Man lernte die Leute auch etwas kennen, die einen mehr oder weniger. Das war in dem Onlineformat fast überhaupt nicht so. Sobald eine Pause von der Dozentin verkündet wurde verschwanden viele Teilnehmer zum Beispiel um sich was zu trinken zu holen. Zu Beginn des Kurses waren wir sieben Personen die daran teilnahmen, jetzt zuletzt nur noch vier. Das Programm was die Volkshochschule zur Verfügung stellte für die online Veranstaltung war schrecklich. Immer wieder brach die Internetverbindung zusammen, einzelne Teilnehmer wurden nicht mehr gesehen. Das Bild fror ein, es war wirklich nervig. Irgendwann hatte die Dozentin gesagt, dass wir zu einem anderen online Anbieter wechseln. Dies wollte die Volkshochschule zunächst nicht. Doch letztendlich durften wir dann doch ein anderes Programm benutzen mit dem es viel besser lief. Die ewigen Abbrüche waren ab da Geschichte. Von da an war es für uns wirklich entspannter und wir empfanden es nicht mehr als eine große Zeitverschwendung während man wartete, bis alle Leute eben online sind und nicht wieder aus dem Programm rausflogen.

Insgesamt waren wir mit der Dozentin nicht besonders zufrieden. Wir denken, dass sie schon ihr Bestes gegeben hat und unseren Kurs zuvor erst ein einziges Mal gehalten hat. Dadurch waren mehrfach Lehrer von ihr mit im Kurs, an einem Abend hatte sie auch eine Prüfung mit der Gruppe. Was wir wirklich schade fanden war, dass die Dozentin auf eine Anfrage von uns nicht reagiert hat. Und das zog sich leider so weiter. Am letzten Kursabend war eigentlich angedacht, dass wir uns alle zusammen in einem Restaurant treffen. Wir fragten die Dozentin deshalb über einen Messenger, um welches Lokal es sich denn handeln soll und wiesen sie daraufhin, dass wir auf eine barrierefreie Location angewiesen sind. Auch darauf kam keine Antwort. Das ist einfach schade, weil wir uns ignoriert gefühlt haben. Von der Volkshochschule aus kam per E-Mail eine Bewertung des Kurses und der Dozentin rein. Diese haben wir wahrheitsgemäß ausgefüllt und auch angemerkt, dass das mit dem von ihm vorgegebenen Programm online überhaupt nicht gut funktioniert hat. Und ja, wir haben reingeschrieben, dass wir uns manche Dinge anders gewünscht hätten. Eine Jugendliche von uns machte sich im Nachhinein Gedanken darüber, ob das wohl fair und gerecht wäre das so zu schreiben. Man sollte die Dozentin mit Noten von 1-6 benoten. Für unterschiedliche Tätigkeiten, die Kursvorbereitung und ob man bei dem Dozenten noch mal einen Kurs besuchen würde. Wir sind uns hundertprozentig sicher, dass wir bei dieser Dozentin keinen Kurs mehr besuchen würden. Dafür hat es für uns einfach zu wenig gepasst.

Trotz allem war es interessant von den Lerninhalten her. Einiges hat ja auch funktioniert. Für uns ist es schon eine kleine Herausforderung einen regelmäßigen Kurs zu besuchen. Als System muss dafür viel organisiert werden. Bis auf zweimal haben wir die 15 Abende teilgenommen. Mal schauen, ob wir noch mal einen Kurs im nächsten Semester besuchen. Da sind wir uns noch nicht ganz sicher.

24.7.

Behörden

Wir wissen, dass wir Glück haben in Deutschland zu leben. In einem Land, in dem es ein Sozialhilfesystem gibt und eine gesetzliche Krankenversicherung. In vielen Ländern ist dies nicht möglich. Wie dort wohl unsere Situation aussehen würde? Das lässt sich sicher nicht pauschal beantworten, da es sicher darauf ankäme in welchen Teilen dieser Welt das wäre. Und auch wenn wir froh sind, dass wir hier leben gibt es immer wieder Punkte, die uns einfach nur aufregen und nerven. Wir sind von mehreren Ämtern abhängig. Abhängig schreiben wir deshalb, weil es sich genauso anfühlt und auch ganz genau so ist. Wir sind auf die Ämter angewiesen, weil wir uns nicht selbst unseren Lebensunterhalt verdienen können. Dadurch, dass wir nicht lange genug in die Rentenversicherung eingezahlt haben ist es für uns nicht möglich, eine Erwerbsminderungsrente zu bekommen. Das wäre uns um einiges lieber, aus ganz unterschiedlichen Gründen: Der größte Unterschied dazu ist vielleicht, dass man nicht alles offenlegen muss. Und mit alles meine ich wirklich Dinge, die sich Menschen die nicht von Sozialhilfe abhängig sind überhaupt nicht vorstellen können. Regelmäßig werden unsere Kontoauszüge überprüft, jährlich müssen wir neue Anträge stellen. Immer wieder die befristeten Leistungen verlängern. Dass ist ganz schön viel. Natürlich kann auch eine Erwerbsminderungsrente befristet ausgestellt werden. Da gibt es diesen Antrag auf Verlängerung dann natürlich auch. Doch für uns würde sich das anders anfühlen, als auf diese Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung angewiesen zu sein. Leider ist es uns nicht möglich etwas an dieser Situation zu ändern!

Neben den Leistungen der Grundsicherung beziehen wir zwei Arten der Eingliederungshilfe und bekommen Geld von der Pflegeversicherung. Auch da gibt es wieder unterschiedliche Töpfe. Alles in allem ist es ein ziemlich großer Verwaltungsaufwand. Der eine Bescheid läuft zu einer anderen Zeit aus wie der nächste. Und immer wieder kommt es vor, insbesondere bei Beantragung unserer Mobilitätshilfe, die das Geld für die Taxifahrten im rollstuhlgerechten Kleinbus bei unserem Taxiunternehmen abdeckt, ist es meistens so, dass wir keinen Bewilligungsbescheid haben bis der alte ausläuft. Dass es immer wieder eine echt unangenehme Situation. Denn wir wissen ja nicht, wie viel Geld dann monatlich bewilligt wird. Denn das ist nicht unbedingt das, was man beantragt. Wir sind froh, dass es diese Mobilitätshilfe für uns gibt. Trotzdem bereitet sie uns oft monatelang Kopfzerbrechen. Dann wieder irgendeine Begutachtung.

Die Woche hatten wir gleich von zwei Stellen Post. Zum einen haben wir unseren Eigenanteil für orthopädische Schuhe wieder beantragt, wie wir es schon häufiger gemacht haben. Bisher war es immer so, dass wir die Rechnung eingereicht haben und daraufhin Geld ausgezahlt bekommen haben. Nun schreibt die Behörde, dass sie gerne im Vorfeld einen Antrag dafür gehabt hätte. Dies wurde uns nicht mitgeteilt und war wie gesagt in all der Zeit wo wird es immer wieder beantragt haben noch nie der Fall. Außerdem wurde gleich der gesamte Bescheid geändert. Als Empfangsbestätigung wurden gleich zwei Durchschläge mitgeschickt, die dann zurückgesendet werden damit man bestätigt, dass man den Bescheid erhalten hat. Warum die das gleich zweimal schicken wissen wir auch nicht. Egal, kann man nicht ändern. Nun wollen Sie noch die Bewilligung der Krankenkasse für die Schuhe haben. Das war auch noch nie der Fall, aber können die gerne haben. Der Brief ist abgeschickt, sollen sie es einfach in unsere Akte tun.

Der zweite Brief von der Behörde diese Woche hat uns bei weitem mehr aufgeregt. Und zwar ging es da um die Einarbeitung einer neuen Assistentin. In dem Brief steht, dass wir diese Kosten privat tragen sollen. Wir hätten ja erst vor einem halben Jahr jemanden eingearbeitet, und das würde ausreichen. Ferner schrieb die Behörde dazu, dass ich doch auf Leute mit entsprechenden Vorkenntnissen zurückgreifen soll damit keine Einarbeitung für diese Person nötig wird. Es wird aber kein Stundenlohn für Leute bezahlt, die eine entsprechende Ausbildung hätten. Da es total schwierig ist überhaupt jemanden zu finden wüssten wir gerne, wie wir das machen sollten? Wir glauben nicht, dass man da irgendeine Chance hätte. Und selbst wenn es jemand wäre der eine entsprechende Ausbildung hat, so ist doch jeder Mensch individuell. Natürlich ist es hilfreich, wenn jemand schon mal was im pflegerischen Bereich gemacht hat. Aber wie die Dinge dann genau bei uns ablaufen, muss dieser Person doch trotzdem gezeigt werden. Wir haben das Gefühl, dass das alles immer schwieriger und belastender wird. Diese Behörde ist einfach nur schrecklich. Wenn wir schon einen Brief mit dem Stempel dieser Behörde sehen denken wir schon, nicht schon wieder! Wir haben nun auf den Brief geantwortet, dass wir sehr wohl eine Einarbeitung benötigen. Wann und ob darauf eine Reaktion kommt bleibt abzuwarten. Wir werden sehen…. Wenn wir allerdings mal eine eng gesetzte Frist nicht einhalten würden, gäbe es gleich riesige Probleme. Interessanterweise scheinen diese Fristen für die Behörden nicht zu gelten.

22.7.

Wir fühlen uns hilflos

Unseren lieben Sonnenblumen geht es nicht gut. Wir würden ihnen so gerne helfen, aber wir wissen nicht wie. Das fühlt sich nicht gut an. Gestern haben wir versucht sie fest in den Arm zu nehmen, damit sie uns spüren. Ich glaube das Festhalten hat ihnen gutgetan. Ich würde gern mehr tun!

21.7.

Ich fühle mich nicht gut

Schon seit einigen Tagen fühle ich mich überhaupt nicht gut. Wenn uns jemand fragt, wie es uns geht kommt nur ein leises „okay.“ Ich kann selber nicht genau beschreiben was mit mir los ist. Es fühlt sich auf jeden Fall schlecht an, schwer und erdrückend.

Gerade sind so viele Themen da. Eigentlich sollten wir uns wahnsinnig freuen können, doch es gelingt uns nicht. Warum gelingt es uns nicht? Wir können es nicht beantworten. Etwas Wichtiges für uns hat ein Ende gefunden und darüber sind wir unglaublich erleichtert. Doch irgendwie drängt es nicht zu uns vor, denn da sind schon wieder so viele neue Baustellen die unser Leben beeinflussen. Wir sind absolut urlaubsreif und bräuchten mal ne Auszeit vom Alltag. Eine Auslandsreise dieses Jahr kommt nicht infrage bei all der Unsicherheit auf dieser Welt bezüglich des Corona Virus. Wir sind derzeit am Überlegen ob wir einen Urlaub in der Stadt, wo wir bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind, machen. Beim Suchen einer Unterkunft fällt auf, dass barrierefreie Unterkünfte zum Teil auf Monate ausgebucht sind. Dadurch dass wir eine rollstuhlgerechte Ferienwohnung oder Hotelzimmer bräuchten, ist unsere Auswahl natürlich deutlich eingegrenzt. An sich wäre uns eine Ferienwohnung deutlich lieber, da wir dort selber kochen könnten. In die Wohnung, die wir kennen können wir leider nicht fahren. Laut Internet Auskunft ist diese für die nächsten fünf Monate komplett ausgebucht. Das ist wirklich schade. Denn dort kennen wir uns aus, fühlen uns wohl und wissen, dass wir zurechtkommen. Trotzdem ist es frustrierend, dass das mit der Auslandsreise wieder nichts wird. Das ist nun schon das dritte Jahr in Folge wo das so ist. Das ist wirklich hart und schwer zu schlucken. Denn wir wünschen uns das so sehr, haben alles schon so gut vorbereitet gehabt und dann hat es wieder nicht geklappt. Die Reise nach Italien konnten wir nicht antreten da die Schmetterlinge da wieder im Krankenhaus waren. Im Jahr danach, also 2020 hat Corona uns einen dicken Strich durch unsere Reise nach Teneriffa gemacht. Im Herbst dachten wir noch, dass wir vielleicht im Frühling 2021 fliegen können. Doch auch da war das aufgrund der Pandemiesituation wieder nicht möglich. Das frustriert, tut innerlich weh und fühlt sich einfach schlecht an. Warum klappt das schon wieder nicht? Diesen Satz habe ich R. aktuell oft in meinem Kopf. Dürfen wir denn nicht mal etwas erleben was uns gut täte?

In zwei Wochen bekommen wir Besuch. Darauf freuen wir uns schon sehr. Denn auch das bedeutet für uns eine Auszeit von unserem normalen Alltag. Hoffentlich geht es uns bis dahin deutlich besser!

Wir fühlen uns gerade nicht so wichtig. Haben den Eindruck, dass für unsere Gefühle und Gedanken wenig Platz ist. Für eine Sache die richtig unfair ist müssen die Schmetterlinge unglaublich viel Geld bezahlen. Das ist einfach nur frustrierend und. Nächste Woche ist der Termin im Krankenhaus, wo die Schmetterlinge operiert werden sollen. Das bedeutet auch wieder einen Anlauf zum Dauerlauf, so fühlt es sich für uns an. Und da sind noch andere Themen die wir jetzt hier nicht näher erläutern können. Hilflosigkeit spielt eine riesige Rolle dabei.

Unser Gefühl sagt, dass wir Ruhe brauchen. Die Assistenzsuche haben wir nun erst einmal beigelegt, weil wir das einfach gerade nicht schaffen. Die letzte Bewerberin vor ein paar Tagen war wahnsinnig aufdringlich und anstrengend. Wir werden erst nach unserem Besuch weiter nach einer neuen Assistenz suchen. Zum Glück hat eine ehemalige Assistentin zugesagt, wieder für uns zu arbeiten. Dadurch haben wir jetzt die Möglichkeit uns da eine Auszeit zu gönnen. Trotzdem würde August assistenztechnisch echt schwierig werden. Zwei Assistentinnen die die gleiche Ausbildung besuchen haben parallel dreieinhalb Wochen Urlaub. Dass ist wirklich lange für uns, wenn zwei Leute auf einmal ausfallen. Da das bei den von der Schule aber so vorgegeben ist, ist das nicht anders möglich.

Wir sind uns nicht sicher, ob das wie wir uns gerade fühlen Richtung Depression geht. Wir werden unsere Ärztin fragen was sie dazu meint. Noch habe ich den Eindruck, dass wir auf die vielen äußerlichen Belastungen reagieren. Werden es auf jeden Fall abklären lassen, einfach Sicherheit für uns zu haben. Es fühlt sich auf jeden Fall nicht gut an. Vieles fällt uns schwer und strengt uns unglaublich an.

19.7.

Kunsttherapie abgebrochen

Wir haben in Rücksprache mit unserer behandelnden Ärztin beschlossen, unsere Kunsttherapie nun abzubrechen. Insgesamt haben wir dort nur 15 Termine wahrgenommen. Die Therapeutin war einfach nicht die Richtige für uns, der Raum auch nicht. Geschweige denn die Materialien oder die Ideen, die diese Frau so hatte….

Es fühlt sich verdammt gut an da nicht mehr hinzumüssen! Es ist absolut die richtige Entscheidung für uns! Der ganze organisatorische Aufwand hat sich für das, was es uns nicht gebracht hat einfach nicht rentiert. Für uns sind alle Termine deutlich aufwendiger, wie für Fußgänger. Das Taxi muss bestellt werden, nicht etwa wie ein Taxi das laufende Menschen nutzen, immer müssen wir genug Puffer einplanen, weil es sein könnte das unser Taxi Verspätung hat. Sind wir mit öffentlichen Verkehrsmitteln unterwegs müssen wir noch mehr Zeit einplanen, da wieder mal ein Aufzug kaputt sein könnte. Oder ein Fahrer der Bahn nicht bereit ist auszusteigen, dass öffentliche Verkehrsmittel total voll ist und wir nicht mehr hineinkönnen. Auch an Assistenzzeit hat dieser Termin Montagnachmittag echt viel Zeit in Anspruch genommen. Wir sind immer um 15:30 Uhr losgefahren und waren um sechs wieder zu Hause. Von dieser großen Zeitspanne hier ging die Therapie eine knappe Stunde. Wir wollten einfach einen Ausgleich zum Corona Alltag, mal was anderes tun. Etwas nur für uns. Doch das hat es nicht gebracht. Wir haben uns gewünscht, dass es ein bisschen wäre wie mit unserer alten Kunsttherapeutin. Die war menschlich total klasse, hat uns gutgetan und es hat uns richtig viel gebracht mit ihr zu arbeiten. Natürlich ist kein Therapeut wie ein anderer das ist völlig klar und auch in Ordnung so. Vielleicht macht es das auch schwieriger, wenn man im Vorfeld bereits einen guten Therapeuten, Ärzte oder sonstige professionellen Helfer kennengelernt hat. So ging es uns zum Beispiel auch mit der Ergotherapie, zu dem Zeitpunkt als wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. Unser alter Ergotherapeut war einfach super! Zu ihm haben wir bis heute Kontakt.

Es ist gut, dass die Therapie zu Ende ist. Vielleicht schauen wir uns im Herbst noch mal um, ob wir jemand anderen Geeigneten finden. Doch jetzt wollen wir erst eine Therapiepause einlegen. Über den Sommer ist doch einiges geplant, worauf wir uns schon sehr freuen. Darauf wird jetzt erst mal unser Fokus liegen. Und dann mal schauen, vielleicht findet sich ja doch was Passendes.

18.7.

Eis essen

Vor ein paar Tagen waren wir Eis essen. Aber nicht nur ein Eis aus dem Supermarkt, sondern in einer Eisdiele. Beide Systeme haben sich einen Erdbeerbecher ausgesucht. Das Eis war so lecker. Viele von beiden Systemen wollten probieren. Deshalb wurde ganz schön rumgewechselt. Es ist ja wichtig, dass geteilt wird. Die Großis von beiden Systemen sahen nur noch den leeren Eisbecher als sie vorwechselten. Aber sie hatten auch eine wichtige Aufgabe. Wisst ihr welche? Sie mussten zahlen!

17.7.

Bewerbung um die Assistenzstelle

Wir hatten wirklich ein gut laufendes Bewerbungsgespräch mit einer Bewerberin, die Interesse an eine Assistenzstelle bei uns hat. Aktuell suchen so viele behinderte Arbeitgeber und Arbeitgeberinnen Assistenten, das Internet quillt hier über vor lauter Gesuchen nach persönlicher Assistenz. Das ist irgendwie erschreckend zu sehen. Von mehr als 50 Anzeigen bei uns in der Region wo Menschen nach persönlicher Assistenz suchen, gab es ein Inserat, dass eine Person eine Assistenz Stelle sucht. Das klingt nach einem ziemlich komischen Verhältnis. Morgen hat unsere Bewerberin von heute noch ein Vorstellungsgespräch. Mal schauen, für welchen Job sie sich dann entscheidet. Wir würden uns freuen, wenn wir es wären. Dann hätte endlich diese langwierige Suche, diese anstrengende Zeit ein Ende. Und die Assistentin die sowieso ihre Kündigungsfrist nicht einhalten möchte, könnte gehen und wir hätten Ersatz. Denn bevor wir Ersatz haben ist es einfach im aktuellen Team nicht drin. Keine Chance. Manchmal ist es schwierig sich von Menschen pflegen zu lassen, die das eigentlich gar nicht möchten. Die einfach kein Bock mehr haben, ihre Aufgaben hier nachzukommen. Den Boden saugen lassen ist kein Problem und so etwas muss ja auch gemacht werden. Aber die pflegerischen Dinge sind doch ziemlich intim und privat. Da möchte man einfach gut behandelt werden und nicht grob angefasst werden. Ich möchte nicht körperlich spüren, dass diese Person dazu keine Lust hat. Natürlich macht sie es, weil sie Geld dafür bekommt. Ist ja völlig klar. Es fühlt sich anders an, wenn es die Schmetterlinge machen. Danke liebe Schmetterlinge, dass ihr so viel für uns tut.

16.7.

Themen, viele Themen kreisen in meinem Kopf. Gleichzeitig, vermischt miteinander und doch nur mühsam trennbar. Gedanken und Gefühlsbrei in unserem Innersten. Gerade fühlen wir uns überfordert. Brauchen Zeit. Es muss sacken. Manchmal brauchen wir Zeit um uns an etwas zu gewöhnen wie beispielsweise das Anstehen einer Operation. Nun sagt das Krankenhaus, man könne abwarten über den Sommer. Klingt nach einer super Nachricht? Ja. Ist es auch. Aber, jetzt kommt das große aber dann? Die Klinik sieht die Entzündung in dem Bein nicht als Problem an. Und dass, obwohl das MRT die Entzündung zeigt. Die Physiotherapeutin sie ertastet. Vertrauen, den Ärzten vertrauen ist so unglaublich schwer. So vieles ist schon schiefgegangen… das stärkt das Vertrauen in die Mediziner eben nicht sonderlich.

13.7.

Hallo, auch wir Schmetterlinge wollen uns wiedermal melden. Im Gegensatz zu den Sonnenblumen fällt uns das Schreiben viel schwerer. Aber wir versuchen es. Ob das was wir von uns zu geben jemanden interessiert wissen wir nicht. Eigentlich ist unser Alltag nicht wirklich spannend.

Gerade heute drückt mich meine Seele runter. Es fällt mir schwer mich auszudrücken, ich habe viele Wortfindungsstörungen (ich glaube, das nennt man so). Ich habe mich so hilflos und ausgeliefert gefühlt…Es war für mich wie ein Schlag ins Gesicht! Ich spüre wie mein Puls hoch geht und ich anfange zu schwitzen. Mehr fällt mir nicht ein.

12.7.

Ungerechtigkeit!

Bei aller Freude, die gerade bei beiden Systemen durch das Beenden einer langwierigen und schwierigen Sache, in den Systemen herrscht, macht sich Unmut breit. Das ist eigentlich total schade. Aber manchmal sind die Gefühle eben anders, wie man sie sich im Vorhinein vorgestellt hatte. Wieder müssen wir uns mit einem neuen Thema beschäftigen, einem Thema, von dem wir wirklich wenig Ahnung haben. Nun haben wir erstmal ein Buch bestellt um etwas Überblick über das anstehende Thema zu bekommen. Mal schauen, ob uns dieses Buch weiterhelfen kann. Auf jeden Fall würden wir gerne die Ungerechtigkeit ganz laut in die Welt herausschreien. Doch unseren Schrei wird niemand hören. Nicht registrieren, und selbst wenn er wahrgenommen werden würde, würde uns das nicht weiterhelfen. Manchmal ist die Ungerechtigkeit auf diesem Planeten einfach riesengroß und entsetzlich. Warum schon wieder? Wir verstehen es einfach nicht. Es macht uns sauer und wütend.

9.7.

Geschafft

Wir haben eine schreckliche, schwerwiegende, belastende, ermüdende, unterdrückende, elendige, leidige, frustrationsreiche, nicht zu verdrängende, verärgernde, verbitternde und unglaublich kräftezehrende Zeit hinter uns. Seit ein paar Tagen wissen wir, ist es wirklich vorbei. Unsere Zeitrechnung kann von neuem beginnen. Doch da ist auch eine große Unsicherheit. Die Belastung war immens über diesen wahnsinnig langen Zeitraum von mehreren Jahren. Oft haben wir auf diesen Tag gewartet, gehofft und zugleich unglaublich wütend darauf gewartet. Aufgrund der äußeren Belastungssituation zogen sich einige der Schmetterlinge in sich zurück. Das war im Alltag oft nicht so einfach. Während wir Sonnenblumen eher dazu tendierten, einfach irgendetwas tun zu wollen egal wie sinnvoll oder wenig sinnvoll es auch erscheinen mag. Die Schmetterlinge gerieten in eine hilflose Situation und in eine Hoffnungslosigkeit.

Ist es wirklich angekommen bei beiden Systemen?

Es ist vorbei! Es ist Schluss mit diesem Albtraum! Wir haben es gemeinsam überstanden! Fertig mit dem Mist! Diese schreckliche Zeit ist nun endgültig fertig! Schluss damit! Es ist wirklich beendet!

Gleichzeitig kochte bei uns die Wut hoch. Was sollte dieser Mist? Warum das alles nur?

Noch ist unklar, wie es für uns gefühlsmäßig weitergeht. So wirklich realisiert und angekommen ist es nicht. Wir wissen nicht ob wir heulen sollen, uns freuen können oder doch in uns zusammenfallen von der wahnsinnigen Erschöpfung. Nicht mehr funktionieren zu müssen, ist irgendwie ein gutes Gefühl. In gewissen Rahmen muss das ja jeder in seinem Alltag. Irgendwie haben wir uns vorgestellt, es sei so als wenn ein ganzes Bündel Steine von einem abfallen. Doch so ist es im Moment noch nicht. Denn wieder ist ein neues Problem aufgetreten. Ein anderes zwar, aber auch eines, das uns belastet. Trotzdem müssen wir unbedingt das Positive an diesem Ende sehen. Das werden wir auch sicher. Doch mit dem Verstand lässt sich das Gefühl nicht kontrollieren.

Wir Sonnenblumen überlegen, wie wir diese Ereignisse verarbeiten könnten. Im Moment haben wir dazu noch keine so wirklich passende Idee. Auf jeden Fall wollen uns eine bessere Kunsttherapeutin suchen. Wer weiß, vielleicht wird das eine Möglichkeit sein, dieses Thema zu bearbeiten und zu verarbeiten. Traumatisch waren diese Erlebnisse alle Mal. Und belastend und erdrückend auch. Unser System hat sich vor allem hilflos gefühlt. Was ein Gefühl ist, was wir aus unserer Vergangenheit gut kennen.

Um den Schmetterling zu zeigen, wie glücklich wir sind das das endlich vorbei ist haben wir in Kunsttherapie einen Stein für sie gestaltet. Diesen Stein habe ich zunächst bunt angemalt. Mit unterschiedlichen Farben. So wie es uns eben am besten gefällt. Auf der Fläche, auf der der Stein steht sind zwei Herzen, die ineinander verwoben sind. So wie unsere. Auf dem Stein obendrauf haben wir mehrere Worte geschrieben. Das größte Wort ist „geschafft“. Als Sinnbild für das Ende dieser Zeit.

8.7.

Assistenz- Kündigung- nicht Einhaltung der Kündigungsfrist

Tief einatmen. Tief ausatmen. Wieder möchte eine Assistentin das Team verlassen, ohne die Kündigungsfrist einzuhalten. Das bedeutet für uns Probleme, große Probleme! Bekanntlich wachsen persönliche Assistenten nicht auf Bäumen. Gerade diese Person jetzt hat das so oft mitbekommen. Sie arbeitete mehr als drei Jahre für uns. Das ist schon eine ganz schön lange Zeit. Es gibt auch Leute, die länger bleiben, aber es gibt auch Leute die kürzer für uns arbeiten. Inzwischen schreiben wir in alle Assistenzgesuche rein, dass wir jemanden suchen, der das mindestens ein Jahr lang machen möchte. Alles andere macht für uns überhaupt keinen Sinn. Denn dann ist die Einarbeitung, die Investitionen von Kraft, Zeit und Geduld einfach nicht in einer Relation, dass es uns besonders viel bringt. Natürlich können sich Umstände ändern, das kann bei jedem Menschen vorkommen und es auch in Ordnung. Und trotzdem denken wir, dass das so vom Grundgedanken auf jeden Fall sinnvoll ist. Es zeigt uns einfach unsere Erfahrung. Und die haben wir in den vergangenen Jahren zu genüge gesammelt. Immer und immer wieder dieses von vorne anfangen ist anstrengend, und manchmal geht es uns doch einfach auf die Nerven. Die letzte neue Assistentin haben wir im Dezember eingestellt. Das läuft nun soweit ganz o. k., die Handgriffe sitzen und beide Seiten haben sich aneinander gewöhnt. Auch das dauert natürlich seine Zeit. Gerade die ersten Wochen und Monate ist das, was neue Assistentinnen in einem Arbeitseinsatz an Aufgaben schaffen signifikant weniger als das, was bereits gut eingearbeitete Leute bewältigen können. Das ist natürlich auch verständlich und gehört dazu. Doch wenn sich langfristig herausstellt, dass jemand sehr viel weniger schafft als alle anderen wird es im Team schwierig. Und trotzdem bewegen wir uns da immer auf einer Art von Gratwanderung. Es gibt immer im Team diejenigen, die beispielsweise im Haushalt schneller und effizienter sind als andere. Auf der anderen Seite ist auch die Kompetenz in den pflegerischen Sachen unterschiedlich. Logischerweise lernen Sie hier alles, was für uns wichtig ist und das ist auch gut so. Aber das dauert. Und trotzdem ist es ein Unterschied, ob uns zum Beispiel die Schmetterlinge duschen oder eine Assistentin. Das bedeutet überhaupt nicht, dass die Assistentin das schlecht machen würde. Aber es fühlt sich anders an, von den Schmetterlingen angefasst zu werden als von jemandem, der für uns arbeitet. Manchmal ist es für die Schmetterlinge schwer zu ertragen zu sehen, dass eine Assistentin uns etwas gröber anfasst. Beispielsweise beim Eincremen nach dem duschen. Immer wieder sagen wir den Leuten diese Dinge und doch ist manchmal einfach nicht das Ideal erreichbar. Eine Assistentin die zu 100 % passt ist schwer zu finden. Von daher ist es immer eine Gratwanderung, in die eine oder andere Richtung. Beispielsweise gibt es Menschen die den Haushalt sehr gut bewältigen können, aber pflegerisch und menschlich wenig Einfühlungsvermögen haben und für uns eher unnahbar wirken. Es gibt Leute, die schon pflegerische Vorerfahrungen mitbringen. Das ist eigentlich nicht notwendig, erleichtert aber den Einstieg in diesen Themenbereich doch. Allerdings ist uns wichtig, wenn Leute aus der Pflege kommen oder sie beispielsweise in dem Beruf schon gearbeitet haben, eine Ausbildung machen oder sonst wie Vorerfahrung haben passiert es uns immer wieder, dass die Leute nicht umschalten können auf einen Privathaushalt. Auf meine Wünsche und Bedürfnisse und die von uns als System. Hier geht es nicht darum, uns innerhalb einer bestimmten Zeit zu duschen. Natürlich gibt es eine Art Tagesablauf, aber unsere Wünsche sind der Maßstab der Zeitplanung. Es gibt nicht irgendjemand von außen vor, wie viele Patienten beispielsweise in einer Stunde in einem Krankenhaus oder Altenheim „schnell geduscht werden müssen“. Der Ausdruck klingt nicht besonders nett, wie wir das formulieren. Dass ist uns klar. Wir wollen damit versuchen das Gefühl zu transportieren, was dort vorherrscht. Nirgendwo sollte es so sein, aber die Realität sieht einfach anders aus. Leider! Bei uns geht es nicht um die Geschwindigkeit, sondern vor allem um die Qualität der Aufgabenbewältigung. Zeitliche Aspekte sind schon auch sinnvoll und wichtig, aber wenn bei uns beispielsweise eine Aufgabe die auf dem Zettel steht nicht bewältigt werden konnte ist das auch völlig in Ordnung für uns. Manchmal fallen uns auch spontan neue Dinge ein die wir gerne machen würden. Dafür fällt dann was anderes von dem was eingeplant war einfach weg. Ist auch nicht schlimm und kein Problem. Hier haben wir das in der Hand, wir haben die Möglichkeit Aufgaben nach unseren Wünschen zu gestalten. Natürlich müssen wir uns dabei an die Arbeitszeiten unserer Assistenten halten, das ist ja selbstverständlich. Aber auch da kann es einfach mal 5 Minuten länger gehen oder aber sind alle Dinge erledigt und der Dienst endet also ein paar Minuten früher. Das kommt beides vor. Selten, aber wir arbeiten hier nicht nach der Stechuhr. Das würde auch nicht zu unserem Leben passen.

Wir versuchen das Arbeitsverhältnis zwischen Assistentinnen und uns als Chef so gut wie möglich zu gestalten. Doch das ist nicht immer ganz leicht, gerade als multiple System ist es noch mal eine andere Herausforderung als bei Menschen, die* der „nur eine*r“ ist. Die Absprachen im System klappen gut und funktionieren äußerst zuverlässig. Und trotzdem wäre es für unsere Assistentinnen anders, wenn sie bei einer nicht multiplen Person arbeiten würden.

7.7.

Nähe. Distanz. Schutz und Selbstschutz. Uns schützen. Selbst für uns. Für beide Systeme. Distanz zu den Menschen, mit denen wir jeden Tag zu tun haben. Schutz. Übergriffig? Zu viel? Distanz schaffen. Zurücknehmen? Für Verständnis werben. Es ist unser Leben! Unsere Wünsche! Unser sein. Unsere 4 Wände. Unverständnis? Das tut manchmal weh. Verletzt. Frustriert.

3.7.

Abenteuerreise

Vor ein paar Tagen haben wir einen Tagesausflug in eine andere Stadt gemacht. Der Ausflug an sich war wirklich toll, wir hatten viel Freude und konnten die Zeit dort sehr genießen. Wir waren an diesem Tag mit dem Zug unterwegs.

Am späten Nachmittag sollte es wieder zurück in unsere Stadt gehen. Wir waren in der Früh losgefahren, mittags in der anderen Stadt und haben dort jemanden getroffen. Die Zugfahrt dorthin betrug so gut zwei Stunden. Das ist eine Zeit, die wirklich gut machbar ist.

Im Vorfeld haben wir natürlich wieder unsere Anmeldung bei der Mobilitätszentrale gemacht. Darin sind wir zum Glück inzwischen richtig routiniert. Es hat auch gleich geklappt, einen entsprechenden Rolliplatz zur Verfügung gestellt zu bekommen. Die Hinfahrt verlief gut und ohne Probleme. 5 Minuten später Verspätung am Zielbahnhof, aber dass ist für die Deutsche Bahn ja gar nichts.

In der Stadt in der wir zu Besuch waren brach ein richtiges Unwetter los. Es war wirklich total heftig, und so etwas habe ich selber noch nicht gesehen. Entwurzelte Bäume, schwimmende Autos in den Wassermengen und für uns wurde es schwierig zurück zum Bahnhof zu kommen. Das Problem war, dass es so stark geregnet hat das auch die öffentlichen Verkehrsmittel nicht mehr fahren konnten. Teilweise liefen die U-Bahn Schächte voller Wasser. Aufzüge funktionierten nicht. Nach einem abenteuerlichen Weg durch den starken Regen zurück zum Bahnhof bekamen wir eine Nachricht, dass der Zug Verspätung haben wird. Zuerst hieß es 20 Minuten dann 30 Minuten usw. Wir meldeten uns trotzdem wie immer bei der Information der Deutschen Bahn an, um unsere Einstiegs Hilfe für den ICE nach Hause zu bekommen. Dort sagte man uns, also uns und der Assistentin, die uns an diesem Tag begleitete, dass wir zum Gleis vor sollen. Dort würde jemand auf uns warten. Gesagt getan! Im Laufe des Abends haben wir den Mitarbeiter „Clown“ genannt. Nicht vor ihm persönlich natürlich. Aber genauso hat er sich benommen. Wir sind dann zu dem Mitarbeiter hin, und er fragte nach dem Namen. Diesen sagten wir ihm. Daraufhin entgegnete er, dass alle Züge in diese Richtung ab sofort nicht mehr fahren. Aufgrund des Unwetters. Der Fernverkehr wurde komplett eingestellt. Da standen wir nun also dumm da. Fragten, wie es denn nun weitergehen könnte. Der „Clown“ meinte darauf, dass er das nicht wisse. Dieser Mensch war wahnsinnig unkompetent. Hatte wirklich von überhaupt nichts eine Ahnung. Später bei der Information der Deutschen Bahn erfuhren wir, dass dieser Mitarbeiter neu sei. Im Laufe des Abends sind wir unendliche Strecken hin und her „gedackelt“. Das fing schon am Abfahrtbahnhof an mit dem Mitarbeiter mussten wir dann zurück zur Information der Deutschen Bahn. Dort bildete sich eine lange Schlange, da sehr viele Züge ausgefallen sind. Der „Clown“ konnte uns auch dort nicht wirklich weiterhelfen. Er sprach wirres Zeug in sein Funkgerät. Wirklich etwas dabei herausgekommen ist erst mal nicht. Es war alles total nass. Trotz Regencape war alles was wir an hatten durch das wahnsinnige Unwetter mit sintflutartigen Regen nass. Wir warteten und warteten. Irgendwann kam unser System auf die Idee zu fragen, ob wir in die DB Longe dürften. Dies ist ein Raum zum Warten, der eigentlich nur Reisenden der erste Klasse vorenthalten ist. Auch das war nicht möglich. Es hieß also, dass wir womöglich stundenlang mit Maske an diesem Bahnhof festsitzen. Auf unsere Frage, ob man uns irgendwie informieren könne, wenn es dann weitergeht hieß es nur, dass dies nicht möglich sei. Man müsse einfach direkt am Hauptbahnhof warten. Nach einiger Zeit kam der Mitarbeiter wieder und sagte uns, dass wir nur mit einem Regionalzug in eine Stadt die mit dem ICE etwa 1 Stunde entfernt lag und für uns Richtung nach Hause bedeutete, mitfahren könnten. Also gingen wir mit dem Mitarbeiter irgendwann auf dieses Gleis. Dort fuhr der Zug dann aber nicht, und wir mussten wieder auf ein anderes Gleis. Dort stellte sich der „Clown“ dann mit uns an eine Stelle im Zug, wo er meinte, dass das Abteil mit dem Rolliplatz halten würde. Doch als der Zug einfuhr sahen wir, dass es ein Regionalzug ist. Wir sagten dem Mitarbeiter darauf hin, dass es in manchen Regionalzügen eine ausfahrbare Überfahrtbrücke gibt. Wo diese sei, wusste er nicht. An der Stelle, wo wir mit der Hebebühne warteten war diese Vorrichtung jedenfalls nicht. Unglaubliche Menschenmassen waren vor dem Zug auf diesem Gleis. Wir kamen kaum durch. Verständlich, denn wirklich lange Zeit fuhr nichts mehr in die Richtung des Bundeslandes, in dem wir leben. Trotzdem stresste uns die Menschenmassen ganz schön. Der „Clown“ wusste nicht weiter. Begleitete uns wieder in eine andere Richtung. Wir fanden zwar das Fahrradabteil, aber ohne Überfahrbrücke. Wir machten uns also auf den Weg immer weiter nach vorne zum Zug. Der Mitarbeiter der Bahn machte sich auf dem Weg zum Zugchef. Inzwischen dachten wir schon, dass wir mit dem Zug sicher nicht mehr mitfahren können. Doch endlich kam der Zugchef und wir konnten doch noch mitfahren. Der Zug war verdammt voll. Wir für unseren Teil waren noch nie in einem so vollen Zug. Die Menschen stapelten sich förmlich. So wie der Zug voll mit Menschen gestopft war, dachten wir nicht, dass wir irgendeine Chance hätten reinzukommen. Unsere Assistentin baten wir, die Menschen zumindest aus der Tür zu verscheuchen. Wir konnten also doch in den Zug hineinfahren. Mussten aber unmittelbar in der Türe stehen bleiben. Neben uns stand noch jemand mit einem ganz kleinen Säugling. Ringsherum jede Menge Menschen, die eng an uns dran standen. Alle Sitzplätze waren belegt. Ein durchkommen zur Toilette wäre für uns unmöglich gewesen. Also fuhren wir, endlich fuhr der Zug. Darüber freuten wir uns wirklich. Trotzdem machte uns der unsichere Stand im Zug zunehmend Sorgen. Denn was, wenn der Zugführer einmal scharf bremsen würde? Wir standen ja in keinerlei sicherem Rahmen. Wenn wir zur Seite gefallen wären oder der Rollstuhl ins schlittern geraten wäre, hätte das auf jeden Fall die umliegenden Menschen getroffen. Das war ein beschissenes Gefühl. Wir wurden unglaublich durchgeschüttelt und hatten kitschnasse Räder. Teilweise fielen wir mit dem Oberkörper nach vorne, weil es so starke Erschütterungen gab. Die Assistentin hielt uns hinten am Rolli fest, wenn größere Kurven etc. anstanden. Gut angefühlt hat sich das nicht. Nach einer gefühlten Ewigkeit waren wir endlich an dem Bahnhof, an dem wir aussteigen mussten. Dies war allerdings nicht unser Zielbahnhof. Wir waren eine gefühlte Ewigkeit in diesem schrecklich überfüllten Zug unterwegs. Die Assistentin stand unbequem und eng an uns gedrückt neben uns. Auch für sie war das keine komfortable Zugfahrt. An diesem anderen Bahnhof angekommen warf uns dann klar, dass es völlig unklar ist ob und wie es weitergeht an diesem Abend. Zunächst einmal hat der Zugchef uns vergessen. Trotz Betätigung des Knopfs zum Klingeln für Rollstuhlfahrer. Es kam einfach niemand. Wir wussten, dass der Zug bald weiterfahren würde und hatten Sorge, dann noch im Zug zu sein. Und diese Richtung hätte uns keineswegs näher nach Hause gebracht. Die Assistentin sprach draußen jemanden an. Der wiederum fand eine Mitarbeiterin vom Servicepersonal der Bahn. Die Frau war wirklich nett, vom Typ her Entertainerin. Sie holte uns aus dem Zug heraus. Wir waren erleichtert, endlich nicht mehr in dem überfüllten Zug sein zu müssen. Am Bahnsteig angekommen machten wir uns dann auf den Weg zum Aufzug um zu einem anderen Gleis zu fahren. Ob Züge in unsere Richtung an diesem Abend noch fahren werden, konnte uns die Mitarbeiterin der Bahn nicht sagen. Das klang für uns erstmalig nicht besonders optimistisch. Der Aufzug war defekt, das bedeutete für uns und die Assistentin wieder den Weg zurück, durch Katakomben die normalerweise die Bahnkunden nicht zu sehen bekommen auf das andere Gleis. Statt auf Gleis zwei sollte der Zug dann doch auf Gleis drei fahren. Dies war ausnahmsweise direkt das Gleis gegenüber. Also mussten wir hier nicht noch mal irgendwo anders hin. Wir sind an diesem Abend von A nach B „gedackelt“, hin und her. Die Assistentin müsste für den Abend wirklich Kilometergeld bekommen. In der Zwischenzeit ist es richtig spät geworden. Längst wären wir um diese Zeit zu Hause gewesen und die Assistentin hätte Feierabend gehabt. Dies war nicht möglich, da wir nach wie vor nicht in unserer Stadt angekommen sind. Irgendwann hieß es dann, dass in etwa einer halben Stunde ein Zug in unsere Richtung fahren soll. Wir freuten uns, dass es endlich weitergehen sollte. Es kam auch tatsächlich ein Zug. Unser System war etwas geschockt, dass es ein uralter Zug war, wo wir schon von außen wussten, dass es für uns verdammt eng und schwierig werden wird. Doch wir hatten keine Wahl, denn was sollen wir machen? Wenn nur dieser Zug in unsere Richtung fährt muss das irgendwie gehen. Die „Entertainerin“ der Bahn verscheuchte die Mitreisenden auf dem Bahnsteig sodass wir durchkamen. Das war wirklich nett von ihr. Auch hier standen wir erst wieder an einer falschen Stelle für die Hebebühne. Also mussten wir wieder auf dem wahnsinnig vollen Bahnsteig ein Stück zurück. Wir wundern mit der Hebebühne in den Zug befördert. Ja, befördert klingt komisch, aber genauso fühlte es sich für uns an. Ihr müsst euch das so vorstellen, man hat quasi eine Rampe auf die man rauffahren kann. Dann gibt es eine größere Plattform auf der man mit dem Rolli zum Stehen kommt. Diese wird dann mit dem Fuß der Person, die die Hebebühne bedient auf Zugniveau hochgepumpt. Das ist ein komisches Gefühl. Wenn man auf der Ebene des Zuges ist, wird wieder eine zweite Rampe rausgeklappt, mit der man dann in den Zug hineinfallen kann. Uns war schon klar, dass wir wohl kaum durch die Tür kommen werden. Gerade so hat es geklappt. Nun standen wir an einer total ungünstigen Stelle in dem Zug und mussten erst mal jemanden bitten auf die Seite zu gehen. Wie oft wir das an diesem Abend getan haben, kann ich nicht zählen. Gefühlt unendlich viele Male. Der junge Mann drückte sich dann an uns vorbei, so hatten wir nun etwas Platz. Da der Wendekreis in dem Zug so minimal war, war uns klar, dass wir nicht einfach in den Waggon reinfahren können. Wir mussten also auf dem kleinen Raum, der für einen E Rolli wirklich winzig ist irgendwie drehen. Dafür fuhren wir zur Hälfte in den anderen Waggon rein. Die Zwischentüre klemmte uns dabei kurz sein. Naja, was soll‘s. Dann sagten wir der Assistentin, dass sie sich bitte in die Stufen wo es runter geht auf den Bahnsteig stellen soll, damit sie sehen kann, wie viel Platz wir noch bis zur Stufe haben. Beim ersten Versuch klappte die Drehung nicht. Beim zweiten Versuch dann doch. Der Platz zum Abgrund zur Treppe sind nicht mal 5 cm gewesen. Es fühlt sich weder gut an noch ist es besonders beruhigend. Naja, wir sind dann in den Waggon rein. Zum Glück gab‘s einen Stellplatz, wo wir uns platzieren konnten. Neben einem Herrn fand unsere Assistentin einen Sitzplatz. Sie stand zu diesem Zeitpunkt schon seit Stunden. Nun warteten alle Passagiere gespannt auf die Weiterfahrt. Doch daraus wurde nichts. Der Zugchef gab durch, dass die Weiterfahrt aufgrund der weiteren Streckensperrung nicht möglich wäre. Super, dachten wir uns! Insgesamt verbrachten wir noch über 1 Stunde in dem Zug, bis es endlich weiterging. Doch auch da wurde durchgesagt, dass es nicht klar ist, dass wir bis zu der Stadt kommen in der wir leben. Das Ganze war wahnsinnig nervenaufreibend und anstrengend. Sowohl körperlich als auch psychisch. Wir mussten irgendwann einfach nur noch zur Toilette. Und das war in diesem engen Zug für uns nicht möglich. Kein schönes Gefühl. Andere Fahrgäste stiegen wieder aus dem Zug aus, während wir die Stunde warteten. Die Menschen außerhalb des Zugs konnten also endlich mal ihre Maske absetzen. Wir haben es irgendwann wartend im Zug auch gemacht, weil wir einfach ein bisschen frische Luft brauchten. Da waren wir mit Sicherheit nicht die einzigen. Nach einer gefühlten unendlich langen Wartezeit in der wir keine Möglichkeit hatten etwas zu essen oder zu trinken zu kaufen, ging die Fahrt dann endlich los. Das schrieben wir den Schmetterlingen. Sie warteten sehnsüchtig auf unser nach Hause kommen. Als wir dann endlich an unserem Zielbahnhof angekommen waren, Stunden nach der eigentlichen Ankunft sagten wir der Assistentin, dass sie gleich vom Bahnhof aus nach Hause fahren kann. Für uns ging es dann auch auf nach Hause. Wir waren so froh, endlich raus aus dem Rolli und damit ins Bett zu können. Duschen habe an dem Abend nicht mehr geschafft auch wenn wir völlig verschwitzt waren. Wir konnten einfach nicht mehr sitzen und mussten raus aus unserem Rolli.

2.7.

Ärztemarathon

Die Schmetterlinge müssen wieder operiert werden. Das sind echt schlechte Nachrichten. Und es tut uns so leid. Dass das alles so schlecht läuft. Durch die andauernde Pandemiesituation ist es leider derzeit nicht möglich, dass wir die Schmetterlinge zu wichtigen Arzttermin begleiten. Das fällt uns unglaublich schwer und tut uns in der Seele weh. Es gibt einfach Dinge, die möchte man gerne gemeinsam hören. Damit man einfach die gleiche Grundlage hat und eine gemeinsame Entscheidung treffen kann.

Eine Zweitmeinung in einer anderen Klinik. So war der Plan. Der Termin war nun vergangenen Freitag. Doch diese Klinik kann die Operation nicht durchführen, da sie keine Universitätsklinik ist. Das sind wirklich blöde Nachrichten für uns, da die Schmetterlinge sich in der Universitätsklinik nicht wohl gefühlt haben. Dort sind die Ärzte nicht gut mit ihr umgegangen. Waren unfreundlich, ruppig, hatten keine Zeit. Auch beim Informieren über die Klinik sind wir eigentlich zu dem Schluss gekommen, dass wir nicht möchten, dass die Operation in dieser Klinik stattfindet. Doch nun scheint es so zu sein, dass es gar keine andere Möglichkeit gibt. Denn kleinere Kliniken dürfen/können diesen Eingriff wohl nicht durchführen. Das hat irgendetwas mit dem Patentrecht zu tun. Die Schmetterlinge haben also noch mal in dieser Klinik einen Termin gemacht. Dieser ist allerdings erst in fünf Wochen. Dass ist wahnsinnig viel Zeit, die wieder ins Land geht ohne zu wissen, woran wir jetzt genau sind. Unsicherheit ist für uns einfach ein Faktor, der an uns nagt. Es ist wichtig zu wissen, woran man genau ist. Was auf einen zukommen könnte, was dann tatsächlich sein wird kann sowieso niemand sagen. Am allermeisten Angst haben wir einfach davor, dass es wieder zu einer Wundheilungsstörung kommt. Dieses Bein ist vielfach vor operiert, und es war ein ewiger Marathon der wahnsinnig viel Zeit und Kraft gekostet hat. Aber es hilft ja nichts. Es muss wohl gemacht werden.

Geht diese Operation dann auf Kosten unseres Urlaubs? Das wäre wirklich furchtbar. Wir brauchen so dringend unseren Urlaub, unseren so langersehnten Urlaub auf den wir schon so lange warten. Hoffentlich haben wir nach dem Termin etwas mehr Klarheit, wie‘s da genau weitergehen wird. Vielleicht ist es ja auch möglich, die Operation auf nach dem Urlaub zu verschieben? Laut Krankenhaus ist es zumindest im Moment nicht akut. Aber könnte es das wieder werden? Das wäre natürlich alles andere als gut.

Eine andere Operation steht auch noch aus. Nach monatelangem Hin und her sollen anstatt in dem ein Fachgebiet in einem anderen Fachgebiet operiert werden. Diese Operation wird in einer Frauenklinik sein. Auch dort ist der Besprechungstermin erst in Wochen. Wer weiß, wie bis dahin die Besuchsregeln sein werden? Das bereitet uns schon Kopfzerbrechen. Denn wir möchten die Schmetterlinge auf jeden Fall besuchen.

28.6.

Smiley mit Elektrorollstuhlfahrer

Bei einem bekannten Messenger haben wir etwas sehr Interessantes und Gutes gefunden. Und zwar bei den Smileys. Dort gibt es mehrere Smileys, die Menschen mit einer Behinderung darstellen. Da gibt es den Smiley, von einem Mädchen, einer Frau oder einem Jungen und einem Mann die in einem relativ altmodischen Schieberollstuhl sitzen. Aber man kann durchaus erkennen, dass es sich um Rollstuhlfahrer handelt. Und jetzt kommt für uns der absolute Hit. Seit einiger Zeit gibt es nun auch drei Smileys, mit Personen in einem Elektrorollstuhl. Auch wenn sich jetzt wahrscheinlich niemand etwas darunter vorstellen kann, handelt es sich auf allen drei Bildern um einen Elektrorollstuhl mit Frontantrieb. Bei Elektrorollstuhl gibt es im Prinzip drei Arten des Antriebs. Unser Rollstuhl ist ein Rollstuhl mit Heckantrieb. Das bedeutet der Motor ist vom Schwerpunkt her unter dem Sitz, die Vorderräder sind kleiner und lenken. Der Antrieb des Rollstuhls läuft über den Antrieb an den Heckrädern. Also an den Rädern hinten. Auf der Smiley Animation hingegen ist ein Elektrorollstuhl zu sehen, der einen sogenannten Frontantrieb hat. In dem Fall sind die großen Räder vorne am Rollstuhl, die kleinen beweglichen Lenkrollen sind hinten. Einen solchen Rolli sind wir außer einmal während unserer in Reparatur war noch nie gefahren. Und es fühlt sich für uns ganz seltsam und merkwürdig an. Für uns kommt es vom Gefühl her nicht infrage. Warum? Wir sind einfach an den Heckantrieb gewöhnt. Dass ist wahrscheinlich so ähnlich, wie das man ein bestimmtes Fahrrad gerne fährt, oder ein Auto von einer Marke die man kennt. Die dritte Möglichkeit ist ein sogenannter Mittelradantrieb. In diesem Fall verfügt der Rollstuhl statt über vier Räder, über sechs Räder. Wir selbst hatten auch noch nie einen Rolli, mit Mittelradantrieb. Allerdings sind wir öfter schon mal in einem gesessen. Beispielsweise während der Reparatur unseres Rollis. Daran könnte man sich vermutlich gewöhnen. Was bei diesen Rollstühlen das große Plus ist, ist, dass man sich nahezu auf der Stelle drehen kann. Für uns als Minuspunkt zählt aber auf jeden Fall, dass der Rollstuhl insgesamt länger wird. Gerade in kleine und kurze Aufzüge kommen, oder in die Straßenbahn soll nicht so einfach sein. Von daher sind wir mit unserem Heckantrieb Rolli total zufrieden.

Zurück zu den Smileys. Wir finden es klasse, dass es diese Möglichkeit nun auch gibt so ein Smiley zu verschicken. Für uns bedeutet sowas ein Stückchen weit Inklusion. Einfach bei allen Menschen die diesen Messenger benutzen, einfach beim Durchsehen darauf stoßen werden, dass auch Menschen mit Behinderung abgebildet werden. Neben Smileys mit rollstuhlfahrenden Personen gibt es auch Smileys für blinde und sehbehinderte Menschen. Jetzt müssen wir noch mal schnell kucken was es sonst noch gibt. Es gibt noch einen Smiley mit Menschen, die nicht so gut laufen können. Es sieht ein bisschen aus, als wenn der Smiley humpeln würde. Außerdem findet man noch eine kleine Auswahl an Smiley gebärden. Teilweise stammen die tatsächlich aus der deutschen Gebärdensprache. Wie zum Beispiel das Symbol für I Love You. Außerdem findet man die Gebärde gut, die Gebärde super, wie auch die Gebärde schlecht in den Smileys. Das mag sicher keine große Auswahl sein, aber es ist trotzdem besser wie gar nichts in dieser Richtung. Viele dieser Alltagsgebärden werden ja auch intuitiv von nicht behinderten Menschen genutzt, aber vielleicht helfen sie trotzdem manchen Menschen auch aufgrund ihrer Behinderung weiter, dass es nun entsprechende Smileys gibt. Aber zum Glück gibt es ja heute auch Videotelefonie.

Wir verabschieden uns für heute und werden noch ein bisschen Film kucken. Und danach für unsere Verhältnisse früh ins Bett gehen. Denn der Tag morgen beginnt wieder früh. Viele Grüße und noch einen schönen Abend, Sonnenblumen

27.6.

Selbsthilfegruppe

Ab nächsten Monat kann sich unsere Selbsthilfegruppe wieder vor Ort treffen. Das Selbsthilfezentrum unserer Stadt hat grünes Licht gegeben. Wenn die Inzidenz Zahlen nicht wieder drastisch steigen, wird es möglich sein endlich die Gruppe wieder real und live zu treffen. Bis auf zwei Personen sind tatsächlich auch alle Mitglieder bis zum nächsten Gruppen Treffen vollständig geimpft. Das Selbsthilfezentrum hat dabei folgende Auflage: Alle Leute, die komplett geimpft sind und die Wartefrist von zwei Wochen nach der zweiten Impfung einhalten, dürfen ohne negativen Corona Test am Gruppentreffen teilnehmen. Die Gruppenleitung schaut sich deshalb den Impfungsausweis der entsprechenden Person an. Dieser ist mitzubringen. Für die Personen, die noch nicht über einen Impfschutz verfügen, ist die Bedingung zur Teilhabe ein tagesaktueller negativer Corona Test. Dieser muss von einem anerkannten Testzentrum durchgeführt werden und schriftlich vorgelegt werden. Nun stellt sich die Frage, was mit unserem Essen gehen nach dem Gruppentreffen ist. Eigentlich geht die Gruppe nach etwa 2 Stunden offizieller Gruppenzeit noch gemeinsam zu einem Italiener. Eine von den Gruppenleitung wird sich mit dem Italiener in Verbindung setzen, wie das aussieht mit dem Essen gehen als Gruppe. Wir sind gespannt, ob das tatsächlich stattfinden kann. Irgendwie glauben wir es noch nicht. Aber wer weiß, vielleicht wird es ja tatsächlich wieder möglich sein. Wenn es denn möglich ist, haben wir das nächste Problem. Vor der Pandemie was für unser Taxiunternehmen überhaupt kein Problem, abends spät noch irgendwo abgeholt und nach Hause gebracht zu werden. Vor 23:30 Uhr sind wir mit der Gruppe nämlich nie fertig, wenn wir anschließend noch mit zum Essen gegangen sind. Vor ein paar Tagen haben wir eine für das Taxiunternehmen jetzt späte Fahrt um 21:15 Uhr gebucht. Da meinte der Chef des Taxiunternehmens bereits, dass er so eine späte Fahrt schon seit Monaten nicht mehr gehabt habe. Ob das dann realisierbar ist, dass wir so spät noch abgeholt werden? Wir wissen es leider nicht. Es wäre natürlich schade, wenn wir deshalb nicht am Essen gehen teilnehmen könnten. Mit dem harten Kern der Gruppe fühlen wir uns total wohl, vertraut und entspannt. Die Leute kennen wir jetzt echt schon lang, wir denken etwa zwei Jahre. Einmal im Monat trifft sich die Gruppe. Die Personenanzahl schwankt stark. Wir freuen uns auf jeden Fall total, diese Menschen wieder zu treffen. Mal schauen, ob es zusätzlich zum Treffen auch eine Onlineschaltung geben wird. Dann können auch Menschen teilnehmen, die entweder nicht direkt vor Ort sind oder aufgrund anderer Dinge nicht live teilnehmen können oder wollen. Wir sind gespannt, wie es sich weiterentwickelt und freuen uns auf das nächste Gruppentreffen in einem Monat.

22.6.

Affenhitze

Seit Tagen ist es wahnsinnig heiß. Nachdem der Frühling überhaupt nicht richtig kommen wollte befinden uns jetzt mitten im Sommer. Beide Systeme leiden unter der Hitze. Trotzdem bietet der Sommer auch neue Möglichkeiten. Insbesondere dadurch, dass sich die Covid Situation deutlich entspannt sind wieder viel mehr Dinge möglich. Ausflüge, schöne Ergebnisse. Während der akuten Phase der Pandemie war so vieles nicht möglich. Ganz besonders freuen wir uns auf die Öffnung unserer Lieblingstherme. Ganze acht Monate waren wir nicht dort. Eine unglaublich lange Zeit für uns. Und auch wenn es Sommer ist, werden wir uns über die Saunabesuche wahnsinnig freuen. Denn die tun uns richtig gut. Die letzten Tage waren wir an verschiedenen Seen. Einmal an einem größeren See, dort sind wir auch wieder Schiff gefahren. An einem Anlegesteg haben wir Zwischenstopp gemacht, da sind die Schmetterlinge ein wenig ins Wasser gegangen. Heute waren wir an einem kleineren See (für uns ganz untypisch) gleich in der Früh. Aber wir dachten, dass es da nicht so überfüllt und heiß wird. Uns umzingelten viele Graugrenze. Leider fuhren wir dann auf dem Weg über die Wiese durch Entenkacke. Diese setzte sich in den Rollireifen fest. Die Schmetterlinge entfernten diese mit einem kleinen Stock. Zumindest das Gröbste war so weg. Unter einem Baum auf einer Bank blieben wir sitzen. Von dort aus sind die Schmetterlinge dann in den kühlen See gegangen. Viele Persönlichkeiten wollten unbedingt ins Wasser. Das gab gleich ein ganz schönes Wechselchaos. Ein vierjähriges Mädchen setzte sich ins Wasser, sie sammelte für sich und ihre Freundin jeweils einen schönen Stein. Das macht sie total gerne und hat das auch im vergangenen Jahr schon so gemacht. Sodass wir auch etwas aus dem See bekommen, das ist eine wunderschöne Idee für uns. Während ein Jugendlicher von den Schmetterlingen beschloss, uns etwas Wasser in einer Wasserflasche aus dem See zu bringen und es über unsere Hände und Beine goss damit wir uns auch ein bisschen abkühlen konnten machten sich die Schmetterlinge nach einer kurzen Pause an Land wieder auf ins Wasser. Ein zehnjähriges Mädchen schwamm eine Weile. Sie ist total sportlich aktiv, und liebt jede Form von Bewegung. Unter anderem auch Inlineskates fahren. Sie schwimmt wirklich richtig gut. Das haben unsere Assistenten schon bemerkt, vor der Pandemiesituation sind manche Assistentinnen mit diesem Mädchen um die Wette geschwommen. Unsere Assistenten haben immer verloren. Und das Mädchen von den Schmetterlingen gewonnen. Das ist etwas was sie richtig gut kann und darauf kann sie mächtig stolz sein. Eine Jugendliche der Schmetterlinge fragte uns in Gebärdensprache, ob alles in Ordnung sei. Hier eignet sich die Gebärdensprache für uns total gut, weil es schwierig wäre über so eine weite Distanz laut sprachlich zu kommunizieren. Mehrere Persönlichkeiten wechselten noch im Wasser nach vorne. Das war für die Schmetterlinge schon ziemlich anstrengend, weil so viele wollten. Ist aber auch verständlich bei einer so tollen Sache, wie Schwimmen im See. Eine Jugendliche aus unserem System las ein bisschen am Handy rum. Aber die meiste Zeit schauten wir den Schmetterlingen zu, was sie gerade im Wasser so machten. Für uns ist es traurig, da nicht mit zu können. Doch wir haben nun einen See entdeckt, allerdings so 1 Stunde Fahrzeit von unserer Stadt entfernt, wo es einen Strand Rollstuhl an einem See geben soll. Diesen wollen wir unbedingt testen. Wir hoffen, dass es bald möglich sein wird, dass wir mal an diesen See fahren. Wir werden berichten, ob das geklappt hat.

Während die wahnsinnige Hitze immer mehr wurde und wir gut mit Sonnencreme eingeklemmt, mit Mittel gegen Stechmücken eingesprüht und mit Sonnenhut auf dem Kopf im Schatten saßen, wurden es immer mehr Menschen um uns herum. Auf der anderen Seite wurden es auch immer mehr Graugänse. Zuletzt waren geschätzt etwa 50 dieser Tiere um uns herum. Ein Mädchen von den Schmetterlingen die Graugänse und andere Wasservögel sehr mag, war total begeistert und schaute vom Wasser aus den Wasservögeln zu. Als wir Mittag nach Hause kamen, machten wir erstmal eine Mittagspause. Zuvor kochten wir noch Nudeln, um am Abend einen Nudelsalat machen zu können. Beide Systeme konnten tatsächlich einschlafen. Das hat bei dieser Hitze wirklich gutgetan. Doch auch als wir aufgewacht sind, war es immer noch schrecklich heiß. Auf unserem Balkon war es uns leider zu warm. Diesen möchten wir die nächsten Tage unbedingt noch nutzen, denn in Kürze wird dort eine Baustelle sein und wir werden den Balkon für mehrere Monate nicht nutzen können. Von daher wollen wir das unbedingt noch genießen.

Wir haben es heute geschafft, unseren Ausflug an den See ohne Schuhe zu machen. Klingt nach keiner großen Sache? Ist es für uns irgendwie schon. Es fühlt sich mutig an, das geschafft zu haben.

21.6.

Schifffahrt Teil 2 „Größerer See“

Wir hatten diese Woche „Seewoche“ 😉

Innerhalb weniger Tage waren wir an zwei unterschiedlichen Seen im Umland. Jetzt wollen wir noch von unserem Ausflug, an den größeren See berichten. Eigentlich gefällt uns der kleinere See besser! Dies hat einfach damit zu tun, dass dieser nicht so überlaufen ist. Ja noch beschaulicher, kleiner und ruhiger auch vom Publikum her. Trotzdem hat der größere See für uns einen ganz besonderen Reiz. Denn hier gibt es die Möglichkeit, mit Schiffen zu fahren, die über Aufzüge verfügen. Allerdings trifft das auch nicht auf alle Schiffe zu. Man kann im Vorfeld online schauen, welches Schiff welche Route für den kommenden Tag fahren wird. Daraus können wir schließen, ob es die Möglichkeit für uns gibt, mit einem Aufzug auf das Oberdeck zu kommen. Bei einem Schiff an diesem See ist es so, dass es nur einen „Plattform Lift“ gibt. Das kann man sich so ähnlich vorstellen wie eine kleine Hebebühne. Dies ist allerdings nicht geeignet für das Gewicht eines Elektrorollstuhls. Somit sind wir bei diesem Schiff nicht in der Lage, ans Oberdeck zu kommen.

Wir schauten also vorher nach, welches Schiff wohl an diesem Tag fahren würden zu der Zeit, die wir ausgesucht hatten. Am See angekommen hatten wir eigentlich noch etwas Zeit. Wir haben uns in einen Biergarten gesetzt. Das war ein unbeschreibliches Gefühl. Nach all den Monaten, in denen dies nicht möglich war. Allerdings kam nach 25 Minuten immer noch keine Bedienung zu uns. Da wir dann aufs Schiff wollten entschlossen wir uns kurzerhand, doch ohne zu essen zu gehen. Es wäre einfach zeitlich knapp geworden und diesen Stress wollten wir uns nicht antun. Zunächst gab es eine ziemliche Schlange an Leuten am Schiff. Doch bis wir an der Anlegestelle waren, lichtete sich das Personenchaos ein wenig. Wir stiegen also ein. Und ja, als es vor uns stand wussten wir genau, dass es das Schiff mit Aufzug ist. Wir haben uns wahnsinnig darüber gefreut! Innen sind gleich mehrere Kleine „rum gehüpft“ und haben so ihre Freude ausgedrückt. Wir teilten uns auf. Die Schmetterlinge machen sich schon mal auf den Weg aufs Deck nach oben. Sie suchten für uns einen guten Platz aus. Wir stellten uns an der Kasse an, um unsere Tickets zu lösen. Auch in diesem See ist es so, dass wir nichts bezahlen müssen. Andernfalls hätte uns die Fahrt für zwei Erwachsene mehr als 40 € gekostet. Das hätten wir uns sicher nicht zweimal in so kurzer Zeit leisten können. Nachdem wir unsere Tickets hatten, sind wir hochgefahren mit dem Aufzug zu den Schmetterlingen. Wir fanden sie schnell auf dem Oberdeck. Sie hatten sich einen schönen Platz im Schatten gesucht. Für uns war natürlich auch ein entsprechender Platz vorhanden. Sehr schön! Das Schiff fuhr los, diesmal waren wir etwa dreieinhalb Stunden auf dem Wasser unterwegs. War echt lang, aber super. Bei dieser Schiffsfahrt haben sehr viele Persönlichkeiten gesagt, dass sie gerne nach außen würden. Entsprechend haben wir ziemlich viel rum gewechselt. Aber das ist ja völlig in Ordnung. Irgendwann auf der Fahrt sahen wir, dass unser Mitarbeiter vom Sanitätshaus auf dem Schiff ist. Das war irgendwie ein bisschen skurril. Aber völlig in Ordnung. Da müssen wir demnächst unsere orthopädischen Schuhe abholen. Nachdem wir wieder am Land waren gab es für die Kinder noch ein Eis. Dann mussten wir uns auch schon wieder auf den Weg nach Hause machen. Vom See und Schiff fahren wird man irgendwie müde, aber auf positive Art und Weise. Fühlt sich auf jeden Fall gut an. Uns hat der Tag am Wasser total gutgetan. Es war viel weniger los wie wir befürchtet hatten. Das ist natürlich super. Das Wetter war herrlich, Sonnencreme war natürlich an Board.

20.6.

Gefühle

Zu viele Gefühle auf einmal. Zur selben Zeit in meinem Kopf. Doch es ist nicht nur mein Kopf. Es ist der Kopf eines multiplen Systems. Eine Art Wohngemeinschaft mit unterschiedlichen Persönlichkeiten in uns drinnen. Manchmal ist auf den Fluren innen total viel los. Ihr denkt euch, was für Flure? Ihr könntet es euch etwa so vorstellen, wie ein großes Haus in unserem Inneren. In diesem Haus gibt es unterschiedliche Zimmer, Zimmer, die weiter außen sind und jene, die weiter in unserem Inneren sind. Diese Zimmer verbindet immer wieder ein unterschiedlicher Flur. In manchen Zimmern und Fluren in uns drin ist viel los. Da möchte ein kleines Kind eine Geschichte vorgelesen bekommen vom Schlafengehen. Damit mehrere Kinder aus dem System etwas davon haben, drängen sie sich in ein Zimmer oder auf den Flur damit sie auch die Geschichte mitbekommen. Gerade wenn emotionale Dinge das System beschäftigen, dringt durch die Zimmer etwas in den Flur nach außen. Gerade bei besonders schwierigen Themen ist es wichtig, Persönlichkeiten davon fernzuhalten für die dies zu viel wäre. Es gibt einfach manche Sachverhalte, die nicht von den Kinderohren gehört werden sollten. Trotzdem kann es passieren, dass es eben solch ein Kind vielleicht nach vorne getriggert. Oder aber es drängt sich beispielsweise ein männlicher Jugendlicher nach vorne, um die emotionalen Situationen für eine andere Jugendliche oder Erwachsene Persönlichkeit abzufedern. Einzudämmen, diese Persönlichkeit zu schützen. Vermutlich ist es immer noch ziemlich schwierig sich das vorzustellen. Wir wissen aber nicht genau, wie wir es besser erklären sollen. Hat da draußen vielleicht jemand eine Idee, was eine passende Erklärung wäre?

In unserem System wie auch in anderen Systemen gibt es ganz unterschiedliche Persönlichkeiten. Vom kleinen schüchternen und verängstigten Kind bis zu taffen Jugendlichen, verunsicherte Persönlichkeiten und Leute unter uns, mit beiden Beinen mitten im Leben stehen. Erfolgreich sind, oder auch waren wie beispielweise in der Schule.

19.6.

Assistenzsuche

Wieder einmal, keine Ahnung zum wievielten Mal, befinden wir uns auf der Suche nach einer neuen Assistentin. Ja, wir suchen nach einer Frau. Doch dies ist rechtlich gar nicht so einfach. Aufgrund der Pflegesituation in unserer Vorgeschichte mit sexuellem Missbrauch in der Vergangenheit können wir uns einfach nicht vorstellen, eine männliche Person für die Pflege einzustellen. Es ist schon schwierig genug, dass so viele fremde Menschen in unserer Intimsphäre rumtrampeln. Das klingt jetzt irgendwie negativer als wir es meinen. Aber man muss sich schon klarmachen, diese Menschen begleiten uns zur Toilette, duschen uns usw. waschen uns, Creme uns ein etc. D. h., dass diese Leute auch körperlich wirklich nah an uns dran sind. Wir tun uns mit dem Geruch von Männern immer noch schwer. Insbesondere wenn sie direkt neben uns stehen. Da die Assistenten direkt an unserem Körper dran sind können wir uns derzeit nicht vorstellen, dass dies eine männliche Person übernimmt. Nach einigem Hin und Her mit einem Verband für behinderte Arbeitgeber haben wir es schriftlich bekommen, dass es in einem solchen Fall möglich ist, die Stellenausschreibung so zu schreiben das man tatsächlich eine weibliche Person sucht. Das ist aber gar nicht so einfach wegen dem Anti Diskriminierungsverbot. Wer weiß, vielleicht wird es irgendwann anders. Vielleicht aber auch nicht. Wir sind auf jeden Fall sehr erleichtert nun zu wissen, dass wir in dem Gesuch für unsere Assistenten das tatsächlich reinschreiben können. Das nimmt schon mal etwas Druck raus. Hin und wieder kommt es dennoch vor, dass sich Männer melden. Allerdings nicht allzu oft. Die Assistentin die jetzt gegangen ist war etwa dreieinhalb Jahre bei uns beschäftigt. Sie fing als Studentin hier an für uns zu arbeiten und nun ist ihr Studium beendet. Es war klar, dass die Zeit begrenzt sein wird. So ist es übrigens immer. Dreieinhalb Jahre bei uns zu arbeiten ist schon eine Zeit, die unserer Erfahrung nach eher zu denjenigen gehört, die länger geblieben sind. Und wir sind unglaublich froh, dass sie so lange geblieben ist. Diese Assistentin war nun schon einige Zeit diejenige im Team, die so am nächsten an uns persönlich dran war. Das mag komisch klingen? Ja, ein bisschen. Man kann sich das etwa so vorstellen wie mit Arbeitskollegen und dem Chef auch. Hier in unserem Zuhause sind wir der Chef, die Assistenten sind bei uns direkt angestellt. Wir sind also Arbeitgeber. Klingt nach einem echt großen Wort für uns und fühlt sich auch so an. Insbesondere wenn es uns nicht gut geht, fällt es schon schwer, immer professionell reagieren zu müssen. Abends wenn die Assistentin Feierabend hat sind wir in der Regel froh, auch Feierabend zu haben. Es ist einfach immer eine andere Situation, wenn noch fremde Menschen die nicht direkt dazu gehören mit in der Wohnung sind. Vergleichbar ist es vielleicht mit Besuch, der sehr lange anwesend ist. Nur dass es sich in unserem Fall nicht um Besuch oder einen privaten Kontakt handelt, sondern um unsere Arbeitnehmer die uns durch den Alltag begleiten und unterstützen ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Vielen Dank an alle unsere Assistentinnen! Der Assistentin, die jetzt gegangen ist haben wir zum Abschied eine Karte geschrieben wir haben uns für Ihre Arbeit hier bedankt, und auch dafür, ihre wundervolle Hündin kennenlernen zu dürfen. Die Mittelspitz Dame war immer mal wieder mit bei uns hier in der Arbeit dabei. Sie ist eine wundervolle Hündin. Mit dieser Assistentin haben wir viele gute Gespräche geführt, es war einfach für uns. Es hat menschlich gut gepasst und wir haben uns wohl miteinander gefühlt. Laut Rückmeldung der Assistentin beruhte dies auf Gegenseitigkeit. Sie war besonders begabt für alle handwerklichen Dinge die so anfielen. Im aktuellen Team gibt es niemanden, der dieses handwerkliche Können ersetzen könnte. Dass ist etwas ungünstig. Wir werden sehen, irgendjemand muss auf jeden Fall den Umgang mit dem Akkuschrauber lernen. Insbesondere auch, weil wir immer wieder etwas zusammen oder auseinander bauen. Wir planen gerne irgendwelche Projekte beispielsweise für unsere Kaninchen und bauen dann etwas. Während wir den Plan machen, muss dies jemand aber motorisch für uns umsetzen, da wir das nicht selbstständig können.

Was uns wichtig bei der Assistenzsuche ist? Zuerst einmal, dass es menschlich irgendwie zusammenpasst. Das ist unsere Grundvoraussetzung für die Einstellung einer neuen Assistentin. Alles andere macht für uns einfach keinen Sinn. Außerdem suchen wir jemand, der nicht nur vorübergehend eine Beschäftigung sucht, sondern länger ein Interesse an einem Job als Assistenz hat. Des Weiteren schreiben wir die Zeiten, zu denen wir im aktuellen Fall suchen in die Stellenanzeige hinein. Den Stundenumfang, eventuell auch welche Wochentage aktuell zu vergeben wären. Was auch immer in der Anzeige drinsteht ist, dass wir jemanden suchen, der sich zutraut nach entsprechender Einarbeitung mit uns ins Schwimmbad zu gehen. Die letzte Assistentin, die wir im Dezember letzten Jahres eingestellt haben war mit uns noch nie im Schwimmbad. Denn die ganze Zeit hatten die Bäder und Thermen geschlossen. Dies könnte sich nun bald ändern. Wir würden uns schon sehr freuen, endlich wieder in unsere geliebte Therme fahren zu können. So ein gemütlicher Thermentag und Sauna Tag würde uns reizen. Aber mit einer neuen Assistentin wird es erst mal deutlich anstrengender, als es jetzt zum Beispiel mit der war die gerade das Team verlassen hat. Denn mit dieser Assistentin waren wir sehr regelmäßig in der Therme, das hat alles perfekt geklappt. Sie hat auch kein Problem mit dem Saunabesuch, was uns auch wichtig ist. Immer wieder treffen wir auf Bewerberinnen, die sich bewerben und nicht schwimmen können. Aktuell haben wir zwei Frauen aus Madagaskar im Team, die nicht mit ins Schwimmbad könnten. In einem gewissen Rahmen ist es für uns vertretbar und möglich. Aber wenn das auf noch mehr Leute aus dem Team zutreffen würde, würden wir uns in unserer Freiheit eingeschränkt fühlen…

Außerdem werden die auszuführenden Aufgaben beschrieben. Pflege, Haushalt, Freizeitgestaltung. Aus gegebenem Anlass haben wir nun noch einen Zusatz in die Anzeige aufgenommen. Manchmal zeigt einfach die Erfahrung, dass noch ein neuer Punkt miteingefügt werden sollte.

Bitte drückt uns die Daumen, dass wir jemand geeigneten finden mit dem es gut klappt. Ja und dann, beim persönlichen Gespräch und wenn wir den Eindruck haben, dass wir es uns vorstellen könnten die Person einzustellen berichten wir von unserer multiplen Persönlichkeit. Die Reaktionen darauf sind sehr unterschiedlich und vielfältig. Das geht von Leuten, die irgendeinem Horrorfilm über das Thema gesehen haben bis hin zu Leuten die davon noch nie etwas gehört haben. Wir versuchen so gut als möglich zu erklären. Oft beginnen solche Bewerber dann zu Hause nach dem Thema im Internet zu suchen. Ob das immer so sinnvoll ist gerade bei dem Thema, ist die Frage. Bisher haben aber die allermeisten Bewerber auf diese Situation sehr gut und umsichtig reagiert.

17.6.

Kunsttherapie

Kunsttherapie. Sie tut uns nicht gut. Die Therapeutin passt für uns nicht. Die Räumlichkeiten sind problematisch. Kein Tisch, an den wir wirklich ranfahren können. Doch das ist nicht das Problem. Das Menschliche ist das Problem. Wir werden die Therapie nicht fortsetzen. Machen das Rezept noch voll um keine Probleme zu bekommen, wenn wir nochmal eine andere Praxis in Zukunft suchen. Werden weitersuchen nach einer Praxis mit Therapeuten, die für uns passen. Bei der jetzigen Therapeutin sollen wir Dinge tun, die unser Körper nicht schafft. Über unsere Grenzen hinausgehen in einem Maße, wo wir sicher sind, dass es uns schaden würde. Das werden wir nicht machen. Das mag auf die Therapeutin wohl merkwürdig wirken. Wir haben wirklich versucht uns darauf einzulassen. Aber es macht keinen Sinn. Tut uns nicht gut und bringt uns auch nichts in der Form, als wir es erhofft haben.

16.6.

Videos

Nach einigem Hin und her haben wir uns nun dazu entschlossen, einige Videos zum Thema multiple Persönlichkeit und dissoziative Identitätsstörung auf unserer Homepage zu verlinken. Diese Videos spiegeln nicht unsere persönliche Meinung wider und schließen jede haftungsrechtliche Grundlage für die verlinkten Seiten aus.

Viel Spaß beim Reinschauen in die Videos.

Hier der Link direkt zu der neuen Seite Videos

16.6.

Hilflosigkeit

Diese Überschrift passt heute für mich am besten. Es gibt zu viele Situationen, in welchen ich mich persönlich hilflos fühle. Ebenso gibt es unterschiedliche Dinge, wo sich andere aus dem System hilflos und verloren fühlen. Bei unterschiedlichen Persönlichkeiten von uns ist dieses Gefühl verschieden stark ausgeprägt.

Wir können hier nur auf die Gefährlichkeit von organisierten Täterstrukturen hinweisen! Es ist unglaublich, wie diese Kreise so offensichtlich und doch im Verborgenen agieren.

Aktuell gibt es auf gängigen Plattformen für Videos immer mehr Beiträge von Menschen mit einer multiplen Persönlichkeit. Dies hat uns dazu bewogen einige dieser Beiträge zu verlinken. Die Beiträge die ihr hier finden werdet haben wir selbst angeschaut. Bitte habt Verständnis dafür, dass wir nicht jedes Video hier verlinken können oder wollen. Wenn jemand aber einen Vorschlag hat, kann er uns gerne über das Kontaktformular anschreiben. Vielen Dank dafür schon mal im Voraus. Man hat also langsam das Gefühl, dass das Thema ritueller Gewalt und multiple Persönlichkeit ein Stückchen mehr Platz in unserer Gesellschaft findet. Auch die Fachleute sind immer besser vernetzt miteinander, es gibt entsprechende Arbeitskreise. Doch auch diese Fachleute wissen einfach nicht alles. Auch Menschen, die mit diesem Thema beruflich in Kontakt kommen, können sich hilflos fühlen. Doch wie hilflos fühlen sich dann erst die Betroffenen selbst?

Betroffenheit. Verständnislosigkeit. Warten, immer wieder dieses ewige Warten. Kein Mensch weiß, was seine Zukunft bringt. Und trotzdem machen wir uns gerade ziemlich viele Gedanken über diese Zukunft. Wie mag die wohl aussehen?

Wir versuchen alles Mögliche so gut wir es können zu machen. Ob das ausreicht? Keine Ahnung. Wir hoffen so sehr darauf.

Wieder ein Wechsel. Noch jemand von uns möchte was zu diesem Thema sagen. Und doch traute sie sich nicht zu schreiben, was sie denkt. Das ist in Ordnung, es ist auch eine ziemlich große Sache einen Text im Internet zu veröffentlichen. Die, die wir das regelmäßig machen sind daran schon ein wenig gewöhnt. Und wir sind froh, dass es unsere Seiten gibt. Dass wir die Kraft finden, sie weiterzuführen. Egal wie steinig das Leben da draußen gerade auch sein mag. Uns ist klar, dass vieles recht oberflächlich gehalten ist. Doch das ist einfach zu unserem Schutz. Und den haben wir bitter nötig. Manchmal tut es gut, sich einfach „aus zu kotzen“ mal Dampf abzulassen und die Ungerechtigkeit in die Welt hinaus zu schreien.

Danke, dass ihr da draußen unsere Texte ertragt. Danke, für das Aushalten der kleinen und großen Ungerechtigkeiten in unserem Leben. Danke für euer Interesse. Für eure Nachfragen, eure Kontaktaufnahmen zu uns. Wir versuchen diese zeitnah zu beantworten. Das gelingt uns leider nicht immer. Wenn auf unserem Weg gerade wieder eine hohe Welle durch den Alltag schwimmt, dauert es manchmal ein wenig, bis wir genug Kraft haben zu antworten. Wir hoffen, dass es in Ordnung für dich oder euch, die du/ ihr uns anschreibt ist.

15.6.

Ein schöner Ausflug

Heute haben wir einen schönen Ausflug Richtung Berge gemacht. Wie der Ort heißt soll ich zu unserer Sicherheit nicht schreiben. Das ist okay für mich. Die Natur da war so schön und da war ein Biergarten mit superleckeren Pommes. Dort ist es kühler wie in der großen Stadt in der wir wohnen. Und es ist nicht so viel Krach wie in der Stadt. Außerdem war die Luft viel besser. Trotzdem waren wir froh, abends wieder zurück in unserer schönen Wohnung zu sein. Der Tag war anstrengend aber toll.

13.6.

Was hilft?

Den Sonnenblumen geht es gerade nicht so gut. Wir würden ihnen gerne helfen, aber wir wissen nicht wie. Das macht uns hilflos. Aber wir sind da, können sie in den Arm nehmen oder sie etwas alleine lassen. So wie es sich für die Sonnenblumen gerade richtig anfühlt. Das Problem, warum es ihnen nicht gut ist, daran können wir leider nichts ändern. Sonst würden wir das natürlich.

10.6.

Voller Impfschutz

Ihr werdet es nicht glauben, aber ab dem 7. Juni 2021 gelten beide Systeme als vollständig geimpft. Auf uns trifft das schon ein paar Tage länger zu als auf die Schmetterlinge. Für uns ist das Gefühl bombastisch gut. Unglaublich befreiend, erleichternd und wir fühlen uns wieder ein wenig sicherer. Sicherheit ist für ein multiples System ein ziemlich wichtiges Thema. Sowohl innere als auch äußere Sicherheit. Die Corona Pandemie hat uns ein Stück Sicherheit genommen. Einfach aufgrund der Gefahr und der Angst, was dieses Virus anrichten kann. Für keines der beiden Systeme wäre es unproblematisch gewesen, sich mit Covid 19 zu infizieren.

Was mir jetzt vor paar Tagen eingefallen ist, ist, dass wir es tatsächlich geschafft haben ohne ein einziges Mal in Quarantäne zu müssen durch das letzte Jahr zu kommen. Also durch die Pandemie. Das hätten wir uns am Anfang der Pandemie nicht zu träumen gewagt. Gerade dadurch, dass wir auf persönliche Assistenz und auch fortlaufende Therapien und Arztbesuche angewiesen sind war für uns die Gefahr, dass jemand in unserem Umfeld sich anstecken könnte doch relativ hoch. Alle anderen Kontakte haben wir komplett vermieden, aber die Kontakte die eben unbedingt sein müssen konnten wir nicht einschränken. Denn wir sind auf diese Person jeden Tag angewiesen. Im Assistenzteam kam es mehrfach vor, dass Assistentinnen in Quarantäne mussten. Insbesondere zu Beginn der Pandemie hat uns das schon in ganz schön viel Angst und Schrecken versetzt, einfach weil auch völlig unklar war wie das weitere Vorgehen gewesen wäre, wären die Personen infiziert gewesen. Irgendwann im Laufe der Pandemie gab es dafür ja dann klare Regularien. Doch für uns hätte das eine riesige Herausforderung dargestellt. Denn was sollten wir machen, wenn unsere Assistentin nicht mit zu uns in die Wohnung gedurft hätte, weil wir unter Quarantäne gestanden wären? Wir haben das unglaubliche Glück, dass die Schmetterlinge in dieser Situation bei uns geblieben wären. Aber so wirklich eine durchdachte Lösung gab es von Seiten der Politik in einem solchen Fall nicht. Hätten wir diese private Möglichkeit nicht, wäre im Falle einer Quarantäne wahrscheinlich nur ein Krankenhausaufenthalt geblieben. Außerdem hätte es auch sein können, dass die Schmetterlinge infiziert sind und wir deshalb in Quarantäne wären. Wären sie auch krank gewesen, hätten sie unsere Versorgung natürlich nicht sicherstellen können. Ihr seht, es war schon eine ziemlich nervenaufreibende und belastende Zeit.

Nun ist es also nach aktuellen Richtlinien nicht mehr besonders wahrscheinlich, dass wir in Quarantäne müssten. Dies schließt natürlich den Fall aus, dass wir selbst oder die Schmetterlinge Corona Symptome entwickeln. In diesem Fall ist es ja selbstverständlich, sich in Quarantäne zu begeben. Aber diese vorsorgliche Quarantäne bei Kontakten zu infizierten Menschen entfällt für vollständig geimpfte Menschen. Darüber sind wir froh und erleichtert. Trotzdem ist uns natürlich bewusst, dass diese Impfung eine Infektion nicht völlig ausschließen kann. Wie bei keiner anderen Impfung übrigens auch. Zu jedem Zeitpunkt haben wir uns Corona konform verhalten und werden dies auch selbstverständlich weiterhin tun. Ein Taxifahrer von dem Rollstuhltaxi fragte mich vor einigen Tagen, was ich denn nun zu Maske tragen denke, weil ich ja vollständig geimpft bin. Darüber haben wir ehrlich gesagt noch nicht nachgedacht. Für uns ist es selbstverständlich, diese Maßnahmen weiterhin einzuhalten. Selbstverständlich würden wir uns freuen irgendwann in Zukunft keine Maske mehr zu benötigen. Dies fänden wir aber nicht in Ordnung, wenn dies nur für Menschen mit einer Impfung gegen das Corona Virus möglich werden würde. Solange sich nicht jede Person, die sich gegen das Virus impfen lassen möchte, dies auch kann, finden wir manche Regelungen etwas zweifelhaft. Natürlich sind wir froh, dass es uns insofern nicht mehr betrifft, als dass wir zu den vollständig geimpften Menschen zählen. Doch wer weiß, wie schnell eine dritte Impfung notwendig werden wird. Es bleibt also nur abzuwarten, was die Zeit wohl bringt… Natürlich freuen wir uns über die sinkenden Fallzahlen und den Beginn eines sozialen Lebens. Wir hoffen sehr, dass dies nicht wieder zu einer drastischen Verschlechterung der Situation führen wird. Im Moment versuchen wir die Öffnungen zu genießen, wir wollen auf jeden Fall bald auch mal essen gehen. Das fühlt sich jetzt an als etwas, was eine total große Sache ist. Einfach dadurch, dass es so lange nicht möglich war.

8.6.

Schifffahrt Teil 1

In den letzten Tagen waren wir zweimal an verschiedenen Seen im Umland unserer Stadt. Am Samstag waren wir an dem See, der etwas kleiner ist. Heute waren wir an dem größeren der beiden Seen.

Für uns ist Schifffahren etwas ganz Besonderes! Es tut beiden Systemen unglaublich gut. Fühlt sich an wie ein Tag Urlaub. Und den haben wir irgendwie aktuell dringend nötig. Da das aber im Moment nicht realisierbar ist, versuchen wir hier im Umland Dinge zu machen, die uns guttun und für etwas Abwechslung im Alltag sorgen.

„Kleinerer See“

Bewusst haben wir uns für eine Fahrt am Abend entschieden. Insbesondere, weil L. aus unserem System es liebt, Sonnenuntergänge zu fotografieren. Am Wasser und auf dem Schiff ist es natürlich etwas absolut Besonderes. Corona bedingt fahren die Schiffe noch nicht wieder ihre üblichen Runden. Auch in den vergangenen Jahren sind wir immer wieder Schiff gefahren. Stellt euch jetzt bitte kein kleines Tretboot vor, das wäre nicht möglich. Es handelt sich schon um relativ große Schiffe. Mit mehreren Etagen. An diesem See angekommen, wollten wir ein Eis essen. Doch die Eisdiele war irgendwie merkwürdig. Begeistert war keines der Systeme von dem Eis. Schade! Dann sahen wir auf dem Anschrieb von dem nächsten Schiff, das dort das Rollisymbol nicht angeschrieben war. Das versetzte uns zuerst einmal in etwas Unruhe. Auf der Abbildung des Fahrplans den man online abrufen konnte war sehr wohl verzeichnet, dass es ein barrierefreies Schiff sei. Da es aber auch Schiffe gibt, mit denen wir nicht mitfahren könnten, weil dort zwei oder drei Stufen überwunden werden müssten machte uns das etwas Sorge. Als dann das große Schiff angelegt hat waren wir beruhigt. Gut dachten wir, also rauf aufs Schiff. Wir fuhren einen Holzsteg entlang um auf das Schiff raufzukommen. Dieser verbindet das Schiff mit der Anlegestelle. An diesem Schiff gab es sogar eine kleine Rampe, die uns den Höhenunterschied erleichterte. Also rauf aufs Schiff. Durch unseren Schwerbehindertenausweis müssen wir auf dem Schiff nichts bezahlen. Das ist super, denn sonst wären diese Fahrten ganz schön teuer für zwei Personen. Das ist es für uns also zum Glück nicht. Trotzdem muss man eine Fahrkarte holen. Für diese müssen wir nur im Gegensatz zu anderen Menschen nichts bezahlen. Vielen Dank für diese tolle Möglichkeit, die uns solche Ausflüge ermöglicht! Noch kurz zur Erklärung, es handelt sich hierbei um einen Nachteilsausgleich für schwerbehinderte Menschen. Da die Schiffe hier als öffentlicher Personennahverkehr zählen, ist es mit dem Beiblatt zum Schwerbehindertenausweis möglich, mit einer entsprechend schweren Behinderung und bestimmten Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis kostenlos mitzufahren. Was uns völlig klar war, war das wir bei diesem Schiff nicht oben aufs Deck kommen werden. Da wo die Fahrräder abgestellt werden können, gab es eine Bank. Dort setzten sich die Schmetterlinge hin. Es waren echt nicht viele Leute auf dem Schiff und das war wunderbar! Zu Beginn der Fahrt noch ein paar, am Ende als wir ausgestiegen sind waren es nur noch eine Hand voll Leute außer uns. Das war super toll! Wir haben sehr viele Fotos gemacht. L. liebt den Umgang mit ihrer Kamera. An diesem Abend sind mehr als 500 Bilder vom Sonnenuntergang entstanden. Ja, das ist wirklich verdammt viel! Doch die entsprechende Persönlichkeit von uns sortiert diese Bilder sehr gerne und zu einem späteren Zeitpunkt werden sie sicher zu einem Fotobuch verarbeitet. Aber jetzt nicht nur von dem einen Sonnenuntergang. Das wäre dann doch ein bisschen viel. Zu Beginn der Fahrt, etwa gegen 18:00 Uhr stand die Sonne noch hoch am Himmel. Da so wenig los war, konnten wir uns zum Teil auf dem Schiff, der mit Rolli bewegen. Die Schmetterlinge blieben auf der Bank sitzen. Je nach Anlegestelle änderten sie ihren Sitzplatz auf die andere Seite. Einfach weil die Sonneneinstrahlung noch immens war. Je später es wurde, je weniger Menschen war noch auf dem Schiff. Das war so toll! Wir haben uns unglaublich frei gefühlt, viele Persönlichkeiten aus beiden Systemen konnten vor. Manche von uns und den Schmetterlingen haben sich sogar getraut die Augen zu zumachen. Das klingt jetzt wie eine Kleinigkeit? Ist es für uns aber nicht. Das bedeutet schon, dass wir uns sehr wohl und sicher fühlen. Letztendlich waren wir gut 3 Stunden auf dem Schiff. Als wir um kurz nach neun wieder am Anlegesteg waren, wo wir unsere Rundfahrt gestartet hatten, holte uns dann das Rollstuhltaxi ab. Die Fahrt war super. Nur immer noch ein bisschen schade, dass wir nicht hoch aufs Deck konnten. Wir schauen mal ob wir ein Foto haben, was wir hier auf der Homepage zeigen können.

7.6.

Wia hapn kinta uno spilt. Mit gans viln. Das wa vol col. Hat vil schpas machd mia. Smetalinks kintas aur. Sons wia ima su sweid schpiln. Zwai sistems. Da schpiln ima vile mit. Merare Kintas aus sistems. Mansmal di gans klainen schpiln mit enika katn memori. Di lasn di katn ofn likän. Das were mir su laichst. Aba is ja aur son gros bin. Früa hap is mis klaina fült. Jez aba vil gros. Tüs.

5.6.

Der Kopf ist übervoll/ Spiele

Irgendwie quillt mein Kopf gerade über. Kann es aber nicht so wirklich fassen, nicht konkretisieren und beschreiben was genau das Problem ist. Da ist Unsicherheit, eine große Unsicherheit in mir drin. Im Körper fühlt es sich an, als ob die Gedanken kreisen. Von einem Thema zum nächsten springen. Und dann wieder bei einer ganz anderen Sache ankommen, die eigentlich nicht der Ursprung der Gedanken war. Wir warten immer noch auf eine sehr wichtige Sache für uns. Dieses Warten ist ziemlich zermürbend. Manchmal verursacht es innerlich ein bisschen Druck. Zum Glück können wir mit solchen Situationen heute sehr gut umgehen. Das war nicht immer so. Früher waren solche Situationen für uns deutlich schwieriger und belastender. Dadurch dass wir nicht mehr alleine sind, die Schmetterlinge an unserer Seite haben, hat sich vieles für uns zum Positiven verändert. Aber am allerwichtigsten ist es für uns, dass wir jemanden an unserer Seite haben auf den wir uns verlassen können. Wir denken, dass es für einen multiplen Menschen ein besonders großes Glück ist, einen ebenfalls multiplen Menschen um sich herum zu haben. Dadurch haben wir wahnsinnig viel meistern können, uns weiter entwickeln können und über das andere System viel verstehen gelernt. Als wir noch nicht in derselben Stadt gewohnt haben war das Leben für uns deutlich schwieriger. Immer wieder dieses hin- und her pendeln zwischen den Städten. Und da war natürlich immer auch wieder die Zeit zwischen den Treffen unserer beiden Systeme. Irgendwann haben Kleine im System angefangen, einen sogenannten „Abschneide Zettel“ zu machen. Darauf wurden Zahlen geschrieben, der Tage, bis wir uns wieder sehen konnten. Jeden Abend wurde mit einer Schere ein Tag abgeschnitten. So wurde der Zettel immer kürzer und das Wiedersehen rückte immer näher. Für uns war es die beste Entscheidung, zu den Schmetterlingen in die Schmetterlingsstadt zu ziehen. Und wir sind heute sehr froh darüber, dass wir diesen Schritt gewagt haben. Es war nicht einfach, noch mal neu anzufangen. Aber für uns war es eine wichtige und auch im Nachhinein gesehen richtige Entscheidung. Wir fühlen uns damit wohl, wie es jetzt ist. Und das ist wirklich toll.

Trotz aller Leichtigkeit, die das in unseren Alltag bringt gibt es auch immer wieder schwierige und belastende Situationen. Das ist leider einfach so. Irgendwie findet man sich auch damit ab. Und trotzdem wäre es manchmal schöner, es wäre einfacher, leichter und nicht so beschwerlich wie es tatsächlich ist. Die guten Zeiten überwiegen. Wir versuchen auch im tristen Alltag immer wieder positive Erfahrungen zu machen, Dinge zu unternehmen und möglichst viele in den Systemen einzubeziehen. Heute Abend haben zum Beispiel Kinder Memory gespielt. Dieses Memory ist ein besonderes Memory Spiel. Nicht in seiner Funktion der Karten, sondern von den Bildern her die auf den Karten sind. Wir haben dieses Memory Spiel selbst online mit Fotos gestaltet. Diese Fotos stammen aus der allerersten Zeit als wir uns kennengelernt haben, als wir noch nicht in einer Stadt gelebt haben. Gerade ein paar kleinere Kinder von den Schmetterlingen waren so begeistert die Spielkarten wieder zu sehen, dass sie ihre Lieblingskarten gleich behalten wollten. Und nicht untermischen, damit die etwas größeren Kinder spielen können. Und das tollste an diesen Karten ist tatsächlich, dass so wahnsinnig viele Persönlichkeiten aus den Systemen angesprochen werden. Da gibt es Bilder von den Kuscheltieren, von Orten an denen wir gemeinsam waren. Aber auch Fotos von gemalten Bildern, eines zum Beispiel zeigt Handabdrücke von beiden Systemen. Es sind Bilder von Orten, die uns viel bedeuten oder bedeutet haben. Für die kleinen fünfjährigen Jungs zum Beispiel gibt es ein Foto von ihrem ersten Feuerwehrauto welches sie zusammen zum Spielen hatten. Damit haben sie stundenlang spielen können. Und wenn sie jetzt das Foto von dem ersten Feuerwehrauto sehen, sind sie besonders glücklich. Das ist wunderschön. Ein Mädchen von den Schmetterlingen hat gleich ihr Lieblingstier entdeckt, das sind Enten. Mit dem Hintergrund auf dem Bild sieht man auch direkt, wo das Foto aufgenommen wurde. Auch das ist einfach eine schöne Erinnerung.

Nun habe ich von etwas berichtet, was ich so gar nicht geplant hatte. Aber das kam einfach so beim Schreiben. Naja beim Schreiben ist relativ, wir diktieren den Text der Spracherkennungssoftware.

3.6.

Abtauchen, eintauchen, versinken. Wahrnehmen. Spüren, registrieren und genießen. Einatmen und ausatmen. Die Wärme fühlen. Durchströmt von positiven Gefühlen. Zulassen. Wirken lassen. Ankommen und wieder - ein und ausatmen. Faszination. Sorgen die kleiner werden. Themen die in den Hintergrund treten. Das hier und jetzt genießen. Langsam, stetig und mit Freude. Die Möglichkeiten nutzen. Und wissen, was für ein großes Glück wir haben. Freude die in jeder Pore ankommt. Diese positiven Gefühle tun uns gut. Waren sie doch ein Stück weit verschüttet. Vergraben im Sumpf des Alltags. Einatmen und ausatmen. Zur Ruhe kommen können. Ohne Reize von außen zu brauchen. Einschlafen ohne Hörbuch geht plötzlich. Wir schaffen es die Stille zu ertragen. Gedanken zuzulassen. Das ist wundervoll. Und trotzdem einschlafen zu können.

2.6.

Arztbrief

Wir haben uns beim Diabetologen einen Arztbrief ausdrucken lassen. Und sind ehrlich gesagt schockiert, wie da über uns berichtet wird.

Zum einen ist der Satz kurios, der besagt „Keine Einschränkung der Gehstrecke“. Dies ist unter Diabetischen Folgeerkrankungen angekreuzt. Okay. Alles klar, für uns einfach nur unverständlich bei einem Menschen, der reiner Rollifahrer ist. Dann steht da noch, wir hätten eine Behandlung mit Vitamin D abgelehnt. Dies bekommen wir schon ewig über unsere Hausärztin, keine Ahnung wie dieser Arzt zu der Aussage kommt. Insgesamt ist der Arztbrief für uns abwertend und pessimistisch geschrieben. Denn bei den Kontrollterminen heißt es ja, immer alles bestens. Unter der Therapie die wir bekommen bezüglich des Diabetes sind unsere Zuckerwerte nicht einmal mehr auffällig. Das bedeutet, würde uns jemand Blut abnehmen und wüsste nichts von der Diabetes Erkrankung würde diese nicht bemerkt werden. Ganz ehrlich, ein besseres Ergebnis ist doch realistisch betrachtet super! Trotzdem klingt das so schlecht. Vermutlich ist die Praxis nicht gewöhnt auf Menschen zu treffen, für die eine Diabetes Erkrankung nun nicht das schrecklichste und schlimmste ist. Ganz ehrlich, wir haben viele Baustellen und bei weitem größere Probleme als die stabil eingestellte Zuckererkrankung. Selbstverständlich lassen wir dies alle 3 Monate kontrollieren.

31.5.

Geschafft- Beide Covid Impfungen

Unglaublich aber wahr, jetzt haben wir beide Impfungen gegen das Coronavirus erhalten. In der Hausarztpraxis war es heute wieder besonders schlimm. Wir haben ewig gewartet, mehr als 2 Stunden. Uns öffnete ein unbekannter Mann die Türe der Praxis. Derzeit muss man klingeln, um in die Praxis hineinzukommen. Das ist sicher sinnvoll. Doch der Herr, der uns die Türe öffnete ist uns nicht nur fremd, sondern machte auch einen sehr ungepflegten Eindruck. Er meinte, dass er dort nur die Türe aufmache und die Krankenversichertenkarten in Empfang nehme. Daraufhin sagten wir Ihm, dass unsere Karte bereits eingelesen sei. Das war ihm egal, er brauche dennoch die Karte. Damit die Ärztin wisse, welche Patienten da sein. O. K. Eine andere Patientin fragte noch mal nach, ob dieser Herr für die Ärztin arbeitet. Dies verneinte er. Die Situation war definitiv skurril. Später erfuhren wir, dass die aktuelle Sprechstundenhilfe die Praxis verlassen habe. Das ist dort öfter der Fall. Wir warteten also ewig mit unserer Assistentin vor der Praxistüre, immerhin stand dort ein Stuhl wo sich die Assistentin hinsetzen konnte. Da auf dem Flur unserer Hausarztpraxis mehrere Ärzte ihre Praxis haben, war es auf dem Gang ziemlich voll. Das finden wir in Hinblick auf Corona überhaupt nicht gut. Immer wieder kamen andere Leute, diese durften die Praxis betreten. Wir nicht! Auch 2 Stunden nach unserem Termin saßen wir also noch vor der Tür und warteten. Irgendwann kam doch die Ärztin mal persönlich raus. Und nach einer gefühlten Ewigkeit durften wir in Sprechzimmer rollen. Wir bekamen also unsere zweite Impfstoffdosis. Wir fragen die Ärzte noch mal was, wegen der ersten Impfung. Leider bekamen wir keine zufriedenstellende Antwort, geschweige denn eine Lösung. Das sind wir dort schon gewöhnt. Trotzdem ist es frustrierend und niederschmetternd. Der Moment der Impfung an sich ist schnell vorbei und überhaupt nicht schlimm. Trotzdem haben manche kleinen Persönlichkeiten von den Schmetterlingen und uns Angst vor Spritzen. Angst vor Nadeln, Angst davor wieder „gepickt“ zu werden. Die Schmetterlinge hatten während unserem Termin in der Hausarztpraxis einen anderen Termin und waren derweil in einer Praxis für Ergotherapie. Immer wieder fragte jemand von den Schmetterlingen uns, wann wir denn nun dran sein. Dem kleinen Mädchen, vier Jahre alt, dem es besonders wichtig war, drängte vermutlich die Großen immer wieder zu fragen. Für sie ist so eine Situation besonders schlimm. Ihr ist es glauben wir lieber, wenn sie selbst eine Spritze bekommt, oder ihr Blut abgenommen wird. Aber zu ertragen, dass es bei uns der Fall ist, ist für sie wirklich schwierig. Wir haben versucht zu erklären, wie wichtig diese Impfung ist. Und trotzdem hatte sie große Angst davor. Insgesamt als System ist es für uns die richtige Entscheidung, uns impfen zu lassen. Das bedeutet aber nicht, dass jeder die Spritze an sich als gut und richtig erachtet. Das ist natürlich völlig in Ordnung.

Wir sind unglaublich erleichtert, nun beide Impfungen bekommen zu haben. Noch zwei Wochen, zwei Wochen in denen es wichtig ist, dass wir kein Kontakt zu infizierten Menschen haben. Zwei Wochen, in denen uns doch noch die Situation einer Quarantäne im Fall eines Kontaktes zu jemandem mit Covid 19 treffen könnte. Die Angst vor der Infektion an sich ist durch die Impfung geringer geworden. Denn die Aussicht, dass wenn man sich jetzt infiziert, keinen besonders schweren Verlauf mehr zu erleiden beruhigt uns. Gibt uns Sicherheit. Macht für uns in unserem Denken und Fühlen einen Unterschied. Wir werden so glücklich sein, wenn in ein paar Tagen das auch auf die Schmetterlinge zutrifft. Heute fragten Kleine im System, ob wir dann wieder in den Tierpark könnten. So wie es aktuell aussieht, ja. Denn ab dem 15. Tag nach der zweiten Impfung benötigt man keine negativen Coronatest mehr. Sich jetzt extra deshalb testen lassen würden wir nicht, es sei denn wir möchten uns gerade sowieso warum auch immer testen lassen. Dies aber jetzt wegen einem Tierpark Besuch zu machen, der ja nicht unbedingt notwendig ist, ist für uns zwar okay, müsste aber nicht sein. Das bedeutet nicht, dass wir generell dagegen sind sich testen zu lassen. Aber wir überlegen halt schon, weswegen wir uns testen lassen. Wenn wir selbst die Sicherheit haben wollen, oder uns die Sicherheit aus einem bestimmten Anlass wichtig ist, ist es überhaupt keine Frage uns testen zu lassen. Das würden wir jederzeit machen und haben wir auch schon gemacht. Wir wünschen euch noch einen schönen Abend, viele Grüße, Sonnenblumen

30.5.

Reisende Gedanken, reißend, schmerzhaft und frustrierende Gedanken. Warum nur? Niemand kann darauf eine Antwort geben. Das ist klar. Gefühle überfluten mich. J. von den Schmetterlingen ist so depressiv. Sie „starrt die Wand an“. Heute ist es besonders schlimm. Ein kleines Mädchen von den Schmetterlingen kommt zu mir. Denkt, sie soll die Aufgabe „der Großen, depressiven“ Persönlichkeit übernehmen. Oder das, was sie dafürhält. Das tut so mir leid.

29.5.

Neue Bilder eingefügt bei Bildern, ganz unten

Hallo

Ich bin ein Mädchen und bin acht Jahre alt. Viele Kinder im System sind kleiner als ich und können noch nicht lesen oder schreiben. Deshalb kann ich den Kleinen da helfen. Einfache Kindergeschichten kann ich schon lesen oder ein Wort auf den Einkaufszettel schreiben kann ich auch. Das ist wichtig, wenn die Kinder was wollen was die Großis nicht so gut finden. Ich kann schon Schokolade, Gummibärchen, Schokokekse oder Eis schreiben. Das ist gut, weil wenn wir beim Einkaufen sind, sagen die Großis oft, wir kaufen nur was auf dem Zettel steht. Da steht auf dem Einkaufszettel z.B. Schokolade. Manchmal bekommen wir dann Schokolade. Immer klappt es nicht. Aber einen Versuch ist es wert.

27.5.

Aufzug Chaos

Wir hatten einen ganz einfachen Plan: Ein paar Bücher zur Stadtbibliothek zurückzubringen, in diesem Fall zur Hauptfiliale der Stadtbibliothek hier in der Stadt. Das sind von uns zu Hause aus etwa 10 Minuten mit der Bahn. Also nichts, was weit weg wäre oder kompliziert zu erreichen. Insgesamt bräuchten wir für den Weg etwa 20 Minuten, hier von der Haustür aus bis zum Gebäude der Bibliothek. Wir machten uns mit unserer Assistentin, die an dem Tag da war, auf den Weg, um einige Medien zu Bibliothek zurückzubringen. Schon an der Haltestelle, an der wir einsteigen wollten ging das Chaos los. Um zum Gleis zu gelangen, hätten wir einen Aufzug nehmen müssen um nach unten zu fahren. Dieser Aufzug war defekt. Scheinbar waren wir nicht die ersten, die das bemerkt haben. Aber leider doch die ersten, die die Initiative ergriffen haben und bei der Bahnzentrale angerufen haben wegen dem defekten Lift. Wir würden uns so sehr wünschen, dass das alle Leute machen würden denen das auffällt. Das würde uns und anderen Menschen die auf Aufzüge angewiesen sind so viel erleichtern. Denn wenn zumindest der Aufzug schon repariert wird in der Zeit, wo jemand Bescheid gegeben hat, so werden Menschen, die nach uns oder nach demjenigen Menschen den Aufzug brauchen oder auf ihn angewiesen sind ihn wieder nutzen können. Klar, das ist der Idealfall. Und uns ist auch klar, dass es nicht immer in einer ganz kurzen Zeit zu beheben ist. Kommt auch drauf an, was das Problem des Aufzugs ist. Trotzdem wäre super, wenn alle Menschen einfach die Initiative ergreifen würden und schnell mit ihrem Handy bei der angegebenen Telefonnummer auf dem Aufzug anrufen würden. Bitte Leute da draußen, wenn ihr das sieht, es ist echt nicht viel verlangt dort kurz anzurufen! Jeder hat sein Telefon in der Regel bei sich, dass ist wirklich keine große Sache. Ein Aufwand, der nicht mal 1 Minute dauert. Und uns und anderen Menschen die den Lift brauchen würde das sehr helfen. Vielen Dank, an alle die das bereits machen!

So beschlossen wir, eine Haltestelle weiter nach vorne zu gehen. Dorthin brauchten wir zu Fuß etwas mehr als 10 Minuten. War also nicht besonders weit. An der anderen Haltestelle fuhren wir dann mit dem Aufzug runter. Dann nahmen wir den zweiten Aufzug, und gelangten zu den Bahngleisen. Die nächste Bahn kam schnell und wir gaben dem Fahrer Bescheid, dass wir die Rampe benötigen. Dieser stieg aus, legte die Rampe an die erste Tür der Bahn an und wir konnten in die Bahn hineinfahren. Nachdem wir ein paar Stationen mit der Bahn gefahren sind stiegen wir wieder aus. Wieder kann der Fahrer, und legte uns die Rampe hin. Als wir die Bahn verlassen hatten sahen wir schon von weitem, dass auf dem Aufzug steht, „außer Betrieb“. Wir dachten, das kann doch einfach nicht sein. Schon der zweite Aufzug an diesem Tag der defekt ist. Nach einigen Überlegungen beschlossen wir, eine Haltestelle weiter zu fahren. Also wieder rein in die Bahn, wieder um die Rampe bitten, wieder den Knopf drücken, damit der Fahrer weiß, dass ein Rollstuhlfahrer raus möchte und die Rampe benötigt. Zwischendurch noch nett vielen Dank sagen. Als wir dann etwa 2 Minuten später am nächsten Bahnhof angekommen sind, waren wir guter Dinge, dass wir nun mit einer anderen Bahn ein Stück zurückfahren können und so doch noch unser Ziel erreichen. Wir machten uns also auf den Weg zum nächsten Aufzug. Schon auf dem auf Weg zu dem Lift sagte eine Frau zu uns, dass der Aufzug defekt sei. Wir machten uns trotzdem die Mühe, bis zum Aufzug zu fahren. Dieser hing, die Tür ging weder richtig auf noch zu. So ein Mist! Nicht schon wieder. Das ist nun schon der dritte Aufzug an diesem einen Tag. Das ist echt heftig, es nervt einfach nur noch und langsam macht sich Frustration breit. Wir waren zu diesem Zeitpunkt schon mehr als eineinhalb Stunden unterwegs. Wieder überlegten wir, was nun zu tun sei. Wir sind unendlich dankbar, dass wir uns inzwischen in dieser Stadt sehr gut auskennen. Immer wieder müssen wir Umwege in Kauf nehmen, ungewöhnliche Wege finden die für uns als Rollifahrer eben zu meistern sind. Nun mussten wir komplett an das andere Ende des Bahnhofs. Kein kleiner Bahnhof, wohl gemerkt. Das Problem an dieser Sache war, dass wir nun auf der komplett falschen Seite waren. Dort fuhr dann endlich ein Aufzug wieder an die Oberfläche hinauf. Doch schnell wurde klar, dass wir so nicht zu der anderen Bahn kommen werden. Wir schauten auf dem Handy nach, welche Alternativen es noch gäbe. Suchten nach einer Brücke, um den Bahnhof überqueren zu können. Diese fanden wir nicht. Das Smartphone bot uns eine Alternative an. Noch ein Fußweg von etwa 1,5 km. Nach Rücksprache mit der Assistentin beschlossen wir, diesen zu wählen. Wirklich erschöpft und fertig kamen wir an unserem Ziel an.

Nach all dem Hin und Her haben wir beschlossen, einen anderen zurück nach Hause zu nehmen. Als wir an der Stadtbahnhaltestelle ankamen, stand ein großes Schild, Haltestelle aufgehoben. Direkt an der Haltestelle war zu lesen, dass dort erst Mitte nächsten Jahres wieder Bahn fahren werden. Auch weiter vorne oder weiter hinten fuhr diese Stadtbahn nicht mehr. So ein Mist dachten wir! Also mussten wir doch zurück zu dem anderen Bahnhof. Auf dem Weg dorthin beschlossen wir, doch noch einmal zu schauen ob bei dem Aufzug der eben auf dem Hinweg defekt war schon eine Reparatur stattgefunden habe. Dies war natürlich nicht der Fall. Wir schreiben natürlich, weil es uns irgendwie klar war. Trotzdem wollten wir es probieren. An einer Kreuzung sahen wir noch eine andere Bahn Haltestelle. Dort schauten wir nach, wohin diese Bahn fahren würde. Dies brachte uns leider überhaupt nichts. Also machten wir uns doch wieder auf den Weg zurück zu dem Bahnhof. Zwischendurch aßen wir mal ein paar Bissen Brezel, denn schließlich müssen wir auf unseren Blutzucker aufpassen. Und gerade in solchen stressigen Situationen passiert es leicht, dass der Zucker mal spinnt und wir unterzuckern. Zurück an dem Bahnhof fuhren wir wieder mit dem Aufzug hinunter. An einem anderen Bahnsteig wieder hinauf. Immerhin dieser Aufzug funktionierte. Am Gleis stand, in welche Richtung die Bahn fahren würde. Entsprechend das Gleis wählten wir. Der Bahnhof ist uns nicht so gut bekannt. Wir fuhren ganz nach vorne zur Bahn. Damit wir an der ersten Türe wieder um die Rampe bitten konnten. Doch die erste Bahn fuhr uns vor der Nase weg. Wir fragten jemand, wie wir Richtung Stadtmitte kämen. Derjenige verwies uns auf ein anderes Gleis. Doch sowohl die Assistentin als auch wir hatten ja gelesen, dass die Bahn dort in die richtige Richtung fahren soll. Wir fragten auf dem anderen Gleis noch einmal. Irgendwann haben wir jemanden von der Straßenbahn gefunden, der uns sagen konnte wie wir in die richtige Richtung kommen. Gefühlt sind wir auf dem Bahnsteig ständig von A nach B gefahren. Und die Assistentin musste immer hinterherlaufen. Wir waren so glücklich, dass wir endlich in der richtigen Bahn saßen. Doch auch hier war klar, dass wir noch einmal umsteigen müssen. Also fuhren wir nicht bis zu dem Bahnhof, der bei uns zu Hause am nächsten ist. Denn da wussten wir ja noch vom Mittag, dass der Aufzug defekt ist. Also stiegen wir an einem anderen Bahnhof aus, und nahm noch eine andere Bahn. Als wir zu Hause ankamen fing es richtig stark an zu regnen. Wir waren so froh, dass wir da daheim waren. Diese Fahrt war sicher extrem, aber es spiegelt unser Leben wider. Hätten wir irgendwie einen wichtigen Termin gehabt wäre dieser auf jeden Fall geplatzt. An solchen Tagen sind wir froh, dass wir wissen, dass wir zumindest eingeschränkt unser Rollstuhltaxi nutzen können. Da müssen wir uns über kaputte Aufzüge, fehlende Rampen und Hebebühnen keine Gedanken machen. Das was für heute, viele Grüße

23.5.

Erdbeeren

Die ersten Erdbeeren aus unserem Bundesland gab es heute im Supermarkt. P., ein kleines Mädchen von uns 4 Jahre alt sagte direkt, endlich Erdbeeren! Aus Deutschland, wie die „Großis“ das wollen. Die müssen wir kaufen. Teuer noch, ja. Aber das ist in Ordnung. Wir kauften die Erdbeeren. So eine Schale mit etwa 500g leckeren Erdbeeren. Also nahmen wir die tollen und wertvollen Beeren nach dem Bezahlen mit. Zuhause beschlossen wir einen Biscuitboden zu backen um einen Erdbeerkuchen zu machen. Gesagt, getan! Nach einer kurzen Pause zuhause haben wir mit der heute anwesenden Assistentin also einen Erdbeerkuchen gebacken. Natürlich mit speziellem Mehl, damit die Schmetterlinge den Kuchen auch essen können. Mehrere Kleine aus beiden Systemen fanden das super. Sie haben sich so sehr gefreut was wunderschön ist.

22.5.

Die zweite Impfung

Jepp, es is soweit. Morgen wir, Sonntag die Schmetterlinge. Nun hört man immer wieder, bei der zweiten Impfung mit diesem Wirkstoff wären mehr Nebenwirkungen zu spüren. Auf ärztlichen Rat hin werden wir vorher was nehmen, ein Medikament das die Impfreaktion möglicherweise etwas abfangen kann. Bei der Ersten hatten wir nix. Mal schauen, wie es nun wird. Werden berichten. R. Sonnenblume

21.5.

Wir hatten eine schöne Woche. Eine ganz andere Woche, wie wir sie für gewöhnlich haben. Sie war wunderschön und hat uns viel Freude bereitet. Einen anderen Blickwinkel, Einblicke gegeben hat sie in eine Welt die für uns nicht alltäglich ist. Vielen Dank für die tolle Woche!

19.5.

Schon vor längerem entstanden….

Von der Gesellschaft vergessen. Als nicht richtig wahrgenommen. Unser Risiko nicht sehend. Menschen mit Behinderungen standen auch vor der Pandemie immer wieder am Rande der Gesellschaft. Die Sozialgesetzgebung in unserem Land ist schwierig und undurchsichtig. Selbstverständlich ist es gut in einem Land zu leben, in dem es ein Netz mit doppeltem Boden geben sollte. Doch wenn man genau auf dieses Netz angewiesen ist, es ist definitiv schwieriger, als sich das nicht Betroffene vorstellen können. Und seit der Pandemie ist alles noch schwieriger geworden, noch mühsamer. Noch mehr Unterlagen werden von uns gefordert, noch genauer wird geprüft. Wir wollen einfach nicht als Bittsteller degradiert werden. Das tut weh. Fühlen uns vergessen, nicht beachtet und irgendwie auch ignoriert.

18.5.

Gedanken. Gefühle. Visionen und Träume. Einen Einblick gewähren. Und dabei sich und andere doch schützen. Ob dadurch eine Oberflächlichkeit entsteht hier auf unseren Seiten? Ja, durchaus! Unser Leben, gefiltert. Wie durch eine andere Brille zu sehen. Zu beschreiben, selbst zu lesen und zu hören. Was möchte das andere System preisgeben? Worüber schreiben, reden oder es hinaus in die Welt schreien? Ganz laut, damit es möglichst viele Menschen hören. Unterschiedliche Menschen. Leute die die Thematiken betreffen oder auch nicht. Menschen, die sich privat oder auch beruflich für unsere Themen interessieren. Interessant wäre es mal zu erfahren, welche Personen mit welchem Hintergrund hier lesen. Unsere Leben verfolgen. Trauer und Wut, Freude und Zuversicht miterleben. Nähe zulassen und doch die Anonymität im Netz schätzen. Als wir 2014 begannen zu schreiben war die Idee irgendwie, Menschen die uns wichtig sind auf dem Laufenden zu halten. Wir waren gerade wenige Monate zuvor hier in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen. Dass das alles mal so komplex und vielfältig werden würde, wussten wir damals noch nicht. Scheinbar werden unsere Seiten gerne gelesen. Wir versuchen, regelmäßig neue Artikel zu posten. Mal mehr und mal weniger regelmäßig. Nach unserem Tempo. Wie es beiden Systemen eben gut tut. Und ja, es tut uns gut diese Zeilen zu schreiben. Einen Schritt aus dem Schatten hinaus zu wagen und auf uns als multiple Menschen hinzuweisen und Einblicke zu gewähren. Manchen Leserinnen werden wir wohl eine ganz neue Perspektive eröffnen. Wir laden euch ein in unsere Welt. Eine Welt, die oft nicht freudig und unbeschwert ist und unser gemeinsames Leben das aller Beste ist, was beiden Systemen passieren konnte!

16.5.

Brille

Wir benötigen neue Brillengläser. Unsere sind aus dem Jahr 2014. Diese sind zerkratzt, an manchen Stellen schon „blind“ und die Sehstärke passt auch nicht mehr.

Damals als wir neue Brillengläser gebraucht haben hieß es vom Amt (das die Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung zahlt) es gäbe einen Zuschuss. Nun bekamen wir auf unseren Antrag auf den Zuschuss die Mitteilung, dass es keinen Zuschuss gibt. Die Begründung ist, dass ja für „Gesundheitsfürsorge“ im Regelsatz monatlich 15 € enthalten sind. Wenn wir das komplette Geld für diesen „Posten“ nutzen, bräuchten wir bei den veranschlagten Kosten des Optikers 26 Monate, um uns die Brillengläser kaufen zu können. Man braucht ja aber auch noch andere Dinge im Bereich Gesundheitsfürsorge. Das erscheint uns unlogisch und ungerecht. Dies würde bedeuten, dass wir uns in mehr als 2 Jahren erst eine neue Brille leisten könnten. Irgendwie krass, oder?

Die Behörde würde auf Antrag ein Darlehen bewilligen, hieß es weiter in dem Brief. Das ist etwas, was wir nicht möchten. Wir haben noch nie Schulden gemacht und beabsichtigen auch nicht, damit anzufangen. Allein das zu lesen beunruhigt uns. Macht uns nervös und unsicher. Nein, das wollen wir nicht!

15.5.

Impfung gegen Covid 19

Wir befinden uns auf dem Weg geradeaus Richtung Ziel. Ein Ziel, das vielleicht ein Teil des Ausweges aus der schwierigen Pandemiesituation für uns persönlich darstellen könnte. Doch wird das wirklich der Fall sein? Wir werden sehen. Jedenfalls werden beide Systeme im Laufe der nächsten zwei Wochen das zweite Mal geimpft. Beide Systeme haben den Impfstoff von Biontec bekommen. Vor ca. vier Wochen wurden wir beide geimpft. Während wir Sonnenblumen bei unserer Hausärztin geimpft wurden, ließen die Schmetterlinge sich im Impfzentrum impfen. Der Weg bis zu dieser Impfung war hart, anstrengend, Nerven aufreibend und manchmal einfach nur nervig und enttäuschend. Das Gefühl zu haben, dass Menschen wie wir für Teile der Gesellschaft nicht als wichtig und wertvoll erachtet zu werden, war eine harte Schule. Nicht dass uns dieses Gefühl neu wäre, trotzdem war es jetzt in der Pandemiesituation besonders schwierig zu erfahren. Wir sind sehr froh, dass die Impfkampagne nun so langsam aber sicher voranschreitet. Deutschland hat aber in unseren Augen viele Fehler gemacht. In unserem Umfeld werden nun immer mehr Menschen geimpft. Leute die wir selber kennen oder Leute, die Leute kennen die geimpft werden oder wurden.

Bald soll es sogenannte Freiheiten und Lockerungen für Menschen geben, die entweder eine bestätigte Covid Infektion durchgemacht haben oder vollen Impfschutz haben und die zweite Impfung mindestens 14 Tage zurückliegt. Wir finden das ein wirklich schwieriges Thema. Undurchsichtig, verwirrend und auch beängstigend. Wie mag das alles wohl weitergehen?

Während die Impfung der Schmetterlinge im Impfzentrum sehr durchgetaktet und ein Standardverfahren durchlaufen hat, war das bei uns bei der Hausärztin etwas anders. Wir nahmen schon das ausgefüllte Formular mit in die Praxis, für die Einwilligung der Impfung. Darüber war die Ärztin sehr erstaunt. Wir hingegen waren froh, nichts handschriftlich in der Praxis ausfüllen zu müssen. Auch die Schmetterlinge fürs Impfzentrum haben das vorab bekommen, haben die Formulare ausgefüllt und unterschrieben mitgebracht. Das macht sicher Sinn und erspart einfach Zeit. Wir sind im Laufe der Zeit nach unserer Impfung ein bisschen mutiger geworden in unserem kleinen Wirkungskreis. Nicht viel, aber doch merklich sind wir ruhiger und gelassener geworden. Uns regte nicht mehr so stark auf, wenn beispielsweise eine Assistentin an uns dran ist und ihre Maske vergisst. Trotzdem besteht natürlich weiterhin Masken Pflicht unsere Assistentinnen. Dies wird auch so weitergehen, wenn wir voll geimpft sind. Denn es bedeutet ja nicht, dass wir Corona gar nicht mehr bekommen können. Nachdem die erste Impfung zwei Wochen her war, haben wir uns zum ersten Mal seit gefühlt einer unendlich langen Zeit mit einer Freundin zum Spazierengehen verabredet. Einige Zeit später verabredeten wir uns mit einer ehemaligen Nachbarin. Diese hat drei Kinder im schulpflichtigen Alter. Das ist alles andere als einfach für sie und ihre Familie. Trotzdem beunruhigte es uns etwas, was die Mutter dieser dreier Kinder erzählte. Sie meinte, dass das alles mit der Pandemie nicht so gravierend wäre umso drastische Maßnahmen zu ergreifen zu müssen. Und vor allem, dass Menschen, die ein hohes Risiko haben für so eine Infektion sich doch selbst isolieren könnten. Dann könnten alle anderen Menschen weiterleben wie vor der Pandemie. Wir verstehen, dass es für sie mit ihrer Familie echt eine schwierige und belastende Situation ist. Dass Kinder unter der Situation besonders leiden, liegt auf der Hand. Und doch ist es für uns einfach komisch als Mensch, für den eine Covidinfektion auf jeden Fall zum Problem werden könnte so etwas aus dem Mund einer Frau zu hören, die wir doch relativ gut kennen. Das musste sich erst mal setzen. Das alles hat nichts mit uns zu tun und ihre Sichtweise ist in ihrem Wirkungskreis mit ihren Problemen um die sie sich dreht wahrscheinlich auch verständlich. Trotzdem hat uns diese Ansicht Angst gemacht.

Wir sind froh, nun bald auch die zweite Impfung zu bekommen. Vielleicht wird unser Leben dadurch etwas entspannter und erträglicher. Das wünschen wir uns jedenfalls sehr. Denn das durch die Pandemie war wirklich hart und anstrengend. Unser großer Wunsch wäre irgendwann endlich in den Urlaub fliegen zu können. Wir werden ja sehen, ob und wenn ja wann das wieder möglich ist.

13.5.

Freude. Unglaubliche Freude. Vorbeiteten. Etwas anderes denken. Eine Flucht aus dem Corona Alltag? Vielleicht ein wenig. Andere Dinge, die im Kopf von der einen Seite zur anderen gewälzt werden. Neue Gedanken, neue Hoffnungen und ganz viel Freude. Ein Gefühl, dass die letzten Monate definitiv zu kurz kam. Eine Aussicht, ein Ausblick!

Wir können mit Termin shoppen gehen. Ohne negativen Covid Test, denn die Inzidenz Werte sind in unserer Stadt nach langer Zeit unter 100 gesunken. Wow! Fühlt sich an als hätten wir im Lotto gewonnen. Eine Stunde Zeit zum Gucken. Das haben wir seit letztem Jahr Anfang März nicht mehr gemacht. Fühlt sich klasse an. Man muss seine Daten angeben. Das ist für uns in Ordnung. Vor Corona wäre das für uns nicht denkbar gewesen. Doch jetzt ist so etwas irgendwie Normalität.

12.5.

Onlinekurs in der Volkshochschule

Aufgrund der Pandemiesituation besuchen wir derzeit einen Kurs bei der Volkshochschule im online Format. Das haben wir zuvor noch nie gemacht. In unseren Augen hat dies durchaus Vorteile für uns, aber eben auch Nachteile. Der soziale Aspekt darf sicher nicht vernachlässigt werden. Während man sonst, wenn man einen Kurs über viele Wochen gemeinsam mit einer Gruppe macht die Leute in den Pausen, vor oder nach dem Kurs etwas kennenlernt so ist dies jetzt in diesem Onlinekurs überhaupt nicht der Fall. Sobald der Kurs zu Ende ist, locken sich alle aus. Inklusive der Dozentin. Man spricht also nicht über das gerade Gelernte mit anderen Teilnehmern. Auch im Vorfeld zum Kurs besteht dazu eigentlich keine Möglichkeit. Inzwischen haben wir über einen Messenger eine Gruppe gegründet, für alle Teilnehmer und die Dozentin des Kurses. Da kann man hineinschreiben, wenn man beispielsweise eine Frage hat oder noch etwas wissen möchte. Das ist nicht schlecht, aber dadurch, dass die Dozentin alles mitlesen kann schreibt man doch weniger als man es vielleicht machen würde, wenn sie nicht mitlesen würde. Aber es ist völlig in Ordnung so wie es ist. Leider machen sich immer wieder technische Probleme breit. Zuletzt haben wir sage und schreibe 30 Minuten gebraucht, bis alle Teilnehmer zu sehen waren, ohne dass das Bild hing oder jemand ständig aus der Leitung flog. Das ist schon ziemlich nervig und unschön. Eigentlich sollte man mit seiner Zeit etwas Besseres machen, etwas Sinnvolleres. Doch irgendwie ist uns der Kurs auch wichtig. Etwas Neues zu lernen macht Spaß, fördert die Kreativität und nicht zuletzt die geistige Aktivität. Wir hoffen sehr, dass die technischen Probleme das nächste Mal nicht wieder so massiv sind wie dieses Mal.

Das Pensum im Kurs ist unserer Meinung nach schon recht ordentlich. Die Dozentin ist gut vorbereitet, an dem Zuschicken der Hausaufgaben hapert es manchmal etwas. Immer wieder haben wir doch nur sehr wenig Zeit zwischen dem Zuschicken der Hausaufgaben und dem nächsten Kurstermin. Was uns definitiv stört ist, dass die Dozentin die Hausaufgaben häufig gerne als Video aufgenommen hätte. Das ist etwas, was für uns nicht o. k. ist. So privat ein Video aufnehmen ist was anderes, aber das per Messenger durch die Gegend zu schicken möchten wir einfach nicht. Wer weiß, wo das alles landet? Leider hat die Dozentin uns daraufhin keine Rückmeldung gegeben, ob das für sie so in Ordnung ist. Aber egal, sie scheint es zu akzeptieren. Wir machen unsere Hausaufgaben eben schriftlich. Trotzdem ist es schade, dass wir dazu keine Rückmeldung erhalten haben. Der Kurs geht noch bis Mitte Juli, danach wird die Dozentin keinen weiteren Kurs mehr anbieten. Da aktuell Kurs zu der Zeit ab Sommer dann wieder präsent vor Ort stattfinden soll, wäre das für uns zeitlich nicht möglich. Wir haben einmal im Monat Freitagabend nämlich Selbsthilfegruppe. Dieser Termin es uns wirklich wichtig. Da wir den in diesem Fall nicht wahrnehmen könnten, wenn wir dort vor Ort wären, kommt der Zeitpunkt für uns sowieso nicht infrage. Wir hoffen noch ein paar tolle Kursstunden wahrnehmen zu können und dabei einiges zu lernen. Viele Grüße und noch einen schönen Abend.

11.5.

Unruhe

Wieder einmal gibt es Chaos in unserer Hausarztpraxis. Nun geht es um unseren zweiten Impftermin. Es ist also wirklich ein wichtiges Thema für uns. Nach langem hin und her wird uns gesagt, dass noch gar keine Termine für die zweite Impfung vergeben werden. Davor wurde nach einem Termin gesucht. Alle Termine, die wir von uns aus vorgeschlagen haben, wurden abgelehnt. Die Sprechstundenhilfe wurde immer unfreundlicher. Auf Ihren Wunsch hin nannten wir dann Termine, die am Vormittag möglich sind. Auch die passten ihr nicht. Wir gaben ihr vier Vormittage und vier Nachmittage in einer Woche zur Auswahl. Ist jetzt eigentlich keine so kleine Auswahl finden wir zumindest. Das Gespräch ging ungefähr 5 Minuten. Das Ende vom Lied war dann, es gebe überhaupt keine Termine für die zweite Impfung. Das hinge davon ab, ob und wie viel Impfstoff die Praxis bekommt. Außerdem soll ich mich darauf einstellen, dass es möglich ist, dass der Termin wieder kurzfristig vorher abgesagt wird. Wenn ich schreibe wieder, meine ich zum wiederholten Male. In den letzten Monaten gefühlt 20-mal. Nein so oft war es nicht, aber nach unserer Rechnung wurden sieben Termine abgesagt. Das es schon eine ganze Menge. Die Unsicherheit bezüglich des zweiten Impfstofftermins macht uns irgendwie unruhig, bereitet uns Sorgen. Was, wenn das nicht klappt? Ist es möglich sich sicherheitshalber doch noch woanders einen zweiten Termin zu sichern für den Fall, dass der Termin abgesagt wird bei der Hausärztin? Wenn wir Ihn denn bekommen werden… Alles was an dieser Impfung hängt, ist doch ziemlich komplex und vielschichtig. Wir werden sicher sehr erleichtert sein, wenn wir auch unsere zweite Impfung haben. Und doch fühlen wir uns auch jetzt mit der ersten Impfung schon sicherer, sind im ganz Kleinen ein wenig mutiger geworden was dem System wirklich guttut. Wir haben jetzt zweimal eine Freundin zum Spazierengehen getroffen. Das haben wir monatelang nicht gemacht, aus Angst vor einer Covid- Infektion. Das fühlte sich an, als wenn wir etwas Wundervolles machen, etwas außergewöhnlich Tolles und besonderes. So fühlt sich das diese Tage an.

Wir wünschen uns, dass wir wieder mal zur Ruhe kommen können. Das gelingt uns im Moment relativ schlecht. Es sind so viele Baustellen offen, so viele Themen, die uns im Kopf rumschwirren.

Nun, 2 Wochen später haben wir unseren 2. Impftermin bekommen. Die Schmetterlinge werden in der gleichen Woche 3 Tage später auch zum zweiten Mal geimpft werden. Anfang Juni werden dann beide Systeme den vollen Impfschutz haben.

10.5.

Das hatten wir zum Jahresanfang geschrieben und noch nicht veröffentlicht.

2021 Eine neue Zahl. Zeitausendeinundzwanzig. Neue Wünsche. Neue Ziele. Neue Hoffnung. Die Hoffnung auf einen Urlaub. Die Freude über den Schnee. Und der Wunsch, dass sich die Corona Lage endlich entspannt. Wir hoffen auf die Impfung. Wie lange das noch dauern wird bis beide Systeme sich impfen lassen können ist unklar. Es würde unsere Lebenssituation sicher entspannen. Am meisten wünschen wir uns viel gute gemeinsame Systemzeit. Weniger Probleme als im letzten Jahr und endlich unsere Reise unternehmen zu können. Dort wartet ein Fotoshooting am Strand auf uns. Wenige Probleme mit unserer Lebenssituation und Entspannung. Zeiten, in denen wir zur Ruhe kommen können und positive Erfahrungen, Erlebnisse und Ausflüge möglich sein werden. Weniger Depressivität. Wir freuen uns unglaublich darauf, wenn wir endlich wieder in „unsere“ Therme können. Die ist für beide Systeme wichtig und immer wie „ein Tages Urlaub“. Eine Assistentin die uns bis vor Corona häufig in die Therme begleitet hat wird im März das Team verlassen und gehen. Ob sie vorher nochmal mit uns in die Therme kann? Das ist ungewiss.

Wir hoffen, wieder Menschen da draußen treffen zu können die uns wichtig sind. Nicht mehr so viel Online machen zu müssen wie im vergangenen Jahr. Präsenzveranstaltungen, wenn diese wieder für alle Beteiligten sicher möglich sein werden. Menschen treffen, die uns wichtig sind ohne sich dauernd Sorgen um eine mögliche Ansteckung mit dem Corona Virus machen zu müssen. Ein gut laufendes Assistenzteam, Kontinuität der Therapeuten und Ärzte. Wir hoffen auf ein positives neues Jahr für beide Systeme.

Vorstellungen für dieses Jahr

Das wollen wir nun einmal konkretisieren. Zunächst einmal war unser Wunsch, im März in die ehemalige Sonnenblumenstadt zu fahren. Auf dem Hin- oder Rückweg würden wir gerne eine Freundin besuchen. Momentan schaut es ja nicht so aus, als sei im Frühling eine solche Reise für uns möglich. Die zweiten Überlegungen gehen Richtung Teneriffa, letztes Jahr haben wir überlegt, dass es ganz sinnvoll wäre im Mai zu fliegen. Doch das erscheint uns jetzt ganz weit weg. Ob das in diesem Jahr überhaupt möglich sein wird? Wir wissen es nicht. Das ist irgendwie traurig. So oft ist nun schon der Urlaub ausgefallen, was die Frustration deutlich ansteigen lässt. Dann würden wir gerne noch eine andere Freundin sehen, die wir vergangenes Jahr überhaupt nicht sehen konnten. Das ging nicht, weil sie in einer stationären Einrichtung für behinderte Menschen lebt. Besuchsverbot, Kontaktbeschränkungen. Es wäre schön, sie dieses Jahr wieder sehen zu können. Und dann ist da noch ein Projekt. Ein Hund?!? Vorher möchten wir auf jeden Fall noch nach Teneriffa fliegen.

Ein Hund

Wir sind gemeinsam mit den Schmetterlingen am überlegen, ob ein Hund das richtige Haustier für uns sein könnte. Da überlegen wir schon eine ganze Weile hin und her. Wir haben uns in einer Hundeschule beraten lassen. Die Inhaberin dieser Hundeschule ist selbst eine Rollstuhlfahrerin, die jahrelang mit Hunden zusammenlebt. Zu dem Treffen brachte sie ihren Hund mit. Nachdem wir uns eine Weile unterhalten hatten, holte sie ihren Hund aus dem Auto. Wir unterhielten uns eine Weile. Dabei kamen Fragen wie welche Größe an Tier wäre geeignet für uns? Woher könnte man einen Hund bekommen? Was ist zum Thema Rolli und Hund sinnvoll und wichtig? Welche Erfahrungen hat die Hundetrainerin gemacht? Sie konnte uns einiges aus ihrer Erfahrung erzählen und hat uns damit sehr weitergeholfen. Da diese Hundeschule nicht direkt bei uns im Ort ist, müssten wir einen Fahrweg in Kauf nehmen, wenn wir dort regelmäßig hingehen würden. Zu manchen Trainingseinheiten, sagte sie würde sie auch nach Hause kommen. Beispielsweise wenn Training mit öffentlichen Verkehrsmitteln ansteht, oder sonstige Dinge die einfach im gewohnten Umfeld des Tieres stattfinden müssten. Dann ist natürlich das Finanzielle so ein Thema für uns. Wir haben nun mal nicht besonders viel Geld. Das ist uns auch völlig klar. Hochwertiges Futter, eine gute Ausstattung für das Tier und anfallende Tierarztkosten muss man natürlich bedenken. Doch darauf kann man sich ja auch eine Weile vorbereiten. Wichtig wäre uns auf jeden Fall, dass das Tier alles notwendige bei uns hat. Neben dem Leben mit zwei Systemen müsste sich das Tier auf die Situation mit uns als Rollifahrer einstellen. Laut der Hundetrainerin ist das durchaus machbar und erlernbar für das Tier. Die Schmetterlinge haben sich schon viel informiert, was Zubehör und Ausstattung betrifft. Zu Weihnachten haben wir von den Schmetterlingen schon eine kleine Sache für dieses Projekt bekommen. Nämlich einen Futterbeutel für den Hund. Das es wirklich eine tolle Idee. Das einzige Problem an diesem Futterbeutel wird aber sein, dass wir nicht alleine aufbekommen. Das ist irgendwie schade. Die Schmetterlinge fragten extra nach einem Futterbeutel mit größerem Reißverschluss wie sie erzählten, doch das gebe es nicht. Prinzipiell können wir uns es gut vorstellen und es ist durchaus möglich, dass es beiden Systemen wirklich guttun könnte. Insbesondere die Schmetterlinge wünschen sich sehr ein solches Tier. Immer wieder bekommen wir Besuch von Hunden. Haben und hatten schon mehrere Assistentinnen die ihre Tiere mitgebracht haben. Im Moment kommt manchmal eine nette Mittel Spitzdame mit, die uns sehr viel Freude bereitet. Dann ist da natürlich noch die Frage, welcher Hund geeignet wäre. Für uns ziemlich klar ist, dass der Hund klein bis mittelgroß sein soll. Die Schulterhöhe sollten etwa 35 bis 40 cm sein, sodass wir von unserem Elektrorolli gut an das Tier drankämen. Die zweite Überlegung ist, dass das Tier so klein ist das es noch auf den Schoß passt. Es gibt immer wieder turbulente Situationen in denen wir sind, zum Beispiel wenn wir öffentliche Verkehrsmittel nutzen. Für das Einsteigen in die Bahn wäre es zum Beispiel praktisch, wenn das Tier auf unserem Schoß sitzen könnte. Dann müssen wir nicht noch nach den Pfoten gucken, wissen wo das Tier ist und wie es ihm gerade geht in der Situation. Die Besonderheit der Assistenzsituation kommt in unserem Haushalt auf uns zu. Ganz wichtig ist uns, dass für das Tier klar ist, dass die Schmetterlinge und wir der Besitzer sind. Selbstverständlich wird es Situationen geben, in der wir einen Teil auch mal einer Assistentin abgeben. Das wird zum Beispiel beim Spazierengehen sein, dass die Assistentin Hundekot einsammeln. Wir haben uns zwar informiert, es gibt Möglichkeiten mit einer Art Greifzange auch als Rollifahrer den Kot einzusammeln. Das erscheint uns trotzdem ziemlich kompliziert. Bei Wiesen rein werden wir mit dem Tier nicht fahren können, das ist dann etwas was die Schmetterlinge übernehmen. Das Tier muss lernen am Rolli zu laufen, in unserem Fall wird es die rechte Seite sein an der das Tier laufen muss. Das wird das andere System dann genauso machen, damit es das Tier nicht zu sehr verwirrt. Eine Hundeschule müssten wir auf jeden Fall besuchen. Da kommt uns das mit der Hundetrainerin, die selbst Rollifahrerin ist sehr entgegen. Wir denken einfach, dass das schon ein spezielles Thema ist und nicht jede Hundeschule sich damit auskennt. Da diese Frau aus eigener Erfahrung berichten kann und auch schon mehrere Leute mit Rolli und Hund begleitet hat erscheint uns das als eine sinnvolle Sache. Mal schauen. Es wäre schön, wenn wir uns diesen Wunsch erfüllen könnten. Es wäre eine interessante, abwechslungsreiche und fordernde Aufgabe. Aber vielleicht tut das beiden Systemen gut. Die Schmetterlinge müssten raus gehen mit dem Hund, auch wenn sie gerade wieder eine sehr depressive Phase durchleben. Ob das gelingen kann?

9.5.

Muttertag

Ich fühle mich schlecht. Eigentlich ist Muttertag ein Tag an dem man an seine Mutter denkt, sich bei ihr meldet oder sie besucht. Schon im Kindergarten lernen die Kinder, dass das ein Tag ist, an dem man seiner Mama danke für alles sagt. Oft wird im Kindergarten ein kleines Geschenk für diesen Tag gebastelt. Auch wenn man älter wird, die Bedeutung des Muttertags wird nicht geringer. Selbst als Erwachsener „dankt man“ seiner Mutter für all das, was sie für einen getan hat. Eigentlich finde ich es schön, dass es einmal im Jahr so einen „Muttertag“ gibt. Mütter tun jeden Tag so viel für ihre Kinder und ermöglichen ihnen eine möglichst unbeschwerte, schöne Kindheit. Zumindest sollte das so sein! Ist es egoistisch, wenn ich meine Mutter „Erzeugerin“ nenne und auch an einem Tag wie Muttertag kaum positive Gefühle ihr gegenüber spüre? Es war in meiner Kindheit ja nicht alles schlimm oder traumatisch. Aber vieles leider doch und es gelang mir nicht meiner Mutter gegenüber ein Urvertrauen zu entwickeln, geschweige denn positive Gefühle einer Bindung. Ich möchte sie aber nicht verurteilen, für das wie unsere Kindheit gelaufen ist. Ich bin mit meinen Gefühlen hin und hergerissen. Sollte ich ihr verzeihen? Ich weiß ja gar nicht was da als Kind genau falsch gelaufen ist. Wahrscheinlich hat sie nicht gesehen oder wollte nicht sehen, was im Kult passiert ist. Im Vergleich zu den Monstern im Kult, die mich meine komplette Kindheit über schwer missbraucht haben, ist sie definitiv eine liebe Mutter. Sie war leider eine narzisstische Mutter. Das ist mir erst vor Kurzem mit Hilfe meiner Therapeutin bewusst geworden. Das Chaos in meinen Gefühlen ist leider immer noch da. Mir ist wichtig, dass ich niemanden zu Unrecht für etwas verurteile. Jeder kann Fehler machen. Ich versuche den Tag heute das Thema auszublenden.

Eine Jugendliche von den Schmetterlingen

8.5.

Bahnfahrt

Am Donnerstag haben wir eine Freundin mit ihrem kleinen Sohn getroffen. Der Kleine ist jetzt etwas älter als ein Jahr. Wir fuhren mit dem Zug dorthin. Zunächst fuhren wir mit der Straßenbahn in der Stadt in der wir wohnen zum Hauptbahnhof. Da hat zur Abwechslung alles geklappt. Trotzdem haben wir Zeit eingeplant, falls irgendetwas nicht funktioniert. Denn das kommt in unserem Leben eigentlich dauernd und immer wieder vor. Aber manchmal ja, da hat man Glück und alles klappt. In diesem Fall hatten wir dann etwas zu viel Zeit über. Aber das ist uns deutlich lieber, als zu spät zu kommen und dass die Zeit dann knapp wird, weil beispielsweise wieder ein Aufzug nicht funktioniert oder die nächste Bahn uns nicht mitnehmen kann warum auch immer. Beispielsweise weil die Rampe nicht zur Verfügung steht, der Fahrer keine Lust hat auszusteigen, elektronische Hebebühnen nicht funktionieren oder die Bahn oder der Bus einfach viel zu voll sind, damit wir dann noch reinpassen.

Am Hauptbahnhof angekommen kauften wir uns noch kurz etwas zu essen. Außerhalb der Bahnhofshalle machten wir noch einen kurzen Zwischenstopp und aßen unser Essen vom Bäcker. Dann ging es los. Wie immer hatten wir im Vorfeld über die sogenannte Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn unsere Ein- und Ausstieg Hilfe online beantragt. Dazu füllt man ein Formular aus, gibt an, welche Behinderung man hat. Welche Hilfe benötigt wird, in unserem Fall besonders wichtig, dass unbedingt die Hebebühne gebraucht wird. Außerdem werden Daten erhoben wie schwer der Rollstuhl ist, wie breit und lang er ist. Außerdem werden die Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis abgefragt, weil diese unter Umständen dazu führen, dass man im Fernverkehr die Reservierung für einen Sitzplatz nicht bezahlen muss. Des Weiteren wird gefragt, ob man mit Begleitung reist, ob Gepäck dabei ist. Hierzu sei immer wieder vermerkt, dass man maximal Hilfe für ein Gepäckstück bekommen kann mit einer maximalen Gewichtszulassung. Diese Reservierung muss mindestens 48 Stunden vor der Reise bei der Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn eingegangen sein. Diese prüft dann, ob beispielsweise in Fernverkehrszügen der sogenannte Rollstuhlstellplatz noch frei ist. Ist dies nämlich nicht der Fall, so können wir diesen gewählten Zug nicht nutzen. Das ist ziemlich ärgerlich. Spontan zugfahren ist für uns unmöglich. Das ist ziemlich ärgerlich und manchmal auch einfach unpraktisch und ungerecht. Es geht ja nicht immer nur um Dinge, dass man unbedingt wohin möchte. Es gibt einfach auch Situationen, in denen man wohin muss. Und dass es eben als Rollstuhlfahrer nicht spontan möglich. Das nervt uns! Auch für den Nahverkehr muss geprüft werden, „ob am Start- und Zielbahnhof jeweils die Hilfe realisiert werden kann“. Das klingt deutlich blumiger und schöner, als es in der Realität tatsächlich ist. Nun hatten wir das Problem, dass wir in eine andere Stadt ca. 1 Stunde von uns entfernt fahren wollten. Wir füllten die Anmeldung für die Mobilitätszentrale aus und bekamen am nächsten Tag einen Anruf. Das gewählte Ziel wäre für Rollstuhlfahrer nicht nutzbar da am Ziel Bahnhof kein Personal zur Verfügung stünde um den Hublift zu bedienen. Wohl gemerkt ging es hier nicht um einen winzigen Ort in den wir wollten, sondern in eine Stadt. Wir riefen daraufhin die Bahn an und erkundigten uns, was es an Lösungsmöglichkeiten gebe. Dort sprachen wir mit einer Frau, die uns eine ganz andere Geschichte erzählte. Ja, dort am Zielbahnhof sein alle Aufzüge aufgrund eines Wasserschadens außer Betrieb. Okay?!? Was stimmt nun? Jedenfalls sagte sie uns, dass wir dort nicht hinfahren können. Das ist schon echt ziemlich krass. Wir haben die Anmeldung etwa eine Woche vor der geplanten Reise vorgenommen. Wäre es da nicht möglich gewesen, zu organisieren das eben doch Personal am Bahnhof vorhanden wäre? Scheinbar nicht. Nach langem hin und her war dann klar, dass wir einen anderen Zielbahnhof werden müssen. Das haben wir dann auch gemacht. Blieb uns ja nichts anderes übrig. Solch eine Situation ist für die allermeisten Menschen völlig absurd und unvorstellbar. Doch uns begegnet sowas immer und immer wieder. Das zermürbt langsam im Alltag immer ein kleines bisschen mehr. Da wir die Freundin aber besuchen wollten haben wir den Umweg in Kauf genommen. Was hätten wir auch anderes machen sollen? Mit der Freundin haben wir dann besprochen, dass wir uns doch woanders treffen als vorgesehen. Denn sonst hätten wir noch in zwei Busse dort in der Stadt gemusst und hätten umsteigen müssen. Das ist in einer uns fremden Stadt relativ schwierig. Nicht weil die Orientierung das Problem wäre, sondern weil es einfach sehr unterschiedlich ist, ob Haltestellen dann tatsächlich auch rolligerecht ausgebaut sind. Außerdem gibt es immer noch Busse, die nicht darauf eingestellt sind, einen Rollstuhlfahrer mitzunehmen. Also meldeten wir die Fahrt anders an. Zu dem anderen Zielbahnhof. Wir bekamen per SMS und E-Mail, die Bestätigung der Mobilitätszentrale, dass diese Fahrten realisiert werden können. Zunächst bekommt man eine SMS und E-Mail, dass die „Hilfeleistung“ (o Ton Deutsche Bahn) angemeldet wird. Wird diese dann bestätigt vom Start- und Zielbahnhof, heißt es in einer weiteren E-Mail und SMS, dass die Hilfeleistung bestätigt wurde. Und zur Erinnerung bekommt man 24 Stunden vor der Reise dann noch einmal eine Information darüber. Warum man diese Erinnerung bekommt, keine Ahnung! Wir bräuchten sie jedenfalls nicht. Aber wer weiß, vielleicht ist es ja für manche Menschen hilfreich und sinnvoll.

Zurück zum Hauptbahnhof: Die Assistentin die uns begleitete arbeitet erst ein paar Monate für uns. Mit ihr sind wir davor noch nicht Zug gefahren. Das war also auch für sie eine Premiere. Wir schilderten ihr kurz, wie das ganze funktioniere und was dabei ihre Aufgaben sind. Also machten wir uns auf den Weg zur Information der Deutschen Bahn. Dort mussten wir uns anmelden. Den Namen sagen, um wie viel Uhr der Zug abfährt und wohin es gehen soll. Daraufhin wurde uns gesagt, wir sollen noch ein bisschen warten und uns würde dann ein Mitarbeiter der Deutschen Bahn abholen. Gesagt, getan! Wir fuhren etwas an die Seite, der Assistentin wurde eine Bank angeboten. Nach nur ein paar Augenblicken stand ein Mitarbeiter der Bahn vor uns. Wir sagten noch mal unseren Namen, er schüttelte den Kopf. O. K., das war wohl nicht der richtige Mitarbeiter. Er hatte einen anderen Auftrag. Kurz darauf kam wieder ein Bahn Mitarbeiter zu uns. Dieser hatte den Auftrag von uns. Also machten wir uns gemeinsam auf den Weg Richtung Gleis. Dabei durchquerten wir fast den kompletten Hauptbahnhof.

Am Gleis angekommen stellten wir sehr schnell fest, dass unser Zug schon dort stand. Leider war es ein sehr alter Regionalzug. Das weckte in uns nicht gerade glückliche Erinnerungen. Von der Bauart kann man sich das in etwa vorstellen wie die alten IC und EC Fernverkehrszüge. Wer sich jetzt wundert, warum wir das so genau wissen wird schnell erkennen, warum das der Fall ist. Wir sind ein einziges Mal im Fernverkehr mit einem IC Zug gefahren und werden es nie wieder tun. Denn das ist verdammt eng, auf Rollifahrer ist es überhaupt nicht ausgelegt. Auch der Rollstuhlplatz selbst nicht, geschweige denn die angeblich rollstuhlgerechte Toilette. In diesen Zügen haben wir wirklich Angst. Nicht Angst vor der Zugfahrt oder so, sondern dass wir die steilen Treppen mit einem Hinterrad oder Vorderrad hinunterrutschen könnten. Denn es gibt kaum einen Bewegungsradius für uns als Rollifahrer. Es ist Millimeterarbeit, um die Kurve zu fahren ohne mit einem Rad in den Abgrund zu stürzen. Es fühlt sich einfach unglaublich unangenehm und unsicher an. Wir hatten keine Wahl, da eben nun dieser Zug im Einsatz war. Der Zugbegleiter sprach recht unfreundlich zu uns. Er meinte, wenn es am Zielbahnhof mit dem Aussteigen nicht funktionieren würde, müsste ich eben bis zum Endbahnhof mitfahren. Nur dass es eine Stadt weit entfernt von unserem Ziel war, war nicht so ein angenehmes Gefühl. Er war ziemlich pampig und unfreundlich. Der Mitarbeiter der Mobilitätszentrale holte den Hublift zu dem entsprechenden Wagen, an dem der rollstuhlgerechte Platz ist. Mit Zittern sind wir um die enge Kurve gefahren. Die Assistentin haben wir sicherheitshalber in die kleine Treppe stellen lassen, damit sie uns sagen kann wie nah „wir vom Abgrund entfernt“ waren. Hat geklappt. Nun konnten wir unseren Rollistellplatz einnehmen, die Assistentin setzte sich. Doch der Zug fuhr nicht ab. Irgendwann ging es dann doch los. Wir schrieben der Freundin eine Nachricht, dass es etwas später würde. Der Rest der Fahrt hat eigentlich ganz gut geklappt. Doch vor dem Aussteigen hatten wir schon ein bisschen Sorge. Uns war nämlich klar, dass es überhaupt kein Problem sein würde, wenn der Ausstieg in Zugfahrtrichtung links wäre. Aber was würden wir machen, wenn der Ausstieg rechts wäre? Da hätten wir überhaupt keinen Wenderadius gehabt, wie soll das gehen? Da machten wir uns schon so unsere Gedanken. Eine Jugendliche von uns kam auf die Idee, im Zweifel in den anderen Waggon rüber zu fahren, dort zu drehen um dann auf der richtigen Seite in richtiger Richtung aussteigen zu können. Beim Ausstieg am Zielbahnhof hielt der Zug an der für uns richtigen und einfacheren Seite. Das war gut. Auf dem Rückweg war es genau andersherum. Beim Einsteigen mussten wir um diese wahnsinnig enge Ecke. Deshalb fuhren wir, nachdem die Assistentin uns den Durchgang der Schiebetüren freigemacht hatte, in den anderen Waggon, drehten dort und fuhren dann richtig um die Ecke. Das war ein unangenehmes Gefühl.

Das Treffen an sich war total schön. Entspannend und wunderschön die beiden wieder zu sehen. Denn wir hatten uns ganz schön lange nicht gesehen. Zuletzt im Sommer. Da wir leider auch bei ihr nicht in die Wohnung kommen, da es Stufen gibt, trafen wir uns im Park. Leider spielte das Wetter nur zeitweise mit. War nicht zu ändern, zumindest schlief ihr kleiner Sohn während es geregnet hat unter seinem Regencape. Das war schon mal gut. Wir unterhielten uns. Hatten uns wirklich viel zu erzählen. Die Zeit ging wahnsinnig schnell herum. Ich hatte den Kleinen auf dem Schoß, hatte ihm ein kleines Geschenk mitgebracht. Das fand er ganz schön. Einer unserer kleinen Jungs aus dem System hat dieses Geschenk von einer Assistentin in ein Geschenkpapier einpacken lassen, dass ganz viele Autos hat. Das fand J. (5 Jahre) aus unserem System total cool.

Auf der Rückfahrt dachten wir zunächst, dass wir nun mit einem neueren und moderneren Zug fahren können. Dieser hielt am Gleis. Leider stellte sich das als der falsche Zug heraus. Sehr schade! Denn wir mussten dann doch wieder mit so einem alten Zug zurückfahren. Abends waren wir erschöpft und müde als wir zu Hause ankam. Trotzdem war es ein wunderschöner Tag!

5.5.

Ich fühle mich so leer. Leider kann ich meine Gefühle mit Worten nur schwer beschreiben. Im Gegenteil zu dem vollen Kopf der Sonnenblumen ist mein Kopf einfach nur leer. Mehr kann ich dazu im Moment nicht sagen. Ich merke gerade ich wiederhole mich schon wieder…

4.5.

Langeweile

kaum zu glauben aber wahr! Heute ist uns Sonnenblumen tatsächlich langweilig. In all der Corona Zeit war das nicht der Fall. Doch heute kommt dieses Gefühl langsam richtig zum Vorschein und es ist erschreckend. Wie kann uns als System so langweilig sein? Normalerweise gibt es immer so viel, wer im System was gerne machen möchte. Bei uns kommt nun noch dazu, dass unsere rechte Hand ziemlich starke Probleme macht. Dadurch ist das was wir tun könnten deutlich eingeschränkt. Vielleicht kommt auch deshalb dieses Gefühl auf. Nun sitzen wir am PC und könnten eigentlich noch irgendwas Schönes machen. Doch so wirklich motiviert dazu sind wir gerade nicht. Deshalb dachten wir, diktieren wir unserer Sprachsteuerung doch ein wenig was für unsere Homepage. Die muss ja schließlich immer „gefüttert“ werden. Dieser Ausdruck klingt lustig? Ja, finden wir auch. Kleine aus beiden Systemen haben beschlossen, dass wir das so nennen.

Die Ergotherapeutin von den Schmetterlingen hat Ihnen Spiele ausgeliehen. Brettspiele, die die Therapeutin gerade nicht zum Spiel mit ihren eigenen Kindern braucht. Sie leiht öfter multiplen Klienten Brettspiele und andere Dinge aus, an denen auch wir schon unsere Freude hatten. Das Spiel was diesmal ausgeliehen wurde kennt ein Kind von den Schmetterlingen von früher. Verknüpft damit positive Erinnerungen, was wunder schön ist. Das Spiel ist sehr einfach, aber gerade für die Kleinsten in den Systemen genau richtig. Wie dieses Spiel wirklich heißt weiß ich nicht. Unsere Kinder haben es das „Vogelspiel“ genannt. Es gibt einen Würfel mit verschiedenen Farben. Ein Spielbrett mit lustigen und bunten Vögeln drauf sowie mehrere Spielfiguren, wie man sie beispielsweise aus „Mensch Ärger dich nicht“ Spielen kennt. Das Spielfeld hat unterschiedlich farbige Punkte. Ist die richtige Farbe gewürfelt worden, darf man einen Schritt näher zum Vogelnest vorrücken. Unsere Kinder haben ein Gummibärchen oben in das Vogelnest reingelegt. Als Belohnung für den Sieger sozusagen. Einmal hat das eine System gewonnen, das nächste Mal das andere. Für die Mädchen die davon besonders begeistert sind spielt das Gewinnen allerdings noch keine wirkliche Rolle.

Zurück zur Langeweile. Der Büro Kram ist erledigt, die Abrechnung der Assistenten auch schon so weit vorbereitet, dass sie am Monatsende abgeschickt werden kann. Eine Jugendliche hat heute viele Lieder angehört, Musik in Gebärdensprache. Dabei ist sie auf ein Lied gestoßen, dass in der Stadt gedreht wurde in der wir früher gelebt haben. Bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. All die tollen Plätze die in dem Lied gezeigt wurden, kennen wir. Sind uns vertraut. Wir haben dieses Lied heute nicht das erste Mal gesehen, aber genau heute lastet etwas Schwermut darauf. Wie gerne würden wir doch endlich wieder in diese schöne Stadt fahren zum Urlaub machen. Wann das wohl wieder möglich sein wird? Das fragt gleich ein kleines Mädchen von uns. Ich kann es nicht beantworten, und das ist blöd und macht sie traurig. Nachmittags haben wir einen Mittagsschlaf gemacht, der uns ganz gutgetan hat. Abends mit einer Freundin telefoniert, die Schmetterlinge haben gekocht. Abseits von vollen Wochen wie vor Corona hätte uns ein solch ruhiger Tag sehr gutgetan und wir hätten ihn genießen können. Doch heute ging es irgendwie leider nicht. Wir möchten etwas erleben. Nicht auf dem Abstellgleis leben, nicht immer nur warten auf was eigentlich? Darauf, dass es wieder wird wie vor Corona? Wahrscheinlich wird es nicht mehr genau wie vor Corona werden und das ist auch völlig in Ordnung. Eine neue Normalität wird sich einstellen. Wann die wohl da sein wird wissen wir nicht. Wir haben nur noch wenig Außentermine. Hier ein Arztbesuch, die teilweise aber auch nicht mehr persönlich stattfinden. Unser Physiotherapeut kommt nach Hause, die Schmetterlinge gehen zu ihrer Ergotherapie. Die Assistenzzeit verdichtet sich so sehr auf zu Hause. Natürlich sind wir mal unterwegs zum Spazieren gehen oder einkaufen. Inzwischen ist einfach alles geputzt. Man kann einfach nicht mehr putzen als es nun mal in der Wohnung zu putzen gibt. Gerne würden wir mal wieder was für unsere Kaninchen bauen. Doch auch der Baumarkt hat geschlossen. Diese Option entfällt also auch. Wir hoffen, dass uns morgen nicht wieder so langweilig ist. Wenn es unserer Hand doch endlich besser ginge, wäre es auch viel einfacher Dinge zu machen. Wir sind ein ziemlich kreativer Mensch der gerne irgendetwas mit der Hand, die einigermaßen funktioniert, tun.

1.5.

Tränen oder nicht. Wut sträubt sich in mir. Staut sich auf. Immer mehr. Tränen als Ventil? Keine Tränen. Keine Tränen die hinaus kämen. Finden nicht den Weg während der Wut. Warten, immer wieder. Und wieder und nochmal warten. Warum denn nur? Brauchen Klarheit. Jetzt und nicht irgendwann. Wann denn, wenn nicht jetzt? Ein Schlussstrich unter dieser Sache. Das täte so gut. Doch so wie davor wird´ s nie mehr sein. Nie mehr! Warten schon so lange auf die Nachricht. Warum dauert das so verdammt lange? Ist die Frist nicht schon beendet? Entlastung. Der Wunsch nach Entlastung ist so groß. Doch wie wird es sein, wenn nicht? Oder wenn doch? Warten, wieder und nochmal warten in der Hoffnung auf gute Nachrichten. Bitte, lasst die Nachrichten für uns positiv sein!

30.4.

Kultmenschen sind böse

Ich hab versucht Erinnerung zu malen, weil ich will Erinnerungen weg gehen. Für immer bitte! Ich auf kaltem großem Stein geliegt. Friere und habe viel Angst. Ich will das nicht. Kein Kind will das. Ich schrei, wenn Kultmann mir in mein Pipi Aua macht. Außen hört man mich nicht schreien.

26.4.

Chaos im Assistenzteam

schon wieder gibt es Probleme im Assistenzteam. Eine Assistentin wird länger ausfallen. Sie war schon sechs Wochen nicht mehr hier, und hat uns mitgeteilt, dass sie mindestens bis Ende Mai nicht mehr kommen wird. Das stellt uns vor ein erhebliches Problem. Denn so lange ist es schwierig, das mit dem vorhandenen Team zu überbrücken. Wir sind halt kein großer Arbeitgeber, sondern haben ein kleines Team mit Personen die uns unterstützen. Die meiste Zeit lief es ziemlich gut. Viele Assistentinnen sind schon lange dabei und es läuft entspannt und angenehm für uns. Doch es gibt auch andere, wo dies nicht der Fall ist. Eine Person spricht nur sehr wenig, jemand anderes plappert uns die ganze Zeit voll. Was uns nun lieber ist? Definitiv die Person die nicht so viel spricht. Jeder Assistentin bringt ihre eigenen Herausforderungen, Talente und Fähigkeiten mit. Aber auch ihre Macken, ihre Vorlieben und ihre Eigenarten. Diese kommen in so einer persönlichen Arbeit wie in der persönlichen Assistenz viel mehr zu tragen, wie in einer handelsüblichen Firma. Die Arbeit ist eben sehr nah, sehr privat und das ist nicht immer einfach. Zum einen ist es für uns nicht einfach, zum anderen aber vielleicht auch nicht für die Leute die hier arbeiten. Sie bekommen einen Einblick in unsere Lebensgewohnheiten, in unsere sozialen Kontakte, unsere Arzt- und Therapietermine. All das sind Dinge, die bei einem Menschen ohne Assistenzbedarf im Privatbereich liegen und verborgen sind für Außenstehende. Das ist bei uns eben nicht der Fall. Und es gibt einfach viele Dinge, wo wir die Assistenten als unsere Unterstützung brauchen. Bei manchen Terminen schicken wir die Assistenten aber für die Zeit die wir sie nicht benötigen aus dem Zimmer, beispielsweise bei einem Arztgespräch, wo wir keine körperliche Untersuchung zu erwarten haben und keine Hilfe benötigen. Sollte sich dennoch bei dem Termin etwas ergeben, dass wir unsere Assistenz brauchen, können wir sie jederzeit rufen. Das bedeutet manchmal das Termine in der Warteschleife stattfinden. So ist es zum Beispiel auch, wenn wir Kunsttherapie haben. In der Zwischenzeit haben die Assistentinnen, bzw. die Assistentin, die uns an diesem Tag begleitet eine gewisse Wartezeit. Sie begleitet uns auf dem Weg zu dem Therapietermin, zieht uns in der Praxis die Jacke und gegebenenfalls auch den Fußsack aus. Auf dem Weg bedient sie Aufzugknöpfe, und öffnet Türen, wartet bis wir im Rolli Taxi angeschnallt sind, oder reicht uns die Wasserflasche aus dem Rucksack. Sind wir unterwegs, ohne unser Rollitaxi zu nutzen, kommen noch einige weitere Aufgaben hinzu. Es sind einfach viele alltägliche Handgriffe zu machen. Bis diese eingespielt sind, vergeht einige Zeit. Während der Therapie ist es dann zum Beispiel möglich, dass die Assistentin einfach wartet und sich selbst mit irgendetwas beschäftigt. Bei manchen Terminen bitten wir die Assistentinnen allerdings auch, in der Zwischenzeit etwas für uns zu erledigen. Beispielsweise zum Bäcker zu gehen, zur Post, oder noch kurz in den Supermarkt. Die Möglichkeiten sind dort sehr flexibel und richten sich nach dem, was wir gerade brauchen können.

Nun fällt also jemand wieder für längere Zeit aus. Morgen haben wir einen Telefontermin mit einer ehemaligen Assistentin ausgemacht, die uns vor einigen Wochen schrieb sie hätte wieder Interesse an einer Stelle bei uns. Diese Assistentin hat bis ca. vor dreieinhalb Jahren für uns etwas mehr als zwei Jahre gearbeitet. Das ist allerdings schon eine ganze Weile die das her ist. Unsere neue Wohnung kennt sie beispielsweise noch nicht. Prinzipiell können wir uns das vorstellen und wollen erst einmal mit ihr sprechen. Was stellt sie sich vor? Wie sind ihre zeitlichen Kapazitäten? Auf jeden Fall wollen wir mit ihr einen persönlichen Termin machen, bevor wir uns entscheiden ob wir sie wieder einstellen. Nach dem Gespräch werden wir auf jeden Fall die andere Assistentin noch mal kontaktieren, die so lange fehlt. Was wir dann genau sagen werden wissen wir noch nicht. Das ist unter anderem von dem Gespräch morgen abhängig. Wir werden sehen …

Immer wieder dieses Chaos im Team schlaucht, ist anstrengend und sowohl emotional als auch organisatorisch aufwendig und vielschichtig. Wir als multiple System tun uns da vielleicht besonders schwer. Vielleicht geht es aber auch allen Menschen mit Assistenzbedarf so. Wer weiß das schon. Einigen geht es mit Sicherheit ähnlich. Das Kommen und Gehen schlaucht, immer wieder sich auf neue Menschen einlassen zu müssen ist schwer. Wieder und wieder seine Privatsphäre preiszugeben, weil es eben nicht anders geht. Wir genießen so sehr Tage, an denen man keine Person von außen hier ist. Nur die Schmetterlinge und wir, dass ist wie ein Tag Urlaub für uns! Insgesamt haben ein ein super Team, tolle Leute an unserer Seite mit den meisten verstehen wir uns auch ganz gut. Doch es ist manchmal schwer, die professionelle Distanz zu wahren. Es sind unsere Angestellten, und wir der Arbeitgeber. Gerade wenn es uns emotional mal nicht so gut geht, ist das in der eigenen Wohnung nicht einfach. Auch in solchen Momenten haben wir wenig Möglichkeit uns zurückzuziehen. Wenn beispielsweise irgendetwas nicht gut läuft und wir eine bestimmte Handlung gerne anders hätten, sind wir auf die Kooperationsbereitschaft der Person angewiesen. Auch wenn mal ein Tag wirklich blöd läuft, sind wir doch bei vielen Handlungen auf diese Person angewiesen. Wir müssen mit dieser Person unter die Dusche, auch wenn es sich für uns gerade nicht gut anfühlt. Außerdem sind wir einfach abhängig. Besonders merken wir das, wenn wir in unserem Stehständer stehen oder unser E Rolli aus welchen Gründen auch immer gerade nicht nutzbar ist oder einen Defekt hat. Im Schieberolli sitzen wir überhaupt nicht gerne, weil wir da noch viel abhängiger sind. In unserem E Rolli fühlen wir uns wohl und sicher. Wir sitzen gut, können unsere Sitzposition verändern, wenn wir es brauchen. Dies geht durch elektrische Verstellmöglichkeiten am Rolli. All das haben wir im anderen Rollstuhl nicht. Stehen wir im Stehständer, sind wir zu 100 % abhängig. Wir können uns aus diesem Gefährt nicht befreien, brauchen also auf jeden Fall Unterstützung von der Assistenz die gerade da ist. Außerdem sind wir darauf angewiesen, dass die Person drauf achtet nicht gegen eine Wand mit uns zu fahren, nicht gegen die Türe zu stoßen. Denn das tut uns weh. Wir haben sowieso chronische Schmerzen und unsanfte Erschütterungen sind wirklich ein Problem für uns. All das haben wir, wenn wir in unserem E Rolli sitzen selbst in der Hand. Und deshalb bedeutet dieser Rolli für uns Freiheit, Selbstbestimmung und aktiv entscheiden, selbstständig ob wir nun diesen oder einen anderen Weg nehmen. Oder auch ganz banale Dinge wie, an welcher Stelle wir den Bordstein überqueren. Im Schieberolli können wir das nicht selbst entscheiden.

24.4.

Zwei Karotten die sich sehr liebhaben

Im Bio Markt habe ich zwei besondere Karotten gefunden. Ich habe davon gleich ein Foto gemacht. Oben sind die beiden Karotten richtig zusammengewachsen, nur unten an der Spitze sieht man, dass es nicht nur eine sondern zwei Karotten sind. Unsere beiden Systeme gehören einfach zusammen. Zwar sind wir körperlich nicht zusammengewachsen, aber irgendwie verbindet uns doch ein breites starkes Band.

23.4.

Behinderungen fühlen

Wir als multiple Persönlichkeit sind Experten darin, Gefühle nicht wahrzunehmen. Sie auszuklammern, weg zu dissoziieren, weil sie zu schwierig auszuhalten wären. Nur so hat unser Überleben funktioniert. Ohne das Aufspalten in so viele Persönlichkeiten säßen wir heute nicht hier. Insofern hat die Aufspaltung in Viele unser Leben gerettet. Es gibt multiple Menschen, die sich zufällig spalten. Zufällig ein multiples System werden. Einfach weil die Traumata zu massiv sind und sie zu früh in der Kindheit beginnen. Doch bei uns ist das anders. Wir wurden planvoll gespalten. Mit System.

Im Moment haben wir massive Probleme mit unserer rechten Hand. Da die linke Hand ziemlich unbrauchbar ist, sind wir umso mehr auf diese rechte Hand angewiesen. Das bedeutet, dass wir jetzt auch bei Dingen Hilfe brauchen die wir sonst alleine könnten. Dass es schwer auszuhalten und uns zuzugestehen, dass es jetzt wichtig ist, auch in diesen Punkten Hilfe anzunehmen. Unterstützung wahrzunehmen, sie einzufordern. Denn unsere Assistentinnen sind natürlich gewohnt, genauso wie die Schmetterlinge, dass wir das Wasser mit unserer rechten Hand selbstständig oder mithilfe öffnen können. Also ist es für alle Parteien eine Umstellung. Aber bei den Dingen, wo Entlastung möglich ist versuchen wir sie zu nutzen. Doch fühlt es sich für uns komisch an, seltsam und ungewohnt. Wir sind es so gewohnt um Hilfe zu bitten und Hilfe zu brauchen und auch merken wir diesen inneren Widerstand gegen die Hilfe, die über das normale Maß an Hilfe das wir alltäglich brauchen wahnsinnig schwerfällt. Bescheid geben, jetzt brauche ich dies oder das. Das bestimmt unser Leben. Und trotzdem ist es ein Unterschied, wenn eine Situation jahrelang die gleiche ist oder sie plötzlich neu und verändert ist. Wir haben noch ein anderes Medikament verschrieben bekommen und hoffen sehr das es hilft. Für die Hand habe ich nun eine Schiene um das Handgelenk ruhig zu stellen. Doch diese Schiene schränkt uns auch wiederum ein. Wir können sie nicht selbst an oder ausziehen. Das bedeutet also wieder Unterstützung einfordern. Manche Persönlichkeiten im System tun sich besonders schwer damit, anderen fällt es leichter. Das ist einfach sehr unterschiedlich. Die Physiotherapie hat heute verdammt weh getan an der rechten Hand. Trotzdem hoffen wir, dass das was der Physiotherapeut mit der Hand gemacht hat vielleicht etwas bringt. Durch bewegt, die Gelenke „rausgezogen“. Das kann man sich in etwa so vorstellen, wie wenn man mit der anderen Hand einen seiner Finger fasst. Und diesen leicht vom Körper wegzieht. Wir hoffen sehr, dass es der Hand bald besser geht und wir sie wieder im gewohnten Umfang einsetzen können.

20.4.

Impfung

Nun hat es tatsächlich geklappt, wir wurden mit der ersten Dosis mit dem Impfstoff von Biontec Pfeiser von unserer Hausärztin geimpft. Ihr könnt euch gar nicht vorstellen da draußen, was für ein unglaublich tolles Gefühl das für uns ist. Da die Schmetterlinge und wir nun zu einer sehr ähnlichen Zeit geimpft wurden bzw. werden, bedeutet das für uns beide, dass wir etwa in zwei Wochen einen 90-prozentigen Schutz gegen eine Infektion mit Covid 19 haben. Doch das bedeutet vielmehr für uns als diese Zahlen. Es bedeutet Erleichterung, Lebensqualität. Das zumindest ein Brocken, ihr könnt es euch ruhig vorstellen wie ein Felsklotz von uns abfällt. Das vergangene Jahr war wirklich schwierig, belastend und anstrengend. Über jeden einzelnen Kontakt zu anderen Menschen haben wir nachgedacht, haben ihn in der Regel nicht wahrgenommen und immer wieder Treffen abgesagt. Doch da waren all die Leute, die an uns ranmüssen: Therapeuten, Ärzte, Assistentinnen. Und diese Kontakte kamen und kommen wir nicht drumherum. Das ist einfach so, auch wenn es in diesem Jahr besonders schwer zu akzeptieren ist. Erfreulicherweise ist es tatsächlich nicht passiert, dass eine Assistentin, ein Arzt oder Ergo- oder Physiotherapeut dieses Virus hier eingeschleppt haben. Wir waren monatelang kaum draußen, haben die Wohnung nur noch ganz selten verlassen. Lange Zeit sind wir nicht mal mehr in den Supermarkt gefahren, haben das alles an die Assistentin ausgelagert um uns selbst zu schützen. Und es ist natürlich weiterhin notwendig, da es keinen 100-prozentigen Schutz gibt. Selbstverständlich werden wir uns weiterhin an alle Regeln halten und nicht leichtfertig werden. Das haben wir noch nie und werden wir auch nicht. Und trotzdem ist es wie ein Befreiungsschlag, wie ein tiefes Durchatmen nach dem man lange nur schlecht Luft bekommen hat. Wenig Luft bekommen hat aus Angst. Wir haben nun ein offizielles Zertifikat, das uns der entsprechenden Impfungsgruppe zuordnet. Auch das hat ewig gedauert, teilweise haben wir jeden Tag sehnsüchtig den Briefkasten geleert und immer und immer wieder kam das Zertifikat nicht an. Nun liegt es hier vor uns. Das ist ein tolles Gefühl. Zuvor hatten wir aus der Praxis unseres Diabetologen auch schon ein Formular für die Impfung bekommen. Dies hätte wie wir jetzt wissen auch ausgereicht. Doch wir sind „mehrgleisig“ gefahren, da wir nicht wussten, was wann wie viel Priorität ergeben würde.

Erleichterun!. Noch ein bisschen Sorge, ob wir Nebenwirkungen spüren werden. Doch im Vergleich zu der Angst vor einer Corona Infektion nehmen wir das sehr gerne in Kauf. Egal wie heftig die Nebenwirkung sein werden, für uns ist diese Impfung lebensrettend. Das klingt jetzt vielleicht ziemlich theatralisch, aber genauso fühlte sich für uns an. Gerade Infektionen, die die Lunge beeinträchtigen können, können bei einem Rollifahrer mit nicht ausreichendem Lungenvolumen durchaus zum Problem werden. Davor hatten wir große Angst. Wenn wir nun in zwei Monaten ein 95-prozentigen Schutz gegen das Virus haben, keine Ahnung wie wir uns dann fühlen werden. Es wird großartig sein, phänomenal fantastisch und unglaublich toll. Die Erleichterung spüren wir schon jetzt. Auch wenn wir wissen, dass es noch dauert bis wir Antikörper gebildet haben. Aber es ist ein Schritt in die richtige Richtung, ein riesengroßer Sprung. Wir sind erleichtert und dankbar, dass unsere Impfung ermöglicht wurde. Wir sind froh und erleichtert! Nun hätten wir diverse Formulare vorliegen, die uns zur Impfung berechtigen. Heute kam davon noch mal eins mit der Post an. Dieses ist nun aber nicht mehr notwendig. Trotzdem ist es nicht schlecht, dass noch andere offizielle Institutionen die Impfungspriorität anerkannt haben. Sollten wir bei unserer Ärztin nicht die zweite Impfung bekommen können, warum auch immer, es ist nun auch kein Problem das wir diese in einem Impfzentrum bekämen. Auch das ist nicht schlecht.

Diesen Dauerlauf haben wir bald gewonnen. Vielen Dank liebe Schmetterlinge, dass ihr uns während dieser schweren Zeit unterstützt und ertragen hat. Wir wissen, dass wir oft frustriert und deprimiert waren. Uns viele Sorgen gemacht haben um eure und unsere Gesundheit. Danke, dass ihr immer an unserer Seite wart, an uns geglaubt habt und uns einfach liebhabt. Wir sind froh, dass wir dieses Jahr nicht alleine dastanden. Das wäre der absolute Supergau gewesen. Mit alleine meine ich nicht ohne professionelle Helfer oder so, sondern ohne einen Menschen der uns unterstützt, auch ohne etwas dafür zu verlangen oder zu bekommen. Natürlich unterstützen Freunde einen in gewisser Weise auch, das will ich hier auch überhaupt nicht kleinreden. Doch einen Menschen an seiner Seite zu haben ist schon noch mal anders. Vielen Dank, dass ihr immer für uns da seid!

19.4.

Durchsage der Deutschen Bahn:

Der Rollstuhl für 17.14 Uhr ist da. Diese Durchsage ertönt im gesamten Bahnhof, richtig laut. Der Rollstuhl? Das empfinden wir als respektlos, und mal ehrlich. Wenn nur der Rolli da wäre, wohlgemerkt ein E Rolli, wie wollen sie denn nur „den Rollstuhl“ in den Zug bekommen? So einfach schieben lässt sich dieser Rolli nicht.

Warum kann nicht durchgesagt werden, ohne dass es alle Menschen am Bahnhof mitbekommen, dass ein Rollstuhlfahrer/ oder Rollinutzer der die Einstieghilfe für den Zug benötigt? Im Zug selbst steht eine Signatur neben dem Stellplatz für einen Rolli der Zusatz „Begleitung Rollstuhl“. Das ist für uns gerade noch okay, schließlich ist dort nicht viel Platz für „politische Korrektheit“. Freigegeben wird dieser Platz dennoch häufig nur mit Widerwillen, auch wenn wir ihn für unser Begleitung reserviert haben. Auch der Stellplatz für Rollinutzer wird immer wieder als Abstellmöglichkeit genutzt. Das mag okay sein solange dieser Platz nicht benötigt wird. Doch das Theater, was sich da abspielt bis unser Platz freigegeben wird, nervt. Und das ganz ordentlich. Wohlgemerkt hat man als Rollifahrer, außer in der neuen Generation von Fernverkehrszügen nur einen Stellplatz zur Verfügung. Wir können nicht einfach den Wagen wechseln oder so. Denn dafür sind die Gänge viel zu eng und die Sitze stehen viel zu dicht beieinander. Außerdem gibt es in anderen Wagons weder eine (doch nur sehr notdürftig rolligerechte) Toilette, noch einen Stellplatz, auf dem die Fahrt sicher durchgeführt werden kann. Kurz und knapp. Es gibt keine Alternative zu dem Platz der für Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, vorgesehen ist.

Auf der Rückfahrt begleitete uns mächtiger Krach. Zwei Kinder im Kindergartenalter schrien den ganzen Zug zusammen. Und das mehr als 2 Stunden lang. Das war wirklich anstrengend.

17.4.

Wir werden geimpft- inzwischen wurden wir geimpft

Das Gefühl das ist unglaublich. Uns wurden zwei Impftermine für den morgigen Tag angeboten. Mit dem Taxi haben wir schon gesprochen, dass Rollitaxi Unternehmen hat zum Glück noch die Möglichkeit und Kapazität, uns zum Impftermin zu bringen. Zunächst hatten wir einen Termin in der Praxis bekommen, in der wir wegen unserem Diabetes in Behandlung sind. Das wäre auch völlig in Ordnung für uns. Von dieser Praxis haben wir ein Schreiben ausgestellt bekommen, was die Impf- Priorisierung klärt. Wir hatten gar nicht erwartet, dass diese Praxis uns das entsprechende Formular ausstellt. Es war ein wunderbares Gefühl, dieses Schreiben in den Händen zu halten. Als wir nun den Termin für morgen Mittag online gebucht hatten, mussten wir erst mal Formulare runterladen und ausfüllen. Kein Problem. Trotzdem wollten wir, dass die Schmetterlinge dann noch mal mit rüber gucken. Einfach so zur Sicherheit für uns. Und als wir dann die Terminbestätigung per E-Mail bekommen haben, flackerte im Kopf der Gedanke auf, was passieren würde, wenn wir doch nicht geimpft werden. Wenn die Praxis zum Beispiel sagt es sei ein Irrtum, dass wir an der Reihe sein. Oder was auch immer…. Irgendwie machen wir uns über solche Dinge Gedanken. Machen uns häufiger Sorgen um Themen, und immer mal wieder in unterschiedlicher Intensität. Da wir auf diese Impfung so unendlich lange gewartet haben und wir uns durchaus etwas Erleichterung in unserem Alltag erhoffen sind wir in bisschen aufgeregt. Werden wir die Impfung gut vertragen? Wir hoffen es. Heute Nachmittag haben wir dann eine E-Mail von unserer Ärztin bekommen, die uns einen Impfungstermin anbietet. Diesen Termin werden wir wahrnehmen. Bei dieser Ärztin sind wir uns deutlich sicherer, dass sie uns auf jeden Fall impfen wird. Dass es schon ein gutes Gefühl! Wir werden berichten, wie es weitergeht.

Wir haben die Impfung gut vertragen.

16.4.

Entlastung

Entlastung für euch und auch für uns. Ihr werdet geimpft. Habt einen Termin für die langersehnte Impfung. Das freut uns so sehr, dass wir das kaum zu fassen wagen. Danke, dass ihr jetzt diese Möglichkeit bekommt! In einer Woche ist eure erste Impfung. Wir sind so glücklich darüber.

Bei unserer Hausärztin bekommen wir einfach keinen Termin. Seit 6 Wochen, wir brauchen etwas von ihr. Wir werden kommende Woche während der Sprechstunde hingefahren. Hoffen, dass sie uns das gibt, worauf wir warten. Hoffentlich gibt es auch bald einen Termin für uns. Das wäre gut und wichtig. Am Dienstag waren wir dort. An der Praxis stand zunächst auf Deutsch, dass nachmittags aufgrund eines Notfalls die Praxis geschlossen sei. Unten drunter stand, dass sie aufgrund von Ostern, in englischer Sprache, nachmittags geschlossen hätten… Und was stimmt nun?

Dienstag (6.4.)

wir haben es geschafft. Sind fast am Ziel angekommen. Was das für ein Ziel ist? Die Impfung gegen das Coronavirus für beide Systeme. Die Schmetterlinge werden Ende der Woche im Impfzentrum geimpft. Haben seit Samstag ein Impftermin, und das fühlt sich richtig gut an. Wir waren und sind so unglaublich erleichtert, dass unsere lieben Schmetterlinge endlich geimpft werden wie sehr, das können wir kaum beschreiben. Es ist eine riesige Erleichterung. Wie ein Felsbrocken der von uns abfällt. Ein ganz schön großer Brocken ist das. Wir hoffen so sehr, dass ihr die Impfung gut vertragt und dass alles glatt läuft. Heute Abend habt ihr von zwei Personen gehört, die sich in den letzten Wochen haben impfen lassen können. Eine Person davon wurde in dem Impfungszentrum geimpft, dass auch für uns zuständig sein wird. Wir sind sehr gespannt, was ihr erzählen werdet liebe Schmetterlinge. So gemein es auch ist, wir dürfen euch leider nicht begleiten. Im müsst den Weg alleine gehen. So wie während der Pandemie schon so viele Wege, auf denen wir euch leider nicht begleiten durften. Das betrifft vor allem Arztpraxen und Krankenhäuser. Nun noch das Impfszentrum. Andersherum ist es überhaupt kein Problem, in der Regel fragt bei uns niemand nach, wenn eine Begleitperson mit uns unterwegs ist. Ob das nun die Schmetterlinge sind oder eben eine von unseren Assistentinnen. Doch man sieht‘s nicht jedem Menschen an, dass er Unterstützung und Hilfe brauchen könnte. Es einfacher wäre, wenn eine vertraute Person dabei ist. Es tut uns wirklich leid, dass das dieses Jahr so wenig möglich war. Aber wir können es leider nicht ändern. Der Hausärztin haben wir einen Brief in den Briefkasten geworfen, in der Hoffnung, dass sie sich schnell bei uns meldet. Und tatsächlich hat sich die Sprechstundenhilfe viel schneller bei uns gemeldet, als wir es für möglich gehalten haben. Parallel haben wir noch in einer anderen Arztpraxis in der wir regelmäßig sind darum gebeten, dass man uns unsere Vorerkrankungen bescheinigt zur Vorlage im Impfzentrum. Dieses Schreiben haben wir heute Abend per E-Mail bekommen. Wir sind damit am Ziel. Fallen in die Impfpriorisierung mit hoher Priorität. Und damit, ihr werdet es kaum glauben, können wir nun einen Impftermin vereinbaren! Unser Weg bis hierhin war wirklich sehr schwierig und steinig. Hat uns viel abverlangt, wir mussten sehr persönliche Dinge völlig fremden Menschen in einer Kommission, die über Einzelfallentscheidung bei der Impfung entscheidet, preisgeben. Das alles ist uns nicht leichtgefallen, hat sich aber auf jeden Fall gelohnt. Nun haben wir also die Bescheinigung die wir brauchen, die Hausarztpraxis hat gesagt, sie melde sich heute noch einmal. Hat sie aber nicht. Wir werden morgen telefonisch nachfragen. Die Sprechstundenhilfe stellte uns in Aussicht, dass wir in der Hausarztpraxis geimpft werden könnten. Das klingt an sich nicht schlecht, wir werden morgen mal hören, wann man dort einen Termin bekommen könnte. Sollte es über das Impfzentrum schneller gehen werden wir diesen Weg wählen. Mal schauen … Wir brauchen das Formular von der Hausärztin trotzdem, haben darum gebeten, dass sie es uns zuschickt. Die Sprechstundenhilfe meinte darauf, dass das ja gar nicht nötig sei, wenn wir dort in der Praxis geimpft werden. Das ist zwar prinzipiell ein guter Gedanke und es würde uns auch freuen, wenn das schnell und unbürokratisch klappt. Trotzdem wollen wir uns den anderen Weg offenhalten, falls das schneller realisiert werden kann. Wir werden auf jeden Fall berichten, wenn wir unseren Termin bekommen haben. Es fühlt sich so unglaublich gut an, jetzt einen Zugang zu dieser wichtigen und vielleicht lebensrettenden Impfung zu bekommen. Wir haben lange gezittert, sehr isoliert gelebt und immer wieder viele Rückschläge ertragen müssen. Jetzt geht es einen Schritt nach vorne, und das fühlt sich wundervoll an. Mal schauen, wie beide Systeme die Impfungen vertragen werden. Aber so schlimm, wie wenn wir uns mit Covid 19 infizieren würden, wird die Impfreaktion schon nicht sein. Und selbst wenn die Impfreaktion heftig ist, so ist sie sicher nicht so heftig wie eine Corona Infektion für uns werden könnte. Das Risiko nehmen wir in Kauf. Für uns in unserer Lebenssituation mit unseren Vorerkrankungen (und dass es bei den Schmetterlingen genauso) macht auf jeden Fall diese Impfung Sinn. Das muss jeder Mensch selbst für sich entscheiden, und das ist auch gut so. Wir haben entschieden, dass wir es machen und lange dafür gekämpft. Werden berichten, wie es weitergeht.

Inzwischen sind beide Systeme geimpft worden!

15.4.

Sorgen machen

in letzter Zeit machen wir uns häufig Sorgen, über die unterschiedlichsten Dingen und Themen. Wir haben den Eindruck, dass es manchmal schon etwas zu viele Sorgen sind, die wir uns machen. Dies betrifft vor allem eine 13-jährige Jugendliche im System die viel Verantwortung auf ihren Schultern trägt. Das hat sich mit der Zeit so entwickelt, dass sie viel außen ist und einiges an Themen zu bewältigen hat. Manchmal fühlt sie sich ein bisschen im Stich gelassen von anderen Persönlichkeiten im System. Beispielsweise von der „Kompetenten“ im System, die früher überwiegend das Organisatorische übernommen hat. Dies ist eine Persönlichkeit, die erwachsen ist und vor allem im begonnenen Studium außen war. Etwas gefühlskalt, rational denkend und nicht besonders einfühlsam im Umgang mit den Kleinen im System. Doch irgendwie hat sie an „Kompetenz“ verloren. Kümmert sich nicht mehr verlässlich um ihre Aufgaben. Sagt zu vielen Dingen, dass sie gar nicht eingearbeitet sei. Dass es irgendwie frustrierend denn sie könnte im Alltagsteam sicher mehr mithelfen, als sie es derzeit tut. Sie findet es zum Beispiel lächerlich wie schlecht ich mich grammatikalisch ausdrücke. Jetzt alle Texte deshalb von ihr korrigieren zu lassen wäre sicher sinnlos und würde viel zu lange dauern. Hätte auch nicht besonders viel im Ergebnis an Verbesserungen. Grammatikalisch vielleicht, gefühlsmäßig überhaupt nicht. Trotzdem fehlen ihr ihre Aufgaben von früher. Vielleicht gelingt es uns, neue Aufgaben für Sie in unserem jetzigen Leben zu finden mit denen sie sich wohl fühlt und in denen sie den Rest vom System ein wenig entlasten könnte. Diese „Kompetente“ findet es sinnlos, über viele Dinge gefühlsmäßig nachzudenken. Schiebt es weit von sich und damit auch von unserem System weg. Doch anderen von uns ergeht es da anders, sie fühlen mit und machen sich mehr Sorgen um gewisse Dinge. Die letzten Monate haben wir uns sehr mit dem Thema beschäftigt, wann wir endlich geimpft werden können. Habe viel zum Thema gelesen, recherchiert, Anträge gestellt und sind auch nicht wirklich weitergekommen im Ergebnis. Dass nun die Arztpraxen impfen dürfen ist für uns wirklich gut. So haben wir nun auch die Chance auf unsere Impfung. Und trotzdem sind die Sorgen nicht weg, Gedanken werden wir uns auch weiterhin über bestimmte Themen machen. In unserem Leben gibt es einige große Baustellen, die immer mal wieder mehr oder weniger in den Vordergrund oder Hintergrund geraten. Die Schmetterlinge sagten heute Mittag, dass es doch gut ist, dass wir den Termin haben. Und sie sich für uns freuen! Das bedeutet uns wirklich viel. So viele Sorgen wie wir machten sich die Schmetterlinge nicht um dieses Thema. Sicher machten auch sie sich ihre Gedanken, keine Frage. Aber durch ihre depressive Verstimmung sagen die Schmetterlinge, dass sie Gefühle nicht so stark spüren. Einmal fragte eine Jugendliche der Schmetterlinge uns, ob wir davon ein bisschen abhaben wollen. Nein, wollen wir nicht! Auch wenn der Gedanke lieb gemeint ist.

12.4.

Kunsttherapie

Inzwischen hatten wir 6 Stunden Kunsttherapie. In den Stunden vier und fünf hatten wir das Gefühl, dass es uns doch ganz guttut und das langsam etwas vorangeht. Dass wir eine Ebene mit der Therapeutin gefunden haben, die für uns in Ordnung ist. Gestern in der 6. Stunde hatten wir eher das Gefühl, dass uns das alles wahnsinnig nervt. Wir waren froh als die Stunde rum war. So sollte es eigentlich nicht sein! Zumindest stellen wir uns das nicht so vor. Unsere alte Kunsttherapeutin war einfach ganz anders, menschlich für uns angenehm. Das kann man in dem Fall nicht unbedingt so bezeichnen. Da es leider ziemlich schwierig ist, eine kunsttherapeutische Praxis zu finden die dies mit der Kasse abrechnen kann, sehen wir aber nicht wirklich eine Alternative dazu. Die Schmetterlinge meinten, wir könnten ja mal allgemein nach Ergo Praxen kucken, manche Ergotherapie Praxen bieten das auch an, obwohl es nicht auf der Homepage steht. Oder die Kreativität wäre zumindest ein Teil der Ergotherapie. Vom Gedankengang her ist es sicher nicht schlecht. Wir haben jetzt beschlossen, uns noch 2 Stunden bei der Kunsttherapeutin anzuschauen, und dann für uns eine Konsequenz daraus zu ziehen. Wenn es auch nach 8 Stunden Kunsttherapie immer noch so ist, wie jetzt, macht es vermutlich keinen Sinn für uns. Dann haben wir zwar noch 2 Stunden auf dem Rezept übrig, die werden wir auch rumkriegen. Das ist kein Problem.

Bisher ist es einfach so, dass sehr wenig an Material vorhanden ist. Und die Therapeutin ist uns nicht sympathisch. Es passt menschlich gesehen einfach nicht wirklich. Was echt schade ist, dass man eine Idee hat man sie dort kaum umsetzen kann. Zuletzt haben wir online einen großen Holzschmetterling bestellt den wir in Kunst gestaltet haben. Das war soweit ganz gut und wir hatten etwas zu tun, in dem wir auch einen Sinn sehen. Gestern nun haben wir den fertig angemalten Schmetterling noch lackiert. Die Therapeutin hat ewig den Lack nicht gefunden. Ist zu einem seiner Kollegen gegangen der auch nicht wusste wo es war. Wir hatten besprochen, dass der Schmetterling mit einem wasserfesten Lack lackiert wird, damit man ihn raus auf den Balkon stellen kann. Nun hatte die Therapeutin ausschließlich einen Lack den man für Servietten Technik benutzen kann. Wir haben diesen auf den Schmetterling gemacht, sind uns aber nicht sicher ob das wirklich wetterfest ist. Von daher werden wir vermutlich selbst noch mal einen Lack kaufen und das lackieren. Dann eben zu Hause. Außerdem wollte sie ihre Bohrmaschine mitbringen, um ein Loch in den Schmetterling zu bohren. Damit man ihn dann auf einer Stange in die Erde stecken kann. Die Stange sollen wir auch selbst besorgen, die Bohrmaschine hatte sie nicht mitgebracht. Da lassen wir das wohl jemand aus unserem Assistenzteam machen. Das ist auch in Ordnung. Wir kennen das einfach anderes, so das für Materialien gesorgt wird, dass Auswahlmöglichkeiten bestehen. Nachdem der Schmetterling anfing zu trocknen, haben wir mit der Therapeutin besprochen was wir in Zukunft machen könnten. Sie schlug vor, eine Fliese zu gestalten. Wir ließen uns das zeigen, es sah nicht schlecht aus. Geht ein bisschen in die Richtung Mosaik. Dann sagten wir, dass wir während der Schmetterling weiter trocknete damit schon mal beginnen könnten. Doch das scheiterte. Woran? Ganz einfach: Die Therapeutin hatte kein Öl in der Therapie Praxis. Dieses ist aber nötig, um die Fliese zu gießen, damit man sie anschließend wieder aus der Form herausbekommt. Irgendwie ist es insgesamt frustrierend. Wir werden berichten, wie unsere Entscheidung letztendlich ausfallen wird. Viele Grüße, Sonnenblumen

11.4.

Termin Absage- letzte Woche

Nun hat unsere Hausarztpraxis zum vierten Mal unseren Termin abgesagt. So langsam nervt es uns richtig! Zunächst war die Ärztin selber krank. Klar, sowas kann passieren und ist nicht zu ändern. Dafür haben wir auch Verständnis und haben gewartet, bis es wieder möglich wurde einen Termin auszumachen. Wir machten also wieder einen neuen Termin aus, auf den wir wieder über eine Woche warteten. Am Tag an dem der Termin stattfinden sollte, rief uns morgens die Sprechstundenhilfe an und sagte den Termin wieder ab. Einen neuen Termin könne sie im Moment noch nicht geben. Ich soll an einem anderen Tag wieder anrufen und noch mal fragen. Gesagt getan, auch das haben wir gemacht. Irgendwann hatten wir dann Termin Nummer zwei für diesen Monat. Doch auch der wurde wieder abgesagt. Die Ärztin sei an dem Nachmittag verhindert aus privaten Gründen. Nicht zu ändern. Inzwischen hatte die Sprechstundenhilfe in der Arztpraxis gewechselt. Die Sprechstundenhilfe die uns länger kennt war nicht mehr da. Warum genau wissen wir nicht. Ist aber auch nicht so wichtig. Nun hatten wir für letzte Woche Termin Nummer drei ausgemacht. Wieder mussten wir eine ganze Weile auf den Termin warten. Diesmal sagten wir ganz deutlich, dass wir dringend ein Termin brauchen. Und schon ewig warten, und der Termin immer abgesagt wird. Daraufhin hörten wir viele Ausflüchte der Arzthelferin. Die Ärztin sei einfach mit den Kapazitäten erschöpft. Den nächstmöglichen Termin bekamen wir für Dienstag den 30. März. Am Montag hatte die Arztpraxis angerufen, und den Termin um eine Stunde vorverlegt. Das war für uns kein Problem. Also organisierten wir unser Taxi um, damit wir zu den richtigen Zeiten fahren können. Da hängt bei uns schon immer einiges an Organisationsaufwand dran. Als ich jetzt eben einem der Chefs des Unternehmens vom Rolli Taxi abgesagt hatte, nachdem er das gestern extra umorganisiert hatte fragte er schon, schon wieder? Unsere Antwort darauf war leider ja. Wir können es nur nicht ändern. Es ist nicht so, dass uns das von dem Rollitaxi irgendwie übelgenommen wird. Aber für die ist Planbarkeit eben total wichtig. Aufgrund der Pandemiesituation haben Sie sowieso relativ wenige Aufträge. Dann warteten wir als der Termin für heute abgesagt wurde mit der Ärztin sprechen zu können. Diese habe keine Zeit wurde uns gesagt. O. K. Wir hörten die Ärztin im Hintergrund bei der Sprechstundenhilfe. Wir baten sie, der Ärztin zu sagen, dass wir einen Termin haben möchten und schon so lange warten. Sie meinte daraufhin nur, dass sie das wisse. Wir warten jetzt schon über einen Monat darauf, dass uns ein wichtiges Dokument ausgefüllt wird. Das ist echt ein fieses Gefühl. Wir brauchen noch ein paar andere Sachen von ihr, aber dieses Dokument wäre erst mal das Wichtigste. Dabei geht es um die Covid 19 Impfung. Nun hat die Ärztin gemeint, dass es vielleicht möglich sei uns morgen rein zu schieben. Das wäre ja schon mal was. Aber heute könne sie das noch nicht zu sagen, sagte die Sprechstundenhilfe. Sowas ist für uns wirklich ungünstig und blöd. Vor allem, weil es wirklich schwierig ist, so kurzfristig unser Taxi zu organisieren. Wir werden dort also morgen früh um acht anrufen, und fragen ob wir für morgen oder übermorgen doch noch einen Termin bekommen. Wenn dies nicht der Fall ist, würden wir auf jeden Fall um einen Rückruf der Ärztin bitten damit wir das bezüglich des Formulars mit ihr persönlich klären können. Des Weiteren möchten wir auch erfahren, ob es für uns möglich sein wird uns in unserer Hausarztpraxis impfen zu lassen. Und wann es in etwa sein könnte. Wir werden sehen. Die Arzthelferin meint auf jeden Fall, dass die Hausarztpraxis impfen wird. Doch ob auch wir dazu gehören werden, die von ihr geimpft werden? Wir hoffen es sehr!

9.4.

Multi Alltag

Winterklamotten aus dem Schrank raus, Sommersachen hinein. Als multiples System ist das eine riesige Herausforderung. Wem im System gehören welche speziellen Anziehsachen? Für wen ist welches Kleidungsstück wichtig und vielleicht ideell wertvoll auch wenn es beispielsweise nicht mehr passt? Das kann ganz schön im Chaos enden, wir versuchen es so strukturiert wie möglich anzugehen. Klappt meistens eine Weile und dann nicht mehr. Deshalb haben wir uns ein System überlegt, wie das für uns Viele etwas einfacher wird.

Jemand Großes schaut zusammen mit einer Assistentin die uns die Sachen zeigt und wieder zusammenlegt, anprobiert wenn wir es für nötig halten etc. durch. Dabei machen wir vier Stapel. Einer für Sachen, die z.B. Wintersachen sind und deshalb den Sommer über auf dem Speicher lagern oder auch Klamotten, die uns sehr wichtig sind aber leider nicht mehr passen. Der zweite Stapel ist die „vielleicht Stapel“ und wird vom System nochmal genauer angeschaut. Gerne auch mit den Schmetterlingen zusammen. Der dritte Stapel sind dann die Sachen, die im Kleiderschrank bleiben oder Sommersachen, die nun dazu kommen. Natürlich lassen wir immer auch etwas Warmes im Schrank. Denn auch im Frühling und Herbst kann es entsprechend kalt werden. Auf den vierten Stapel kommt alles, was sicher wegkann und zur Altkleidersammlung gebracht werden soll. Auch hier filtert jemand von den Großen nochmal zusätzlich, ob die Klamotten wirklich wegkönnen. So, nun beginnt unser Aussortieren der Wintersachen und wir melden uns später oder morgen wieder. Viele Grüße, Sonnenblumen

8.4.

Angst vor einer Covid-19 Infektion

Einander schützen, aufeinander aufpassen. Diese Worte haben sich mit der Corona Pandemie verändert, verstärkt in ihrer Intensität und Wichtigkeit. Selbstverständlich ist es auch in vielen anderen Lebensbereichen elementar und unglaublich notwendig für ein gutes Miteinander mit anderen Menschen. Und doch ist die Bedrohung jetzt realer, die Gefahr einer Infektion mit Covid- 19 ist immer im Hinterkopf.

Für beide Systeme wäre eine solche Infektion mit Sicherheit ein großes Problem. Beide Körper sind nicht gesund und haben unterschiedliche Beeinträchtigungen in vielen Bereichen. Zu Beginn der Pandemie letztes Jahr im März waren wir wochenlang nur in der Wohnung. Wir waren nicht mehr selbst mit zum Einkaufen, waren höchstens mal spazieren zu Zeiten, wo sonst keine Menschen mehr unterwegs waren. Die Präsenz des Themas war unglaublich intensiv und allgegenwärtig.

Da prasselte ziemlich schnell die Situation auf uns ein, dass unterschiedliche Assistentinnen wegen dem Verdacht von Corona in Isolation mussten. Quarantäne. Irgendwie hat dieses Wort auch eine neue Dimension und Definition bekommen. Wo wir dies schon erlebt hatten war im Krankenhaus, als sie Schmetterlinge einen multiresistenten Keim hatten. Diese Situation haben wir inzwischen ganz schön oft erlebt. Ob sie uns immer noch genauso viel Angst macht wie am Anfang? Ja und nein könnte die Antwort lauten, denn irgendwie hat man sich schon ein wenig daran gewöhnt. Wir schrecken nicht mehr ganz so heftig zusammen, wenn wir wieder hören, dass eine Assistentin in Quarantäne ist oder muss. Und trotzdem sind da sofort die Gedanken im Kopf, was wenn sie es wirklich hat das Virus? Was, wenn wir in Quarantäne müssen? Und was würde es bedeuten, wenn die Schmetterlinge oder wir uns damit anstecken. Vor einer Situation haben wir neben der Gefahr der Ansteckung und dem wie eine Infektion mit dem Virus für uns und die Schmetterlinge verlaufen würde noch mehr Angst, nämlich die Angst vor einer längeren Trennung. Was wenn wir uns wochenlang nicht sehen können? Wer wird uns versorgen, wenn beispielsweise die Schmetterlinge in ein Krankenhaus müssen wegen einer Coronainfektion? Natürlich haben wir unsere Assistenten hier, die für uns zuständig sind. Doch was ist in dem Fall, wenn wir als Kontaktperson der Schmetterlinge (natürlich zu Recht) in Quarantäne müssten. Dürfen dann unsere Assistentinnen überhaupt noch zu uns kommen? Wir wurden nicht ausgestattet mit Schutzmaterial und Schutzkleidung für unsere Leute. Das ist wirklich bitter. Würden wir in einer Einrichtung leben, gäbe es für die Mitarbeiter der Pflege Corona Schnelltests. Auch das gibt es für uns die wir ambulant in der eigenen Wohnung leben nicht. Da fühlen wir uns ungerechtfertigt behandelt. Bei der Impfung ist es genauso. Menschen wie wir, die ein selbstständiges Leben in einer eigenen Wohnung mit Pflegebedürftigkeit führen, kommen einfach nicht in der in Priorisierung vor. Wir kommen nicht vor! Das macht uns sauer und wütend! Das bedeutet natürlich überhaupt nicht, dass wir es nicht gerechtfertigt finden, dass Menschen die in Heimen und Einrichtungen leben geimpft werden. Natürlich sollen diese Menschen geimpft werden, ja klar. Aber auch wir wünschen uns einen zeitnahen Zugang zu dieser Impfung. Damit wir unser Leben nicht weiter in einer großen Isolierung verbringen müssen. Wir wünschen uns einfach wieder eine gesellschaftliche Teilhabe. Ein Leben, das auch außerhalb der Wohnung stattfindet, wir wünschen uns Menschen zu treffen die uns wichtig sind. Aber wir hätten auch gerne einfach, dass man mal wieder Dinge unternehmen könnte. So kurios sich das anhört, aber ein Einkauf beispielsweise in einem Drogeriemarkt hört sich für uns inzwischen an wie ein Highlight. Eine seltene Abwechslung aus dem tristen Pandemiealltag. Draußen bewegen wir uns ausschließlich mit FFP2 Masken. Zu unserer Sicherheit. Hände desinfizieren, die Steuerung des Rollstuhls ab zu desinfizieren, das Handy mit einem Desinfektionstuch abwischen lassen und alles, was wir angefasst haben während wir draußen waren. Das ist unser Alltag. Auch für die Assistentinnen heißt es häufig Hände desinfizieren. Eine Assistentin beklagte sich, dass das für ihre Hände nicht gut sei. Das ist natürlich richtig, für uns ist die Desinfektion der Hände jedoch unglaublich wichtig. Wir müssen mit allen Mitteln verhindern, dass hier jemand das Corona Virus einschleppt.

Auf der anderen Seite ist die Sorge, dass auch wir uns mit Covid 19 infizieren könnten. Beispielsweise durch den Kontakt zu einer Assistentin. Außer zu einer Freundin haben wir überhaupt keinen persönlichen Kontakt mehr, abgesehen von den Leuten die notwendig sind wie beispielsweise der Physiotherapeut. Auch da gehen wir immer ein Risiko ein, aber wir brauchen die Therapie nun mal. Ohne geht es nicht. Was würde passieren, wenn wir uns mit Covid- 19 infizieren? Wir hätten auf jeden Fall den Vorteil, dass die Schmetterlinge bei uns bleiben würden. Assistentinnen könnten in der Situation sicher nicht mehr kommen. Damit müssten die Schmetterlinge den kompletten Alltag alleine abdecken, was sicher nicht besonders schön wäre. Aber sie würden das für uns machen und dafür sind wir unglaublich dankbar. Doch was würde passieren, wenn wir sie in dem Fall dann anstecken würden? Auch für sie wäre eine Coronainfektion problematisch, unter anderem wegen einer Autoimmunerkrankung. Das ist wirklich schwierig. Wir machen uns immer wieder sorgen, in unterschiedlicher Intensität.

Warum gibt es keine Regelungen, was passiert, wenn ein pflegebedürftiger Mensch sich mit Covid 19 infiziert der in häuslicher Umgebung lebt? Bleibt für uns in so einem Fall nur ein Krankenhausaufenthalt? Das wäre alles andere als schön.

7.4.

Gedanken, Gefühle. Ein Übermaß an Gefühlen überschwemmt uns. Schwappt auf und über. Ein Tropfen reicht zum Überlaufen. Schwapp. Traurigkeit und Hilflosigkeit. Die Tränen schwappen über aber kullern nicht aus den Augen. Keine Tränen mehr da. Wo sind sie hin? Wurden schon alle verfügbaren vergossen? Aktuell nicht. Früher, oder in den vergangenen Jahren? Wer weiß das schon. Ungewissheit. Damit mussten wir lernen zu leben. Neue Ungewissheiten. Die nichts mit der Vergangenheit zu tun haben. Oder bestehen da doch Verbindungen? Eine gute und wichtige Frage die wir nicht beantworten können. Gefühle? Wie haben wir uns gefühlt? Verdammt hilflos. Wieder hilflos wie einst.

6.4.

Bei unseren Assistentinnen sind wir darauf angewiesen, dass sie sich an alle Coronaregeln halten. Trotzdem hat jeder von ihnen eine eigene Sicht auf die Dinge, sieht es unterschiedlich im Hinblick auf sich selbst. Steckt sich jemand vielleicht doch an? Evtl. sogar auf dem Weg zu ihrer Arbeit bei uns? Unsere Assistentinnen haben keine bevorzugte Impfberechtigung, obwohl sie bei uns für einen Menschen aus der Risikogruppe arbeiten. Würden sie hingegen bei einem ambulanten Pflegedienst angestellt sein und nicht bei uns direkt, hätten sie diese Berechtigung. Das ist einfach ungerecht und stellt die Lebenswirklichkeit ganz vieler Menschen auf den Kopf. Und es ist ein Armutszeugnis für so ein reiches Land wie Deutschland. Wir werden einfach vergessen. Vergessen! Als würde es uns nicht geben, die, die wir zu Hause leben und pflegebedürftig sind. Etwa zwei Drittel aller pflegebedürftigen Menschen lebt in häuslicher Umgebung und wird beispielsweise von Angehörigen, Freunden oder Bekannten oder von Assistenten im Arbeitgebermodell versorgt.

5.4.

Schon wieder Corona

Die letzten Tagen und Wochen waren für uns nicht so einfach. Das liegt an verschiedenen Sachen, in Kombination miteinander. Heute geht es uns einfach nicht gut. Wir sind für unsere Verhältnisse ganz früh aufgestanden, um direkt in unser Hausarztpraxis anzurufen. Dort wurde uns gestern gesagt, wir sollen uns heute bezüglich Termins melden. Mehrmals wurden unsere Termine in den letzten Wochen abgesagt. Doch wir bekommen keinen Zugang zur Covid 19 Impfung, solange wir die entsprechenden Formulare nicht ausfüllen lassen können. Darauf warten wir jetzt schon über einen Monat. Das zermürbt uns, macht uns irgendwie unruhig und verursacht Angst. In unserem Bundesland kann man sich online registrieren, wenn man sich impfen lassen möchte. Hierbei können verschiedene Vorerkrankungen angegeben werden. Andere Dinge wie zum Beispiel die Pflegebedürftigkeit hingegen nicht. Irgendwie verursacht die Tatsache Druck, dass wir es immer noch nicht beieinanderhaben. Wut, dass die Ärzte es nicht hinbekommen sich Zeit für uns zu nehmen. Das bringt uns mal wieder auf den Gedanken, die Hausarztpraxis zu wechseln. Dieses Thema beschäftigt und schon eine ganze Weile. Doch die Aussicht, dass ein völlig fremder Arzt uns die Dokumente ausfüllt die wir benötigen halten wir leider für relativ gering. Die Ärztin im Schmerzzentrum ist leider auch keine Hilfe, mit ihr ist es im Moment eher schwierig und kompliziert. Dort wechseln so häufig die Ärzte, und diesmal haben wir irgendwie kein Glück. Wir hätten sehr gerne die Ärztin wieder, die wir vor der Vertretung des letzten Arztes hatten. Das war eine total tolle Ärztin, auch menschlich gesehen. Doch solche Ärzte zu finden ist ganz schön schwierig. Dann haben wir in einer anderen Arztpraxis wo wir ab und zu sind angefragt, dort war auf dem AB zu hören, dass die Ärztin bis Mitte April in Urlaub ist. Klar, jetzt über die Osterzeit werden viele Arztpraxen geschlossen haben. Gerade die kleineren Praxen. Wir werden der Hausärztin nun die Unterlagen zuschicken, damit Sie sie hoffentlich ausfüllt und wieder zurückschickt. Das haben wir vor ein paar Wochen auch schon versucht, da haben wir keine Rückmeldung bekommen. Ansonsten hat es in der Vergangenheit eigentlich immer ziemlich gut geklappt. Klar kann ich verstehen, dass in der Arztpraxis im Moment viel Stress ist. Wenig Zeit. Und dauernd rufen irgendwelche Leute an und fragen, wann sie sich in der Hausarztpraxis impfen lassen können. Doch auch wir wüssten das gerne. Würde sie uns impfen, wenn sie Impfstoff zur Verfügung hätte? All das sind Dinge, die weiterhin nicht geklärt sind.

Wir fühlen uns nicht gut. Missachtet, ignoriert und mit fadenscheinigen Ausreden abgespeist. Das ist wirklich hart. Und eine zermürbende Situation, keinen Zugang zu dieser Impfung zu bekommen. Wir warten nun schon so unendlich lange. Und ja, würden wir in einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung wohnen, wären wir schon längst geimpft. Das ist einfach ungerecht!

Von unserem Physiotherapeuten die Frau hat sich mit Covid 19 infiziert. Und das, obwohl sie vollständig geimpft ist (mit BionTech), d. h. beide Impfungen erhalten hat. Und das schon vor einigen Monaten, aufgrund ihrer beruflichen Tätigkeit. Nun fällt für uns mindestens für zwei Wochen die Physiotherapie komplett aus. Bleibt zu hoffen, dass sich unser Therapeut nicht auch ansteckt, denn sonst wird die Zeit des Ausfalls mit Sicherheit noch deutlich länger werden. Irgendwie beunruhigt uns, dass jemand der geimpft ist sich trotzdem ansteckt. Nicht dass wir uns dessen nicht bewusst sind, dass ein Impfstoff nie einen 100-prozentigen Schutz bietet. Das ist uns völlig klar! Und doch ist es nun der erste Mensch, den wir zumindest über jemanden anderen kennen. Bei dem genau das eingetreten ist. Zuvor war das für uns einfach immer abstrakter, da wir keinen direkten Bezug zu jemand hatten, der sich trotz der Impfung angesteckt hat. Letztendlich ist es einfach wie es ist, aber die Wahrscheinlichkeit einen milderen Verlauf zu bekommen, wenn man sich ansteckt, wäre für uns auch schon mal viel wert. Vermutlich werden wir wie viele andere noch lange auf einen Termin warten.

4.4.

An alle die mögen und für die es sich richtig anfühlt: Frohe Ostern

Entstanden letzte Woche

Unverständnis dafür, dass Menschen mit einer hohen Wahrscheinlichkeit eines schweren oder tödlichen Verlaufes weiterhin nicht geimpft werden. Keinen Zugang zu einer vielleicht lebensrettenden Maßnahme bekommen. Als "unwichtig?!?" angesehen werden, da sie nicht „systemrelevant“ sind. Warum fallen wir durch alle Raster? Es gibt keinen Impftermin für uns und viele anderen Menschen mit komplexen Behinderungen ebenfalls nicht. Eine Freundin von uns lebt in einem Heim für Menschen mit komplexen Behinderungen. Auch sie ist nach all den vergangenen Monaten in denen geimpft wurde nicht geimpft worden. Sie hat keinerlei Chance sind zu schützen, durfte ihre Angehörigen lange gar nicht sehen und auch jetzt ist es nach wie vor so, dass sie nur 1 Stunde die Woche außerhalb des Heimes zum Spazieren gehen die für sie wichtigsten Menschen sehen darf. Auch über den Winter in all der Kälte als Rollifahrerin. Würde ihre Familie sie beispielsweise gerne wir regelmäßig vor der Pandemie sie für ein Wochenende nach Hause holen, müsste sie danach 2 Wochen innerhalb des Heimes in Quarantäne. Uns macht das wütend und sauer. Als wir jetzt gehört haben, dass sie obwohl sie in einer entsprechenden Einrichtung lebt immer noch nicht geimpft wurde, wird uns echt schlecht. Wieso bekommen die Politiker und Wissenschaftler es nicht hin, wie es zu beginn so schön gesagt wurde „die Schwächsten zuerst zu schützen“?

Natürlich soll in Einrichtungen und Krankenhäusern geimpft werden, ganz klar. Aber zwei drittel der Pflegebedürftigen Menschen leben eben in Deutschland in ihrem eigenen Zuhause. Und das ist auch gut so. Inklusion ist oberflächlich in aller Munde. Aber hier werden Menschen nun benachteiligt, die mitten in der Gesellschaft leben und das ist unfair. Wir fühlen uns abgehängt und vergessen. Uns selbst überlassen. Die teuren Kosten der Pandemie selber tragen zu müssen. Wir sind enttäuscht und wütend, vergessen zu werden. Unser Risiko ist unabhängig von unserem Wohnort groß. Was wirklich gut ist, ist dass die Schmetterlinge vielleicht über eine ihrer Erkrankungen bald geimpft werden könnten. Das wäre für uns wirklich ein großer Schritt in die richtige Richtung. Wir drücken die Daumen, dass das nun schnell möglich wird! Es würde uns auf jeden Fall entlasten, wenn wir wüssten, dass sie geschützt sind. Und irgendwie würde es uns vielleicht auch indirekt schützen. Um die wichtigsten Menschen macht man sich in dieser Pandemie natürlich am meisten Sorgen.

3.4.

Rolli krank

Unser Rolli ist krank. Das ist voll doof. Ich fühle mich nicht gut. Das fühlt sich so an, wie wenn was kaputt ist. Vielleicht ein Bein. Verstehst du was ich meine? Zum Glück ist nicht unser Bein kaputt. Aber der Rolli. Aber der ist so wichtig. Wie bei manchen Menschen die Beine. Weil der Rolli ist wie unsere Beine. Ein Ersatz dafür. Nächste Woche gehen die Großis ins Sanitätshaus. Hoffentlich machen die den Rolli ganz. Ganz schnell bitte. Jetzt ist der Rolli eingewickelt. An der Fußstütze ist etwas gebrochen. Nicht ganz durch. Jemand größeres wie ich sagt das heißt angebrochen. Der Rolli hat jetzt einen Verband. Das soll helfen. Damit die Fußstütze nicht ganz abfällt. Das wollen wir nicht. Auch nicht unterwegs oder zu Hause. Das wäre sehr schlecht. Weil wo tun wir dann unsere Fuß hin? Jetzt ist es unbequem. Die Großis sagen noch für ein paar Tage. Das ist blöd. Da sitzen wir nicht so gut. Das Fußbett ist schräg. Hängt nach unten. Das stört.

31.3.

Kunsttherapie, Teil 3

Vor einiger Zeit hatten wir die 2. Stunde Kunsttherapie. Die Tischsituation hatte die Therapeutin gelöst, indem sie einen alten höhenverstellbaren Tisch aus dem Keller in die Praxis geholt hat. Das ist auf jeden Fall schon ein Punkt für Sie! Damit kamen wir heute an den Tisch heran. Doch insgesamt sind wir uns nicht sicher, ob wir dort richtig sind. Tut uns diese Person wirklich gut? Noch können wir das nicht sicher beantworten. Es ist auf jeden Fall o. k. und keine Vollkatastrophe. Das ist ja schon mal was. Aber ob es uns wirklich was bringen wird, ist irgendwie schwer absehbar. Auch heute stellte sie viele Fragen, eigentlich wurde sich mehr unterhalten als mit irgendwelchen Materialien beschäftigt. Das finden wir irgendwie schade. Die Ausstattung der Praxis ist nicht besonders gut. Die Acrylfarben die wir heute bekam haben zum Teil noch Preise aus D-Mark Zeiten. Sind zum Teil vertrocknet, oder lösen sich in ihren einzelnen Bestandteilen auf. Dass es irgendwie nicht so erfreulich. Insgesamt ist der Raum klein und eng, vollgestellt und irgendwie lieblos. Warum das so ist? Das wissen wir auch nicht. Mit unserer letzten Kunsttherapeutin was irgendwie anders. Da die Chemie von Anfang an gestimmt hat, wir waren einander sympathisch und hatten beide den Eindruck, dass das gut passt. Den können wir jetzt in diesem Fall nicht bestätigen. Es ist in Ordnung ja, aber ob uns das auch was bringen wird? Wir hatten den Eindruck, dass sie manche unserer Erfahrungen kleinredet. Sie fragte uns was über das Fahren mit öffentlichen Verkehrsmitteln, worauf wir wahrheitsgemäß antworteten, dass das schon ziemlich schwierig ist und manchmal auch in diskriminierenden Situationen abrutscht. Irgendwie meinte sie dann, dass man ja etwas damit erreichen kann, wenn man als Rollifahrer öffentlich mit dem Nahverkehr unterwegs ist. Und dass ich ja schon so viel getan habe … Klar hat sich einiges getan, das stimmt. Aber dass wir in dem wir unterwegs sind daran etwas verbessern können glauben wir definitiv nicht. Warum auch, es interessiert ja niemanden. Ansonsten wird die Therapeutin eher unsicher, fragt immer wieder das gleiche. Warum sie das tut? Das wissen wir auch nicht. Heute hat sie vier Mal das gleiche gefragt. Seltsam. Wir sehen, dass sie sich Gedanken gemacht hat um die Situation am Tisch zu verbessern. Das ist wirklich gut, denn es hätte auch sein können, dass es keine Verbesserungsmöglichkeiten gäbe. Die Idealsituation ist es nach wie vor nicht, aber es ist möglich an den Tisch zu fahren. Und dass ist schon mal gut. Der Tisch der zuvor in diesem kleinen Raum stand, steht nun im Flur. Da es jetzt also noch weniger Platz wie vorher. Er versperrt jetzt quasi den kompletten Wartebereich, der vorne bei der Anmeldung ist. Keine Idealvorstellung für einen Rollifahrer, verdiene sie schon Endes in der Praxis. Aber vielleicht ändert sich das ja noch. Am Ende der Stunde wünschte sie uns eine schöne Woche, und bis nächste Woche … Ob wir das Bild gleich mitnehmen wollen? Nein danke, es soll erst mal trocknen und dann in unsere Mappe. Wo auf diesem Bild wir uns wohl fühlen würden? Wo wären wir jetzt gerne? Interessante Fragen, aber da wo wir uns wohl fühlen können wir aufgrund der Pandemie nicht sein. Wir vermissen die Therme so sehr. Da wären wir wirklich gerne. Mal einen Tag Auszeit, entspannen und alles hinter sich lassen. Das wäre wirklich schön. Wann es wieder möglich sein wird kann uns niemand sagen. Und niemand weiß, wie sie nächsten Wochen weitergehen wird. Mal sehen. Viele Grüße, Sonnenblumen

30.3.

Traurig. Wir sind so unglaublich traurig. Tränen kullern über die Wangen. Enttäuschung. Und irgendwie ist da auch Wut. Wut auf die Situation in der wir nun schon seit einem Jahr leben. Bedürfnisse haben, in Therapien lernt man, diese wahrzunehmen und ihnen nachzugehen. Ganz viele Bedürfnisse können durch Covid- 19 nicht erfüllt werden. Ein Leben in einer Art Warteschleife, nun schon ein Jahr lang. Die wenigen Lichtblicke verfinstern sich. Sind nicht realisierbar. Das tut weh und verletzt. Oft ist es eine Kombination aus verschiedenen Faktoren, warum etwas nicht geht.

29.3.

Hilflosigkeit

Vor ein paar Tagen hatten wir eine Situation, in der wir uns verdammt hilflos gefühlt haben. Das war wirklich sehr schwer auszuhalten!

Wir hatten einen Termin zum MRT, um unsere rechte Hand untersuchen zu lassen. Soweit so gut. Die Assistentin, die uns eigentlich an dem Tag begleitet hätte meldete sich am Tag vorher krank. Sie habe eine Magen-Darm-Grippe. Dass sie damit nicht arbeiten kann, ist ja klar. Für uns bedeutet das umorganisieren. Alle anderen Assistentinnen anschreiben um zu fragen, wer einspringen kann. Hilft aber nichts, muss halt gemacht werden. Wir haben dann zum Glück auch recht schnell Ersatz gefunden.

Wir trafen uns mit der Assistentin direkt vor der Praxis, da sie zuvor einen Einsatz bei einem anderen Arbeitgeber hatte. Mit dem Rollitaxi machten wir uns also auf den Weg zu der Arztpraxis. Wir waren in dieser Praxis schon einmal, aber das war schon relativ lange her. Und nun ist der Eingang in einer anderen Straße, deshalb waren wir zunächst nicht sicher, ob es die gleiche Praxis ist die wir meinen. Doch es stellte sich heraus, dass es die ist in der wir schon waren.

Mit der Assistentin suchten wir den Eingang und den Aufzug. Nach kurzer Zeit hat Sie ihn gefunden. Wir fuhren in das entsprechende Stockwerk. Zunächst hielt der Aufzug woanders, die Assistentin schaute raus um zu gucken wo wir gelandet waren. Viel zu weit oben. Da hatte wohl jemand von außen den Aufzug gerufen und war nicht mehr dort gestanden um damit zu fahren. Kein Problem. Also ging es wieder nach unten. Als wir zur Praxistür rein sind, wussten wir direkt, dass wir dort schon mal waren. Wir meldeten uns an. Wiesen darauf hin, dass wir den MRT Rollstuhl brauchen. Nun füllten wir das notwendige Papierformular aus. Fragen zu Vorerkrankungen etc. pp. Die Praxis war relativ voll. Die Sprechstundenhilfe meinte, wir könnten hier vorne warten. Das taten wir dann. Leider gab es für die Assistentin keinen freien Sitzplatz. So musste sie leider stehen bleiben. Nach etwa einer halben Stunde wurden wir aufgerufen. Die Assistentin fragten wir im Vorfeld, ob sie irgendetwas aus Metall am oder im Körper habe. Das war wichtig zu wissen, da Sie hier mit in den Raum hinein musste wo das MRT stattfand um uns zunächst auf den MRT Rollstuhl zu setzen, und vom MRT Rollstuhl auf die Liege für das MRT. Es war verdammt eng in dem Raum. Es ging trotzdem irgendwie.

Zunächst einmal fragte die Dame vom MRT, ob ich denn nicht doch ein paar Schritte laufen könnte. Das wäre ja dann viel einfacher. Interessante Feststellung. Geht aber leider nicht! Nachdem die Assistentin uns auf die Liege gesetzt und dann gelegt hatte verließ sie das Vorzimmer und setzte sich wieder ins Wartezimmer hinein. Dort wartete sie etwa 20 Minuten, bis unsere Untersuchung fertig war.

Nun begann etwas, was für uns wirklich schwierig war. Die Dame vom MRT versuchte unsere Beine etwas zu lagern. Das gelang nicht wirklich gut. Unsere rechte Hand wurde mit Leukosilk (Pflaster Klebeband) zusammengeklebt, damit wir sie nicht mehr bewegen können. Unsere Untersuchung fand in einem Gerät statt, wo nur der Unterarm ins MRT geschoben wurde und der Rest vom Körper nicht in der Röhre war. Unsere rechte Hand und der Unterarm wurden fest fixiert, damit wir diesen nicht mehr bewegen können. Um auch ganz still zu halten, damit die Bilder gut erkennbar werden. Die Frau gab uns noch eine Notrufklinge, die sie auf unseren Oberkörper legte. Wir sagten ihr darauf hin, dass wir mit der linken Hand nicht in der Lage sind, die Notrufklinge zu bedienen. Sie meinte daraufhin, sie schaue regelmäßig rein ob alles in Ordnung sei. Unsere Brille wurde uns noch ausgezogen, wir lagen mit einer FFP 2 Maske ohne Metallbügel dort auf der Liege. Die Maske drückte uns irgendwann total ins Auge. Das war wirklich unangenehm. Doch das war nicht unser größtes Problem. Unser linker Arm samt Schulter fiel von der Liege hinunter. Da wir in so einer Situation nicht in der Lage sind, den Arm ohne Hilfe der rechten Hand, die im MRT war, in eine andere Position zu bringen, lag der 20 Minuten dar und irgendwann haben am ganzen Körper vor Anstrengung gezittert. Es tat schrecklich weh, dass die Schulter und der Arm dort so runterhingen. Wir konnten uns kein Millimeter bewegen. Es war wirklich schlimm. Ein Kind aus dem System fing an zu zählen. Zu zählen … Nach dem MRT fragte ich die Kleine von uns, warum sie das gemacht habe. Sie meinte, das habe sie früher auch oft in schwierigen Situationen gemacht die sie nicht aushalten konnte. Das hat uns irgendwie schon etwas erschreckt. Wir haben am ganzen Körper gezittert, als die Untersuchung endlich vorüber war. Vor Anstrengung, weil wir einfach nicht gescheit liegen konnten. Die Dame vom MRT hat von alledem leider nichts mitbekommen und somit hatten wir keine Hilfe. Wir konnten nicht auf uns aufmerksam machen, dass MRT klopfte laut vor sich hin. Wir hatten Kopfhörer auf den Ohren, damit der Krach uns nicht so sehr stört. Doch dieser störte uns kaum. Wir nahmen ihn nur am Rande wahr.

Endlich war die Untersuchung zu Ende und wir waren fix und fertig. Klitsch nass geschwitzt. Das war überhaupt nicht schön. Dann kam mit der Dame vom MRT ein junger Mann in das Zimmer, wo unsere Untersuchung war. Er meinte, er helfe mir zurück in den Rolli. Wir baten darauf hin, dass er doch bitte unsere Assistentin holte. Und erklärten, dass eingespielte Handgriffe beim Umsetzen sehr wichtig sind. Wir wurden komisch angeguckt. Daraufhin meinte die Dame vom MRT, dass ihr die Begleitperson so leid tue, mich da umsetzen zu müssen. Dass es sich dabei um einen eingespielten Vorgang handelt, für die es eine bestimmte Technik gibt um den Vorgang zu erleichtern tat sie irgendwie ab. Merkwürdig! Wir waren auf jeden Fall froh, als unsere Assistentin wieder im Raum war und uns zunächst auf den MRT Rolli zurücksetzte und dann endlich in unseren eigentlichen Rolli. Ihr glaubt gar nicht, wie froh wir waren als wir endlich wieder in unserem Rolli saßen.

Wir haben uns verdammt hilflos gefühlt. Ausgeliefert, niemand konnte uns hören oder uns helfen. Irgendwie erinnert das ein bisschen an Teile der Vergangenheit und genau das ist schwierig. Geschafft, auch der Tag ist überstanden!

Wir mögen es nicht, wenn unseren lieben Sonnenblumen in eine hilflose Situation geraten. Das holt so viele alte Gefühle und Erinnerungen vor. Wir kennen das ja leider auch und wissen wie schlimm das ist. Wir sind sauer auf die Frau vom MRT! Warum hat Sie nicht nachgeschaut, ob es den Sonnenblumen gut geht so wie Sie es gesagt hat? Hätte Sie nur einmal geschaut wäre ihr sicher aufgefallen, dass der eine Arm samt Schulter runterhing. Sie hätte die Sonnenblumen aus der hilflosen Situation befreien können. Es macht uns wütend, weil so eine Situation vermeidbar wäre. Es reicht schon, dass früher niemand da war der dem Horror ein Ende gesetzt hat.

27.3.

Arztbesuche

In den letzten Tagen hatten wir mehrere Arzttermine. Das war ganz schön anstrengend. Am Donnerstag waren wir mit einer Assistentin bei unserer Hausärztin. Diese ist ein wenig speziell, ja, das wissen wir. Dieses Mal haben wir uns vor der Assistentin für die Ärztin richtig geschämt. Es war so ein Chaos in der Praxis und die Ärztin schrie auf dem Flur mit einer Freundin hin und her. Fast eine Dreiviertelstunde lang. Das war wirklich peinlich! Warum uns es genau so peinlich war, können wir gar nicht sagen. Die Assistentin die dabei war, die neue Assistentin, die kannte die Situation dort also noch nicht. Eigentlich geht es bei der Ärztin immer ziemlich drunter und drüber und man wartet schon eine ganze Weile. Trotzdem hat die Praxis einige Vorteile für uns. Sie ist gut mit dem Rolli erreichbar. Dass ist für uns die Grundvoraussetzung, ansonsten machen Arztpraxen für uns keinen Sinn. Die Assistentin meinte nur, dass es doch ganz belustigend sei in dieser Praxis. Das finden wir irgendwie nicht so. Irgendwann hat die Ärztin sich mit einer Patientin im Flur über das Thema Übergewicht ausgetauscht. Nicht etwa mit der Person, die anwesend war, sondern über eine andere Person hinweg die nicht anwesend war. Das war ziemlich unangenehm für uns. Ja, sagte sie, sie solle sich lieber einen anderen Freund suchen da dieser Mann so dick sei, dass er sicher in Zukunft einen Schlaganfall bekommen werde. Sie wurde ja nicht um Rat in der Beziehung gefragt, gab ihn aber trotzdem.

Beim Diabetologen heute lief es eigentlich ganz gut und schnell. Da das Labor vergangene Woche nicht besetzt war wegen Krankheit, konnten wir nicht wie immer ca. eine Woche vorher in der Praxis Blut abnehmen lassen. Unsere Hausärztin nahm deshalb das Blut ab, damit wir die entsprechenden Blutwerte der Praxis mitbringen können. Bei dem Termin wurde uns die Blutabnahme angeboten. Wir sagten aber, dass wir ein aktuelles Blutbild dabeihaben und deshalb keine Blutabnahme mehr brauchen. Daraufhin wurde nur unser Blutdruck gemessen und der aktuelle Zuckerwert im Blut bestimmen. Normalerweise benutzen wir dazu zu Hause einen sogenannten Pen, aus dem die Nadel rauskommt und die oberflächlich ins Fingergewebe sticht. Für ein Blutstropfen reicht das ohne Probleme. In der Arztpraxis hingegen wurde ein anderes Instrument verwendet, was uns wirklich weh getan hat. Die Fingerkuppen sind leider sehr schmerzempfindlich, weshalb man sagt das man, wenn man Blutzucker misst seitlich in den Finger sticht. Das hat die Arzthelferin in der Praxis nicht getan. Jetzt haben wir einen total blauen Finger, und es tut uns weh. Für das Röhrchen in der Praxis braucht man doch relativ viel Blut, weshalb sie ziemlich auf unserem Finger rumdrückte. Normalerweise erfolgt in der Arztpraxis auch eine Urinuntersuchung. Da die Praxis allerdings nicht über eine rolligerechte Toilette verfügt, bringen wir den Urin schon abgefüllt mit. Aufgrund der Tatsache, dass das Labor geschlossen war, haben wir unseren Katheter Urin heute nicht mitgenommen. Außerdem hätte das auch nichts genützt, weil die Untersuchung nicht in der Praxis stattgefunden hätte. Von daher nahmen wir ihn also nicht mit. Weil wir dachten, dass das Ergebnis heute nun für den Arzttermin sowieso nicht mehr vorläge. Doch das war im Auge der Arzthelferin falsch. Nun ja o. k., nächstes Quartal bekommen Sie es wieder. Da wir so schnell fertig waren, liefen wir das Rollitaxi an. Dieser Arzttermin liegt relativ zentral in unserer Stadt, und wir hatten noch ein bisschen Zeit bis das Taxi kam. Sie konnten uns zum Glück schon früher abholen, als vereinbart war. In der Zwischenzeit, also zwischen dem Arzttermin und der Abholung vom Taxi fuhren wir noch zu einem Bäcker in der Nähe. Der Platz davor war ausgestorben, kaum Menschen zu sehen. Unglaublich, mitten in der Stadt. Die Assistentin die uns begleitet hat meinte, es sehe ein wenig so aus als sei Sonntag. Ja, irgendwie stimmt das schon und irgendwie auch für uns nicht. Denn selbst einem Sonntag wären mehr Menschen unterwegs. Skurril.

Am Montag müssen wir zum Röntgen. Wir hoffen, dass es in der Praxis gut funktioniert. In der Praxis die die Röntgenuntersuchung durchführen soll, haben wir gefragt, ob die Türen breit genug sind und der Raum mit dem Röntgengerät mit einem Elektrorollstuhl erreichbar ist. Den Zugang zu dieser Praxis kennen wir, da er im gleichen Haus ist wie unserer Hausärztin. Die Praxis meldete zurück, dass es mit Elektrorollstuhl kein Problem sei. Wir werden sehen, ob es auch tatsächlich klappt. Drückt uns die Daumen! Bis bald.

24.3.

Unschöne Begegnung

Wir waren draußen unterwegs, mit einer Assistentin waren wir auf dem Weg zur Bank und auf dem Rückweg wollten wir noch zum Bio Laden. Zunächst verlief alles ganz normal, eben wie immer. Wir unterhielten uns während des Sparziergangs ein wenig mit der Assistentin. Wir haben etwa 20 Minuten mit der Assistentin dorthin gebraucht. Manche unserer Leute sind da deutlich schneller unterwegs, aber das ist in Ordnung. Macht ja nichts. Auf jeden Fall war wunderschönes Wetter, die Sonne schien und es war überhaupt nicht kalt. Das richtige Wetter dafür, dass wir nicht mehr unseren dicken Winterfußsack anhaben. Dieser hat uns nun durch die letzten Monate immer begleitet, wenn wir die Wohnung verlassen haben. Er liegt sehr verständlich immer noch an seinem Platz, da es gut sein kann, dass es noch mal kälter wird. Den Schlupfsack, den wir an diesem Tag gewählt haben, war unser sogenannter „Übergangs „Schlupfsack“. Diesen hatte uns die neue Assistentin noch nie angezogen, nach einigen Erklärungen klappt es dann doch ganz gut. Nach etwa 20 Minuten waren wir am Ziel angekommen, erledigten das Bankgeschäft und machten uns auf den Weg zum Bioladen. Dort kaufen wir wirklich sehr gerne ein, leider sind die Lebensmittel wirklich teuer. Durch die Corona Beschränkung ist der Laden leider so verbaut, dass wir mit dem Rolli nicht mehr hineinfahren können. Das ist irgendwie schade. Also schickten wir unsere Assistentin dort rein, die Sachen für uns zu organisieren die wir haben wollten. Hat gut geklappt.

Dann passierte etwas Unvorhergesehenes: An dem Platz an dem wir waren, sind schon etwas mehr Menschen unterwegs. Es handelt sich jetzt aber nicht um die Innenstadt oder so, eher ein kleiner Platz in der Stadt, wo sie eben verschiedene Möglichkeiten zum Einkaufen gibt. Die Eisdiele hat auch schon wieder geöffnet. Darüber freuten sich insbesondere die Keinen im System. Doch wir beschlossen, kein Eis zu kaufen, da wirklich viele Menschen angestanden sind. In diese Stange wollten wir uns nicht stellen. Wir fuhren an einer älteren Dame vorbei. Was an sich für uns nichts Ungewöhnliches ist. Diese Dame regte sich ziemlich darüber auf, dass wir an ihr vorbeigefahren sind. In ihren Augen hätten wir uns mehr bemerkbar machen müssen. Sie regte sich tierisch auf. Und erzählte gleich, dass sie schon öfter hingefallen ist, und wie gefährlich das doch sei, wenn jemand wie ich an ihr vorbeifahre. Wir sind an dieser Frau vorbeigefahren, aber nicht besonders knapp an ihr. Im Nachhinein fragten wir unsere Assistentin noch, wie sie die Situation eingeschätzt hat. Auch sie sagte, dass überhaupt nichts war. Trotzdem schimpfte diese Frau sehr auf uns ein. Währenddessen entschuldigten wir uns bei ihr, auch wenn wir nicht der Meinung waren das etwas falsch gemacht haben. Trotzdem war es irgendwie ein Ereignis, was uns Sorgen bereitet. Nur kurz zur Information, es ist noch nie zu einem Unfall mit einer anderen Person mit unserem Rolli gekommen. Ja, wir sind schon mal im Herbst mit dem Rolli umgekippt. Aber das war eine andere Geschichte. Das wir wirklich einer Person auf die Füße fahren könnten halten wir ebenfalls für recht unwahrscheinlich. Denn dann müsste man die Füße wirklich direkt unter die Räder vom Rolli stellen, bei den Vorderrädern würde das bedeuten innen hinein unter die Fußstützen. Also auch sehr unwahrscheinlich. Diese Frau hat sich so furchtbar aufgeregt, dass die Assistentin meinte, dass die Frau wahrscheinlich nur Redebedarf habe. Es ist überhaupt nichts passiert. Trotzdem hat es sich so schrecklich aufgeregt. Wie geht man am besten mit so einer Situation um? Was sehr schnell klar wurde, war ihre Abneigung behinderten Menschen gegenüber. Das war für uns irgendwie schwierig. Außerdem verwendete sie eine sehr diskriminierende Sprache, sowas ist einfach nicht schön. Wir waren einfach nur froh, als sie Situation vorbei war und wir wieder unsere Ruhe hatten. Das war kein schöner Tag.

21.3.

Das Badezimmer hat mehrere Probleme. Die Brause der Dusche macht sehr merkwürdige Geräusche. An der Wand oberhalb der Fliesen ist ein dünner Riss zu erkennen. Bei der Toilettenspülung ist ein Teil lose. Und das letzte Problem im Bad ist wirklich kurios: „Das Bad macht krach und ist laut“. In der Wand hinter der Toilette brodelt es, zischt es, blubbert es und es zieht Wind. Ein Handwerker konnte uns nicht sagen, woran das liegt. Das ist wirklich kurios. Hängen die Probleme alle zusammen?

20.3.

Müdigkeit und Erschöpfung. Verrücktes Wetter. Schnee mitten im März. Aprilwetter, einen Monat zu früh. Die Schneeflocken tanzen vor dem Fenster. Auf den Wegen liegt Schnee, auf der Straße wurde er weggeräumt. Warten. Warteschleife. Und wieder Planungsunsicherheit. Wann hört dieses Leben in Warteschleife auf? Besinnen auf sinnvolle Dinge fällt manchmal schwer. Ist anstrengend. Zum Glück finden wir immer wieder kreative Dinge, die wir machen können. Malen, basteln, schreiben, Fotos sortieren und bearbeiten. Verarbeiten, zu schönen Geschenken. Wir werden Osterkarten schreiben. Nicht weil wir den Tag an sich mögen, sondern weil es eine nette Abwechslung ist, Karten zu gestalten. Zu schreiben und zu verschicken. An Menschen, die wir gerne um uns hätten. Und doch nicht haben, wegen der Pandemie. Hörbücher hören wir derzeit viel. Auch Podcasts. Das haben wir erst vor kurzem für uns entdeckt. Was wir hören? Ist total unterschiedlich. Wie sind ja Viele. Eine Jugendliche hört aktuell „Harry Potter“. Jemand anderes hört sich „Die neue Norm“ an. Ne andere Jugendliche liest ein Buch. Die Kleinen bekommen regelmäßig „Kindergeschichten“ vorgelesen.

19.3.

Verdacht auf eine Corona Infektion (Ist jetzt schon fast zwei Wochen her.)

Uns geht es schon seit Freitag nicht wirklich gut. Das heftigste Symptom sind wahnsinnige Schmerzen in der Speiseröhre. Jeder Schluck Trinken wie auch jeder Hauch von Essen. Das alles löst schreckliche stechende und brennende Schmerzen aus. Nun tut es uns auch noch zusätzlich beim Atem weh. Deshalb haben wir nun beschlossen, einen Test auf Covid 19 machen zu lassen. Eigentlich hieß es ja, dass es ab heute kostenlose Schnellteste für die Bevölkerung gäbe. Trotz Großstadt scheint das hier aber (vielleicht noch) nicht angekommen zu sein. Wir lassen einen Schnelltest machen, um rasch Gewissheit zu bekommen. Was passiert genau, wenn der Test positiv ausfallen würde? Unsere Leute könnten nicht mehr kommen, zum Glück bleiben die Schmetterlinge bei uns, wenn wir es haben sollten. Doch das löst auch irgendwie ein Schuldgefühl aus. Denn auch sie haben ein hohes Risiko für einen schweren Verlauf dieser heimtückischen Krankheit. Die einzig andere Option wäre wohl vermutlich ein Krankenhausaufenthalt. Gerne würden wir das vermeiden, wenn das irgendwie geht. Bitte drückt uns die Daumen, dass es doch etwas anderes und hoffentlich Harmloses ist. Ist irgendwie ein komisches Gefühlt mit dem Test. Es ist tatsächlich unser erster Test auf Covid-19. Bisher gab es noch keine Situation, in der wir das für uns gebraucht hätten. Entsprechende Symptome, die auf eine Covid -19 Erkrankung hindeuten hatten wir noch nicht konkret. Klar hat man sich schon das eine – oder andere Mal Gedanken gemacht. Haben wir das Virus?

Wenn der Test positiv sein sollte, müssen wir alle Kontaktpersonen kontaktieren, das heißt in unserem Fall alle Assistentinnen, eine Ärztin, bei der wir vor ein paar Tagen waren und auch unseren Physiotherapeuten und die Ergotherapeutin. Außerdem das Rollitaxi Unternehmen damit sie raussuchen, mit welchem Fahrer oder welcher Fahrerin wir unterwegs waren. Im Taxi haben sowohl der Fahrer als auch der Fahrgast immer eine FFP2 Maske an. Die Assistentinnen tragen Mundschutz, wenn sie nah an uns dran sind. Ob das für sie ausreicht, dass kann ich nicht sagen.

Wir waren dort. Ging ganz schnell, im Testzentrum waren wir innen nicht einmal 5 Minuten. Nun heißt es warten auf das Ergebnis. Warten. Was das über den Ablauf der kommenden Wochen aussieht ist ziemlich sicher. Man musste sich dort online einen Termin buchen. Das haben wir vormittags getan. Einfach um sicher zu gehen, dass es das nicht ist. Wir hoffen so sehr, dass wir uns nicht mit dem Corona Virus infiziert haben. Wenn dem so wäre, wissen wir ehrlich gesagt nicht, bei wem wir uns angesteckt haben könnten. Am wahrscheinlichsten wohl bei einer Assistentin. Vielleicht aber auch in einer Arztpraxis.

Das Ergebnis ist da. Negativ! Wie froh wir heute über dieses Wort sind ist unbeschreiblich. Trotzdem glauben wir, dass es sinnvoll war den Test zu machen. Denn so wissen wir jetzt zumindest, dass es keine Covid- 19 Infektion ist.

16.3.

Richtig heftig krank.

So krank wie die vergangene Woche waren wir schon ewig nicht mehr. Zuletzt haben wir uns nach der Pneumokokkenimpfung ziemlich schlecht gefühlt, aber solch heftigen Schmerzen der Speiseröhre wie die letzten Tage hatten wir noch nie. Schmerzen kennen wir, leben mit Schmerzen in unserem Alltag. Doch gegen diese anhaltenden wahnsinnig akuten Schmerzen hat irgendwie nichts wirklich geholfen. Zu allem Überfluss war unsere Ärztin auch noch krank. Wir suchten uns eine andere Arztpraxis, und hatten dort einen Termin. Was wir sehr angenehm fanden war, dass man in dieser Praxis online einen Termin buchen konnte. Es handelte sich um eine große Arztpraxis, mit vielen unterschiedlichen Ärzten. Also das genaue Gegenteil von unserer Hausarztpraxis. Dort haben früher mal zwei Ärztinnen gearbeitet, jetzt arbeitet dort noch eine Ärztin. Der Arzt meinte, wir können noch zwei Tage warten, bis wir eventuell in ein Krankenhaus müssen. Wenn sich der Zustand verschlechtert oder nicht wesentlich verbessert in den nächsten beiden Tagen, ist ein Krankenhausaufenthalt notwendig. Das hat uns große Angst gemacht. Vor allem jetzt in der Coronazeit. Denn wir haben uns gedacht, dass es schwierig wird ein Krankenhaus zu finden, in dem wir aufgrund der Pandemie mit Begleitperson aufgenommen werden. Dass ist schon unter normalen Umständen nicht ganz einfach, eine Klinik zu finden die das macht. Aber jetzt aktuell, wäre das sicher extrem schwierig. Das Gefühl des Ausgeliefertseins hat zu vielen Tränen geführt. Es hat sich wirklich sehr schlecht angefühlt. Da sind wir wirklich sehr empfindlich. Die Tränen kamen zu Hause, als nur wir und die Schmetterlinge hier waren. Für die Schmetterlinge war die Hilflosigkeit ziemlich schwierig. Das tut uns leid. Ihr habt die letzten Tage wirklich viel mit uns gelitten, Entschuldigung! Wegen uns gingen einige Dinge nicht, wir konnten nicht an den See zum Spazieren gehen fahren. Die Schmetterlinge meinten, dass wegen ihnen schon so oft wegen Krankheit etwas abgesagt wurde. Doch auch für uns fühlt sich das schlecht an, wenn wegen uns irgendwas Schönes nicht möglich ist.

Zurück zu der Arztpraxis. Ein junger Arzt rief uns auf. Wir folgten ihm in sein sehr enges Sprechzimmer. Die Praxis warb auf seiner Webseite mit Barrierefreiheit. Diese können wir nur sehr eingeschränkt bestätigen. Insbesondere die wahnsinnig engen Türen waren eine große Herausforderung. Auch das Sprechzimmer war winzig. Wir haben gerade so mit unserem Rolli reingepasst. Die Schmetterlinge begleiteten uns zu dem Termin. Uns ging‘s wirklich ziemlich schlecht an diesem Tag. Wir hatten einen Kurzarztbrief unserer Hausärztin mit den Diagnosen dabei, damit der Arzt einen kurzen Überblick hat. Fragte nach der Medikation. Danach, was wir bereits unternommen hätten. Er schaute uns in den Hals, und meinte, da wäre alles o. k. Am Tag zuvor hatten wir trotzdem sicherheitshalber einen Corona Test gemacht, einfach um Sicherheit für uns zu haben, dass es das nicht ist. Insgesamt waren wir nur kurz in der Praxis. Wirklich viel gebracht hat es uns nicht. Außer irgendwie Angst! Trotzdem war es gut zu wissen, dass wir nicht sofort in ein Krankenhaus müssen. Und der hatte wirklich recht, man konnte so lange abwarten und es ist zum Glück besser geworden. So blieb uns ein Krankenhausaufenthalt erspart. Von daher war es schon sehr gut, dass wir in der Praxis waren. Sonst wären wir wahrscheinlich irgendwie in eine Notaufnahme gegangen. Die hätten uns wahrscheinlich dortbehalten. Dieser Arzt hatte kaum Wissen über unsere umfangreiche Behinderung und fragte uns dort einiges. Auch fragte er, ob die Schmetterlinge uns denn „so“ kennengelernt haben? Irgendwie war das für ihn nicht vorstellbar, dass es schade! Das kennen wir ja. Trotzdem ist es immer wieder erstaunlich gerade bei Ärzten auf so viel Unwissenheit zu stoßen. Warum sollte ein offensichtlich behinderter Mensch denn nur mit einer professionellen Begleitperson unterwegs sein? Das ist einfach absurd! Warum wird es immer wieder angenommen? Egal. Wir können die Situation nicht ändern. Auf jeden Fall sind wir unheimlich froh, dass es uns besser geht. Die letzten Tage waren deshalb auch für die Schmetterlinge anstrengend. Wir haben viel Nähe gebraucht. Haben uns zum Teil mit den Assistenten unsicher gefühlt. Waren so unglaublich angestrengt, haben viel geschlafen und waren sehr viel Zeit im Bett. Nun ist unser großer Wunsch ganz schnell wieder fit zu werden, da wir heute genau in einer Woche, also am Donnerstag nächste Woche mit einer Freundin verabredet sind. Darauf freuen wir uns jetzt echt schon lange und es wäre total schade, wenn dieses Treffen nicht klappt. Da sie in einer anderen Stadt wohnt, ist es nicht spontan möglich. Drückt und bitte die Daumen, dass das geht!

15.3.

Krank- Vergangene Woche

Unsere lieben Sonnenblumen sind krank. Sie haben starke Schmerzen in der Speiseröhre und Ihnen ist schlecht. Heute waren wir bei einem Arzt. Er denkt, dass das ein akutes Speiseröhrengeschwür ist. Sollte es nicht besser werden, müssen sie ins Krankenhaus. Davor haben beide Systeme Angst. Wir wollen nicht, dass sie Schmerzen haben und man Ihnen nicht wirklich helfen kann. Ich glaube, wir leiden mit Ihnen. Wir kochen Tee, erinnern an die verordneten Medikamente, kochen weiches Essen, kaufen weiches Brot… Wir kuscheln viel mit den Sonnenblumen und lesen Ihnen vor. Und sagen den Kuscheltieren, dass die Sonnenblumen leider krank sind und deshalb nicht so viel mit ihnen spielen können.

13.3.

Hund

Anfang März haben wir den Vermieter kontaktiert, und um Erlaubnis für die geplante Hundehaltung gebeten. Heute kam die Post vom Vermieter zurück. Darin steht, dass er eine Hundehaltung duldet. Er knüpft daran verschiedene Bedingungen, wie zum Beispiel, dass der Hund im Treppenhaus immer an der Leine ist. Verunreinigungen sofort beseitigt werden was natürlich selbstverständlich ist. Mal schauen, nun können wir diese Neuigkeiten erst mal sacken lassen und gucken, wie das System darauf reagiert. Wir haben insbesondere den Kleinen aus beiden Systemen von diesem Wunsch noch nichts erzählt. Einfach deshalb, weil wir erst Sicherheit haben wollten, dass es zumindest in der Theorie klappen könnte. Jetzt wo wir die Erlaubnis des Vermieters haben, werden wir uns mit beiden Systemen zusammensetzen und das besprechen. Da es in beiden Systemen Kleine gibt, die Angst vor manchen Hunden haben müssen wir das ganze jetzt mal genauer planen und besprechen. Dies betrifft insbesondere zwei kleine Jungs, die früher mithilfe von großen Hunden gequält wurden. Die beiden kennen aber Hunde aus ihrer Erfahrung der letzten Jahre nur noch anders. Dass ist sehr gut. Denn wenn wir wüssten, dass das für die beiden überhaupt nicht geht würden wir es lassen. Es wird also kein großer schwarzer Hund werden, geplant ist ein mittelgroßer Hund mit etwa 40 cm Schulterhöhe. Diese Höhe ist für uns ganz praktisch vom Rolli aus, weil wir dann das Tier herankommen, es aber noch so klein es, dass man es wo dies nötig ist auf unseren Schoß nehmen kann. Auf diese Idee hat uns eine Hundetrainerin gebracht, die selbst Rollstuhlfahrerin aus. Bei ihr würden wir gerne in die Hundeschule gehen mit dem Tier, wenn es einmal soweit ist. Sie bietet auch eine Gruppe an, wo Rollifahrer mit ihren Hunden trainieren. Eben auch spezifische Dinge, die vielleicht für Menschen die laufen nicht so relevant sind wie für Rollifahrer mit ihren Hunden. Wir sind gespannt und erleichtert, dass wir die Erlaubnis bekommen haben. Jetzt werden wir mal gucken, wie die Planung weitergeht. Sehr gerne würden wir zunächst noch nach Teneriffa fliegen, bevor wir einen Hund bei uns aufnehmen und adoptieren. Es soll ein erwachsener Hund sein. Das ist jetzt zumindest mal die Vorstellung. Gerne würden wir ein Tier aufnehmen, dass bisher kein so gutes Zuhause hatte. Mit dem örtlichen Tierheim haben wir allerdings nicht so gute Erfahrungen gemacht, damals als wir zwei Kaninchen von denen haben wollten sagten sie uns als Rollifahrer, dass wir keine Tiere von Ihnen bekommen werden. Auch unsere Erklärung, dass wir Hilfe bei der Versorgung haben wollten sie nicht hören und es ihnen egal. Von daher wird das nicht unsere erste Anlaufadresse sein. Aber vielleicht Tierheime in der Region. Was wir uns im Moment nicht so wirklich vorstellen können ist ein Tier, das sich noch im Ausland befindet nach Deutschland zu holen. Aufgrund unserer besonderen Bedürfnisse mit Rolli und Hund wäre es uns schon wichtig, dass das Tier bereits in Deutschland ist und man es kennenlernen kann. Ein Hund, der panische Angst vor unserem Rollstuhl hat wäre einfach keine ideale Kombination für uns. Wir werden sehen, wie sich die Dinge entwickeln. Es ist ein bisschen wie schwanger sein mit der Idee mit der Hundeadoption. Man beschäftigt sich immer mal wieder damit mal mehr mal weniger konkret. Jetzt haben wir einen wichtigen Meilenstein erreicht. Wir haben die offizielle Erlaubnis, dass wir ein Tier halten dürfen und können jetzt gucken, wie das für uns weitergeht. Wir halten euch da draußen auf dem Laufenden.

11.3.

Online Volkshochschulkurs

Wir haben uns entschlossen, einen neuen Kurs an der Volkshochschule zu besuchen. Aufgrund der Corona Pandemie wird dieser als Onlineseminar angeboten. Über 15 Abende, immer Freitag abends für eineinhalb Stunden. Wir hoffen, dass uns das ganz guttut. Die Schmetterlinge haben auch jetzt schon einen Italienischkurs online besucht, der nach dem im Sommer kurzfristig die Volkshochschule geöffnet hatte, in einen Onlinekurs umgewandelt wurde. Das hat bei unserem Kurs leider nicht geklappt, da nicht genug Teilnehmer auf das online Format umsteigen wollten.

Wir schrieben einer Freundin, dass wir daran teilnehmen möchten. Nach zwei Tagen etwa meldete sie sich und meinte, sie würde gerne mitkommen. Mitkommen? Dachten wir uns, das klingt irgendwie lustig, wenn man von einem Onlinekurs spricht. Diese Freundin kann nichts hören. Gar nichts, keinen einzigen Ton. Da es in dem Kurs um das Thema Gebärdensprache gehen wird, dürfte es für sie aber möglich sein den Kurs zu besuchen. Das einzige Problem was wir daran sehen ist, dass sie bisher noch nie an einer Videotelefonie teilgenommen hat und ihr das immer unheimlich war. Sie ist schon etwas älter und die ganze Technik ist für sie schon etwas merkwürdig. Es hat lange gedauert, bis sie sich dem Thema Smartphone nähern konnte. Da haben wir unendlich viel erklärt, informiert und noch mal erklärt. Heute ist es für sie eines der wichtigsten Hilfsmittel in ihrem Alltag, da es auf dem Handy die Möglichkeit einer Spracherkennungssoftware gibt die das gesprochene Wort in Text umwandelt. Das ist also genau andersrum, wie wenn wir dem Computer über unsere Spracherkennungssoftware etwas diktieren und dieser das in einen Text für uns umwandelt. Das ist auf jeden Fall eine große Hilfe, denn viele Menschen verfügen nicht über Gebärdensprachkenntnisse. Vielleicht ist der Kurs eine Chance für sie, mit anderen Menschen in Kontakt zu kommen. Mit Menschen, die keine Anfänger mehr in der deutschen Gebärdensprache sind. Wir werden mal sehen, ob das klappt. Vermutlich werden wir die ersten Male viel erklären müssen, ihr das Handling an ihrem Computer zeigen wie sie an den Kursstunden teilnehmen kann. Auf was sie achten muss, was wichtig ist. Wir sind gespannt wie das klappen wird. Da sie neuen Dingen oft etwas skeptisch gegenübersteht müssen wir schauen, ob das für Sie so passt und klappt. Es bleibt spannend. Die online Anmeldung bei der Volkshochschule haben wir für Sie erledigt. Natürlich in Absprache. Sie hätte es gerne mit mir zusammen gemacht, aber das Problem war, dass man online nicht sehen konnte wie viel Plätze in dem Kurs noch frei sind. Deshalb war es irgendwie sicherer, den Kurs schon mal zu buchen. Ich habe daher der VHS in einem mitgeteilt, dass Telefonanrufe nicht möglich sind und sie sich zum Beispiel, wenn eine Kursstunde ausfällt auf jeden Fall per E-Mail melden sollen. Die Rückmeldung der Volkshochschule war, dass das notiert wird. Wir werden sehen, inwiefern das tatsächlich klappt das sie dann per E-Mail informiert wird. An anderen Stellen funktioniert es leider immer wieder nicht. Für uns Sonnenblumen ist sie in der Coronazeit der einzige Mensch, den wir außer den Schmetterlingen aus unserem Freundeskreis sehen. Wir kennen uns nun schon einige Jahre, haben uns ursprünglich kennengelernt, über die Hörberatungsstelle hier in der Stadt. Sie suchte jemanden, der Lust hat mit ihr Gebärdensprache zu üben. So haben wir uns kennengelernt.

9.3.

Covid 19 Impfung?

Vor ein paar Tagen waren wir bei einer unserer Ärztinnen. Wir haben sie gebeten, ein Attest zu schreiben in Bezug auf die Corona Schutzimpfung. Das hat sie gemacht! Da waren wir wirklich erleichtert. Ob das jetzt alles genauso passt, was darinsteht, wissen wir allerdings nicht. Wir werden es wohl ausprobieren müssen. Da es in unserem Bundesland immer noch keine Kommission für Einzelfallentscheidungen gibt wissen wir nicht so genau, wie jetzt das weitere Vorgehen bezüglich der Impfung aussieht. Über einen Behindertenverband haben wir erfahren, dass man wohl am besten mit seinem Attest zu einem Impfzentrum fährt. Dieses dort vorlegt und die geringe Hoffnung haben kann, dass eine der Verantwortlichen aufgrund des Attestes entscheidet, dass man tatsächlich geimpft wird. Es ist theoretisch möglich, dass das auf Anhieb klappt! Das wäre wirklich ein Traum. Wir müssen uns noch überlegen, mit welcher Assistentin wir das machen werden. Diese Woche ist ziemlich viel los, werden es also wohl auf die nächste verlegen müssen. Wenn wir viel Glück haben, werden wir dann geimpft! Es wäre ein Traum für uns, eine riesige Erleichterung. Allerdings kann es genauso gut sein, dass wir nicht geimpft werden. Wie hoch tatsächlich die Chance steht, gleich diese Impfung zu bekommen wissen wir nicht. Es kann also klappen oder auch nicht. Zu große Hoffnungen sollten wir uns allerdings im Vorfeld nicht machen. Und trotzdem ist die Hoffnung irgendwie da. Immer wieder hört man davon, dass im Dosen verworfen werden. Nicht genutzte angebrochene Packungen entsorgt werden. Das finden wir eine ziemliche Unverschämtheit, wenn man bedenkt, wie knapp dieser Impfstoff ist. Wir werden wohl allen Mut zusammennehmen müssen und es versuchen. Irgendwie fällt es uns schwer, dass uns unser selbst einzufordern. Und auch wenn wir es machen. Auf jeden Fall! Ein Versuch ist es wert. Die Ärztin schrieb das Attest, dass wir in der Priorisierung in Gruppe eins gehören. Soweit wir das gehört haben, und gelesen haben, ist das aber nicht unbedingt der Fall. Es ist einfach Ermessensspielraum, von wem, dass es wohl die Frage. Aber mit dem Attest haben wir zumindest eine reelle Chance, in der zweiten Gruppe geimpft zu werden. Doch wann das der Fall sein wird, kann ja niemand wissen kann uns niemand sagen. Wir sind erleichtert, wenn wir endlich geimpft sind. Dann hoffen wir auch, dass wir so gut wie möglich vertragen. Darüber machen wir uns interessanterweise gar nicht so viele Gedanken. Zu Beginn der Corona Pandemie machten wir uns darüber vielmehr Gedanken. Inzwischen ist es einfach so, dass wir sehnlichst auf diese Entlastung für uns persönlich warten. Warten, damit sich das Leben wieder ein wenig normaler abspielen kann für uns in unserem beschränkten Kreis. Uns ist natürlich klar, dass alle Regeln weiterhin gelten aber wir würden uns nicht bei jedem Kontakt mit einer Assistentin, dem Physiotherapeuten oder Ärzten so große Gedanken machen. Uns ist völlig klar, dass es ein Restrisiko gibt immer noch an Covid-19 zu erkranken. Aber das Risiko ist deutlich geringer, und das wäre ja schon mal was. Wir werden berichten, wie es gelaufen ist. Drückt uns die Daumen, vielleicht haben wir wirklich Glück!

Inzwischen wissen wir, dass uns dieses Formular leider überhaupt nichts nützt. Es gibt nun einen anderen Weg zu einer Einzelfallentscheidung, die das betreffende Bundesland trifft. Mal schauen, ob wir dort Erfolg haben…

8.3.

Fensterfarben

Kennt ihr Window Color? Unsere kleinen in den Systemen haben schon länger solche Farben. Neulich gab es noch ein paar neue Farben dazu. Während die alten schon ziemlich vertrocknet sind und schwer aus ihrer Tube kommen, ist es mit den neuen viel leichter da was zu machen. Das kommt unserer entzündeten Hand sehr entgegen, da wir Großen gesagt haben, dass die kleinen dies derzeit aufgrund der Handsituation nicht machen können. Da das mit den neuen Farben sehr leicht geht, können wir nun zum Glück zumindest kurzzeitig da wieder etwas machen. Manche von den Kindern sind sehr begeistert davon. Suchen sich online schöne Vorlagen aus, die dann gemalt werden sollen. Die Konturen Farbe übernimmt meistens eine Jugendliche, oder ein älteres Kind aus dem System. Auch die Schmetterlinge haben sich gewünscht, dass unser System ihn eine Kontur vor malt, welche sie dann ausmalen können. Das werden wir sicher bald machen. Sie müssen sich nur noch ein Motiv aussuchen. An unserer Fensterfront haben wir ein kleines seitliches Fenster, wo wir beschlossen haben, dass da die Kleinen ihre Bilder aufhängen dürfen. Die Wintermotive sind nun entfernt, d. h. die Produktion von Frühlingsmotiven kann beginnen. Bereits entstanden ist eine Frühlingslandschaft, mit unterschiedlichen Blumen und einem Schmetterling. Außerdem wurde ein weiteres Bild gewünscht. Zwei Hasen. Das müssen wir noch fertig machen. Außerdem gibt‘s noch ein kleines Bild, mit einer Tulpe. Mal schauen, wie das dann auf dem Fenster ausguckt. Wir sind gespannt. Eine kleine von uns hat gefragt, ob wir dann ein Bild auf die Homepage tun können. Ich denke, das dürfte kein Problem sein. Es ist schön zu sehen, dass es etwas gibt was den Kindern Freude macht. Natürlich gibt es auch viele andere Dinge die ihnen Freude machen. Aber gerade in diesen Coronazeiten ist es nicht schlecht, wenn es auch mal etwas Besonderes zu tun gibt. Was man vielleicht sonst im Alltag eher weniger macht. Die Ergotherapeutin von den Schmetterlingen hat den Kindern aus beiden Systemen mehrere Brettspiele ausgeliehen. Da die Therapeutin selbst kleine Kinder hat, hat sie so etwas zu Hause. Was sie gerade nicht braucht, stellt sie manchmal multiplen Klienten zur Verfügung. Das ist wirklich eine schöne Idee und unsere Kleinen hatten damit wirklich schon viel Spaß. Für uns ist es gut, dass nicht kaufen zu müssen. Was nicht heißt, dass die kleinen in den Systemen nicht genug Sachen hätten. Sie haben wirklich vieles. Wenn ich da jetzt darüber nachdenke denke ich, dass da mal aufgeräumt werden müsste. Bastelsachen, Dinge zu spielen. Bücher, CDs und andere Spielsachen sind in den sogenannten Kinder Schubladen. Die Rätselhefte stehen im Wohnzimmer, das aktuelle Fotobuch zum Angucken auch. Ebenso die Fensterfarben, Dinge die die Kinder gebastelt haben und von den kleinen Jungs das Feuerwehrauto.

7.3.

Frühlingswetter

Die letzten Tage war es unglaublich schönes Wetter. Doch heute war es erstaunlich kalt. Wir haben einen Spaziergang gemacht, in der Nähe unserer ersten Wohnung hier in der Schmetterlingsstadt. Da gibt es einen Bereich, der sehr bekannt ist für Touristen. Doch auch da war wenig los, wobei wir uns schnell in den Teil des Parkes zurückgezogen haben, wo weniger Menschen unterwegs sind. Am See gab es unheimlich viel Entenkacke, und wir hatten Angst, dass wir total dreckige Räder bekommen. Und Entenkacke wollen wir nun wirklich nicht zu Hause in der Wohnung haben. Wir fuhren Slalom, um möglichst wenig in die Entenkacke hinein zu fahren. Doch es gelang uns nicht, sie überhaupt nicht zu erwischen. Schade. Zum Glück fiel die Entenkacke durch den langen Weg, wo wir noch unterwegs waren nach und nach wieder ab. Welch ein Glück! Mit dem Schuh halfen die Schmetterlinge etwas nach, da wo die Entenkacke besonders hartnäckig war. Ein Mädchen von den Schmetterlingen erfreute sich sehr über die Enten. Plötzlich sahen wir einen Hund, der begann die Wasservögel zu jagen. Das war wirklich schwierig anzusehen, und der Mensch dem der Hund gehörte, griff nicht in die Situation ein. Er rief seinen Hund nicht einmal zurück. Für uns ist so ein Verhalten nicht in Ordnung. Die Wassertiere haben dort nun mal ihr Zuhause und ist es wichtig, dass sie ihre Ruhe haben können. Natürlich stören auch immer wieder Menschen die Ruhe der Tiere, aber jagende Hunde ohne Leine finden wir, gehören einfach nicht hin. Im Vorfeld haben wir schon etwas argwöhnisch auf dem Wetterbericht geschaut. Es wurde dann aber klar, dass es zumindest keine größeren Mengen an Regen geben sollte. Deshalb entschieden wir uns, den Ausflug zu machen. Da wir mit dem Rollitaxi unterwegs waren, haben wir nicht die Möglichkeit, wirklich spontan abzusagen. Natürlich ist es im Notfall möglich, aber je nachdem wie kurzfristig das ist, muss man die Anfahrt bezahlen. Und auch diese ist schon ziemlich teuer. Von daher versuchen wir solche Situationen so gut es geht zu vermeiden. Dort im Park angekommen merkten wir, dass es doch deutlich kälter war als wir angenommen haben. Wir Sonnenblumen hatten unseren Übergangsschlupfsack an, also den Fußsack, den wir benutzen, wenn es nicht mehr richtig kalt ist aber auch nicht richtig warm. Die letzten Tage waren wir zum ersten Mal für dieses Jahr ganz ohne Fußsack unterwegs. Heute hätten wir definitiv den Winter Schlupfsack gebraucht. Doch durch das warme Wetter der letzten Tage war uns das nicht so klar. Natürlich hatten wir gesehen, dass es heute deutlich kälter sein soll als die vergangenen Tage. Aber trotzdem dachten wir nicht, dass der Wind so eisig ist. Zum Glück haben wir im Rolli um diese Jahreszeit noch unser Stirnband und die Handschuhe. Diese haben wir auch tatsächlich gebraucht. Wir Sonnenblumen mögen persönlich keine Mützen, die Schmetterlinge hingegen mögen keine Stirnbänder. Da sind wir definitiv verschieden. Die Schmetterlinge waren etwas müde und erschöpft, hatten Schmerzen vom Spazierengehen. Das tut uns total leid und ist nicht schön. Also machten wir öfter eine Pause. Wir kamen an einem Fitness Parkour vorbei. Ein Mädchen von den Schmetterlingen hätte dort gerne etwas geturnt. Doch dieser war aufgrund der Pandemie komplett abgesperrt. An einer anderen Stelle hingegen war der Skaterpark ebenso wie die Spielplätze geöffnet. Da war das zehnjährige Mädchen der Schmetterlinge ein bisschen sauer. Sie empfand dies als unfair. An einer Bank machten wir Pause, von dort aus sah man wunderschön auf den großen See. Enten schwammen im Wasser, auch Schwäne waren zu sehen. Und viele Menschen, die Sport treiben. Leute die joggten, Fahrradfahren, Inlineskates fuhren oder andere Arten von Sport machten. Beispielsweise an Bäumen, auf freien Flächen auf der Wiese oder mitten unter den Menschen, die vorbeikamen. Wir machten uns dann auf den Weg, auf die andere Seite vom Park. Dort waren viel weniger Menschen unterwegs. Letztes Wochenende, also so wunderschönes Wetter war, hätten wir das nicht gemacht. Da ziehen wir uns lieber zurück, außerhalb der Stadt wo nicht so viele Menschen unterwegs sind. Große Menschenansammlungen meiden wir nach wie vor aufgrund der Pandemie. Kurz bevor unser Taxi uns wieder abholte, waren wir zurück am Treffpunkt. Dort machten wir noch kurz Pause. Dann kam ein anderer Taxifahrer als erwartet. Der Fahrer, der uns hingefahren hatte, hatte sich beim Aussteigen verletzt. Hoffentlich geht es ihm schnell wieder gut.

5.3.

Kaputa Roli

Kinda habn schmärzen wail der roli kaput is. Große aur. Das is dof. Earst am mitwoch wia in roli wärkschtat kön. Fint das is noch lank. Wia jes mea ins bet müsn. Häute wia in anda roli auf bakon warn. Da wars warm unt di sone wa da. Di is sön. Aine Jukentlise hat musig hört. An Handi. Dan sint kindas auf schpilpas nist so laut füa di oren.

4.3.

Schutzanzug

Im Haus hängt im Aufzug ein Zettel, dass der Heizungsableser kommt. Darunter steht wann er genau kommt und als wichtiger Zusatz, dass er im Schutzanzug kommt. Wir sind schon gespannt, wie das in Realität dann aussehen wird.

28.2.

Unser Körper schmerzt

Heute tut unser Körper mal wieder an vielen Stellen weh. Schon Schreiben tut uns weh, weil unsere Fingerknöchel geschwollen sind. Auch unsere Knöchel am Fuß schmerzen. Unsere Kopfhaut ist ziemlich entzündet, geschwollen und gerötet. Ich bin müde uns erschöpft. Auf der Mundschleimheit nerven mich noch zwei Aphten. Meine „undifferenzierte Kollagonese/SLE“ lässt grüßen.

25.2.

Tränen, schon wieder kullern Tränen über meine Wangen. Der Grund es banal. Frustration macht sich breit. Irgendwie geht es mir gerade nicht so gut. Es sind so viele Dinge in meinem Kopf die mir Kopfzerbrechen bereiten. In der Therapie haben wir gelernt, aus jedem Tag das Beste zu machen. Ihn so zu nehmen wie er ist und ihn vielleicht noch ein kleines Stückchen besser machen. Gerade das fällt uns in dieser Corona Zeit schwer. Es fühlt sich an als leben wir in der Warteschleife. Keine Planungen für dieses Jahr. Jedenfalls nicht so, wie sie sonst möglich waren. Das frustriert. Gerade haben wir den Einsatzplan für vier unserer Assistentinnen fertig gemacht. Dabei schauen wir immer, was als nächstes im kommenden Monat ansteht. Gähnende Leere. Außer paar Arzttermine. Keine Verabredungen, keine realen Treffen mit für uns wichtigen Menschen. Das ist irgendwie traurig. Wir versuchen aus dieser Zeit irgendwie das Beste zu machen, aber an manchen Tagen gelingt es uns nicht. Sollte ich deshalb sauer auf mich selber sein? Gerade bei einer Jugendlichen von uns sprudeln Gefühle über. Dass es echt schwer auszuhalten. Vor allem die Traurigkeit ist wirklich groß. Der Anspruch, aus der Zeit die man gemeinsam verbringt das Beste zu machen ist irgendwie sehr stark anwesend. Und was, wenn uns das nicht immer gelingt? Wir geben wirklich unser Bestes, beide Systeme. Und wir sind sehr froh in dieser schweren Zeit einander zu haben. Trotzdem fehlen gerade uns Sonnenblumen andere Menschen in unserem Umfeld. Die Wünsche für dieses Jahr wirken momentan so, als seien sie nicht umsetzbar. Dass es irgendwie traurig. Wir versuchen aus der Situation das Beste zu machen, egal was kommt. Völlig egal, was sein wird. Und das ist gut zu wissen. Die Stärke der Schmetterlinge gibt uns Kraft. Danke dafür!

24.2.

Hilflosigkeit

Eigentlich war dieser Tag ein schöner Tag. Wir waren vor kurzem etwas raus als der Stadt gefahren um dem Alltagsstress und den vielen Menschen ein wenig zu entkommen. Das machen wir ab und zu um irgendwo außerhalb ein bisschen spazieren zu gehen. Es lag richtig viel Schnee. Wir sind an vielen Tieren vorbeigekommen und haben noch mehr Menschen die spazieren gehen wollten von weitem gesehen. Doch für uns hatten wir einen Fleck unberührte Natur. Auf dem Rückweg ergab sich ein Ereignis, was uns gerade irgendwie beschäftigt. Wir haben uns wahnsinnig hilflos gefühlt. Warum? Wir blieben allein auf dem Parkplatz zurück, unmöglich war es uns zu diesem Zeitpunkt den Ort selbstständig zu verlassen. Wir waren also in der Lage, einfach abwarten zu müssen. Normalerweise ist es für uns kein Problem. Doch heute war es irgendwie plötzlich doch eines. Um uns herum stellten sich viele Jugendliche, junge Männer die sich trafen und besonders cool sein wollten. Wir saßen in einem Auto. Plötzlich stellten sich einige dieser junge Männer um das Auto herum, aus dem wir nicht selbstständig hinausgekommen werden. Diese fanden es sehr cool dort auf einem Parkplatz zu stehen und miteinander „abzuhängen“. Plötzlich kam einer dieser jungen Männer auf die Idee, dass es doch ganz interessant wäre Menschen ihre Smartphones zu klauen. Das hat uns erschreckt. Wir saßen also dort und mussten warten, bis wieder jemand zu uns kam. Dass wir auf einem Parkplatz im Auto warten (wo kurz was erledigt wird wo wir nicht mit austeigen können) ist für uns keine ungewöhnliche Situation. Kommt im Rollitaxi Alltag immer wieder vor. Immer mehr Jugendliche näherten sich dem Auto. Das war ein ungutes Gefühl. Denn wir wussten genau, dass wir keinerlei Möglichkeit haben der Situation auszuweichen. Es ist letztendlich nichts passiert, wir kamen mit dem Schrecken davon. Und trotzdem haben wir uns wahnsinnig hilflos in dieser Situation gefühlt, total ausgeliefert. Selbst den Ort nicht verlassen zu können an die man eventuell bedroht werden könnte, ist ein ungutes Gefühl. Und wie sollen wir uns wirklich wehren? Wenn uns jemand angeht, zum Beispiel unser Smartphone nehmen würde. Außer laut schreien können wir nichts machen. Und ob wir als System das in so einer Situation schaffen würden? Wir hoffen es sehr und doch wissen wir es nicht sicher. Jedenfalls hat uns die Situation auch im Nachhinein noch ziemlich beschäftigt…

22.2.

Tränen. Mich überschwemmen zu viele Gefühle. Gefühle von einst. Nicht von hier und heute. Trotzdem fühlen sie sich ganz stark an. Man hat den Eindruck wieder in dieser einen bestimmten Situation zu sein. Kein Schutz, keinerlei Hilfe haben wir bekommen. Das hat so vieles zerstört. Die Angst ist immer da. Mal mehr, mal weniger.

Gefühle von heute verschwimmen mit alten Gefühlen. Warum fühle ich gerade so intensiv? Manchmal helfen Tränen. Nicht immer tut es gut sich verletzlich und klein zu zeigen. Das können wir zuhause nur, wenn keine Assistenz anwesend ist. Abends sind wir froh „Feierabend“ zu haben. Wünschen der Assistentin einen schönen Feierabend. Es gab durchaus schon Situationen, in den unsere Assistentinnen mitbekommen haben, dass es uns gerade nicht so gut geht. Taff und aufgeschlossen, ob wir wirklich so sind? Es gibt Persönlichkeiten im System auf die das sicher zutrifft. Aber nicht auf alle!

21.2.

Nachdenklich

was geht mir im Kopf rum? Was beschäftigt mich? Immer wieder Corona, Covid 19 oder die Pandemie in der wir leben. Wir fühlen uns abgehängt von der Gesellschaft, vergessen. Nicht wichtig, nicht mal wichtig genug um einen entsprechenden Zugang zur Impfung zu bekommen. Jeden Tag leben wir mit dieser Gefahr, dass zermürbt. Macht einsam, traurig und manchmal wütend. So langsam haben wir wieder mehr Termine und das tut uns gut. Und trotzdem ist da immer diese Angst …

Heute wurde die alte Matratze von unserem Bett abgeholt, vom Sanitätshaus. Der Mitarbeiter trug nur eine Alltagsmaske, keine FFP 2 Maske. Wir haben uns schon als es geklingelt hat die Maske aufgezogen. Wie so oft. Immer wieder, auch wenn nur der Paketbote kommt. Am Schlüsselbrett hängt immer griffbereit in der Tür eine Maske. Schutz für uns. Schutz? Was bedeutet Schutz für uns in diesen komischen Zeiten? Viel können wir nicht tun um uns zu schützen. Das was möglich ist, tun wir bereits. Trotzdem beschäftigt es, lässt uns nicht los. Was wird nach dieser Pandemie kommen? Wird es ein Leben wie vor der Pandemie geben? Wir denken nicht. Es wird nicht mehr sein, wie davor. Wird man wieder wie früher mit anderen Menschen in Schlangen warten, so wie es früher zum Beispiel beim Bäcker war? Oder bleibt der Abstand in den Köpfen bestehen, die alltäglichen Coronamaßnahmen bleiben in den Köpfen. Oder nicht?

Nun denkt die Politik nach, ob auch unabhängig von der Pandemiesituation zweimal Mundschutz im Auto mitgeführt werden muss. Die Gründe dafür können wir schon nachvollziehen. Aber irgendwie ist es auch grotesk, merkwürdig denn vor der Pandemie wäre niemand auf diese Idee gekommen. Oder etwa doch?

19.2.

Kunsttherapie Teil 2

am Montag war es soweit, wir hatten unseren ersten Termin bei einer Kunsttherapeutin. Lange haben wir nach einer entsprechenden Therapie gesucht, in der Vergangenheit haben wir schon mal eine Kunsttherapie gemacht. Eigentlich tut uns das gut. Das kreative Ausleben entspricht uns, da wir wohl ein recht kreativer Mensch sind. Was natürlich nicht bedeutet, dass andere Therapieformen nicht auch ihre Berechtigung haben.

An diesem Tag war eine Assistentin bei uns, mit der es uns leichtfällt. Wo der Alltag gut funktioniert, eingespielt ist und reibungslos läuft. Entspannt eben. Es wäre unendlich schön, wenn es immer so sein würde. Doch das ist es nicht. Überhaupt nicht. Mit manchen Assistentinnen erreichen wir diese Ebenen nie, mit anderen relativ zeitig. Das ist total unterschiedlich. Das Rollitaxi hatten wir für 15:30 Uhr bestellt. Mit etwas Zeit als Puffer eingerechnet, da man ja nie weiß ob es Stau gibt oder das Taxi vielleicht auch zu spät kommt. Das kommt hin und wieder vor, zum einen durch den Verkehr in der Stadt zum anderen aber auch, wenn Kunden vorher nicht pünktlich waren und ihre Termine nicht eingehalten haben. Bei manchen Kunden kommt das häufiger vor, bei anderen selten oder nie. Doch auch wir können das nicht immer beeinflussen. Insbesondere bei Arztterminen ist es oft schwierig, genau zu sagen wie lange der Termin dauert. Da man unser Rollitaxi aber im Voraus buchen muss und nicht spontan Bescheid geben kann, man sei jetzt fertig mit dem Termin, planen wir immer deutlich zu viel Zeit ein. Klar bedeutet das, dass wir dann eventuell noch warten müssen. Aber das ist uns lieber, als den Stress zu haben, dass das Taxi warten muss. Denn es ist oft mit den nachfolgenden Terminen gar nicht möglich. Lieber rufen wir dann an, wenn wir früher fertig sind und sagen Bescheid, dass wir schon fertig sind. Manchmal ist es dann erfreulicherweise möglich, auch früher abgeholt zu werden. Das ist allerdings eher selten der Fall.

Wir packten alle notwendigen Dinge für den Termin ein. Druckten noch die Zuzahlungsbefreiung in Kopie aus, damit wir diese der Therapeutin gleich vorlegen konnten. Die Assistentin zog uns an, packte Wasser mit Kohlensäure ein. So mögen wir unser Wasser, kalt und stark gesprudelt. Deshalb haben wir ein Wassersprudelgerät zu Hause. Das ist ganz schön praktisch. Wir waren schon ein wenig aufgeregt und angespannt. Die Taxifahrerin die uns zur Praxis fuhr ist sympathisch und angenehm. Die meisten Fahrer von „unserem Taxi Unternehmen“, mit denen wir regelmäßig unterwegs sind wirklich nett und freundlich. Mit manchen kommen auch nette Gespräche zustande. Wir kamen ziemlich schnell durch die Stadt durch, sodass wir am Ziel angelangt noch etwas Zeit hatten und beschlossen, in der Zeit noch eine Runde spazieren zu gehen. Es hätte auch keinen Sinn gemacht, fast eine halbe Stunde vor der Praxis zu warten. Während dem Spaziergang unterhielten wir uns ein wenig mit der Assistentin. Dann ging es los. Jemand der aus dem Haus rauskam machte uns die Tür auf, so konnten wir gleich einfach an. Das Gebäude sieht nach Neubau aus. Das ist schon mal gut, dachten wir. Auch der Aufzug war glücklicherweise breit und lang genug! Warum wir das hier so betonen? Weil es auch oft anders ist. Die Assistentin las zunächst die Coronaregeln an der Praxistür. O. k., soweit hatten wir alles verstanden. Leider ist die Situation derzeit so, dass die Begleitperson nicht in der Praxis warten darf. Somit musste sie leider draußen in der Kälte warten… Unsere Assistentinnen zog uns die Jacke und den Fußsack aus, da uns damit in der Praxis sicher zu warm geworden wäre. Ein wirkliches Wartezimmer gab es nicht. Es war eher so der Flur der Praxis, wo es zwei Stühle gab für Patienten die warten. Wir versuchten uns so in den Flur zu stellen, dass wir nicht total im Weg stehen. Doch das gelang uns nicht, weil der Flur sehr eng war. Eine weitere Frau wartete dort. Es ist eine ziemlich kleine Praxis, baulich zwar Neubau aber sehr verwinkelt, der Flur zugestellt mit jeder Menge Regale sowie Therapiezubehör. Auf dem Weg mit der Therapeutin in den Therapieraum stellten wir fest, dass es wirklich verdammt eng ist. Auch die Türen sind sehr schmal, wir kommen gerade so durch. Immerhin, wir kamen durch! Der Raum zeigte sich als ziemlich klein und vollgestellt, eine Werkbank an der Fensterseite und ein großer Tisch in der Mitte. Auf der linken Seite standen Regale und Schränke, Materialien für die Therapie. Wir fuhren an den großen Tisch heran und stellten direkt fest, dass dieser nicht unterfahrbar für uns ist. Das ist schon mal definitiv ein Minuspunkt. Denn wenn wir nicht richtig an den Tisch kommen, wie sollen wir dann dort Therapie machen? Gerade wenn es um irgendwas Künstlerisches geht … Zunächst stellte die Therapeutin uns ein paar Fragen, die wir beantworteten. Wir mussten eine Anmeldung für die Praxis ausfüllen und unterschreiben, dass Termine die abgesagt werden mindestens 24 Stunden im Vorhinein abgesagt werden müssen. Anderenfalls ist es notwendig, dass der Patient die Kosten für die ausgefallene Therapiestunde selbst trägt. Das kennen wir auch aus der Physiotherapie. Ist also für uns nichts Neues.

Die Therapeutin ist schätzungsweise um die 50 Jahre alt, hatte etwas fettige schulterlange braune Haare und wirkte sympathisch. Etwa eine halbe Stunde fragte sie uns Dinge. Was uns wichtig ist, was wir erreichen wollen? So weit so gut. Sie selbst stellte fest, dass der Tisch wohl kaum für uns geeignet ist. Ohne richtig an den Tisch zu fahren, ist eine Kunsttherapie wirklich schwierig. Sie meinte, dass sie bis nächste Woche sich etwas überlegen könne und hoffe, dass sie dann eine Lösung für das Problem habe. Mit einem Metermaß notierte sie sich noch die Höhe vom Rolli, die wir mindestens zum unterfahren des Tisches brauchen. Wir sind gespannt, ob sie eine Lösung findet … Eine, die auch für uns praktikabel ist. Eine relativ einfache Lösung wäre, ein höhenverstellbarer und Winkel verstellbarer Laptoptisch. Dann hätten wir eine Arbeitsfläche an die wir rankommen und die Praxis hat keine allzu großen Kosten. Es ist irgendwie schon traurig zu sehen, dass eine Ergotherapie Praxis nicht über höhenverstellbare Tische verfügt. Irgendwie merkwürdig! Dann sollten wir damit beginnen, eine Kunstmappe für uns zu gestalten. Dies ging nicht wirklich gut, da wir nur mit einem Brett auf unserer Tasche arbeiten konnten. Es war für dieses Mal in Ordnung, aber nicht wirklich eine Dauerlösung. Sofort wurden wir gefragt, ob wir in einer Einrichtung für Menschen mit Körperbehinderung leben? Warum nehmen immer wieder so viele Menschen das einfach so an? Das ist irgendwie traurig. Inklusion wird zwar immer wieder plakativ dargestellt sie ist aber leider nach wie vor nicht in den Köpfen der Menschen angekommen. Das ist wirklich schade. Warum sollte man beispielsweise bei einem Menschen, der aufgrund seines Alters vielleicht in einem Altenheim leben könnte davon ausgehen, dass dieser Mensch nicht in einer eigenen Wohnung leben kann? Für uns ist es komisch und seltsam. Was persönliche Assistenz ist wusste sie aber schon. Ein Pluspunkt! Während der Stunde telefonierte sie mit einer Kollegin wegen des Problems mit dem Tisch. Eine Lösung wurde erst mal nicht gefunden. Die Therapeutin kam schon ganz schön nah an uns heran in körperlicher Hinsicht. Sie klebte uns das Blatt auf dem Brett fest, stellte eine Kiste unter die Stifte. Damit wir drankamen. Wir waren froh, unsere Maske auf zu haben. Die Therapeutin meinte zu Beginn der Stunde, dass wenn beide Sitzen es in Ordnung sei wegen einem Spruchschutz dazwischen, wenn man die Maske abnehme. Wir sagten aber, dass wir das nicht möchten. Und wiesen auch auf die Tatsache hin, dass wir eben Risikopatient sind. Gegen Ende der Stunde kam unsere Assistentin zurück und schaffte es nicht, die Türe auf zu bekommen von der Praxis. Deshalb musste die Therapeutin sie kurz reinlassen. Jetzt wissen wir zumindest wir wie es funktioniert. Das können wir den anderen Assistentinnen sagen. Alles klar. Kurz vor Ende der Therapiestunde verabschiedete sich die Therapeutin, wir wollten hinter ihr her auf den Flur fahren. Doch sie stieß die Tür wieder halb zu, sodass wir den Raum nicht mehr selbstständig verlassen konnten. Zum Glück war unsere Assistentin in der Nähe und konnte uns helfen. Wir finden es jetzt nicht total schlimm, dass sowas passiert. Aber irgendwie signalisiert es uns schon, dass die Therapeutin da nicht bis zum Ende denkt. Das ist schade. Nun ja. So ist es eben manchmal. Irgendwie war dieser Therapiebesuch ziemlich charakteristisch für unsere Erfahrungen die wir außerhalb unserer Wohnung erleben. Das ist für uns einfach keine wirkliche Barrierefreiheit, und das trifft uns immer wieder. Wie einfach es doch wäre, zum Beispiel einen höhenverstellbaren Tisch zu haben. Schade. Wir sind gespannt, welche Idee ihr für das Tischproblem einfällt und ob die für uns praktikabel sein wird. Wir werden sehen.

18.2.

Kunsttherapie

vor einigen Jahren hatten wir schon mal eine Kunsttherapeutin hier in der Stadt gefunden. Sie fanden wir zufällig über einen Fachvortrag über Kunsttherapie und wir waren uns sofort sympathisch. Zunächst einmal war es schwierig, eine Finanzierungsquelle zu finden für diese Therapieform. Denn die Krankenkasse kommt dafür leider nicht auf. Die Kunsttherapeutin beschloss, dass sie trotzdem bei mir mit der Therapie zu Hause anfangen würde und zunächst einmal auf ein Gehalt verzichtet. Das war wirklich eine ganze Weile so. Bis zu dem Zeitpunkt, wo sich eine Stiftung aufgetan hat die einen Teil der Kosten bezahlt hat. Mit diesen Stiftungsmitteln waren uns einige Stunden Kunsttherapie möglich und dafür sind wir sehr dankbar. Danach hatten wir dann wieder das gleiche Problem. Keine Finanzierung. Irgendwann hörte die Kunsttherapeutin dann auf in ihrem Beruf zu arbeiten, weil es sich finanziell einfach nicht lohnt. Das war für uns ziemlich traurig und schade, da uns diese Therapeutin wirklich gutgetan hat.

Inzwischen sind mehrere Jahre vergangen. Jahre ohne Kunsttherapie. Insgesamt ist es eine Therapieform die uns Sonnenblumen wirklich gut tut. Wir tun uns manchmal schwer mit Gesprächstherapie, wie man sie in der klassischen Psychotherapie findet. Selbstverständlich hat auch die ihre absolute Berechtigung. Diese andere Art und Weise der Ausdrucksmöglichkeit in der Kunsttherapie spricht uns an, tut uns gut und ist uns angenehm. Von daher ist es insgesamt sicher eine Therapieform, die für uns geeignet ist.

Vor kurzem haben die Schmetterlinge gemeint, wir könnten doch noch mal einen Anlauf wagen und eine Kunsttherapeutin suchen. Gesagt- getan. Diesmal suchten will im speziellen nach Ergotherapie Praxen, die zusätzlich kunsttherapeutisch arbeiten. Denn darüber gibt es die einmalige Möglichkeit, die Therapie über ein Ergotherapie Rezept abzurechnen. Ein solches Rezept zu bekommen denken wir, dürfte kein Problem sein. Wir schrieben zunächst vier Praxen per E-Mail an. Bei der ersten kam zurück, die Praxis sei nicht barrierefrei, bei der zweiten hieß es, der Eingang sei für Elektrorollstühle zu schmal. Die dritte Praxis gab an, zwar über einen Fahrstuhl zu verfügen, der aber nur über Treppen zu erreichen ist und derzeit renoviert wird. Die vierte Praxis antwortete gar nicht. Das war erst mal etwas frustrierend. Ein Jugendliche von uns meinte, sie durchforstet jetzt noch mal das Internet um zu gucken ob man nicht doch irgendwo eine Praxis findet, die rolligerecht

ist. Und tatsächlich, wir schrieben noch eine Praxis an und bekam die Rückmeldung, dass es bei Ihnen prinzipiell möglich wäre. Eine Therapeutin meldete sich bei uns. Nach mehreren Rückfragen war klar, dass diese Therapeutin uns montags nachmittags einen Therapieplatz anbieten könnte. Das passt für uns ganz gut, da der Montagnachmittag bei uns in der Regel frei ist. Es ist wirklich erstaunlich, dass es genau an einem Tag ist, wo wir Zeit und die Möglichkeit haben zu einer Therapie zugehen. Kommende Woche werden wir zum ersten Mal zu dieser Therapie fahren. Das Rollitaxi wird uns mit einer Assistentin dorthin fahren. Wir sind gespannt wie es sein wird. Am Freitag davor holen wir uns bei der Ärztin noch das Rezept für die Ergotherapie. Das dürfte kein Problem sein das zu bekommen.

Uns ist natürlich klar, dass es nicht genauso sein wird wie mit der Kunsttherapeutin, die wir lange kannten. Aber das ist in Ordnung für uns. Es ist einfach ein neuer Mensch der dazu kommt, und wenn uns das gut tut, können wir das längerfristig machen. Das kreative Gestalten liegt uns, tut uns gut und gibt uns Kraft. Gerade jetzt in der Situation mit der Pandemie fehlt uns oft etwas auf das wir uns freuen können. Eine Aussicht, etwas Schönes erleben zu können. Wir sind gespannt wie es werden wird und hoffen, dass es mit der Therapeutin und uns gut zusammenpasst. Wir werden berichten, wie es läuft. Viele Grüße, Sonnenblumen

16.2.

Näue maraze füa unsa bet

Häutä morkän wia füa aufschtehn mustn. Unsa näue maraze füa unsa bet kam. Von sanitets haus. Wail wia nist gut auf aina normale maraze likän kön. Da wia drukschteln bekomn köntn. Das is schlächt. Di näue ain lila besuk hat. Dschaut col für mädchn kintas aus. Di junks kain lila woln. Di näue maraze mart krach. Das is komis. Wia häute nachd tesdn wi wia schlafn kön. Mitaks wia gut schlaft habn.

14.2.

Erschöpfung

So langsam merken wir, dass der Alltag wieder mehr Einzug in unser Leben nimmt. Viele Wochen lang hatten wir wenig Termine, manchmal und das ist eine erstaunliche Erkenntnis, sogar zu wenige. Morgen haben wir einen ziemlich anstrengenden Tag vor uns. Zunächst einmal haben wir einen Termin bei der Schmerztherapeutin im Schmerzzentrum, anschließend zu Hause Physiotherapie und nachmittags müssen wir mit der Assistentin zum Sanitätshaus fahren. Wir haben nämlich das Problem, dass in unseren Beinschienen die Klettverschlüsse nicht mehr gut halten. Da haben wir für morgen einen Termin bekommen, damit der Orthopädiemechaniker sich das angucken kann.

In der Früh haben wir erst meine Liste mit fünf Telefonaten abgeklappert. Ein Termin bei der Hausärztin gemacht, mit der Krankenkasse gesprochen, mit dem Sanitätshaus telefoniert und das andere Sanitätshaus angeschrieben, weil der Rolli ein Problem hat. Dann kam heute früh unsere neue Matratze für das Pflegebett. Die alte Matratze wurde nicht von dem Sanitätshaus mitgenommen, denn die Krankenkasse möchte die Matratze zurückhaben. Das bedeutet für uns, dass eine andere Stelle die Matratze abholen muss. Das finden wir ziemlich unsinnig und irrsinnige Zeitverschwendung. Naja, kann man wohl nicht ändern. Aber ganz ehrlich was will die Krankenkasse mit einer Matratze die über sieben Jahre alt ist? Soll so etwas wirklich noch an andere Patienten weitergegeben werden? Das ist ein wirkliches Armutszeugnis für Deutschland!

Wir sind erschöpft. Müde und ausgelaugt. Brauchen positive Erlebnisse, Erfahrungen die uns Kraft geben. Das alles ist während dieser Pandemie schwierig zu realisieren. Das ist schade und zugleich eine große Herausforderung. Unser Leben war auch vor der Pandemie nicht immer einfach. Aber zurückgeworfen auf sich selbst in so vielen Stunden ist schon wirklich anstrengend und herausfordernd. Wir hoffen sehr, dass es bald wieder möglich sein wird Menschen zu treffen die einem wichtig sind. Daran klammern wir uns irgendwie fest.

11.2.

Ausflug an den See

Wir waren vor ein paar Tagen an einem See in der Nähe spazieren. Also die Schmetterlinge und wir. Wir haben uns mit dem Rolli Taxi dorthin fahren lassen. Zum Glück hat dieses Unternehmen bisher die Pandemie überlebt. Wir hoffen sehr, dass es auch so bleibt! Am See war es ganz schön kalt. Der Wind pfiff uns um die Ohren. Der Fahrer der uns mittags zu Hause abholte ist uns wirklich sympathisch. Wir kennen ihn seit vielen Jahren, quatschen über belanglose und manchmal auch belanghabende Dinge im Auto. Dieser Fahrer hat zwei Katzen. Von denen erzählt er öfter. Wir erzählen im Gegenzug von unserem Kaninchen. Das ist irgendwie schön. Nach etwa einer halben Stunde Fahrt sind wir am Ziel angekommen. Der Fahrer löste die Kraftknoten, die unserem Rollstuhl im Taxi sichern. Das Taxi hat einen rollstuhlgerechten Umbau, man kann sich den Boden also nicht vorstellen, wie den eines normalen Autos. Dort sind Schienen eingelassen, auf die man verschiedene Befestigungssysteme stecken kann. Untere anderem eben wie gesagt diese Kraftknoten die den Rolli sichern. Zusätzlich zu diesen Kraftknoten gibt es dann noch einen Rückhalt Gurt wie für alle im Auto, auch für den Rollifahrer der an variablen Stellen befestigt werden kann. Die Schmetterlinge stiegen seitlich aus dem Großraum Wagen aus. Bei den meisten Autos ist es möglich, eine Stufe auszufahren, umso leichter als Fußgänger aus dem Auto hinaus zu kommen. Für uns ist das nicht relevant, wir bleiben ja sowieso in unserem Rolli sitzen und gelangen entweder über eine Hebebühne oder eine Rampe ins Auto.

Auf einem Parkplatz in der Nähe entdecken zwei kleinen Jungs aus beiden Systemen etwas, was sie interessierte. Eine Baustelle. Sie schauten ein wenig zu. Wir machten aus, dass wir auf dem Rückweg noch einmal Baustelle schauen können. Darüber freuten sich die beiden Jungs.

Rechts um den See herum, oder links herum? Beides ist möglich. Beide Strecken sind logischerweise identisch lang. Trotzdem entscheiden wir uns meistens für rechts herum. Warum genau, kann ich gar nicht erklären. Es ist eine Art Gewohnheit die sich immer wieder wiederholt. Das bedeutet allerdings nicht, dass wir nicht auch mal links herumgehen. Aber eben nicht so oft, nicht regelmäßig. Zunächst einmal war nicht so viele Leute unterwegs was ganz angenehm war. Je weiter wir um den See herumkamen desto mehr Menschen waren doch unterwegs. Viele Familien sind spazieren gegangen, Kinder auf Fahrrädern, Inlineskates, Laufrädern, Dreiräder und Kinderwagen kamen uns entgegen. Kleine Kinder die auf diesen Laufrädern fahren werden ganz schön schnell. Für uns sieht es eher erschreckend aus, wenn so ein kleines Kind so schnell mit seinem Rad durch die Gegend fährt. Häufig ohne Helm.

Auch ältere Menschen waren unterwegs. Menschen, die Sport getrieben haben in Form von Joggen, Rad fahren oder sogar schwimmen. Mit Neopren Anzug haben wir einen Schwimmer im See entdeckt. Das muss ganz schön kalt um diese Jahreszeit sein. Natürlich gab es auch einige Leute, die einfach nur spazieren gehen. Zu denen gehören wir wohl auch. Nur dass wir eben rollen, und die Schmetterlinge gehen. Trotzdem benutzen wir eigentlich immer das Wort spazieren gehen. Es ist irgendwie geläufiger und auch gewohnt. Wenn jetzt irgendjemand sagen würde, warum wir das so ausdrücken würden wir sagen, weil es sich für uns richtig anfühlt. Es passt. Auch wenn wir nicht gehen. Aus dem System der Schmetterlinge hatte ein Mädchen Vogelfutter eingepackt. Das hängte sie unterwegs auf. Wir konnten einige Meisen beobachten, die sich etwas von dem leckeren Futter nahmen. Leider hatten wir unsere Kamera nicht dabei, sodass wir leider nur mit dem Handy ein paar Fotos davon machen konnten. Diese sind qualitativ leider nicht wirklich berauschend geworden. Aber fürs Handy ist es schon in Ordnung.

Wir stellten mit Entsetzen fest, dass große Maschinen am See eingesetzt werden. Bäume wurden gefällt und es waren Bagger und andere Fahrzeuge im Einsatz. Die haben die Umgebung leider furchtbar kaputt gemacht. Zum Teil war es wirklich traurig die Landschaft so zu sehen. Umgepflügt auf unachtsame Weise. Zerstört! Einige Kleine aus beiden Systemen fragen, was mit den Tieren ist, die dort runter leben? Die taten ihnen besonders leid. Wir machten eine Pause und die Schmetterlinge setzten sich auf eine Bank. Wir kantelten uns im Rolli bequem nach hinten, in unsere sogenannte Sofaposition. Die Schmetterlinge hatten Tee gekocht den wir mitnahmen. Leider war er noch ziemlich heiß. Auch eine Kleinigkeit zu essen hatten wir dabei. Doch beide Systeme hatten während der Pause keinen Appetit. So nahmen wir unser Essen einfach wieder mit nach Hause. Etwa eine Dreiviertelstunde bevor das Taxi zurückfuhr, hatten wir uns einen Wecker gestellt, um eine Erinnerung zu haben, dass wir uns auf den Rückweg machen müssen. Eigentlich ist es nicht der Rückweg, sondern der Weg vorne rüber. Es ist ein kreisförmiger See. Auf dem Weg zurück zum Parkplatz schauten die kleinen Jungs noch mal ihrer Baustelle zu. Das machte ihn viel Freude. Sie sahen, dass in der kurzen Zeit schon einiges mehr gebaut wurde. Der Taxifahrer war noch nicht da, sodass wir noch ein paar Minuten warten mussten. Als wir sahen wer uns abholt waren wir nicht gerade begeistert. Das ist der einzige Fahrer, mit dem wir wirklich nicht gut auskommen. Zum einen ist sein Fahrstil für uns als Schmerzpatienten ziemlich unangenehm. Zum anderen ist er aber auch einfach menschlich nicht angenehm, riecht nicht gut und ist unfreundlich. Wir waren froh als wir dann zu Hause waren.

8.2.

Wir Kinder habn eine Schpardose. Ein Schwein. Nein zwei. Das habn wir selba angemald. Das klaine Schwein is lila. Das große Schwein is ganz bund. Ich frak di grosis ob wir hir rain foto hin machn könen. Dann kannst du sehn wi wia das gemachd habn. In di schweine komt geld für uns kinder. Von grosis wia aus geltbäutl alles klaine gelt bis 0,50 € nemen dürfn. Wenn vil gelt zusamn ist, bringn wir das gelt zur bank. Da bekomn wir für das klaine gelt dann grosses gelt. Damit können wir machen was wir woln. Aba wir mit anden kindern beschprechn müssn was wia kaufn. Das is in ortnung. Mal schaun was wia kaufn wenn die Schpardose voll is. Tschüs, J.

6.2.

Hilfe für eine Freundin

Eine Freundin von uns braucht Unterstützung. Nach einer schweren Operation vor etwa vier Jahren ist sie komplett ertaubt. Das bedeutet, dass sie überhaupt nichts mehr hören kann. Ihr Alltag ist auch eine Herausforderung, etwas anders gelagert wie unserer aber trotzdem auch nicht einfach. Vor einiger Zeit haben wir ihr schon eine Haushaltshilfe vermittelt, weil sie durch den fehlenden Gleichgewichtssinn, der durch die Ohren beeinträchtigt ist, nicht mehr auf eine Leiter steigen kann, und insgesamt zumindest bei der Grundreinigung der Wohnung Unterstützung benötigt. Diese Haushaltshilfe ist nun fertig mit ihrem Studium und kann deshalb nicht mehr zu ihr kommen. Zunächst sagte die Freundin, dass sie erst mal niemand Neuen suchen möchte. Nach einigem Hin und her hat sie sich dann doch dafür entschlossen, nach einer neuen Person zu suchen. Dieser Freundin fällt der Umgang mit der Technik und im Internet recht schwer, sie ist auch schon etwas älter. Wir versuchen sie zu unterstützen und ihr zu erklären, wie es funktionieren könnte. Wir kennen das ganze aus der Assistenzsuche ja sehr gut. So haben wir auf einer Internetseite mit ihr gemeinsam einen Account angelegt, sodass sie ihr Stellengesuch veröffentlichen konnte. Leider hatte sie es nicht geschafft, einen Text zu schreiben bis zu dem Tag wo wir es verabredet hatten. Da wir sie schon länger kennen war das eigentlich im Vorfeld schon klar. Deshalb schrieben wir schon ein paar Zeilen zusammen mit dem, was wir denken was wichtig wäre. Sie war sehr erleichtert, dass wir da helfen. Es ist ein schönes Gefühl, ihr helfen zu können. Aber manchmal ist es auch ziemlich anstrengend. Sie möchte alles immer selber verstehen und selber machen, was zum Beispiel, wenn man einen Account bei den Kleinanzeigen anlegt jetzt wenig Relevanz für die Zukunft für sie hat. Trotzdem können wir verstehen, dass sie so viel Selbstbestimmung in dem Bereich haben möchte wie es eben möglich ist. Für uns bedeutete das aber sehr viel Arbeit mehr. Aber es ist in Ordnung für uns. Dann veröffentlichten wir die Anzeige, mehrere Personen meldeten sich daraufhin. An diesem Punkt kam sie damit nicht mehr alleine zurecht. Wir boten ihr unsere Hilfe an die sie gerne annahm. Erste Anfragen auf ihrer Anzeige kamen per E-Mail rein. Dann begann die Frage, wie das denn mit dem Antworten funktioniert. Wir erklärten es ihr, über einen Messenger auf dem Smartphone. Letztendlich bat sie uns, dass wir uns das Ganze auch anschauen. Das machen wir. Wir schrieben eine Antwort und stimmten die mit ihr ab, weil es ihr schwer fiel zu antworten und sie nicht wusste was sie genau schreiben soll. Das hatten wir uns vorher auch schon gedacht, dass das schwer werden wird. Sie hat es einfach noch nie gemacht und war dadurch ziemlich unsicher. Wir schrieben hin und her, was sie zu welcher Anfrage meint und was ich zurückschreiben soll. Deutlich wurde, dass sich vor allem Menschen mit schlechten Deutschkenntnissen bewarben. Da man mit der Freundin allerdings schriftlich kommunizieren muss oder über eine Spracherkennungssoftware auf dem Handy ist es schon wichtig, dass die Person die das macht über relativ gute Deutschkenntnisse verfügt. Alles andere wäre wirklich schwierig. Am liebsten wäre ihr gewesen, wenn die Putzfrau Gebärdensprache könnte. Das war uns von Anfang an klar, dass das echt schwierig werden wird. Bisher hat sich niemand beworben, der gebärdensprachkompetent wäre. Das war irgendwie auch zu erwarten. Am nächsten Tag bewarb sich jemand, dessen Anfrage wirklich gut klang. Auch dieser Person schrieb ich zurück. Mit ihr hat sie nun einen Bewerbungsgespräch ausgemacht. Die Freundin ist ziemlich aufgeregt, weil sie sowas noch nie gemacht hat. Wir haben ihr ein paar Tipps gegeben, ihr gesagt was wir in so einer Situation fragen würden und worauf wir Wert legen. Vielleicht hilft das ein bisschen. Wir sind gespannt, was da herauskommt. Es würde uns wirklich freuen, wenn das gleich mit dieser jungen Frau klappen könnte. Sie scheint ganz freundlich und nett zu sein. Mal schauen, ob was daraus wird. Die nächste Hürde ist erst mal, dass sie auch tatsächlich zum Bewerbungsgespräch kommt. Wir drücken der Freundin die Daumen, dass es klappt!

5.2.

Behinderung

Unsere Behinderungen an sich sind oft nicht wirklich das größte Problem. Wir kennen es ja nun schon sehr lange so, wie es heute ist. Was uns besonders zu schaffen macht ist das Verhalten von manchen Menschen und die nicht barrierefreie Umwelt. Da denkst du da draußen jetzt vermutlich zunächst an eine Stufe bei einem Rollifahrer oder einen fehlenden Aufzug. Klar, auch das behindert uns. Wir können Gebäude nicht erreichen, Freunde in ihren Wohnungen nicht besuchen, weil sie eben nicht erreichbar sind für uns als Rollifahrer. Das ist irgendwie traurig. Aber man gewöhnt sich doch irgendwie dran und es werden immer wieder Lösungen gefunden, wenn die Beteiligten denn daran interessiert sind. So könnte eine Freundin mit einer nicht barrierefreien Wohnung beispielsweise runterkommen und mit uns eine Runde spazieren gehen etc.

Viel gravierender sind da der Kampf um die Existenz, die Finanzierung unseres Lebens mit Gutachten, Behörden und Kostenträgern, die nichts anderes im Sinn haben außer Kosten um jeden Preis zu sparen. An anderen Stellen wird so unheimlich viel Geld aus dem Fenster geschmissen und wir kämpfen dauernd darum, dass unsere Existenzsicherung weiterbezahlt wird. Das sind bei uns verschiedene Leistungen.

Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung. Zu vergleichen sind die Zahlungen mit dem, was ein arbeitsloser Arbeitslosengeld 2 Bezieher an Grundsicherung bekommt. Also die Kosten für, wie es so „schön im Gesetzestext heißt“ „angemessenen Wohnraum“, sowie einen Pauschalbetrag der alle Lebenskosten beinhalten soll. Wir bekommen dazu noch einen sogenannten „Mehrbedarf“ in Höhe von etwa 80 Euro pro Monat aufgrund der komplexen Behinderung.

Eingliederungshilfe: Darüber wird ein Teil der Assistenz Kosten bezahlt, aber auch die Fahrten mit dem rollstuhlgerechten Taxi. Dies sind aber auch beides Leistungen der Sozialhilfe und werden deshalb einkommensabhängig gewährt.

Dann bekommen wir noch Leistungen von der Pflegeversicherung in Form von Pflegegeld, das in der Höhe abhängig vom sogenannten Pflegegerad gewährt wird. Das kann man sich keineswegs wie eine Vollversicherung wie beispielsweise bei den gesetzlichen Krankenkassen vorstellen. Es wird ein kleiner Betrag monatlich ausgezahlt, der niemals wirklich für die tatsächliche Pflege reicht. Deshalb müssen Menschen, die über Vermögen und Einkommen verfügen einen Großteil selbst bezahlen. Ist man dazu nicht, oder nicht auf Dauer in der Lage bleibt nur der Gang zum Sozialamt, wo je nach Leistung auch verwandte Personen angeschrieben werden und etwas zuzahlen müssen.

Zusätzlich gibt es eine sogenannte monatliche Pauschale für „Pflegehilfsmittel“. Das sind zum Einmalgebrauch bestimmte Artikel die für die Pflege notwendig sind. Hierzu zählen beispielsweise Gummihandschuhe, Bettschutzeinlagen, Duschschürzen damit die Assistenzperson bei duschen nicht nass wird etc. Wir müssen dieses Budget monatlich auslegen und bekommen es dann von der Pflegekasse rückwirkend erstattet. Man könnte dies auch anders lösen, beispielsweise indem man die Pauschale an eine Apotheke oder Online Dienst abtritt, die einem dann die Pflegehilfsmittel zur Verfügung stellt. Unserer Erfahrung nach bekommt man über diese Möglichkeit deutlich weniger für dieses Geld und nicht unbedingt das, was man haben möchte. Da ist es für uns sinnvoller, dies selbst zu machen.

Ein Durcheinander an unterschiedlichen Leistungen ist das. Um weiter Pflegegeld zu bekommen ist es notwendig, regelmäßig sogenannte „Pflegeberatungsgespräche“ von einem Pflegedienst durchführen zu lassen. Dieser kontrolliert, ob die Pflege „sichergestellt“ ist. Dies ist wieder ein fremder Mensch, der in unser privates Leben trampelt.

Insgesamt trampeln echt viele Menschen in unser Leben hinein. Teilweise auch in unsere Wohnung. Und immer wieder erleben wir Demütigungen, manchmal sind diese Menschen sehr respektlos zu uns. Das verletzt und hinterlässt Narben. Der ewige Krieg mit den Behörden ermüdet, strengt an und laugt aus. Häufig kommen wir uns vor wie ein Bittsteller. Ein Kostenfaktor, der im Sinne der Behörden am besten in einem Heim leben sollte und alle ihrer Entscheidungen klaglos hinnimmt. Zu diesen Menschen gehören wir nicht! Definitiv nicht! Wir lassen uns bei weitem nicht alles gefallen. Und doch kostet es Kraft gegen Windmühlen zu kämpfen. Nie wissend, ob es Erfolg haben wird. Und immer, und immer wieder bei der Weiterbewilligung das Zittern, was kommt diesmal dabei raus?

Die meisten unserer Leistungen, werden für ein Jahr bewilligt. Das ist nicht besonders lang, wenn man bedenkt, dass man mindestens drei Monate bevor die Leistung ausläuft wieder einen neuen Antrag stellen muss. Immer wieder müssen wir uns Begutachtungen unterziehen, kommen Gutachter zu uns nach Hause oder wir müssen irgendwohin. Wir müssen für Konferenzen darlegen, warum dieser Hilfebedarf vorhanden ist. Immer wieder wird gerade im Bereich der Eingliederungshilfe geguckt, ob der Hilfebedarf denn überhaupt noch notwendig ist? Was die erwarten, wissen wir auch nicht. Dass die Behinderung von heute auf morgen verschwindet vielleicht!? Wer weiß, das wäre jedenfalls den Behörden am liebsten. Denn dann wären wir für Sie kein Kostenfaktor mehr. Auf der anderen Seite erleben wir immer wieder, dass man in gewisser Weise nett und angepasst sein muss. Auch auf die noch so doofe Frage gelassen reagieren, sich zwar hinterher denken wie unverschämt das war, aber das demgegenüber der Person nicht anmerken lassen, während wir in der Situation auf diese Person angewiesen sind.

Was bei dem Amt das unter anderem für die Assistenz zuständig ist immer wieder rauskommt ist, dass bezweifelt wird, dass man weiter auf Assistenz angewiesen ist. Eigentlich gibt es inzwischen eine Richtlinie, dass Assistenzleistungen unter gewissen Gesichtspunkten nicht zeitlich begrenzt werden dürfen. Trotzdem erhalten wir immer nur einen zeitlich befristeten Bewilligungsbescheid für diese Leistung. Fällt uns beispielsweise ein Fehler der Behörde auf, dauert es eine Ewigkeit bis dieser berichtigt wird. Wir im Gegensatz bekommen eine kurze Frist meistens von wenigen Tagen in denen wir zur Antwort aufgefordert werden. Dass ist manchmal ganz schön stressig und kurzfristig. Gerade bei diesem Amt in den „Personenkonferenzen“ oder “Hilfeplangesprächen“ tun wir uns wirklich schwer. Zum Glück darf man eine Begleitperson mit dorthin nehmen. Uns stressen solche Termine. Immer wieder muss man sich quasi „nackig“ machen und zwar vor mehreren zum Teil völlig fremden Menschen.

Am liebsten wäre allen Leistungserbringern, dazu zählen wir sowohl die Stadt, die übergeordnete Behörde und die Kranken- und Pflegekasse, dass man ein „Nein“ und eine Ablehnung sofort akzeptiert. Bloß keinen Widerspruch einlegten. Jede ablehnende Entscheidung akzeptieren, und nicht für ihr Recht kämpfen. Klaglos ertragen, dass es immer wieder eine Botschaft, die an uns herangetragen wird. Das ist ziemlich bitter. Freundlich sein, nett und lieb sein. Alles einfach hinnehmen. Nein, das werden wir nicht. Und trotzdem gibt es genug Menschen die nicht die Kraft oder Zeit oder Ressourcen haben sich gegen solche Entscheidungen zu wehren. Letztendlich hilft auch die Drohung mit einem Anwalt weiter. Eine traurige Erfahrung, aber es ist wahr. Immer wieder müssen wir stark übergriffiges Verhalten ertragen. Das ist was, was uns besonders schwerfällt, weil wir das aus unserer Kindheit kennen. Heute ist dieses Verhalten zwar anders wie in der Vergangenheit, aber trotzdem schwierig. Da steht jemand von der Behörde plötzlich in deiner Wohnung, deine Grenzen werden nicht respektiert und akzeptiert. Dass ist schwer zu ertragen.

Wir boxen uns da irgendwie durch, und meistens erreichen wir unser Ziel. Trotzdem könnte man die Kraft und Anstrengung in viel sinnvollere Dinge investieren, viel Lebenszeit von uns könnten wir sinnvoller verbringen und nützlichere Dinge und schönere Dinge tun als diese Kämpfe zu führen. Trotzdem gehören sie jetzt irgendwie zu unserem Leben, leider. Wir sind froh, dass wir es schaffen uns zu wehren. Und trotzdem ist da immer wieder dieser Angst, was ist, wenn wir zu einem zu großen Kostenfaktor werden? Droht dann die Abschiebung in eine stationäre Einrichtung? Das wäre für uns der absolute Horror!

2.2.

Schmerzen in der Hand

Vor etwa zwei Wochen hat es wieder angefangen. Unsere Schmerzen in der rechten Hand. Die Hand ist eindeutig überlastet! Das wissen wir. Und doch können wir es nicht ändern. Vor einigen Jahren wurden wir deshalb schon mal auf Rheuma untersucht, dies konnte zum Glück nicht bestätigt werden. Trotzdem haben wir immer wieder Episoden, in denen uns vor allem die Gelenke der Hand sehr weh tun. Unser Physiotherapeut meint, dass die Hand schon deutlich geschwollen ist. Auch ist es an den Gelenken rot und warm. Für uns ein deutliches Zeichen, dass wir unsere Hand auf jeden Fall schonen müssen. Doch dass ist für uns alles andere als einfach und im Alltag schwer umsetzbar. Natürlich heben wir ein Glas oder eine Flasche um daraus leichter zu trinken. Beim Umsetzen beispielsweise vom Rollstuhl ins Bett halten wir uns mit der Hand an der Person fest die uns hilft. Wir sind auf diese Hand so sehr angewiesen. Doch die Schmerzen machen uns klar, dass wir uns jeden Handgriff genau überlegen sollten. Ist der jetzt wirklich notwendig? Oder könnte ihn auch eine Assistenz oder die Schmetterlinge für uns ausführen? Wir brauchen schon im Normalfall bei vielen Dingen Unterstützung. Dinge die eigentlich möglich sind auch noch abzugeben, fällt uns enorm schwer. Es ist einfach ein merkwürdiges Gefühl für uns. Und doch merken wir, dass die Hand unbedingt Ruhe und Schonung braucht. Der Physiotherapeut hat die Gelenke durchbewegt, meint im allgemein ist in dem Arm der Muskeltonus ziemlich stark. Stärker als sonst. Ist das ein Versuch des Körpers, selbst für Entlastung zu sorgen? Möglich wäre es. Vor vielen Jahren wurden wir an dieser Hand wegen eines Karpaltunnelsyndroms operiert. Aus dieser Zeit haben wir noch eine Schiene für die Hand. Sie stabilisiert das Handgelenk. Diese zu tragen ist für uns jedoch ziemlich unangenehm, weil wir in unserer Bewegungsfähigkeit massiv eingeschränkt werden. Und im Endeffekt dadurch wieder noch mehr Hilfe brauchen. Das fühlt sich einfach unangenehm für uns an. Es gibt Tage da bekommen wir das ganz gut hin und können unsere Hand entsprechend schonen. An anderen Tagen sträubt sich in uns alles, es fällt uns schwer Dinge abzugeben die wir eigentlich selbstständig könnten, wären da die Schmerzen in dieser Hand nicht. Von der Hausärztin haben wir nun ein neues Medikament verordnet bekommen, das ganz gut gegen Gelenkschmerzen helfen soll. Es sei ein relativ neues Medikament sagt sie. Ob es wirklich hilft, da sind wir uns irgendwie nicht sicher. Das Problem ist ja auch, dass wir nicht wissen wie die Schmerzen werden würden, wenn wir das Medikament nicht nehmen würden. Wir werden es die nächsten Tage ausprobieren, wie es ist ohne das Medikament ist. Damit wir einen Vergleich haben.

1.2.

Geburtstag

Eine Freundin von beiden Systemen hat bald Geburtstag. Heute haben wir eine Karte in unserer Kartensammlung für sie ausgesucht. Die Schmetterlinge überlegen sich, was sie drauf schreiben möchten. Das finden wir toll. Dann müssen wir uns nichts überlegen.

Viele Jahre war für ganz Viele aus den Systemen Geburtstag etwas Furchtbares. All die negativen Erinnerungen die an diese Tage geknüpft waren. All die Erinnerungen, Befürchtungen, Gefühle die einen überflutet haben. Das haben wir gemeinsam mit den Schmetterlingen wirklich gut in den Griff bekommen. Auch heute sind es keine Tage, die wir gerne haben. Die wir mögen würden. Aber wir können die Tage gut überstehen. Und ja, manche in den Systemen freuen sich inzwischen auch auf den Geburtstag. Neben dem, was tagsüber an solch einem Tag als Kind schieflief, kam hinzu, dass diese Tage vom Kult genutzt wurden. Ausgenutzt auf übelste Art und Weise. Kinder wurden gequält und gefoltert. Das alles hinterlässt Narben. Nicht immer nach außen sichtbare, aber auch Narben auf der Seele. Wir sind froh, heute nicht mehr alleine sein zu müssen. Solche Tage nicht alleine aushalten zu müssen. Vielen Dank dafür!

29.1.

Langeweile

26.1.

Momentan tut es uns total gut zu schreiben. Wenn wir Schreiben sagen, meinen wir eigentlich diktieren mit unserer Sprachsteuerung. Aber trotzdem ist es für uns irgendwie schreiben. Etwas auf Papier bringen. Gestern ist uns etwas ganz Komisches passiert. Eine Freundin aus der Stadt, in der wir gelebt haben bevor wir in die Schmetterlingsstadt gezogen sind schrieb uns an. Sie hatte mehrere Fragen zum Thema Pflegebett. Wir erklärten ihr das dazu, was sie wissen wollte. Plötzlich meinte sie, welches Bett denn für uns das geeignete wäre? Das hat uns ziemlich verwirrt. Letztendlich hat es sich um ein Problem der Sprachbarriere gehandelt, trotzdem hat es uns irgendwie unruhig und unausgeglichen gemacht. Voller Sorge, Unwohlsein und Ungewissheit warum denn für uns?

25.1.

Ich diktiere gerade der Sprachsteuerung, das was sie schreibt funktioniert wirklich gut. Als wir vor vielen Jahren das erste Mal mit einer Spracherkennungssoftware zu tun hatten, war dies sehr mühsam. Man muss ihr sehr viele Wörter erst einmal beibringen. Auch heute muss sich ein solches Programm noch an meine Sprechweise usw. gewöhnen trotzdem ist die Erkennungsgenauigkeit unglaublich viel besser, als noch vor einigen Jahren. Spezifische Wörter die man gebraucht, müssen dennoch der Spracherkennungssoftware beigebracht werden. Aber das macht nichts. Wir sind sehr dankbar für diese technische Unterstützungsmöglichkeit, die wir regelmäßig nutzen. Für uns bedeutet diese technische Unterstützung ein Stück mehr Selbstständigkeit. Wir können so unsere Briefe verfassen, ohne dass sie jemand für uns schreiben muss. Das sorgt zum einen natürlich für ein wenig Diskretion gegenüber unseren Assistenten, zum anderen fühlt sich gut an einfach dadurch selbstständig sein zu können. Dass ist auch für Menschen mit Traumatisierungen immer wieder Thema. Von daher sind wir glücklich darüber, dass es diese Möglichkeit für uns gibt.

24.1.

Termin Vor- und Nachbereitung

Heute hatten die Schmetterlinge und wir gemeinsam einen Arzttermin. Dort haben wir meistens einen Doppeltermin, weil es für uns am einfachsten zu organisieren ist. Als erstes muss in beiden Systemen besprochen werden, um was für einen Termin es sich handelt. Wer im System kann dies hauptsächlich übernehmen? Welche Persönlichkeit braucht es „in Bereitschaft“ im Hintergrund als Unterstützung? Für wen könnte der Termin schwierig sein? Welche Persönlichkeit schaut, dass keine kleinen Kinder „nach vorne kommen“ und oder mithören, falls dies problematisch sein könnte oder der Inhalt für sie einfach unangemessen wäre? Ihr seht, da steht schon einiges an Organisation für ein System dahinter und wir sind beide inzwischen gut organisierte Systeme.

Für uns bedeutet das, dass bei dieser Kälte, erst einmal Winter sicher anziehen. Das dauert bei uns eine ganze Weile. Mit langer Unterhose sind wir sowieso ausgestattet, dazu kommen zwei Lagen Socken, die oberste Schicht sind Wollsocken. Wir kühlen ziemlich schnell aus. Wir haben sehr warme Schuhe die uns gut gegen die Kälte schützen. Zunächst einmal wurde Wasser mit einem Wasser Sprudel Gerät zum Mitnehmen gesprudelt. Kontrolliert, dass ausreichend Masken für den Termin dabei sind, auch für den Fall, dass mal eine runterfällt oder so. Damit unsere Beine nicht auskühlen, benutzen wir einen sogenannten Winterschlupfsack. Das kann man sich ungefähr wie einen Schlafsack vorstellen, der einfach für die Beine ist. Er wird hochgezogen auf den Schoß, bei unserem bleibt der Gesäßteil frei. Es gibt aber auch Modelle, bei denen dies nicht der Fall ist. Zu dem Termin fuhren wir mit dem Rollitaxi, draußen war es kalt und glatt. Eine Fahrerin des Fahrdienstes holte uns ab. Wir unterhielten uns ein wenig. Mit den meisten Fahrern komme ich sehr gut zurecht, viele kennen wir über viele Jahre hinweg. Manche sind sogar dort, seit wir hier in der Schmetterlingsstadt leben. Und das ist nun schon länger als sieben Jahre. Eine wahnsinnig lange Zeit, wenn man sich das vorstellt. Wir können es uns aber auch überhaupt nicht mehr anders vorstellen. Gemeinsam in dieser Stadt zu leben ist wirklich wichtig und hilft uns ungemein. Wir kamen der Praxis an, da die Praxis nicht barrierefrei ist, sind bei dieser Ärztin Schienen gelagert, die man an die zwei Stufen anlegen kann. Das kann man sich etwa so vorstellen, wie bei Bauarbeitern, die z.B. ihre Schubkarre auf einer Schiene ins Auto hochfahren. Diese Schienen gehören eigentlich dem Rollitaxiunternehmen, die sind ein Überbleibsel aus der Zeit, in der die Autos noch keine Hebebühnen oder durchgehende Rampen hatten. Da das Unternehmen dadurch sehr viele übrig hat, können diese beiden einfach bei unserer Ärztin bleiben, so ist es am einfachsten für das Taxiunternehmen. Dann muss nicht der Fahrer, der uns genau dorthin bringt gucken, wann und wie er ins Büro kommt um die Schienen für uns dort abzuholen. Leider wurde die Wand in der Arztpraxis, wo die Schienen lagern ein wenig beschädigt. Dass es wirklich großer Mist. Es tut uns total leid, wir haben das nicht gesehen. Wir geben dies jetzt noch mal an alle Fahrer weiter, dass sie darauf achten, wenn Sie die Schienen in der Praxis wieder hinstellen. Das Taxi heute, ein Taxi mit Hebebühne. Das bedeutet, dass das auf Rollstuhltransport umgebaute Auto entweder seitlich über eine Hebebühne verfügt oder hinten am Heck. Das ist unterschiedlich. Beides hat seine Vor- und Nachteile. Jetzt im Winter kommen nur die Autos mit Hebebühne hinten infrage. Die Autos mit der Hebebühne an der Seite sind bei Kälte und Schnee, Streu etc. deutlich empfindlicher für Störungen. Neben den Autos mit Hebebühnen, auf die wir einfach fahren und dann elektrisch hochgefahren werden, gibt es auch noch Autos mit Rampen. Diese Autos verfügen nicht über diese elektrische Möglichkeit. Da wird eine lange Heckrampe heraus geklappt, um ins Auto zu gelangen. Da fahren wir dann hoch bzw. nach der Fahrt wieder hinunter. Gerade wenn es glatt ist, Schnee hat oder sehr stark geregnet hat sind uns diese Autos nicht so angenehm. Trotzdem sind die bei weitem entspannter zu fahren, als diese zwei Schienen bei der Ärztin. Hoch geht es noch relativ gut, aber die Fahrt hinunter nach dem Arzttermin ist schon immer ein bisschen aufregend und anstrengend. Je nachdem welcher Mensch uns die Schienen hinlegt, ist es natürlich ein bisschen unterschiedlich. Bei Personen vom Rollstuhltaxi die wir schon lange Zeit kennen fällt es uns leichter dort hinunter zu fahren. Bei Leuten die neu sind, die auch die Abstände noch nicht so wirklich gut einschätzen können fällt uns das deutlich schwerer. Selbstverständlich gucken wir natürlich auch noch mal drüber das alles passt. Zum Runterfahren nach dem Termin gibt im Prinzip zwei Möglichkeiten. Die eine Möglichkeit ist, rückwärts die Schienen hinunter zu fahren. Diese Möglichkeit mag vielleicht erst mal als die Sicherere erscheinen, fühlt sich aber für uns total nach Kontrollverlust an. Denn wir sehen dann nicht mehr, wo wir hinfahren. Ob wir noch auf der Schiene sind, spüren wir natürlich. Rechts und links an den Schienen sind vorgezogene Ränder, sodass man nicht darüberfahren kann. Letztendlich passiert ist dabei noch nie etwas, aber nach einiger Zeit haben wir uns angewöhnt lieber vorwärts runter zu fahren. Das bedeutet zwar das uns eine Begleitperson vorne am Rolli abstützen muss, aber das ist für uns angenehmer als rückwärts in die Tiefe zu fahren die wir nicht sehen und abschätzen können. Auch heute hat unsere gewählte Methode wieder prima funktioniert. Ein paar Persönlichkeiten im System haben trotzdem immer ein wenig Angst davor, Angst ist vielleicht das falsche Wort. Es ist eher ein unangenehmes Gefühl im Bauch. Auf dem Rückweg haben wir uns vom Taxi in der Nähe unserer Apotheke absetzen lassen. Da wir dort Rezepte abgeben mussten. Die Wege waren ganz schön verschneit. Zum Glück war der Weg weitestgehend flach. Morgen können wir unsere Sachen abholen. Zuhause angekommen fuhren wir mit dem Rolli direkt ins Bad. Das Bad ist bei uns gleich vorn in der Wohnung. Denn der Rolli war mal wieder ziemlich nass und dreckig vom Schnee und Eis. Nach dem Ausziehen, Hände waschen, danach Hände desinfizieren. Bei uns wird die Rollisteuerung noch desinfiziert, zusätzlich das Handy, wenn wir es draußen in der Hand hatten, und die Wasserflasche. Dann mussten wir wieder aus den ganzen Klamotten raus. Schal ausziehen, Jacke ausziehen, Schlupfsack ausziehen. Zu guter Letzt Schuhe ausziehen. Danach wurden wir in den anderen Rolli umgesetzt, damit der Rolli erst mal trocknen kann. Im Bad hinterlässt er viele dreckige Spuren, die dann zu einem späteren Zeitpunkt weggeputzt werden.

22.1.

Schlittenfahren

Heute sind wir beim gemeinsamen Spazierengehen bzw. Sparzierenrollen an einem Schlittenberg vorbeigekommen. Begeistert guckten Kinder aus beiden Systemen den Kindern beim Schlittenfahren zu. Auch wenn sie selbst nicht fahren konnten, alleine das Zuschauen hat ihnen viel Spaß gemacht. Die Kinder sind so unbeschwert gerodelt und hatten Spaß. Viele Eltern guckten ihren Kindern zu. So unbeschwerte Situationen waren in unserer Kindheit selten. Selbst wenn wir mal für ein paar Stunden mit einer Freundin beim Toben im Schnee Spaß hatten, gab es leider auch das andere Leben. In diesem Leben wurden wir zum Beispiel wie Ware reihum an Männer weitergereicht und jeder Mann der wollte durfte uns vergewaltigen oder wehtun.

20.1.

Schnee. Leise fällt der Schnee. Auch auf unserem Balkon obwohl obendrüber ein weiterer Balkon ist so dass unserer quasi ein Dach hat. Doch es schneit quer hinein. Nachher wollen wir einen Schnee Spaziergang machen. Mehrere Kleine aus beiden Systemen wollen versuchen, ein „Schnee Kind“ zu bauen. Am besten auf einer Bank, so dass wir auch drankommen können. Mal schauen, ob das Vorhaben gelingt. Der Schnee fällt und fällt. Es wird immer mehr. Längst ist alles was wir vom Fenster aus sehen können mit Schnee bedeckt. Und es rieselt immer weiter, noch mehr Schnee. Hier in der Stadt könnten wir Sonnenblumen gut auf den Schnee verzichten. Er erschwert unseren Alltag. Gleichzeitig zieht uns der Schnee wie magisch an. Es fühlt sich schön und leicht an. Löst positive Erinnerungen aus. Das ist toll.

Einsatzplanung für unsere Assistentinnen

Jeden Monat steht uns das wieder bevor. Und so anstrengend und nervig es manchmal auch ist, das alles zusammenzustellen, so sieht man am Ende auch das Ergebnis. Bevor wir die Einsatzpläne an die betreffenden Personen rausschicken, besprechen wir noch mal den kommenden Monat mit den Schmetterlingen. Gibt es für sie noch irgendetwas was ihnen wichtig ist? Wenn wir dann alles noch mal durchgegangen sind gemeinsam mit beiden Systemen, ist der schöne Moment gekommen und der Plan fertig. Jetzt muss er nur noch ausgedruckt werden. Wenn bei einer Assistentin irgendetwas nicht passt, bekommen wir Rückmeldung. Und dann müssen wir gucken, wie wir das Problem lösen können. Dass ist nicht immer einfach, aber meistens finden wir doch eine gute Lösung.

Es ist wieder einmal soweit, der neue Einsatzplan muss geschrieben werden. Wir handhaben das so, dass wir zu Beginn eines neuen Monats alle Assistentinnen anschreiben mit der Bitte, uns zu schreiben an welchen Tagen sie im Monat darauf bei uns arbeiten können. Das bedeutet, dass wir beispielsweise Anfang Januar die Assistenten mit der Bitte anschreiben uns die Zeiten für Februar mitzuteilen. So wie jetzt gerade. Inzwischen haben wir von allen Assistenten die Zeiten zusammen, bis auf eine. Dass es wirklich blöd und schwierig für uns, da alle anderen ja auf ihrem Plan angewiesen sein. Für uns ist es allerdings nicht möglich, die Einsatzplanung zu machen ohne alle Zeiten und Tage der Assistenten zu haben. Denn sie müssen miteinander koordiniert und abgestimmt werden. Wir hoffen sehr, dass die noch fehlende Assistentin spätestens bis morgen ihre Daten geschickt hat. Wir haben auch schon nachgefragt, sie meinte sie kann es noch nicht sagen wegen ihrer Ausbildungsstelle, wo ihr selbst der Arbeitsplan noch fehlt.

Zunächst einmal kommen alle wichtigen Termine von uns auf eine Übersicht, dann entscheiden wir ob es vielleicht einen Termin gibt wo wir jemand speziellen, also eine bestimmte Assistentin mitnehmen möchten. Dies kommt nicht oft vor, ist aber immer mal wieder Thema. Und dann gibt es noch Termine, zu denen wir einfach nur die Schmetterlinge mitnehmen möchten. Auch diese markieren wir uns. Dass ist zum Beispiel so, wenn wir zur Gynäkologin müssen. Da würden wir uns mit einer Assistenz wirklich nicht wohlfühlen. Nicht weil die uns nicht nackt kennen würden, sie stehen (und wir sitzen auf dem Duschrolli) ja auch mit uns unter der Dusche. Aber trotzdem ist das ein Unterschied für uns. Dann erstellen wir eine Übersicht, welche Assistentinnen welchen Tag Zeit hat. Dazu verwenden wir eine Tabelle, in der alle Tage des Monats aufgelistet sind. Häufig kommt es vor, dass es Überschneidungen gab. Es ist nicht selten, dass mehrere Assistentinnen gerne an dem gleichen Tag arbeiten würden. Das geht natürlich nicht, und es müssen alle notwendigen Tage besetzt werden. Wir versuchen soweit es geht Wünsche und Bedürfnisse zu berücksichtigen, aber wenn beispielsweise vier Leute an einem Freitag arbeiten wollen ist es einfach nicht möglich. Diese Liste erstellen wir also für den gesamten Monat, daneben schreiben wir wie viele Stunden welche Assistentinnen im Monat eingeplant wird. Anhand dieser Liste fangen wir dann systematisch an, den Monat durchzugehen. Fang also oben am Monatsanfang an. Da steht dann beispielsweise in der ersten Woche, wer an welchem Tag arbeiten könnte. Insgesamt müssen wir natürlich darauf achten, dass jeder auch die Stundenanzahl die monatlich vorgesehen ist arbeiten kann. Davon gibt es natürlich immer wir wieder Abweichungen. Das ergibt sich aus unserem Leben, und genau dafür es Assistenz auch da. Sich an unserer Leben anzupassen, nicht wir passen uns an die Assistenten an. Klingt das hart? Vielleicht für Menschen die nicht auf Assistenten angewiesen sind. Aber das ist einfach der Sinn der Sache. Wann, wo, wie und von wem man Hilfe bekommt entspricht dem Leitsatz der persönlichen Assistenz. Natürlich gibt es immer wieder Kompromisse die man eingeht, wie überall. Aber im Großen und Ganzen ist unser Wunsch und Wahlrecht das entscheidende. Wir gehen also den Monat weiter durch. Jonglieren mit den Stunden und Tagen hin und her. Das dauert meistens eine ganze Weile. In unserem System sind vor allem zwei Persönlichkeiten für den Einsatzplan verantwortlich. Wie die Leute hier arbeiten können ist sehr unterschiedlich. Es gibt beispielsweise eine Person, die auf Minijobbasis arbeitet, die immer am gleichen Wochentag kann. Es gibt aber auch Personen, bei denen das immer unterschiedlich ist. Dies betrifft beispielsweise Studenten, Auszubildende oder auch Menschen, die hier mit Nebenjob tätig sind und noch eine andere Arbeitsstelle haben. Insgesamt kann man nicht pauschal sagen, wer als Assistenz wann arbeiten kann. Es ist schon eine besondere Art und Weise der Arbeit, die nicht jedem Menschen liegt. Aber das ist auch völlig in Ordnung. Es freut uns, wenn unsere Leute gerne zu uns kommen, denn das spüren wir natürlich. Es gibt definitiv Leute, die dringend auf das Geld angewiesen sind wie beispielsweise derzeit zwei Auszubildende in unserem Team. Manche Assistentinnen möchten sich etwas dazu verdienen, um sich Träume zu erfüllen. Bei einer Assistentin war es so, dass sie diesen Job bei uns angetreten hat um ihrer Tochter eine teure Ausbildung zu finanzieren. Wieder andere Leute sparen für irgendeinen Traum, irgendetwas was sie gerne hätten. Auch eine schöne Art, um sich etwas dazu zu verdienen. Wieder anderen Leuten, gerade Studenten und Auszubildenden im sozialen Bereich ist einfach die Praxiserfahrung wichtig. Wir haben bereits gehört, dass sich die Arbeit als persönliche Assistenz im Lebenslauf ganz gut macht. So ist es einfach sehr unterschiedlich. Bei manchen Leuten die hier anfangen ist es ist ganz offensichtlich und sie sagen auch offen und ehrlich, warum sie das machen möchten.

18.1.

Halo wi get dia? Mia get gut. Häute wia aim schpasirgank in snee macht hapn. Mit roli is nist so laist. Aba mit Smeterlinks zusamn get. Is gefärlis wia filaist schtekn plaibn one Smeterlinks ota asistentin. Wia aine snee famili jemant antas gebaun hat fidet. Wia Pilt machn habn. Dan wia sen vile tananbaums. Da unsa aur balt da hin mus. Mokän der smuk ab komt unt danach der tak wirt wek gegebt. Schate is. Is mak unsa baum. Tüs

17.1.

Schmerzen. Chronische, unbeeinflussbare Schmerzen, so steht es im Arztbrief. Wir haben so viel ausprobiert und letztendlich auch Medikamente gefunden, die etwas helfen. Doch komplett schmerzfrei sind wir auch damit nicht. Aber es ist auszuhalten, auch wenn es Schwankungen gibt. Schmerzskala. Die begleitet uns nun schon sehr viele Jahre. Zum einen fragen uns das auch die Schmetterlinge, zum anderen müssen wir dies immer wieder auf Vordrucken der deutschen Schmerzgesellschaft für s Schmerzzentrum angeben. Auch da gibt es verschiedene Fragebögen, die standardisiert sind. Mit dem „großen Schmerzfragebogen“ wird die Anamnese erhoben. Aber auch im Verlauf der Behandlung wird dieser nochmal ausgefüllt und besprochen. Die Wirksamkeit der schmerztherapeutischen Behandlung soll somit ermittelt und dokumentiert werden. Der „kleine Bogen“ muss jedes Quartal ausgefüllt werden, dieser wird inzwischen online zur Verfügung gestellt und dann an den behandelnden Arzt oder Ärztin weitergeleitet damit dieser sich ein Bild von der aktuellen Situation machen kann. Fragen, nach der aktuellen Schmerzstärke, durchschnittliche Schmerzstärke und das empfundene Maß an Beeinträchtigung durch die Schmerzen im Alltag gehören dazu. Außerdem wird nach Nebenwirkungen der Medikation gefragt und welche Schmerzstärke bei erfolgreicher Behandlung erträglich wäre. Etwas nerven tut uns immer wieder die Frage nach der Beeinträchtigung der Arbeitsfähigkeit. Der letzte Arzt meinte, ich solle da einfach irgendwas ankreuzen. Es gibt keine Option für Menschen wie uns die aufgrund ihrer Behinderungen und oder chronischen Erkrankung nicht arbeiten können.

15.1.

Ein Klotz am Bein sein aufgrund der eigenen Behinderung?

Viele Menschen nehmen uns anders wahr, als wir sind. Zuerst sieht man „den großen Rollstuhl“. Doch wir sind viel mehr als unsere Behinderung. Zu allererst einmal sind wir ein Mensch. Etwas zurückhaltend, eher vorsichtig und meistens freundlich. Wenn wir einem Menschen begegnen und in der Nähe die Schmetterlinge mit uns die Straße entlang rollen beziehungsweise laufen, so kommt schnell der Eindruck auf, dass wir eine Begleitung brauchen. Doch stimmt dieser vermeintlich erste Eindruck auch? Nein und ja, irgendwie stimmt beides für uns. Klar brauchen wir Unterstützung, aber die Schmetterlinge brauchen genauso unsere Hilfe. In anderen Bereichen, klar. Es besteht eine Ausgewogenheit an die man im ersten Augenblick vielleicht als Außenstehender nicht denkt. Bitte schiebt uns nicht in Schubladen, wir sind Menschen mit allen Fassetten. Immer wieder verstehen Menschen dies nicht und denken, warum die Schmetterlinge „sich das mit uns antun“. Dies ist ein völlig fehlgeleiteter Eindruck der einfach ungerecht und unfair ist, ohne uns zu kennen darüber urteilen zu wollen. Das begegnet uns beispielsweise bei neunen Assistentinnen häufiger. Aber auch bei fremden Menschen (vor Corona) auf der Straße oder im Lokal. Das ist schade.

12.1.

Hilfe annehmen. Ein Technisches Problem. Naja, eher mehrere. Selbst unsere Jungs im System bekommen es nicht hin. Das fühlt sich schlecht an. J. bekommt eigentlich viel hin. Er ist 16 Jahre alt und einer der Jungs im System. Sein Lieblingsessen ist Döner. Das stößt im System nicht immer auf Freunde. Da wir einen Reflux haben, wird vor einem so zwiebelhaltigen Essen ein Magenschutz benötigt. Deshalb geht dieses Essen nicht spontan, sondern nur mit etwas Planung für uns.

Zurück zur Technik. Nein, er schafft es nicht. Das Programm am PC macht einfach was es will. Wir fragen jemand anderen um Hilfe. Systemintern kann niemand helfen, auch die Schmetterlinge nicht. Das ist echt blöd. Wir bekommen wirklich viel hin aber eben nicht alles. Eine Person kann uns helfen und erklärt, was wir genau machen sollen. Nach etwas längerem hin und her klappt es dann doch. Ui, ist es gut, dass es nun funktioniert. Vielen Dank!!! Wir kamen uns bei der Problemlösung inkompetent vor. Fanden an manchen Stellen nicht sofort die richtige Einstellung. Die Person die uns half meinte, dass mache nichts. Aber für unser Gefühl macht es eben doch etwas. Egal, nun funktionierts wie es soll und das ist das Wichtigste.

11.1.

Probleme. Wieder noch mehr Baustellen, wieder neue Herausforderungen auf die wir überhaupt keine Lust haben. Fühlen uns in die Enge getrieben und wissen doch, dass selbst die rechtliche Unterstützung des Mietervereins vielleicht nicht helfen wird. Das Thema Kratzer im Parkett der alten Wohnung war schon Thema. Jetzt gab es monatelang keine Regung, heute plötzlich wieder. Fühlt sich schlecht an. Die endgültige Rechnung werde mir geschickt… Tja. Wir haben nicht die finanziellen Mittel dafür.

9.1.

Eine neue Assistentin

Es war wieder einmal soweit, eine neue Assistentin beginnt bei uns ihren Dienst. Sie war schon einmal zur Einarbeitung hier. Nun steht dann der erste reguläre Dienst bei uns an. Wir sind gespannt, wie es laufen wird. Einen großen Vorteil hat diese neue Assistentin für uns jetzt schon einmal. Deutsch ist ihre Muttersprache. Entsprechend wird eine Verständigung deutlich einfacher möglich sein wie bei einigen anderen Assistentinnen, die schon für uns gearbeitet haben oder noch für uns arbeiten. Es ist in den letzten Jahren immer mehr geworden, dass die Leute über schlechte und wenige Deutschkenntnisse verfügen. Dabei steht in unseren Anzeigen eigentlich immer drin, dass wir Leute suchen die „gute Deutschkenntnisse haben“, doch das ist schon lange nicht mehr immer der Fall. Da es bei der Assistenz sehr viel um unsere Bedürfnisse geht und um zu erklären wie wir was gerne hätten ist die Verständigung eines der wichtigsten Bausteine dieses Modells in dem wir leben. Manche Assistentinnen lernen in der Zeit die sie bei uns arbeiten total viel an Deutschkenntnissen und gewinnen immer weitere Fähigkeiten hinzu. Doch bei manchen ist es auch überhaupt nicht der Fall. Was wir nicht mehr machen und auch nicht mehr wollen, ist Leute einzustellen, die die einfachsten Dinge nicht auf Deutsch benennen können. Ein typisches Beispiel ist das Kochen in der Küche. Wenn wir zum Beispiel sagen, dass wir gerne einen Löffel hätten, wollen wir nicht ein Messer oder eine Gabel bekommen. Du denkst da draußen das ist übertrieben und ist so noch nicht passiert? Doch! Dass ist uns schon sehr häufig passiert und passiert uns immer wieder. Wenn man irgendwelche spezifischen Wörter nicht kennt ist es überhaupt kein Problem. Aber ein Grundniveau an der Fähigkeit auf Deutsch zu kommunizieren und zu verstehen was wir sagen ist wirklich sehr wichtig. Und doch gibt es immer wieder Situationen wo wir uns darauf einlassen müssen, wo dies nicht ganz der Fall ist. Dann ist die Aufgabe es abzuwägen, ob es für uns mehr Arbeit oder mehr Nutzen ist? Diese Frage stellt sich bei vielen neuen Assistentinnen erst mal. Auch generell und insgesamt. Denn wie lange bleibt diejenige? Das ist eine schon ziemlich prägnante und wichtige Frage für uns. In unserer Anzeige schreiben wir inzwischen immerhin rein, dass die Leute für mindestens ein Jahr einen Job suchen müssen, um hier einen Job zu bekommen. Denn alles andere macht für uns einfach überhaupt keinen Sinn. Das Kennenlernen des aneinander Herantasten das Ausprobieren bis alle Handgriffe besitzen macht für uns einfach keinen Sinn, wenn Leute nur wenige Monate ja bei uns arbeiten. Ob das gerecht ist? Keine Ahnung. Aber wir müssen uns ja nicht noch mehr Arbeit machen als es sowieso schon ist. D. h., die Einarbeitung muss sich für uns auch irgendwie lohnen. D. h. diese muss sich irgendwie bezahlt machen in der Zeit in der die Person hier für uns arbeitet.

Für uns fängt alles immer wieder und wieder von vorne an. Noch mal, Wiederholung. Und wieder lernt man jemanden Neues kennen, und nein, das ist nicht so wie wenn man Freunde kennenlernen würde. Eine Assistentin sagen wir mal, sie solle sich vorstellen wie es für sie wäre wenn täglich eine Putzfrau zu ihr nach Hause käme. Diese Assistentin meinte naja, wenn diese Putzfrau nett wäre wäre das ja super. Nun ist das was unsere Assistentinnen tun vielmehr als Haushalt. Es umfasst unsere komplette Pflege. D. h. diese Menschen sind sehr nah an uns dran, auch körperlich. Gerade jetzt in der Coronakrise ist das noch mal viel schwieriger auszuhalten. Das erwähnten wir ja bereits schon. Die Mund Schutzpflicht für die Assistentinnen, wenn sie nah an uns dran sind zum Beispiel bei der Pflege usw. ist für uns einfach eine wichtige Schutzfunktion. Auch wenn es uns immer noch komisch erscheint, und auch für die eine oder andere Assistentin seltsam ist. Die neue Assistentin wird es nun erst mal gar nicht anders kennen lernen. Dadurch gehen uns aber auch wichtige Bestandteile der Kommunikation verloren. Wir können einfach den Gesichtsausdruck nicht nur anhand der Augen richtig interpretieren. Es wäre schon schön, wenn man die Menschen auch irgendwann wieder „ganz“ sieht. Und trotzdem ist dieser Schutz für uns einfach notwendig und wichtig. Nun starten wir also morgen in den ersten Arbeitstag dieser Assistentin. Wir sind gespannt wie es werden wird und hoffen das Beste. Wir werden sicher berichten, viele Grüße, Sonnenblumen

8.1.

Hausarztbesuch!

Heute waren wir Sonnenblumen mit einer Assistentin bei unserer Hausärztin. Unser wichtigstes Anliegen war, ein neues Physiotherapie Rezept zu bekommen. Warum wir so knapp im neuen Jahr gleich eines brauchen? Weil sich etwas an den Formularen und Regularien mit dem Jahreswechsel geändert hat. Vor uns war nur ein anderer Patient in der gesamten Praxis zu sehen. Daraufhin meinte die Assistentin, dass wir hier ja wahrscheinlich schnell fertig sind. Wir entgegneten gleich, dass daraus wohl nichts wird und es sicher länger dauern wird. Die Ärztin hat eine neue Sprechstundenhilfe. Sie erzählte, die alte Sprechstundenhilfe sei mehrere Monate krank gewesen und deshalb habe sie sich von ihr getrennt. Doch realistisch betrachtet gibt es in dieser Praxis sehr häufig neue Sprechstundenhilfen. Warum das wohl so ist? Das kann man sich denken, wenn man die Ärztin persönlich kennt. Wir warteten, bis der Patient vor uns die Praxis verließ. Daraufhin durften wir ins Sprechzimmer kommen. Wir nahmen die Assistentin mit ins Sprechzimmer, weil wir sie für diesen Arztbesuch brauchen. Es gibt Arztbesuche, da gehen wir alleine ins Arztzimmer hinein. Wenn keine Untersuchungen anstehen und wir dadurch keine körperliche Hilfe brauchen ist es uns angenehmer, ein Arztgespräch mit dem Arzt persönlich und nicht zusätzlich mit einer dritten Person zu führen. Aber natürlich gibt es bei uns auch immer wieder Termine, wo das anders ist. Wir brauchen nun mal die Hilfe, wenn irgendeine Untersuchung ansteht oder unsere Kleidung entfernt werden muss. Bei Blutabnahmen benötigen wir eine Person, die das was jeder wahrscheinlich selbst kennt macht, nämlich auf die Stelle drücken an der das Blut abgenommen wurde damit kein blauer Fleck entsteht. Davor brauchen wir Hilfe bei aus dem Ärmel der Kleidung zu schlüpfen.

Nun war es also ein Termin, wo wir die Assistentin mit drin im Arztzimmer brauchen. Soweit so gut. Die Assistentin die mit kam, war noch nie mit bei dieser Ärztin. Die Sprechstundenhilfe kam auf die tolle Idee, dass wir in das große Sprechzimmer gehen können. Die Arztpraxis verfügt über zwei Sprechzimmer, ein kleineres und ein größeres sowie über ein Labor und für nicht körperbehinderte Menschen eine Toilette. Wir rollten also in das Arztzimmer hinein, als es frei wurde. Nach einer Weile kann die Ärztin. Sie begrüßte uns, wünschte ein frohes neues Jahr. Wir entgegnen den Gruß. Dann sagten wir der Ärztin was wir brauchen. Der erste Punkt war das neue Physiotherapie Rezept auf dem neuen Formular. Da sagte sie gleich, dass sie dieses noch nicht habe. Da müsse erst ein Update auf den Computer gespielt werden, und das könnte sie nur über Nacht machen. Vermutlich würde sie das an einem freien Tag machen, es ist aber gut möglich, dass das noch bis nächste Woche dauert. O. k. dachten wir, dass es schon mal blöd gelaufen. Die Ärztin meinte daraufhin, dass es vielleicht auch möglich wäre das alte Rezept für den Therapeuten abzurechnen. Vorsichtshalber gab sie uns den Vordruck auf dem alten Formular mit. Da der Physiotherapeut aber bereits im alten Jahr gesagt hat, dass er unbedingt sofort das neue Formular benötigt denken wir, dass uns das nicht viel bringen wird. Soweit so schlecht. Was uns auch noch wichtig war zu besprechen, war das Thema Corona und Impfung. Leider hatte die Ärzte nicht wirklich viel Ahnung zu diesem Thema. Wir befragten sie zum Thema Priorisierung bei der Impfung, da uns bei den Richtlinien aufgefallen ist, dass pflegebedürftige Menschen die zu Hause versorgt werden überhaupt nicht auftauchen. Menschen die in Altenheimen, Pflegeeinrichtungen oder Einrichtungen für behinderte Menschen leben hingegen schon. Uns geht es nicht darum, sofort diese Impfung zu bekommen. Wir denken jedoch, dass diese Impfung unser Leben deutlich erleichtern könnte. Seit März letzten Jahres leben wir mehr oder weniger in Isolation. Insgesamt haben wir nur sehr wenige Menschen in diesem Jahr gesehen. Ganz wenige von diesen Menschen war nicht „unbedingt notwendig“. Und damit meinen wir die Menschen, die wir gerne um uns haben. Freunde und Bekannte eben. Dadurch dass wir viel körperliche Unterstützung brauchen, sind unsere Assistenten körperlich nah an uns dran. Zu Beginn der Pandemie machten wir uns wirklich jeden Tag Gedanken darüber, was diese Assistentin die gerade anwesend ist vielleicht hier einschleppt. Das Corona Virus. Das wäre eine Katastrophe! Inzwischen machen wir uns nicht mehr jeden Tag so große Gedanken darum, aber kleinere Gedanken zwischendurch an diese Gefahr sind immer wieder präsent. Wir wünschen uns so sehr, endlich wieder Menschen treffen zu können ohne Sorge vor dem Kontakt zu haben. Ohne es sich dreimal zu überlegen, ob man eine Freundin wirklich treffen möchte oder nicht. Nicht etwa, weil man keine Zeit hat oder keine Lust, sondern weil man bezüglich einer möglichen Ansteckung mit dem Corona Virus Bedenken hat. In diesem Punkt war unsere Hausärztin also nicht besonders hilfreich. Das ist wirklich schade. Dann brauchten wir noch Rezepte und zeigten ihr eine gerötete Stelle an der Haut. Dafür zog uns die Assistentin aus. Wir bekamen Wundversorgungsmaterial, welches wir in der Apotheke abholen müssen. Unklar ist, ob es sich um einen Hautpilz handelt oder um ein anderes Problem. Mal schauen, ob die Behandlung mit der Salbe anschlägt. An einer anderen Stelle haben wir einen geschwollenen Lymphknoten, auch diesen sollte die Ärztin sich anschauen. Sie meinte, dass der wohl kein Problem sei. Gut, so waren wir also schon mal einen Schritt weiter. Dann wollten wir noch gerne einen Arztbrief von ihr, von einem Facharzt wo wir waren letztes Jahr waren, bekommen. Doch dieser Arztbrief ist bei ihr nicht angekommen. Sie sagt, sie habe von diesem Arzt keinen Brief bekommen. Nun werden wir wohl noch mal in der Praxis anrufen müssen und danach fragen. Der Arzt sagte uns explizit, dass ein Bericht an die Hausärztin rausginge. O. k., also waren wir auch in dem Punkt nicht erfolgreich. Sie schaute sich ein Problem mit unseren Gelenken an und verordnete uns ein Schmerzmittel. Dann brauchten wir noch ein paar Arzneimittelrezepte, auch diese bekamen wir. Ein Formular brauchten wir von ihr unterschrieben, dies kopierte die Sprechstundenhilfe für die Praxis und gab uns das Original zurück. In das Sprechzimmer hinein kam die Ärztin mit Mundschutz, über dem Mundschutz ein zweiter Mundschutz. Und über dem Mundschutz hatte sie noch ein Visier an. Klingt also nach optimalem Schutz, oder? Nachdem die Ärztin in das Zimmer hineinkam, setzte sie erst das Visier ab. Dann setzte sie den ersten Mundschutz ab, später auch den zweiten. Für uns ist es ein unverständliches Verhalten. Gerade sie als Ärztin, die ja mit vielen Patienten in Kontakt kommt… Nun ja. Es ist wie es ist! Die neue Sprechstundenhilfe hat es nicht geschafft, unsere Zuzahlungsbefreiung für das neue Jahr richtig in den Computer einzugeben. Entsprechend waren all unsere Rezepte falsch gedruckt. Statt wie üblich bei der Zuzahlung „frei“ stand nun „gebührenpflichtig“ drauf. Die Ärztin erklärte der Sprechstundenhilfe, wie sie dies in Zukunft richtig in den Computer eingibt. Nach mehr als eineinhalb Stunden verließen wir und die Assistentin die Arztpraxis. Auch mit der Assistentin unterhielt sich die Ärztin. Das war für uns eher ein unangenehmes Gefühl. Sie unterhielt sich nicht über uns oder so, aber trotzdem ist es unangenehm. Die Assistentin meinte, nachdem wir die Praxis verlassen hatten und sie diese Ärztin erlebt hatte, wie sie spricht und wie viel sie nebenbei macht und parallel noch privat telefoniert, verstehe sie nun, warum es so lange dort dauert. Für uns hat diese Ärztin aber auch gute Seiten. Von daher gehen wir weiter zu ihr.

7.1.

Frustration macht sich breit. Warum? Die aktuelle Zeit ist nicht einfach. Wir kommen uns gefangen vor, gefangen ohne (objektiv gesehen) eingesperrt zu sein. Und dann sperrt uns Corona doch in gewisser Weise ein. Wird dieser Radius in dem man sich um die eigene Wohnung noch bewegen darf kommen? Das fühlt sich für uns fies an. Gefangen in uns. Gedanken und Gefühle überfluten. Erinnerungen von früher kommen hoch. Stark sein, irgendwie schaffen wir auch diese Zeit. Doch manchmal fühlen wir uns einfach sehr schwach. Wir wissen, dass wir Schwäche zeigen dürfen und können, doch manchmal fällt es uns schwer aus unserer „starken und taffen“ Fassade auszubrechen. Sind manche Gefühle für uns selbst erlebbar und aushaltbar?

4.1.

Danke, dass du immer ein offenes Ohr für mich hast und hinter mir stehst. Danke, für euer da- sein. Und danke, dass wir bei euch nicht stark sein müssen! Dankeschön.

1.1.

Wir wünschen dir/ euch ein frohes und glückliches, gesundes und wundervolles Jahr 2021.