Unser Leben mit persönlicher Assistenz. 

2016

Ja, es ist gut dass es persönliche Assistenz gibt. Dank dieser Möglichkeit kann ich in meiner Wohnung wohnen, und muss nicht in einer Pflegeeinrichtung leben! Dank meiner Assistentinnen gelingt es mir meinen Alltag so selbstbestimmt wie möglich zu leben. Dennoch kann ich vieles nicht selber ausführen, bin im Tagesverlauf immer wieder auf die Unterstützung anderer angewiesen. Trotzdem bewältigen wir unser Leben ganz gut, denken wir. Ohne die Assistentinnen wäre ein eigenständiges Leben und z.B. ein Nachgehen unserer Hobbys unmöglich. Wir sind froh, dass es möglich ist, einen Kurs in der Volkshochschule zu besuchen wenn wir das möchten, regelmäßig ein Schwimmbad besuchen zu können und das Konzert oder den Kinofilm ansehen zu können, den wir möchten! Aber auch zum Einkaufen, zum Kochen und Putzen und bei der Versorgung unserer Tiere sind wir auf Unterstützung angewiesen. Eine selbstbestimmte Pflegesituation in der nicht permanent minutengenau auf die Uhr geschaut wird ist zudem unglaublich wichtig. Wir können es z.B. gar nicht leiden, wenn unsere langen Haare beim Duschen zuerst gewaschen werden. Die kleben dann am Rücken und es wird kalt, für einen anderen Menschen passt die umgekehrte Reihenfolge aber. Danke für eure Unterstützung bei der Alltagsbewältigung! Klingt alles nicht schlecht, doch die Situation auf Assistenz angewiesen zu sein, hat auch ihre Kehrseite. Denn es bedeutet, dass häufig ein außen stehender Mensch der nicht „dazu gehört“ in meiner Wohnung und meiner Intimsphäre unterwegs ist. Außerdem müssen wir uns auch in gewisser Weise auf die Bedürfnisse und Gegebenheiten einstellen, die jede „Neue“ mit sich bringt. Welche Termine hat der Mensch, wann fährt sie in den Urlaub und wann hat sie gewöhnlich Zeit zu arbeiten? Wann hat ihre Tochter Geburtstag und wann der Freund, all das sind Dinge, nach denen wir uns richten müssen. Gibt es jemanden, der nach dem Hund sieht? All das muss zumindest einmal im Monat bei der Einsatzplanung berücksichtigt werden. Logisch, sie arbeiten für uns und verdienen Geld mit diesem Job. Doch das bedeutet noch lange nicht, dass alles mit Jedem möglich ist. Die eine Assistenz ist beispielsweise in handwerklichen Dingen fit, während eine andere nicht mal eine Schraube irgendwo befestigen kann. Eine möchte keinen Fisch zubereiten, was bedeutet an dem Tag gibt es auch wenn wir Lust drauf hätten wohl eher keinen Fisch. Wir haben einen wunderbaren „Talentpool“ durch die Assistentinnen, doch ist nicht immer diejenige verfügbar, welche eine bestimmte Aufgabe gut und gerne ausführt. Tja, und irgendwie muss man auch immer mitdenken und häufig sind Eintrittspreise so horrend, dass man sich zweimal überlegt, ob diese Aktivität heute drin ist. Denn noch lange nicht überall bekommt eine notwendige Begleitperson freien oder zumindest ermäßigten Eintritt. Auch nicht, wenn das B für Begleitperson so wie bei uns auf dem Schwerbehindertenausweiß verzeichnet ist. Private Organisationen oder Einrichtungen erkennen dies häufig nicht an, wie beispielsweise ein Tierpark in unserer Nähe. So müssen wir für Beide den Eintritt zahlen…

Ein Leben mit persönlicher Assistenz kann auch bedeuten, dass man sich einfach nur noch nervt. Viele Stunden auf engem Raum zusammen mit denen, können ganz schön anstrengend werden. Für beide Seiten. Doch unser Leben ohne Assistenz, so verlockend der Gedanke auch mal einen Moment lang sein kann, wäre unglaublich schwierig und das meiste, was wir heute machen wäre unmöglich. Nur sauber und satt, das ist keine Alternative! Ohne unser Assistenzteam könnten wir unser Leben so wie es ist nicht führen! Doch immer wieder stellt sich die Bürokratie in den Weg. Die Leistungen müssen immer und immer wieder neu beantragt werden und wenn es nach den verschiedenen Kostenträgern geht bekommen wir immer weniger Assistenz. Immer wieder müssen wir uns „Hilfeplangesprächen“, Begutachtungen und Kontrollen unterziehen, die für einen nicht behinderten Menschen undenkbar wären und sicher zu großer Empörung führen würden. Doch mit uns kann man es ja machen…

Immer wieder werden Menschen die uns Sonnenblumen nahestehen entweder als Assistenz angesehen, wenn ich allerdings sage dass wir befreundet sind kommt ein riesiges staunen. Ui, ist ja toll, dass sich ein anderer „das antut“… Warum antut? Weil unsere Behinderung nun mal offensichtlich ist? Wir sind ein Mensch mit verschiedensten Beziehungen zu unterschiedlichen Menschen. So wie jeder andere nicht behinderte, oder nur nicht auf den ersten Blick sichtbare behinderte Mensch auch. Doch das löst ein unglaubliches erstaunen aus. Immer dieses Schubladen denken, das ist nicht schön. Tja, in diesem Land ist es nun mal so, dass sobald eine Behinderung festgestellt wird ein Abtauchen in eine Art Parallelwelt vorherbestimmt ist. Eine Welt, von der die meisten Menschen weder etwas wissen noch das tatsächliche Leben schwerbehinderter Menschen mitbekommen. Und nein, es ist keine Heldentat mit mir befreundet zu sein. Es ist genauso wie in jeder anderen Beziehung auch geben und nehmen. Klar holt der Andere mal ein Buch aus dem Regal oder gibt obenstehende Dinge nach unten zu mir. Weil ich nicht dran komme, aber dass der Andere auch irgendetwas nicht so gut kann ist eben nicht so offensichtlich. Wir führen absolut gleichberechtigte Freundschaften, auch wenn das die geistige Fähigkeit mancher Menschen scheinbar übersteigt.

Gestern führten wir mal wieder ein Bewerbungsgespräch mit einer potentiellen neuen Assistentin. Keine Ahnung, wie oft wir diese Gespräche bereits geführt haben. Die Anzahl ist wahrscheinlich auch nicht so relevant. Aber es sind viele, die da zusammenkommen. Die Schmetterlinge sagen, wir würden das sehr gut machen. Doch für uns fühlt es sich nicht immer so an. Wer lässt schon gerne völlig fremde Menschen mitten in sein Privatleben? Menschen, mit denen wir (wäre die Situation eine andere) wahrscheinlich nie in Kontakt kommen würden. Und nein, es ist keine Chance dass immer wieder neue Menschen kommen. Es ist eine enorme Anstrengung. Bewunderung wie wir den Alltag meistern von jemand, den man doch nicht kennt. Merkwürdig, oder? Der noch in  der Illusion lebt Deutschland sei ein sehr behindertenfreundliches Land. Hier wäre für alles gesorgt, jeder abgesichert. Die Realität ist eine andere. Diese Erkenntnis ist nicht einfach zu ertragen. Manchmal zweifeln unsere „Helfer“ schon sehr an diesem System im Land, wenn sie merken wie schwer und steinig unser Alltag ist. Häufig werden nicht einmal die Grundrechte eingehalten, die eigentlich jedem Menschen, egal in welchem „Lebens Umstand“, zustehen sollten. Warum kann es so schwer gemacht werden, zu leben wie und wo man möchte? Wenn ein Mensch ohne eine Behinderung sich heute überlegen würde er würde gerne in eine andere Stadt Deutschlands, oder in ein anderes Land ziehen müsste dieser sicher auch ein paar Hürden nehmen. Job finden, Wohnung finden und einen Umzug organisieren. Das sieht bei uns ganz anders aus. Erstmals eine Zustimmung notwendig seitens des Amtes überhaupt umziehen zu dürfen und das ist eine der kleinsten Hürden. Auf Sozialleistungen angewiesen zu sein, egal ob es um den Lebensunterhalt oder die Pflegesituation geht, bedeutet immer wieder in regelmäßigen Abständen  “sich komplett nackig machen zu müssen“. Regelmäßige Verwendungsnachweise, immer wieder.. . Um die nächste Verlängerung der lebensnotwendigen Dinge kämpfen zu müssen. Das ist wie ein Energiestaubsauger. Aber was wäre die Alternative? In irgendeiner  "Einrichtung“ leben und „Massenabfertigung“. Nein Danke! Immer wieder bekommen wir mal mit, wie es Menschen mit ähnlichen Einschränkungen in irgendwelchen stationären Wohngruppen oder Pflegeeinrichtungen geht. Das ist einfach nur erschreckend. Was nicht bedeuten soll, dass jede Einrichtung schlecht ist. Doch die Vielzahl dieser Menschen vegetiert einfach nur vor sich hin, kann die Einrichtung nur wenn mal jemand Zeit hat mitzugehen verlassen. Möchte einer ins Kino gehen, zwei andere aber zu Hause bleiben so wird häufig nicht beides möglich sein. Vor kurzem waren wir im Kino. Dort erlebten wir drei schwer behinderte Menschen, die mit einem "Helfer" unterwegs waren. Doch was, wenn zwei nicht den gleichen Film sehen wollen? O. k., manch einer kann vielleicht alleine in einen Film wenn jemand in Rufbereitschaft wäre. Aber für viele Menschen ist das nicht möglich. Also bleibt nur allen dreien, in den gleichen Film zu gehen. Ja, das kann schon lustig sein. Muss es aber nicht, denn wenn der Wunsch ein anderer Film gewesen wäre ist das sicher nicht so toll. Aber das geht noch viel weiter. Kann ich zur Toilette, wenn ich eben muss? Solche Grundbedürfnisse sollten eigentlich nicht aufgeschoben werden. Doch wenn nur einer Dienst auf einer Wohngruppe hat, tja dann muss es aufgeschoben werden. Denn für mehrere Menschen gleichzeitig etwas Wichtiges zu erledigen ist wohl schwierig. Unser selbstbestimmtes Leben, so gut es eben geht ist uns unglaublich viel wert! Dass es in unserer Hand liegt, wer wann was für uns und mit uns ausführt. Es ist schade, dass das so schwer gemacht wird. Vermutlich schreckt das auch viele ab, aus Einrichtungen auszuziehen... Und ein selbstbestimmtes Leben zu organisieren.

Immer und immer wieder haben wir die Situation das Assistentinnen kommen und gehen. Wieder und wieder. Jetzt ist es mal wieder soweit. Doch diesmal ist es besonders schwer. Schwerer deshalb, weil wir eine gute menschliche Beziehung zueinander haben die nicht alltäglich ist. Viele Jahre haben wir uns mehrfach im Monat gesehen, tolle Dinge gemeinsam erlebt und schwere Zeiten überstanden. Bisher gibt es nur wenige Personen die eine ähnliche Wichtigkeit für uns hatten oder haben. Ja, es gibt ein paar wenige ehemalige Assistentinnen zu denen wir heute zum Teil seit Jahren, eine freundschaftliche Beziehung zueinander haben. Doch das ist eher selten, könnte auch auf keinem Fall mit Jedem so sein. Der letzte Arbeitstag steht bevor, das wird sicher komisch. Hier ist der Wegzug aus der Stadt der Grund der Kündigung. Kommt vor, kann Jeden treffen… Das Suchen einer neuen Assistenz ist voll im Gange, zwei Bewerbungsgespräche hatten wir bereits. Die erste Bewerberin hätten wir nicht genommen, sie sagte am nächsten Tag aber von sich aus ab. Die Zweite hätten wir wohl genommen, doch sie schreibt einen Tag später sie traue es sich nicht zu. Okay, da kann man wohl nix machen. Aber eigentlich wollen wir niemand Neuen, das ist immer mit viel Arbeit und Anstrengung verbunden. Alles von Grund auf wieder erklären, Geduld haben müssen wenn es mal wieder länger dauert. Das ist nicht so leicht. Denjenigen Zutritt zu unserer Wohnung verschaffen ist nicht einfach, aber nun mal notwendig. Aber nicht nur das denn in der Pflege ist Körperkontakt nötig. Wir ertragen das schon irgendwie…. Auch im Haushalt, bei der Hilfe zur Versorgung unserer Kaninchen oder beim Schwimmen muss so viel erklärt, kommentiert und kontrolliert werden. Das ist für beide Seiten anstrengend. Doch bei uns kommt diese Situation ja immer wieder vor, während es für die Assistentinnen meist das erste Mal in dieser Art und Weise ist. Jemandem Zutritt in unser Leben zu gewähren bei dem man nicht mal weiß ob es denn ein längerfristiges Miteinander geben wird ist kompliziert. Mit der Assistenz die jetzt geht läuft alles reibungslos, und das schon mehrere Jahre. Es ist keine Erklärung mehr nötig, sie weiß einfach wie der Hase läuft. Bis das soweit ist, vergeht einiges an Zeit. Bleibt zu hoffen, dass wir Jemanden finden werden wo es einigermaßen passt. Das Menschliche ist einfach bei dieser Tätigkeit unglaublich wichtig. Es ist halt kein Büro Job, sondern ein Job in unserem Privatleben. In unserer Wohnung… Zuhause auch Arbeitgeber zu sein ist manchmal ganz schön schwer. Das ist wohl der Preis den wir für unser selbstbestimmtes Leben einfach zahlen müssen.

Diese Zeilen sind für eine Assistentin entstanden, die leider aufgehört hat...

Soeben schau ‘n wir auf unser Kalenderblatt,

dort steht, dass du heute deinen letzten Tag hier hast.

Viele Assistenten kommen und gehen,

Doch mit dir freuen wir uns auf ein Wiedersehen.

War das alles „nur ein Job“?

Unsere zwischenmenschliche Beziehung top.

Deine Kündigung ein Schock…

Auf neue Assistenz haben wir keinen Bock.

Danke für alles mit den Tieren,

Dass wir durften viel probieren.

Die Hunde werden wir nie vergessen

Die Kaninchen lieben dein gepflücktes Fressen. 

Von Vielen erobertest du dir Vertrauen

Auch wenn es nicht leicht war das aufzubauen.

Für die Kaninchen so manches gebaut,

Der Akkuschrauber war dann laut.

Danke für die gemeinsame Zeit hier,

Danke für ein gemeinsames wir.

Vieles wurde möglich mit dir,

Beispielsweise Therme, und dass mit mir.

Tolle Besuche im Garten

Gemeinsames vieler Arten.

Die Crêpes mussten nicht lange warten

Und immer wieder Mist abladen…

Wir wünschen dir,

dass der neue Lebensabschnitt bringe,

dir viele angenehme Dinge.

Was du dir wünschst das werde wahr

Das ist unser Wunsch für dich,

das ist ja klar!

2017

Wieder neue Leute

vor wenigen Tagen haben wir erfahren, dass noch wer das sinkende Schiff verlassen wird. Das sind keine tollen Nachrichten. Und ja, man kann einen Therapeuten, Arzt oder sonstigen „beruflichen Helfer“ in seiner Funktion ersetzen durch einen anderen Menschen. Doch die Person an sich, das aufgebaute Vertrauen im Idealfall lässt sich nicht einfach auf eine andere Person übertragen. Immer wieder neue Leute in das Leben zu lassen ist mühsam, manchmal auch beängstigend. Aber zu aller erst ist es unglaublich anstrengend, wieder am Anfang beginnen zu müssen. Jede noch so kleine Handlung, jedes noch so kleine Detail wiederholen müssen. Mit dem Wissen, dass auch dies wieder nur für eine gewisse Zeit für uns hilfreich ist. Denn irgendwann kommt es sowieso wieder zu einem Wechsel der "professionellen Menschen", welche uns umgeben. Manchmal ist uns das alles zu viel, haben wir einfach keine Kraft mehr für diesen großen Berg an Aufgabe. Bis man gut miteinander auskommt, wichtige grundlegende Sachen klar sind, vergeht eine Menge Zeit. Unsere Lebenszeit, für die anderen ihre Arbeitszeit. Diese unter einen Hut zu bekommen ist oft schwierig. Zumal beispielsweise die Assistentinnen ihren Arbeitsplatz in meinem Privatleben haben. Doch was macht das mit einem Menschen, wenn so häufig dritte Personen Zuhause anwesend sind? Vielen Menschen, also unbeteiligten, den ich davon erzähle, verstehen das nur teilweise. Denn sie haben es selbst nie erlebt. Zu Hause zu sein und gleichzeitig Arbeitgeber mit den entsprechenden Rechten und Pflichten lässt sich nicht immer gut miteinander vereinbaren. Die Schmetterlinge sagen uns, dass wir es sehr gut machen. Bloß fühlt es sich für uns nicht immer so an. Wir geben unser Bestes. 

Nun ist sie weg. Wieder ein Mensch, der uns eine lange Weile begleitet hat und eine enorme Wichtigkeit insbesondere im vergangenen Jahr für uns hatte. Die letzte gemeinsame Stunde war irgendwie komisch, konnten wir uns nicht mehr im gewohnten Maße auf die Zeit einlassen. Ob das ein Versuch war, sich selbst nicht verletzlich zu zeigen? Schon möglich. Ja, wir haben es geschafft zu sagen, dass dies eine schwierige Situation ist und auch, dass wir keine Lust mehr auf „Neue Menschen“ haben. Doch dies ändert an der Konsequenz ja nichts. Dankbar sein für die gemeinsamen Zeit… Von außen, vor allem von Menschen die uns nicht gut kennen, hören wir immer und immer wieder: Was ist denn so schlimm daran, wenn Therapeuten, Assistentinnen, Ärzte gehen? Vor allem ist es schwierig bei den Menschen, mit denen wir ein gutes Team geworden sind. Personen, die es schaffen unser Vertrauen zu erobern, doch irgendwann wieder gehen…. Wieviel sollte man sich bei diesem Wissen öffnen? Klar bauen wir mit den Jahren immer mehr Strategien auf, damit diese Menschen uns nicht zu nah kommen. Doch der eine oder andere schafft es doch, dass wir in Ansätzen vertrauen.  Und ja, manchmal ist es wirklich schwer, wenn wieder Menschen gehen. Wenn ich dann erzähle, wie weit diese Personen in meinem Privatleben sind, wird der eine oder andere dann aufmerksam und kann sich vielleicht noch nicht Mals mehr vorstellen, eine Putzfrau zu beschäftigen in den privaten Räumen…

Wir haben eine unserer ehemaligen Assistentin getroffen, die inzwischen eine Freundin geworden ist. Zuerst waren wir beim Frühstücksbuffet in einem Café an einem Fluss. Die Zeit vergeht hier wie im Flug. Daher versuchen wir noch ein paar schöne Sachen zu erleben, und Sonne zu tanken. Wir haben heute gebruncht, das war super. Eine riesige Fülle an lecker Essbarem, da haben wir es uns gut gehen lassen;-) Wir waren dort zu Dritt, also die Schmetterlinge, eine Freundin und wir. Das war wirklich vielfältig und sehr lecker. Anschließend sind wir noch an einem kleinen See gewesen und haben gequatscht. Das war ein super Tag.

2018

Assistenzsuche

Heute will ich euch mal ein paar Auszüge der Kuriositäten des Bewerbungsmarathon für unsere Assistenzstellen berichten.

Und ja, es gibt auch mal ganz normale Bewerbungen mit Anrede, Lebenslauf und kurzem Anschreiben. Aber in den letzten Jahren entwickeln sich die Bewerbungen oft hin zu einem einzigen Satz, wenn überhaupt. Völlig ohne Zusammenhang und häufig so voller Grammatik - und Rechtschreibfehler, dass man schon genau überlegen muss was nun gemeint wurde.

Bewerbung ohne Anrede „bin der M. 29 jahre alt arbeite zurzeit bei Bank. Ich habe gar keine Erfahrung, helfe sehr gern meinen Mitmenschen. Würde mich sehr freuen etwas zuhören.“

„Hallo, ich bin von Beruf Pfleger, Azubi, und ich interessiere mich für diesen Job. Ich bin 29 Jahre alt. Welche Arbeitszeit ist genau für diesen job?“

Ohne vorausgegangene Kommunikation, einzig dieser eine Satz erreichte mich.

„Hast du einen Lifter zu Hause?“

A. schreibt „Hallo ich interessiere mich an diesem Job,“ Mehr steht nicht in der Bewerbung

Mail 1: „Hallo ich hätte großes“, Mail 2: „Habe wirklich interessev.“ Mail 3: „Könnten Sie mich bitte rufen?“ 2 Wochen später: N. „Tut mir leid ich könnte nicht früher antworten.“

„Hallo ich bin S. Ich würde mich freuen Ihnen bei zu stehen“

„Hallo, Ich möchte mit Ihnen sprechen, bitte antworten Sie mir, das ist sehr wichtig“

„Halo, Sie haben meine interesse sehr gewekt, gerade wo ich Ihren Nachricht lese hat mich schön selisch getroffen.Das was Arbeit Betrefft ist mir klar und ich habe etwas erfahrung,was mich freut ist Menshen zu helfen.
Fürerschein habe ich.
So ich 45jahre alt.. komme aus ….
Suche nen Jop Nebenbei und genau mit ihnen past alles perfekt. Wen Sie noch fragen haben konnen Sie mir gerne schreiben per Email oder Telefonieren:
  Ich werde mich freuen auf einen personlichen vorstelungs Gesprech Viele Grüsse“

M. schreibt „Guten Abend. Ich habe Interesse“

Hallo ,ich bin 41 Jahren jung ich bin verheiratet keine kinder ich arbeite ins klinikum… zeit 10 Jahren auf station als serviceassintante ich bin in ….. geboren und meine Eltern kommen aus tunesien ich hätte keine Probleme mit dir alles durch zumachen weil ich glaube das du mir auch dabei helfen kann alles zu schaffen wie du alles brauchst ich würde gerne dich kennen. meine Email ist ….für meine Lebenslauf werde ich schreibe müßen weil ich habe zeit lange keine gebraucht Lg. und viel Erfolg

Hallo …! Ich habe schon Jop gefundet!! Gruß M.

H. schreibt Hallo haben sie schon jemand gefunden

...der Kennenlern Termin geht für mich klar...

„Ja schade (hatte mich auf die Therme gefreut) ...aber ich werde es verkraften......wünsche alles Gute“

„Sehr geehrte…,
ich heiße I. Ich habe eine Ausbildung als Betreuungskraft nach § 43b * und verfüge über eine entsprechende Erfahrung auf diesem Gebiet. Ich suche eine Teilzeittätigkeit mit flexiblen Arbeitszeiten und würde mich freuen, von Ihnen zu hören. Mit lieben Grüßen“
  * 6- wöchiger Kurs über das Arbeitsamt.

„kein problem wie sie wollen schon“

So, nun habt ihr mal einen kleinen Einblick bekommen wie kurios hier die Assistenzsuche teilweise verläuft. Bei manchen „Bewerbungen“, (soll man das wirklich so nennen?) kann man echt nur den Kopf schütteln. Immer wieder wird dann meine Antwort nicht verstanden und häufig bekomme ich dann gar keine Antwort mehr.

Viele Grüße, R. Sonnenblume

„Wir wollen kein Zoo sein“, „nicht schon wieder Zoo“…

Viele Assistenzbewerberinnen gucken uns an, fragen ganz viele Sachen. Schauen unsere Wohnung an, die Kaninchen auch. Und dann gehen sie wieder. Bisher kam Keine in dieser Runde wieder. Erst sagen die meisten, toller Job…, will ich unbedingt machen. Dann am nächsten Tag die Absage. Wollen ja auch nicht Jeden, aber auch die, die wir wollen sagten ab. Es nervt, ist anstrengend, kostet viel Kraft und auch Zeit. Immer und immer wieder ähnliche Fragen von uns, die Antworten können super unterschiedlich sein. Wichtig ist uns dass die Bewerberinnen verstehen, wobei es bei Assistenz geht. Nämlich ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu leben. Das versteht noch lange nicht jeder. Gerade hatten wir wieder eine Bewerberin die einer anderen Religion angehört. Mitten im Gespräch ging sie beten…Wie viel Toleranz sollen wir denn bitte noch aufbringen? Das müssen wir jeden Tag auf unterschiedliche Art und Weise.

Der Preis für ein selbstbestimmtes Leben erscheint uns gerade mal wieder immens hoch. Von heute auf morgen kommt eine unserer Assistentinnen nicht mehr, will auch noch die Kündigungsfrist umgehen so dass wir gar keine Zeit haben wen Neues zu suchen. Geschweige denn in Ruhe einzuarbeiten. Doch wo sollen wir so schnell eine geeignete Person finden? Erfahrungsgemäß ist das so schnell nicht möglich. So viel zur Theorie, nun kommt die Praxis noch ins Spiel. In letzter Zeit haben wir viele Wechsel von wichtigen Bezugspersonen erfahren müssen, was alles andere als einfach ist. Manchmal ist es sehr schwer. Jetzt ist wieder ohne jede Vorwahrung ein Mensch weggebrochen. Einfach so, schnips. Eine SMS, keine Erklärung außer „muss mich um mich selbst kümmern, komme gar nicht mehr“. Buff. Objektiv gesehen ist mir klar, dass es dabei nicht um uns persönlich geht und dies auch bei anderen Arbeitgebern passiert. Klar, aber in unserem Privathaushalt gibt es nun mal keine große Masse an Mitarbeiterinnen. Entsprechend ist es noch schwerer längere Ausfallzeiten aufzufangen. Aber im normalen Ausmaß ist es durchaus gut zu schaffen. 2 Monate hingegen zu überbrücken ist unmöglich mit dem vorhandenen Team. Nicht zu vergessen, wir sind abhängig von unseren Assistenten bei vielen alltäglichen Dingen. Sollen wir nun einfach im Bett liegen bleiben müssen, nicht aufs Klo können wenn es notwendig ist geschweige denn unter die Dusche kommen wenn es gebraucht wird? Nicht einkaufen, Essen kochen und unsere Termine nicht wahrnehmen können? Kein schöner Gedanke. Und ja, für das Notwendigste findet sich in der Regel eine Lösung. Doch nur sauber und satt, das ist nicht das Leben was wir uns vorstellen. In der Arbeitgeberrolle, unabhängig von irgendwelchen „Einrichtungen für Behinderte“ wollen wir ein selbstbestimmtes Leben führen. Dafür gibt es die persönliche Assistenz. Doch birgt dieses Leben auch ein gewisses Risiko und weniger Wechsel von Personen die durch den Alltag begleiten haben wir so auch. Dadurch dass es nicht so viele Menschen sind entwickelt man mehr oder weniger einen Draht zueinander. Und die Lücke, die auch du hier hinterlässt ist es zwar von der reinen Arbeit her möglich, dass dies wer Neues übernimmt. Aber der menschliche Kontakt, der Draht zueinander ist nicht übertragbar. Schade finden wir es, dass du (Assistentin die geht) nicht mal selbst mit uns gesprochen hast. Eine SMS, das war s. Echt nicht schön. Mal abgesehen davon dass dies keine richtige Kündigung ist und wäre es eine müsste die vertraglich festgelegte Kündigungsfrist eingehalten werden. Übermorgen wäre der nächste Einsatz, ohne Krankmeldung müssten wir davon ausgehen du kommst. Was wir uns wünschen? Einen respektvollen Umgang. Situationen können sich ändern, es kann immer irgendwas geben was Pläne durchkreuzt… So ist nun mal das Leben. Doch diese Art mit uns umzugehen ist nicht gut. Haben denn wir etwas falsch gemacht? Die Schmetterlinge meinen nicht dass es an uns liegt…  

Hey, es ist einfach nicht fair. Wieder geht Jemand aus unserem Assistenzteam. Haben heut die Nachricht gekriegt. Kündigungsfrist? Klar gibt s die. Eingehalten wird sie mal wieder nicht. Einfach ätzend. Wie sollen wir denn innerhalb ner Woche Jemand andren finden und vor allem einarbeiten. Grrr! Keinen scheints zu interessieren wir s uns damit geht. Kein Abschied is besonders schwer. Dann is es nicht richtig zu Ende. Denn das letzte Mal als sie hier war, keine war keine Rede von so was.

 Bin gerade genervt, erschöpft und ausgepowert. Schmerzen machen das alles noch anstrengender. Drei neue Assistentinnen auf einmal, das hatten wir noch nie. Wobei eine von den dreien wieder gehen wird. Die Entscheidung welche der Beiden ist noch nicht eindeutig gefällt. Heute und morgen nehmen wir die Beiden an aufeinander folgende Tagen nochmal unter die Lupe. Es spricht gegen Beide jeweils einiges. Und was für uns perspektivisch besser ist, ist nicht ganz klar. Sie sind sehr unterschiedlich. Heute geht die Eine der Beiden zusammen mit einer anderen Assistenz mit uns zum Schwimmen. Mal schauen wie das läuft und in wieweit sie mit der Multiplen Persönlichkeit zurechtkommt. Sie sagte zwar es sei kein Problem für sie, aber ihre Reaktion auf wen „Kleines“ im System war eine ganz andere. Dabei haben wir ihr, wie wir das zu Beginn immer nach Möglichkeit regeln, Bescheid gegeben, dass wir wechseln. Und wer nach vorne kommen wird, außerdem waren wir zuhause und sie war auch nicht alleine mit uns, sondern eine andere Assistenz war zur Einarbeitung dabei. Wir verstehen schon, dass es erst mal was Neues und Unbekanntes ist. Vielleicht auch verunsichert und Fragen aufwirft. Das ist ja auch in Ordnung. Die eine neue Assistenz, nennen wir sie mal A., fragte viele Sachen über uns Privat eine andere Assistenz und nicht uns direkt, was uns eindeutig stört. Außerdem stellte sie weitere merkwürdige Fragen, wie zum Beispiel ob wir Sonnenblumen schreien würden… Wie kommt man auf diese Idee?

Die Andere, I. ist ein sehr extrovertierter Mensch, der ständig denkt uns was beibringen zu müssen. Über uns bestimmen und entscheiden was für uns das Richtige ist, wie z.B. beim Kochen oder Essen. Das ist eindeutig nicht die Aufgabe unserer Assistentinnen. Außerdem ist ihr Umgangston recht unfreundlich, schnauzt einen aus dem Nichts heraus an. Zum Beispiel in Form davon, dass sie denkt, dass irgendetwas bestimmtes nicht ihre Aufgabe ist. Da kam dann als Antwort „mach ich nicht“, „was ziehst du (gemeint sind wir Sonnenblumen) hier ab“. Und in welchem Ton… Oha. Die dritte Neue ist ganz gut, noch sehr jung, gerade 18 geworden. Aber von diesen dreien eindeutig die Beste. Das klappte jetzt schon beim zweiten Einsatz ganz gut. Diese ständigen Wechsel an Assistentinnen und Therapeuten macht uns manchmal echt verrückt. Ist auch sehr anstrengend. Man muss so viel erklären und bei drei Neuen gleichzeitig muss man echt gut überlegen, wer schon was gemacht hat und wer welche Information schon hat oder auch nicht. Zum Glück haben wir schon vor längerem für unsere Assistentinnen einen „Leitfaden“ geschrieben, damit so allgemeine Dinge zumindest schon mal gelesen worden sind. Das hilft schon etwas. Dann ist unser Physiotherapeut nun im Urlaub und wir haben eine Vertretung. Allerdings nur einmal die Woche, mehr Termine gibt es wohl während der Urlaubszeit nicht. Sonst haben wir dreimal die Woche Physio, das Bewegungsbad wo wir sonst auch einmal pro Woche mit einer Physiotherapeutin im Wasser turnen, hat die kompletten Sommerferien unseres Bundeslandes geschlossen. Deshalb versuchen wir auch so noch einmal die Woche ins öffentliche Schwimmbad mit unseren Assistenten zu kommen. Denn das wärme Wasser tut uns gut. Gestern das Freibad war allerdings extrem überfüllt. Da waren wir auch mit Doppelbesetzung Assistenz da. Diejenige die aufhört bei uns zu arbeiten hat einer Neuen das Handling im Wasser gezeigt. Eigentlich wäre das erst nächste Woche, doch dann kam der Neuen etwas an dem Tag dazwischen. Das bedeutete für uns alles wieder verschieben und das ist schon ein erheblicher Aufwand. Da wir aber Ende des Monats mit ihr in die Therme wollen, musste die Einweisung noch vor diesem Tag stattfinden. Hat ja zum Glück dann doch noch geklappt.

Auf andere Menschen angewiesen sein

Das ist eine Tatsache mit der wir immer wieder hadern. Uns trifft dies gleich in verschiedenen Situationen und Lebensbereichen. Ärzte und Therapeuten brauchen wir eine ganze Menge. In vielen Jahren haben sich da viele sogenannte professionelle Helferinnen und Helfer angesammelt. Das größte Problem daran, viele dieser Personen bleiben nur eine gewisse Zeit. Egal ob Physiotherapeuten, Ergotherapeuten, Psychotherapeuten oder Ärzte der unterschiedlichen Disziplinen, mit allen hat man mehr oder weniger viel zu tun. Und doch muss man sich jeder dieser neuen Personen neu öffnen, und es ist anstrengend und raubt viel Energie. Neue Sachbearbeiter in den verschiedensten Behörden auf die wir angewiesen sind ändern auch immer wieder, die Entscheidungen sind zum Teil völlig gegensätzlich. Obwohl sich nichts an der Grundsituation verändert hat. Bei all diesen professionellen Helferinnen und Helfern und Leuten die einfach aus beruflichen Gründen mit uns Kontakt haben sei es, weil sie beim Sozialamt arbeiten oder Ähnliches, haben schon viel Einblick in unser Leben. Kontoauszüge offenlegen, immer wieder. Aber das ist das Eine, Informationen über uns sammeln sich in vielen Akten. All diese Menschen sehen wir unterschiedlich oft im Jahr, das variiert so zwischen dreimal wöchentlich beispielsweise in der Physiotherapie bis hin zu einmal im Quartal in bestimmten Arztpraxen. All diese Menschen wissen viel über uns, meinen manchmal zu wissen wie es uns gehen muss. Aber ich glaube das einzig da hinein versetzen sehr kompliziert und vielschichtig wäre. Und die professionelle Distanz muss ja schließlich gewahrt werden, auf beiden Seiten. Es wird protokolliert und katalogisiert. Schwierig auch ist das Wissen, dass diese Menschen am längeren Hebel sitzen. Der Sachbearbeiter bei einer Behörde hat gewissen Entscheidungsspielraum und dieser wird häufig zum Geld sparen eingesetzt und nicht zum Wohle des Betroffenen. Wir sehen auch keine Möglichkeit uns aus dieser Abhängigkeit zu befreien, das ist eine sehr harte Tatsache die man eigentlich nie wirklich verdauen kann. Denn es trifft uns immer und immer wieder. Wieder den gleichen Antrag stellen wie schon vor einem halben Jahr oder einem Jahr. „Antrag auf Weiterbewilligung“, davon träume ich schon manchmal. Und wieder alles offenlegen, immer und immer wieder.

Nochmal anders ist die Situation mit unseren Assistenten, deren Hilfe wir wegen unserer Körperbehinderung benötigen. Denn ihr Arbeitsplatz ist unser Privatleben, unsere Wohnung und unser Zuhause. Auch ist die Weiterbewilligung der Assistenz hier weitaus schwieriger als in der Stadt, in der wir vorher gewohnt haben. Wenn man den Unterschied kennt, ist das schon bitter. Da in dieser Behörde gerade etwas umstrukturiert wird geht alles noch chaotischer als sonst zu.

Insbesondere bei unseren Assistentinnen die auch für die pflegerische Versorgung zuständig sind ist der Eingriff in die Intimsphäre (wortwörtlich) noch mal um einiges weiter gefasst. Unsere Wohnung ist damit Arbeitsplatz, und nicht mehr nur unser geschützter Raum. Seit wir in der größeren Wohnung wohnen hat sich einiges verbessert. Und trotzdem sind wir unglaublich dankbar das wir die Möglichkeit haben selbstbestimmt mit Assistenz zu leben. Denn auch wenn es viel Arbeit, Kraft, Zeit und Energie kostet, ist es doch für ein würdevolleres Leben. Nicht von einem Pflegedienst abhängig zu sein ist für uns wirklich viel wert!

Denn wir können bestimmen, wen wir beschäftigen. Auch wenn das nur eingeschränkt stimmt da es im Moment auf dem Arbeitsmarkt einen großen Mangel an Assistenten gibt. Trotzdem ist die gegenseitige Sympathie für uns das Entscheidende. Alles andere können neue Assistentinnen lernen, aber irgendwo muss es ein gemeinsames Niveau geben auf dem man sich versteht. Aktuell sind wir wieder in der Situation eine neue Assistentin einstellen zu müssen da eine andere aus gesundheitlichen Gründen uns verlässt. Wenn wir nur daran denken jemand Neues finden zu müssen stehen uns schon die Haare zu Berge. Und trotzdem haben wir natürlich die Suchanzeige veröffentlicht, Bewerbungsgespräche geführt und zur Probearbeit eingeladen. Ja, es kostet Energie und auch Überwindung jemand Fremden so nah an uns heranzulassen.

Immer wieder passiert es, dass diese Menschen von außen, die uns gar nicht kennen, zu glauben wissen was für uns gut und richtig ist. Doch darum geht es nicht in der Assistenz, es soll ausgeglichen werden was wir motorisch nicht können. Es ist unser Leben, dass die verschiedenen Personen für den Einsatz ihrer Arbeit in gewisser Weise mit leben. Aber das bedeutet nicht, dass sie wirklich verstehen was das alles in letzter Konsequenz für uns bedeutet. Denn sie sind nicht in der Situation schwerbehindert zu sein, sondern können ihr Leben am Ende des Dienstes ganz normal weiterleben. Ohne die Barrieren in den Köpfen vieler Menschen die mit dem Thema Behinderung überhaupt nichts zu tun haben. Und auch ohne die Energie die wir zusätzlich aufbringen müssen um etwas zu schaffen. Wir haben das Gefühl wir müssen immer etwas besser sein als Menschen ohne chronische Erkrankungen oder Behinderungen! Manchmal fühlen wir uns schon sehr ausgegrenzt aus der Gesellschaft. Und das liegt nicht allein an Treppenstufen oder defekten Aufzügen, sondern auch an den vielen Vorbehalten Menschen gegenüber mit psychischen Erkrankungen wie es eine DIS nun mal ist. So haben wir zwei Großbaustellen. Wir müssen uns für so vieles rechtfertigen, worüber sich sonst niemand Gedanken machen muss.  Die Jagd auf Eintrittszettel aller möglichen Freizeitbeschäftigungen ist Zeit und Kraft intensiv. Dazu die Abrechnung. Neue Einsatzpläne schreiben macht ja Sinn, aber jeden einzelnen Kassenzettel kopieren ist ermüdend und nervig. Das könnte ich noch viel mehr im Detail ausführen, möchtest es aber an dieser Stelle dabei belassen. Viele „neue Menschen“ die wir kennen lernen denken erst mal so: Heute ist doch alles wunderbar behindertenfreundlich in Deutschland. Dann erleben Sie meinen Alltag und merken, wie wenig das doch tatsächlich stimmt. Wir leben in einer großen Stadt und trotzdem gibt es in der gesamten Stadt nur ein einziges Schwimmbad in dem es die Möglichkeit gibt mit einem Lifter in ein warmes Becken gefahren zu werden. Viele andere Schwimmbäder verfügen zwar ebenfalls über einen Lifter, allerdings geht dieser nur in das kalte Schwimmerbecken. Da wir motorisch nicht in der Lage sind wirklich zu schwimmen und uns entsprechend auch nicht so viel bewegen können im Wasser ist es für uns aber viel zu kalt. Neulich stand nur ein defekter Duschrollstuhl bereit mit dem es kaum mehr möglich war und auch nur wenige Meter zu fahren. Ja, es gibt Dinge die wir nicht können und das wäre bei weitem nicht so schlimm wie es ist, wenn die äußeren Umstände andere wären. Man sich nicht für jede Kleinigkeit immer und immer wieder rechtfertigen müsste und um notwendige Dinge zu bekommen sich nicht immer „nackig“ machen zu müssen.

2019

Nähe und Distanz

Ein Hauch frische Luft weht durch das Wohnzimmer während ich am Schreibtisch sitze.

Wie viel Nähe zu professionellen Helfern ist gut? Wo müssen wir uns vor zur viel Nähe schützen? Das ist eine Gradwanderung die für komplex traumatisierte Menschen immer wieder schwierig ist. Wäre dies auch so ein großes Thema ohne die vielen Traumata? Wahrscheinlich ist dies bei den meisten Menschen mit Hilfebedarf im Alltag Thema. Manchmal ist uns die viele soziale Interaktion die notwendig ist zu viel. Wie wir in einer solchen Situation wahrgenommen werden, ist sehr unterschiedlich. Gerade zu Beginn, wenn neue Menschen in unser Leben treten wie Ärzte, Therapeuten oder aber auch Assistenten ist das am Schwierigsten. Bei professionellen Helfern wie Therapeuten und Ärzten gibt es aber einen riesigen Unterschied zu den Assistenten. Sie sind in der Regel nicht in unserer Wohnung, nicht in unserem privaten Rückzugsraum. Da ist die Zeit wie etwa in einer Therapiestunde mit 50 Minuten genau vorhersehbar und überschaubar. Ein Assistenztag mit 8 bis 12 Stunden ist da schon unübersichtlicher. Zu Beginn müssen wir immer einen riesigen Vertrauensvorschuss geben der leider schon oft ausgenutzt wurde. Sich trotzdem immer wieder aufs Neue darauf einzulassen ist für die meisten Persönlichkeiten schwer. Das Alltagsteam ist davon am meisten betroffen, aber auch Persönlichkeiten von weiter innen müssen sich immer wieder umstellen. Wir müssen erst mal vorsichtig schauen, wer da von heute auf morgen in unserer Wohnung zugange ist. Uns gleich nackt unter der Dusche sieht und alles Notwendige noch lernen muss. Eine Geschichte für die Kleinen vorlesen, das geht erst wenn wir die Person etwas kennen gelernt haben. Das Alltagsteam stellt sich vor, viele Wechsel folgen. Einander beschnuppern und kennenlernen. Wie tickt dieser Mensch? Immer muss wer Großes in Bereitschaft sein, was, wenn wir mit den Schmetterlingen zusammen in der Wohnung sind) nicht notwendig ist. Filtern, was ist für welche Persönlichkeit in Ordnung? Als gestern die Schmetterlinge abends heimkamen, hüpfte gleich ein 10- jähriges Mädchen nach vorne, als sie das Chaos in der Küche sah. Ihr ist Sauberkeit und Ordnung extrem wichtig. R. von den Sonnenblumen hat sie erst mal in einem anderen Zimmer beruhigt und sie gebeten erst mal wieder nach innen zu gehen. Das ist manchmal für die Kleinen schwer zu verstehen. Oder dass wir uns nicht wie sonst zusammen in ein Bett legen können, solange die Assistenten noch neu sind. Das mögen die Schmetterlinge nicht. Die gemeinsame Mittagspause ist, wenn nur beide Systeme zusammen sind, einfacher. Dann schlafen wir mittags entspannter ein und schaffen es meistens auch länger zu schlafen. Mit Assistenz machen häufig nur wir eine Pause, oft setzen die Schmetterlinge sich zu uns. Kennen wir die Assistenz noch nicht, fällt uns Pause machen schwer. Denn wir liegen dann hilflos im Bett. Zunächst ist ja mal Einarbeitung, da laufen die Neuen mit wem Erfahrenen aus dem Team mit. Dann beim ersten Einsatz wo wir mit der neuen Assistenz alleine wären, sind erst mal die Schmetterlinge noch zeitweise da. Zum Glück, Danke euch! Tja und dann, dann müssen wir ins kalte Wasser springen. Die neue Person zum ersten Mal in unserer Küche und in unserem Wohnzimmer alleine zurücklassen, das erste Mal ist sie dann ganz allein mit all unseren Dingen und Sachen. Schaut die Person in die Schränke? Selbst wenn, was hätte sie davon… Schaut sie sich unseren Papierkram an, unsere Medis? Arbeitet sie gewissenhaft weiter, wenn wir es nicht sehen? All das und noch viel mehr müssen wir herausfinden. Wie verhält sie sich, wenn wir Besuch haben? Klar geben wir hierfür eine Handlungsanweisung doch das bedeutet nicht immer, dass es auch in unserem Sinne klappt. Tief durchatmen, Ruhe bewahren. Nochmal erklären… Privatsphäre einfordern. Okay sagen, ist schon okay. Ich weiß ja, du hast es gut gemeint. Nur dein gut ist vielleicht für uns nicht gut. Wieder Grenzen aufzeigen. Es gibt Menschen die am ersten Tag am liebsten „alles“ wissen wollen, so viele Informationen sind einfach notwendig. Aber alles, unser ganzes Leben wollen und können wir nicht offenlegen. Mit der Zeit vielleicht manches, aber das erfordert ein gegenseitiges Vertrauensverhältnis das einfach nicht von jetzt auf gleich da ist. Und wir haben das Gefühl uns vor zu viel Nähe schützen zu müssen, da sie uns verletzlich macht. Erleben uns diese Menschen deshalb als kühl? Feierabend für die Assistentin, Gute Nacht.

Ein großer, kleiner Sieg

Es hat gut geklappt. Mit der neuen Assistentin von heute. Eine angenehme Einarbeitung, ein sich stimmig anfühlen. Nach unseren Wünschen wurde gefragt. Behutsam mit uns umgegangen. Das tut der Seele gut. Am Abend bedankte sie sich für unsere Geduld und die der sie einarbeitende Assistentin. Eine der Kleinen hat sie heute kennengelernt. Das Mädchen, dass häufig diese Aufgabe übernimmt. Die Schmetterlinge meinten, auch dieses Mädchen von uns spule inzwischen ihren Text ab. Doch ernte sie echtes Interesse was ein schönes Erlebnis für uns ist. Ein Mensch, mit dem wir uns die Zusammenarbeit gut vorstellen können. Wo es sich nicht so unendlich fremd anfühlt obwohl wir uns gerade erst kennenlernen. Oft entscheidet eher die Vernunft statt das Bauchgefühl, weil wir einfach Menschen einstellen um die Lücke, die wer anderes mit seinem Ausscheiden hier hinterlässt verursacht. Die Hilfe brauchen wir ja weiterhin. Es gibt immer wieder Menschen wo es sich besser anfühlt und Menschen, wo es uns schwer fällt diese Hilfe anzunehmen.

Kündigung einer Assistentin

Unsere Assistentin S. hat per Kurznachricht gekündigt. Nach 2- jähriger Arbeit hier hat sie es nicht geschafft uns das persönlich zu sagen. Was für uns schon irgendwie befremdlich ist und wir schade finden. Eine schriftliche Kündigung, Fehlanzeige! Kündigungsfrist, was soll das sein? Nach einigem Überlegen im System und einer systeminternen Konferenz haben wir beschlossen, dass wir nicht auf die Einhaltung der Kündigungsfrist bestehen werden. Denn wenn sie sich dann die gesamte Zeit krankschreiben lassen würde oder nur noch total ungerne und unmotiviert herkommt und alles schleifen lässt haben wir auch nichts davon. Eine schriftliche Kündigung brauchen wir natürlich. Einen Ersatz auch so schnell wie möglich… Diese Assistentin hat nie gesagt, dass ihr der Minijob neben der Ausbildung zu viel ist. Und nun von heute auf morgen ganz kurzfristig aufhören wollen. Warum hat sie uns nicht angesprochen? In diese Assistentin haben wir am allermeisten Zeit und Geduld investiert, die wir jemals in eine Helferin investiert haben. Ihre fehlenden Sprachkenntnisse machten die Arbeit mit ihr extrem schwierig. Die Probezeit wurde verlängert, weil nach 3 Monaten überhaupt nicht klar war, ob das Sinn für uns macht. Zuletzt lief es nun endlich gut. Tja.

Assistenz: Ein Job wie jeder andere?

Nein. Denn der Arbeitsplatz unserer Assistenten ist unser Privatbereich. Die Assistentinnen erhalten Einblick in die Privatsphäre. Dazu zählen zum Beispiel der persönliche Tagesablauf, Einblicke in soziale Kontakte, Überschreiten der üblichen körperlichen Intimsphäre, Mitverfolgung der persönlichen Lebensgestaltung sowie eventuelles Miterleben von Veränderungen der Gefühlswelt usw. Eine geschützte Privatsphäre, ist mit Assistenzbedarf nur bedingt möglich. Auch wir brauchen einen Rückzugsort und unbeobachtete Momente.

Wichtige Regeln für Assistenten und solche die es werden wollen:

Bitte nicht....

• ungefragt in persönliche Gespräche/Telefonate einmischen, z.B. wenn Besuch da ist.
• Schlaue Ratschläge geben, wie die komplexe Traumatisierung heilbar wäre, welche Ernährungsform du für dieses komplexe Problem für geeignet hältst etc.
• Wir wissen sehr gut über uns selber Bescheid und haben umfassende Kenntnisse von Dingen, die möglich sind und Dingen, die eben unmöglich sind oder für uns nicht geeignet wären. 
• Flashbacks als harmlos und unproblematisch abtun.
• Die Vergangenheit als nicht so schlimm abtun, von der du wohlmöglich nicht Mals die geringste Ahnung hast. Es war extrem schlimm, sonst wären wir kein Multi.
• Multiple Persönlichkeit mit den Horror Filmen, wo dieses Thema angesprochen wird, in einen Topf werfen.
• Leere Versprechungen machen, die du dann nicht einhältst oder einhalten kannst.
• Druck ausüben
• Sich nicht aufdrängen
•  

Ein wenig Anspannung ist immer dabei, wenn wir uns mit einer Bewerberin treffen. Zuvor haben wir Kontakt zu den Bewerbern via E- Mail. Sie hat uns angeschrieben auf unser Stellengesuch hin. Manchmal schreiben wir auch Leute an, die einen Job suchen. Das ist aber bisher nicht so erfolgreich verlaufen. Wir trafen uns in einem Café, unweit unserer Wohnung. Dies machen wir schon lange so weil wir nicht möchten, dass alle Bewerber gleich in unserer Wohnung sind. So haben wir die Möglichkeit, Leute auszusortieren. Nur die Menschen, die für uns in Frage kommen nehmen wir, wenn wir und die Bewerberin der Meinung sind, dass wir uns das vorstellen könnten…

Aber fange ich mal vorne an:

Der E-Mail-Kontakt zu dieser Bewerberin lief ganz gut. Doch bis das Gespräch nun zeitlich bei ihr gepasst hat verging nochmal eine Woche. Gestern war es dann soweit. Die Schmetterlinge und wir machten uns auf den Weg zum vereinbarten Café. Sie war schon da. Dank des Fotos auf dem Lebenslauf habe ich sie gleich erkannt. Die Schmetterlinge erledigten noch etwas und wir setzten uns schon mal mit ihr zusammen ins Café. Smalltalk. Es folgte die Erklärung was Assistenz ist und was mir wichtig ist. Unsere Assistenten ersetzen uns Beine und Arme und ermöglichen uns so ein möglichst selbstbestimmtes Leben. Wir fragen einiges und sie erzählt. Dann fragt sie uns. Das Gespräch entwickelt sich ganz gut. Ich frage sie, ob sie mit zu mir nach Hause kommen will, um ein paar grundlegende Dinge gezeigt zu bekommen. Wie sieht ein Transfer aus, was ist beim Katheterisieren zu beachten. Freier kann man im häuslichen Umfeld schon reden als irgendwo draußen.  In der Anzeige unserer Suche steht zwar immer die Traumatisierung mit drin, wirklich von der DIS erzählen wir allerdings nur im Bewerbungsgespräch. Und das auch nur dann, wenn wir dabei ein gutes Gefühl haben. Alle unsere Assistentinnen wissen, dass wir Viele sind. Das wollen wir auch nicht anders, denn es ist so wichtig, dass wir in unserem zu Hause so sein können wie wir eben sind. Mit allen Persönlichkeiten die vorne sein möchten oder spontan nach außen kommen. Die multiple Persönlichkeit mit in die Anzeige zu schreiben birgt für uns zu viele Risiken und Gefahren! Der Bewerberin gefällt es, sie kann es sich vorstellen. Wir uns auch, also werden wir es versuchen. Nun brauchen wir noch den ganzen Papierkram, nächste Woche findet die Einarbeitung statt. Die Finanzierung für die Einarbeitung muss beantragt werden. Wir brauchen alle Daten für den Vertrag und die Anmeldung.Eine Assistentin die schon fast 2 Jahre bei uns arbeitet wird mit mir die Einarbeitung machen. Mal sehen wie das laufen wird. Die Assistentin, welche die Einarbeitung machen wird, hat dies inzwischen schon einige Male gemacht und weiß, worauf es ankommt.

Einarbeitung neue Assistenz Teil 1

Irgendwie ist es immer wieder ein komisches Gefühl. In etwa einer Stunde steht die Einarbeitung für eine neue Assistentin an. Einen fremden Menschen in die eigene Wohnung lassen, nicht wissen, wie der Mensch sein wird und reagiert. In den privaten Bereich vordringen, lässt man eigentlich nur Menschen die man schon kennt. Das ist bei der Assistenz nicht möglich. Wir müssen dieses Experiment immer wieder eingehen. Heute wird es so sein das die neue Assistenz bei einer erfahrenen Assistentin mitläuft. D.h. sie wird den Alltag kennen lernen und in vielen Bereichen eingearbeitet werden. In der Wohnung was zu finden, welche Schränke was beinhalten und den Rückzugsort für die Assistentinnen wird sie kennenlernen. Wo die privaten Sachen abgelegt werden können und wie hier einfach die Gepflogenheiten sind, all das wird neu für sie sein. Für uns ist es das immer und immer wieder das gleiche. Und trotzdem mit ein bisschen Aufregung verbunden. Erste Bekanntschaften mit verschiedenen Persönlichkeiten von uns sind auch wichtig. Dann natürlich die pflegerischen Dinge wie z.B. an- und ausziehen, katheterisieren, duschen, Haare machen, Nägel lackieren und alles was sonst noch so dazu gehört. Die Kaninchen wird sie auch kennen lernen, inklusive der Arbeiten die bei diesen zu verrichten sind. Das Kellerabteil, wo der Müllraum ist und der Plastikmüll. Wo sind Putzmittel zu finden, wo befindet sich was in der Küche. Die Liste wäre noch beliebig erweiterbar. Wir können nicht sofort vollständig von einer fremden Person abhängig sein. Auch müssen manche Dinge einfach schon funktionieren, wenn wir mit ihr alleine sein. Transfer, katheterisieren sein mal die wichtigsten Dinge, Blutzucker messen wäre auch nicht schlecht. Es erscheint jetzt vielleicht echt nach vielen Dingen die hier so zu tun sind. Es sind auch insgesamt viele Sachen, die sie erst kennen lernen muss. Unsere Herausforderung ist es herauszufinden, ob dieser Mensch gut für uns ist. Drückt uns die Daumen, dass es diesmal gut wird. Vielen Dank.

Einarbeitung Teil 2

Der Tag der Einarbeitung der einen neuen Assistentin ist geschafft. Es war für uns schon ziemlich anstrengend. Morgen ist die nächste Einarbeitung. Die einarbeitende Assistentin fühlte sich mit der neuen Assistentin nicht so wohl, hatte Angst zu versagen. Dabei arbeitet sie schon lange für uns. Ihre besondere Herausforderung in einer solchen Situation ist die deutsche Sprache. Ich, eine erwachsene Persönlichkeit sprach dann noch kurz mit ihr und sagte ihr auch, dass sie das in unseren Augen gut gemacht hat. Es gibt einfach total unterschiedliche Typen Menschen.

Gestern war eine neue Assistentin zum 2. Mal hier, also einmal war sie davor für die Einarbeitung hier. Das löst ein solches Chaos im System aus. So vieles muss vor einen solchen Tag besprochen und geplant werden, Systemintern! Wer ist für was zuständig, welche Informationen braucht dieser neue Mensch in unserem Leben. Die Neue ist sehr gesprächig, das ist uns schon fast wieder zu viel. An mir, R. blieb wie so oft vieles hängen. Wenn es für andere aus dem Alltagsteam stressig wird, muss ich übernehmen. Egal ob bei schwierigen Arztbesuchen wie etwa Zahnarzt, als auch im Alltag mit den Assistenten. Manchmal wünsche ich mir in manchen Situationen mehr Unterstützung im eigenen System.

Die neue Assistentin war gestern nun also hier. Zunächst haben wir Sonnenblumen mit ihr einen kurzen Ausflug in die Innenstadt unternommen. Im E- Rolli saßen wir schon, die Schmetterlinge zeigten ihr also Dinge wie Schuhe und Jacke anziehen und dass es unter anderem wichtig ist, dass nirgendwo Falten entstehen. Gestern brauchten wir auch eine spezielle Rolli Decke wegen der Kälte. Wasser zum Trinken einpacken, dann ging es los. Erklären, so viele Erklärungen sind notwendig: Wohnungstüre, im Aufzug, den Taster an der Wohnungstüre verwenden statt der Türe direkt zu bedienen. „Schon“ waren wir draußen. Geduld, nur Geduld sagt mein System innen. Ich werde abgelöst, wer anderes von uns übernimmt.  😉. Sie fragt, fragt und fragt so viel. Wo die Grenze ziehen, wir müssen ständig Grenzen ziehen, damit sich für uns schwierige Dinge erst gar nicht einspielen. Immer wieder Position beziehen, oft nur mit kurzen Pausen. Erklärungen folgen, wie es nun in den öffentlichen Verkehrsmitteln funktioniert. Konnten gleich mit der ersten Bahn mitfahren, dass war mal Glück und ist leider häufig anders. Aussteigen, den Rolliknopf der Assistenz zeigen, da wir nicht drankommen. Drücken, Leute bitten auf die Seite zu gehen, dann wird der Bahn Fahrer benötigt. Die Assistentin muss vor uns aussteigen, denn je nachdem wie die Haltestelle beschaffen ist, kann es recht weit nach vorne runter gehen. Da benötigen wir wen, der vorne an den Fußstützen gegen hält. Nach dem Aussteigen ging es in ein Geschäft mit Schreibwaren Abteilung. Dort brauchten wir einige Dinge. Die Gänge sind teilweise so eng gewesen, dass ich gar nicht in die Reihe fahren konnte. Also mussten wir genau erklären, was wir suchen. Gerade wenn man einfach mal schauen will, ist das ein Problem. Aber so war es ja gestern nicht. Wenn ich rückwärts wo raus muss, ist die Aufgabe der Assistenten zu schauen, ob hinter mir alles frei ist. Die Assistentin trägt die ausgesuchten Dinge zur Kasse, ich bezahle. Lasse mir danach den Kassenzettel von ihr falten. Da in diesem Geschäft der Aufzug ins Untergeschoss zu klein ist, machen wir einen großen Umweg. Die Assistentin öffnet die Türe, wir fahren hindurch. Kaufen bei einer Bäckerei noch ein Brot. Aufzug drücken, es stinkt schrecklich. Die Fahrt zurück nach Hause verläuft ohne große Vorkommnisse. Nach dem Aussteigen machten uns auch den Weg in den kleinen Park hier. Für unsere Kaninchen haben wir Wiese gepflückt. Also die Assistenz pflückt, da wir nicht runter kommen und wir erklären, was die Beiden essen dürfen und was nicht. Die Tüte zum Futter sammeln ist immer im Rolli Rucksack.

Wieder Zuhause, Türe an der Schießanlage öffnen. In den Briefkasten schauen, zeigen welcher Schüssel und welcher Briefkasten der Richtige ist. Aufzug rufen, wir fahren vorwärts in den Aufzug rein und vorwärts oben wieder raus. Die Jacke, Beindecke und Schal wieder ausziehen lassen. Nun steht der Toilettengang an. Die Schmetterlinge sind dieses Mal noch dabei, dann ist es für uns leichter. Es ist schon ganz schön schwer mit einem völlig fremden Menschen zur Toilette gehen zu müssen. Wieder alles erklären. Wir wollen ins Bett, Transfer vom Rolli ins Bett… Körperkontakt erforderlich. Den E- Rollstuhl muss die Assistentin dafür zur Seite fahren. Erst auf den grünen Kopf, dann ist der Rolli an. Auf die Taste „Mode“, da der Rolli ins Negative gekantelt war, bereit zum Transfer. Joystick nach hinten, wieder auf „Mode“, dann kann der Rolli beiseite gefahren werden. Lenken, die Steuerung reagiert sehr empfindlich. Auch das braucht einiges an Übung.

Lagerung im Bett, dazu das Bett hochfahren auf die richtige „Arbeitshöhe“. Wieder zeigen und beschreiben. Nachfragen beantworten. Wir gönnen uns eine Pause im Bett, während die Assistenz die Kaninchen versorgt. Das hat ihr bereits das letzte Mal bei der Einarbeitung wer gezeigt und erklärt worauf zu achten ist. Frisches Heu, Toilette reinigen, das gesamte Gehege kehren und frisches Wasser. Das „Spielzeug“ der Beiden wieder positionieren. Die Türe geschlossen halten in diesem Zimmer, da das eine Kaninchen sonst abhaut und in der ganzen Wohnung rumläuft. Das geht nur unter strenger Beobachtung und ist wegen dem Elektrorollstuhl viel zu gefährlich. Währenddessen kurz durchatmen, Wechsel im System. Ein Gespräch mit den Schmetterlingen, in den Arm genommen werden. Sie sagen, dass wir das gut machen würden. So fühlt es sich für uns aber nicht unbedingt an. Es kostet so viel Kraft und in manchen Bereichen auch Überwindung. Ein wenig Hausarbeit, dann wieder zurück in den E- Rolli. Rolli in die richtige Position bringen lassen, all das dauert am Anfang deutlich länger als später, wenn die Abläufe sich eingeprägt haben. Ein kurzes Gespräch zwischen der Assistenz und uns, sie hat so viele Fragen. Durchatmen, ein Rezept zum Kochen raussuchen. Suppe soll es geben. In der Küche sind alle Schränke beschriftet, damit neue Leute sich schneller zurechtfinden. Beim Spülmaschinen ausräumen sage ich, wo was hingehört... Wir schauen bei den Kaninchen vorbei, ob da alles passt. Ja, da ist alles in Ordnung. Vorbereitungen für das Abendessen. Das Gemüse wird geschält, geschnitten und gekocht. Am Schluss püriert. Eine leckere Suppe ist entstanden. Die Schmetterlinge und wir essen zu Abend, die Assistentin macht derweil Pause. Wir machen die Wohnzimmer Türe zu, um einfach kurz nur unter uns zu sein. Die Arbeit in der Küche geht dieser Person gut von der Hand, das ist schon mal klasse. Denn wir kochen sehr gerne. Es gab auch schon Assistentinnen, für die Haushalt wie ein Buch mit sieben Siegeln war. Bei einer ehemaligen Helferin war es so krass, dass sie noch nie im Leben eine Karotte oder eine Kartoffel geschält hatte. Verrückt, wie man so durchs Leben kommt. Irgendwann ist die Pause für beide Seiten zu Ende. Nach dem Essen in der Küche „klar Schiff“ machen. H., 7 Jahre alt quengelt innen. Sie will jetzt was für Kinder machen. Doch das war insbesondere mir gerade noch zu viel, ich vertröstete sie auf morgen. Nicht begeistert, aber immerhin akzeptierte unser Mädel das.

Anschließend haben wir gemeinsam mit der Assistentin ein Packet ausgepackt. Eigentlich dachte ich, da sei das Netz wegen der Tauben drin. Der Balkon wird leider sehr von Tauben in Besitz genommen. Dem war aber nicht so. Stattdessen eine monatliche Packung Hilfsmittel. Ich zeigte wo diese hingehören, die Assistentin räumte sie ein. Dann haben wir uns kreativ betätigt. Vor kurzem haben wir ein Glas geschenkt bekommen zur Dekoration. Wir gestalteten das Glas innen. Sieht klasse aus. Das Ergebnis kann sich sehen lassen.

Wieder Toilettengang, jetzt klappte es schon ganz gut. Die Schmetterlinge blieben lediglich in Rufbereitschaft. Nun stand noch eine abendliche Dusche an, was uns nicht so leicht fällt. Zuerst wurden wir ins Bett gelegt, dort zog sie uns unten herum aus. Denn nicht eunmal unter der Dusche sind wir alleine. Und nun wieder ein fremder Mensch dabei, sie hat bereits bei der Einarbeitung zugeschaut. Nun also das erste Mal selbstständig uns duschen. Wir erklärten die Reihenfolge nochmal, was wir alles im Bad brauchen. Handtuch für den E- Rolli für nach dem Duschen, den Duschrollstuhl mit Bremsen und das Abbauen des Seitenteil für einen leichteren Transfer rüber. Ich kantele den E- Rolli wieder ins Negative, also so dass ich möglichst ideal am Duschrolli parken kann. Das Fußbrett vom Duschrolli noch nicht ausklappen, erst wenn wir sitzen. Nach dem Umsetzen ins vorgeheizte Bad fahren. Einen Einmalwaschlappen zurecht legen, der Waschlappen als Augenschutz für s Haarewaschen hängt an der linken Wand in der Dusche. Die Assistentin macht den Wasserhahn auf, ich teste mit der rechten Hand die Temperatur des Wassers. Befinde diese als okay, die Haare werden nass gemacht. Wir nutzen den Waschlappen als Schutz vor Wasser im Gesicht. Die Haare werden mit Shampoo gewaschen, nach dem einwirken werden die Haare ausgewaschen. Anschließend die Haarspülung in das lange Haar, nicht aber auf die Kopfhaut, nur in die Haarlänge. Den Körper erst nass machen, dann mit Duschmittel eingerieben werden. Viele Frage der Assistentin. Am Schluss das Duschmittel abduschen, die Haare auswaschen. Ich denke nur, zum Glück geschafft. Diese vielen fremden Hände sind manchmal schwer zu ertragen…. Auf dem Duschrolli sitzend abgetrocknet werden, dann den Bademantel anziehen. Welcher Arm zuerst, werden wir gefragt. Erst mal bleiben wir im Bad zum Haare föhnen, H. „hüpft“ kurz vor. Sie möchte gerne 2 geflochtene Zöpfe, ich sage nein, heute nicht. Schwer ist es für die neuen Assistenten raus zu finden, wie stark muss abgetrocknet werden, welche Wärme beim Föhnen  noch angenehm ist. Wie wir es gewohnt sind, unseren Pferdeschwanz zu tragen. All das erklären wir nebenbei. Trocken und mit trockenen Haaren fahren wir samt Duschrolli in den kalten Flur. Dort steht der Elektrorolli, in den noch ein Handtuch gelegt wird, welches ein spezielles Handtuch für Rollstuhlnutzer ist. Es geht keine Feuchtigkeit durch und es kann oben am Rolli befestigt werden. Eingecremt werden, Deo, all das was für die meisten Menschen alltäglich selbst zu machen ist. Doch wir brauchen für so viel Hilfe. Das Schlafoberteil im Sitzen noch anziehen, mit Unterhemd, (welcher Arm nochmal zuerst?) da es wieder kalt geworden ist. Unsere lieben Schmetterlinge flüstern uns ins Ohr, „gut gemacht“. Danke! A. aus unserem System schickt derweil die Kleinen aus dem eigenen System ins Bett, wie immer zur festgelegten Uhrzeit. Endlich etwas Ruhe im System. Wieder ins Bett gelegt werden, nochmal richtig abgetrocknet werden an den Stellen, wo man im Sitzen nicht richtig hinkommt. Den Schlafanzug fertig anziehen. Wieder zurück in den E- Rolli gesetzt werden. Erschöpft, es war anstrengend. Ein wenig Zeit bleibt noch bis die Assistenz Feierabend hat, wir lassen uns die Fingernägel lackieren…. Irgendwann ist Schluss mit der Assistenz für diesen Tag. Manchmal ist man echt erleichtert, wenn dann niemand mehr der Angestellten in der Wohnung ist. Noch einen Film vom Bett aus geschaut, Gute Nacht. Morgen ist wieder wer da, mit dem wir ein gutes eingespieltes Team sind.

2020

Wieder mal Stress: eine Assistentin! Sie arbeitet erst ein paar Monate hier und leistet sich immer wieder Dinge, die gar nicht gehen. Zuletzt kam sie fast eine Stunde zu spät, am darauffolgenden Tag 15 Minuten später als geplant. Wir wurden darüber nicht verständigt obwohl die Absprache ganz klar besagt, wenn wer 10 Minuten zu spät ist, muss sie Bescheid geben. Manchmal stressen diese vielen Stunden mit diesen Menschen, also den Assistenten. Wir werden morgen mit ihr ein Gespräch führen. Haben aber eher das Gefühl, dass es besser ist sich von ihr zu trennen. Sie ist unmotiviert, unendlich langsam im Vergleich zu den Anderen und man hat einfach das Gefühl, dass sie diesen Job nicht erst nimmt. Schade um die verschwendete Zeit mit Einarbeitung usw. Haben ein Gespräch mit ihr geführt, dass eigentlich relativ gut verlaufen ist. Doch nun der nächste Mist. Heute früh schrieb sie, sie komme morgen nicht. Allerdings war sie für heute und morgen mit Therme eingeteilt. So erfuhr ich bloß zufällig auf meine Rückfrage hin, dass sie auch heute nicht kommen könne. Genau eineinhalb Stunden vor Dienstbeginn. Diese schreckliche Unzuverlässigkeit können und wollen wir uns nicht länger leisten. Zum wiederholten Mal sagt sie so kurzfristig ab, kommt wenn sie kommt immer wieder deutlich zu spät. Wir sind einfach am Ende unsere Kraft diesbezüglich. Dieser Mist kostet so viel unnötige Kraft, die wir wirklich dringend für andere Dinge brauchen. Wir sind enttäuscht, irgendwie auf uns selber wütend, dass wir da nicht schon früher die Reißleine gezogen haben. Die Kündigungsfrist steht uns nun im Weg, denn was sollen wir nun noch 2 Monate mit dieser Person? Der Weg über einen Aufhebungsvertrag wäre uns der liebste. Denn eine Grundlage für die weitere Zusammenarbeit sehen wir nicht mehr. Wir werden uns diesbezüglich beraten lassen, dann sehen wir weiter. Wir sind auf zuverlässige Assistenten angewiesen, denn unser Leben funktioniert ohne diese Personen von außen leider nicht. Hätten die Schmetterlinge heute keine Zeit für uns gehabt, nicht auszumalen wie wir diesen Tag hätten verbringen müssen. Und die Schmetterlinge können natürlich nicht immer spontan einspringen. Morgen die Therme muss ausfallen, da keiner den kompletten Zeitraum in der Therme abdecken kann. Fällt also wieder ins Wasser…

Mit den Assistenten haben wir nun die letzten Tage diverse Dinge erledigt, die so im Haushalt von Zeit zu Zeit zu erledigen sind. Nun ist die ganze Wohnung auf Hochglanz geputzt was ja schön und gut ist, aber das Thema ist nun abgeschlossen. Es wird langsam schwer außer die alltäglichen pflegerischen Tätigkeiten und Notwendiges wie sie zum Einkaufen oder in die Apotheke usw. zu schicken, für unsere Mitarbeiter zu finden … Gleichzeitig befürchten wir Kürzungen des Budgets für „Eingliederungshilfe“, darunter fällt alles zur „gesellschaftlichen Teilhabe“ also Unternehmungen, die derzeit nicht stattfinden können. Jetzt wo ich endlich zwei neue Leute gefunden habe wäre es unglaublich ärgerlich, diese wegen der Corona Krise nicht mehr bezahlen zu können. Hoffentlich finden sich da Lösungen, dass die Kostenträger die Budgets nicht einfach kürzen können.

Wir diskutieren gerade mit meiner Hausärztin rum wegen der Verordnung von Physiotherapie als Hausbesuch. Der Therapeut würde nach Hause kommen, was für uns die beste Lösung wäre. Hatten nun schon über 2 Wochen gar keine Physiotherapie mehr, was deutlich zu spüren ist. Zum einen sind die Muskeln einfach steifer als sonst aber auch die chronischen Schmerzen nehmen leider zu. Wenn das mit der Hausärztin nicht klappt, werde ich die Ärztin im Schmerzzentrum per Mail fragen, ob ich da ein Rezept für die Hausbesuche bekommen kann. Jetzt noch wochenlang keine Physiotherapie zu haben ist einfach keine Option.

Gerade ist eine Assistentin für uns im Supermarkt. Auch zur Apotheke und zu Ärzten für Rezepte etc. schicken wir aktuell die Assistentinnen. Wir selbst haben schon wochenlang keinen Supermarkt mehr betreten. Das führt dazu, dass wir viel mehr planen, was wir kochen. Unter normalen Umständen ist man eben mal schnell, wenn was fehlte in den Supermarkt um die Ecke gegangen. Jetzt machen die Assistentinnen einen Wocheneinkauf. Das setzt viel Planung voraus. Beide Systeme haben sich zusammengesetzt und erstmal viele Wünsche gesammelt. Da kommt bei zwei Systemen schon viel zusammen. Unsere Essensliste für diese Woche sah wie folgt aus: Montag haben wir uns den Luxus gegönnt und Essen beim Lieferservice bestellt. Für uns gab es eine Steinofen Pizza und für die Schmetterlinge ein Risotto mit Pilzen. Dienstag gab es Kartoffeln mit Spinat und Spiegelei, Mittwoch für die Schmetterlinge Pizza und für uns überbackenes Baguette sowie Tomatensalat, heute wird es Kartoffelgratin mit Putenschnitzel und Salat geben. Wovon es morgen bis auf das Fleisch den Rest geben wird. Für Sonntag haben sich Kleine aus beiden Systemen Pfannkuchen gewünscht. Herzhafte und süße. Uns Sonnenblumen fällt es schwer nicht mehr spontan zwischendurch etwas essen zu können wie mal eben kurz beim Bäcker etwas kaufen für zwischendurch. Das können die Schmetterlinge aufgrund ihrer Darmerkrankung ja nie, aber für uns ist das schon eine ordentliche Einschränkung. Kurz eine Brezel zwischendurch oder mal ein Sandwich mögen wir schon ganz gerne. Aber gut, ist halt gerade nicht möglich.

Entstanden im April. Corona und Assistenz.

Gedanken kreisen. Zwei Assistentinnen sind vorsorglich in Quarantäne, weil sie in ihrer anderen Arbeit Kontakt zu an „Covid 19“ erkrankten Menschen hatten. Zwei Personen, die von heute auf morgen wegbrechen und es ist völlig unklar was das auch für uns bedeuten kann… Plötzlich kommt der Virus so nah an uns heran. Glücklicherweise waren beide Personen zuvor längere Zeit nicht hier im Einsatz. Das haben wir aus einem Gefühl heraus so entscheiden, was scheinbar ja sehr sinnvoll war. Eine Teilung des Assistenzteams wurde ohnehin empfohlen, ein Teil arbeitet die ersten 2 Wochen verstärkt und der andere Teil gar nicht. Nach 14 Tagen wechselt das Modell dann. So kommen alle trotzdem auf ihre Arbeitsstunden und ihr Gehalt. Wir aber haben die Kontaktpersonen reduziert.     

Risikogruppe. Auch wenn wir das Wort schrecklichen finden gehören wir Beide dazu. Leider! Inzwischen sind einige selbstgenähte Mundschutz Artikel von verschiedenen Menschen bei uns eingetroffen. Zwei „wiederverwendbare Masken“ haben wir über einen Verein bekommen, der Menschen mit Assistenzbedarf damit ausstattet. Leider sind diese Masken sehr umständlich und schließen nicht richtig ab. Der Gummi der die Maske an der richtigen Stelle halten soll geht um den kompletten Kopf, zumindest für uns und die Schmetterlinge ist der eher nicht praktikabel. Eine Freundin, deren Schwester eine Nähmaschine hat, schickte uns auch selbstgenähten Mundschutz. Einer dieser Artikel ist viel zu klein für uns Erwachsene, „Kleine“ aus beiden Systemen haben beschlossen den Mundschutz einem ihrer Kuscheltiere anzuziehen. Ihrem „Bärchen“, dass die Schmetterlinge immer wieder ins Krankenhaus begleitet. Er braucht diesen Schutz laut einem 4- jährigem Mädchen am meisten, da sein Immunsystem ja schlecht ist. Eine andere Freundin aus der Stadt, wo wir gelebt haben bevor wir in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen sind fragte, ob wir für die Assistentinnen Mundschutz gebrauchen könnten. Sie hat uns vier Stück genäht, welche echt richtig gut passen. Das ist sehr gut. 

Auch wenn die Entscheidung vielleicht merkwürdig klingt, unsere Assistenten müssen ab sofort Mundschutz tragen, wenn sie nah an uns dran sind. Das ist bei der Pflege nun mal nicht zu vermeiden. Und doch ist jeder Kontakt von außen eine kleine Gefahr. Denn niemand weiß, ob die Leute auf die wir angewiesen sind den Virus hier einschleppen könnten. Einige kommen mit öffentlichen Verkehrsmitteln wo ein dichter Kontakt zu anderen Menschen oft unvermeidlich ist. Wir schützen uns so gut es eben geht. Aber eine Rest Unsicherheit bleibt einfach, da ja auch Personen erkrankt sein könnten, die sich selbst nicht krank fühlen oder keinerlei oder nur sehr leichte Symptome zeigen. Das ist das Risiko, dass Menschen mit Assistenzbedarf momentan zusätzlich tragen müssen. Was würde passieren, wenn sich bestätigt, dass entweder eines der Systeme positiv auf das Virus getestet werden würde oder aber eine Assistentin betroffen ist? Eine allumfassende Antwort für alle Menschen mit Assistenzbedarf ist wohl kaum zu finden. Wir haben unfassbares Glück, dass die Schmetterlinge auch in solch einer Situation bei uns bleiben würden und somit nicht nur die körperliche Pflege sichergestellt wäre. Ein Aufenthalt in einem Krankenhaus wäre derzeit eine schreckliche Vorstellung. Vermutlich würde es so sein, dass dann beide Systeme von dem Virus betroffen wären. Das macht uns schon Sorge, wobei wir uns da mehr um die Schmetterlinge sorgen als um uns. 

Juli 2020

Eine Lösung

Unerwartet kommt eine Lösung für unser derzeitiges Assistenzproblem um die Ecke. Können wir es wagen uns zu freuen? Eine ehemalige Assistentin schrieb uns an. Sie suche wieder eine Stelle. Diese Assistentin hat bei uns gute Arbeit geleistet, war freundlich und uns auch menschlich angenehm. Sie kam super auch mit den „Kleinen“ zurecht, die sicherlich nicht erfreut wären, hier „klein“ genannt zu werden. Und doch sind sie es, unsere Innenkinder. Kleine, mittlere und große Kinder. Jugendliche sind da auch, viel unterschiedlicher wie sie nicht sein könnten. Wir stellen diese ehemalige Assistentin wieder ein. Haben jetzt ne Nacht über die Idee geschlafen, welch ein Zufall, dass sie uns gerade jetzt anschreibt, wo wir tatsächlich wen suchen. In der Praxis haben wir das tatsächlich noch nie gemacht, jemanden der gegangen war wiedereingestellt. Mit dieser Person könnte das funktionieren. Es gab auch schon andere Leute, die uns irgendwann wieder nach einem Job gefragt haben. Tatsächlich zustande kam dies bisher nie. Aber hier können wir uns vorstellen, dass es funktionieren könnte. Wenn H., eines der Mädels von uns davon schon wüsste, wäre sie sicher glücklich. Denn gerade sie hatte zu dieser Person ein gutes Verhältnis und hat viel mit ihr gemacht. Gebastelt, gespielt, geblödelt. Doch wir werden das den Kleinen erst sagen, wenn es wirklich sicher ist. Müssen sie schützen, denn auch das ist die Aufgabe der „Großen“ im System. Erst wenn die Person den Vertrag unterschrieben haben wird, werden es die Kids erfahren. Vorher ist uns die Möglichkeit der Enttäuschung einfach zu groß. So wie gute Eltern es hoffentlich tun, so schützen auch wir die Kinder. Liebevolle Fürsorge, dass erleben wir heute. 

Halo wir Kinders mögen nicht so oft Assistenz. Wir wolln auch mal allein mit den Sonnenblumen sein. Dann sperren wir Kinders uns im Bad ein. Wir sagen dann wir kommen ersd wieder raus wenn die assistenz nach hause geht. Leider geht das nicht. Die großis aus beidn systemen wechseln vor und gehen wieder zu assistenz. Es gibt auch liebe assistenz, aber ofd einfach zu vil ist. Von morgens bis abends bis wir kinder schon wieder ins bett müssen. Leider ist der Körper der Sonnenblumen viel kaputt und braucht vil hilfe.

Abhängigkeit

Wieder einmal wird uns und mir insbesondere schmerzhaft bewusst wie abhängig wir von anderen Menschen sind. Das verläuft irgendwie in Wellen, manche Zeiten schaffen wir es ganz gut und manchmal ist es einfach zu viel auf so viele Menschen angewiesen zu sein. Gerade jetzt in der Corona Zeit gehen Meinungen, Wünsche und Vorstellungen so weit auseinander. Eine Assistentin kam zur Arbeit, obwohl sie sich kurze Zeit zuvor auf Corona testen lassen hat und das Ergebnis noch nicht vorlag. Für uns entstand dabei ein komisches Gefühl. Denn was, wenn ihr Test tatsächlich positiv ausfallen würde? Das würde für uns dann Quarantäne bedeuten, Corona Test und dass wir nicht wie geplant nächstes Wochenende wegfahren könnten. Das wäre echt blöd und schwierig. Die Assistentin sagte, dass ihr nicht gesagt worden sei, dass sie bis zum Testergebnis in Quarantäne müsse. Von einer anderen Person die wir kennen wissen wir aber, dass es bei ihr genauso war. Sie musste in Quarantäne bleiben bis das negative Testergebnis vorlag. Irgendwie ist es schwer sich in den unterschiedlichen Regeln so zurechtzufinden. Dauernd gilt irgendwie etwas anderes. Was gilt jetzt gerade aktuell für unser Bundesland? Verschärfte Corona Maßnahmen, soviel sei sicher. Wir leben in einem „Corona Risikogebiet“.  

Eine Assistentin wird Anfang nächsten Jahres unser Team verlassen, diese Assistentin arbeitet dann mehr als zweieinhalb Jahre bei uns. Sie ist gerade diejenige im Team, zu der wir den nächsten emotionalen Kontakt haben. Das verändert sich immer mal wieder und hängt natürlich nicht nur von uns, sondern auch von dem entsprechenden Gegenüber ab. Bei manchen Assistenten entwickelt sich das nie, bei anderen langsam nach und nach und es hängt auch immer von der Teamstruktur in dem Moment ab. Natürlich sind uns manche Menschen sympathischer als andere, sowie es eben jedem Menschen geht. Bei uns als System ist das leider noch etwas komplizierter. Für diese Assistentin endet das Studium, deshalb hört sich hier auf. Das ist ja völlig nachvollziehbar und verständlich. Trotzdem ist es nicht immer einfach mit neuen Leuten zu tun zu haben, vor allem weil es sehr anstrengend ist. 

Eine andere Assistentin teilte mit, dass sie Corona bedingt einen Dienst nicht machen möchte. Unten drunter schrieb sie, “Vielen Dank für euer Verständnis!“. Ganz ehrlich gesagt können wir dieses Verständnis nicht immer aufbringen. Wir versuchen es sicher, trotzdem kollidieren immer wieder unsere Bedürfnisse, Wünsche und Notwendigkeiten mit denen der Assistenten. Sicher ist ein Mittelweg sinnvoll und wichtig, keine Frage. Manchmal ist es trotzdem schwierig und verletzt. Wieder können wir etwas nicht machen wie geplant, weil diese Assistentin uns nicht begleiten möchte. Schwierige Situation. Irgendwie hat mich diese Mail zum Weinen gebracht. Sie zeigte mir einfach wieder, wie verdammt abhängig ich von diesen Menschen, den professionellen Helfern bin. Den Schmerz zu spüren und zuzulassen es sicher nicht einfach. An den meisten Tagen kriegen wir das alles irgendwie hin, aber manchmal ist es einfach auch für uns zu viel. Zum Glück haben wir die lieben Schmetterlinge an unserer Seite, jemand der verlässlich da ist und nicht kommt und geht wie die professionellen Helferinnen und Helfer. 

Wir haben wundervolle private Kontakte zu tollen Menschen, der Kontakt zu diesen Menschen ist für uns etwas Besonderes. Denn der große Unterschied darin liegt, dass diese Menschen mit uns nicht die Zeit verbringen, weil sie Geld dafür bekommen. Oft werden die Assistenten als unsere Freunde angesehen, aber das sind sie nicht. Wir sind der Arbeitgeber und sie unsere Angestellten. Was sich innerhalb dieser Konstellation entwickelt ist nie vorhersehbar. Eine zweite Assistentin wird auch Anfang nächsten Jahres gehen. Bei ihr fühlt es sich irgendwie richtig an, dass sie geht, wir haben bei dieser Person das Vertrauen verloren. Von daher ist es gut, wenn wir getrennte Wege gehen. Das bedeutet für uns wieder neue Leute suchen. Wieder Einarbeitung, wieder viel erklären. Diesmal suchen wir auf jeden Fall jemanden, der uns auch in die Therme und Sauna begleiten kann und möchte. Im aktuellen Team befinden sich mehrere Leute, die nicht schwimmen können. Mit einer Assistentin davon geht es im Wasser relativ gut. Mit einer anderen überhaupt nicht, sie hat große Angst vor Wasser und konnte auch im Nichtschwimmerbecken nicht stehen, da sie von der Körpergröße her recht klein ist. Mit in die Sauna nehmen könnte ich diese Assistentin schon, aber für die Therme lohnt sich das nicht nur den einen Bereich zu buchen. Dafür ist der Weg dorthin einfach zu weit. Insbesondere das warme Wasser und die Sauna haben wir während des Lockdowns stark vermisst. Da unsere Physio im Bewegungsbad auch nicht mehr stattfindet und dass Bewegungsbad komplett geschlossen hat und nicht mehr öffnen wird, ist dies nun die einzige Chance für uns ins warme Wasser zu kommen. Ein Thermen und Sauna Tag für uns ist wie ein Tag Urlaub. Einen Tag aus dem Alltag entfliehen, unseren Lieblingsbademeister treffen. Er ist inzwischen zu einem Freund geworden. Ihn besser kennengelernt haben wir auch wegen der körperlichen Abhängigkeit. Nämlich deshalb, weil wir den Bademeister brauchen, damit dieser den Lifter bedient und wir somit ins Wasser reinkommen.

Wir führen eine Art öffentliches Privatleben, ohne die Rückzugsmöglichkeit in die eigene Privatsphäre wie sie viele Menschen gewohnt sind. Ja, auch wir haben nicht immer Lust auf „Besuch“, doch unsere Angestellten sind fremde Menschen. Personen von außen, die wir zweifellos brauchen. Und doch haben wir manchmal einfach keine Lust unser Inneres nach außen zu kehren. Zu reden, manchmal brauchen wir es zu schweigen. Nicht angesprochen zu werden, den Rückzug unserer Assistenten. Einen Moment nur für uns zu haben. Das erscheint uns immer wieder als kostbares Gut. Einen Tag ohne Assistenten, dafür mit den Schmetterlingen allein hilft uns so unendlich viel uns zu erholen von der permanenten Belastung der „Fremden“ in unserem privaten Leben. Insbesondere zu Beginn der Beschäftigung bei uns verlangt uns der Einsatz der Assistentin viel ab. Dauernd erklären, Verständnis zeigen und immer ansprechbar sein. Manchmal nervt s einfach, wenn nach der 5. Erklärung eine einfache Handlung immer noch nicht korrekt durchgeführt wird. Hättet ihr da draußen gerne fremde Menschen so nah in eurem privaten Leben? Sagen wir z.B. eine Putzfrau. Diese Menschen die uns helfen sind noch viel mehr als das. Sie sind in unserer Privatsphäre aktiv, beispielsweise bei der Intimpflege oder beim Katheterisieren.  Diese Menschen bekommen die sich verändernde Stimmung in unserem System mit. Das ist immer wieder anstrengend. Wir sind so glücklich über die Leute, wo es gut läuft. Leicht erscheint, ohne zu viel preis geben zu müssen. Verletzlichkeit an schwierigen Tagen tut immer wieder weh. Nicht immer können wir und die Assistenten damit gleich gut umgehen. Nun suchen wir also wieder neue Leute. Eine Assistentin die nun mehr als zweieinhalb Jahre dabei war geht. Verständlich, sie beendet ihr Studium. Mit ihr ist es einfach und leicht. Wir haben viel gemeinsam erlebt und sie hat viele Ausflüge mit uns unternommen und war vor Covid 19 häufig mit uns in der Sauna und Therme. Sie fragte uns manchmal um unseren Rat. Es tut etwas weh, dass sie geht. Und doch wissen wir bereits, wenn wir Jemanden einstellen, dass es wieder irgendwann so sein wird. Uns so drauf einlassen wie noch vor vielen Jahren tun wir schon lange nicht mehr. Müssen uns schützen!  

Gespräche, neuerliche Bewerbungen um die Assistenz Stelle. Anspannung. Wie wird es werden? Eine Kleine von uns sagt, „wir wollen kein Zoo sein“. Eine Jugendliche der Schmetterlinge meint: Wir schauen uns doch die Bewerber an. Ja, stimmt, sagt das Mädchen. Und die Bewerberin wird hier von vielen Persönlichkeiten angeschaut. Wenn s für uns vorstellbar ist, eine Bewerberin einzustellen erzählen wir von der DIS. Das machen wir aber nur da, wo wir ein gutes Gefühl dabei haben. Natürlich wissen das alle Assistenten. Ohne dieses Wissen wäre eine Arbeit bei uns unmöglich. Und auch für uns wäre dies viel zu anstrengend. Trotzdem sind die Reaktionen da so unterschiedlich und man kann nie absehen, wie die Person vielleicht reagiert. Also los, auf geht s in die nächste Runde.

Winter 2020

Viele Kratzer an der Fensterscheibe

Heute war irgendwie nicht so mein Tag. Nachdem aufstehen und fertig machen sind wir wie immer ins Wohnzimmer gerollt. Die Sonne fiel gerade schön durch die Fensterscheibe (wir haben eine große Balkonfront mit bodentiefen Fenstern). Doch plötzlich traf es mich wie ein Schlag. Ich sah etwas am Fenster, was ich nicht ganz einordnen konnte. Es sieht aus wie tiefe Kratzer am Fenster. Sofort durchfuhr es mich wie ein Blitz. Was ist da wohl passiert, wer ist dafür verantwortlich? Wir zeigen den Schmetterlingen das Problem. Sie ging hinaus auf den Balkon um sich die Situation von außen anzugucken. Leider sind es keine Schmierer an der Fensterscheibe. Das wäre der Idealfall in dieser Situation für uns gewesen. Wir überlegen was nun zu tun sei. Fragezeichen türmten sich im Kopf auf. Die Überlegungen gingen weiter, irgendwann entschieden wir uns alle Assistentin anzuschreiben. So nach dem Motto, wer hat denn da zuletzt geputzt? Eine Assistentin hatte vor einer Weile mal die Fenster geputzt. Deshalb schauten wir uns alle anderen Fenster auch an doch da war keinerlei Problem zu sehen. Diese Assistentin hat schon oft unsere Fenster geputzt und tut das für gewöhnlich sehr gut. Das Ergebnis kann sich wirklich sehen lassen. Sie schrieben wir zuerst an, ob sie da etwas bemerkt habe. Die Antwort kam zurück „nein“. Da die Stelle, wo der Schaden am Fenster ist, ziemlich genau an der Stelle wo einige Zentimeter weiter weg der Tischgrill steht, ist wenn wir mit dem Elektrogrill grillen, wäre es auch möglich, dass jemand das Fenster beschädigt hat als er Fettflecken vom Grillen vom Fenster entfernt hat. Da sind immer mal wieder ein paar Spritzer Fett gelandet. Das bedeutet dies ist nicht besonders unwahrscheinlich. Relativ schnell bekamen wir von allen Assistenten eine Rückantwort. Zwei Assistentinnen sagten, dass sie an dieser Stelle geputzt haben. Daraufhin fragten wir Sie, wie Sie das denn genau gemacht haben. Bei dem wie‘s beschrieben wurde können unmöglich diese Kratzer entstanden sein. Ob unser Nachfragen weiterhilft? Nein, wir wissen weiterhin nicht wer den Schaden verursacht hat. Die andere Frage ist halt auch, was es bringt es zu wissen. Nach einigen Recherchen scheint es sich so zu verhalten, da wir ja den Auftrag gegeben haben das Fenster zu reinigen bzw. diese Stelle zu putzen ist das ganze unser Problem. Das ist irgendwie gemein. Wir fühlen uns so komisch dabei, weil wir nicht aufgepasst haben und nicht neben der Assistentin saßen als sie geputzt hat. Doch das ist nicht immer möglich, und wäre uns auch wirklich viel zu viel. Man kann nicht jeden Handgriff überwachen und überprüfen und das wollen wir auch gar nicht. Trotzdem ist es mega ärgerlich, wenn sowas passiert und niemand etwas dazu sagt. Warum kann diejenige die es war nicht einfach sagen was passiert ist? So sind es nur Spekulationen. Eine Möglichkeit wäre, dass jemand mit einem „Topfkratzschwamm“, ihr wisst schon diese gelben Schwämme mit schwarzer Seite die für die hartnäckigeren Verschmutzungen zuständig ist, geputzt hat. Ob das wirklich so war können wir nicht wissen. Aber muss es nicht Glassplitter gegeben haben? Dann müsste diejenige sich verletzt haben. Davon ist uns allerdings nichts bekannt. Irgendwie hat diese Situation unseren ganzen Tag versaut. Wir waren unausgeglichen und genervt. Das tut uns wirklich leid. Irgendwie ist dadurch die Situation mit dem Boden in der alten Wohnung wieder hochgekommen. Und insgesamt fühlen wir uns schuldig, weil wir es irgendwie nicht selbst hinkriegen all diese Dinge zu erledigen. Das Leben mit Assistenz beinhaltet solche Dinge die passieren können. Würde man sie selber machen, käme man nie auf die Idee ein Fenster zum Beispiel mit Stahlwolle zu putzen. Ob das hier passiert es weiß ich natürlich weiterhin nicht. An solchem Tag macht uns unsere Behinderung besonders viel aus. Nämlich deshalb, weil wir Dinge delegieren müssen. Sie abgeben müssen, weil es uns eben selbst nicht möglich ist. Abgeben und loslassen. Das will gelernt sein.

2021

Eine neue Assistentin 

Es war wieder einmal soweit, eine neue Assistentin beginnt bei uns ihren Dienst. Sie war schon einmal zur Einarbeitung hier. Nun steht dann der erste reguläre Dienst bei uns an. Wir sind gespannt, wie es laufen wird. Einen großen Vorteil hat diese neue Assistentin für uns jetzt schon einmal. Deutsch ist ihre Muttersprache. Entsprechend wird eine Verständigung deutlich einfacher möglich sein wie bei einigen anderen Assistentinnen, die schon für uns gearbeitet haben oder noch für uns arbeiten. Es ist in den letzten Jahren immer mehr geworden, dass die Leute über schlechte und wenige Deutschkenntnisse verfügen. Dabei steht in unseren Anzeigen eigentlich immer drin, dass wir Leute suchen die „gute Deutschkenntnisse haben“, doch das ist schon lange nicht mehr immer der Fall. Da es bei der Assistenz sehr viel um unsere Bedürfnisse geht und um zu erklären wie wir was gerne hätten ist die Verständigung eines der wichtigsten Bausteine dieses Modells in dem wir leben. Manche Assistentinnen lernen in der Zeit die sie bei uns arbeiten total viel an Deutschkenntnissen und gewinnen immer weitere Fähigkeiten hinzu. Doch bei manchen ist es auch überhaupt nicht der Fall. Was wir nicht mehr machen und auch nicht mehr wollen, ist Leute einzustellen, die die einfachsten Dinge nicht auf Deutsch benennen können. Ein typisches Beispiel ist das Kochen in der Küche. Wenn wir zum Beispiel sagen, dass wir gerne einen Löffel hätten, wollen wir nicht ein Messer oder eine Gabel bekommen. Du denkst da draußen das ist übertrieben und ist so noch nicht passiert? Doch! Dass ist uns schon sehr häufig passiert und passiert uns immer wieder. Wenn man irgendwelche spezifischen Wörter nicht kennt ist es überhaupt kein Problem. Aber ein Grundniveau an der Fähigkeit auf Deutsch zu kommunizieren und zu verstehen was wir sagen ist wirklich sehr wichtig. Und doch gibt es immer wieder Situationen wo wir uns darauf einlassen müssen, wo dies nicht ganz der Fall ist. Dann ist die Aufgabe es abzuwägen, ob es für uns mehr Arbeit oder mehr Nutzen ist? Diese Frage stellt sich bei vielen neuen Assistentinnen erst mal. Auch generell und insgesamt. Denn wie lange bleibt diejenige? Das ist eine schon ziemlich prägnante und wichtige Frage für uns. In unserer Anzeige schreiben wir inzwischen immerhin rein, dass die Leute für mindestens ein Jahr einen Job suchen müssen, um hier einen Job zu bekommen. Denn alles andere macht für uns einfach überhaupt keinen Sinn. Das Kennenlernen des aneinander Herantasten das Ausprobieren bis alle Handgriffe besitzen macht für uns einfach keinen Sinn, wenn Leute nur wenige Monate ja bei uns arbeiten. Ob das gerecht ist? Keine Ahnung. Aber wir müssen uns ja nicht noch mehr Arbeit machen als es sowieso schon ist. D. h., die Einarbeitung muss sich für uns auch irgendwie lohnen. D. h. diese muss sich irgendwie bezahlt machen in der Zeit in der die Person hier für uns arbeitet.

Für uns fängt alles immer wieder und wieder von vorne an. Noch mal, Wiederholung. Und wieder lernt man jemanden Neues kennen, und nein, das ist nicht so wie wenn man Freunde kennenlernen würde. Eine Assistentin sagen wir mal, sie solle sich vorstellen wie es für sie wäre wenn täglich eine Putzfrau zu ihr nach Hause käme. Diese Assistentin meinte naja, wenn diese Putzfrau nett wäre wäre das ja super. Nun ist das was unsere Assistentinnen tun vielmehr als Haushalt. Es umfasst unsere komplette Pflege. D. h. diese Menschen sind sehr nah an uns dran, auch körperlich. Gerade jetzt in der Coronakrise ist das noch mal viel schwieriger auszuhalten. Das erwähnten wir ja bereits schon. Die Mund Schutzpflicht für die Assistentinnen, wenn sie nah an uns dran sind zum Beispiel bei der Pflege usw. ist für uns einfach eine wichtige Schutzfunktion. Auch wenn es uns immer noch komisch erscheint, und auch für die eine oder andere Assistentin seltsam ist. Die neue Assistentin wird es nun erst mal gar nicht anders kennen lernen. Dadurch gehen uns aber auch wichtige Bestandteile der Kommunikation verloren. Wir können einfach den Gesichtsausdruck nicht nur anhand der Augen richtig interpretieren. Es wäre schon schön, wenn man die Menschen auch irgendwann wieder „ganz“ sieht. Und trotzdem ist dieser Schutz für uns einfach notwendig und wichtig. Nun starten wir also morgen in den ersten Arbeitstag dieser Assistentin. Wir sind gespannt wie es werden wird und hoffen das Beste. Wir werden sicher berichten, viele Grüße, Sonnenblumen

Chaos im Assistenzteam

schon wieder gibt es Probleme im Assistenzteam. Eine Assistentin wird länger ausfallen. Sie war schon sechs Wochen nicht mehr hier, und hat uns mitgeteilt, dass sie mindestens bis Ende Mai nicht mehr kommen wird. Das stellt uns vor ein erhebliches Problem. Denn so lange ist es schwierig, das mit dem vorhandenen Team zu überbrücken. Wir sind halt kein großer Arbeitgeber, sondern haben ein kleines Team mit Personen die uns unterstützen. Die meiste Zeit lief es ziemlich gut. Viele Assistentinnen sind schon lange dabei und es läuft entspannt und angenehm für uns. Doch es gibt auch andere, wo dies nicht der Fall ist. Eine Person spricht nur sehr wenig, jemand anderes plappert uns die ganze Zeit voll. Was uns nun lieber ist? Definitiv die Person die nicht so viel spricht. Jeder Assistentin bringt ihre eigenen Herausforderungen, Talente und Fähigkeiten mit. Aber auch ihre Macken, ihre Vorlieben und ihre Eigenarten. Diese kommen in so einer persönlichen Arbeit wie in der persönlichen Assistenz viel mehr zu tragen, wie in einer handelsüblichen Firma. Die Arbeit ist eben sehr nah, sehr privat und das ist nicht immer einfach. Zum einen ist es für uns nicht einfach, zum anderen aber vielleicht auch nicht für die Leute die hier arbeiten. Sie bekommen einen Einblick in unsere Lebensgewohnheiten, in unsere sozialen Kontakte, unsere Arzt- und Therapietermine. All das sind Dinge, die bei einem Menschen ohne Assistenzbedarf im Privatbereich liegen und verborgen sind für Außenstehende. Das ist bei uns eben nicht der Fall. Und es gibt einfach viele Dinge, wo wir die Assistenten als unsere Unterstützung brauchen. Bei manchen Terminen schicken wir die Assistenten aber für die Zeit die wir sie nicht benötigen aus dem Zimmer, beispielsweise bei einem Arztgespräch, wo wir keine körperliche Untersuchung zu erwarten haben und keine Hilfe benötigen. Sollte sich dennoch bei dem Termin etwas ergeben, dass wir unsere Assistenz brauchen, können wir sie jederzeit rufen. Das bedeutet manchmal das Termine in der Warteschleife stattfinden. So ist es zum Beispiel auch, wenn wir Kunsttherapie haben. In der Zwischenzeit haben die Assistentinnen, bzw. die Assistentin, die uns an diesem Tag begleitet eine gewisse Wartezeit. Sie begleitet uns auf dem Weg zu dem Therapietermin, zieht uns in der Praxis die Jacke und gegebenenfalls auch den Fußsack aus. Auf dem Weg bedient sie Aufzugknöpfe, und öffnet Türen, wartet bis wir im Rolli Taxi angeschnallt sind, oder reicht uns die Wasserflasche aus dem Rucksack. Sind wir unterwegs, ohne unser Rollitaxi zu nutzen, kommen noch einige weitere Aufgaben hinzu. Es sind einfach viele alltägliche Handgriffe zu machen. Bis diese eingespielt sind, vergeht einige Zeit. Während der Therapie ist es dann zum Beispiel möglich, dass die Assistentin einfach wartet und sich selbst mit irgendetwas beschäftigt. Bei manchen Terminen bitten wir die Assistentinnen allerdings auch, in der Zwischenzeit etwas für uns zu erledigen. Beispielsweise zum Bäcker zu gehen, zur Post, oder noch kurz in den Supermarkt. Die Möglichkeiten sind dort sehr flexibel und richten sich nach dem, was wir gerade brauchen können.

Nun fällt also jemand wieder für längere Zeit aus. Morgen haben wir einen Telefontermin mit einer ehemaligen Assistentin ausgemacht, die uns vor einigen Wochen schrieb sie hätte wieder Interesse an einer Stelle bei uns. Diese Assistentin hat bis ca. vor dreieinhalb Jahren für uns etwas mehr als zwei Jahre gearbeitet. Das ist allerdings schon eine ganze Weile die das her ist. Unsere neue Wohnung kennt sie beispielsweise noch nicht. Prinzipiell können wir uns das vorstellen und wollen erst einmal mit ihr sprechen. Was stellt sie sich vor? Wie sind ihre zeitlichen Kapazitäten? Auf jeden Fall wollen wir mit ihr einen persönlichen Termin machen, bevor wir uns entscheiden ob wir sie wieder einstellen. Nach dem Gespräch werden wir auf jeden Fall die andere Assistentin noch mal kontaktieren, die so lange fehlt. Was wir dann genau sagen werden wissen wir noch nicht. Das ist unter anderem von dem Gespräch morgen abhängig. Wir werden sehen …

Immer wieder dieses Chaos im Team schlaucht, ist anstrengend und sowohl emotional als auch organisatorisch aufwendig und vielschichtig. Wir als multiple System tun uns da vielleicht besonders schwer. Vielleicht geht es aber auch allen Menschen mit Assistenzbedarf so. Wer weiß das schon. Einigen geht es mit Sicherheit ähnlich. Das Kommen und Gehen schlaucht, immer wieder sich auf neue Menschen einlassen zu müssen ist schwer. Wieder und wieder seine Privatsphäre preiszugeben, weil es eben nicht anders geht. Wir genießen so sehr Tage, an denen man keine Person von außen hier ist. Nur die Schmetterlinge und wir, dass ist wie ein Tag Urlaub für uns! Insgesamt haben ein ein super Team, tolle Leute an unserer Seite mit den meisten verstehen wir uns auch ganz gut. Doch es ist manchmal schwer, die professionelle Distanz zu wahren. Es sind unsere Angestellten, und wir der Arbeitgeber. Gerade wenn es uns emotional mal nicht so gut geht, ist das in der eigenen Wohnung nicht einfach. Auch in solchen Momenten haben wir wenig Möglichkeit uns zurückzuziehen. Wenn beispielsweise irgendetwas nicht gut läuft und wir eine bestimmte Handlung gerne anders hätten, sind wir auf die Kooperationsbereitschaft der Person angewiesen. Auch wenn mal ein Tag wirklich blöd läuft, sind wir doch bei vielen Handlungen auf diese Person angewiesen. Wir müssen mit dieser Person unter die Dusche, auch wenn es sich für uns gerade nicht gut anfühlt. Außerdem sind wir einfach abhängig. Besonders merken wir das, wenn wir in unserem Stehständer stehen oder unser E Rolli aus welchen Gründen auch immer gerade nicht nutzbar ist oder einen Defekt hat. Im Schieberolli sitzen wir überhaupt nicht gerne, weil wir da noch viel abhängiger sind. In unserem E Rolli fühlen wir uns wohl und sicher. Wir sitzen gut, können unsere Sitzposition verändern, wenn wir es brauchen. Dies geht durch elektrische Verstellmöglichkeiten am Rolli. All das haben wir im anderen Rollstuhl nicht. Stehen wir im Stehständer, sind wir zu 100 % abhängig. Wir können uns aus diesem Gefährt nicht befreien, brauchen also auf jeden Fall Unterstützung von der Assistenz die gerade da ist. Außerdem sind wir darauf angewiesen, dass die Person drauf achtet nicht gegen eine Wand mit uns zu fahren, nicht gegen die Türe zu stoßen. Denn das tut uns weh. Wir haben sowieso chronische Schmerzen und unsanfte Erschütterungen sind wirklich ein Problem für uns. All das haben wir, wenn wir in unserem E Rolli sitzen selbst in der Hand. Und deshalb bedeutet dieser Rolli für uns Freiheit, Selbstbestimmung und aktiv entscheiden, selbstständig ob wir nun diesen oder einen anderen Weg nehmen. Oder auch ganz banale Dinge wie, an welcher Stelle wir den Bordstein überqueren. Im Schieberolli können wir das nicht selbst entscheiden.

Chaos im Assistenzteam

schon wieder gibt es Probleme im Assistenzteam. Eine Assistentin wird länger ausfallen. Sie war schon sechs Wochen nicht mehr hier, und hat uns mitgeteilt, dass sie mindestens bis Ende Mai nicht mehr kommen wird. Das stellt uns vor ein erhebliches Problem. Denn so lange ist es schwierig, das mit dem vorhandenen Team zu überbrücken. Wir sind halt kein großer Arbeitgeber, sondern haben ein kleines Team mit Personen die uns unterstützen. Die meiste Zeit lief es ziemlich gut. Viele Assistentinnen sind schon lange dabei und es läuft entspannt und angenehm für uns. Doch es gibt auch andere, wo dies nicht der Fall ist. Eine Person spricht nur sehr wenig, jemand anderes plappert uns die ganze Zeit voll. Was uns nun lieber ist? Definitiv die Person die nicht so viel spricht. Jeder Assistentin bringt ihre eigenen Herausforderungen, Talente und Fähigkeiten mit. Aber auch ihre Macken, ihre Vorlieben und ihre Eigenarten. Diese kommen in so einer persönlichen Arbeit wie in der persönlichen Assistenz viel mehr zu tragen, wie in einer handelsüblichen Firma. Die Arbeit ist eben sehr nah, sehr privat und das ist nicht immer einfach. Zum einen ist es für uns nicht einfach, zum anderen aber vielleicht auch nicht für die Leute die hier arbeiten. Sie bekommen einen Einblick in unsere Lebensgewohnheiten, in unsere sozialen Kontakte, unsere Arzt- und Therapietermine. All das sind Dinge, die bei einem Menschen ohne Assistenzbedarf im Privatbereich liegen und verborgen sind für Außenstehende. Das ist bei uns eben nicht der Fall. Und es gibt einfach viele Dinge, wo wir die Assistenten als unsere Unterstützung brauchen. Bei manchen Terminen schicken wir die Assistenten aber für die Zeit die wir sie nicht benötigen aus dem Zimmer, beispielsweise bei einem Arztgespräch, wo wir keine körperliche Untersuchung zu erwarten haben und keine Hilfe benötigen. Sollte sich dennoch bei dem Termin etwas ergeben, dass wir unsere Assistenz brauchen, können wir sie jederzeit rufen. Das bedeutet manchmal das Termine in der Warteschleife stattfinden. So ist es zum Beispiel auch, wenn wir Kunsttherapie haben. In der Zwischenzeit haben die Assistentinnen, bzw. die Assistentin, die uns an diesem Tag begleitet eine gewisse Wartezeit. Sie begleitet uns auf dem Weg zu dem Therapietermin, zieht uns in der Praxis die Jacke und gegebenenfalls auch den Fußsack aus. Auf dem Weg bedient sie Aufzugknöpfe, und öffnet Türen, wartet bis wir im Rolli Taxi angeschnallt sind, oder reicht uns die Wasserflasche aus dem Rucksack. Sind wir unterwegs, ohne unser Rollitaxi zu nutzen, kommen noch einige weitere Aufgaben hinzu. Es sind einfach viele alltägliche Handgriffe zu machen. Bis diese eingespielt sind, vergeht einige Zeit. Während der Therapie ist es dann zum Beispiel möglich, dass die Assistentin einfach wartet und sich selbst mit irgendetwas beschäftigt. Bei manchen Terminen bitten wir die Assistentinnen allerdings auch, in der Zwischenzeit etwas für uns zu erledigen. Beispielsweise zum Bäcker zu gehen, zur Post, oder noch kurz in den Supermarkt. Die Möglichkeiten sind dort sehr flexibel und richten sich nach dem, was wir gerade brauchen können.

Nun fällt also jemand wieder für längere Zeit aus. Morgen haben wir einen Telefontermin mit einer ehemaligen Assistentin ausgemacht, die uns vor einigen Wochen schrieb sie hätte wieder Interesse an einer Stelle bei uns. Diese Assistentin hat bis ca. vor dreieinhalb Jahren für uns etwas mehr als zwei Jahre gearbeitet. Das ist allerdings schon eine ganze Weile die das her ist. Unsere neue Wohnung kennt sie beispielsweise noch nicht. Prinzipiell können wir uns das vorstellen und wollen erst einmal mit ihr sprechen. Was stellt sie sich vor? Wie sind ihre zeitlichen Kapazitäten? Auf jeden Fall wollen wir mit ihr einen persönlichen Termin machen, bevor wir uns entscheiden ob wir sie wieder einstellen. Nach dem Gespräch werden wir auf jeden Fall die andere Assistentin noch mal kontaktieren, die so lange fehlt. Was wir dann genau sagen werden wissen wir noch nicht. Das ist unter anderem von dem Gespräch morgen abhängig. Wir werden sehen …

Immer wieder dieses Chaos im Team schlaucht, ist anstrengend und sowohl emotional als auch organisatorisch aufwendig und vielschichtig. Wir als multiple System tun uns da vielleicht besonders schwer. Vielleicht geht es aber auch allen Menschen mit Assistenzbedarf so. Wer weiß das schon. Einigen geht es mit Sicherheit ähnlich. Das Kommen und Gehen schlaucht, immer wieder sich auf neue Menschen einlassen zu müssen ist schwer. Wieder und wieder seine Privatsphäre preiszugeben, weil es eben nicht anders geht. Wir genießen so sehr Tage, an denen man keine Person von außen hier ist. Nur die Schmetterlinge und wir, dass ist wie ein Tag Urlaub für uns! Insgesamt haben ein ein super Team, tolle Leute an unserer Seite mit den meisten verstehen wir uns auch ganz gut. Doch es ist manchmal schwer, die professionelle Distanz zu wahren. Es sind unsere Angestellten, und wir der Arbeitgeber. Gerade wenn es uns emotional mal nicht so gut geht, ist das in der eigenen Wohnung nicht einfach. Auch in solchen Momenten haben wir wenig Möglichkeit uns zurückzuziehen. Wenn beispielsweise irgendetwas nicht gut läuft und wir eine bestimmte Handlung gerne anders hätten, sind wir auf die Kooperationsbereitschaft der Person angewiesen. Auch wenn mal ein Tag wirklich blöd läuft, sind wir doch bei vielen Handlungen auf diese Person angewiesen. Wir müssen mit dieser Person unter die Dusche, auch wenn es sich für uns gerade nicht gut anfühlt. Außerdem sind wir einfach abhängig. Besonders merken wir das, wenn wir in unserem Stehständer stehen oder unser E Rolli aus welchen Gründen auch immer gerade nicht nutzbar ist oder einen Defekt hat. Im Schieberolli sitzen wir überhaupt nicht gerne, weil wir da noch viel abhängiger sind. In unserem E Rolli fühlen wir uns wohl und sicher. Wir sitzen gut, können unsere Sitzposition verändern, wenn wir es brauchen. Dies geht durch elektrische Verstellmöglichkeiten am Rolli. All das haben wir im anderen Rollstuhl nicht. Stehen wir im Stehständer, sind wir zu 100 % abhängig. Wir können uns aus diesem Gefährt nicht befreien, brauchen also auf jeden Fall Unterstützung von der Assistenz die gerade da ist. Außerdem sind wir darauf angewiesen, dass die Person drauf achtet nicht gegen eine Wand mit uns zu fahren, nicht gegen die Türe zu stoßen. Denn das tut uns weh. Wir haben sowieso chronische Schmerzen und unsanfte Erschütterungen sind wirklich ein Problem für uns. All das haben wir, wenn wir in unserem E Rolli sitzen selbst in der Hand. Und deshalb bedeutet dieser Rolli für uns Freiheit, Selbstbestimmung und aktiv entscheiden, selbstständig ob wir nun diesen oder einen anderen Weg nehmen. Oder auch ganz banale Dinge wie, an welcher Stelle wir den Bordstein überqueren. Im Schieberolli können wir das nicht selbst entscheiden.

Assistenzsuche

Wieder einmal, keine Ahnung zum wievielten Mal, befinden wir uns auf der Suche nach einer neuen Assistentin. Ja, wir suchen nach einer Frau. Doch dies ist rechtlich gar nicht so einfach. Aufgrund der Pflegesituation in unserer Vorgeschichte mit sexuellem Missbrauch in der Vergangenheit können wir uns einfach nicht vorstellen, eine männliche Person für die Pflege einzustellen. Es ist schon schwierig genug, dass so viele fremde Menschen in unserer Intimsphäre rumtrampeln. Das klingt jetzt irgendwie negativer als wir es meinen. Aber man muss sich schon klarmachen, diese Menschen begleiten uns zur Toilette, duschen uns usw. waschen uns, Creme uns ein etc. D. h., dass diese Leute auch körperlich wirklich nah an uns dran sind. Wir tun uns mit dem Geruch von Männern immer noch schwer. Insbesondere wenn sie direkt neben uns stehen. Da die Assistenten direkt an unserem Körper dran sind können wir uns derzeit nicht vorstellen, dass dies eine männliche Person übernimmt. Nach einigem Hin und Her mit einem Verband für behinderte Arbeitgeber haben wir es schriftlich bekommen, dass es in einem solchen Fall möglich ist, die Stellenausschreibung so zu schreiben das man tatsächlich eine weibliche Person sucht. Das ist aber gar nicht so einfach wegen dem Anti Diskriminierungsverbot. Wer weiß, vielleicht wird es irgendwann anders. Vielleicht aber auch nicht. Wir sind auf jeden Fall sehr erleichtert nun zu wissen, dass wir in dem Gesuch für unsere Assistenten das tatsächlich reinschreiben können. Das nimmt schon mal etwas Druck raus. Hin und wieder kommt es dennoch vor, dass sich Männer melden. Allerdings nicht allzu oft. Die Assistentin die jetzt gegangen ist war etwa dreieinhalb Jahre bei uns beschäftigt. Sie fing als Studentin hier an für uns zu arbeiten und nun ist ihr Studium beendet. Es war klar, dass die Zeit begrenzt sein wird. So ist es übrigens immer. Dreieinhalb Jahre bei uns zu arbeiten ist schon eine Zeit, die unserer Erfahrung nach eher zu denjenigen gehört, die länger geblieben sind. Und wir sind unglaublich froh, dass sie so lange geblieben ist. Diese Assistentin war nun schon einige Zeit diejenige im Team, die so am nächsten an uns persönlich dran war. Das mag komisch klingen? Ja, ein bisschen. Man kann sich das etwa so vorstellen wie mit Arbeitskollegen und dem Chef auch. Hier in unserem Zuhause sind wir der Chef, die Assistenten sind bei uns direkt angestellt. Wir sind also Arbeitgeber. Klingt nach einem echt großen Wort für uns und fühlt sich auch so an. Insbesondere wenn es uns nicht gut geht, fällt es schon schwer, immer professionell reagieren zu müssen. Abends wenn die Assistentin Feierabend hat sind wir in der Regel froh, auch Feierabend zu haben. Es ist einfach immer eine andere Situation, wenn noch fremde Menschen die nicht direkt dazu gehören mit in der Wohnung sind. Vergleichbar ist es vielleicht mit Besuch, der sehr lange anwesend ist. Nur dass es sich in unserem Fall nicht um Besuch oder einen privaten Kontakt handelt, sondern um unsere Arbeitnehmer die uns durch den Alltag begleiten und unterstützen ein selbstbestimmtes Leben zu führen. Vielen Dank an alle unsere Assistentinnen! Der Assistentin, die jetzt gegangen ist haben wir zum Abschied eine Karte geschrieben wir haben uns für Ihre Arbeit hier bedankt, und auch dafür, ihre wundervolle Hündin kennenlernen zu dürfen. Die Mittelspitz Dame war immer mal wieder mit bei uns hier in der Arbeit dabei. Sie ist eine wundervolle Hündin. Mit dieser Assistentin haben wir viele gute Gespräche geführt, es war einfach für uns. Es hat menschlich gut gepasst und wir haben uns wohl miteinander gefühlt. Laut Rückmeldung der Assistentin beruhte dies auf Gegenseitigkeit. Sie war besonders begabt für alle handwerklichen Dinge die so anfielen. Im aktuellen Team gibt es niemanden, der dieses handwerkliche Können ersetzen könnte. Dass ist etwas ungünstig. Wir werden sehen, irgendjemand muss auf jeden Fall den Umgang mit dem Akkuschrauber lernen. Insbesondere auch, weil wir immer wieder etwas zusammen oder auseinander bauen. Wir planen gerne irgendwelche Projekte beispielsweise für unsere Kaninchen und bauen dann etwas. Während wir den Plan machen, muss dies jemand aber motorisch für uns umsetzen, da wir das nicht selbstständig können. 

Was uns wichtig bei der Assistenzsuche ist? Zuerst einmal, dass es menschlich irgendwie zusammenpasst. Das ist unsere Grundvoraussetzung für die Einstellung einer neuen Assistentin. Alles andere macht für uns einfach keinen Sinn. Außerdem suchen wir jemand, der nicht nur vorübergehend eine Beschäftigung sucht, sondern länger ein Interesse an einem Job als Assistenz hat. Des Weiteren schreiben wir die Zeiten, zu denen wir im aktuellen Fall suchen in die Stellenanzeige hinein. Den Stundenumfang, eventuell auch welche Wochentage aktuell zu vergeben wären. Was auch immer in der Anzeige drinsteht ist, dass wir jemanden suchen, der sich zutraut nach entsprechender Einarbeitung mit uns ins Schwimmbad zu gehen. Die letzte Assistentin, die wir im Dezember letzten Jahres eingestellt haben war mit uns noch nie im Schwimmbad. Denn die ganze Zeit hatten die Bäder und Thermen geschlossen. Dies könnte sich nun bald ändern. Wir würden uns schon sehr freuen, endlich wieder in unsere geliebte Therme fahren zu können. So ein gemütlicher Thermentag und Sauna Tag würde uns reizen. Aber mit einer neuen Assistentin wird es erst mal deutlich anstrengender, als es jetzt zum Beispiel mit der war die gerade das Team verlassen hat. Denn mit dieser Assistentin waren wir sehr regelmäßig in der Therme, das hat alles perfekt geklappt. Sie hat auch kein Problem mit dem Saunabesuch, was uns auch wichtig ist. Immer wieder treffen wir auf Bewerberinnen, die sich bewerben und nicht schwimmen können. Aktuell haben wir zwei Frauen aus Madagaskar im Team, die nicht mit ins Schwimmbad könnten. In einem gewissen Rahmen ist es für uns vertretbar und möglich. Aber wenn das auf noch mehr Leute aus dem Team zutreffen würde, würden wir uns in unserer Freiheit eingeschränkt fühlen…

Außerdem werden die auszuführenden Aufgaben beschrieben. Pflege, Haushalt, Freizeitgestaltung. Aus gegebenem Anlass haben wir nun noch einen Zusatz in die Anzeige aufgenommen. Manchmal zeigt einfach die Erfahrung, dass noch ein neuer Punkt miteingefügt werden sollte.

Bitte drückt uns die Daumen, dass wir jemand geeigneten finden mit dem es gut klappt. Ja und dann, beim persönlichen Gespräch und wenn wir den Eindruck haben, dass wir es uns vorstellen könnten die Person einzustellen berichten wir von unserer multiplen Persönlichkeit. Die Reaktionen darauf sind sehr unterschiedlich und vielfältig. Das geht von Leuten, die irgendeinem Horrorfilm über das Thema gesehen haben bis hin zu Leuten die davon noch nie etwas gehört haben. Wir versuchen so gut als möglich zu erklären. Oft beginnen solche Bewerber dann zu Hause nach dem Thema im Internet zu suchen. Ob das immer so sinnvoll ist gerade bei dem Thema, ist die Frage. Bisher haben aber die allermeisten Bewerber auf diese Situation sehr gut und umsichtig reagiert.

Nähe. Distanz. Schutz und Selbstschutz. Uns schützen. Selbst für uns. Für beide Systeme. Distanz zu den Menschen, mit denen wir jeden Tag zu tun haben. Schutz. Übergriffig? Zu viel? Distanz schaffen. Zurücknehmen? Für Verständnis werben. Es ist unser Leben! Unsere Wünsche! Unser sein. Unsere 4 Wände. Unverständnis? Das tut manchmal weh. Verletzt. Frustriert.

Assistenz- Kündigung- nicht Einhaltung der Kündigungsfrist

Tief einatmen. Tief ausatmen. Wieder möchte eine Assistentin das Team verlassen, ohne die Kündigungsfrist einzuhalten. Das bedeutet für uns Probleme, große Probleme! Bekanntlich wachsen persönliche Assistenten nicht auf Bäumen. Gerade diese Person jetzt hat das so oft mitbekommen. Sie arbeitete mehr als drei Jahre für uns. Das ist schon eine ganz schön lange Zeit. Es gibt auch Leute, die länger bleiben, aber es gibt auch Leute die kürzer für uns arbeiten. Inzwischen schreiben wir in alle Assistenzgesuche rein, dass wir jemanden suchen, der das mindestens ein Jahr lang machen möchte. Alles andere macht für uns überhaupt keinen Sinn. Denn dann ist die Einarbeitung, die Investitionen von Kraft, Zeit und Geduld einfach nicht in einer Relation, dass es uns besonders viel bringt. Natürlich können sich Umstände ändern, das kann bei jedem Menschen vorkommen und es auch in Ordnung. Und trotzdem denken wir, dass das so vom Grundgedanken auf jeden Fall sinnvoll ist. Es zeigt uns einfach unsere Erfahrung. Und die haben wir in den vergangenen Jahren zu genüge gesammelt. Immer und immer wieder dieses von vorne anfangen ist anstrengend, und manchmal geht es uns doch einfach auf die Nerven. Die letzte neue Assistentin haben wir im Dezember eingestellt. Das läuft nun soweit ganz o. k., die Handgriffe sitzen und beide Seiten haben sich aneinander gewöhnt. Auch das dauert natürlich seine Zeit. Gerade die ersten Wochen und Monate ist das, was neue Assistentinnen in einem Arbeitseinsatz an Aufgaben schaffen signifikant weniger als das, was bereits gut eingearbeitete Leute bewältigen können. Das ist natürlich auch verständlich und gehört dazu. Doch wenn sich langfristig herausstellt, dass jemand sehr viel weniger schafft als alle anderen wird es im Team schwierig. Und trotzdem bewegen wir uns da immer auf einer Art von Gratwanderung.  Es gibt immer im Team diejenigen, die beispielsweise im Haushalt schneller und effizienter sind als andere. Auf der anderen Seite ist auch die Kompetenz in den pflegerischen Sachen unterschiedlich. Logischerweise lernen Sie hier alles, was für uns wichtig ist und das ist auch gut so. Aber das dauert. Und trotzdem ist es ein Unterschied, ob uns zum Beispiel die Schmetterlinge duschen oder eine Assistentin. Das bedeutet überhaupt nicht, dass die Assistentin das schlecht machen würde. Aber es fühlt sich anders an, von den Schmetterlingen angefasst zu werden als von jemandem, der für uns arbeitet. Manchmal ist es für die Schmetterlinge schwer zu ertragen zu sehen, dass eine Assistentin uns etwas gröber anfasst. Beispielsweise beim Eincremen nach dem duschen. Immer wieder sagen wir den Leuten diese Dinge und doch ist manchmal einfach nicht das Ideal erreichbar. Eine Assistentin die zu 100 % passt ist schwer zu finden. Von daher ist es immer eine Gratwanderung, in die eine oder andere Richtung. Beispielsweise gibt es Menschen die den Haushalt sehr gut bewältigen können, aber pflegerisch und menschlich wenig Einfühlungsvermögen haben und für uns eher unnahbar wirken. Es gibt Leute, die schon pflegerische Vorerfahrungen mitbringen. Das ist eigentlich nicht notwendig, erleichtert aber den Einstieg in diesen Themenbereich doch. Allerdings ist uns wichtig, wenn Leute aus der Pflege kommen oder sie beispielsweise in dem Beruf schon gearbeitet haben, eine Ausbildung machen oder sonst wie Vorerfahrung haben passiert es uns immer wieder, dass die Leute nicht umschalten können auf einen Privathaushalt. Auf meine Wünsche und Bedürfnisse und die von uns als System. Hier geht es nicht darum, uns innerhalb einer bestimmten Zeit zu duschen. Natürlich gibt es eine Art Tagesablauf, aber unsere Wünsche sind der Maßstab der Zeitplanung. Es gibt nicht irgendjemand von außen vor, wie viele Patienten beispielsweise in einer Stunde in einem Krankenhaus oder Altenheim „schnell geduscht werden müssen“. Der Ausdruck klingt nicht besonders nett, wie wir das formulieren. Dass ist uns klar. Wir wollen damit versuchen das Gefühl zu transportieren, was dort vorherrscht. Nirgendwo sollte es so sein, aber die Realität sieht einfach anders aus. Leider! Bei uns geht es nicht um die Geschwindigkeit, sondern vor allem um die Qualität der Aufgabenbewältigung. Zeitliche Aspekte sind schon auch sinnvoll und wichtig, aber wenn bei uns beispielsweise eine Aufgabe die auf dem Zettel steht nicht bewältigt werden konnte ist das auch völlig in Ordnung für uns. Manchmal fallen uns auch spontan neue Dinge ein die wir gerne machen würden. Dafür fällt dann was anderes von dem was eingeplant war einfach weg. Ist auch nicht schlimm und kein Problem. Hier haben wir das in der Hand, wir haben die Möglichkeit Aufgaben nach unseren Wünschen zu gestalten. Natürlich müssen wir uns dabei an die Arbeitszeiten unserer Assistenten halten, das ist ja selbstverständlich. Aber auch da kann es einfach mal 5 Minuten länger gehen oder aber sind alle Dinge erledigt und der Dienst endet also ein paar Minuten früher. Das kommt beides vor. Selten, aber wir arbeiten hier nicht nach der Stechuhr. Das würde auch nicht zu unserem Leben passen.

Wir versuchen das Arbeitsverhältnis zwischen Assistentinnen und uns als Chef so gut wie möglich zu gestalten. Doch das ist nicht immer ganz leicht, gerade als multiple System ist es noch mal eine andere Herausforderung als bei Menschen, die* der „nur eine*r“ ist. Die Absprachen im System klappen gut und funktionieren äußerst zuverlässig. Und trotzdem wäre es für unsere Assistentinnen anders, wenn sie bei einer nicht multiplen Person arbeiten würden. 

Assistenzsuche, die gefühlt Hundertste…

Wie so oft suchen wir mal wieder nach einer weiteren persönlichen Assistenz. Und es ist gar nicht so einfach. Manchmal nervt uns dieses Thema einfach nur noch und dieses immer und immer wieder von vorne zu beginnen. Und wenn die Leute kommen wissen wir schon, dass sie früher oder später wieder gehen werden. Das ist der Lauf unseres Lebens und kam bei uns schon unzählige Male vor. Zunächst einmal ist es gar nicht so einfach Interessenten für eine solche Stelle bei uns zu finden. Wir nutzen unterschiedliche Möglichkeiten um nach Assistenten zu suchen. Zum einen gibt es im Internet Assistenzbörsen, wo Leute wirklich gezielt einen Job in der persönlichen Assistenz suchen. Die meisten Menschen die den Weg zu uns als Assistenz finden sind aber gar nicht unbedingt auf der Suche nach einem Assistenzjob. Vielmehr stolpern sie über unsere Anzeige irgendwo online, in der Stadtbücherei oder an einer Universität. Manche von ihnen haben noch nie etwas im pflegerischen Bereich gemacht, andere hingegen haben in dem Bereich eine Ausbildung oder machen diese gerade. Für uns ist es sowohl in Ordnung Menschen einzustellen die keine Vorerfahrung haben wie auch Menschen, die Vorerfahrung mitbringen. An den Menschen die keine Vorerfahrung mitbringen ist der Vorteil für uns, dass wir diesen Personen die Dinge so wie wir sie brauchen gleich beibringen können ohne, dass sie noch andere Theorien im Hinterkopf haben. Bei jenen die mit Erfahrung aus der Pflege bei uns beginnen, beginnt selbstverständlich auch wie bei den wo das nicht der Fall ist, die Einarbeitung mit einer Assistentin die uns schon länger durch den Alltag begleitet. Dieser erste Einsatz es wirklich wichtig, man lernt sich dort doch noch etwas anders kennen wie im Vorstellungsgespräch und kann sich ein besseres Bild machen, wenn so jemand uns ein paar Stunden durch den Alltag begleitet. Auch für uns ist das einfach ein wichtiger Faktor zu sehen, wie‘s läuft. Passt dieser Mensch wirklich zu uns? Diese Frage lässt sich oft erst nach einigen Wochen beantworten und manchmal auch nach dieser Zeit noch nicht. Insbesondere in den ersten Einsätzen ist immer wieder zu merken, dass die Person sich doch viel Mühe gibt. Ist diese erste Zeit aber einmal geschafft wird es auch für uns leichter. Doch manchmal erfolgt dann das böse Erwachen. Plötzlich haben die Leute keine Lust mehr, auch im Haushalt etwas zu tun. Sie testen aus, wie weit sie mit uns gehen können und was wir uns gefallen lassen. Dass es manchmal schon ganz schön heftig. Das spüren auch die Schmetterlinge. Das tut uns leid. 

Nun ja, diesmal sind wir noch in der Position, dass wir noch keinen gefunden haben für die Stelle. Haben wir jemanden gefunden der sich für die Stelle interessiert und uns kontaktiert, tauschen wir uns in der Regel erst mal auf schriftlicher Ebene mit der Person aus. Nachdem wir dann die Stelle noch näher beschrieben haben als das was in dem Stellengesuch steht und die sich bewerben Person weiterhin für einen Job hier interessiert vereinbaren wir ein Vorstellungsgespräch. Vor der Pandemie fanden diese Gespräche immer außerhalb unserer Wohnung statt. Das haben wir schon mehrfach berichtet, weil wir uns damit einfach wohler gefühlt haben. Sei Corona ist es nicht mehr so ohne weiteres möglich, viele Monate war ein Treffen in einem Café unmöglich. Das ist jetzt zum Glück wieder anders. Über diese Zeit haben wir eingeführt, dass wir vor allem wenn wir Zweifel an der Situation mit der Person haben, zunächst einmal ein Telefonat anbieten. Da kann man einfach schon mal ein bisschen weiter gucken und bekommt auch noch mal andere Eindrücke wie wenn jemand einem eine E-Mail schickt. Das Vorstellungsgespräch läuft bei uns schon nach einem festen Raster. Das ist tief in unserem Kopf verankert, weil wir es auch immer wieder machen müssen. Im Normalfall verbleiben wir so, dass wir und die Bewerberinnen sich am nächsten Tag melden und beide Parteien dann sagen ob sie sich das vorstellen können. Manchmal ist bei uns die Entscheidung ganz klar und dann sagen wir es auch gleich. Manchmal aber eben auch nicht. Ein Gespräch mit den Schmetterlingen über das Vorstellungsgespräch ist meistens hilfreich. Einfach um noch mal zu sortieren, zu überlegen und einzuordnen.

Wenn beide Parteien sich für das Zusammenarbeiten entscheiden, erfolgt dann der bürokratische Teil. Anmeldung etc. und dann der erste Einsatz. Ist man so weit schon mal gekommen ist das schon ganz gut. Trotzdem fällt es uns bis heute nicht leicht, in dieser Situation dann vor einer völlig fremden Person zum Beispiel nackt auf dem Duschrolli zu sitzen. Bei unseren Assistenten die schon länger da sind, spüren wir das nicht mehr so und das ist sowohl für die Assistenz als auch für uns völlig normal. Doch bei so einem ersten Einsatz fühlen wir die Scham schon. Und dass ist nicht immer leicht zu ertragen. Diese Situation meistert in der Regel eine Jugendliche von uns die das schon unzählige Male hinter sich gebracht hat. Kleine im System versuchen wir bei einem solchen Einsatz möglichst im Hintergrund zu halten, jedenfalls bei den pflegerischen Situationen. So manch eine kindliche Persönlichkeit kuckt dann mal vor um sich auch ein Bild zu machen. Um der neuen Assistenz „Hallo“ zu sagen aber auch um zu schauen, wer denn da so neues bei uns ist. 

Am Ende eines solchen Einsatzes gibt es eine Rückmeldung. Wir fragen die neue Assistenz wie es ihr gefallen hat, ob noch Fragen bestehen. Wir sind dann einfach nur froh, wenn wir abends Feierabend haben und uns in uns zurückziehen können. Das brauchen wir nach so einem Tag auf jeden Fall. Das Ganze zu erklären ist einfach anstrengend, kostet viel Disziplin und immer wieder Verständnis dafür haben zu müssen, wenn viele Dinge noch nicht klappen. Es ist normal, dass das so ist und es passiert uns ja auch immer wieder so. Wir nehmen das den Personen auch überhaupt nicht übel oder so. Doch nach einem Tag mit diesem vielen erklären, zeigen, üben an uns reicht es dann auch. Da haben wir uns den Feierabend wirklich verdient!

Chaos im Assistenzteam

Eine Assistentin schrieb gestern, ihr Freund und ihre Mitbewohnerin wurden positiv auf Covid 19 getestet. Zunächst sei die Mitbewohnerin durch Symptome aufgefallen woraufhin die Assistentin und ihr Freund sich auch testen lassen mussten. Sie wurde zunächst negativ getestet, ihr Freund aber positiv. Das bedeutet Quarantäne. Die Überlegungen sind gleich da. Was wenn die Assistentin sich ansteckte? Wann war sie zuletzt bei uns? Wir haben ehrlich gesagt keine gesteigerte Lust auf eine Corona Quarantäne. Aber das hat vermutlich niemand. Bisher hat es uns wie durch ein Wunder nicht getroffen. Niemand, der bei uns war in einem kritischen Zeitpunkt wurde tatsächlich positiv getestet. Das ist schon mal gut! Aber wir kennen inzwischen persönlich Menschen, die eine Corona Infektion hatten. Zum Glück haben sie es einigermaßen gut überstanden. Nun fällt noch eine Assistentin aus, gleich morgen. Wir suchen Ersatz. Das ist manchmal mühsam. Alle anschreiben… bisher kam nur von zwei Assistentinnen zurück, dass sie nicht können. Okay. Das heißt also weitersuchen. Vielleicht kann wer einen Tag tauschen? Mal sehen.

Gewalt in der Pflege?

Ein echt schwieriges Thema. Wo beginnt Gewalt in der Pflege? Was ist noch in Ordnung und was ist schon grenzüberschreitend?

Insgesamt sind wir da denke ich in einer relativ privilegierten Situation, wir können uns zumindest mit Worten wehren. Können selbstständig wegrollen, wenn wir das möchten. Sofern wir denn gerade in unserem Elektrorolli sitzen. Viele Menschen die pflegebedürftig sind haben diese Möglichkeiten nicht.

Doch auch bei uns passiert das. Das einzugestehen ist nicht unbedingt einfach. Was uns regelmäßig passiert, ist definitiv das über unsere Wünsche hinweg gehandelt wird. Auch das ist nicht in Ordnung. Ganz klar. Aber es gibt auch andere Arten der Gewalt die wir erleben. Nun sind wir als multiples System unglaublich viele Jahre massiv traumatisiert worden. Vielleicht macht uns das auch anfälliger für neue und andere Formen der Gewalt? Das ist schwer zu sagen. Manchmal haben wir den Eindruck sehr für unsere Selbstbestimmtheit kämpfen zu müssen. 

Während die Behörde unser ganzes Leben auseinandergepflückt und über jede Tätigkeit unserer Assistentinnen informiert werden muss, ist schon ganz schön entwürdigend. In einem gewissen Umfang würden wir das ja noch irgendwie nachvollziehen können aber hier in der Stadt sind die Vorgaben schon massiv was alles angegeben werden muss. Das fiel uns vor allem am Anfang sehr schwer, da wir es deutlich entspannter kannten. Diese Behörde hat einiges an Macht über uns, denn sie kann darüber entscheiden ob unsere Leistungen weiter bewilligt werden. Manchmal erscheinen die geforderten Dinge willkürlich, unverhältnismäßig und erniedrigend. Doch daran können wir nichts ändern und da müssen wir durch. 

In unserem Alltag mit unseren Assistenten stellen wir viele Dinge gleich zum Anfang der Tätigkeit bei uns klar. Was unsere Regeln sind, wie unser Leben funktioniert. Darüber haben wir einen viele Seiten langen Leitfaden geschrieben für unsere Situation hier bei uns. Es sind fremde Menschen die zu uns in unseren Alltag kommen, dort viele Stunden tätig sind und körperlich und auch emotional nah an uns dran sind. Wir müssen diese Menschen immer wieder in unser Leben lassen, weil unser Alltag ohne sie nicht funktioniert. Manchmal täuschen wir uns mit den Leuten die wir auswählen. Oft ist es am Anfang nicht absehbar, nicht einschätzbar. Vieles zeichnet sich doch erst ab, wenn man die Person näher kennenlernt. Nach einem Tag mit Vorstellungsgespräch und einem anderen Tag mit Probearbeiten ist noch schwer einschätzbar ob diese Person wirklich zu uns passt. Leider ist es inzwischen so schwierig geworden jemanden zu finden, dass es für uns nicht mehr selbstverständlich ist wählen zu können wen wir einstellen. Das ist schade aber nicht zu ändern. Eine gewisse Anzahl an Kompromisse können wir durchaus eingehen und dass es auch o. k. Aber irgendwo ist einfach auch eine Grenze. Wir werden beispielsweise keine Person einstellen mit der man sich ausschließlich auf Englisch unterhalten könnte. Erstens können wir diese Sprache nicht besonders gut und zweitens würden wir uns in dem Fall so sehr anpassen und verbiegen müssen, dass unser Alltag nicht mehr entspannt möglich wäre. Das wollen wir nicht und das werden wir deshalb auch nicht machen. Doch was ist zum Beispiel mit Leuten, die nicht mit Fisch oder Fleisch kochen wollen? Das akzeptieren und an dem Tag wo diese Person da es nur vegetarisch oder vegan kochen? Nein, auch das werden wir nicht tun. Das schränkt unser Leben einfach zu sehr ein. Wir empfinden es als unangenehm und unangemessen, wenn wir uns verbiegen müssten in unserem eigenen Leben um es Leuten die für uns arbeiten recht zu machen. Das geht nicht um kommt für uns nicht infrage. Dadurch sortieren wir viele Leute aus, dass ist klar. Eine gewisse Sympathie ist einfach unabdingbar, ein paar Erfahrungen zum Führen eines Haushaltes wären auch nicht schlecht. Vorerfahrungen in der Pflege sind nicht unbedingt notwendig. 

Eine Assistentin fasst uns grob an. Zieht uns an den Haaren, haut uns den Föhn auf den Kopf, schubst uns mit dem Oberkörper nach vorne. Dass ist jetzt niemand, bei dem das die ganze Zeit so gewesen wäre. Wir haben immer wieder Personen im Team die entweder feinfühliger oder auch grober in ihren Tätigkeiten sind. Das melden wir natürlich zurück und bitten darum es zu ändern. Nun war es bei einer Person so, dass sie das bis zu dem Zeitpunkt als sie bei uns kündigte eigentlich relativen in Ordnung gemacht hat. Doch sie hatte keine Lust den Rest ihrer vertraglichen Verpflichtung bis zum Ende der Kündigungsfrist weiterzuarbeiten. Daraufhin fing es an richtig schwierig mit ihr zu werden. Sie fasst uns immer grober an, beschwerte sich bei vielen Aufgaben. Außerdem bemerkte sie plötzlich, wie niedrig doch der Stundenlohn hier sei. Das ist schon interessant, denn sie hat den Arbeitsvertrag unterschrieben mit dem ihr bekannten Stundenlohn. Diesen können wir nicht beeinflussen denn er wird von der Behörde vorgegeben. Auf jeden Fall haben alle Gesprächsversuche nichts geholfen, die Situation blieb für uns echt schwierig. Irgendwann haben wir begonnen zu zählen, wie viel Tage diese Personen noch da ist. Die Schmetterlinge haben gesagt, dass sie uns an einem Tag, wenn sie da ist, duschen würden. Selbstverständlich ist das nicht der Sinn unserer Assistenz. Trotzdem waren wir sehr erleichtert über das Angebot der Schmetterlinge. Für das andere System ist es schwierig das so mitzubekommen. Doch auch sie nehmen die Spannung wahr. 

Ist dies nun eine beabsichtigte Maßnahme uns so grob anzufassen? Wir vermuten leider schon. Insgesamt sind wir nicht traurig, dass diese Person das Team verlässt. Das ist in Ordnung. War für uns sowieso nicht das Gelbe vom Ei. Und trotzdem hat sich einfach die Einarbeitung für ein gutes halbes Jahr für uns nicht gelohnt. All unsere Energie und Arbeit die wir da rein investiert haben war für uns umsonst. Das ist frustrierend und ermüdend. Und nun, fängt alles wieder von vorne an … Stellenanzeige, Vorstellungsgespräche, einen Tag zum Reinschnuppern. Einarbeitung, Anmeldung und andere administrative Tätigkeit, vor allem die ersten Wochen sehr viel erklären trotz Assistenzleitfaden. So wird es bei uns immer weiter gehen. Und immer wiederholt sich dieser Kreislauf. Wir sind dankbar um die Leute, die lange für uns arbeiten und mit denen es gut läuft. Vielen Dank für eure tolle Arbeit hier bei uns. Das gilt sowohl für aktuelle als auch für ehemalige Assistentinnen.

Zwei Kündigungen

Jetzt kam es wirklich dick auf einmal auf uns zu gestürmt. Sintflutartig überrollt uns eine Welle. Eine Welle von Kündigungen in unserem Assistenzteam. Noch nie zuvor haben wir zwei Kündigungen an einem Tag erhalten. Genau das ist uns vor ein paar Tagen passiert. Die beiden Assistentinnen die das betrifft kennen sich und absolvieren die gleiche Ausbildung. Während es der einen Assistentinnen einfach gesundheitlich gar nicht gut geht, fühlt sich die andere von ihrer Ausbildung im Moment so in Beschlag genommen, dass sie eine Tätigkeit nehmen her einfach nicht mehr schafft. Das sind beides absolut legitime Gründe um ein Arbeitsverhältnis zu beenden. Es geht dabei nicht darum, dass es ihnen hier nicht gefällt. Dass sie ein Problem mit der Arbeit bei uns hätten oder wir nicht gut miteinander zurechtkommen. Gerade bei der einen Assistentin mit der wir uns sehr wohl fühlen und mit der wir aktuell im Team am besten zurechtkommen und es einfach auf zwischenmenschlicher Ebene am besten passt, ist es schwieriger, als dass die andere geht. Faktisch stellt uns das jedoch vor ein ziemlich großes Problem. Derzeit haben wir sowieso eine Stelle unbesetzt. Schon seit einiger Zeit versuchen wir diese Stelle neu zu besetzen und hatten bislang keinen Erfolg dabei. Ein Bewerbungsgespräch hatten wir mit einer „Hartcore Veganerin“, wir haben darüber berichtet. Seitdem kam es zu keinem Gespräch mehr. Ab und zu haben sich schon noch Leute beworben. Darunter ein ziemlich alter Mann. Ein weiteres Schreiben an uns klang ganz vielversprechend doch die Frau traute sich die Arbeit letztlich nicht zu. Am Sonntag werden wir ein weiteres Gespräch haben. Mal schauen, wie‘s werden wird. Aufgrund der Situation mit der Pandemie telefonieren wird derzeit zunächst mit den Bewerbern, doch bei dem Gespräch am Sonntag machen wir dahin gehend eine Ausnahme.   Wir wollen die junge Frau persönlich kennenlernen, weil wir denken, dass das in diesem Fall wirklich sehr wichtig ist. Manchmal lassen die äußeren Umstände uns eben von unseren selbst gesetzten Regeln abweichen. 

Nun fühlen wir uns noch mehr unter Druck gesetzt bezüglich der Assistenzsuche. Klar, die beiden die gehen haben noch eine Kündigungsfrist einzuhalten. Doch in dieser Zeit drei neue Leute zu finden halten wir für ausgeschlossen. Außerdem wäre das für uns extrem anstrengend. Deswegen wollen wir die Stunden auf zwei Stellen verteilen und somit eine Assistenz weniger einstellen. Wir hoffen, dass dieser Plan am Ende aufgeht. Bitte drückt uns die Daumen, dass wir unsere Stellen bald mit geeigneten Leuten besetzen können mit denen wir uns wohl fühlen.

Eine E- Mail...

Widerstand. Grenzen setzen. Das geht so nicht. Definitiv nicht. Unsere Bedürfnisse werden mit Füßen getreten. Keine Hausarbeit machen wollen. Gehört aber einfach dazu. Ende. Ist so. Am schlimmsten ist es, dass sie die Schmetterlinge in den Dreck zieht. Ein Bild von einem faulen Menschen zeichnet. Das erschreckt und macht uns unglaublich wütend. Die Gedanken kreisen. Nein, das wollen wir nicht. So nicht! Schon einmal hat uns diese Person von heute auf morgen im „Stich“ gelassen. Sie war etwa ein halbes Jahr draußen. Warum kommt sie zurück, wenn es ihr nicht gefällt und taugt. Wir suchen Ersatz. Suchen sowieso. Nun noch mehr. Über den Oktober sollten wir noch irgendwie kommen. Doch noch weiß ich nicht ob unser System das schafft und will. 

Die Abhängigkeit frisst uns manchmal auf. Innerlich fühlen wir uns wund, wie entzündet. Manchmal kommt zu viel auf einmal. So ist es eben. Wir werden Grenzen setzen. So geht es einfach nicht. Wir sind kein Spielball in den Händen der Helferinnen.

Und wieder suchen wir eine neue Assistenz

Wie die Überschrift schon verrät sind wir aktuell immer wieder auf der Suche nach einer zusätzlichen Assistentin. Derzeit es eine Stelle unbesetzt. Eine andere Assistentin wird im Oktober mehrere Wochen ausfallen da sie operiert wird. Im November muss noch mal jemand anderes aus dem Team sich ebenfalls einer Operation unterziehen. Dadurch fehlen uns eindeutig die Leute. Nun kommt noch dazu, dass die eine Stelle nicht besetzt ist. Da derzeit auch unklar ist, wann und ob die Schmetterlinge wieder ins Krankenhaus müssen brennt es uns schon ziemlich unter den Nägeln jemanden zu finden. Wir machen Kompromisse. Gehen Einschränkungen für uns selber ein um überhaupt jemanden finden zu können. Das hätten wir noch vor einigen Jahren nicht gemacht. Doch die Not macht erfinderisch und wir sind immer darauf angewiesen, dass jemand zu uns kommt. Pflege, Haushalt, Freizeitgestaltung. All diese Dinge müssen erledigt werden. Es steht nicht zur Debatte nicht zu kochen, nicht einzukaufen oder gar nicht geduscht zu werden oder nicht auf die Toilette zu können usw. Wir sind auf euch Assistenten angewiesen. Wenn die Schmetterlinge ausfallen noch mehr als sonst. Eine ehemalige Assistentin hat angeboten, mal einen Tag zu übernehmen. Dass es gut und auch jemand mit dem wir gut zurechtkommen. Doch das kann nicht die Lösung des Problems sein. Und trotzdem sind wir dankbar über solche Angebote. Denn manchmal, manchmal ist es anders kaum möglich.

Und wieder beginnt alles von vorne. Bewerbung, unsere Antwort darauf. Eventuelle Rückfragen. Die Vereinbarung eines Bewerbungsgesprächs. Hoffen, dass die Person die sich um die Stelle beworben hat auch zum Gespräch erscheint. Dann das Bewerbungsgespräch führen. Eindrücke sammeln, überlegen, inwieweit das zu uns passen könnte. Was vielleicht problematisch sein könnte. Wo wir noch mal nachfragen wollen. Unklarheiten beseitigen. In der Regel vereinbaren wir mit den Bewerbern, dass jede Partei am nächsten Tag sich meldet ob sie sich das Arbeitsverhältnis vorstellen kann. Manchmal haben wir dann noch eine zweite Bewerbung in der Zwischenzeit. Vielleicht auch eine dritte, oder auch gar keine. Das ist total unterschiedlich. Dann müssen wir uns klar werden, ob die Bewerberin für uns passend ist. Was dafür- und was dagegenspricht? Wir haben einen Zettel anhand dessen wir all diese Punkte abhaken. Einfach um möglichst objektiv einen Überblick zu haben. Aber auch das subjektive Gefühl spielt natürlich eine Rolle. Ist die Person uns sympathisch? Das ist eine Frage die uns irgendwie schon wichtig ist. Da diese Leute ganz nah an uns dran arbeiten und in unserer Privatsphäre ihren Arbeitsplatz haben ist das für uns eine wirklich wichtige Komponente. Kommen wir mit der Person zurecht? Jeder Mensch ist anders. So auch jede Assistenz. Das ist uns völlig klar, doch manche Bedürfnisse und Wünsche können wir einfach nicht ignorieren und finden es wichtig, dies auch klar zu kommunizieren. Beispielsweise fänden wir es derzeit wirklich schwierig, wenn eine Person die sich hier bewirbt sehr unvorsichtig ist was die Corona Pandemie betrifft. Klar, wir dürfen nicht fragen, ob jemand geimpft ist. Aus arbeitsrechtlicher Sicht. Und die Person muss uns auch darauf nicht wahrheitsgemäß antworten. Da für uns aber der persönliche Kontakt und der enge Körperkontakt notwendig sind, werden wir dennoch danach fragen. Zum einen, weil die Assistenten die nicht geimpft sind weiterhin Mundschutz tragen müssen zu unserem Schutz und zum anderen auch, weil es inzwischen für Freizeitaktivitäten relevant geworden ist. Sehr verständlich könnte die Person auch bevor wir etwas Vorhaben einen Schnelltest auf Corona bei einer entsprechenden Teststation machen. Doch jetzt ab Oktober werden diese kostenpflichtig. Wir haben beim Kostenträger angefragt, ob dieser in Zukunft die notwendigen Tests bezahlen wird. Das Ergebnis ist noch offen. Wir werden also sehen, wie das weitergeht.

Kommen und gehen im Assistenzteam 

Drei neue Leute auf einmal ist echt anstrengend und hart. Dreimal alles erklären, zeigen, abwarten und versuchen und doch nicht schaffen. Oder doch? Geduld muss dabei großgeschrieben werden. Wir versuchen sie aufzubringen. Auch wenn es schwerfällt. Wem haben wir nun was schon gesagt? Wo sind ggf. noch Fragen? 

Eine der neunen Assistentinnen kam hier rein und fragte erst mal nach einem Kaffee. Sowas hatten wir auch noch nicht. Diese Assistentin ist leider ziemlich hektisch, möchte sich nicht wirklich was zeigen lassen. Das sind relativ schlechte Ausgangschancen bezüglich der Frage, ob das für uns wirklich sinnvoll ist und sie für uns die Richtige Assistentin ist. Wir werden es probieren und dann weiter schauen. 

Mit einer der dreien läufts erfreulich gut. Das tut uns gut. Sie ist uns angenehm und wir fühlen uns wohl mit ihr. Klar muss sie noch etwas mehr Routine in den Tätigkeiten hier bekommen und das ist ja auch nicht schlimm. Sie kommt gut mit den Kleinen aus dem System klar. Ist freundlich, hilfsbereit und interessiert. 

Hoher Krankenstand

im Assistenz Team und auch so um uns herum sind im Moment echt viel Glück Leute krank. Eine Freundin die wir aus der Stadt kennen, in der wir gelebt haben (bevor wir hier in die Schmetterlingsstadt gezogen sind) hat eine Coronainfektion. Wir hoffen sehr, dass sie die Infektion gut übersteht und es ihr bald besser gehen wird. Auch im Assistenzteam hat sich jemand mit dem Corona Virus angesteckt. Von einer anderen Assistentin hatte die Tochter eine entsprechende Infektion weshalb diese auch ausgefallen ist. Das bringt uns schon Probleme insbesondere, wenn es so viele Leute gleichzeitig betrifft wie das jetzt letzte Woche der Fall war. Doch ändern können wir es nicht. Wenn es keine andere Lösung gibt müssen leider die Schmetterlinge einspringen. Wir versuchen sehr, Ersatz zu finden. Doch das ist nicht immer möglich. Wir sind unglaublich glücklich und froh darüber, dass die Schmetterlinge einspringen können und das auch gerne für uns machen. Trotzdem ist der Sinn unserer Assistentin nicht, dass die Schmetterlinge übernehmen… Keine Ahnung wie das funktioniert bei Menschen, die niemanden privat kennen, die oder der bei Bedarf einspringen kann. In unserem aktuellen Team würde das nicht funktionieren. Keine schöne Feststellung, aber leider die Realität.

Mit zwei unsere aktuellen Assistenten kommen wir sehr gut klar. Es ist schön und einfach. Das tut uns gut. Die ganze Organisiererei die der Krankenstand so mit sich bringt, ist es nervig und ermüdend. Immer wieder würden wir uns ein wenig mehr Flexibilität von bestimmten Assistenten wünschen. Das beziehen wir nicht auf das komplette Team, sondern auf bestimmte Leute die für uns arbeiten. Wir hoffen, dass es nächste Woche besser wird und nicht mehr so viele Leute krank sind.

Corona und das Assistenzteam

momentan gibt es wahnsinnig viele Coronainfektionen in unserem Assistenzteam bzw. „Drumherum“. Auch heute schrieb wieder eine Assistentin, dass sie die zwei Einsätze diese Woche nicht kommen kann, weil ihre Freundinnen einen positiven Covid Test hat. Das hatten wir in den letzten Wochen echt häufig. Eine Assistentin war auch selbst betroffen. Bei der anderen die Tochter, jetzt bei der die Partnerin. Das häuft sich schon massiv. Schwierig ist es die Einsätze zu überbrücken. Gerade wenn so viele Leute in einem Monat immer wieder ausfallen. Wir sind so glücklich, dass die Schmetterlinge in so einem Fall wie jetzt einfach einspringen. Unser Eindruck ist, dass Menschen die diese Möglichkeit nicht haben, dass eine Person privat einspringen kann, echt riesengroße Schwierigkeiten haben mit der Assistenz Planung und den Krankheitszeiten und jetzt in der Situation In der so viele Leute entweder Corona haben Kontaktperson sind.

Danke liebe Schmetterlinge, dass ihr uns so toll unterstützt!

Antwort Schmetterlinge: Das machen wir doch gerne, ihr seit auch immer für uns da, wenn wir euch brauchen.

Und schon wieder von vorne, Assistenzsuche

Vor kurzem hat eine Assistentin unser Team von heute auf morgen verlassen, ohne Einhaltung der Kündigungsfrist. Sie hat nur vier Monate für uns gearbeitet. In so einem Fall tut es mir wirklich leid um unsere Zeit und Energie die wir darein investieren. Nicht umsonst steht in unserer Anzeige (die man online finden kann) dass wir jemanden suchen der diesen Job langfristig machen möchte. Vier Monate sind in meinem Verständnis alles andere als langfristig. Wie genau wir das definieren, machen wir von vornherein klar. So ein kurzer Zeitraum lohnt sich für uns definitiv nicht. Da diese Assistentin nur einmal die Woche zu uns kam, hat es ca. drei Monate gedauert bis endlich eine Einarbeitung erfolgt ist. Außerdem hat sie sich immer und immer wieder sehr kurzfristig krank gemeldet was uns vor eine riesige Herausforderung gestellt hat. Selbstverständlich kann jeder krank werden, auch kurzfristig. Doch sie hat seltsamerweise immer an langen Einsatztagen abgesagt. Die letzten Einsätze mit ihr waren alles andere als harmonisch und schön.

Da nun sie nicht mehr da ist, brauchen wir hiermit jemand Neuen. Für uns bedeutet das nun aufs Neue Assistenzsuche und Einarbeitung. Ja, dieses Thema habe ich hier schon unzählige Male geschrieben und mindestens genauso oft erleben wir dies leider immer und immer wieder. Es kostet eine Menge Kraft sich immer wieder auf neue Leute einzulassen, diese professionell einzuarbeiten und einen möglichst für uns angemessenes Maß von Nähe und Distanz zu finden. Menschen die sich hier bewerben und reinschreiben sie suchen „eine Freundin“ möchten wir nicht haben. Das stellen wir sofort klar, es handelt sich um unsere Angestellten und nicht um Freunde. Wenn eine Person das auf dieser Basis nicht möchte, ist sie nicht die richtige für uns. Nein, wir haben keine Lust jemandem Hausarbeit näherzubringen oder beizubringen, wie man kocht. Und es ist auch nicht unsere Aufgabe. Und doch ist das immer wieder was, was auf uns zukommt. 

Mit unserer Hündin kommt jetzt noch eine Sache dazu die einfach funktionieren muss. Personen, die für unsere Peaches nicht in Ordnung sind, stellen wir nicht ein. Denn das macht überhaupt keinen Sinn da es sie ja auch in vielen Bereichen betrifft. Inzwischen nicht mehr in so vielen, wie das die ersten Monate als sie bei uns war der Fall war. Draußen kann sie bei uns am Rolli laufen und trotzdem kann es Situationen geben in der es für uns wichtig ist sie mal an eine Begleitperson abgeben zu können. Aber das geht nur, wenn wir eine Person schon etwas kennengelernt haben und ihr unsere Hündin auch anvertrauen möchten. Wenn nicht, funktioniert das für uns nicht. Es gibt immer mal Momente, in denen das wichtig ist. Mit unserer Hundetrainerin haben wir besprochen, dass wenn wir eine neue Assistentin gefunden haben und wir denken, dass das was werden könnte, wir diese gleich mit ins Hundetraining nehmen. Einfach um von Anfang an ein paar Dinge zu erklären, zu zeigen und auch den notwendigen respektvollen Umgang mit ihr zu lernen. Selbstverständlich haben wir eine Liste angefertigt, in der all die Dinge stehen die uns wichtig sind. Trotzdem denken wir das es Sinn macht, unsere Hundetrainerin von Anfang an damit ins Boot zu holen. 

Wenn wir also herausgefunden haben ob es für unsere Hündin passend ist müssen wir natürlich auch noch für uns schauen. Vor ein paar Tagen hatten wir ein telefonisches Bewerbungsgespräch mit jemandem. Relativ schlechte Deutschkenntnisse, hat immer wieder mit Ja geantwortet obwohl man eindeutig gemerkt hat, dass sie nicht verstanden hat worum es ging. Momentan gibt es keine weiteren Bewerbungen. Wir werden uns die Frau also angucken und mal schauen, wie so der persönliche Eindruck ist.

Und wenn wir dann jemand gefunden und eingestellt haben, beginnt das Erklären wieder von vorne. Zum Glück haben wir eine Assistentin im Team die die Einarbeitung gemeinsam mit mir zuverlässig und vertrauensvoll übernehmen wird.

Was mir total hilft, ist es zu malen. Dabei bin ich darauf fokussiert und freue mich über die entstehenden Kunstwerke. Ich mal super gern unsere Hündin. Sie ist so einzigartig und ich bin jeden Tag froh, dass sie bei uns ist. Sie ist eine gute Ablenkung und auch eine bemerkenswerte Aufgabe. Aktuell ist das Wetter ziemlich schlecht und es regnet dauernd. Wann kommt endlich der Frühling? 

Assistenzsuche- mal wieder...

Aktuell sind wir wieder einmal auf Assistenz Suche. Bereits seit zwei Monaten fehlt jemand in unserem Team. Was wir jetzt erlebt haben, ist wirklich skurril. Und wir haben einiges durch, wenn es um das Thema Assistenzsuche geht.

Es stellte sich eine Frau, Anfang 40 vor. Zunächst telefonierten wir mit dieser Person was wir seit Beginn der Pandemie immer so machen um schon mal die Streu vom Weizen zu trennen. Das ist für uns einfach auch weniger Zeitaufwand, als uns jeden Bewerber persönlich anzugucken. Selbstverständlich hat man bei einem Telefonat den persönlichen Eindruck nicht, aber den kann man ja im weiteren Verlauf gewinnen. Wir machten mit der Bewerberin aus, dass sie an einem Samstag bei uns vorbeikommt. Unser Gefühl war nicht besonders toll mit ihr aber auch nicht so, dass wir hätten sagen können, das machen wir auf keinen Fall. Also schauten wir sie uns an. 

Sie sagte, sie habe Erfahrung sowohl in der ambulanten wie auch in der stationären Pflege. Zunächst machten wir einen Spaziergang gemeinsam mit einer Assistentin und unserer Hündin. Unsere Hündin reagierte ziemlich verhalten. Anschließend ging es dann hoch in unsere Wohnung. Zunächst kam eine Unterhaltung nur schleppend voran. Die Kaninchen wurden kurz gezeigt und erklärt, was die beiden brauchen. Dann sind wir mit der bestehenden Assistenz und der Bewerberin ins Schlafzimmer um in den pflegerischen Teil über zu leiten. Freundlicherweise stellte sich unsere erfahrene Assistenz zur Verfügung um zunächst mal den Transfer an ihr zu üben. Die Bewerberin meinte, das sei alles überhaupt kein Problem für sie und sie kenne sich damit aus. In der Praxis war das leider dann überhaupt nicht der Fall und es kam zu einem Unfall. Klar, Sachen können schief gehen und Unfälle passieren. Ihr Verhalten danach war allerdings völlig dreist. Es kam kein „es tut mir leid“ oder „Entschuldigung“. Vielmehr begann sie zu wettern, sie habe in einem anderen Job mal Briefe sortiert und ich sei für sie wie ein Brief. Und wenn dieser Briefe runterfalle, sei das ja kein Problem! Diese Aussage fanden wir echt skurril. Unsere Hüfte wurde in Mitleidenschaft gezogen und tat ziemlich weh.

Anschließend meinte sie, dass drei Stunden ihrer Zeit es nicht wert sein, um sich einen neuen Job anzugucken. Wir beendeten das darauf hin, die Assistentin die uns an diesem Tag unterstützte war so perplex von dieser Frau, dass es ihr total leidtat. Aber sie kann dafür überhaupt nichts dafür. Wir fühlen uns nach diesem Termin völlig ausgelaugt und erschöpft. Vor allem auch emotional, hatten aber gleichzeitig auch ziemliche Schmerzen. 

Haushaltshilfe

Zweimal im Monat haben wir zusätzlich zu unserem Assistenzteam eine Haushaltshilfe in unserer Wohnung. Sie ist für den Grundputz verantwortlich und wird von die Pflegekasse bezahlt. Tatsächlich hatten wir ziemlich lange nach jemanden gesucht, der diese Tätigkeit übernehmen könnte. Da die Vorgabe der Pflegekasse ziemlich konkret ist, was die Anforderungen betrifft, ist es derzeit nur möglich diese über einen zugelassenen Pflegedienst in Anspruch zu nehmen. Der wiederum selbstverständlich keine Pflegekräfte für hauswirtschaftliche Tätigkeiten abstellen kann und will. Also benötigt man jemanden, der dort speziell für die hauswirtschaftliche Versorgung angestellt ist.

Von dieser Möglichkeit wissen wir schon viele Jahre und doch haben wir nie jemanden gefunden der bereit war nur diese Entlastungsleistungen in unserem Haushalt zu erbringen ohne auch für Pflegedienstleistungen beauftragt zu werden. Denn wir haben uns sehr bewusst gegen einen Pflegedienst für unsere alltägliche Versorgung und für das Arbeitgebermodell mit persönlicher Assistenz entschieden. Damit fahren wir gut. Auch wenn es immer wieder schwierige Zeiten gibt, insbesondere wenn man neue Leute sucht und diese alle einzeln einarbeiten muss.

Die Haushaltshilfe fing hier an, als Peaches noch nicht bei uns lebte. Als wir der Disponenten dort mitteilten, dass geplant sei, dass ein Hund einzieht sagte sie gleich, dass sie nicht wisse ob die Haushaltshilfe danach bereit wäre weiter zu uns zu kommen. Nun gut, da für uns feststand, dass ein Hund auf jeden Fall einziehen darf hätten wir auch das in Kauf genommen und eine andere Lösung gesucht. Dies war dann zum Glück gar nicht notwendig. Seit dem ersten Tag an dem wir diese Leistungen in Anspruch nehmen ist immer die gleiche Person bei uns die diese Aufgabe übernimmt was wir sehr angenehm finden. Mit der Zeit entstand selbstverständlich auch ein Vertrauensverhältnis.

Also sprach ich die Haushaltshilfe direkt darauf an, als es konkret wurde das Peaches möglicherweise einzieht. Sie hat sich total über diese Nachricht gefreut und meinte, dass das doch eine wundervolle Nachricht sei und sie sich darüber für uns freut. Da waren wir ehrlich gesagt schon erleichtert über ihre Reaktion. Peaches hatte sich schnell an die Haushaltshilfe gewöhnt und die beiden mögen sich. Immer wieder fragt unsere Haushaltshilfe nach, ob sie ihr etwas mitbringen könne. Wir geben ihr dann etwas Futter aus unserem Bestand, da wir da wissen was drin ist und dass sie es auch verträgt. Während die Haushaltshilfe meistens im Schlafzimmer beginnt zu putzen, frühstücken wir zunächst. Dabei sind wir gemeinsam mit Peaches im Wohnzimmer. Meistens machen wir dann erst mal einen Spaziergang und lassen die Haushaltshilfe ihre Arbeit tun. Wir sind super zufrieden mit ihr und total dankbar, dass sie zweimal im Monat bei uns für Ordnung sorgt.

Neuer Stundenlohn für Assistenten

Es ist so weit, unsere Assistenten bekommen endlich wieder eine Lohnerhöhung. Doch das Sozialamt hat uns dies noch überhaupt nicht mitgeteilt und wir haben was zufällig über ein Gespräch erfahren. Daraufhin haben wir online recherchiert und die Bestätigung dazu gefunden. Wir freuen uns selbstverständlich für unsere Assistenten und finden es gut, dass die Arbeit langsam etwas besser bezahlt wird. Dennoch bedeutet das jetzt für uns, dass wir uns wieder mit der Behörde auseinandersetzen müssen damit der Betrag den wir monatlich von denen bekommen um unsere Assistenten zu bezahlen entsprechend aufgestockt wird. Wir können nicht nachvollziehen, warum das nicht automatisch erfolgt. Bei uns ist bis heute die Erhöhung nicht schriftlich von Seiten des Amtes eingegangen. Doch wir haben das Amt jetzt kontaktiert und hoffen, da zeitnah eine befriedigende Antwort zu bekommen. 

Für unsere Assistenten bedeutet das, weniger Stunden zu arbeiten für das gleiche Geld. Jede Assistentin wird dadurch ca. 5 Stunden im Monat weniger arbeiten. Diese Lücke müssen wir noch stopfen.

Verzweifelte Assistenzsuche

Inzwischen sind mehrere Wochen der intensiven Assistenzsuche vergangen und wir sind keinen Schritt weitergekommen. Niemand hat sich beworben. Wir haben einige Leute angeschrieben, die einen Job im sozialen Bereich suchen.  Doch da passte auch für niemanden das, was wir suchen. Uns Sonnenblumen setzt dieses Thema total zu. So sehr, dass wir inzwischen auch entschieden haben kostenpflichtige Stellenanzeigen aufzugeben, um so vielleicht die Chance zu erhöhen jemanden geeigneten für das Team zu finden. Das Geld bekommen wir natürlich nicht vom Kostenträger zurück. Es ist also unser „Freizeitvergnügen“ auch noch Geld in die Assistenzsuche zu stecken. Das ist wie bei uns, wenn man vom Existenzminimum lebt nicht gerade einfach.

Zum Glück sind die Schmetterlinge da und können einiges abfangen. Aber das ist auch nicht das, was wir möchten. Besonders auf der Strecke bleiben die schönten Dinge mit unseren Assistenten, wie zum Beispiel längere Ausflüge oder barrierefreie Wanderungen zu unternehmen.

Dann haben wir zufällig online ein interessantes Projekt in unserer Stadt gefunden, wo Freizeitbegleitung für Menschen mit einer Behinderung auf ehrenamtlicher Basis angeboten wird. Da haben wir uns hingewandt, mit der Vorstellung, dass jemand zwei bis dreimal im Monat mit uns und Peaches einen längeren Spaziergang bzw. eine Wanderung unternimmt. Nachdem wir dort Kontakt aufgenommen haben hieß es, dass dieses Projekt nur für Menschen mit einer Behinderung gelte, die in einer stationären Einrichtung leben. Da dies bei uns nicht der Fall ist, könne man uns da niemanden vermitteln. Sehr schade! Denn das hätten wir uns gut vorstellen können.

Also versuchen wir auf anderem Weg eine Freizeitbegleitung zu finden. Um nicht noch länger mit den schönen Dingen des Lebens warten zu müssen. Inzwischen hat sich auf unsere Anzeige jemand gemeldet den wir kommendes Wochenende kennen lernen werden. Das Telefonat war ganz nett. Wir wissen nicht, ob das funktionieren kann und werden selbstverständlich nicht alleine zum Kennenlernen gehen.

Diesen Monat werden Assistenzstunden verfallen. Diese können wir nicht mit in den nächsten Monat nehmen und müssen sie an das Amt zurückbezahlen. Das ist wirklich doof!

Unser System schläft ziemlich schlecht in der letzten Zeit. Immer wieder haben wir Probleme abends einzuschlafen. Wenn unser Kopf gerade dann anfängt zu arbeiten und zu denken kommen auch belastende Gefühle hoch. Über Tag funktionieren wir weitestgehend so gut wie das eben möglich ist. Manchmal macht es uns zu schaffen auf so viele unterschiedliche Menschen beispielsweise durch die Pflegebedürftigkeit angewiesen zu sein. Das sind in aller erster Linie unsere Assistentinnen.   Aber selbstverständlich nicht nur. Dazu kommt die medizinische Versorgung in Form von verschiedenen Arztpraxen sowie die Anbindung an zwei medizinische Versorgungszentren. Hinzu kommt unser Physiotherapeut, der zweimal in der Woche hier bei uns zu Hause ist. Wir sind sehr dankbar, dass wir nicht den Weg in die Praxis auf uns nehmen müssen. Und doch ist es wieder etwas in unserem Nahbereich was sich im ersten Moment eigentlich nicht so richtig anfühlt. Inzwischen haben wir uns daran gut gewöhnt und es ist völlig in Ordnung. Wenn dann aber noch ein Amt dazukommt und eine sogenannte „Hilfeplankonferenz“ in den eigenen Räumlichkeiten zu Hause abhalten will, ist uns das einfach zu viel. Nach rechtlicher Beratung wissen wir inzwischen, dass wir das nicht machen müssen und selbstverständlich für dieses Gespräch einen Termin im Amt vor Ort einfordern können. Dass ist schon mal gut. Diese Menschen haben wir also nicht in unserer Wohnung.

Dann gibt es noch das sogenannte „Pflegeberatungsgespräch“, welches alle Menschen mit mindestens Pflegegrad 2 regelmäßig in Anspruch nehmen müssen, wenn kein professioneller Pflegedienst in die Pflege involviert ist. Es soll der Überprüfung dienen, ob die Pflege gesichert ist. Vor ein paar Tagen riefen wir den Pflegedienst an. Das nächste Gespräch dieser Art zu vereinbaren. Dieses bräuchten wir in den nächsten 6 Wochen. Daraufhin wurde uns gesagt, dass es keinerlei freie Termine in dem Zeitraum gebe. Für uns hängt daran aber die Auszahlung des Pflegegeldes, welches von der Pflegekasse gekürzt werden kann, wenn man diesen „Beratungseinsatz“ nicht im vorgegebenen Zeitfenster nachweist. Seit 2018 wohnen wir jetzt hier in dieser Wohnung. Nach dem Umzug in dieses Stadtviertel haben wir uns einen entsprechenden Pflegedienst für diese Gespräche gesucht. Das hat die letzten Jahre ganz gut funktioniert. Doch die Inhaberin dieses Pflegedienstes hat ihren Pflegedienst inzwischen verkauft. Zweimal haben wir das Gespräch nunmehr bei dem übernommenen Pflegedienst gehabt. Und nun sagt er uns, dass es erst viel zu spät wieder Termine gäbe. Also sind wir damit konfrontiert, uns wieder auf einen neuen Pflegedienst einzulassen. Somit kommt nächste Woche zum 1. Mal eine Pflegefachkraft von dem uns noch unbekannten Pflegedienst für das Pflegeberatungsgespräch. Das bedeutet, dass eine uns völlig unbekannte Person unsere Wohnung betritt und sich hier umschaut und wahrscheinlich ziemlich viele Fragen stellen wird. Auch sowas kostet Kraft, manchmal auch echt viel. Aber es hilft nix, auch da müssen wir durch.

Unsere Assistenzdatei

Wir haben eine Freundin, die hauptberuflich in der Lohnabrechnung arbeitet. Schon vor einigen Jahren habe ich mit ihr besprochen, wie man den Einsatzplan bis hin zu den Auszahlungen insgesamt optimieren kann. Sie hat mir dafür eine Datei angefertigt. Schön wäre, wenn man vom Kostenträger für so etwas Geld bekommen würde aber dem ist leider nicht so. Für unsere Freundin war es trotzdem o. k. Sie erstellte eine Excel Datei für uns. Wir müssten uns da total rein lesen, und es wäre ziemlich zeitaufwendig das alles so einzustellen wie wir es eben brauchen. Letztendlich bekomme ich eine Monatsübersicht, die Informationen wann Feiertage sind sowie Wochenenden. Aber auch, welcher Wochentag gerade ist. Dann kommt eine Spalte, in die wir die Arbeitszeit eintragen. In der nächsten Spalte werden die Arbeitsstunden eingetragen. In der letzten Spalte besteht dann der Lohn pro Einsatz. Insgesamt rechnet mir die Datei aus wie viele Stunden jede Assistenz in welchem Monat da war und spuckt mir am Ende den Auszahlungsbetrag aus. Dann kann noch markiert werden, wenn jemand krank ist. Das ändert zwar am Auszahlungsbetrag nichts, aber an der Art der Abrechnung. Die Krankmeldung muss ich entsprechend einreichen.

Nun war es mal wieder Zeit die Datei zu aktualisieren. Neuer Stundenlohn, neue Assistenznamen und folglich wieder neue Blätter anlegen. Für das weitere Jahr 2024 und 2025 hieß es die Datei umzugestalten. Ich bat meine Freundin am Telefon, mir zu erklären wie ich die Wochentage in den entsprechenden Monaten ändere, sodass das für das nächste Jahr wieder richtig in der Datei steht. Ich bin so froh, dass sie mir das am Telefon kurz erklärt und ich somit viel weniger Arbeit damit habe als ich sonst hätte. Vielen Dank!

Immer noch auf Assistenzsuche

Die Wochen vergehen und wir finden einfach niemanden der sich bei uns auf unsere Assistenzsuche hin bewirbt. Das ist wirklich eine schwierige Situation. In unserem Team haben wir schon eine ganze Weile zwei unbesetzte Stellen. Für unser Leben bedeutet das Einschränkungen. Einschränkungen, die vor allem die schönen Dinge des Lebens betreffen und das tut uns in der Seele weh.

Nun haben wir überlegt, ob wir nur nach jemandem suchen der sich etwas um den Haushalt kümmert. Quasi eine Haushaltshilfe. Für Dinge wie Einkaufen, Kochen und Putzen. Und der Option, dass diese Person uns auf längeren Spaziergängen begleitet. Wäre das einfacher als jemanden für eine komplette Assistenzstelle inklusive Pflege zu finden? Wir probieren es. Es ist keine ideale Lösung für uns. Aber der Versuch, Lücken zu stopfen.

Glücklicherweise haben wir hier in der Großstadt die Möglichkeit, wenn einkaufen nicht möglich ist, uns Lebensmittel nach Hause liefern zu lassen. Dies gilt auch für Getränke. Die Schmetterlinge übernehmen einmal in der Woche den Einkauf in einem großen Discounter. Zwischendrin gehen wir Sonnenblumen mit Assistenten einkaufen. Doch wenn davon zu wenige da sind, muss man sich genau überlegen wofür man die Zeit einteilt. Klar, der Lebensmittellieferservice lässt sich seinen Service natürlich auch bezahlen. Trotzdem sind wir froh, darauf zurückgreifen zu können, wenn es nötig ist.

Wir haben das Assistenzgesuch an allen möglichen und unmöglichen Stellen inseriert. Selbst da, wo wir uns überhaupt nichts von versprechen. Einfach in der Hoffnung, dass es jemand liest der so einen Job gerne hätte oder sich das zumindest vorstellen könnte. 

Assistenzsuche

Dieses Thema ist diesmal echt extrem für uns. Zusätzlich haben wir nun von der Haushaltshilfe erfahren, dass es nicht klar ist ob sie wiederkommt und uns weiterhin im Haushalt unterstützen kann. Im kompletten Mai fällt die Haushaltshilfe aus, das ist schon ganz schön lange. Ansonsten ist sie zweimal im Monat hier und macht den Grundputz. Das entlastet auch das Assistenzteam. Und sorgt dafür, dass wir mehr Zeit für schöne Dinge haben. Und dass ist uns total wichtig.

Wir suchen immer noch nach einer geeigneten Assistenz. Heute Abend haben wir mal wieder ein Vorstellungsgespräch mit einer Bewerberin. Das Telefonat war ganz nett, ihre zeitlichen Kapazitäten aber sehr beschränkt. Außerdem könnte sie erst im Juli anfangen. Da ist also noch ganz schön viel Zeit hin. Wir schauen es uns trotzdem an in der Hoffnung, dass es vielleicht passen könnte.

Dieses immer wieder nach Assistenz zu suchen ist ganz schön anstrengend, herausfordernd und manchmal einfach nur unfassbar nervig. Immer wieder wird unsere wertvolle Zeit einfach verschwendet, mit Füßen getreten beispielsweise, wenn jemand einfach zum vereinbarten Termin nicht auftaucht und wir auf diese Person warten. Das kommt leider immer und immer wieder vor und es nervt uns. Klar, man kann sich das Ganze anders überlegen. Sagen, dass es doch nicht passt. Das ist alles kein Thema. Aber nicht so, wo ein Termin vereinbart ist, einfach nicht zu kommen oder abzusagen, ist nicht in Ordnung.

Kommende Woche fängt eine neue Assistentin in unserem Team an

Wir haben lange nach einer geeigneten Assistenz gesucht. Diesmal hat die Suche tatsächlich mehrere Monate gedauert trotz der Anzeigenschaltung auf verschiedenen Portalen, Aushängen und Flyer der Universität. Es kamen einfach keine Bewerbungen rein. Irgendwann hat sich mal jemand via E-Mail beworben und uns aber auf unsere Antwort hin nicht mehr zurückgeschrieben. Damit war das auch erledigt. Die Assistentin die wir nun letztendlich eingestellt haben musste noch die Kündigungsfrist in ihrem anderen Job abwarten und kann somit erst jetzt bei uns beginnen.

Vermutlich schreckt am meisten der pflegerische Teil der Tätigkeiten ab. Natürlich ist das alles was wir brauchen gut zu erlernen, wird gezeigt und im Rahmen der Einarbeitung geübt. Trotzdem ist das was, was sich viele Menschen nicht so vorstellen können. Ist es doch was anderes, als wenn es um ein kleines Kind geht. Der Stundenlohn der vom Sozialhilfeträger vorgegeben wird ist leider auch nicht der beste aber dennoch deutlich über dem Mindestlohn. Unser Eindruck ist das viele Menschen lieber einen Nebenjob von zu Hause aus machen der zeitlich möglichst flexibel ist. Der Job hier bei uns ist präsent vor Ort zu verrichten. Die Flexibilität ist in unseren Augen relativ hoch und gut möglich. Jeden Monat im Voraus werden Einsatzpläne geschrieben indem wir alle Assistentinnen anschreiben und fragen wie sie im kommenden Monat arbeiten können. Daraus basteln wir dann einen Einsatzplan und versuchen so viele Wünsche wie möglich zu berücksichtigen. Doch es klappt auch durchaus mal nicht mit einem besonderen Wunsch. Unsere Termine gibt unser Alltag vor und bei manchen Terminen ist uns lieber, wenn die eine oder eine andere Assistentin uns begleitet. Das ist total individuell und im Team unterschiedlich. Prinzipiell machen alle Assistentin alle Bereiche der Arbeit bei uns. Trotzdem gibt es die ein oder andere, die ein besonderes Talent für irgendwas hat oder ein Problem wie zum Beispiel das Kochen von Fisch. Wir leben im Alltag mit den Stärken und Schwächen unserer Assistenten. Das ist für uns nicht immer ganz einfach. Denn es ist unser Leben, indem sie zu Gast sind. Und unser Wunsch ist es, unsere Bedürfnisse und Wünsche umzusetzen um ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu führen. Das jemand aus dem Team auch mal Dinge tun muss die sie nicht gerne macht ist hier genau wie in jeder anderen Arbeit auch gegeben. Notwendige Dinge müssen einfach erledigt werden. Insgesamt fügt sich das im Team sobald man eine neue Assistenz dabei hat doch relativ schnell indem man sich besser kennenlernt. Aber die Kennenlernzeit ist für uns schon anstrengend, mit der Einarbeitung und allem was daran hängt. Wir hoffen also, dass das mit der neuen Assistentin gut funktionieren wird und sie uns möglichst lange bei uns bleibt.

 Zum Glück arbeiten unsere Assistenten gerne bei uns. Es gibt einfach eine zu große Nachfrage nach Assistenz auf der einen Seite und viel zu wenige Menschen die als Assistenz arbeiten möchten.

Wieder eine neue Assistentin

Wir haben hier fortwährend einen ziemlichen Assistenzmangel. Für beide Systeme ist das eine nicht geringe Belastung. Es ist eine große Belastung für alle Beteiligten.

Es ist unglaublich gut, wenn wir jemanden finden und einstellen können. Inzwischen hatte sich in den letzten Jahren herauskristallisiert, dass wir immer weniger eine Wahl haben, welche Personen wir hier bei uns arbeiten lassen. Das war in der Stadt wo wir gelebt haben bevor wir die Schmetterlingsstadt gezogen sind ganz anders. Dies war eine Studentenstadt, es haben sich immer wieder Studenten bei uns beworben und bei uns gearbeitet. Das hat zu unserer damaligen Lebensphase und unserem eigenen körperlichen Alter ganz gut gepasst.

Die persönliche Assistenz bietet uns größtmögliche Freiheit. Daher ist sie die allerbeste Option für uns um unser Leben so unabhängig wie möglich führen zu können. Und doch begeben wir uns immer wieder in Abhängigkeiten, weil wir eben für viele Dinge des täglichen Lebens Unterstützung brauchen. Aber die ganze Verwaltung von der Einsatzplanung bis zur Abrechnung nehmen auch einen ziemlich großen Teil in unserem Leben ein. Assistenzgesuche als Anzeigen aufzugeben, an Universitäten auszuhändigen und den Onlineportalen zu posten. Im Idealfall melden sich daraufhin Menschen bei uns. Dies machen wir in schriftlicher Form, weil wir unsere Telefonnummer nicht in so einer Anzeige schreiben möchten. Das wäre für uns ein zu großer Kontrollverlust. Die Person die sich bei uns bewirbt, bekommt daraufhin eine Antwort von uns. Wohl gemerkt bekommt nicht jeder seine total individuelle Antwort, sondern wir haben ein Konstrukt an Antworten bereits vorformuliert und passen das entsprechend an den gewissen Stellen an. Frage ein paar Dinge zu der Person selber, beschreiben die Aufgaben genauer. Anschließend findet ein Telefongespräch statt und wenn es sich für beide Parteien dann richtig anfühlt, gibt es ein persönliches Treffen. Bei dem Treffen ist dann auch Peaches dabei da wir uns auch anschauen möchten was Peaches zu der sich bewerben Person sagt und umgekehrt so eben auch klarmachen, dass sie ein wichtiger Teil unseres Lebens ist und auch in der Assistenz Zeit eine Rolle spielt. Jemand, der allergisch auf Tierhaare es somit für den Job hier nicht geeignet. Die Auswahl der Assistenzbewerber: innen hat sich durch unsere Hündin tatsächlich eher verkleinert. Auf der anderen Seite haben wir aber das Gefühl, dass sich mehr Leute bewerben, die das wirklich machen möchten und auch den Kontakt zu den Tieren schätzen. Als nächster Schritt wird dann in der Wohnung so das Allerwichtigste gezeigt: Pflegebett, Dusche Rollstuhl usw. Anschließend möchten wir ganz gerne erst mal eine Nacht über die Eindrücke schlafen. So vereinbaren wir für den nächsten Tag die gegenseitige Rückmeldung, ob wir uns das gegenseitig vorstellen können. Ist dem so, wird ein Kennenlerntag vereinbart. An diesem Kennenlernen Tag ist dann eine andere Assistentin anwesend die gemeinsam mit uns unseren Alltag zeigt, erklärt und erste Dinge anleitet. Verläuft dieser Tag für alle Seiten positiv so kommt es zu einem Arbeitsverhältnis.

An welchem dieser Punkte wird die multiple Persönlichkeit ansprechen, entscheiden wir tatsächlich nach Gefühl. Das ist nicht immer gleich. Dennoch ist es uns wichtig, dass die Bewerber: innen dies wissen, bevor sich beide Seiten für die Zusammenarbeit entscheiden. Tatsächlich können, relativ viele dieser Leute damit erst mal überhaupt nichts anfangen. Wieder andere haben irgendwelche Horrorfilme gesehen was das Ganze nicht unbedingt erleichtert. Wir erklären das Thema. Sprechen darüber, was diesbezüglich für uns im Alltag wichtig ist. Nach und nach kommen da immer mal Fragen zu. Die Erklärung, dass es sich um einen Überlebensmechanismus handelt ist dabei häufig hilfreich. Unser Assistenzteam hat mit unterschiedlichen Persönlichkeiten von unserem Alltag zu tun. Manche Kleine suchen sich auch gezielt jemand im Team aus, bei dem sie gerne vorne sind. Eine Assistentin liest zum Beispiel den Kleinen ab und zu was vor. Das finden sie richtig toll. Aber auch basteln und backen, Handwerken und einfach nur erzählen können auf der Tagesordnung stehen.

Also beginnt wieder eine neue Assistentin. Wir fangen also wieder von vorne an. Wir beginnen, indem wir den Assistenzleitfaden den wir selbst geschrieben haben aushändigen. Das hilft uns eindeutig, gewisse Dinge sind einfacher, wenn die neuen Leute diese schon mal gelesen haben. Und dann heißt es Geduld von unserer Seite aus. Verständnis haben, dass vieles noch nicht in der Geschwindigkeit geht wie bei anderen im Team die schon länger dabei sind. Unglaublich viele Erklärungen, gerade in den ersten Einsätzen einer neuen Assistenz reden wir unglaublich viel. Zu jeder Tätigkeit gibt es irgendetwas zu sagen und zu erklären. Und das fängt für uns eben immer und immer wieder von vorne an. Immer dann, wenn wieder jemand neues anfängt.

Peaches Leine an eine Assistenz abgeben

Als Peaches hier einzog, war vieles noch anders wie jetzt. Diese unglaubliche Panik die sie mitgebracht hat stellte uns alle vor eine große Herausforderung und tut es auch bis heute noch manchmal. An ein gewöhnliches an der Leine laufen war überhaupt nicht zu denken. Unser Eindruck war, dass sie das nicht kannte. Sie bekamen bei uns ein neues Geschirr, ein Sicherheitsgeschirr mit einem zusätzlichen Riemen sodass sie sich da nicht selbst raus schlüpfen kann. Dieses trägt sie bis heute und es gibt ein Beteiligten Sicherheit. Wir haben dies nach Maß anfertigen lassen und werden es auch dabei belassen da wir alle damit gut zurechtkommen. Die Spaziergänge im ersten halben Jahr waren sehr herausfordernd. An ein einfach los gehen und irgendwohin gehen war nicht zu denken. Das musste sich alles erst entwickeln und sie musste ihre Sicherheit bei uns finden.

Dann gab es eine lange Zeit, in der sie an einer Doppelleine geführt wurde. Das bedeutete, dass sie zum einen bei uns Sonnenblumen am Rolli an unserer Leine war. Gleichzeitig war eine andere Leine noch an ihr dran die entweder die Schmetterlinge oder sonstige Begleitpersonen von uns übernommen haben. In für sie stressigen Situationen ist sie auch sehr gerne einfach hinter uns Sonnenblumen hinterhergelaufen. Dem Rolli hinterher, der gab ihr von Anfang an unglaublich viel Sicherheit und es ist auch heute für sie ein toller Rückzugsort. Wenn sie unterm Fußbrett liegt, vermutet sie dort niemand. Weder ein Mensch noch andere Hunde. Und sie ist dabei so nah an uns dran wie es eben irgendwie möglich ist. Bei unserem Elektrorolli läuft sie inzwischen am allerbesten. Aber den Weg dorthin mussten wir uns schon erarbeiten. Es hat sich absolut gelohnt.

Heute ist es so dass wir die Leine nur noch selten an unsere Begleitperson abgegeben. Das ist selbstverständlich mit den Schmetterlingen anders. Wenn wir aber mit Assistentin unterwegs sind tut uns es unglaublich gut, dass wir sie nicht mehr abgeben müssen. Klar gibt es immer mal wieder Situationen wo es auch wichtig ist, die Leine eine Assistenz übergeben zu können. Beispielsweise während ich im Rollstuhl Taxi angeschnallt werde. Oder um eine Engstelle zu passieren. Manchmal geben wir dir Leine auch ganz bewusst ab. Aber es nicht zu müssen ist ein richtig tolles Gefühl.

Einer neuen Assistentin die Leine von Peaches anzuvertrauen fällt uns am Anfang gar nicht so leicht. Erst mal müssen wir die Person etwas kennenlernen. Eine Assistentin hat unsere Hündin als die Assistentin erst ganz kurz bei uns war an einer großen Straße fallen gelassen. Das hat sich irgendwie in unser Gehirn eingebrannt. Es ist in dem Fall nichts passiert und trotzdem war es für uns eine echt schlimme Situation. Deshalb geben wir mit neuen Leuten mit. Wir geben Leuten, die Leine am Anfang in einer entspannten Umgebung ab. Wo‘s kein Problem wäre, wenn die die Leine fallen gelassen werden würde. Peaches macht das wirklich gut mit der Assistentin. Wir sind unglaublich stolz auf sie.