Blog 2020

31.12

Silvester 2020

Wir wünschen dir/ euch einen guten Rutsch ins Neue Jahr!

wieder einmal ist es soweit, ein Jahr neigt sich dem Ende zu. Es war ein merkwürdiges und beängstigendes Jahr, dieses Jahr 2020. Zu Beginn des Jahres konnte sich noch niemand vorstellen wie das Leben in der Corona Pandemie sein wird. Viele Menschen haben die chinesische Bevölkerung belächelt, die überall mit ihrem Mundschutz herumliefen. Und heute trifft das auf uns alle zu. Das ist irgendwie ein merkwürdiges Gefühl. Doch auch ein Gefühl an das man sich gewöhnt hat. Zu Beginn der Pandemie haben wir wirklich alles vermieden. Alles, wirklich alles Erdenkliche gelassen was man nur irgendwie lassen kann. Sind nicht mehr selbst im Supermarkt gewesen, waren nur zu Zeiten draußen spazieren, wenn wenig los war. Plötzlich wurden andere Menschen zu einer neuen Art realer Bedrohung, wie man sie vorher noch nicht gesehen hat. Wir machten uns viele Sorgen und leider es ist immer noch so, dass die Sorgen präsent sein. Was ist, wenn wir oder die Schmetterlinge sich mit Covid 19 infizieren? Wie ist das Vorgehen, wenn Jemand wie wir pflegebedürftig ist und an Corona erkrankt? Weder wir noch die Schmetterlinge sind körperlich gesund. Das macht Angst. 

Im Laufe der Monate veränderte sich wenig, und zugleich doch viel. Insbesondere in der ersten Zeit des Lockdowns wussten wir zum Teil nicht, was wir mit der vielen Zeit zuhause machen sollten. Wir hatten plötzlich sowie Assistenzzeit zu Hause, in dieser Wohnung, in der nun mal nicht mehr als einmal aufräumen und ein kompletter Putz gemacht werden muss. Wir legten den Frühjahrsputz ein und irgendwann war natürlich auch der erledigt. Für die Tätigkeiten außerhalb der Wohnung beauftragten wir unsere Assistentinnen, teilweise wurden für uns Dinge beim Arzt abgeholt. Der Einkauf wurde ausgelagert. Zum Glück ist es hier in der Großstadt kein Problem, online Lebensmittel zu bestellen. Und Assistentinnen, die schon länger bei uns arbeiten und wissen was wir so einkaufen konnten wir auch alleine in den Supermarkt mit einer Liste schicken. Nicht immer gab es alles auf dieser Liste. Für zwei Mädchen aus beiden Systemen war vor allem schwierig, dass es nicht mehr alle Lebensmittel zu kaufen gab. Für diese beiden Kinder sind Kartoffeln das wichtigste Lebensmittel. Und genau diese gab es ausgerechnet nicht mehr. Sie lernten, dass man auch Reis und Nudeln und andere Dinge essen kann. Und trotzdem waren beide unendlich erleichtert als es endlich wieder ihre geliebten Kartoffeln im Supermarkt gab. Uns Sonnenblumen macht und machte der wenige Kontakt zu anderen Menschen schwer zu schaffen. Und gleichzeitig war dieser notwendige Kontakt zu all dem professionellen Helferinnen. Diese Gefahr jeden Tag war und ist es manchmal immer noch schwer auszuhalten. Natürlich ist der Physiotherapeut auch bei anderen Patienten, in der Praxis, mit seinem Sohn zusammen der eine Kita besucht. Er musste sich mehrfach auf Corona testen lassen. Wir hatten das große Glück, dass er bisher nicht positiv getestet wurde. Auch im Assistenzteam gab es mehrfach Situationen, dass sich Leute auf das Corona Virus testen lassen mussten. Als das zum ersten Mal auftrat hatten wir wirklich große Angst. Richtig starke Ängste, was nun sein würde, wenn die Person entsprechend positiv getestet würde. Was genau würde das für uns bedeuten? All das war im März noch überhaupt nicht klar und völlig undurchsichtig. Diese Situation betraf uns immer wieder, und wieder merkten wir wie schwer es ist auf professionelle Helfer angewiesen zu sein während man von allen Menschen die man gerne treffen würde Abstand halten muss. Unsere Selbsthilfegruppe fand nicht mehr vor Ort statt, sondern online. Auch diese Umstellung hat eine Weile gedauert. Wir besuchten einen Volkshochschulkurs in Deutscher Gebärdensprache, nach drei Kursterminen wurde auch dieser wieder abgesagt, da sich die Fallzahlen wieder erhöht hatten. Wir genossen es zwischendurch im Sommer endlich wieder die Bibliothek besuchen zu können und uns dort für Kleine, Mittlere und Große aus dem System etwas ausleihen zu können. Letztendlich hat unser System dieses Jahr nur sehr wenige Menschen gesehen, die wir wirklich gerne gesehen hätten. Glücklicherweise war noch eine Freundin aus der Sonnenblumenstadt Anfang März zu Besuch, bevor der erste totale Lockdown kam. An diesem Tag waren wir mit ihr und einer Assistentin ein letztes Mal für lange Zeit in der Therme. Dass dies das letzte Mal für so lange Zeit sein würde, haben wir damals natürlich nicht gewusst und hätten es auch nicht für möglich gehalten. 

Telefonieren und Videokonferenzen wurden in diesem Jahr für uns sehr wichtig. Das hat ein wenig über die Einsamkeit hinweggeholfen, aber nicht völlig. Ihr fragt euch wie man sich einsam fühlen könne, wenn man doch umgeben ist von vielen Menschen, auf die man angewiesen ist? Ja das ist sicher schwer zu verstehen und auch nicht ganz einfach zu erklären. Aber es macht einfach einen großen Unterschied ob man Menschen um sich hat, die man um sich haben möchte, weil man sie mag, z.B. weil man befreundet ist oder sie sonst irgendwie schätzt und sie einen mögen. Unsere Helferinnen bekommen alle Geld, für das was sie hier tun. Die einen kommen lieber her, andere eher weniger. Da merkt man schon deutliche Unterschiede. Nicht alle sehen es „nur als Job“ an, viele aber schon. Es ist ihr Job. Punkt. Und es sind nicht unsere Freunde! 

Leider sind dieses Jahr unsere beiden Urlaube ausgefallen. Im Mai hätten wir gerne Urlaub in der Stadt gemacht, in der wir gelebt haben bevor wir zu den Schmetterlingen in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. Seitdem wir hier leben, gab es noch kein Jahr, wo wir gar nicht dort waren. Dies war nun das erste Mal der Fall. Doch auch dort hat sich einiges verändert. Viele Menschen die wir von damals dort kennen, leben nicht mehr dort. Man muss allerdings auch bedenken, dass wir inzwischen seit sieben Jahren schon nicht mehr dort leben. Das ist wirklich eine lange Zeit. Und trotzdem ist die Stadt für uns wichtig, es ist irgendwie auch nach der langen Zeit noch ein Zuhause. Ein sicheres Zuhause war sie. Diesen Urlaub also mussten wir absagen, und leider sind wir nicht auf sehr kulante Vermieter der Ferienwohnung gestoßen. Wir mussten die Hälfte des Geldes trotzdem bezahlen, obwohl Einreiseverbot in das Bundesland bestand. Das war wirklich ärgerlich. So lange haben wir gehofft und gebangt, dass im September unser Urlaub auf Teneriffa möglich sein wird. Es ging monatelang hin und her, zwischen Hoffen und Bangen. Geht es? Geht es nicht? Immer wieder schauten wir auf die aktuelle Situation in Deutschland und auf den Kanaren. Irgendwann hieß es dann, dass ein Teil der spanischen Inseln Risikogebiet ist. Dies traf zu dem Zeitpunkt aber noch nicht auf die Kanaren zu. Wenig später wurden auch diese zum Risikogebiet. Für diesen Urlaub haben wir unser Geld komplett zurückbekommen. So haben wir 2021 die Möglichkeit, unseren Urlaub nachzuholen. Wir hoffen wirklich sehr, dass dies nun endlich möglich sein wird. 

Die fehlende Planbarkeit durch die Corona Pandemie macht uns irgendwie schon zu schaffen. Wir waren immer Menschen, die sich lange auf Urlaube gefreut haben. Die weit im Voraus geplant und gebucht haben, was durch die Notwendigkeit von Barrierefreiheit für uns einfach anders nicht möglich ist. Spontan bei irgendeinem Onlineportal eine Urlaubsreise heraussuchen ist für uns nicht möglich. Von daher sind es immer geplante Dinge, wo lange im Voraus gekuckt werden muss ob alles funktioniert. Und in der „Sonnenblumen Stadt“ ist einfach unser großer Vorteil, dass wir genau wissen wo was ist, wie wir wohin kommen … Und das erleichtert den Urlaub enorm. Außerdem kennen wir unsere Ferienwohnung, kennen die Umgebung, wissen wo der nächste Supermarkt ist usw. All das wussten wir für unsere Flugreise nicht. Deshalb haben wir uns für diesen online Reiseanbieter entschieden, der ausschließlich Reisen für körperbehinderte Menschen organisiert. Wir brauchten diese Sicherheit, dass es jemand schon mal gemacht hat und Erfahrung damit hat. Anmeldung am Flughafen, tatsächliche Barrierefreiheit der Unterkunft, Hilfsmittel vorhanden, und ein Strandrollstuhl. Ohne diesen würden wir nicht ins Meer kommen. Und tatsächlich hat uns das alles nichts genutzt, da Corona dazwischenkam. 

Es gab auch schöne Momente in diesem Jahr, und genau das wollen wir heute mit euch dort draußen teilen. Trotz allen Schwierigkeiten und Widrigkeiten in diesem Jahr gab es für uns Sonnenblumen vor allem einen wunderschönen Moment. Wir haben einen wundervollen kleinen Menschen kennen lernen dürfen. Das ist sehr schön.

Unser Kurzurlaub an den Bodensee hat geklappt. Wir berichteten darüber. Das hat beiden Systemen wirklich gutgetan, trotz aller Widrigkeiten dieses Jahr noch mal rauszukommen aus unserer Stadt. 

In der Selbsthilfegruppe entwickelte sich für uns Sonnenblumen eine neue Freundschaft. Auch wenn wir uns dieses Jahr nicht häufig sehen konnten, so haben wir uns doch verabredet. Häufig telefonierten wir mit ihr bis spät in die Nacht, da ist sie uns sehr ähnlich. In manchen Nächten telefonierten wir bis um 2:00 Uhr in der Früh. Sie ist ein Mensch, der uns sehr großes Vertrauen entgegenbringt und dafür sind wir dankbar. Ihre eigene Geschichte hat sie sehr schnell erzählt und wir möchten uns für das große Vertrauen bedanken.

Den Jahreswechsel in das Jahr 2020 hinein verbrachten wir Sonnenblumen gemeinsam mit den Schmetterlingen. Auf dem Balkon zündeten wir Wunderkerzen an, Jugendliche im System machten sich einen Cocktail. Wir aßen Raclette und versuchten es mit der modernen Variante von Bleigießen. Heute heißt das „Wachs gießen“. Doch das hat leider irgendwie nicht wirklich gut geklappt. Das Essen war ein großes Highlight was beide Systeme sehr genossen.

Insgesamt waren wir in diesem Jahr sehr viel in der Natur unterwegs. An Orten die wir bereits kannten, sowie auch neuen Orten die wir kennenlernten durch die Situation, dass man vielerorts nicht hinkonnte. In der Nähe unserer Stadt gibt es einen See an dem wir gerne sind. Manche aus dem System, insbesondere manche „Kleine“ nennen ihn „unser See“. Dort gibt es Enten und man kann den Kreislauf des Jahres gut beobachten. Besonders dadurch, dass man eben regelmäßig dort ist. An einem anderen wunderschönen Ort, an dem wir gerne sind, auch dieser ist außerhalb der Stadt und ein wenig auf dem Land und abgeschieden gefällt es uns sehr gut. Dort ließen wir Luftballons steigen. Gerade außerhalb der Stadt ist es doch deutlich kälter als bei uns mitten in der Stadt. Man sah den Raureif und auch einiges an Schnee liegen. Zu Beginn des Jahres, waren wir noch in einem Restaurant in das wir gerne hingehen. Hätten wir nicht gedacht, dass das das letzte Mal sein wird. Das ging durch Corona leider inzwischen pleite und wird nicht wieder öffnen. 

Unsere Kaninchen bereiten uns unendlich viel Freude. Natürlich sind die beiden auch Arbeit, keine Frage. Aber die Freude an den Kaninchen überwiegt definitiv. Da kann man denken, da können wir leicht reden. Wir machen ja den Stall nicht sauber, also wir Sonnenblumen. Damit sind hier die Schmetterlinge und unsere Assistentinnen zugange. Ob das wohl unfair ist? Wir würden es gerne selber tun, da runter auf den Boden kommen wir aber nicht. Das ist für uns leider nicht machbar. Es ist wunderschön die beiden auf dem Arm zu haben. Sie nah bei sich zu spüren, ganz nah zu haben und ihren Atem wahrzunehmen. Manchmal lassen wir auch von jemandem Fotos machen, wenn die Kaninchen, die Schmetterlinge und wir zusammen sind. Manchmal sitzt dann ein Kaninchen auf unserem Arm und ein Kaninchen auf dem Arm der Schmetterlinge. Wir haben aber auch schon Bilder gemacht, wobei die Kaninchen auf einem Arm saßen und das andere System danebenstand bzw. saß.

Einen einzigen Kinofilm haben wir in diesem Jahr im Kino gesehen. Das muss im Januar oder Februar gewesen sein.

Im März entdeckten wir einen wunderschönen Wald am Stadtrand gelegen. In einer Zeitung gab es die Überschrift, wo es Möglichkeiten gibt sich während des Lockdowns draußen in der Natur zu bewegen. Die Schmetterlinge lasen das und sagten sofort, dass wir da unbedingt mal hin müssten. Gesagt getan, mit dem Rolli Taxi ließen wir uns dorthin fahren. Wir waren sehr positiv überrascht, denn es gibt Waldwege die für uns als Rollifahrer zu benutzen waren und sind. Im Winter eher weniger, im Herbst gab es das Problem das viele Stechmücken dort waren aber über den Frühling und Sommer war das wunderschön. Einmal waren wir auch mit einer Assistentin dort gemeinsam (mit ihr und ihrem Hund), auch das war ein schöner Ausflug. Im Wald sind wirklich viele schöne Fotos entstanden. Gerade von uns Fotos von einem Wald zu haben ist etwas richtig Seltenes, etwas Besonderes. Zuvor haben wir noch keinen Wald gefunden, der für uns einigermaßen zu befahren war bzw. ist. Das ist ein Ort, den wir durch die Pandemie kennengelernt haben und der uns wahrscheinlich nicht aufgefallen wäre, wäre das Leben wie immer weiter gegangen. Beide Systeme waren viel spazieren, wir entdeckten schöne Blumenwelten, wunderbare Bäume, sahen viele Tiere und beobachteten insgesamt die Natur. Wir Sonnenblumen machen schon immer gerne viele Naturfotos, aber so viele wieder dieses Jahr entstanden sind glauben wir, gab es noch nie. Unseren Balkon lernen wir dieses Jahr noch mal in einer ganz anderen Art und Weise zu schätzen. War er doch häufig der einzige Ort, um draußen sein zu können. Ein gemütliches hinlegen, zurück kanteln (Sessel Funktion) im Rolli und es sich gemütlich machen. Vielleicht noch mit einem Buch auf dem Schoß, oder einfach die Augen zu machen und die Seele baumeln lassen. Unser Bambus Strauch auf dem Balkon hat dieses Jahr leider nicht überlebt. Er diente vor allem als Kaninchenfutter, war aber trotzdem auch sehr schön anzusehen.

Der April begann. Und damit wurde das Wetter immer frühlingshafter. Wir konnten also noch mehr draußen sein. Das hat wirklich gutgetan. An einem Tag im April waren wir an einem Ort, der normalerweise in unserer Stadt sehr überfüllt ist. Wir wollten in die Nähe eines Berges, um den Sonnenuntergang von dort zu fotografieren. Von diesem Platz haben wir an diesem Tag ein Foto gemacht. Ein Foto um zu beweisen, dass niemand dort war! Wirklich niemand! Nur wir und die Assistentin. Das kam uns sehr skurril und merkwürdig vor, da wir diesen Platz natürlich auch ganz anders kennen. Nun konnten wir den Kaninchen schon wieder mehr Frisches von draußen mitbringen. Gras, Löwenzahn, unterschiedliche Kräuter und auch manchmal ein paar Zweige von einem Strauch oder Baum. Haselnusszweige lieben die Beiden unglaublich, aber gegen Apfel oder Kirschzweige haben sie auch nichts. Beide Kaninchen lieben es unter unserem Rolli „einzuparken“. Das sieht wirklich aus als wäre unser Rolli für die beiden dann ein Haus. Manchmal sitzt doch nur einer von beiden unter unserem Rolli. Für uns heißt das natürlich, sich auf keinen Fall auch nur 1 mm zu bewegen mit dem Rolli. Denn der schwere elektrische Rolli wäre für die Kaninchen eine große Gefahr. Deshalb müssen wir sehr gut aufpassen, und uns über eine andere Person rückversichern, dass keiner der Beiden mehr unter uns sitzt. 

Im Wald bemerkte man den Frühling deutlich. Die Bäume fingen an zu sprießen, Pflanzen kamen zum Vorschein. Nun musste man sich nicht mehr so dick anziehen wie im Winter, worüber wir uns immer ganz besonders freuen. Denn den dicken Winterschlupfsack angezogen zu bekommen, dauert schon immer eine ganze Weile. 

Nun kam sie also, die Maskenpflicht! Ich habe gerade bildlich ein Foto vor Augen, in dem ein kleiner Junge aus dem System der Schmetterlinge einen Kochtopf auf den Herd stellt, mit Wasser gefüllt. Darin kocht er den Mundschutz aus, wiederverwendbarer Mundschutz der uns zum Glück von einer Freundin genäht wurde. In dieser ersten Zeit war es richtig schwierig Mundschutz zu bekommen. Sie nähte beiden Systemen Mundschutz, dafür waren wir sehr dankbar. Und in einem zweiten Paket kam dann auch welche für unsere Assistentinnen mit, da es für uns zu dem Zeitpunkt kaum möglich war Einmalmundschutz zu bekommen. Wir haben viele Bilder mit Mundschutz dieses Jahr gemacht, weil es irgendwie zu diesem Jahr dazugehört. Und trotzdem ist es merkwürdig nur die Augen zu sehen. Nicht zu sehen, was unter dem Mundschutz ist, wie der Mensch gerade reagiert wie die Mimik es. Insbesondere für eine Freundin die ertaubt ist, ist das ein riesiges Problem. Aber auch manche Kleine aus den Systemen taten sich richtig schwer mit dem Mundschutz. Ist das gefährlich? Tut das weh? Warum muss ich das anziehen? Viele Fragen und noch mehr Fragen. Irgendwann war es soweit, dass wir genug Mundschutz zusammen hatten, sodass ein Kind von den Schmetterlingen anfing ihren Kuscheltieren ebenfalls einen Mundschutz anzuziehen. Ein kleiner Bär hat einen Mundschutz mit Schmetterlingen bekommen. Die Schmetterlinge fingen wieder an, Inlineskates zu fahren. Das hat insbesondere einem zehnjährigen Mädchen unendlich viel Freude bereitet. Wenn der Winter vorüber ist, wird sie sicher weiterfahren. Ostern kam, wir färbten Eier ein, wir bastelten. Gestalteten Karten selbst, zum Verschicken. Ein siebenjähriges Mädchen aus unserem System fand viel Gefallen am Basteln. Leider können nicht alle Assistenten gleich gut basteln. Sie weiß inzwischen genau mit welcher Assistentin sie das machen kann bzw. vor allem, dass das mit einer Assistentin gar nicht geht. Denn die kann nicht wirklich gut ausschneiden, wie H. sagt. In diesem Frühling waren wir das erste Mal mit unserem Stehständer auf dem Balkon. Das war für uns eine ganz neue Erfahrung. Denn wir können normalerweise nicht über die Balkonbrüstung hinaussehen, in unserem Rolli sitzend. Das war ein Tag als eine Assistentin und die Schmetterlinge zusammen sagten, es wäre doch eine schöne Idee uns mal da hinauszuschieben. Gesagt getan. Es war zwar eine wackelige Angelegenheit aber es war für uns ein wunderschöner Moment. Dann kam unser Geburtstag, die Schmetterlinge hatten sich viele tolle Dinge für uns überlegt. Vielen lieben Dank dafür. Geburtstage sind für uns nach wie vor nicht unbedingt tolle Tage, aber wir haben gemeinsam gut gelernt damit umzugehen. Zusammen ist es auf jeden Fall viel leichter, als früher alleine diese Tage zu ertragen.

In der Küche experimentierten wir Sonnenblumen in diesem Jahr unendlich viel. Da es so gut wie unmöglich war, außer Haus irgendwas zu essen, was wir sowieso nicht oft tun, war unsere Kreativität sehr gefragt. Wir probierten viele neue Gerichte aus und einige Persönlichkeiten aus beiden Systemen haben neue Lieblingsessen gefunden. Eine Jugendliche der Schmetterlinge liebt im Moment ein chinesisches Curry, Gemüsecurry oder auch mit Hähnchenfleisch als Variante. Wir bekamen ein wunderschönes neues Brillengestell, genau in unseren Lieblingsfarben: Blau und Türkis. Dies hatten wir uns gewünscht, und die Schmetterlinge haben und diesen Wunsch erfüllt. Danke! Wenn wir sagen Brillengestell meinen wir wirklich nur das Gestell. Denn wir haben eine sogenannte „Switch It“ Brille. D. h. man kann das Gestell tauschen während die Gläser die gleichen bleiben. Der Hund einer Assistentin kann regelmäßig mit. Dass ist wirklich schön und tut uns gut. Sie ist ein kleiner Hund, ein Mittelspitz und sehr liebenswürdig. Sie freut sich immer, wenn Sie bei uns die Tür hineinkommt und es ist schön, ihre Freude zu sehen.

Derweil brach der Mai an. Und damit auch die ersten sommerlichen Tage. Unseren beiden Kaninchen merkt man zunehmend an, dass sie älter werden. Das ist überhaupt nicht schlimm und einfach der Lauf der Zeit. Und doch erscheint uns, dass das eine Kaninchen schneller altert als das andere. Auf einem Foto von ihm wird es total deutlich. Er wird immer grauer im Gesicht. Vielleicht ist das einfach so wenn Tiere alt werden. Die Beiden freuten sich über das frische Gras von draußen, über Kräuter und Blumen, die es nun wieder zu naschen gab. An einem Tag im Mai unternahmen wir Sonnenblumen mit einer Assistentin einen Ausflug. Wir fuhren ein wenig aus der Stadt raus und unternahmen dann eine Wanderung. Wir waren stundenlang unterwegs und es war wunderschön. Es war kein Mensch zu sehen, wir genossen die tolle Natur sehr. Leider gab es wie immer mal wieder Probleme bezüglich der Barrierefreiheit. Wir hatten extra einen Weg rausgesucht, der bei Wanderungen mit Rollstuhl empfohlen wurde. Das können wir leider nicht weitergeben, dass dieser Weg mit Rollifahrern zu empfehlen ist. Wir nahmen deshalb viele Umwege um nicht zu steile Abhänge hinunter fahren zu müssen. Dabei entdecken wir wunderschöne Flecke auf dieser Erde. An einem Tag sahen wir ganz viele bunt angemalte Steine auf der Wiese liegen. Und fragten uns, was ist denn das wohl? Insbesondere Kleine aus dem System wurden neugierig und haben viele Steine fotografiert. Einige davon sehen so aus als wären sie von Kindern bemalt worden. Wunderschöne Bilder sind auch von Eichhörnchen entstanden. Aber auch von sonstigen Kleintieren die in der Natur vorkommen. An einem Tag erwischen wir mit der Kamera ein Eichhörnchen so wunderbar, dass man eine richtig große Aufnahme mit guter Fotoqualität erzielen konnte. An einem anderen Tag entstanden schöne Bilder von einem Regenbogen. Wir beschlossen, uns einen Elektrogrill zuzulegen um auf dem Balkon grillen zu können. Dies war eine der besten Entscheidungen in diesem Jahr. Dies nutzten wir sehr häufig, teilweise einmal die Woche und dann so, dass wir gleich für zwei Tage essen konnten. Es gab eine Mischung aus buntem Gemüse, Pilzen, Paprika; Mais, Fleisch und Würstchen. Es wurde wirklich richtig lecker und zu einer tollen Gewohnheit dies regelmäßig zu machen. Nun begann wieder die Erdbeerzeit, worüber sich insbesondere ein vierjähriges Mädchen besonders freut. Erdbeeren gibt es bei uns dann in allen Variationen. Auf dem Kuchen, pur und mit Milchreis. Irgendwann malten wir ein Bild, mal ein Bild um Corona zu visualisieren, um es greifbar zu machen um ein Bild davon zu haben was sich hier alles so arg verändert hat. Irgendwie tat uns das gut etwas zum Anfassen zu haben, ein konkretes Bild aus unserem Kopf auf dem Papier zu haben. 

Jetzt im Sommer begannen wir, zum ersten Mal überhaupt, Essen bei einem Lieferdienst zu bestellen. Denn das hatten wir zuvor nicht gemacht. Man konnte ja auch vor Corona mal in ein Restaurant gehen, was nun nicht mehr möglich ist. Insgesamt haben wir zwei Restaurants gefunden die tolles Essen für unseren Geschmack liefern. Das eine ist ein chinesisches Restaurant, besonders eine Jugendliche von den Schmetterlingen mag das chinesische Essen sehr. Das andere Lokal ist ein traditionell deutsches Restaurant, wo es sehr unterschiedliche Dinge zu essen gibt. Die Auswahl ist wunderbar. Auch Eis essen stand wieder an der Tagesordnung. Wenn auch anders wie alle Jahre zuvor. Nun konnte man sich wieder Eis zum Mitnehmen holen. Immerhin, aber in der Nähe der Eisdiele durfte dieses nicht gegessen werden. Man musste sich also in Ruhe einen Platz etwas abgelegen suchen, um sein Eis dann zu essen. Für uns als multiple System ist Eis Essen immer etwas Besonderes. Dass hier eine Persönlichkeit ein ganzes Eis bekommt ist in der Regel nicht der Fall. Da muss geteilt werden, wie bei vielen anderen Dingen auch.

Der Juni brach an und damit begann unser Sommer. Während sich die Pandemielage ein bisschen beruhigte, begannen wir Hoffnung zu schöpfen, dass unser Urlaub stattfinden kann. Und doch war es immer wieder ein Gefühlschaos, ein Hin und Her in der Hoffnung, dass unsere Flugreise stattfindet. Letztendlich konnte sie nicht stattfinden. Wir genossen das warme Wetter und dass man wieder viel mehr draußen sein konnte, längere Wanderungen unternahmen wir mit unseren Assistentinnen. Wir lernten Flecke dieser Welt um unseren Wohnort herum kennen, die wir zuvor noch nie besucht hatten. Orte, die wir ohne die vielen Einschränkungen in diesem Jahr wahrscheinlich nie entdeckt hätten. Und das sind wirklich schöne Orte dabei. An einem Tag fuhren wir hinaus aus der Stadt, ungefähr 1 Stunde dauerte die Fahrt. Wir fuhren einen wunderschönen Fleck dieser Welt. Dort werden wir schon häufig, viele Jahre und immer wieder waren wir dort. In der Zwischenzeit hat sich auch dort die Welt ein wenig verändert. Jedenfalls gab es dort kaum einen Menschen zu sehen, wir waren mitten auf dem Land und vor uns erstrecken sich Felder und Wiesen, Weiden für Tiere und an der Spitze vom Hügel gab es für die Schmetterlinge eine wunderschöne Bank. Diese Bank bedeutet uns viel. Wir Sonnenblumen saßen in unserem Rolli neben der Bank, während die Schmetterlinge auf der Bank saßen und in die Weite schauten. Dabei sind viele wunderschöne Fotos entstanden. Zum einen Naturfotos, aber auch Fotos mit den Schmetterlingen und uns drauf. Da die Wiese so grün und saftig war, beschlossen wir für unsere Kaninchen etwas Futter zu pflücken. Die Schmetterlinge hatten an alles gedacht und eine Plastiktüte dabei. Vom Frühling bis Herbst sind wir damit eigentlich immer ausgestattet, wenn wir draußen irgendwo unterwegs sind. Ein großer Baum spendete uns etwas Schatten. An diesem Ort sind vor allem Persönlichkeiten die „ziemlich weit innen“ wohnen gerne außen. Für sie hat dieser Ort eine besondere Bedeutung. Aber auch Kleine aus den Systemen finden es dort nicht schlecht. Wir nahmen was zu essen und zu trinken mit und machten ein kleines Picknick. An einem anderen Tag, als wir zu Hause waren beschlossen wir, dass eine Assistentin mal wieder von den Schmetterlingen, uns und unseren beiden Kaninchen Fotos machen soll. Dabei sind echt schöne Bilder entstanden. Bei diesen Fotos haben wir ziemlich viel im System rum gewechselt, da so viele Persönlichkeiten unbedingt auf diese Fotos wollten. Es macht Spaß die Fotos anzusehen. Einige davon haben wir entwickeln lassen, andere werden sich in dem Fotobuch wiederfinden, was von diesem Jahr gestaltet werden wird. Wieder einmal machten wir einen Ausflug zu „unserem See“. Dies ist ein Ort, der ebenfalls von vielen Persönlichkeiten aus beiden Systemen sehr geliebt wird. Ein Mädchen von den Schmetterlingen, die besonders Enten mag, findet es wunderschön diesen dort zuzuschauen. Wir können eine Runde um den See fahren, die Schmetterlinge laufen. Zwischendurch machen wir kurze Pausen auf einer Bank. An einem Tag beobachteten wir viele Wildkaninchen, besonders zwei vierjährige Mädchen aus den Systemen waren begeistert. Da der Sommer anbrach, beschlossen die Schmetterlinge mit den Füßen in den See zu gehen. Da gab es erst ein wenig Chaos im System, wer zuerst darf. Doch leider hatten wir an diesem Tag noch kein Badezeug dabei. So belief es sich auf Hose hochkrempeln und ein bisschen im Wasser treten. An schönen warmen Abenden waren wir häufig spazieren. Die Schmetterlinge fuhren mit ihren Inlineskates, wir fuhren hinterher. Da sind wir definitiv langsamer. Für unsere Kaninchen entwarfen Kinder aus den Systemen kleine Häuschen aus Pappkartons, weil es Ihnen Freude bereitet. Auch gebastelt wurde diesen Sommer ziemlich viel, da das eines der wenigen Dinge war die man eben machen konnte. Wir versuchten viel zu machen was in dieser Situation möglich war und nicht viel oder gar nichts kostete. Obwohl beide Systeme nicht viel Geld haben, versuchen wir im Rahmen der Möglichkeiten v.a. für die Kinder im System viele schöne Dinge zu erleben. In unserer Kindheit mussten alle genug leiden.

Auch im Juli waren wir viel in der Natur unterwegs. Wir hatten immer wieder Sorge um unser Rollitaxi Unternehmen, ob dieses überlebt und uns weiterfahren kann. Die Pandemie machte sich dort deutlich zu bemerken, viele Autos mussten abgemeldet werden und die Fahrerinnen und Fahrer waren in Kurzarbeit. Wir haben das große Glück, dass dieses Unternehmen die Pandemie bis jetzt zumindest überlebt hat. Darüber sind wir sehr erleichtert. An einem Abend fuhren wir mit einer Assistentin in einen anderen Stadtteil der Stadt. Dort wollten wir gerne Fotos von der untergehenden Sonne machen. Auch hier wieder war zu bemerken, dass kaum ein Mensch unterwegs war. Und dies mitten in einer lauen Sommernacht die wunderschön war. Der Wald war immer noch ein Rückzugsort für uns, ein Ort wo wir immer wieder hinkamen. Eine Jugendliche von uns hat für die Kinder daraufhin ein „Waldbuch“ gemacht, mit Erklärungen was genau Nadelbäume und im Unterschied dazu Laubbäume sind, welche Tiere im Wald leben und was wichtig ist zu beachten, wenn man im Wald zu Besuch ist. Der Hund einer Assistentin kam weiter immer wieder mal mit. Wir grillten viel und häufig. Den Schmetterlingen war das heiße Fett eher unheimlich. Die haben große Angst vor Hitze und Feuer. Aber das war kein Problem, in unserem System gab und gibt es mehrere die sich für das Grillen sehr begeistern können. Die motorische Hilfe die wir dabei brauchen bekamen wir von unseren Assistentinnen. An einem Tag hatten wir die Idee, Fleischpattis für Burger zu machen. Das war der erste Versuch. Und es hat wunderbar geklappt, sie waren echt lecker. Wir haben einen kleinen Bioladen entdeckt mit wirklich guter Fleischqualität. Wir essen ab und zu Fleisch, etwa einmal in der Woche, und wenn wir welches essen achten wir darauf, dass es aus biologischer Landwirtschaft und möglichst artgerechter Tierhaltung kommt. Da dieses Fleisch deutlich teurer ist, essen wir es seltener, aber dafür mit besserem Gefühl wie „Billig Fleisch“.  Einen Ausflug haben wir zu einer Art Tierpark gemacht, es ist allerdings kein normaler Tierpark, sondern eher ein Gnadenhof für Tiere. Für Tiere, die niemand mehr haben möchte. Das Konzept gefällt uns wirklich gut und es war wunderschön, die Tiere dort zu erleben. Selbstverständlich mit Maskenpflicht.

Dann kam schon der August. Wir probierten voller Vorfreude unsere Kleidung für das geplante Fotoshooting auf Teneriffa an. Dabei sind wirklich tolle Fotos entstanden. Dass dieses Fotoshooting nicht stattfinden würde war uns zu diesem Zeitpunkt nicht klar. Noch freuten wir uns auf diesen Urlaub. Kinder aus beiden Systemen malten Bilder. Die Schmetterlinge machten Handabdrücke auf ein Papier. Und malten dabei rein, was ihnen alles besonders wichtig ist. Bäume, schöne Pflanzen, die Sonne, das zu Hause, Schmetterlinge, Luftballons und unsere Kaninchen. Das ist wirklich ein schönes Bild geworden. In unserem System malten Kinder ein Bild von dem erträumten Urlaub. Wir sind darauf zu sehen mit einem Strandrolli am Meer, die Schmetterlinge sind ebenfalls auf dem Bild zu sehen und ein großes Flugzeug ist auf das Bild gemalt. Immer noch ist es schwierig viele Dinge nicht machen zu können. Auf viele Aktivitäten verzichteten wir, auch wenn sie inzwischen wieder unter Auflagen möglich wären. Die Gefahr für eine Ansteckung (bei unseren Vorerkrankungen ist zu groß) Wir waren beispielsweise in dieser gesamten Zeit nie im Kino. Zwei Mädchen aus dem System bauten für die Kaninchen ein lustiges Spielzeug aus alten Klopapierrollen. Also aus der Pappe, die übrig bleibt, wenn man das Toilettenpapier aufgebraucht hat. Unsere Kaninchen bekam jeden Tag viel Leckeres zu essen, manchmal einen richtigen Futterteller. Ab und zu bekommen sie auch ein Futterbaum, das ist ein Holzstab mit Löchern. In diese Löcher kann man verschiedene Dinge hineinstecken wie beispielsweise Karotten, Petersilie und Petersilie Wurzeln, Äste, Pastinake, Fenchel usw. 

Da Schwimmbad Besuche weiterhin nicht möglich waren, überlegten die Schmetterlinge ein wenig im See schwimmen zu gehen. Das habe sie mehrfach gemacht und es war wunderschön. An einem Abend waren wir noch spät am See, es war niemand mehr dort. Allerdings war das Wasser dann wohl doch schon etwas kühler als über Tag. Trotzdem war es ein schönes Erlebnis und uns Sonnenblumen gefällt es sehr, wenn die Schmetterlinge glücklich sind. Auch wenn wir nicht mit ins Wasser konnten. Im Wasser wechselten viele unterschiedlichen Persönlichkeiten nach vorne und hatten viel Vergnügen. Ein kleines Mädchen spielte mit Steinen, eine Jugendliche schwamm ein Stück im See. Das waren wirklich wunderschöne Augenblicke. Und dann kam ein kaum zu glaubendes Highlight in diesem Jahr für uns. Das Riesenrad! Ein rollstuhlgerechtes Riesenrad! Das hat uns unheimlich viel bedeutet in diesem merkwürdigen und seltsamen Sommer. Wie oft genau wir gefahren sind weiß ich nicht mehr, aber einige Male. Mal mit einer Freundin, mal mit Assistentinnen, und auch mit den Schmetterlingen. Am schönsten war es natürlich mit beiden Systemen. Auf den Fotos die dabei entstanden sind, wirken wir unheimlich glücklich, gelöst von den Alltagssorgen und dem Stress. Das hat uns gutgetan. Nun stand es fest, unser Urlaub kann nicht stattfinden. Das war wirklich sehr traurig und schwierig für beide Systeme.

Es wurde Herbst und damit kam der September. Wir Sonnenblumen hatten neue Kaninchenmöbel geplant, und diese mit Hilfe gebaut und mit Spielzeuglack angemalt. Diese Lackfarben werden auch für Babys verwendet, sodass wir dachten, dass das auch für unsere Kaninchen in Ordnung sei. Das zu planen und zu organisieren mit allem was dazu gehörte bereitet uns Spaß. Wir planen gerne solche kleinen Dinge. Das Ergebnis kann sich sehen lassen, darauf sind wir wirklich stolz. Weiterhin grillten wir regelmäßig, etwa einmal die Woche. Wir Sonnenblumen experimentierten viel in der Küche, kochten unbekannte Speisen und bereiteten neue und lustige Kreationen zu. An einem Tag im September war eine Schifffahrt für uns möglich, darüber haben wir uns sehr gefreut. Wir Sonnenblumen machten mit einer Assistentin einen Ausflug zu einer Brücke in der Nähe. L. aus unserem System wollte wieder einmal die Sonne fotografieren, genauer gesagt den Sonnenuntergang. Auch hierbei sind wieder wirklich schöne Bilder entstanden. Kleine aus beiden Systemen sammeln das Kleingeld. Alles ab 0,50 € was sich in den Geldbeutel befindet ist für unsere Kleinen bestimmen. Wir brachten das Geld zur Bank, und es stellte sich heraus, dass sich wirklich etwas Geld angespart hat. Die Kleinen waren sehr glücklich darüber und überlegten was man sich dafür kaufen könnte. Nach einigem Hin und her war klar, dass sie eine Zeitschrift abonnieren möchten. Und zwar eine, für Kinder im Kindergartenalter und eine für Kinder im Grundschulalter. Aufgrund der Summe die zusammen kam (beim Kleingeld sammeln) war das kein Problem. Zum ersten Mal kauften die Kinder sich etwas, wovon sie langfristig etwas haben. Ein Jahr lang kommen diese Zeitschriften zu uns nach Hause, und können dann von den Kleinen die das möchten bearbeitet werden. Beide Systeme sind total glücklich mit den Kinderzeitschriften. Mal gibt es das eine Kind, das lieber in dem Schulbuch arbeiten möchte und ein anderes in dem für Kindergartenkinder. Dadurch dass wir beide haben ist das überhaupt kein Problem. Und manche dieser Aufgaben sind wirklich schwierig, man kann sich gar nicht vorstellen was Grundschulkinder heute alles wissen müssen. In unserer Erinnerung war das nicht so viel, als wir Kind waren. Ob das stimmt, weiß ich nicht genau. Diese Rätselhefte sind wirklich gut gemacht, es gibt Geschichten drin die man vorlesen kann oder ältere Kinder in den Systemen können diese auch schon selber lesen. Das war auf jeden Fall eine gute Idee in diesem Jahr. Gesellschaftsspiele spielten wir immer wieder, da dies ein guter Zeitvertreib ist. Die Kleinen haben ein „Kniffel für Kinder“, was auch die Kleinen spielen können, die noch nicht so gut rechnen können. In unseren Urlaub waren wir am Bodensee. Das war natürlich etwas anderes für die eigentlich geplante Reise, aber trotzdem hatten wir großes Glück, dass dieser Urlaub stattfinden konnte. Insbesondere aufgrund der Risikogebiete wurde es auch innerhalb von Deutschland recht schwierig zu reisen. Aber das hat bei uns zum Glück geklappt, das war super. Natürlich gab es im Urlaub auch Einschränkungen, Maskenpflicht, Abstandsregeln und alles was eben jetzt zum Alltag dazugehört. Irgendwie hat man sich schon ein wenig daran gewöhnt und es ist trotzdem ein komisches Gefühl. In Restaurants mussten wir unsere Daten aufschreiben, auf dem Schiff eine Maske tragen usw. Trotz aller Einschränkungen war dieser Urlaub sehr schön und hat uns gutgetan. Einzig das Frühstück war leider nicht wirklich lecker. Dafür gab es unter Tag leckeres Essen unterwegs. Am See unten, oder auch in der Nähe der Unterkunft zum Abendessen. Dann besuchte uns noch kurzfristig eine Freundin dort, die in der Nähe war. Dass das geklappt hat war wunderschön. Vom ganzen Urlaub gibt es viele schöne Bilder, Blumen, Pflanzen und die Natur sind die meisten Motive. Aber natürlich gibt es auch Bilder von beiden Systemen. Zum Glück haben wir seit einiger Zeit einen Selfiestick.

Im Oktober wurde die Corona Situation wieder deutlich angespannter. Anfang Oktober war es noch möglich, einen Ausflug in einen kleinen Wildpark zu machen. Der ist nicht so aufgebaut wie ein Zoo, sondern eher mit heimischen Tieren und mit viel mehr Platz für die Tiere. Das gefällt uns ganz gut. Das Rotwild kann auch von Hand gefüttert werden, da dieses frei rumläuft. Das mögen beide Systeme ganz gerne, aber manche Kleinen haben auch ein wenig Angst. Das können dann diejenigen machen, die das gerne möchten. Unseren Kaninchen geht es derweil gut, sie haben viel frisches Futter bekommen und freuen sich jeden Tag, wenn man ihnen etwas mitbringt. Es ist so toll die beiden zu haben, immer jemand da zu haben der sich freut, wenn man nach Hause kommt. Das ist toll. Wir machen einen Kurzurlaub übers Wochenende bei einer Freundin, das hat gerade noch so geklappt. Noch geklappt, bevor der nächste Lockdown kam.

Im November war dann wieder klar, es gibt einen erneuten Lockdown. Die Corona Zahlen explodierten. Das macht uns traurig und nachdenklich, Dinge die inzwischen wieder möglich waren wurden wieder abgesagt. Im Oktober beispielsweise waren wir noch in einem Volkshochschulkurs, die Schmetterlinge haben einen Italienischkurs begonnen. Unser Kurs fand sehr schnell nicht mehr statt, dann hieß es zunächst, dass dieser vielleicht online weitergeht. Leider waren nicht genug Teilnehmer daran interessiert den Kurs online fortzusetzen, sodass unser Kurs komplett ausfiel. Anders ist es beim Kurs der Schmetterlinge, dieser geht zumindest übers Internet weiter. Das ist sehr schön. Unsere Selbsthilfegruppe findet ebenfalls weiter online statt. Es ist besser als die Leute überhaupt nicht zu sehen, aber doch irgendwie anders als das reale Treffen vor Ort. Dem einen Kaninchen merkt man zunehmend an, dass es älter wird. Da die beiden Brüder sind und aus dem gleichen Wurf stammen sind sie genau gleich alt. Trotzdem hat man das Gefühl, dass der eine schneller altert als der andere. Diesen Eindruck teilt unsere Tierärztin mit uns. Es war wieder einmal soweit, die Schmetterlinge mussten den Kaninchen die Krallen schneiden. Das finden die beiden nicht so toll, aber es muss eben ein paarmal im Jahr sein. Es gab leckeren Lebkuchen, wir haben begonnen Plätzchen zu backen. Und alles verdichtete sich wieder viel mehr auf zu Hause. Denn es war wieder so, dass kaum etwas außerhalb der Wohnung möglich ist. Spazieren gehen, ja das taten wir weiterhin aber mit zunehmend schlechtem Wetter wurde auch das schwierig. Man kann sagen, wenn man die richtige Kleidung trägt geht das alles. Klar in gewisser Weise schon. Aber mit Rolli ist es doch relativ kompliziert. Gerade wenn es sehr nass draußen ist bringen wir viel Dreck mit in die Wohnung, da dieser sich in unseren Reifen verhakt. Da wir unseren Rolli nicht wie andere Menschen ihre Schuhe vor der Wohnungstüre lassen können, ist hier immer etwas Kreativität gefragt. Oft lassen wir den Rolli dann erstmals samt uns ein wenig im Badezimmer stehen. Dann tropft zumindest schon mal der größte Dreck ab und wird nicht mit in die ganze Wohnung getragen. Dann muss zumindest nur das Badezimmer geputzt werden. Ist aber der Rolli wirklich sehr dreckig, kommt noch in Erwägung, dass wir in den anderen Rolli umgesetzt werden. Doch in dem fühlen wir uns nicht so wohl, weil wir uns damit nicht selbst fortbewegen können. Wenn jetzt wirklich Schnee und Eis in den Reifen hängt, dann ist es die einzige Möglichkeit, unsere Wohnung nicht völlig dreckig zu machen. Also machen wir auch dies. Im November grillen wir das letzte Mal für dieses Jahr, im Dunklen und es war schon wirklich kalt. Die Grillsaison für dieses Jahr ist damit beendet. Bevor auf den Wegen gestreut wurde, waren die Schmetterlinge noch mit ihren Inlineskates unterwegs. Das macht Ihnen viel Freude. Kleine aus den Systemen malten viel, rätselten in ihren Heftchen und bekamen Geschichten vorgelesen. Besonders hart traf uns die erneute Schließung der Stadtbibliothek. Denn dort leihen wir uns regelmäßig etwas aus. Glücklicherweise war es diesmal so, dass gesagt wurde, dass die Bücherei wieder schließt. So hatten wir die Möglichkeit, uns noch etwas auszuleihen bevor es nicht mehr möglich war. St. Martin hat für zwei vierjährige Mädchen aus den Systemen eine große Bedeutung. H. aus unserem System liebt es Laternen zu basteln. Wir haben schon die unterschiedlichsten Laternen und Lampions gebastelt. Für sie ist das etwas sehr Wichtiges und es macht ihr viel Freude. Dabei brauchen wir Unterstützung unserer Assistenten. Aber H. hat genau den Plan im Kopf, wie es sein soll. Lediglich bei der Umsetzung wird ihr geholfen. Beispielsweise wird das Transparentpapier festgehalten, damit sie es in Schnipsel reißen kann. Dieses Jahr entstandenen Laternen, bei denen transparent Papier in Schnipsel gerupft wurden. Dieses wurde dann mit Kleister auf einem aufgeblasenen Luftballon befestigt, etwa drei Schichten. Als die gesamte Konstruktion dann trocken war, konnte man mit einer Nadel in den Luftballon stechen sodass dieser sich zusammenzog. Übrig blieb eine Laterne. In dieser haben wir ein künstliches Licht getan. Eine davon hängt bei uns am Schreibtisch, in rosa und lila, sowie das Mädchens es sich wünschte.

Dezember. Der letzte Monat des Jahres. Ist wirklich schon das Jahr zu Ende? Was war das für ein Jahr? Ein sehr außergewöhnliches, merkwürdiges trauriges und belastendes Jahr. So viele Menschen starben und sterben an diesem Virus. Beide Systeme sind froh, nicht krank geworden zu sein. Irgendwie war für uns lange nicht klar, dass schon in wenige Tagen Weihnachten sein wird. Durch die fehlende Beleuchtung, die fehlende weihnachtliche Stimmung war es irgendwie komisch. Trotzdem begannen wir Weihnachtsgeschenke zu verpacken, verschickten ein paar Päckchen an Menschen die uns wichtig sind. Backen Kekse, Plätzchen und auch Kuchen. Ein Paket ist leider bei einer Freundin sehr beschädigt angekommen, darüber waren wir wirklich traurig. Wir suchten einen tollen Tannenbaum aus und brachten diesen mit nach Hause. Er steht in diesem Jahr auf Wunsch der Schmetterlinge auf dem Balkon. So haben wir mehr Platz in der Wohnung was auch nicht schlecht ist. Wir sehen wieder nur noch die Menschen, die für uns relevant und notwendig sind (z. B. die professionellen Helfer). Das ist irgendwie traurig. Wir hoffen auf die Impfung! Doch wann genau wir da dran sind ist noch unklar. Leider werden Menschen mit Pflegebedarf die zu Hause leben da vergessen. Das macht uns irgendwie wütend und sauer. Die meisten pflegebedürftigen Menschen in Deutschland leben zu Hause und werden ambulant versorgt. Wo wir uns auch ein bisschen im Stich gelassen gefühlt haben war, dass man mit der häuslichen Pflegesituation kein Anrecht auf Mundschutz usw. hat. Die Schutzausrüstung fehlte besonders am Anfang der Corona Krise. Inzwischen ist es zum Glück nicht mehr so schwierig, Einmal Handschuhe zu bekommen und Mundschutz für unsere Assistenten. Inzwischen gibt es glücklicherweise ein Budget, über die wir das abrechnen können. Allerdings auch nicht in der Anzahl wie wir es brauchen würden. Einige Dinge die wir im täglichen Bedarf haben gab und gibt es einfach nicht mehr. Einmal Handschuhe für die Pflege. All das wurde plötzlich schwierig zu bekommen. Das war und ist ein schlechtes Gefühl. Dieses Jahr ist zu Ende. Wir hoffen, dass ihr da draußen weiterhin Interesse an unserer Homepage habt und wir wieder voneinander lesen. Viele Grüße, Schmetterlinge und Sonnenblumen

30.12.

Pflegereform

dieses Wort klingt irgendwie nach was Großem und Guten. Gleich haben viele Bundesbürger im Kopf, dass dies sicher für viele pflegebedürftige Menschen ein Gewinn sein wird. Doch genau das ist im Moment überhaupt nicht der Fall, jedenfalls nicht für einige pflegebedürftige Menschen die in häuslicher Umgebung versorgt werden. Dazu zählen auch wir. Jetzt können wir natürlich nicht pauschal für alle pflegebedürftigen Menschen sagen, hier spiegelt sich nur unsere eigene Meinung und unser Gefühl dazu wider. Zunächst einmal erhöht sich das Pflegegeld monatlich um ein paar Euro, das ist gut und schön aber macht nicht sehr viel aus. Eine andere Finanzierungsquelle dagegen, wird bis auf wenige Euro im Monat versiegen. Dies wird, wenn dem so ist wie es nun geplant wird nicht mehr möglich sein. Das tut weh und macht irgendwie sauer. Zumal alle Menschen beim Thema Pflegereform erst mal denken, alles würde besser werden. Für uns wird es das laut aktuellem Stand nicht.

27.12.

Ich freue mich auf die nächsten Tage. Wir haben tolle Sachen geplant. Toll ;-)

Ich habe schlecht geschlafen. Denn ich habe geträumt. Das ist echt zermürbend! Warum lassen die uns nicht endlich einfach in Ruhe?! Ich verstehe die Welt nicht mehr!

Ich versuche mich bei der Hausarbeit zu strukturieren. Teilweise gelingt mir das.

26.12.

Typisch Kind!

Vor Kurzem haben beide Systeme zusammen einen kleinen Ausflug raus aus der Stadt gemacht. Wir sind in die Nähe eines kleinen Ortes gefahren, um dort in der Natur sparzieren zu gehen bzw. zu rollen. Im Gegensatz zur Stadt lag hier eine dünne Schneeschicht, was echt sehr schön aussah. Wieder zurück in der Stadt war von Schnee nichts zu sehen. Da hat ein kleines Kind der Sonnenblumen gesagt: „Wir haben einen Ausflug zum Winter/zum Schnee gemacht“. Da merkt man mal wieder, dass Kinder (auch Multikinder!) die Welt mit anderen Augen wahrnehmen.

24.12.

Weihnachten

Wir wünschen allen unseren Leserinnen und Lesern, Systemen und Unos ein schönes Weihnachtsfest. 

Es war ein merkwürdiges, beängstigendes, wunderliches Jahr 2020 mitten in der Corona Pandemie. Trotz alle dem gab es für uns auch wundervolle Momente. Die Freude an noch so kleinen Dingen ist viel größer geworden. Zu spüren wie uns Menschen so viele Freiheiten genommen wurden war schwierig und schmerzhaft. Aber es lässt auch einen neuen Blick auf früher Alltägliches zu.

Viele Grüße, Schmetterlinge und Sonnenblumen

22.12.

Eine neue Sprache lernen macht Spaß aber ist echt anstrengend!

Seit etwa einem Jahr lernen wir bei der Volkshochschule eine neue Sprache. Wir haben uns für Italienisch entschieden. Wir machen das nicht, weil wir es müssen, sondern weil wir es wollen. Das fühlt sich ganz anders wie früher in der Schule an. 

Manches fällt mir leichter, manches schwerer. Gerade das freie Sprechen in der neuen Sprache ist echt nicht einfach. Da denke ich mir manchmal, ob ich das jemals lernen werde!? Aber dann sage ich mir, ich habe nichts zu verlieren. Das Vokabellernen und die Struktur die man braucht um eine neue Sprache zu lernen schaden mir sicherlich nicht. Außerdem kommt man in Kontakt zu anderen Menschen. Das mit dem Kontakt zu anderen Menschen fällt mir J. besonders schwer. Deshalb ist es wichtig, dies regelmäßig zu üben (auch wenn es mich Überwindung kostet.)

Schmetterlinge

18.12.

Lakritze

Ich mag Lakritze sehr. Wenn ich die esse, denke ich an dich. Einen tollen Menschen von früher. Das ist lange her. Zusammen saßen wir auf dem Sofa. Es gab meine Lieblings Süßigkeit. Danke. 

Gespräche, neuerliche Bewerbungen um die Assistenz Stelle. Anspannung. Wie wird es werden? Eine Kleine von uns sagt, „wir wollen kein Zoo sein“. Eine Jugendliche der Schmetterlinge meint: Wir schauen uns doch die Bewerber an. Ja, stimmt, sagt das Mädchen. Und die Bewerberin wird hier von vielen Persönlichkeiten angeschaut. Wenn s für uns vorstellbar ist, eine Bewerberin einzustellen erzählen wir von der DIS. Das machen wir aber nur da, wo wir ein gutes Gefühl dabei haben. Natürlich wissen das alle Assistenten. Ohne dieses Wissen wäre eine Arbeit bei uns unmöglich. Und auch für uns wäre dies viel zu anstrengend. Trotzdem sind die Reaktionen da so unterschiedlich und man kann nie absehen, wie die Person vielleicht reagiert. Also los, auf geht s in die nächste Runde.

16.12.

Viele Kratzer an der Fensterscheibe

Heute war irgendwie nicht so mein Tag. Nachdem aufstehen und fertig machen sind wir wie immer ins Wohnzimmer gerollt. Die Sonne fiel gerade schön durch die Fensterscheibe (wir haben eine große Balkonfront mit bodentiefen Fenstern). Doch plötzlich traf es mich wie ein Schlag. Ich sah etwas am Fenster, was ich nicht ganz einordnen konnte. Es sieht aus wie tiefe Kratzer am Fenster. Sofort durchfuhr es mich wie ein Blitz. Was ist da wohl passiert, wer ist dafür verantwortlich? Wir zeigen den Schmetterlingen das Problem. Sie ging hinaus auf den Balkon um sich die Situation von außen anzugucken. Leider sind es keine Schmierer an der Fensterscheibe. Das wäre der Idealfall in dieser Situation für uns gewesen. Wir überlegen was nun zu tun sei. Fragezeichen türmten sich im Kopf auf. Die Überlegungen gingen weiter, irgendwann entschieden wir uns alle Assistentin anzuschreiben. So nach dem Motto, wer hat denn da zuletzt geputzt? Eine Assistentin hatte vor einer Weile mal die Fenster geputzt. Deshalb schauten wir uns alle anderen Fenster auch an doch da war keinerlei Problem zu sehen. Diese Assistentin hat schon oft unsere Fenster geputzt und tut das für gewöhnlich sehr gut. Das Ergebnis kann sich wirklich sehen lassen. Sie schrieben wir zuerst an, ob sie da etwas bemerkt habe. Die Antwort kam zurück „nein“. Da die Stelle, wo der Schaden am Fenster ist, ziemlich genau an der Stelle wo einige Zentimeter weiter weg der Tischgrill steht, ist wenn wir mit dem Elektrogrill grillen, wäre es auch möglich, dass jemand das Fenster beschädigt hat als er Fettflecken vom Grillen vom Fenster entfernt hat. Da sind immer mal wieder ein paar Spritzer Fett gelandet. Das bedeutet dies ist nicht besonders unwahrscheinlich. Relativ schnell bekamen wir von allen Assistenten eine Rückantwort. Zwei Assistentinnen sagten, dass sie an dieser Stelle geputzt haben. Daraufhin fragten wir Sie, wie Sie das denn genau gemacht haben. Bei dem wie‘s beschrieben wurde können unmöglich diese Kratzer entstanden sein. Ob unser Nachfragen weiterhilft? Nein, wir wissen weiterhin nicht wer den Schaden verursacht hat. Die andere Frage ist halt auch, was es bringt es zu wissen. Nach einigen Recherchen scheint es sich so zu verhalten, da wir ja den Auftrag gegeben haben das Fenster zu reinigen bzw. diese Stelle zu putzen ist das ganze unser Problem. Das ist irgendwie gemein. Wir fühlen uns so komisch dabei, weil wir nicht aufgepasst haben und nicht neben der Assistentin saßen als sie geputzt hat. Doch das ist nicht immer möglich, und wäre uns auch wirklich viel zu viel. Man kann nicht jeden Handgriff überwachen und überprüfen und das wollen wir auch gar nicht. Trotzdem ist es mega ärgerlich, wenn sowas passiert und niemand etwas dazu sagt. Warum kann diejenige die es war nicht einfach sagen was passiert ist? So sind es nur Spekulationen. Eine Möglichkeit wäre, dass jemand mit einem „Topfkratzschwamm“, ihr wisst schon diese gelben Schwämme mit schwarzer Seite die für die hartnäckigeren Verschmutzungen zuständig ist, geputzt hat. Ob das wirklich so war können wir nicht wissen. Aber muss es nicht Glassplitter gegeben haben? Dann müsste diejenige sich verletzt haben. Davon ist uns allerdings nichts bekannt. Irgendwie hat diese Situation unseren ganzen Tag versaut. Wir waren unausgeglichen und genervt. Das tut uns wirklich leid. Irgendwie ist dadurch die Situation mit dem Boden in der alten Wohnung wieder hochgekommen. Und insgesamt fühlen wir uns schuldig, weil wir es irgendwie nicht selbst hinkriegen all diese Dinge zu erledigen. Das Leben mit Assistenz beinhaltet solche Dinge die passieren können. Würde man sie selber machen, käme man nie auf die Idee ein Fenster zum Beispiel mit Stahlwolle zu putzen. Ob das hier passiert es weiß ich natürlich weiterhin nicht. An solchem Tag macht uns unsere Behinderung besonders viel aus. Nämlich deshalb, weil wir Dinge delegieren müssen. Sie abgeben müssen, weil es uns eben selbst nicht möglich ist. Abgeben und loslassen. Das will gelernt sein.

14.12.

Der Körper fühlt sich irgendwie seltsam an. Erschöpft und müde und sehr ruhebedürftig würde ich uns heute beschreiben. Warum das genau ist kann ich nicht sagen. Bekommen wir vielleicht ne Erkältung? Da blitzt der Gedanke auf, und was, wenn es Corona ist? In diesem Winter ist das wohl nicht immer auseinander zu halten. Damit müssen wir leben. Wie auch viele andere Menschen. Das Internet befragen, was sind die typischen Symptome. Mh, ne, passt nicht. Dann der Hinweis auf einen „asymptomatischen Verlauf“ ohne typische Symptome. Also doch möglich?!? Wir warten mal bis morgen ab. Und dann mal weitersehen.  

10.12.

Wir führen eine Art öffentliches Privatleben, ohne die Rückzugsmöglichkeit in die eigene Privatsphäre wie sie viele Menschen gewohnt sind. Ja, auch wir haben nicht immer Lust auf „Besuch“, doch unsere Angestellten sind fremde Menschen. Personen von außen, die wir zweifellos brauchen. Und doch haben wir manchmal einfach keine Lust unser Inneres nach außen zu kehren. Zu reden, manchmal brauchen wir es zu schweigen. Nicht angesprochen zu werden, den Rückzug unserer Assistenten. Einen Moment nur für uns zu haben. Das erscheint uns immer wieder als kostbares Gut. Einen Tag ohne Assistenten, dafür mit den Schmetterlingen allein hilft uns so unendlich viel uns zu erholen von der permanenten Belastung der „Fremden“ in unserem privaten Leben. Insbesondere zu Beginn der Beschäftigung bei uns verlangt uns der Einsatz der Assistentin viel ab. Dauernd erklären, Verständnis zeigen und immer ansprechbar sein. Manchmal nervt s einfach, wenn nach der 5. Erklärung eine einfache Handlung immer noch nicht korrekt durchgeführt wird. Hättet ihr da draußen gerne fremde Menschen so nah in eurem privaten Leben? Sagen wir z.B. eine Putzfrau. Diese Menschen die uns helfen sind noch viel mehr als das. Sie sind in unserer Privatsphäre aktiv, beispielsweise bei der Intimpflege oder beim Katheterisieren.  Diese Menschen bekommen die sich verändernde Stimmung in unserem System mit. Das ist immer wieder anstrengend. Wir sind so glücklich über die Leute, wo es gut läuft. Leicht erscheint, ohne zu viel preis geben zu müssen. Verletzlichkeit an schwierigen Tagen tut immer wieder weh. Nicht immer können wir und die Assistenten damit gleich gut umgehen. Nun suchen wir also wieder neue Leute. Eine Assistentin die nun mehr als zweieinhalb Jahre dabei war geht. Verständlich, sie beendet ihr Studium. Mit ihr ist es einfach und leicht. Wir haben viel gemeinsam erlebt und sie hat viele Ausflüge mit uns unternommen und war vor Covid 19 häufig mit uns in der Sauna und Therme. Sie fragte uns manchmal um unseren Rat. Es tut etwas weh, dass sie geht. Und doch wissen wir bereits, wenn wir Jemanden einstellen, dass es wieder irgendwann so sein wird. Uns so drauf einlassen wie noch vor vielen Jahren tun wir schon lange nicht mehr. Müssen uns schützen!

6.12.

Leider gibt es kein Medikament um das was wir im Kult erleben mussten für immer zu vergessen. Klar es gibt Medikamente um mit Gefühlen wie Panik besser zurecht zu kommen. Aber ein „Vergess Medikament“ gibt es leider nicht. Durch Traumatherapie lernt man natürlich, mit der Vergangenheit besser zurecht zu kommen, aber manchmal wünscht man sich einfach, die Kindheit im Kult für immer zu vergessen. Ich habe jetzt zwei Nächte hintereinander von einer Handlung im Kult geträumt. Zwar nur in Bildern und etwas Chaos war auch dabei. Aber trotzdem ist es auch heute noch schwer, Bilder wo wir als kleines Kind gequält wurden, auszuhalten.

4.12.

Traurig, verzweifelt und wütend. Warum wir? Warum nur? Ein großer Schatten bedeckt unsere Seele. Wieso? Weshalb? Wir finden darauf keine Antwort und werden sie wohl nie kennen. Trotzdem müssen wir damit leben, jeden Tag. Mal einen Tag intensiver, dann mehr im Hintergrund. Und doch ist die Angst immer da. Immer bei uns. Sie begleitet uns nun schon lange.

Is fräu mis. Aine fräuntin mia wita schraip hanti nachrich. Ich lanke nist les von ia. Tol dia wita besa get. Tüs H. 

2.12.

Hilflos!

Unseren lieben Sonnenblumen geht es nicht gut. V.a. eine Persönlichkeit hat mit fiesen psychischen Problemen zu kämpfen. Sie wird teilweise von ihren Gefühlen geflutet und kann abends nicht einschlafen. Hilflos fühle ich mich, weil ich meiner Freundin von den Sonnenblumen einfach nicht helfen kann. Ich kann nur versuchen für sie da zu sein und ihr zeigen, dass ich sie sehr lieb habe, egal wie es ihr geht.

30.11.

Müde. 

Guten Morgen liebe Welt, eigentlich ist es ein Morgen wie jeder andere. Aber nach einer schlechten Nacht ist alles anstrengender. Warum überhaupt aufstehen? Wofür? Ein kaputter und oft schmerzender Körper.

24.11.

Mir geistern verschiedene Themen im Kopf herum. Nicht nur mir, sondern auch anderen von uns. Von meiner Seite aus ist da Unruhe, andere machen sich Sorgen und wieder andere im System sind einfach nur wütend. Wie man all diese Gefühle gleichzeitig verarbeiten kann wissen wir auch nicht, selbst als Multi ist das schwierig. Vor allem die vielen gegensätzlichen Empfindungen sind schwer unter einen Hut zu bekommen. Am schwersten fällt es uns, wenn es uns emotional nicht so gut geht, wenn unsere Assistenten oder andere fremde Menschen wie zum Beispiel der Physiotherapeut anwesend sind. Vor kurzem habe ich in einem Podcast gehört, dass ein Mensch mit Assistenz gesagt hat, er komme sich vor als wenn er Personenschutz brauche. Dieser betroffene Mensch hat gemeint, dass immer jemand mit ihm in einem Raum anwesend ist. Das ist zum Glück bei uns nicht notwendig. Wir können uns schon auch mal in einen anderen Raum in der Wohnung zurückziehen, und genießen dann ein kleines Stück unserer Privatsphäre besonders. Und doch ist es anders, wenn fremde Menschen in der eigenen Wohnung sind. Könnten wir auf diese fremden Menschen verzichten, könnten wir auf die Behörde die diese finanziert verzichten, was wiederum supergut für uns wäre damit man den Stress mit diesem Amt nicht hätte. Hätte, könnte, wäre etc. ist aber nicht so. Alles klar. Wir kommen klar, auch wenn es schwer ist. 

Nun haben die Schmetterlinge ein gesundheitliches Problem, naja eigentlich sind es zwei unterschiedliche. Das sorgt für Anspannung, da wir nicht wissen was das jetzt genau bedeutet. In einem Krankenhaus, dass sich die Situation anschauen soll wurde ihr mitgeteilt, dass sie erst in zwei Monaten einen Termin in der benötigten Ambulanz haben könne. Dass es ja ein wahnsinnig langer Zeitraum, und wir haben das Gefühl, dass man auf keinen Fall so lange warten sollte. Das ist einfach zu lang. Wieder das voroperierte Bein, oh je. Diese Informationen müssen wir erst mal sacken lassen. Plötzlich sind wieder diese Gefühle da. Das was wir schon so oft erlebt haben es ist plötzlich wieder viel präsenter als sonst. Als hätte es einen Schalter umgelegt, so fühlte es sich ein bisschen an. Was für uns eigentlich das Schlimmste ist, ist die Tatsache, dass wenn sie operiert werden müsste was noch nicht 100 % klar ist, dass wir derzeit nicht ins Krankenhaus rein dürften um die Schmetterlinge zu besuchen. Das ist für uns irgendwie eine schreckliche Vorstellung. Zum einen müssen sie dann dort allein liegen, aber auch für uns ist das ein schwieriges Gefühl. Vergangene Krankenhausaufenthalte waren stressig und anstrengend und belastend. Aber dieses nicht zu ihr hin dürfen wäre für beide Systeme wirklich der Super-Gau. Die armen Schmetterlinge, würden je nachdem wie lange das dauert (was noch nicht klar ist) lange keinen vertrauten Menschen sehen. Ihre Hand könnte nicht gehalten werden, und wir könnten uns letztendlich kein eigenes Bild davon machen und wie es ihnen gerade geht. Wenn es also eine Option gibt noch etwas zu warten mit der OP dann würden wir das auf jeden Fall gerne so machen. Wir hätten einfach gern die Chance, sie besuchen zu können. Eine Freundin von uns meinte, dass es ja gar nicht so wichtig sei. Das sehen wir komplett anders, denn dass es für uns sehr wichtig. Dazu zu sagen sei vielleicht noch, dass diese Freundin eine Asperger Autistin ist, und mit Gefühlen und emotionalen Befindlichkeiten reagiert sie ganz andres. Dass es uns inzwischen häufig so gegangen, wenn wir mit ihr telefonieren. Und trotzdem ist es ja gut, seine Probleme anzusprechen und darüber zu sprechen. Und trotzdem ist es manchmal schwierig, wenn dann einfach auf emotionaler Ebene nur wenig rüber kommt. 

22.11.

Unfähig!

Gerade fühle ich mich so unfähig. Warum? Weil ich damit überfordert bin, einen Brief meiner Krankenkasse zu beantworten und den passenden Bescheid mitzuschicken. Ich finde genau diesen Bescheid nicht. Chaos in den Unterlagen und Chaos im Kopf! Jugendliche Schmetterlinge

19.11.

Corona

es ist erstaunlich, dass unsere Spracherkennungssoftware das Wort Corona problemlos erkennt. Ohne dass sie das je hier von uns gelernt hätte. Dass ist uns beim Handy auch schon aufgefallen. Wir sind gerade in der Situation, dass wir wieder beginnen müssen Assistenten zu suchen. Auch ohne Corona Pandemie war das schon immer etwas schwierig. Momentan machen uns die Beschränkungen schon ganz schön zu schaffen. Für uns Sonnenblumen bedeutet das, dass wir vor allem Menschen sehen, die Geld dafür kriegen das sie für uns arbeiten. Unser Physiotherapeut kommt nach Hause, welch ein Glück, dass wir nicht in die Praxis müssen. Anders als beim ersten Lockdown läuft diesmal die Therapie weiter. Vor zwei Wochen ist eine Woche lang die Physiotherapie komplett ausgefallen, da der Physiotherapeut zu einem Patienten mit Corona Verdacht Kontakt hatte. Natürlich ist es in einer solchen Situation viel besser, wenn er absagt. Trotzdem merken wir schnell, dass die Physiotherapie uns fehlt.

Unser großes Problem ist, dass wir und eine Assistentin ja bereits zwei Haushalte sind. Da sich nur zwei Haushalte treffen dürfen, fallen alle Dinge wofür wir Assistenz brauchen eigentlich weg. Das ist schade und irgendwie traurig. Das macht uns einsam. Wir haben von der Volkshochschule die Rückmeldung bekommen, dass unser Kurs weiter stattfinden wird. Die letzten beiden Wochen ist der Kurs allerdings ausgefallen. Wir sind wirklich gespannt, ob es dabei bleibt, dass der Kurs der noch bis Ende Februar gehen soll weiterhin stattfindet. Dort sind wir eine Gruppe von sechs Personen, plus Dozentin. Allerdings kennen wir diese Menschen alle nicht wirklich, haben sie erst zwei Mal gesehen. Es ist aber eine feste Gruppe, sodass man die Leute mit der Zeit immer wieder sehen wird.  Mal schauen, wie das wird. 

Ansonsten sehen wir noch unsere Assistenten regelmäßig, und natürlich Ärzte. Manchmal hätten wir einfach andere Menschen gerne in unserer Nähe, Menschen die dafür kein Geld bekommen. Es fühlt sich einfach anders an. Und solange in der Welt da draußen alles so selbstverständlich war wie vor Corona im März in Deutschland, haben wir es wahrscheinlich nicht genug geschätzt. Die Selbstverständlichkeit Leute zu treffen, Freunde zu sehen, ein Spaziergang zu machen und einfach zu quatschen. All das ist nicht mehr selbstverständlich. Das ist nicht so einfach auszuhalten für uns. Unsere Selbsthilfegruppe findet nun online statt, immerhin, sie findet statt und wir haben Glück die Möglichkeit überhaupt zu haben mit diesen Leuten in Kontakt zu bleiben. Das ist wunderbar und wirklich gut. Und wir sind der Leitung der Gruppe auch dankbar, dass es eine Möglichkeit gibt, dass sie weiter stattfindet. Und dennoch ist es anders, als die Leute tatsächlich zu sehen. Als real zusammenzusitzen, danach gemeinsam zum Italiener zu gehen und noch ein bisschen über dies und das zu quatschen. Am Freitag waren zwei neue Leute in der online Selbsthilfegruppe dabei.

Und dann ist da noch die Angst vor einer Corona Infektion. Für uns wir für die Schmetterlinge wäre es sicher nicht unproblematisch, wenn wir uns mit diesem Virus anstecken würden. Deshalb vermeiden wir auch alles was nicht notwendig ist. Auch wenn es manchmal schwer ist. Aber die Sorge, was bei einem schweren Verlauf einer Infektion passieren könnte ist einfach ziemlich groß. Irgendwie muss man weiterleben und auch in dieser Zeit jeden Tag nutzen. Denn niemand weiß was sein wird und kommen wird. Und trotzdem ist es schwierig hier und jetzt keine Pläne zu machen, zum Beispiel keinen Urlaub für nächstes Jahr zu planen. Da es derzeit keinen Sinn macht, weil Keiner weiß ob es möglich sein wird oder nicht. Und jetzt wieder anfangen zu hoffen und zu bangen ob es geht oder nicht möchten wir auch nicht. Trotzdem war die Freude auf einen Urlaub im kommenden Jahr immer ein wichtiger Halt und Anker für uns. Etwas, worauf wir uns sehr freuen konnten. Und dieser Punkt der Freude ist für uns einfach wichtig, gerade um auch schwere Zeiten auszuhalten und durchzustehen. Wir hoffen sehr, dass nächstes Jahr unserer Reise ins Ausland möglich sein wird. Nachdem es nun zwei Jahre nicht geklappt hat wäre es schon echt gut, wenn wir das endlich machen könnten. Es ist ein großer Wunsch von uns. Immer wieder hört man das Wort „Risikogruppe“. Aber realistisch betrachtet kann eine Corona Infektion für Jeden zum Problem werden. Immer mehr wird auch bei milden Verläufen von schweren langfristigen Einschränkungen bekannt. Wir können es nicht verstehen, warum Menschen in großen Gruppen auf der Straße demonstrieren. Es ist für uns nicht nachvollziehbar derzeit große Partys zu feiern. Und dann ist natürlich die Kälte da über den Sommer konnten die Leute zumindest draußen irgendwo sitzen, all das spielt sich nun drinnen ab. Während in manchen Räumen die ganze Zeit gelüftet werden muss (wie in der Volkshochschule) sodass die Tür und das Fenster auflässt und man die ganze Zeit im Windzug sitzt so war es im Sommer doch einfacher sich mal draußen mit Jemandem zu treffen. Alles wird die nächsten Monate über den Winter einfach schwierig, und ob es dann im Frühling wirklich besser wird? Das kann wohl niemand beantworten. Es wäre wünschenswert und wichtig.

17.11.

Ich könnte gern so schön schreiben wie unseren lieben Sonnenblumen. Ich meine damit nicht in Schönschrift schreiben, sondern mich gut ausdrücken zu können. Mir fällt oft schwer das auf Papier zu bringen was ich sagen möchte. Ich habe dafür einfach nicht so viel Talent. Auch beim Schreiben für die Homepage geht mir das so. Drei Viertel des Geschriebenen stammt sicher von den Sonnenblumen. Aber beim Korrigieren auf Rechtschreib- und Grammatikfehler sind wir doch gut (sagt innen gerade jemand). Das stimmt denke ich mir. Trotzdem würde ich gerne das was mich bewegt, beschäftigt…  mitteilen und zwar so dass man auch versteht was ich meine.

14.11.

Halo wir Kinders mögen nicht so oft Assistenz. Wir wolln auch mal allein mit den Sonnenblumen sein. Dann sperren wir Kinders uns im Bad ein. Wir sagen dann wir kommen ersd wieder raus wenn die assistenz nach hause geht. Leider geht das nicht. Die großis aus beidn systemen wechseln vor und gehen wieder zu assistenz. Es gibt auch liebe assistenz, aber ofd einfach zu vil ist. Von morgens bis abends bis wir kinder schon wieder ins bett müssen. Leider ist der Körper der Sonnenblumen viel kaputt und braucht vil hilfe.

11.11.

Hallo, wir sind es, die Sonnenblumen. Heute haben wir einen ziemlichen faulen Tag gemacht, einfach ein bisschen gechillt. Das sieht bei vielen von uns unterschiedlich aus. Im Bett ausruhen und „Filmchen“ schauen, in einem Buch lesen. Mit einer Freundin telefonieren und spielen. Kein Brürozeugs machen gehört auf jeden Fall zu einem guten Chilltag. 

Ein Sonntag ohne Termine, das hat uns wirklich gutgetan. Wir waren von der Woche ziemlich erschöpft. Wir hatten viel mit Behörden zu tun, viele Termine. Unser Sonntag begann mit ausschlafen. Warum können wir auch nicht genau sagen, wir waren scheinbar ziemlich müde. Nach dem Frühstück fragten Kleine aus beiden Systemen ob sie etwas miteinander spielen dürfen. Da heute Zeit dafür war, war das erfreulicherweise möglich. Kleine aus beiden Systemen überlegen was sie denn gemeinsam spielen könnten. Bei den Schmetterlingen kamen gleich verschiedene Wünsche auf. Vor allem Kartenspiele, wie Elfer raus, Uno, aber auch Domino oder Memory. Ein siebenjähriges Mädchen von uns Sonnenblumen wollte unbedingt mit einem Luftballon spielen. Also einigten sich einige Kleinen darauf, zuerst etwas am Tisch zu spielen und dann noch ein bisschen gemeinsam mit dem Luftballon zu spielen. Das Uno Spiel war schnell gefunden, da es sich in der Kinderkiste in einem rosa Rucksack befindet. Wir Sonnenblumen brauchen zum Spiel mit Karten ein Kartenständer, den haben wir zu Hause. Dort steckt man die Karten rein. Da es uns nicht möglich ist die Karten selbst zu halten ist dies ein praktisches Hilfsmittel. Zunächst spielten etwas ältere Kinder, so zwischen fünf und neun Jahren miteinander. Manche Kinder möchten genau mit ihrer Freundin aus dem anderen System spielen, anderen Kleinen ist es eher egal mit welchem Kind sie aus dem anderen System spielen. Die Karten wurden gemischt, fünf Karten ausgeteilt. H. und ihre Freundin machten den Anfang.  Kleinere Kinder aus den Systemen spielen etwas anderes das gleiche Kartenspiel. Sie legen alle Karten offen auf den Tisch und spielen mit weniger Karten. Dass jemand zwei Karten ziehen muss, man sich eine Farbe wünscht das alles ist für sie nicht so relevant. Ja das wichtigste ist, das Beide gewinnen. Denn das ist ein schönes Gefühl. Auch beim Memory Spiel teilen diese beiden „kleinen“ Mädchen sich die gefundenen Pärchen. Das gegeneinander spielen ist bei ihnen noch nicht wirklich angekommen. Vielmehr zählt das miteinander spielen. Nach mehreren Runden Kartenspielen wurde ein rosa Luftballon aufgepustet. Die Schmetterlinge setzten sich auf einen Stuhl in den Flur, damit wir auf gleicher Höhe sind. Denn wenn die Kinder miteinander spielen und die Schmetterlinge stehen, ist der Höhenunterschied für uns kaum zu überbrücken. Somit ist es einfacher, wenn Beide sitzen. Auch hier wollten mehrere Kinder spielen, Mädels und Jungs. Ebenfalls bei diesem Spiel ist es auffällig, dass es unterschiedlich gespielt wird. Je nach Fähigkeiten und Kenntnisse der Kinder. Wir Sonnenblumen haben früher in der Ergotherapie manchmal „Luftballon Tennis“ gespielt mit unserem Ergotherapeuten. Daran haben manche Kinder sehr positive Erinnerungen und lieben es auch heute noch den Luftballon fliegen zu lassen.

7.11.

Hallo,

ich bin ein Junge von den Schmetterlingen. Heute hab ich was cooles gemacht. Ich hab unseren Salat den Kaninchen gegeben. Die haben sich voll darüber gefreut. Und ich freue mich auch. Jetzt kann es bei uns heute kein Essen mehr mit Salat geben. Das ist gut, weil ich mag keinen Salat. Die Großen im System fanden es nicht so gut, dass ich den Salat verfüttert habe. Jetzt gab es anstatt Salat zur Vorspeise, Panna Cotta mit Schokosoße zur Nachspeise. Leider darf ich das mit dem Salat nicht wieder so machen ohne zu fragen.

1.11.

Es ist nicht immer einfach einen depressiven Menschen in seiner Nähe zu haben. Gerne würde ich dich in Momenten tiefer Depression mehr erreichen, dich mehr in der Welt ohne Depression haben. Doch das ist nicht so einfach. Das Symbol mit dem „depressiven Hund“ finde ich gut. Deshalb haben wir eine kleine und eine große Hundefigur gekauft. Wenn du mir den großen Hund herstellst, weiß ich genau was du damit meinst und du musst es mir nicht sagen. Denn das fällt dir in solchen Momenten schwer. „Der schwarze Hund“ ist auch für unterwegs oder wenn wer anders zusätzlich in der Wohnung ist eine gute Beschreibung, weil sie andere Menschen nicht einfach so verstehen. Das bietet dir und mir Schutz. Einen Schutzraum, den wir beide brauchen. An manchen Tagen hast du wenig Kraft und Energie, ich hoffe dich an solchen Tagen nicht zu viel zu fordern. Gerne würde ich mit dir gemeinsam mehr gute Tage erleben. Unbeschwerte Zeiten sind so unglaublich kostbar. Doch bei uns gibt es trotz allem schweren wunderschöne Momente. Ich bin da. Nah bei dir, wenn du das möchtest. 

Manchmal befiehlt dir die Depression zu „schmollen.“ Ich versuch irgendwie, diese Zeit zu begrenzen, denn ansonsten könnte es gut sein, dass du gar nicht mehr aus dem Bett kommst. Wäre es für dich besser, tagelang nur im Bett zu liegen?  Du bist ein wundervoller, liebenswerter und sehr beeindruckender Mensch. Genauso wie du eben bist. 

Es tut mir leid, dass ich manchmal ungeduldig bin. Sorry. 

26.10.

Wann werden wir wohl wieder hinkönnen?

Therme: wir fuhren regelmäßig in die Therme. Das tut gut. Nur das Wetter ist nicht „ideal“. Naja was heißt schon nicht ideal. Es ist eher warm und schwül. Und dann noch die Wärme in der Therme … Trotz vielem „schwitzen“ ist es ein wunderschöner Tag. 

24.10.

Öffentliche Verkehrsmittel

In der Stadtbahn bekam ich Panik, zitterte und fing zu schwitzen an. Diese gemeinen Trigger!

22.10.

Abhängigkeit

Wieder einmal wird uns und mir insbesondere schmerzhaft bewusst wie abhängig wir von anderen Menschen sind. Das verläuft irgendwie in Wellen, manche Zeiten schaffen wir es ganz gut und manchmal ist es einfach zu viel auf so viele Menschen angewiesen zu sein. Gerade jetzt in der Corona Zeit gehen Meinungen, Wünsche und Vorstellungen so weit auseinander. Eine Assistentin kam zur Arbeit, obwohl sie sich kurze Zeit zuvor auf Corona testen lassen hat und das Ergebnis noch nicht vorlag. Für uns entstand dabei ein komisches Gefühl. Denn was, wenn ihr Test tatsächlich positiv ausfallen würde? Das würde für uns dann Quarantäne bedeuten, Corona Test und dass wir nicht wie geplant nächstes Wochenende wegfahren könnten. Das wäre echt blöd und schwierig. Die Assistentin sagte, dass ihr nicht gesagt worden sei, dass sie bis zum Testergebnis in Quarantäne müsse. Von einer anderen Person die wir kennen wissen wir aber, dass es bei ihr genauso war. Sie musste in Quarantäne bleiben bis das negative Testergebnis vorlag. Irgendwie ist es schwer sich in den unterschiedlichen Regeln so zurechtzufinden. Dauernd gilt irgendwie etwas anderes. Was gilt jetzt gerade aktuell für unser Bundesland? Verschärfte Corona Maßnahmen, soviel sei sicher. Wir leben in einem „Corona Risikogebiet“.  

Eine Assistentin wird Anfang nächsten Jahres unser Team verlassen, diese Assistentin arbeitet dann mehr als zweieinhalb Jahre bei uns. Sie ist gerade diejenige im Team, zu der wir den nächsten emotionalen Kontakt haben. Das verändert sich immer mal wieder und hängt natürlich nicht nur von uns, sondern auch von dem entsprechenden Gegenüber ab. Bei manchen Assistenten entwickelt sich das nie, bei anderen langsam nach und nach und es hängt auch immer von der Teamstruktur in dem Moment ab. Natürlich sind uns manche Menschen sympathischer als andere, sowie es eben jedem Menschen geht. Bei uns als System ist das leider noch etwas komplizierter. Für diese Assistentin endet das Studium, deshalb hört sich hier auf. Das ist ja völlig nachvollziehbar und verständlich. Trotzdem ist es nicht immer einfach mit neuen Leuten zu tun zu haben, vor allem weil es sehr anstrengend ist. 

Eine andere Assistentin teilte mit, dass sie Corona bedingt einen Dienst nicht machen möchte. Unten drunter schrieb sie, “Vielen Dank für euer Verständnis!“. Ganz ehrlich gesagt können wir dieses Verständnis nicht immer aufbringen. Wir versuchen es sicher, trotzdem kollidieren immer wieder unsere Bedürfnisse, Wünsche und Notwendigkeiten mit denen der Assistenten. Sicher ist ein Mittelweg sinnvoll und wichtig, keine Frage. Manchmal ist es trotzdem schwierig und verletzt. Wieder können wir etwas nicht machen wie geplant, weil diese Assistentin uns nicht begleiten möchte. Schwierige Situation. Irgendwie hat mich diese Mail zum Weinen gebracht. Sie zeigte mir einfach wieder, wie verdammt abhängig ich von diesen Menschen, den professionellen Helfern bin. Den Schmerz zu spüren und zuzulassen es sicher nicht einfach. An den meisten Tagen kriegen wir das alles irgendwie hin, aber manchmal ist es einfach auch für uns zu viel. Zum Glück haben wir die lieben Schmetterlinge an unserer Seite, jemand der verlässlich da ist und nicht kommt und geht wie die professionellen Helferinnen und Helfer. 

Wir haben wundervolle private Kontakte zu tollen Menschen, der Kontakt zu diesen Menschen ist für uns etwas Besonderes. Denn der große Unterschied darin liegt, dass diese Menschen mit uns nicht die Zeit verbringen, weil sie Geld dafür bekommen. Oft werden die Assistenten als unsere Freunde angesehen, aber das sind sie nicht. Wir sind der Arbeitgeber und sie unsere Angestellten. Was sich innerhalb dieser Konstellation entwickelt ist nie vorhersehbar. Eine zweite Assistentin wird auch Anfang nächsten Jahres gehen. Bei ihr fühlt es sich irgendwie richtig an, dass sie geht, wir haben bei dieser Person das Vertrauen verloren. Von daher ist es gut, wenn wir getrennte Wege gehen. Das bedeutet für uns wieder neue Leute suchen. Wieder Einarbeitung, wieder viel erklären. Diesmal suchen wir auf jeden Fall jemanden, der uns auch in die Therme und Sauna begleiten kann und möchte. Im aktuellen Team befinden sich mehrere Leute, die nicht schwimmen können. Mit einer Assistentin davon geht es im Wasser relativ gut. Mit einer anderen überhaupt nicht, sie hat große Angst vor Wasser und konnte auch im Nichtschwimmerbecken nicht stehen, da sie von der Körpergröße her recht klein ist. Mit in die Sauna nehmen könnte ich diese Assistentin schon, aber für die Therme lohnt sich das nicht nur den einen Bereich zu buchen. Dafür ist der Weg dorthin einfach zu weit. Insbesondere das warme Wasser und die Sauna haben wir während des Lockdowns stark vermisst. Da unsere Physio im Bewegungsbad auch nicht mehr stattfindet und dass Bewegungsbad komplett geschlossen hat und nicht mehr öffnen wird, ist dies nun die einzige Chance für uns ins warme Wasser zu kommen. Ein Thermen und Sauna Tag für uns ist wie ein Tag Urlaub. Einen Tag aus dem Alltag entfliehen, unseren Lieblingsbademeister treffen. Er ist inzwischen zu einem Freund geworden. Ihn besser kennengelernt haben wir auch wegen der körperlichen Abhängigkeit. Nämlich deshalb, weil wir den Bademeister brauchen, damit dieser den Lifter bedient und wir somit ins Wasser reinkommen.  

20.10.

Mein Teddy ist wieder da

Ich dachte immer mein Teddy den mir ein Mensch der mir wichtig war, geschenkt hat ist verloren gegangen als der Mensch gestorben ist. Noch heute besuche ich das Grab, aber der Mensch darin kann ja leider nicht mehr mit mir sprechen. Trotzdem besuche ich gern das Grab und bring da frische Blumen und eine neue Kerze hin. Es ist für mich schwer zu verstehen warum ein so lieber Mensch, der uns nicht missbraucht hat so früh sterben muss und manche Kultmenschen so alt werden dürfen. Das ist unfair.

Eigentlich wollte ich ja von meinem Teddy erzählen. Die Großen im System sagen, dass ich hier nicht schreiben darf, wie ich meinen Teddy wiedergefunden habe. Egal, wichtig ist mein Teddy den ich als kleines Kind von dieser lieben Person geschenkt bekommen habe ist wieder da. Er riecht etwas nach altem Teddy und sein Fell ist nicht mehr so schön. Aber das macht gar nichts. Ich habe meinen geliebten Teddy wieder, ich bin so glücklich. Es fühlt sich so warm und geborgen an, wenn ich meinen Teddy im Arm halte. Ich passe gut auf ihn auf, damit er nie mehr verloren geht. Ich bin eine Persönlichkeit von den Schmetterlingen

18.10.

Einen vergangenen Artikel begannen wir mit: „Das einfachste der Welt“. Doch unser Leben ist dies nicht. 

Sitzen, Stehen, Gehen und Laufen. Klingt doch einfach, oder? Für so viele Menschen ist das das Natürlichste der Welt. Lernt doch jedes Kind, oder? Nein. Das stimmt nicht. Doch was bedeutet es, entweder nie laufen zu lernen oder diese Fähigkeit im Laufe des Lebens wieder zu verlieren? Sich an den Bettrand setzen, so dass die Füße berühren den Boden. Aus eigener Kraft aufstehen, erst stehen und dann los gehen. Einfach hingehen, wo immer man möchte. Treppen nehmen, nicht auf einen Aufzug angewiesen sein. So viele Hindernisse in unserem Alltag sind für die meisten Menschen da draußen nicht einmal sichtbar. Das nicht laufen können ist dabei nicht unser größtes Problem. Am schwierigsten ist für uns, immer wieder das Gefühl vermittelt zu bekommen sich für seine Existenz entschuldigen zu müssen und nur als Kostenfaktor angesehen zu werden. Dies ist das schrecklichste an unserer Behinderung! Nicht, das nicht laufen können. Nicht, dass nicht alleine duschen können und nicht das auf fremde Unterstützung angewiesen zu sein. Nein, der Kampf mit den Behörden um Notweniges ist am schwierigsten. 

Ein Baby entwickelt sich unglaublich schnell und innerhalb weniger Jahre kann es mehr, als viele Menschen mit einer Behinderung je können werden. Beginnt ein Baby etwa mit 4 Monaten sich zu drehen, so gibt es doch Menschen, die diesen Entwicklungsschritt in ihrem gesamten Leben nicht erreichen können. Mit ungefähr 8 Monaten lernen dies die meisten Kinder. Es folgen das Robben und Krabbeln. Manche Menschen mit Körperbehinderungen können nicht laufen, aber krabbeln. Eine junge Frau auf die dies zutrifft kennen wir. Für sie ist das die einzige Art der Fortbewegung, die sie alleine bewältigen kann. Sich hochziehen, Gleichgewicht halten. Irgendwann richtig stehen und gehen. Normale Entwicklung eben, sagen viele Menschen. Doch was, wenn nicht? Wenn plötzlich und unerwartet oder doch absehbar eine Behinderung im Raum steht. Behinderung! Behinderung? Ja, nicht „besonders begabt“, „entwicklungsverzögert“, „besonders“ und so weiter. Wie oft ist dann die erste Frage die nach einem Rollstuhl und der Gehfähigkeit? Doch ist das wirklich das wichtigste? Man geht mit einem behinderten Kleinkind nicht nach der Geburt mit Rollstuhl nach Hause, so wie sich das manch ein Mensch vorstellen mag. Man wächst da rein. Nach und nach. Denn eine andere Wahl hat man nicht. 

Für uns bedeutet unser E Rolli vor allem Freiheit. Unsere Art der Freiheit uns unabhängig von einem anderen Menschen einem Hindernis auszuweichen, selbst zu bestimmen wie wir das Hindernis nehmen und mit wieviel Schwung. Trotzdem brauchen wir Begleitung, keine Frage. Aber nur im Schieberolli wäre es für uns echt sehr schwer. Der hat auch seine Vorteile und seine Berechtigung. Aber für uns wäre dieser alleine ein noch viel mehr angewiesen zu sein auf andere Menschen. Im Schieberolli können wir uns selbst nicht bewegen. Deshalb bedeutet unser E- Rolli Freiheit! Ohne Rolli könnten wir unendlich viel nicht machen und sehr vieles geht mit Rolli. Viel mehr als viele Menschen denken. 

17.10.

Ein Wochenende ohne unseren Alltagsrolli

Am Freitagnachmittag haben wir uns in den rechten Hinterreifen vom E Rolli eine Reißzwecke gefahren. Kurz bevor wir zu Hause waren merkten wir plötzlich das etwas mit dem Rollstuhl nicht stimmt. Was genau konnten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht ausmachen. Irgendwie fühlte sich das Fahren auf einmal so holprig an, so unsicher und wir saßen instabil. Kein schönes Gefühl. Den Schmetterlingen sagten wir: „Da stimmt irgendetwas gravierendes nicht“. Wir wussten nicht was…. Die Schmetterlinge schauten sich alle Reifen an während wir langsam im Flur holprig durch die Gegend fuhren. Noch ein Stück nach vorne sagten sie, damit sie gucken konnten was am Rad sein könnte. Sie sahen sofort, dass das eine Hinterrad platt ist. Von uns ausgesehen, wenn wir im Rolli drin sitzen das rechte Hinterrad. Da sahen die Schmetterlinge eine Reißzwecke. Eine hässliche, störende Reißzwecke hatte sich in unseren Reifen gebohrt. Der Reifen war leider völlig platt. Schnell war klar, dass wir so auf keinen Fall weiterfahren können. Welches Glück, dass wir fast zu Hause waren. Es war wirklich gut nicht weit weg von zu Hause zu sein als dieses Ereignis passierte. Denn noch quer durch die Stadt hätten wir nicht weiterfahren können. Nun haben wir in unserer Stadt in der wir leben das große Problem, dass es keinen Rollstuhlnotdienst gibt. In der Stadt in der wir vorher gelebt haben gab es ein 24 Stunden Service, die man bei Notfällen jederzeit kontaktieren konnte. Auch abends, am Wochenende oder in der Nacht. Egal, es kam einer zu einem und erledigte akute Reparaturen. So wie beispielsweise die Reparatur eines platten Reifen. Doch wir haben hier leider nicht das Glück, dass wir hier solch einen Service in Anspruch nehmen können. So blieb uns nur den Rolli für dieses Wochenende abzustellen, und auf unseren Ersatzrolli auszuweichen. Der ist ein Schieberolli, in dem wir uns selber leider nicht fortbewegen können. Wir versuchten sofort am Freitagnachmittag noch unser Sanitätshaus zu erreichen, doch dort ging schon niemand mehr ans Telefon. So ein Mist, dachten wir. Einer Jugendlichen schossen die Tränen ins Gesicht, die Hilflosigkeit und das ohnmächtige Gefühl machten sich breit. Wir schrieben dem Sanitätshaus eine E-Mail. Eine E-Mail, dass wir am Montag notfallmäßig einen Termin bei Ihnen brauchen. Das Rollstuhltaxi riefen wir an, sagten Termine ab und planten um damit wir am Montag zum Sanitätshaus fahren können. Wir sagten einer Freundin unser Treffen ab, da die Rollireparatur Montagvormittag definitiv Priorität hat. Das Taxi kann uns am Montag ins Sanitätshaus bringen, aber nur zu einer bestimmten Uhrzeit. So flexibel wie normales Taxifahren ist es mit Rollstuhltaxi alle mal nicht. Alle Termine müssen geplant und abgesprochen sein. Spontan geht da leider gar nichts. So müssen wir nun hoffen, dass wenn wir morgen im Sanitätshaus anrufen, dass wir dort jemanden erreichen und die uns dazwischenschieben. Die haben bestimmt schon einen vollen Terminplan, aber warten können wir mit diesem Problem nicht. Es ist ein akuter Notfall und wenn es nicht anders möglich ist dorthin zu fahren muss es irgendwie so funktionieren. Wir hoffen sehr, dass das Sanitätshaus das versteht und uns irgendwie dazwischenschieben kann. Ohne Rollstuhl Taxi würden wir nicht bis zum Sanitätshaus mit dem kaputten Rollstuhl kommen. Nun steht der Rolli nun also hier im Wohnzimmer, leer und ohne uns. Das linke Vorderrad steht nach oben weg, man könnte es einfach drehen das rechte Kipprad schleift am Boden. Es war ein schwieriges Wochenende durch den kaputten Rolli.

Hi,

ich bin jemand von den Schmetterlingen.

Ich will auch noch kurz etwas dazu sagen. Es ist schwer mitanzusehen wie unsere lieben Sonnenblumen durch so eine blöde Reißzwecke die auf dem Gehweg lag, in so eine hilflose Situation kamen. Da merkt man wieder wie sie von der Technik ihrer Hilfsmittel abhängig sind. Ich glaube, in so einer Abhängigkeit zu leben ist manchmal echt schwer.

13.10.

Multiples System

Der laute Schrei verhallt, Angst die uns erstarren lässt. Panik? Wo hört Angst auf und wann fängt Panik an? Was wäre die übliche Reaktion eines gesunden Menschen? Kampf wäre die bessere Strategie? Aber was, wenn das nicht möglich ist? Egal weshalb es nicht möglich ist. Erstarren, erstarren und der Gegner im Tierreich würde nicht gefressen werden? Oder doch, gerade deswegen? Sich in sich selbst zurückziehen ist für viele schwer traumatisierte Menschen oft die einzige Option. Womit wir bei dem Grund der multiplen Persönlichkeit angekommen wären. Überleben, irgendwie das grausame und furchtbare, nicht Auszuhaltende ertragen. Aufgespalten in so „Viele“ zum Schutz für die Seele.  Multipel sein, ein Leben mit Vielen in einem Körper. Wir haben überlebt! 

Es ist schwer wen zu finden, der ein multiples System ein Stück seines Weges begleitet. Sei es nun auf professioneller Art und Weise oder als private Kontakte. 

Eine Weile begleitete uns N. auf freundschaftlicher Ebene. Irgendwann erfolgte ihrerseits der totale Kontraktabbruch. Was uns wirklich sehr verletzt hat zumal sie sich nach und nach immer mehr zurückzog. Ob es für N. persönlich besser war, ist schwer einzuschätzen. Fakt ist, auch sie hatte einige eigene Baustellen und ihr Freund fand den intensiven Kontakt zu uns nicht so gut. Schade, auch wenn wir ihm einige Male begegnet sind konnten wir das Misstrauen und die Skepsis nicht abbauen. Allgemein waren psychische Erkrankung für ihn nicht existent was seine Freundin ja auch betrifft. Essstörung. Als wir nicht mehr in der gleichen Stadt gewohnt haben, haben wir uns nochmal getroffen in unserem Urlaub in dieser Stadt. Manchmal telefonierten wir zu dieser Zeit noch. Irgendwann trafen wir uns ein letztes Mal, wobei das für uns nicht klar war, dass dies das letzte Mal sein sollte das wir uns sehen… Ein Mensch der so sehr um unser Vertrauen gekämpft hat und immer wieder deutlich machte, dass sie nicht so sei wie andere Menschen. Das sie zu uns hält und auf unserer Seite steht. Beziehungsabbruch, so wie wir es schon öfter erlebt haben. Sehr schade.

Auch auf professioneller Ebene ist es nicht leicht die „richtigen und passenden Menschen“ zu finden. Therapieplätze sind heiß begehrt und viele „Viele Menschen“ warten ewig bis sie die richtige und notwendige Unterstützung bekommen. Wer das sein kann und welche Berufsbezeichnung derjenige nun trägt ist erst mal nicht so entscheidend. Egal on Psychotherapeut oder Psychiater. Diese beiden Berufsgruppen werden wohl am häufigsten involviert sein. Eine Psychotherapie ist für viele „Viele Menschen“ wirklich wichtig. Einander kennenlernen, die Aufgaben im eigenen System verstehen und miteinander leben und kommunizieren lernen. Kein kurzer Prozess. Aber auch andere professionelle Helfer wie Therapeuten in Ergotherapie, alternativen Therapieformen wie beispielweise Kunsttherapie oder konzentrative Bewegungstherapie. Aber auch Sozialpädagogen sind für manchen Betroffenen sehr wichtig um unterschiedlichste Unterstützung im Alltag zu erfahren. Wir hatten in der Stadt wo wir lebten bevor wir in die „Schmetterlings Stadt“ zogen in einer Beratungsstelle Hilfe gefunden. Unsere damalige Ergotherapie Praxis war ein Glückstreffer, insbesondere der Inhaber dieser Praxis war für uns unendlich wichtig. Zunächst waren wir bei einer Therapeutin in seiner Praxis, dort lief es für uns nicht so gut. Nach einigem hin und her übernahm J. uns in der Ergotherapie. In eine Phase, wo jeglicher Körperkontakt mit einem Mann ein riesiges Problem für uns darstellte. Mit viel Zeit lernten wir ihn kennen und er uns. Noch heute sind wir befreundet, schreiben einander übers Handy und treffen und immer wieder, wenn wir in der Region sind. Er war eindeutig der beste männliche Therapeut für uns, bei dem wir längere Zeit waren. Deshalb fiel es uns schwer in der neuen Stadt eine Ergotherapie Praxis zu finden. Dort in der alten Stadt war alles so vertraut, hier war alles neu und fremd. Wir entschlossen uns nach einer Zeit des Ausprobierens hier erst mal keine Ergotherapie zu machen. Dafür trafen wir auf einem Vortrag zufällig auf eine wunderbare Kunsttherapeutin, die dann auch lange zu uns nach Hause zur Therapie kam. Mit ihr entdeckten wir unsere Kreativität ganz neu. Leider gab es keine Finanzierungsmöglichkeit für diese Therapie, eine Stiftung übernahm glücklicherweise einige Stunden. Auch als keine Finanzierung mehr gesichert war, kam die Therapeutin weiter zu uns. Auf Dauer war das aber verständlicherweise nicht möglich. 

Menschen kommen und gehen, im Privatleben sowie im professionellen und beruflichen Kontakt.    

11.10.

Ich hab Angst vor Tieren mit Hörnern

Gestern warn wir in einem Wildtierpark. Dort war es voll schön. Wir haben den Tieren sogar Futter gegeben. Plötzlich kam ein Tier mit Hörnern, ich glaube das Tier heisst Ziege. Die wollte auch aus meiner Hand fressen. Da hab ich voll Angst bekommen. Ich Angst gehabt dass das Tier mit den Hörnern böse ist und mir weh tut. Die Sonnenblumen haben mich in den Arm genommen und wir sind von dem Tiergehehe weggegangen. Dann gings mir wieder besser. Ich glaub die Angst kommt von früher als ich im Kult war. Die Männer die mir so wehgetan haben, haben manchmal so Masken mit Hörnern auf dem Kopf gehabt. Warum die das gemacht haben weiss ich nicht. Warum große Männer Kindern so weh tun versteh ich einfach nicht. Die Kinder haben doch nichts gemacht. Warum dann die Strafe?

8.10.

Nicht perfekt sein und trotzdem gut genug? 

Fühle mich gerade nicht gut. So viel Chaos ist im Kopf. Corona, Sorgen. Kaum sind wir zurück ist der Alltag wieder da. Wird es wieder coronamäßig so, wie im März? Heute Nacht haben wir den totalen Corona Albtraum gehabt. Schwere breitet sich aus. Sind wir gut genug? Bin ich richtig wie ich bin? Mein Perfektionismus ist sicher manchmal übertrieben. Doch irgendwie gibt mir dies Sicherheit. Warum ich die genau brauche weiß ich auch nicht. Bekommt man auch Anerkennung, wenn man nicht gut genug ist? Früher nicht! Aber das ist heute nicht mehr so. Zum Glück! Trotzdem weiß ich manchmal nicht mit meiner Unperfektheit umzugehen. Hab das Bestreben, Vieles gut zu machen und doch das Gefühl, dass es einfach so nicht ist. LG, R.

5.10.

Einfach geschenkt!

Gestern waren wir in der Bücherei. Auch in der Kinderabteilung waren wir. Wir gehen dort gern hin, weil es immer viele tolle Kinderbücher zum Ausleihen gibt. Dann muss man sie nicht kaufen. Das könnten die Systeme nicht bezahlen, da wir leider nicht viel Geld haben. Als wir gestern in der Bücherei waren, haben wir etwas voll Cooles entdeckt. Da war ein ganzer Ständer mit alten Schulbüchern zu verschenken! Wir konnten das erst nicht glauben. Da die Schulbücher alt waren, waren sie ähnlich zu den Schulbüchern die wir damals hatten. Manche Bücher waren noch voll schön und das tollste war es gab da Arbeitsbücher wo man reinschreiben durfte. Normal darf man in Bücher der Bücherei nichts reinschreiben. Stolz gingen wir mit unseren Schulbüchern nach Hause. Wir müssen sie nicht zurückgeben und das tollste ist wir können damit richtig „Schule spielen“ und reinschreiben. Das war ein toller Ausflug.

Mädchen von den Schmetterlingen, 10 Jahre alt

29.9.

Wir waren eine Woche im Urlaub an einem großen See in einem anderen Bundesland. Es war ein sehr schöner Urlaub und das Wetter hat wunderbar mitgespielt. Man könnte fast meinen, eine Woche Spätsommer.

Die Fahrt verlief dieses Mal problemlos. Der Empfang im Hotel war nicht besonders freundlich, doch wir versuchten uns davon nicht zu sehr negativ beeinflussen zu lassen. Dafür, dass wir ein rolligerechtes Feriendomizil gebucht hatten waren die Gegebenheiten nicht gerade ideal. Insbesondere das Badezimmer stellte uns aufgrund der Enge vor Probleme. Für einen Menschen mit einer tiefen Querschnittslähmung wäre es aber sich akzeptabel. Der Sitz in der Dusche war leider sehr wackelig und ein fehlender Haltegriff bereitete uns Probleme. Das Waschbecken war zu hoch angebracht, das Regal räumten die Schmetterlinge erst mal in die Dusche damit wir überhaupt reinkamen. 

Die Schmetterlinge suchten sich wie gewöhnlich das Bett am Fenster aus. Das kennen wir ja schon😉

Am Anreisetag waren wir müde und waren nur noch kurz im Supermarkt ein paar Dinge zum Essen und Trinken besorgen. Die Nacht war etwas kurz, aber okay. 

26.9.

Urlaub

Am 16.9.2020 ging es endlich los. Es wurde nun höchste Zeit. Teneriffa entfällt, schon wieder kann ein Urlaub nicht stattfinden. Im Mai konnten wir unseren Urlaub in der „Sonnenblumenstadt“ coronabedingt nicht antreten, da zu dieser Zeit noch das Beherbergungsverbot für Urlauber bestand. Letztes Jahr ist Italien ausgefallen, da die Schmetterlinge im Krankenhaus waren und operiert werden mussten. Die Enttäuschung, dass es nicht nach Teneriffa geht ist schon ziemlich groß. Aber immerhin haben wir nun unser Geld für diesen Urlaub zu 100% zurückbekommen. Das erleichtert sehr, zumal wir den Reiseveranstalter bereits mitgeteilt haben, dass wir anderenfalls einen Anwalt einschalten. Das hat scheinbar gereicht. 

Heut fahren wir nun an den schönen Bodensee. Nach all dem hin und her mit der geplanten Auslandsreise haben wir uns entschieden in Deutschland zu bleiben. Heute geht es nun endlich los für eine Woche. Wir freuen uns sehr auf den Urlaub und hoffen, er tut beiden Systemen gut. 

Ein Urlaubsbericht folgt. Viele Grüße, Sonnenblumen  

25.9.

Ein Sonntag 

Es ist Sonntag. Wenn man nicht arbeitet, unterscheidet sich der Sonntag kaum von den restlichen Wochentagen. Der einzige Unterschied ist, dass die Geschäfte nicht offen haben und wir keine Termine haben. Die Sonnenblumen hatten gestern einen schweren Tag. Ich hoffe, dass wir ihnen etwas helfen konnten. Viel mehr als einfach da zu sein und die schlimmen Gefühle zusammen „auszuhalten“ können wir leider nicht tun. Es ist inzwischen später Vormittag, doch die Sonnenblumen schlafen immer noch. Wir sind schon lange wach. 

23.9.

Genialität im Alltäglichen, Multitasking. Das fällt uns leicht, anderen Systemen mehr oder weniger schwer. Je nachdem. Wir können so unterschiedliches. Das könnte eine Persönlichkeit vielleicht auch alles? Möglich wäre es, aber es geht bei uns schon sehr weit auseinander. Künstlerische Fähigkeiten wie malen und Zeichen, basteln und filzen macht einigen Freude. Jemand interessiert sich für die Feuerwehr, wer anderes für Technik oder Tiere und Pflanzen. Eine Persönlichkeit liebt fotografieren und Fotobearbeitung. Die Kleinen haben kindliche Bedürfnisse und Wünsche und jeder im System hat seine eigenen Talente und Stärken, aber auch seine eigenen Schwierigkeiten und Probleme. Die aufgespaltenen Traumata, jeder hat etwas zu tragen. Eine schwere Aufgabe. 

20.9.

Besuch 

Eine gute Freundin von den Sonnenblumen war für einige Tage hier zu Besuch. Ich hoffe, dass wir in diesen Tagen die Sorgen und Ängste „klein halten“ können. Es ist sehr schön, dass M. zu Besuch hier ist. Leider sind beide Systeme körperlich sehr erschöpft. Trotzdem versuchen wir die einzelnen Augenblicke zu genießen. L. macht wunderschöne Naturbilder. Im Moment fängt in der Natur alles zu blühen an. Das sieht echt schön aus.  

16.9.

Post

Schlechte Post, Angst vor dem eigenen Briefkasten. Zusammen mit meiner Freundin R. vom anderen System habe ich sie aufgemacht. Als ich zu lesen begann, kam eine Druckwelle auf mich zu. Druck, Anspannung, Scham und Entsetzen.

Sonne

Die Sonne scheint. Wir sind an einem sehr kleinen Ort in der Nähe der Stadt in der wir wohnen. Dort gibt es alles außer Menschen. Nur Natur: Wiesen, Büsche, Bäume, Himmel und Wald. Die Vögel zwitschern. 

Feiertage- ja und?

Im Moment spüre ich wenig. Ob Wochenende oder Feiertag ist, alles fühlt sich gleich an. Ich fühle mich nutzlos und leer. Gerade schaue ich mit einer anderen Jugendlichen zusammen eine Serie. 

13.9.

Peinlichkeit und Unsicherheit

Unsere Selbsthilfegruppe fand diese Woche zum zweiten Mal während Corona statt. Ein Hygienekonzept und viele Auflagen waren notwendig. Vorherige schriftliche Anmeldung, Daten erfassen, der Raum wird vor der Gruppe desinfiziert, die gesamte Zeit war das Fenster offen. Einzeln in den Gang eintreten, dort vor den Augen der Gruppenleitung Hände desinfizieren, die Atemschutz Maske nicht zu vergessen. Eine Assistentin begleitete uns auf dem Weg dorthin und half uns wie immer mit Hände Desinfektion etc. In dieser Gruppe nehmen wir bewusst ohne eine Begleitperson teil. Trotzdem ist das für uns nicht immer ganz einfach. Normalerweise haben wir Jemanden dabei, der für das was wir brauchen z.B. aus dem Rollirucksack zuständig ist. An diesem Abend hätten wir so dringend eine Assistentin an unserer Seite gebraucht. Uns ist etwas sehr Peinliches passiert und wir kamen uns vor wie in einem Kokon.  Das hat uns so blockiert, dass wir den weiteren Abend nur noch eingeschränkt aufnahmefähig waren. Wir konnten uns aus unserer misslichen Lage nicht aus eigener Kraft befreien und es gab rein gar niemanden, der uns hätte helfen können. Keine Möglichkeit, Hilflosigkeit, einfach aushalten. Wir schreiben den Schmetterlingen, sie fragten ob wir telefonieren wollten? Nein sagten wir, denn es saß ja die Gruppe um uns herum. Helfen hättet ihr aus der Entfernung leider nicht können, wir hätten wen direkt dabei gebraucht. Trotzdem war es gut ihnen zu schreiben, was los war. Einfach weil es uns entlastet hat.

Trotzdem werden wir das weiter so machen wie bisher und uns beim Hinweg begleiten lassen und zurück mit Rollitaxi fahren. Zum Glück sind, wenn wir zurück kommen unsere lieben Schmetterlinge dann da und warten auf uns ;-)

12.9.

Nochmal Riesenrad fahren. 

Glücksgefühle und Euphorie. Nochmal, sagten mehrere Kleine. Bitte nochmal fahren. Wir auch, sagte auch H. von uns Sonnenblumen, 7 Jahre alt zu ihrer Freundin bei den Schmetterlingen. Jepp, sagte ne Jugendliche. Ihre Freundin vom anderen System hat eher Höhenangst. Will da nicht hoch. Doch im System fanden sich Leutchen, die fahren wollen. Wir machten eine Liste, wer wohl aus beiden Systemen auf dem Riesenrad fahren möchte. Wir beschlossen, 2 Runden zu kaufen, also 4 Tickets für uns insgesamt. Das bedeutete, also acht Runden rund herum und somit beschlossen wir, dass acht Persönlichkeiten die ganz Außen sind sich abwechseln und andere noch von innen „mitgucken“. 

P., 4 Jahre alt beschloss, bei einem älteren männlichen Jugendlichen in der Nähe von innen mit zu schauen. H., ebenfalls 4 Jahre alt sowie A., 7 Jahre alt beschlossen, lieber nicht zu weit vorne zu sein. Was ja auch völlig in Ordnung ist. J., 5 Jahre alt wollte unbedingt so viel fahren, wie nur irgendwie möglich. Er war letztendlich viel vorne auf dem Riesenrad. H., 7 Jahre alt wollte auch unbedingt auf s Riesenrad, zusammen mit ihrer Freundin von den Schmetterlingen. J., 8 Jahre alt war sehr mutig und überlegte sich, vorne zu sein, wenn man oben anhält und schaukelt, weil unten Leute aus den Gondeln aussteigen. R. hat eher Schwierigkeiten mit der Höhe, sie schaute nur vor als die Gondel nicht ganz oben war. J., 16 Jahre alt bleibt in der Nähe, falls jemand doch Angst bekommt, ebenso wie D., die mit den Persönlichkeiten weiter innen mit den schwersten Kult Misshandlungen zu tun hatten. G., von ganz weit innen wollte unbedingt schauen und zeigte überhaupt keine Angst. Dadurch, dass sie nicht lautsprachlich spricht erfolgt die Kommunikation über Gebärden. Sie genoss die Fahrt unheimlich und strahlt sehr auf den entstandenen Bildern. Das „kleine Mädchen“, dass „vor ihr wohnt“ hingegen wollte ganz schnell wieder nach innen. Letztendlich war der kleine Junge viel vorne und auch noch andere Persönlichkeiten schauten vor. L. machte an dem Abend an dem wir mit den Schmetterlingen nochmal oben auf dem Riesenrad waren, viele Fotos. Es sind wunderschöne Bilder entstanden. Ein paar davon haben wir als Collage zusammengestellt.  

Kinder von den Schmetterlingen sagen: Jemand Großes schreibt: 

„Dass sie ein bisschen Angst hatten, weil es so hoch ist. Doch dann freuten wir uns ganz doll, dass die lieben Sonnenblumen mal was fahren können. Da war die Angst fast weg. Beim Fahren hatten die Kinder weniger Angst als „die Grossis“. Wir haben uns viel gefreut, weil die Kinder der Sonnenblumen sich so sehr gefreut haben.“ 

F., 5 Jahre alt sagt. 

„Ich fand es doof, dass mein Freund beim ersten Mal fahren nicht nach vorne konnte, weil die Zeit nicht für alle Kinder gereicht hat. Bei der Fahrt zusammen mit meinem Freund sind wir als erstes vor, damit das nicht nochmal passiert. Am coolsten war´ s, als wir ganz oben waren. Unten hat s wie Spielzeug ausgeguckt.“ 

Kinder von den Sonnenblumen sagen: 

H.

„Das wa vil col unt tol. Wia 2 mal farn duftn. Dan nist su lank sain kontä. Wail vile farn woltn. Aba schate wa schnäl aus. Wia woln da wita hin. Hofe das wita komt das risnrat.“ 

J., 8 Jahre alt. 

„Ich fint das klasse. War auch kurz ausen. Mit meina Freundin zusammn. Es ist tol eine gute Freuntin zu habn. Wir noch wen gefragt, wer mit will aufs Risenrad. Manche Asistenten haben Angst und wolln nicht mit fahren. Aber wir jetz wen gefunden die mitmag. A. will mit, sie nimma bai uns arbeitet. Aber wia si und B., iren Hund manchmal noch sehn. Jetz warn wir schon 3 mal da beim Risenrad. Einmal bein Sonenuntergang. 2 Mal wo das Wetta nich so gut war. Im Kalenda steht jetz an Tag wo Ende ist, Risenrad ende.“

8.9.

Volkshochschulkurs

Ab Oktober besuchen wir Sonnenblumen wieder einen Kurs in Deutscher Gebärdensprache. Wir haben bereits mehrere Kurse besucht. Nun wollen wir es nochmal wissen. 

Rückblick

Gebärdensprachkurs wie jeden Dienstag: Auch heute ist wieder unser Kurs in deutscher Gebärdensprache. Ich bin stolz auf R., wie gut sie ist. Gerne wäre ich auch besser, aber dafür müsste ich viel üben. Im Moment fehlt mir dazu einfach die Motivation. Trotzdem ist es schön, mit L. dort hinzugehen.

Ergotherapie

Heute habe ich in Ergotherapie. Ich spreche mit der Therapeutin “etwas“ wie es mir geht. Ich fühle mich heute nicht so gut. 

5.9.

Riesenrad fahren

Letztes Wochenende waren wir Sonnenblumen mit einer ehemaligen Assistentin die uns besuchte draußen etwas unterwegs und spazieren. Da beschlossen wir, bei einem kleinen Volksfest ein paar gebrannte Mandeln zu kaufen. Bisher waren Volksfeste für uns immer eher frustrierend, da wir außer essen und schauen nichts machen konnten. Auch im Europa Park waren wir zweimal in den letzten Jahren, für uns war es aber unmöglich auch nur mit einem Fahrgeschäft zu fahren. Die Shows waren nicht schlecht, insgesamt war der Ausflug für die Schmetterlinge und eine Freundin, die uns zusätzlich begleitet hat super schön. Die Themenlandschaften fanden wir auch interessant und wir haben wie so oft bei etwas wo wir nicht mitkönnen (aufgrund der Behinderung) Fotos gemacht. Das ist für uns manchmal wie eine Brücke zu den Dingen, die für uns leider nicht möglich sind. 

Zurück zum Riesenrad: In der Stadt in der wir leben sind derzeit Schausteller mit ihren Attraktionen auf einem kleinen Volksfest. An dem Samstag wo wir dort waren, war das Wetter eher ungemütlich. Trotz Wochenende waren kaum Menschen auf dem Platz. Deshalb beschlossen wir, wir drehen über den Jahrmarkt eine Runde. Wir gingen an einer Wasser Achterbahn vorbei und unsere Begleitung überlegte, dass es doch ganz cool wäre eine Runde damit zu fahren. Wir sagten, ja klar, mach ruhig. Doch dann begann es zu regnen und sie meinte, sie mache dies ein anderes Mal bei besserem Wetter. Wir unterhielten uns, eine 13- jährige Jugendliche von uns sprach mit ihr. Wie cool es doch wäre, wenn es irgendeine Möglichkeit gäbe, Riesenrad zu fahren. S., die ehemalige Assistentin meinte, eigentlich müsste das doch irgendwie möglich sein. Wir machten uns da keinerlei Hoffnungen. Dann standen wir frontal zum Riesenrad und sahen einen blauen „Rolli Aufkleber“ im Kassenhäuschen kleben. Wir gingen seitlich ans Riesenrad heran, denn dorthin zeigte der Pfeil mit der Aufschrift „Lift“ hin. Die Jugendliche von uns die außen war traute ihren Augen nicht. Dort befand sich tatsächlich eine Hebebühne seitlich hinten am Riesenrad. Doch schon der nächste Augenblick zerstörte die winzig klein aufkeimende Hoffnung, da wirklich mitfahren zu können. Denn die Gondeltüren erschienen viel zu eng. Keinerlei Chance, mit einem großen und breiten E- Rolli dort rein zu kommen. Wir bleiben noch eine Weile am Lift stehen und plötzlich nach fast einer Umdrehung des Riesenrades kam eine Gondel an uns vorbei mit einer richtig breiten Türe. Ist das etwa wirklich eine rollitaugliche Riesenrad Gondel, durchfuhr es uns. Doch selbst wenn, dachten wir. Ob E- Rollis wohl zugelassen werden zur Mitfahrt? Wir haben schon öfter erlebt, dass Dinge mit Aktiv- oder Standartrolli öfter machbar sind als mit Elektrorolli. Denn diese andere Art von Rolli kann man anheben und auch mal zur Not eine Stufe überwinden. Das ist mit unserem Rolli unmöglich, wobei wir zusätzlich auch einen Schieberolli haben. Sollte mal was am E Rolli sein oder wir so hin müssen wo eben eine Stufe ist, nehmen wir diesen anderen Rolli. Doch darin sitzen wir nicht so gut wie im Alltagsrolli, wir können uns darin nicht selber fortbewegen und der Sitz lässt sich nicht verstellen so dass man die gesamte Zeit in der gleichen Position sitzen muss. Das geht mal kurz, aber nicht tagelang. Geschoben werden müssen, gefällt uns nicht so gut. 

Dann schickten wir unsere Begleitung zum Kassenhäuschen des Riesenrades. Sie fragte dort, ob eine Mitfahrt mit Elektrorolli wohl möglich wäre? Die für uns wirklich erstaunliche Antwort war: „Ja, kein Problem.“ Wow! Wir waren erstaunt. Innerhalb von 2 Minuten haben wir mit unserer Begleitung ausgemacht, dass wir da gemeinsam mitfahren und wir haben ihr das Ticket geschenkt. Seitlich über eine unheimlich langsame Hebebühne ging es im Schneckentempo auf die Höhe des hinteren Teils der Attraktion hinauf. Dort oben angekommen, öffnete der Kontrolleur für die Fahrkarten uns den „rolligerechten Hintereingang.“ Dann warteten wir kurz, bis die Gondel mit der breiten Türe anhielt. Wir bekamen 2 Rampen, eine um die kleine Stufe um auf die Plattform der Gondel zu kommen und eine zweite, um den Abstand zwischen Boden des Fahrgeschäftes und der Gondel zu überwinden. Dann saßen wir tatsächlich in der Gondel des Riesenrades, in unserem Rolli. Umsetzen auf die Holzbank wäre nicht gegangen, im eigenen Rolli war´s daher perfekt. So schnell wie das ging hatten wir kaum Zeit uns im System zu „sortieren“. Für uns ging es fast zu schnell, dennoch waren wir so voller Vorfreude das niemand im System Bedenken geäußert hat. Das Riesenrad fuhr an und ruckelte dabei schon ein wenig. R., die 13-jährige Jugendliche von uns die das entdeckt hat bleibt erst einmal vorne. Als wir ganz oben ankamen, kam von innen ganz kurz, „wow, ist das hoch.“ S., unsere Begleitung war sehr freudig und überhaupt nicht ängstlich. Sie machte ganz viele Fotos von uns und der Aussicht und auch ein Video. Von ganz oben sahen die Menschen und andere Fahrgeschäfte so winzig aus. Wir wechselten uns ab, denn einige von uns wollten nach vorne um die Fahrt genießen zu können. Nach nur vier Runden fahren, war die Fahrt schon zu Ende. Ein kleiner, 5-jähriger Junge aus dem System war etwas enttäuscht, dass für ihn dann keine Zeit mehr war, außen zu sein. Bei der ersten Fahrt wussten wir halt auch nicht, wie lange die Fahrt wohl dauern wird. Kinder, Jugendliche und Erwachsene von uns genossen diese Fahrt so sehr. Wir hätten es nie für möglich gehalten, dass wir mit unserer Körperbehinderung so etwas machen können. S. machte viele Fotos und wir sehen darauf so glücklich aus. Aus der Gondel mussten wir dann rückwärts wieder rausfahren, da es zu eng war, um umdrehen zu können. Es ging die beiden kleinen Rampen wieder runter, dann Richtung Ausgang vorbei am Ausgang „für Läufer“ zurück zur Hebebühne. Wir ließen noch ein Foto von uns auf dem Lift machen und schickten dieses den Schmetterlingen. Unter das Foto schrieben wir: „Wir waren auf einem rolligerechten Riesenrad und es war unglaublich schön“. Verwundert kam die Frage zurück, „wie das denn geht?“

2.9.

Unsicherheit

Seit Kurzem haben wir E-Mail Kontakt zu einem System. Wir versuchen dem System Tipps zu geben, was uns ihn einer ähnlichen Situation geholfen hat. Dabei können wir jedoch nie wissen, ob unsere Tipps für das andere System hilfreich sind oder nicht. Aber wir versuchen mit unserer Homepage aus unserem Leben zu erzählen, Tipps für den Umgang mit schwierigen Situationen zu geben und zu zeigen, dass man mit diesem Schicksal nicht alleine ist. Ich glaube es gibt leider viel mehr Multis als man denkt. „Leider“ schreibe ich, da hinter jedem Multisystem eine schlimme Vergangenheit mit dem Erleben extremer Gewalt steht.

30.8.

Ein neuer Tag

Neuer Tag, die gleichen Ängste. Heute Nacht habe ich besser geschlafen, immerhin. Mir geht es nicht gut. Bin ich depressiv? Oder ist das nur innere Leere? Ich finde mich im Moment unausstehlich. So kenne ich mich gar nicht. Druckgefühl und Leere wechseln sich ab. Die Sonnenblumen habe uns sehr lieb. Sie geben uns Halt und Kraft. Danke. 

27.8.

Übelkeit

Oft harmlos, aber voll unangenehm! Im Moment ist uns Schmetterlingen leider oft schlecht. Nicht immer der gleichen Persönlichkeit, aber egal wen es trifft es ist einfach fies. Die Ursache für die Übelkeit ist schwer ausfindig zu machen. Bei den vielen Medis die wir täglich nehmen müssen und den vielen körperlichen Erkrankungen kann man nur raten was der Grund sein könnte. Das einzig Gute daran ist, dass wir dann weniger Hunger haben, was bei unserem Übergewicht nicht schlecht ist.

Mittlerweile ist uns bewusst geworden, dass wir wegen unserer Adipositas professionelle Hilfe brauchen. Das haben wir lange verdrängt. Erstens ist es ungesund so dick zu sein und zweitens möchten wir wieder etwas hübscher sein. Zum Glück akzeptieren die Sonnenblumen uns so wie wir nun mal sind.

26.8.

Arzttermine kosten mich manchmal meine letzten Nerven.

Warum das so ist, ist einfach die Tatsache, dass es so viele verschiedene sind: von A wie Augenarzt bis Z wie Zahnarzt.

Durch unsere vielen gesundheitlichen Probleme müssen wir öfter als uns lieb ist zum Arzt. Ich habe hier mal spaßeshalber ein paar Ärzte aufgelistet. (Vielleicht hilft Humor) die Situation leichter zu ertragen.

A wie Augenarzt

C wie Chirurg

D wie Dermatologe

G wie Gynäkologe

H wie Hausarzt

I wie Immunologe

N wie Neurologe

O wie Orthopäde

P wie Psychiater

R wie Rheumatologe

U wie Urologe

Z wie Zahnarzt

Zu den einzelnen Fachärztin müssen wir zwischen 1- und 4-mal pro Jahr!

Irgendwas an unserem Körper streikt meistens noch unplanmäßig, so dass wir einen zusätzlichen Arzttermin brauchen.

Durchschnittlich kommen wir so auf etwa einen Arzttermin pro Woche. Bei den Arztterminen sind Therapien wie Physiotherapie, Ergotherapie, Psychotherapie natürlich noch nicht mitgerechnet. 

24.8.

Keine Auslandsreise! 

Nun ist es klar, wir fliegen nicht. Das ist schwer. Unheimlich schwierig. Haben wir uns doch seit letztem Herbst darauf gefreut. Das ist lang. Ich musste weinen, andere im System auch. Tränen. Wieder kein Urlaub. Wieder läuft `s nicht wie geplant. Das tut weh. Auch unser Fotoshooting ist damit nicht mehr realisierbar. Vielleicht ja doch, nächstes Jahr. Wut, Traurigkeit. Eine Mischung aus vielem.

Nach 2 Tagen geht es nun wieder etwas besser. Können es jetzt auch anderen Menschen sagen. Die ersten Tage habe wir es nur ganz wenigen anderen Menschen gesagt. Brauchten Zeit, Zeit damit die Tatsache ankommt. Die Flüge wurden abgesagt, der Reiseveranstalter bot eine Alternative an. In dieser Zeit änderte sich vieles im Zielland. Gemäß einem Anwalt müssen wir das Umbuchungsangebot nicht annehmen und können dadurch kostenlos stornieren. Doch immer noch hat sich der Reiseveranstalter seit unserer Ablehnung der Umbuchung nicht zurückgemeldet. Das fühlt sich nicht gut an. 

Nun planen wir eine kleine Reisealternative innerhalb von Deutschland. Mal schauen, ob das klappt. Wir nehmen ausschließlich was mit kurzfristiger kostenloser Stornierungsmöglichkeit. Alles andere macht derzeit keinen Sinn. 

20.8.

Schon wieder Zahnarzt! 

Nachts habe schlecht geschlafen. Am Morgen sind wir erschöpft. Die vielen Zahnbehandlungen sind echt anstrengend und schmerzhaft. Schon beim Zuschauen. Wenn man dann noch so müde ist… Genug Zeit zum Schlafen hätten wir. Aber wir brauchen lange zum Einschlafen und schlafen nur oberflächlich. Immer wieder schrecken wir aus dem Schlaf!

Wochenende

Es ist Wochenende und beide Systeme haben keine Termine. Untertags schlafe ich im Moment besser als nachts. Deshalb schlafe ich und machte noch etwas im Haushalt. Kraft etwas zu unternehmen habe ich heute nicht. Ich bin so erschöpft. 

19.8.

Es ist doch nur ein Teppichklopfer

Heute waren wir in einem großen Supermarkt zusammen einkaufen. Das war echt schön. Es gab viel Auswahl und viele im System schauten, ob sie etwas sahen was sie gerne haben würden. Plötzlich wurde ein Mädchen vor getriggert, Sie zeigte immer wieder auf einen Teppichklopfer, der da neben anderen Haushaltssachen hing. Mir war am Anfang nicht bewusst, was daran ein Problem ist. Sie erzählte einer Persönlichkeit der Sonnenblumen, dass sie den Teppichklopfer kennt. Genau mit so einem wurde ihr immer der Popo verhauen, als „jemand von früher“ schlechte Laune hatte. Sie verstand nicht, dass man Teppichklopfer eigentlich nicht dafür verwendet. Sie kannte ihn nur als Bestrafungsinstrument um den Popo zu verhauen. Es ist erschreckend was die früher auch für Alltagsgegenstände zweckendfremdet haben, um uns Schmerz zuzufügen. 

17.8.

Eine Freundin gefragt, hast du Zeit zu telefonieren? Zurück kommt über einen Messenger: „Ja“. Ich rufe sie an. Sie meint in einer halben Stunde wäre es besser. Ich sage ja klar, kein Problem. Ich rufe wieder an. Sie sagt, sie müsse noch was nebenbei klären. Okay sage ich, in Ordnung. Morgen wäre es doch besser, sagt sie. Naja, in Ordnung. Sie erkläre es mir dann. Morgen Abend dann, nun ja. Das geht auch. Schade für heute.

13.8.

Zwei multiple Systeme in der Bücherei

Das kann ganz schön anstrengend sein. Wer darf wann wo gucken? Viele Interessen das heißt viele Abteilungen der Bücherei. Meistens machen wir es so, dass erst die Kleinen, dann die Jugendlichen und am Schluss die erwachsenen Persönlichkeiten schauen dürfen. Alle ausgesuchten Medien werden zunächst in einem dafür vorgesehenen Korb gesammelt. Dann muss nochmal aussortiert werden. Jede Altersgruppe darf entscheiden welches ihrer gewählten Bücher mit darf. Das läuft mittlerweile erstaunlich gut. Besser als vielleicht in einer Großfamilie.

11.8.

Ich vermisse die Leichtigkeit mit der wir den Urlaub planten. Vermisse das sich um gewöhnliche Dinge für uns Gedanken zu machen. Klar ist bei uns vieles komplizierter, bei zwei Systemen und einem davon komplex körperbehindert. Aber so verfahren wie die Situation jetzt mit Corona ist, war es noch nie. Das hatten wir zuvor nicht. Nie zuvor. Wir schrieben gestern dem Reiseunternehmen, wurden zurückgerufen. Findet sich doch noch ein möglicher Weg? Oder ist es zu spät mit unseren Plänen? Als wir die Reise buchten gab es Corona noch nicht. Schwere zeichnet sich ab. Die Entscheidungen wiegen so schwer. Lasten auf beiden Systemen. Tränen, Angst und Sorge. So stellen wir uns einen Urlaub nicht vor. Die Freude ist überdeckt von vielen Sorgen. Kann man so denn überhaupt entspannt Urlaub machen? Die Ungewissheit ist schwierig auszuhalten. 

9.8.

Haushalt: 

Ich versuche mich bei der Hausarbeit zu strukturieren. Teilweise gelingt mir das. Aber nicht immer. 

Danke

dass ihr ein offenes Ohr für uns habt. Dass ihr hinter uns steht. Dass wir bei euch nicht stark sein müssen. Danke das es euch gibt!

4.8.

Ein Ausflug zum See. 

Wir sind heute für unsere Verhältnisse richtig früh aufgestanden. Und das an einem Tag, an dem wir hätten ausschlafen können. Die Idee hatten mehrere Innenkinder der Schmetterlinge. Sie wollten gerne in den See zum Baden. Später am Tag wäre es heute am See sicher sehr voll geworden. Das kam für uns nicht in Frage, zum einen wegen der massiven Hitze die vorhergesagt worden war, andererseits aber auch nicht wegen der Infektionsgefahr mit Covid- 19. Viele Menschen meiden wir weiterhin konsequent. Am See angekommen stellte sich heraus, dass wir uns richtig entschieden hatten indem wir so früh fuhren. Es war noch erstaunlich wenig los. Wir suchten uns eine uns schon bekannte Stelle, wo die Schmetterlinge ins Wasser gehen konnten. Doch da, wo wir eigentlich hin wollten war zu viel Sonne. So entschieden wir uns für eine kleine Bucht in der Nähe. Die Schmetterlinge hatten ihre Badeklamotten schon unter dem Strandkleid. Wir rollten mit unserem E Rolli mit auf die Wiese, blieben bei den Sachen und machten ein paar Bilder von den Schmetterlingen im Wasser. Es freuten sich so Viele von den Schmetterlingen. Kleine Kinder, Jugendliche und auch erwachsene Persönlichkeiten genossen das kühle Nass im See. Schwimmen, im Wasser spielen, Steinchen aufheben und ins Wasser blubbern lassen. Es gab viele Wechsel im Wasser und es war sehr schön euch so glücklich zu beobachten. Eure Therapeutin hat euch an Hausaufgabe gegeben, sogenannte „Glitzermomente“ jeden Tag aufzuschreiben. Dies war mit Sicherheit ein solcher. Unbeschwertheit, irgendwie auch das Gefühl von Freiheit. Für uns ist es sehr schade, dass wir nicht mit ins Wasser konnten. Leider haben wir bisher keinen See in der Nähe gefunden, wo man wirklich ganz bis runter ans Wasser mit Rolli fahren kann oder sogar richtig rein ins Wasser. Das soll an unserem Urlaubsort auf Teneriffa anders sein. Denn wir bekommen einen Strandrollstuhl zur Verfügung gestellt, mit dem wir mit Hilfe der Schmetterlinge richtig ins Meer rein können. Dies wird nur an seichten Stellen möglich sein. Aber wir freuen uns riesig darauf mit ins Wasser zu können. Das kühle Wasser fühlen, das ist so für uns nur unter der Dusche oder im Schwimmbad möglich. Wo wir seit vielen Monaten wegen der Corona Krise nicht waren. Auf dem Rückweg beschlossen wir noch ein Eis zu essen, Kleine hatten sich das gewünscht. Das Eis schmolz so schnell, dass es mehr „Eis Sauce“ war, aber glücklich über den schönen Vormittag waren viele verschiedene Persönlichkeiten! 

1.8.

Ergotherapie: Vorgestern habe ich wieder Ergotherapie. Das tut mir gut und lenkt mich vom Nachdenken ab. Ich mag nicht immer nachdenken. Ich fühle mich nutzlos. Heute habe ich die zweite Stunde bei meiner neuen Ergotherapeutin. Alles ist noch so ungewohnt. Aber die Ergotherapeutin ist menschlich nett. Da diese Praxis sehr groß ist, gibt es viele Möglichkeiten die Ergotherapie Stunden zu nutzen.

29.7.

Ausstieg

An den Missbrauch und an das Leben im Kult waren wir von klein auf gewöhnt. Trotzdem war das alles zu ertragen und auszuhalten schwer. Langsam wurden wir durch Therapie immer stabiler, wir schafften mit Hilfe unserer Therapeutin den Ausstieg aus dem Kult. Kurze Zeit später erfolgte der Ausstieg aus der Zwangsprostitution. 

Trotz Warnungen stiegen wir aus dem Kult aus! Man darf die Kraft und Macht des Kultes auch nach dem Ausstieg nicht unterschätzen. 

27.7.

Alltag

Planung ist alles, viele Absprachen im System direkt sind notwendig. Chaos, das gehört zu unserem Viele sein dazu. So unterschiedliche Bedürfnisse, Wünsche und Vorlieben. Aber auch verschiedenste Trigger, Angst, Depression, Traumasymptome im Allgemeinen und auch Flashbacks gehören zu unserem Alltag. Gefühlsmäßig erscheinen manche Alltagspersönlichkeiten wohl recht kühl und unberührbar, „Kompetente Persönlichkeiten“, die viel mit kognitiven Dingen zu tun haben. Doch innen kann das ganz anderes aussehen. Übersprudelnde Gefühle, unterschiedlichste Gefühle und konträre Gedanken. Sichtweisen die unterschiedlicher nicht sein könnten. Planung und Planbarkeit sind für das System wichtig, denn sie geben Halt, Gewissheit und Orientierung. Deshalb sind spontane Änderungen nicht so einfach möglich. Doch das hat sich mit den Jahren deutlich gebessert. Wir sind flexibler geworden, was auch mit einer höheren Fähigkeit der systemeigenen Kommunikation zusammenhängt. Unsere Stile für Kleidung und Fraulichkeit sind unterschiedlich. Wie z.B. lackieren der Fingernägel. Das stößt gerade bei den Jungs und männlichen Persönlichkeiten immer wieder Diskussionen an. Aber auch die Mädels sind sich da nicht einig. H. beispielsweise liebt rosa Nagellack, der bei den Großen nicht gerade auf Begeisterung stößt. Kompromisse wie dieser gehören einfach dazu. Einmal haben wir jeden Nagel in einer anderen Farbe lackieren lassen, war dann irgendwie aber auch nicht der Hit. So viele Unterschiede und doch ein Körper, ein Körper in dem wir alle zusammen Zuhause sind.     

25.7.

Urlaub

Ja oder nein. Wir haben die Frage mit ja beantwortet. Ausland, ein Flug innerhalb der Europäischen Union. Für uns der allererste Flug überhaupt. Die Schmetterlinge sind schon oft geflogen. Das fliegen bekommen wir zusammen sicher hin. Doch nun das: CORONA. 3 Monate vor der Reise setzten wir uns zusammen, besprachen dir Situation. Entschieden ja, ja wir wollen fliegen und das Risiko ist vertretbar. Okay. Erleichterung in beiden Systemen. Doch nun tauchen wieder Nachrichten auf. Infos, fast täglich. Ist die spanische Insel auf die wir fliegen wirklich erreichbar? Quälende Gedanken und Unsicherheit. Unsere Reiserücktrittsversicherung schließt „Pandemien“ aus. Letztes Jahr bei Abschluss der Reise dachte daran noch keiner… Wir haben noch viel zu erledigen im Vorfeld. Haben nun angefangen ärztliche Unterlagen wie Verordnungen einzuholen und zu kopieren, sortieren. Wollen das Ganze nicht zu kurzfristig vor der Reise machen damit wir nicht zu sehr in stress geraten. Und was ist, wenn die Reise gar nicht stattfinden wird? Nicht kann, oder wir das Risiko einfach für zu hochhalten und deshalb beschließen sollten es doch nicht zu machen? Lebe im hier und jetzt, genau das wollen wir. Nicht irgendwie in der Zukunft, sondern heute und hier. Neue positive Erinnerungen schaffen die auch in schwierigen Zeiten helfen könnten. Der finanzielle Aspekt ist sicher das eine Problem. Eine Reisewarnung wäre somit das Beste, wenn wir nicht fliegen. So bekämen wir zumindest, hoffentlich, das Geld zurück und könnten vielleicht nächstes Jahr fliegen. Und was, wenn viel Geld einfach weg ist? Mist! Der emotionale Aspekt hingegen ist nochmal was ganz anderes. Wir brauchen diesen Urlaub sooo sehr. Und doch ist das Risiko nicht zu unterschätzen. Ja oder nein? Heute Abend können wir diese Frage nicht beantworten. 

22.7.

Sommerhitze 

Es richtig heiß! Unsere Kaninchen und wir schwitzen. Gegen Abend bekomme ich innerlich starken Druck. Ich „male“ mein Gefühl, quatsche mit meiner Freundin und schaue unseren Kaninchen zu. Langsam wird der Druck weniger. Eigentlich hätte ich heute ausschlafen können, aber ich bin schon früh wach gewesen, gerade beobachte ich wie die Kaninchen kuscheln. Die beiden haben sich echt gern, wenn sie sich nicht gerade streiten. Gestern war es noch heiß und sonnig, heute ist es kalt und regnerisch. Trotzdem gehen wir Eis essen. Da sind heute zum Glück kaum Menschen. Ich bekomme leicht Panik, wenn viele Menschen um mich herum sind.

17.7.

Dienstag

Wie seit Wochen immer wieder dienstags: Termine. Bei einem Arzttermin wollte R. von den Sonnenblumen mich begleiten. Doch vor dem Aufzug steht „Defekt“. Na toll, jetzt sind die Sonnenblumen extra mit zur Praxis gefahren und dann sowas. Abends ist noch Gebärdensprach Kurs. Der tut mir gut und lenkt ab.

Ein Tag am See 

Wir sind mit dem Rollstuhltaxi an einen schönen See gefahren. Die Sonne scheint ist es angenehm warm, aber nicht heiß. Äußerlich ist heute ein „schöner Tag“. „Innerlich“ fühle ich mich leer und antriebslos. Mehr fällt mir dazu gerade nicht ein außer, dass eine Persönlichkeit von den Sonnenblumen schöne Naturfotos macht. Wenn man sie sieht denkt man diese sind sicher gekauft, so schön sind sie.

16.7.

Manchmal erscheint es einfach und dann wieder sehr schwer. Der Wandel zwischen leicht und schwer ist manchmal nicht so einfach auszuhalten. 

Für eine Freundin, die ebenfalls eine Behinderung hat, gestalten wir gerade ein Fotobuch. Das Besondere an diesem Buch ist, dass man zu jedem Foto eine Nachricht aufnehmen kann. Wir können der Freundin dadurch etwas zu jedem Foto erzählen. Wo wir waren, was wir gemeinsam erlebt haben etc. Eine Play Taste bei jedem Bild ermöglicht eine Aufnahme von mehreren Minuten Sprachnachricht. Wir haben das heute ausprobiert, da die Anleitung in englischer Sprache ist, halfen uns die Schmetterlinge bei der Übersetzung der Anleitung. Unsere Englischkenntnisse sind ziemlich schlecht, wir haben das Fachabi in Englisch nur gerade so bestanden. Und sind sehr glücklich, diese Sprache nicht mehr sprechen, schreiben oder lesen zu müssen. Wir nahmen eine erste Sprachnachricht für das erste Foto auf und hörten es uns erst einmal an um zu sehen wie die eigene Stimme klingt und ob die Sprechgeschwindigkeit so passend erscheint. Als erstes überlegten wir, ob wir den Text so frei erzählen. Wir haben uns dagegen entschieden und einen Leitfaden für die unterschiedlichen Bilder geschrieben. Für uns als Multi wäre das sonst zu kompliziert geworden, da immer noch jemand anderes im System etwas dazu hätten sagen wollen. Das geschriebene Skript entpuppte sich als die richtige Lösung für uns. Da die Freundin für die wir das Buch machen aufgrund ihrer Behinderung das Buch nicht alleine anschauen, umblättern und anhören kann überlegten wir ein wenig mehr, was wir denn genau erzählen. Wir kamen zu dem Schluss genau das zu erzählen, was sich für uns stimmig anfühlt. Nun fehlen noch ein paar Seiten, dann können wir das Geschenk mit der Post verschicken. Es war insgesamt schon viel Arbeit, aber die hat sich auf jeden Fall gelohnt. 

14.7.

Eine Lösung

Unerwartet kommt eine Lösung für unser derzeitiges Assistenzproblem um die Ecke. Können wir es wagen uns zu freuen? Eine ehemalige Assistentin schrieb uns an. Sie suche wieder eine Stelle. Diese Assistentin hat bei uns gute Arbeit geleistet, war freundlich und uns auch menschlich angenehm. Sie kam super auch mit den „Kleinen“ zurecht, die sicherlich nicht erfreut wären, hier „klein“ genannt zu werden. Und doch sind sie es, unsere Innenkinder. Kleine, mittlere und große Kinder. Jugendliche sind da auch, viel unterschiedlicher wie sie nicht sein könnten. Wir stellen diese ehemalige Assistentin wieder ein. Haben jetzt ne Nacht über die Idee geschlafen, welch ein Zufall, dass sie uns gerade jetzt anschreibt, wo wir tatsächlich wen suchen. In der Praxis haben wir das tatsächlich noch nie gemacht, jemanden der gegangen war wiedereingestellt. Mit dieser Person könnte das funktionieren. Es gab auch schon andere Leute, die uns irgendwann wieder nach einem Job gefragt haben. Tatsächlich zustande kam dies bisher nie. Aber hier können wir uns vorstellen, dass es funktionieren könnte. Wenn H., eines der Mädels von uns davon schon wüsste, wäre sie sicher glücklich. Denn gerade sie hatte zu dieser Person ein gutes Verhältnis und hat viel mit ihr gemacht. Gebastelt, gespielt, geblödelt. Doch wir werden das den Kleinen erst sagen, wenn es wirklich sicher ist. Müssen sie schützen, denn auch das ist die Aufgabe der „Großen“ im System. Erst wenn die Person den Vertrag unterschrieben haben wird, werden es die Kids erfahren. Vorher ist uns die Möglichkeit der Enttäuschung einfach zu groß. So wie gute Eltern es hoffentlich tun, so schützen auch wir die Kinder. Liebevolle Fürsorge, dass erleben wir heute. 

12.7.

Versager

Manchmal fühle ich mich, eine Jugendliche der Schmetterlinge,

als Versager. Ob das an meiner Depression liegt, kann ich nicht sagen. V.a. wenn unsere lieben Sonnenblumen etwas benötigen und ich dann das Falsche bringe oder es sogar ganz vergesse, fühle ich mich als Versager. Unser Alltag ist im Moment nicht wirklich mit Terminen ausgelastet, trotzdem überfordert er mich manchmal. Wenn ich zwei Termine an einem Tag habe, bin ich für den Rest des Tages erschöpft und brauche erstmal eine längere Pause. V.a die Kinder im System nervt das. Sie würden in dieser Zeit viel lieber einen Ausflug machen oder zusammen spielen. Auch da fühle ich mich teilweise als Versager.

11.7.

10.7.

Ich versuche wieder schreiben anzufangen auch wenn es mir schwerfällt. Ist es sinnvoll wieder zu schreiben? Gleichzeitig hilft mir aufschreiben, Belastendes aus dem Kopf zu bekommen. Was könnte ggf. in mein Aufgeschriebenes interpretiert werden? Am schwersten ist, dass ich nicht alleine die Leittragende bin, sondern auch das andere System. Manchmal denke ich das ist nur ein Albtraum, aber es ist traurige Realität. Unsere Kindheit konnten wir uns nicht aussuchen. 

Keine Termine

Heute haben wir keine Termine. Es regnet, deshalb machen wir heute einen Wohnungstag. Das tut gut. Ich mache heute das Mittagessen, es gibt süße und pikante Pfannkuchen. Die ersten Pfannkuchen werden etwas zu dick, aber dann werden sie dünner. Beiden Systemen schmeckt es. Abends schauen wir noch TV. Zwischenzeitlich fühle ich mich leer. 

9.7.

Die Splitter der Seele sind tief verwurzelt. Entzweit, einfach durch ungeheure Gewalt. Aus dem Arm gerissen, weg. Einfach nicht da. Der Tag war so unendlich schlimm, schmerzhaft, so unendlich schmerzhaft und viel mehr als das man es beschreiben könnte. Das langsam gefasste Vertrauen in das Leben ging verloren, ist es manchmal immer noch. Splitternde Scherben in der Seele. Kaum aufzufinden in sich selbst. Der Spiegel der Seele ist damals zerbrochen. Ob das wieder rückgängig zu machen sei? Nein, das glaube ich leider nicht. 

Angst.

Ich liege wach. Denke. Denke, denke an den Tag. Post in Form einer Mail. Sie macht Angst. Das Herz klopft. Was soll das? Wieso? Unruhe. Zwei Tage fühle ich mich schlecht. Jetzt geht s wieder. Übertrieben? Ich konnte es spüren. So nah die Bedrohung. Geschafft, erledigt.  

4.7.

Zu viel, viel zu viel…

Es ist bei uns gerade so viel los. Das Problem mit der Spülmaschine ist immer noch im vollen Gange. Nun heißt es, sie wird Samstag gegen eine neue ausgetauscht. Doch nun teilte das Online Versandhaus mit, die neue Maschine käme Donnerstag, die kaputte werde am Samstag abgeholt. Das ist doch verrückt. Wieder anrufen. Wieder hingehalten werden, vertröstet werden… Nochmal melden. Jetzt ist noch unklar, ob die neue Maschine dann auch von denen die sie liefern angeschlossen wird. Das war doch bei der ursprünglich bestellten Spülmaschine auch so. Also diese Info sicherheitshalber auch nochmal weitergeben. Es nervt und strengt an. 

Ein weiteres Problem ist die Krankenkasse. Sie will mal wieder etwas Notwendiges nicht bezahlen. Es geht um die Schuhe die zu den neuen Orthesen gehören. Da wir Diabetiker sind ist das alles eine Nummer komplizierter. Gemäß dem Orthopädie Techniker wird es ohne diese Schuhe keinen Sinn machen die Schienen zu tragen, da die Druckentlastung sonst nicht im ausreichenden Maß verwirklicht werden kann. Die Empfehlung der Krankenkasse ist „normale Straßenschuhe“ zu verwenden. Verrückt, das ist schon ewig nicht mehr möglich. 

Etwa in einem Monat müssen die Schmetterlinge wieder ins Krankenhaus, der Operationstermin steht nun für Mitte Februar. Zum Glück ist diesmal etwas Zeit für die Organisation. Trotzdem machen wir uns Sorgen und insbesondere die Aussicht, dass es in dieser Zeit vielleicht schneien könnte macht uns schwer zu schaffen. Uns im Schnee und Eis fortzubewegen ist fast unmöglich und letztes Jahr war vor der Haustüre nicht gut geräumt. Deshalb haben wir nun eine Schneeschaufel gekauft, damit wenn es wieder nicht geräumt ist, unsere Assistenten uns einen Weg nach draußen schaufeln können sollte es anders nicht gehen. 

Die neue Assistentin ist nicht zur Einarbeitung gekommen. Eine halbe Stunde zuvor sagte sie ab, sie müsse in der anderen Arbeit für wen einspringen… Beim Vorstellungsgespräch sagte sie auch schon so kurzfristig ab. Ärgerlich ist die investierte Zeit, für das Gespräch, für die Beantwortung von Fragen aber auch die Zeit die wir für die Formalien bereits gebraucht haben. Außerdem hat sie schon für 2 Monate einen Einsatzplan bekommen, nun müssen wir zusehen, dass wir schnell wen finden der diese Lücke schließen kann. Das ist nicht einfach. Zumindest eingearbeitet muss jemand Neues sein bis die Schmetterlinge ins Krankenhaus müssen… Eine Freundin hat zugesagt, uns Sonnenblumen in der Krankenhaus Zeit zu unterstützen. Das ist super, vielen Dank!

Mittagspause, doch wir kommen nicht zur Ruhe. Erst schläft der Arm ein, dann nervt die volle Nase. Gedanken kreisen bis wir schließlich entschieden haben das weiter liegen bleiben nichts bringt. Schade, wir hätten die Pause gut gebrauchen können. 

Ein relativ ruhiger Moment: der letzte Monat war zumindest äußerlich relativ ruhig. Tagebuch schreiben fand ich irgendwie nicht so wichtig. Diesen Freitag bekamen die Sonnenblumen einen Termin für eine wichtige Sache. 

28.6.

Urlaub 2020

nachdem wir unseren Urlaub im Mai leider aufgrund der Corona Pandemie absagen mussten, stellt sich die Frage was mit unserem zweiten geplanten Urlaub für dieses Jahr sein wird. Vergangenes Jahr mussten wir unseren Urlaub nach Italien absagen, da die Schmetterlinge akut operiert werden mussten. Auch da fehlte uns also schon der Urlaub. Wir waren dann noch drei Tage in einem Hotel in unserer Nähe, was schon schön war aber natürlich nicht mit Urlaub verglichen werden kann. Zur wirklichen Erholung reicht es einfach nicht aus, dafür war die Zeit leider viel zu kurz.

Nun ist die Frage was mit unserem Urlaub im September sein wird? Fragen, über Fragen … Es ist eine Flugreise geplant, auf eine spanische Insel. Gebucht haben wir dies über eine Reiseagentur, die Reisen für Menschen mit Körperbehinderung anbieten. Das ist insofern sehr praktisch, dass sich diese Agentur um alles was behinderungsspezifisch angemeldet werden muss kümmert. Auch der Transfer vom Flughafen zum Hotel und zurück wird in einem behindertengerechten Kleintransporter organisiert. So wie wir es auch hier von zu Hause kennen. Für uns Sonnenblumen wird es das erste Mal in unserem Leben eine Flugreise werden. Wir sind noch nie geflogen. Das ist bei den Schmetterlingen anders, sie haben in ihrem Leben schon einige Flugreisen gemacht. Und nun ist Corona und die Pandemie. Was derzeit in den Nachrichten kommt, sowie was ausgegeben wird an Informationen könnte die Möglichkeit bestehen, dass es bis dahin wieder möglich sein wird eine Flugreise zu unternehmen. Doch was ist, wenn es nicht möglich sein wird? Wie viel vorher wird klar werden ob die Reise möglich sein wird? Wir haben schon Respekt vor einer hohen Stornierungssumme, die je nachdem auf uns zukommen könnte. Mit unserem Urlaub im Mai ist uns was Blödes passiert. Wir wären mit der Bahn dorthin gefahren, die Rückerstattung der Bahn für Tickets galt bis drei Tage vor unserem Abreisedatum. Aufgrund unserer BahnCard ist die Fahrkarte an uns gebunden und kann auch nicht weiterverkauft werden. Und auch in der Ferienwohnung haben wir nicht alles zurückbekommen, im Gegenteil, wir mussten 50 % des Preises trotzdem bezahlen. Nun reden wir bei einer Flugreise natürlich über eine ganz andere Summe, als für ein paar Tage eine Ferienwohnung in Deutschland zu mieten. Wir können es uns einfach finanziell nicht leisten, jetzt einen hohen Betrag auch für diese Reise zahlen zu müssen ohne sie nutzen zu können. Denn das würde für uns bedeuten, dass eine Reise in dieser Art und Größe finanziell die nächsten Jahre erst mal wohl nicht mehr möglich wäre. So ist es nun mal leider.

Wir haben uns an die Reiseagentur gewandt und sie um Einschätzung gebeten. Deren Einschätzung zufolge wird so eine Reise möglich sein, auch mit Körperbehinderung. Insbesondere war für uns wichtig zu klären, ob unsere Rolli bedingten Notwendigkeiten wie zum Beispiel von der Flughafenfeuerwehr ins Flugzeug gesetzt zu werden auch diesen Herbst möglich sein wird? Wie wird das sein mit einem Shuttle vom Flughafen zum Hotel? Wird eine Nutzung eines Strandrollstuhls unter den aktuellen Bedingungen erlaubt sein? Und was wird mit den Ausflügen, die wir auch im rollstuhlgerechten Kleinbus in Gruppen gebucht haben? Das sind sicher viele Fragen. Die Reiseagentur meinte hingegen, dass sie da kein Problem sehe und wir uns da keine Sorgen machen müssten. Irgendwie hat diese Antwort schon ein wenig beruhigt. Vom Gefühl her brauchen wir einfach Urlaub, und wir wünschen uns diesen Urlaub so sehr. Schon lange freuen wir uns auf diese Reise, die wir fast ein Jahr bevor sie dann umgesetzt werden soll gebucht haben. Außerdem haben wir ein Fotoshooting am Strand im Sonnenuntergang gebucht, was für uns etwas sehr Besonderes ist. Wir haben ein deutsches Fotografenpaar gefunden, die diese Fotos von uns machen werden. Ich hatte schon ein paar Mal Kontakt mit den beiden und es fühlt sich wirklich sehr gut und stimmig an. Und vor allem spricht man die gleiche Sprache und versteht sich dadurch. Denn Spanisch können beide Systeme nicht. Die Schmetterlinge können ziemlich gut Englisch sprechen, damit wäre es sicher auch gegangen. Aber für uns ist das schon angenehmer auch alles zu verstehen. Wenn die Situation mit Corona stabil bleibt, könnte es gut gehen mit dem Urlaub. Doch was, wenn die ersten Urlauber im Sommer zurückkommen und man wieder feststellt, dass es viele Neuinfektionen gibt? Sollte es in so einem Fall eine erneute Reisewarnung geben, ist sicher die Situation insofern abgedeckt das man sein Geld wiederbekommt oder umbuchen kann. Doch was, wenn es keine offizielle Reisewarnung gibt und kein Verbot, wir aber doch zu dem Entschluss kommen, dass uns die Reise zu gefährlich ist? Wie sieht es mit dem Infektionsrisiko bis Herbst wohl aus? Das kann uns niemand sagen. Könnte sein, dass es eingeschränkte Nutzungen für Strand und Hotel gibt? Wenn man jetzt beispielsweise nur 2 Stunden am Tag an den Strand dürfte wäre das schon ziemlich frustrierend. Denn man bezahlt ja doch eine ganze Summe Geld und möchte dann nicht nur im Hotelzimmer sitzen. Was ja völlig verständlich ist. Logischerweise lieben wir auch das Buffet, aber da wird sich auch wenn nötig eine andere Form gefunden. Tatsächlich wird es wohl so sein, dass wir erst sehr kurzfristig erfahren werden ob die Reise tatsächlich stattfinden kann. Ob wir unter den Bedingungen die dann herrschen dieses Risiko eingehen können, oder eben nicht. Aktuell bestünde die Möglichkeit sofort zu stornieren. Das bedeutet 20 % des Reisebetrags wären weg. Das ist schon eine ganze Menge Geld. Bis 30 Tage vor der Reise also etwa einen Monat zuvor wären es schon 40 % des Reisepreises, die zu bezahlen wäre bei Nichtanreise. Vor dieser Summe kraut es uns. Irgendwie tauchen auch noch weitere Fragen auf. Was hätten wir davon, wenn wir den Urlaub auf das nächste Jahr verschieben für unser Geld? Wäre da ein unbeschwerteres Reisen möglich? Wir werden sehen. Noch ist keine Entscheidung gefallen. Werden das Thema jetzt auch mal mit einer außenstehenden Person besprechen, um zu gucken ob diese vielleicht noch eine Idee für uns hat. Viele Grüße.

20.6.

Entstanden im April.

Gedanken kreisen. Zwei Assistentinnen sind vorsorglich in Quarantäne, weil sie in ihrer anderen Arbeit Kontakt zu an „Covid 19“ erkrankten Menschen hatten. Zwei Personen, die von heute auf morgen wegbrechen und es ist völlig unklar was das auch für uns bedeuten kann… Plötzlich kommt der Virus so nah an uns heran. Glücklicherweise waren beide Personen zuvor längere Zeit nicht hier im Einsatz. Das haben wir aus einem Gefühl heraus so entscheiden, was scheinbar ja sehr sinnvoll war. Eine Teilung des Assistenzteams wurde ohnehin empfohlen, ein Teil arbeitet die ersten 2 Wochen verstärkt und der andere Teil gar nicht. Nach 14 Tagen wechselt das Modell dann. So kommen alle trotzdem auf ihre Arbeitsstunden und ihr Gehalt. Wir aber haben die Kontaktpersonen reduziert.     

Risikogruppe. Auch wenn wir das Wort schrecklichen finden gehören wir Beide dazu. Leider! Inzwischen sind einige selbstgenähte Mundschutz Artikel von verschiedenen Menschen bei uns eingetroffen. Zwei „wiederverwendbare Masken“ haben wir über einen Verein bekommen, der Menschen mit Assistenzbedarf damit ausstattet. Leider sind diese Masken sehr umständlich und schließen nicht richtig ab. Der Gummi der die Maske an der richtigen Stelle halten soll geht um den kompletten Kopf, zumindest für uns und die Schmetterlinge ist der eher nicht praktikabel. Eine Freundin, deren Schwester eine Nähmaschine hat, schickte uns auch selbstgenähten Mundschutz. Einer dieser Artikel ist viel zu klein für uns Erwachsene, „Kleine“ aus beiden Systemen haben beschlossen den Mundschutz einem ihrer Kuscheltiere anzuziehen. Ihrem „Bärchen“, dass die Schmetterlinge immer wieder ins Krankenhaus begleitet. Er braucht diesen Schutz laut einem 4- jährigem Mädchen am meisten, da sein Immunsystem ja schlecht ist. Eine andere Freundin aus der Stadt, wo wir gelebt haben bevor wir in die „Schmetterlingsstadt“ gezogen sind fragte, ob wir für die Assistentinnen Mundschutz gebrauchen könnten. Sie hat uns vier Stück genäht, welche echt richtig gut passen. Das ist sehr gut. 

Auch wenn die Entscheidung vielleicht merkwürdig klingt, unsere Assistenten müssen ab sofort Mundschutz tragen, wenn sie nah an uns dran sind. Das ist bei der Pflege nun mal nicht zu vermeiden. Und doch ist jeder Kontakt von außen eine kleine Gefahr. Denn niemand weiß, ob die Leute auf die wir angewiesen sind den Virus hier einschleppen könnten. Einige kommen mit öffentlichen Verkehrsmitteln wo ein dichter Kontakt zu anderen Menschen oft unvermeidlich ist. Wir schützen uns so gut es eben geht. Aber eine Rest Unsicherheit bleibt einfach, da ja auch Personen erkrankt sein könnten, die sich selbst nicht krank fühlen oder keinerlei oder nur sehr leichte Symptome zeigen. Das ist das Risiko, dass Menschen mit Assistenzbedarf momentan zusätzlich tragen müssen. Was würde passieren, wenn sich bestätigt, dass entweder eines der Systeme positiv auf das Virus getestet werden würde oder aber eine Assistentin betroffen ist? Eine allumfassende Antwort für alle Menschen mit Assistenzbedarf ist wohl kaum zu finden. Wir haben unfassbares Glück, dass die Schmetterlinge auch in solch einer Situation bei uns bleiben würden und somit nicht nur die körperliche Pflege sichergestellt wäre. Ein Aufenthalt in einem Krankenhaus wäre derzeit eine schreckliche Vorstellung. Vermutlich würde es so sein, dass dann beide Systeme von dem Virus betroffen wären. Das macht uns schon Sorge, wobei wir uns da mehr um die Schmetterlinge sorgen als um uns. 

14.6.

Selbsthilfegruppe

Wir Sonnenblumen gehen seit etwa einem Jahr regelmäßig alle 4 Wochen in eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronischen Schmerzen. Es ist eine sehr bunt zusammen gewürfelte Gruppe mit unterschiedlichsten Leuten, in der wir zwischen fünf und zwölf Leute sind. 

Mit zwei Leuten aus der Gruppe sind wir inzwischen befreundet. Den harten Kern der Gruppe kennen wir inzwischen ganz gut. Da das Selbsthilfezentrum wegen Corona weiter geschlossen ist, bleibt nur der Austausch aus der Ferne. Doch gestern tat uns die Gruppe gegen Ende nicht so gut. Ich sagte, etwas nicht machen zu wollen. Daraufhin wurde ich ziemlich in eine bestimmte Richtung bedrängt, ausgerechnet von der Person die weiß warum das für uns schwierig ist. Das war nicht schön und tut irgendwie weh. Ich habe klar Stellung dazu bezogen, vielleicht konnten wir unseren Standpunkt nicht richtig vermitteln. Heute macht uns das traurig und nachdenklich. 

11.6.

Im Krankenhaus entstanden 

Liebe Sonnenblumen, wir haben euch unendlich lieb! Noch nie in unserem Leben haben wir jemanden so liebgehabt! Wir glauben ihr leidet stark, wenn es uns nicht gut geht, weil ihr uns so liebhabt und mit uns fühlt. Wir wollen euch nicht belasten. Wir versuchen alles, dass wir schnell wieder gesünder werden. Wir denken viel darüber nach wie es euch jetzt wohl gerade geht. Unsere Gedanken sind bei euch.

Körperlicher Abhängigkeit, mein ZVK (zentraler Venenkatheter) ein ständiger Begleiter

Wir Schmetterlinge waren ziemlich lange krank. Viel Zeit unseres Alltags spielte sich in Krankenhäusern ab, in Krankenzimmern, geteilt mit fremden Menschen. Vielfach operiert. Immer und immer wieder hatten wir Infusionen, Drainagen, Katheter, große Wundflächen und vieles mehr. Jedes Mal, wenn wir aus der Narkose aufwachten, wurde uns bewusst, dass wir uns Vieles wieder neu erarbeiten müssen: Erst Bettruhe, dann bis zum Bad was für uns sehr wichtig war, dann bis zum Krankenhaus Flur und zuletzt bis zur Cafeteria des Krankenhauses. Meist stand dann schon die nächste Operation an. Das war sehr frustrierend! Und mit jeder Operation baute unser Körper mehr ab. Schlimm war für uns die körperliche Abhängigkeit. Teilweise brauchen wir bei fast allem Hilfe: beim Waschen, beim Zähneputzen, beim Haare waschen und bei den Ausscheidungen. Intimsphäre war dabei ein Fremdwort. Zum Glück waren die Sonnenblumen jeden Tag bei uns! Vielen Dank dafür. Eins muss ich noch loswerden, weil ich es einfach so diskriminierend fand: mehrere Male lagen wir nach einer Operation auf der Intensivstation das war an sich schon schlimm genug. Aber das Schlimmste war, das die Sonnenblumen nicht zu uns durften. Angeblich wegen Hygienevorschriften. Nur weil sie im E Rolli sitzen. Andere Besucher haben doch auch Straßenschuhe an! 

Eine Nacht auf der Intensivstation kam uns unendlich lang vor. Man denkt die Zeit ist stehen geblieben. An Einschlafen war nicht zu denken. Das Licht war zu grell, überall piepte es, das Fenster konnte man nicht öffnen, ich war total verkabelt, die Sauerstoffbrille nervte. Ich lag dort und konnte mich kaum selbstständig bewegen. Aber eine große Uhr im Raum konnte ich sehen es kam mir vor, als wäre die Zeit stehen geblieben. Das hat sich echt mies angefügt. Innerlich war ich hellwach, aber mein Körper versagte seinen Dienst. Ich hatte das Gefühl, dass es eine Ewigkeit dauerte, bis es endlich Morgen wurde. In solchen Momenten wollte ich einfach nur nach Hause! Am liebsten hätte ich auf der Stelle losgeheult. Aber das habe ich mir doch verkniffen und verboten. Immerhin ist der Körper ja schon erwachsen. Auch wenn ich nur eine Jugendliche bin!

7.6.

Angst.

Ich liege wach. Denke. Denke, denke an den Tag. Post in Form einer Mail. Sie macht Angst. Das Herz klopft. Was soll das? Wieso? Unruhe. Zwei Tage fühle ich mich schlecht. Jetzt geht s wieder. Übertrieben? Ich konnte es spüren. So nah die Bedrohung. Geschafft, erledigt.  

Im März entstanden.

Gerade ist das Leben nicht so einfach. Vieles verdichtet sich auf Zuhause und uns Sonnenblumen fehlt es Menschen zu treffen und zu sehen. Sich gemütlich wo hinein zu setzen, beispielsweise in die Eisdiele. Wir versuchen das Beste aus der Situation zu machen, doch das ist ganz schön kompliziert. Dann macht uns vor allem eine Meldung die durch das Land fegt Sorge. „Risikogruppen“ zu separieren, über sie hinweg zu bestimmen was man in Zukunft noch darf, wenn das Leben für die allermeisten „gesunden“ Menschen einfach weiterlaufen wird. Warum wird chronisch kranken Menschen abgesprochen, selbst für sich entscheiden zu können ob sie noch vor die Haustüre gehen? Die die Medizinische „Triage“ stellt für uns die Welt auf den Kopf. Wenn nicht ausreichend Beatmungsplätze vorhanden wäre und die Entscheidung steht welcher von zwei Patienten die intensivmedizinische Behandlung bekommen soll würden wir nach dem „medizinischen Empfehlungen als pflegebedürftiger und schwerbehinderter Mensch sicher nicht zum Zuge kommen. Doch wer bestimmt dann, welches Leben mehr wert ist? Da stellen sich uns die Nackenhaare einfach auf. Wir Menschen der Risikogruppe sind jetzt auf Solidarität angewiesen. Und fast jeder Mensch hat in seinem oder ihren Freundes-, Bekannten- oder Verwandtenkreis Menschen die zur Risikogruppe gehören. Sollen diese Kontaktpersonen auch alle unter Zwangsquarantäne? Exklusion, viele nicht Betroffene hören das hier vielleicht zum ersten Mal. Es wird sicher bewusst nicht so publik gemacht. Uns beschäftigt das schon sehr. Einfach nicht zu wissen wie es weiter geht ist schwierig. Von welchem Zeitraum reden wir hier? Das weiß keiner.  

5.6.

Leben mit persönlicher Assistenz

Die Grundidee ist eine so wertvolle und geniale Idee von der viele Menschen profitieren können. Sie bietet eine ungeahnte Freiheit, wenn sie denn funktioniert. Der größte Unterschied zu gewöhnlichen Pflegepersonen aus dem professionellen Bereich ist wohl der, dass es sich um „Laienhelfer“ handelt und diese bei dem behinderten Arbeitgeber direkt angestellt sind.

Mal kurz ein Abschnitt zu den nicht passende Alternativen der Assistenz.

Menschen mit Behinderungen können prinzipiell in einer stationären Form untergebracht sein. Hierzu zählen Pflegeeinrichtungen, auch Altenpflegeeinrichtungen (was leider oft auch junge Menschen mit schweren Behinderungen betrifft, wenn kein anderer geeigneter Platz gefunden werden kann), und Behinderten Einrichtungen stehen zur Verfügung. Diese Einrichtungen haben sicher ihre Berechtigung, keine Frage. Für manche Menschen sind sie die richtige Lösung. Das ist, wenn ein Mensch sich selbstbestimmt und bewusst dafür entscheidet sicher auch völlig in Ordnung. Das kann beispielsweise sein, wenn eine Versorgung zu Hause nicht (mehr) möglich ist. Am bekanntesten in der allgemeinen Gesellschaft ist dies in der Altenpflege. Manchmal spielen aber auch Faktoren eine Rolle wie „niemanden zur Last fallen wollen“ oder ähnliches. Viele Menschen haben Angst vor diesen Einrichtungen, denn es gibt immer wieder schwierige und schreckliche Zustände, die nicht nur durch den erheblichen Personalmangel zustande kommen. Selbstverständlich gibt es auch positive Beispiele. Eine Aufnahme in einer stationären Einrichtung ist ein erheblicher Einschnitt in das persönliche Leben. Das Zuhause verlassen müssen, vielleicht auch seine geliebten Menschen Zuhause. Die fortan „nur noch Besucher“ sind. Auch in der stationären Versorgung gibt es große Unterschiede. Es gibt betreute Wohnformen, beispielweise in Form von Wohngemeinschaften oder Einzelwohnungen für Menschen, die nur wenig Hilfebedarf haben. Diese sind meist mit einer Klingel zum Diensthabenden in der Einrichtung verbunden und können Hilfe anfordern, wenn diese benötigt wird. Stationäre Wohngruppen oder Stationen sind weit verbreitet. Diese werden für Personen gebraucht, die mehr Hilfe benötigen. Es gibt auch Mischformen von diesen Einrichtungen. Eines haben sie aber leider gemeinsam: Wenig Zeit des Personals, eine Versorgung mit „sauber und statt“ und wenig Berücksichtigung der Lebensgewohnheiten des betroffenen Menschen sowie kaum persönliche Beziehungen zu den Pflegenden. Im stationären Setting sind häufig die Zeiten zum Aufstehen und zum ins Bett gehen vorgeschrieben anhand der „Pflege Runden“ des Personals. Es gibt feste Essenzeiten und wenig Raum für die Gewohnheiten des Einzelnen. Ein wenig erinnert dies an Krankenhaus. Keine Frage, es gibt sicher gute Einrichtungen und wenn man auf engagiertes Personal trifft kann man Glück haben. Und für manches Menschen ist das die richtige Entscheidung. Das sollte respektiert werden.

Haben diese Menschen genug Informationen erhalten, welche ambulanten oder teilstationäre Möglichkeiten es gäbe? Bekommen die nahestehenden Menschen ausreichend Unterstützung um „ihren pflegebedürftigen Menschen“ angemessen versorgen zu können? Nein, leider ist dies oft nicht der Fall. Das Pflegegeld das bei Pflegebedürftigkeit an pflegende Angehörige, wenn diese die Pflege ganz oder teilweise übernehmen, bezahlt wird ist lächerlich gering. Inzwischen gibt es neue gesetzliche Möglichkeiten, wie beispielsweise 10 freie Tage die beim Arbeitgeber beantragt werden können für einen nahen Angehörigen bei Eintritt einer überraschenden Pflegebedürftigkeit. Inzwischen existiert eine Pflegezeit über einen Zeitraum von 6 Monaten, welche aber in vielen Fällen alles andere als ausreichend ist. Bei schwer pflegebedürftigen Menschen ist für die Person oder die Personen, die Privat die Pflege übernehmen eine parallele Berufstätigkeit ohne Unterstützung von außen kaum mehr machbar. An dieser Stelle kommen häufig Pflegedienste ins Gespräch. Entlastungsleistungen dir Pflegekasse in Form von Verhinderungspflege oder Kurzzeitpflege. Verhinderungspflege ist eine Ersatz Pflegeperson, die entweder die eigentliche Pflegeperson (oft Angehörige) des pflegebedürftigen Menschen stunden – oder tageweise unterstützt. Wenn dieser beispielsweise selber krank ist oder Erholung braucht. Kurzzeitpflege ist eine zeitweise, tage- oder wochenweise Unterbringung in einer stationären Wohneinrichtung wie im Pflegeheim oder Behinderteneinrichtungen. Aber auch diese Mittel sind sehr begrenzt und häufig nicht ausreichend. Derzeit gibt es für die Verhinderungspflege jährlich etwa 1600€, je nachdem, wenn keine Kurzzeitpflege in Anspruch genommen wird im gesamten Jahr kann sich dieser Betrag auf 2400€ jährlich erhöhen. Nicht viel, wenn man bedenkt das Pflege schnell zu einem 24 Stunden Job werden kann. Dann gibt es noch die sogenannten „Pflegesachleistungen“. Das bedeutet, ein Pflegedienst kommt je nach Bedarf mehrmals täglich zu den pflegebedürftigen Menschen und versorgt diesen. Dies bedeutet in den meisten Fällen wenig Flexibilität, starre Zeitvorgaben beispielsweise um auf die Toilette gehen zu können, wenn hierbei eine Hilfestellung erforderlich ist.

Sowohl in stationären Einrichtungen wir auch bei ambulanten Pflegediensten weiß der Klient nie wer zu ihm kommt. Mitunter benötigt der Pflegedienst einen Schlüssel zur Wohnung. Das wäre für uns eine sehr schwierige Vorstellung.

Bei allen Modellen für Menschen mit Pflegebedarf ist es leider so, dass die Pflegekasse nie die kompletten Kosten trägt. Ist kein Geld da, kann ein entsprechender Sozialhilfeantrag auf „Hilfe zur Pflege oder Eingliederungshilfe“ gestellt werden. Dies ist einkommensabhängig. Ist Geld verfügbar, so muss dieses zuerst aufgebraucht werden bevor man die vorhin genannten Sozialleistungen in Anspruch nehmen kann.

Mit unseren Assistentinnen haben wir die für uns absolut beste Möglichkeit in unserer Situation! Trotzdem ist es manchmal schwer, auf fremde Hilfe angewiesen zu sein und immer wieder wechselnde fremde Menschen so nah an uns ran lassen zu müssen. In den vielen vergangenen Jahren hatten wir neben den oft beschriebenen schwierigeren Situationen auch viele wirkliche tolle Assistentinnen, die unser selbstbestimmtes Leben unterstützen bzw. unterstützt haben. Wir als „Multi“ sind sicher etwas speziell im Gegensatz zu Menschen, die „nur“ eine körperliche Behinderung haben. Denn bei uns müssen sich die Leute auf Viele einstellen, lernen Kleine, Mittlere und Große von uns kennen. Dem einen fällt das leichter, anderen neuen Leuten schwerer. Insgesamt machen  die meisten Assistentinnen das hier sehr gut! Vielen Dank!

Unsere Versorgung mit einer Assistenz nur für uns ist entgegen der oben genannten Lösungen Luxus. Es kann auf uns individuell eingegangen werden und unsere Wünsche haben Priorität.

31.5.

Wir haben ein paar Änderungen auf unseren Seiten vorgenommen.

Im Menüpunkt Kinder gibt es Neuigkeiten von den Kleinen auf der „Tollen Sachen Seite“Tolle Sachen Seite, zusätzlich wurden zwei neue Unterseiten in diesem Menü erstellt. „Doofe Sachen Seite“Doofe Sachen Seite und „Malen und Basteln“Malen und basteln. Außerdem gibt es drei neu entstandene Seiten. „Leben mit Assistenz“Leben mit Assistenz, „Ämter und Behörden“Ämter und Behörden, sowie „Platz für Diverses“Diverses. Auf der Seite „Unsere Bilder“ unter Fotos Zeichnungen/ Gemalte Bilder gibt es einige neue Bilder. In den nächsten Tagen werden noch einige gemalte Bilder ebenfalls unter Seite „Unsere Bilder“ bei Zeichnungen/ gemalte Bilder neu erscheinen.

Einige der jetzt in verschiedenen Kategorien verschobenen Artikel sind zuvor schon in unserem Blog erschienen. Wir dachten, es sei sinnvoll die Themen einzusortieren, damit bei Interesse eines bestimmten Themas auf den Seiten diese auch leicht zu finden sind.

Vor ein paar Tagen durfte ich mit Autos spielen. Aber nicht zu Hause. Da ist es langweilig. Ich habe auf einer ganz großen Wiese in unserer Stadt gespielt. Zum Glück waren wenig UNOs in der Nähe. Sonst hätten die Großis nicht erlaubt, dass ich meine Autos aus der Tasche hole. Ich hab mir eine richtige Straße gebaut. Mit den zwei Autos habe ich abwechselnd gespielt. Zum Beispiel einparken geübt. Die Großis haben ein Photo von den Autos gemacht. Das spielen in dem Park war voll cool. Mein Freund hat mir vom Rolli aus zu geschaut. Leider kann er sich nicht auf die Wiese setzen. Sonst bräuchte man einen Kran um ihn wieder zurück in den Rolli zu setzen.

30.5.

Wir waren am See. Zum Teil im Regen. Trotzdem war es schön und tat gut. Etwas anderes sehen. Endlich wieder! B., 4Jahre von den Schmetterlingen hat sich wahrscheinlich am meisten gefreut. Endlich wieder Enten sehen. Die Entenbabys sind größer geworden. Viel größer sind sie nun. Während die Entenmutter ihr Junges einsammelt, schaut der Entenvater nach den anderen Entlein. Die Entenmutter gibt dem Kleinen zu verstehen, dass es mitkommen muss. Langsam und scheinbar etwas widerwillig macht sich das Entlein auf den Weg ins Wasser zu seiner Mutter und den Geschwistern.

25.5.

Heute werden wir uns etwas gönnen. Wir haben beschlossen heute etwas vom Lieferdienst zum Abendessen zu bestellen. Möchten heute nicht kochen und da bietet sich diese Idee an. Auf dem Weg durch unser Viertel haben wir ein Restaurant gesehen, dass nun auch Essen „to go“ anbietet. Doch bis wir von dort Zuhause wären, wäre das Essen längst kalt. Bei einem großen Anbieter mit vielen unterschiedlichen Restaurants werden wir uns eines raussuchen, das für beide Systeme am besten passt. Doch wer in den Systemen darf heute wählen? Das letzte Mal haben 2 männliche Jugendliche gegessen, die Beiden sind heute nicht dran. Mal schauen. Wir finden etwas, was für mehrere Persönlichkeiten aus den Systemen in Ordnung ist. Gut schmeckt und geteilt werden kann. Besonders leckere Gerichte isst bei uns in der Regel nicht nur eine Persönlichkeit. Manches hingegen findet nur einen oder gar keinen begeisterten Abnehmer, irgendwer isst es schon auch wenn mal was nicht so gut schmeckt.

21.5.

Das Einfachste der Welt?

Vieles ist für uns schwer. Manches ist unerreichbar. Und bei so vielem gibt es kleine und große Berge zu überwinden. Mit DIS ist vieles möglich, manches schwierig. Anderes ist als System einfacher, sich aufteilen zu können bringt auch Vorteile. Wie beispielsweise, dass eine Persönlichkeit für bürokratische Dinge verantwortlich ist. Was selbstverständlich in Absprache mit dem Alltagsteam erfolgt. Aber das setzt jahrelange Arbeit voraus um da anzukommen. Wir haben so vieles gemeinsam erreicht!

Das sind wir Beide, Sonnenblumen und Schmetterlinge. So vieles ist mit einem anderen System gemeinsam einfacher. Ob wir mit einem nicht multiplen, nicht traumatisierten Menschen auch so viel Nähe zulassen könnten? Würde diesen Menschen manches an unserem Viele sein stören? Dass Fragen aufkommen ist im Kontakt mit vielfältig traumatisierten Menschen nicht vermeidbar. Wieviel kann und soll der Andere fordern und gleichzeitig seine ihm zustehende Rolle ausfüllen und nicht als „Hobby Therapeut“ fungieren? Manchmal sind wir auch das füreinander, aber es ist sehr wichtig das es genug Zeiten gibt wo dies eben nicht so ist. Wir sind wer wir sind. Für uns ist das gemeinsam sein mit einem anderen multiplen Menschen in der Vorstellung einfacher als mit einem anderen Menschen ohne Traumatisierung. Doch auch das könnte für manche Menschen vorteilhaft sein. Könnte, denn wer weiß das schon genau? Das kann nur Jede und Jeder für sich selbst beantworten. Oft steckt dahinter keine rationale Entscheidung, sondern ein Gefühl. Es ist so wichtig auch Leute an seiner Seite zu haben, die nicht dafür bezahlt werden. Die kein Geld bekommen, weil sie Zeit mit uns verbringen oder zu ihren Therapiestunden kommen und Ärzte oder Therapeuten und Berater einer Beratungsstelle zu konsultieren. Das richtige Leben findet nicht in der Therapie statt. Diese kann ein wichtiger Anker sein, ein wichtiger Termin der Struktur und Hilfe verspricht. Aber „leben lernen“, weg vom puren überleben, das müssen wir außerhalb der professionellen Begleitung erproben und langsam in unseren Alltag integrieren. Danke an all die Menschen, die uns auf unseren Wegen begleiten. Damit sind auch Menschen gemeint, die uns ein Stück unseres Weges begleitet haben. Unabhängig wie lange dieser Zeitraum war. Das gilt für unser gegenwärtiges und früheres „privates Netzwerk“ wie auch professionelle Unterstützerinnen. Vielen Dank!

18.5.

Können Tiere multipel werden?

Das frage ich mich öfters. Ich bin ein Kind der Schmetterlinge. 

Leider werden im Kult aber auch sicher woanders junge Tiere und auch Tierbabys gequält oder sogar tot gemacht. Das finde ich sehr gemein, da die sich oft gar nicht wehren können. Wenn man ein junges Tier z.B. ein Kätzchen öfters ganz doll quält kann es dann dissoziieren oder sogar multipel werden? Bei kleinen Kindern funktioniert das ja. Die spalten sich immer weiter auf. Das ist wie eine Überlebensstrategie. Leider kann man die Tiere ja nicht fragen ob die das auch so machen. Ich habe auch die Großen in unserem System gefragt. Auch die wissen es leider nicht.

14.5.

Menschen sehen komisch aus. 

Masken vor den Gesichtern. Ein Mädchen von uns fragt das andere System. Ist jetzt ein neuer Kult da? Ihr macht es Angst. Diese „halben Gesichter“. Wo sind die Gesichter hin? Ich kann Menschen nicht richtig sehen. Höre sie schlecht. Sehe nicht ins Gesicht. Kann daraus keine Informationen ableiten. Hören, verwaschene Sprache. Unsicherheit. Sorge und Angst. 

Alles okay sagt die Große von den Schmetterlingen. Ganz sicher. Ängstlich schmiegt das Mädchen sich an.

„Ihr seid ja sowas von multipel. Kresse Brot mit Fanta zum Frühstück.“

12.5.

Corona

Wieder heißt es Quarantäne für eine Assistentin. Krise, ja die Krise ist nun schon zum 3. Mal in unserem Team. Zwei Mal hatten wir Glück, wie es aussieht ein weiteres Mal. Die Assistentin war nach dem Kontakt mit einem Infizierten Patienten im Krankenhaus (in dem sie ihre Ausbildung zur Krankenschwester macht) nicht bei uns. Zum Glück! Und doch zieht die Gefahr wieder nah an uns vorbei, streift uns. Bringt uns Arbeit, der Dienstplan muss überarbeitet werden. Kleinigkeiten? Mich nervt es so langsam. Wieder 14 Tage Quarantäne, was ja richtig und wichtig ist. Trotzdem heißt es für uns wieder einmal umplanen und organisieren. Das 3. Mal streift uns die Gefahr so direkt. Wir machen uns Sorgen. Müssen wir uns die Assistenten ja ins Haus holen und laufen damit immer in diese zusätzliche Gefahr. Wir vermeiden alles menschenmögliche, waren seit Wochen in keinem Supermarkt, nutzen keine öffentlichen Verkehrsmittel mehr. Zum Schutz, als Schutz für beide Systeme! Denn der hat oberste Priorität. Die Assistentinnen erledigen unsere Dinge draußen für uns. Gehen zur Apotheke, in den Supermarkt oder Drogeriemarkt. Bringen Post oder Pakete zur Post. Ja, jemand wurde beauftragt eine umgesteckte Hose zum Kürzen zu einer Schneiderei zu bringen. Nächste Woche öffnet die Bibliothek, auch dorthin werden wir eine Assistentin schicken. Die die Hörbücher die sie mitbringt erst einmal desinfiziert, bevor wir sie in die Hände nehmen. 

Desinfektionsmittel und Einmalhandschuhe hatten wir auch vor diesem Virus schon zu Hause. Einmalhandschuhe zum Katheterisieren (d.h. die Blase mithilfe eines Einmalkatheters in regelmäßigen Abständen zu entleeren) oder zur Versorgung unserer Kaninchen oder Hausarbeiten gab es schon lange in diesem Haushalt. Doch plötzlich wird das alles um so viel teurer. Mundschutz ist nun Pflicht für unsere Assistentinnen. Doch auch das kostet uns Geld, führt zu Diskussionen die ich nicht mehr führen möchte. Es ist wichtig zu unserem Schutz. Nicht den Mundschutz tragen, den die Assistentinnen draußen tragen. Nein, wir möchten, dass sie hier einen sauberen Mundschutz tragen. Denn sonst könnte man sich das auch sparen. Sehen wir das zu eng? Hände waschen und desinfizieren bei Dienstbeginn, ein Einmal Handtuch zum weg werfen verwenden wir für die Assistenten schon ewig. Bei wiederaufsuchen der Wohnung wieder Handhygiene. Auch wenn sie nur auf dem Speicher waren, dafür drücken sie auf den Knopf im Aufzug, fassen die Türe oben an und das Schloss zum Speicherabteil ebenfalls und wieder zurück in umgekehrter Reihenfolge. Nachdem sie irgendwo draußen waren dasselbe wieder. Für beide Systeme gilt das logischer Weise ebenfalls. Bei uns kommt noch hinzu, dass wenn wir draußen das Smartphone angefasst haben, muss dieses ebenfalls desinfiziert werden, genauso unsere Steuerung vom Rolli und auch die Wasserflasche, die wir in der Hand hatten. Übertrieben? Wer weiß das schon genau. Das ist etwas was wir tun können und etwas zu tun ist immer besser als einer Situation gegenüber völlig ohnmächtig gegenüber zu stehen. Können wir uns selber denn überhaupt schützen? In gewisser Weise versuchen wir dies mit den oben genannten Maßnahmen, soweit das eben möglich ist. Aber ein Restrisiko bleibt, dieses müssen wir eingehen. Denn sonst dürfte man seine Wohnung gar nicht mehr verlassen, auch nicht für einen Waldspaziergang. Und müsste in der letzten Konsequenz allen Leuten den Zutritt zur Wohnung verwehren. Auch den Assistenten, wir unserem Physiotherapeuten und die Schmetterlinge könnten nicht mehr in ihre Ergotherapie gehen. Nur noch telefonieren?!? Viele unserer Arzttermine finden nur noch telefonisch statt. Und das ist auch gut so. Auch das Rollitaxi Unternehmen hat sich an die neuen Gegebenheiten anpassen müssen. Und sie leisten wertvolle Arbeit indem sie weiter ihre Dienste anbieten. Für uns ist das die sicherste Art irgendwo hin zu kommen. Wenn man denn doch mal wo persönlich unbedingt hinmuss, und es sich nicht anders regeln lässt. Auch da gilt, Abstand, wir sitzen nun nicht mehr an derselben Stelle im Taxi wie früher, sondern weiter hinten. Die Fahrer und wir tragen Mundschutz. Autos vom Unternehmen wurden abgemeldet um Kosten einzusparen, die Mitarbeiter sind in Kurzarbeit. Und froh, wenn doch mal ein Kunde wo hin möchte oder muss. 

Mit den Assistentinnen so nah körperlich an uns dran, gehen wir jedes Mal wieder ein Risiko ein. Doch es hilft nichts, es muss sein. Wir versuchen das so gut wie irgendwie möglich zu schaffen. Aber in manchen Momenten ist das schwer. 

8.5.

Behinderung als Vollzeitjob

Behinderte Menschen und Menschen mit chronischen Erkrankungen haben einen aufwendigen und komplizierten Job in Form ihrer eigenen Gesundheit. Das ist ein Vollzeitjob der weit mehr Bereiche des Lebens beeinflussen kann und wird, da man zusätzlich zu den alltäglichen praktischen Problemen vor einem bürokratischen Jungel steht. 

In unserem Fall sind das Behörden, Termine, Telefonate, Konferenzen. Wer das Wort „Teilhabe Konferenz“ zum ersten Mal hört, glaubt an ein positives Setting bei dem auf die Bedürfnisse und Wünsche des entsprechenden Menschen eingegangen wird. Doch das ist sehr weit von der Realität entfernt. Es wird in alle Lebensbereiche vorgedrungen, fachsimpeln und man muss sich für vieles und vieles sehr menschliche unheimlich rechtfertigen. In unserem Fall waren mehrere Menschen anwesend aus verschiedenen Fachbereichen. Es war so demütigend dort und außerdem zu wissen, dass man dort immer und immer wieder hin muss und alles genau auseinandergenommen wird fällt schwer. Beispielsweise bekommt man zwei Termine vorgeschlagen, an einem von beiden muss man können. Egal wo man gerade ist und egal was man macht man muss diesen Termin kurzfristig wahrnehmen. Immer wieder müssen wir Leistungen beantragen, immer und immer wieder fängt das von vorne an. Wir haben eine unbefristete volle Erwerbsminderung und sind somit Grundsicherung berechtigt. Hier ist nicht die Sprache von Arbeitslosengeld zwei, sondern von Grundsicherung nach SGB zwölf, was für Menschen bezahlt wird die nicht arbeitsfähig sind. All diese Leistungen werden befristet bewilligt, man fängt also spätestens nach einem Jahr wieder von vorne an. Als wäre das nicht schon genug gibt es noch diverse Probleme mit anderen Versicherungen. Das kann sehr vielfältig sein, beispielsweise die Pflegeversicherung. Ein Gutachten wird erstellt. Häufig nicht im Sinne der beantragten Leistung, sondern deutlich weniger. Man hat immer das Gefühl man liegt dem Staat auf der Tasche und ist nur eine Belastung. Ist nichts mehr wert als Mensch, weil man einfach ein Kostenfaktor ist. Das tut ganz schön weh! Wir wollen nicht als Kostenfaktor gesehen werden. Wir sind ein Mensch! Ein Mensch wie jeder andere mit vielfältigen Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Ständig gibt es Telefonanrufe von der Pflegekasse, der Krankenkasse oder dem Sozialamt. Alle Anfragen sollen schnellstmöglich beantwortet werden. Wenn man aber selber etwas von der Behörde braucht oder möchte dauert es oft ewig bis man das benötigte Dokument bekommt. Da herrscht ein unglaubliches Ungleichgewicht. 

Wir kämpfen mit der Krankenkasse und Pflegkasse um Notwendiges. Und immer wieder beginnt der Kampf von Neuem. Bei jedem verschlissenem Teil wie beispielsweise ein durchgesessenes Antidekubitus Kissen im Rolli muss man kämpfen. Um den „Stehständer“, einen „Duschrolli“, ein Gerät das den Körper, Arme wie Beine passiv durchbewegt aber es kann auch um viel kleinere Dinge gehen wie z.B. Verbandszeug, neue Schienen, orthopädische Schuhe oder gar eine Rollstuhlreparatur. Da gibt es leider dauerhaft viel zu tun. 

Arzttermine und dort hin und wieder nach Hause kommen wird zu einer logistischen Meisterleitung, koordinieren, umplanen wenn eine Assistenz kurzfristig erkrankt und diese das erst kurz vor ihrer Schicht bekannt gibt. Aber was, wenn keiner aus dem Team einspringen kann?

All diese Zusatzaufgaben aufgrund unserer Behinderung werden nicht bezahlt oder wertgeschätzt. Oft ist das Gegenteil der Fall. Diese bürokratischen Hürden und Hindernisse machen das Leben schwer und beschwerlicher, als es sowieso schon ist. Dieses bürokratische sich immerzu rechtfertigen schlaucht und kostet wertvolle Kraft. Kraft die fehlt, um sich der eigenen Situation zu stellen. 

Dieses große Ganze kann die Energie eines Menschen verbrauchen, vielleicht sogar gänzlich aufbrauchen. Kraft, die an anderen Stellen fehlt. Deshalb bitten wir um Verständnis und Respekt für unsere tägliche Leistung, die nicht direkt als solche erkennbar ist. 

5.5.

Psychische Erkrankungen

Warum wird ein Mensch psychisch krank? Was hat Einfluss darauf? In der Regel sind es viele Faktoren die zusammenkommen. Ganz allgemein zusammengefasst haben drei Faktoren am meisten Einfluss auf psychische Erkrankungen. Das ist zum einen das Lebensumfeld, das Leben wie es eben jedem so spielt und vielleicht auch zum Teil die Gene. Es gibt also mehrere Komponenten die Einfluss darauf haben ob, wann und wie krank jemand wird. Es ist eine Kombination aus unterschiedlichen Bereichen des Lebens. Vielleicht haben die Gene einen Einfluss. Ist ein traumatisches Ereignis im Leben tatsächlich der Auslöser? Warum können manche Menschen traumatische Situationen besser verarbeiten als die, die eine posttraumatische Belastungsstörung bekommen? Alle Menschen die denken das psychische Erkrankungen nichts mit ihnen zu tun haben laden wir ein bei uns ein wenig zu lesen. Vielleicht zeigt es manche Dinge auf, die man sich als psychisch gesunder Mensch nicht vorstellen kann. Es ist bestimmt merkwürdig in unsere Welt abzutauchen, wir finden das Wandeln zwischen den Welten anstrengend. Bei psychischen Erkrankungen fallen oft solche Kommentare wie „das ist doch alles nicht so schlimm „. „Reiß dich zusammen, stell dich nicht so an.“ Es ist ein nicht können! Es ist nicht ein nicht wollen! Psychische Erkrankungen können schwerwiegend sein.

4.5.

Traurig, die Schmetterlinge sagen wir seien traurig. Ja, bin ich. Doch wieso? Irgendwie hängt Schwere über uns, so eine unfassbare Schwere. Ist es dieses nicht zu wissen wie lange der aktuelle Zustand mit dem Virus uns noch beschäftigen wird? Die Perspektivlosigkeit macht mir zu schaffen. Es fühlt sich ein wenig an wie zu der Zeit, als wir noch in den Fängen der Täter waren. Diese Unberechenbarkeit, das nicht greifen können der Bedrohung haben wir an einem anderen Punkt in unserem Leben schon einmal durchlebt, fernab der Vergangenheit. Irgendwie verdichtet sich so vieles. Kommt bedrohlich nah und wirkt wie ein unfassbares Monster auf mich. Ich brauche soziale Kontakte, Mitmenschen und die Freiheit mich draußen bewegen zu können. Etwas erleben zu können und nicht nur auf maximal Spaziergänge begrenzt zu werden. Aushalten und durchhalten. Das Beste daraus machen, wie oft habe ich diese Sätze die letzten Wochen selbst gehört und gesagt bekommen oder anderen Menschen am Telefon beigepflichtet, so sei es. Doch ist das wirklich so? Wie kann man das Beste aus etwas machen, das man nicht kennt, nicht einschätzen oder abschätzen kann? Wird die Gefahr uns einholen und was haben wir für Chancen das zu überstehen? Immer wieder hören und lesen wir von der „Triage“, die angeblich schlechteren Überlebenschancen behinderter Menschen unabhängig von deren Gesundheitszustand. Warum bekommen Menschen wie wir mit Behinderungen und chronischen Erkrankungen pauschal schlechtere Chancen, im Notfall beatmet zu werden? Damit ist das Risiko an einer schweren Covid 19 Infektion zu versterben für uns größer. Doch das ist gar nicht, was uns am meisten Angst macht. Klar macht das was mit einem, aber die Angst, dass sich die Schmetterlinge mit dem Virus infizieren könnten ist für uns am Schwierigsten. Sie sind so unendlich anfällig für alles Mögliche und haben vielfältige Vorerkrankungen. Diese Sorge ist für uns am Größten. Was passiert, wenn eines der Systeme infiziert wäre? Wir brauchen einander so sehr. Physisch wie psychisch. Gegenseitig. Wir haben so viel schon gemeinsam bewältigt und auch das jetzt werden wir irgendwie bewältigen. Aber es ist für mich schwer. Während ich diese Zeilen schreibe rollen mir Tränen über´ s Gesicht. Ich lasse sie laufen, jetzt ist Ruhe eingekehrt. Ruhe außen, die Assistentin hat Feierabend. Ruhe im System ist noch nicht, aber zumindest die meisten „Kleine“ haben sich zurückgezogen. Für sie ist es auch Schlafenszeit, was mal mehr und mal weniger gut klappt. Jetzt haben wir Freizeit, schauen noch einen Film oder so. Hoffentlich werde ich auch innerlich etwas ruhiger. Hat gutgetan, das mal aufzuschreiben. 

Mit den Assistentinnen holen wir uns immer die Gefahr des Virus ins Haus, das wissen wir und müssen wir akzeptieren. Doch es ist so skurril auf Menschen angewiesen zu sein, die einen mitunter großen gesundheitlichen Schaden anrichten könnten. Für beide Systeme. Und doch muss es sein, weil es eben ohne diese Unterstützung der Assistenten nicht ginge. Das ist schmerzhaft zu akzeptieren. Noch nie ist uns das so schwer gefallen wir eben jetzt in dieser momentanen Situation der Pandemie fällt. 

1.5.

Heute geht es unseren lieben Sonnenblumen nicht so gut. Sie wirken erschöpft. Wir würden ihnen gerne helfen, wissen aber nicht wie. Im Moment werden sie gerade von einer Assistenz versorgt. Ich glaube immer wieder fremde Menschen körperlich so nah an sich ran zu lassen ist schwer. Gerne würden wir mehr helfen*. Aber auch unser Körper ist nicht gesund. Oft fehlt uns einfach die Kraft. Gerne würde immer ich die Sonnenblumen duschen, dann müssten Sie sich nicht immer von anderen Menschen anfassen lassen. Aber unser Körper schafft es leider körperlich nicht. Das fühlt sich nicht gut an.

(*Gemeint sind hier die körperlich und emotional nahen Tätigkeiten.)

28.4.

Halo,

ich hab heute Muntschutz gekochd. In einem großen Topf wo normal Mittag essen gekochd wird. Das andere System had nur den Topf auf Herdplate gesehen und gefragt, „was kochd ihr denn da“? „Muntschutz“ habe ich gesagt. Zuerst sie mich nichd verstandn aber als sie verstandn sie viel lachen mussten. In moment ist viel anders. Dass ist für Kinders manchmal nein einfach zu verstehn. Junge von den Schmetterlings

27.4.

Wir haben dieses Jahr Osterkarten gestaltet. Ja, ihr lest richtig: Osterkarten. Darauf geschrieben haben wir für unsere Freunde und Bekannte „Wie du/ ihr ja weißt / wisst mögen wir solche Feiertage nicht…“ Für einige Karten haben Kleine aus dem System etwas gemalt und die ganz Kleinen mit Fingerabdrücken experimentiert. Größere Kinder haben, dass mit dem Hintergrund übernommen und die Fingerabdrücke gestaltet, beispielsweise indem ein paar Striche das Auge unterstützen ist zu erkennen, was das auf dem Papier denn sein soll. Osterhasen, Ostereier, Küken, Blumen und Gräser haben sich auf den Karten abgewechselt. Jede Karte ein Unikat, sozusagen.

Wir Sonnenblumen haben aus einer Schachtel für unsere Katheter Osternester für beide Systeme gestaltet. Mit selbstgemaltem Papier. Das sind kleine viereckige Schachteln.

Für uns ist es inzwischen möglich, Ostereier zu färben. Einige der Kleinen haben daran richtig Spaß, für andere Persönlichkeiten hingegen ist es nicht so leicht, weil es ja auch an das häusliche Umfeld als Kind erinnern kann. Diejenigen gehen also ganz weit nach Innen. Insgesamt haben wir 6 Eier gefärbt, die überwiegend wir Sonnenblumen essen, da die Schmetterlinge keine kalten, hartgekochten Eier mögen. Freude beim Eier färben hatten trotzdem beide Systeme.

Menschen die uns gut kennen wissen, dass solche Tage wie Ostern für uns als Kultmulti besonders schwierig sind. Wie so viele andere Tage im satanistischen Jahreskreislauf ebenfalls. Früher waren solche Tage für uns aber noch deutlich schlimmer als das heute der Fall ist. Wir meistern schwierige Tage gemeinsam was von unschätzbarem Wert ist. Es gibt auch problematische Tage, die nur ein System betrifft oder an unterschiedlichen Tagen im Jahresverlauf sind. Dazu gehören beispielsweise Geburtstage, auch bestimmte Ereignisse und negative Erlebnisse die für jedes System an einem anderen Tag gebunden sind. Inzwischen wissen bestimmte Persönlichkeiten wann beziehungsweise welche Persönlichkeiten im System ein Tag besonders betrifft. Das erleichtert die Handhabung der schwierigen Situation. Zusammen geht es eh viel besser als alleine.

23.4.

Erschöpfung.

Ich, R. bin heute unendlich erschöpft. Fühle mich ausgelaugt. Musste heute so viel und lange funktionieren. Eine neue Assistentin war da. Wieder wer Neues, Sonntag war ihr erster Einsatz nach der Einarbeitung. Es läuft insgesamt gut. Und doch bleibt die Schwere heute hängen. Legt sich über mich und verdeckt alles andere. Endlich, Feierabend!

20.4.

Innenansichten:

Ich bin schon vor dem Virus den meisten Menschen ausgewichen. Das ist für mich also nicht neu. Ich befürchte, dass ich eine lange Zeit brauchen werde, bis ich wieder normal mit meinen Mitmenschen leben kann. Wieder Menschen begegnen kann, den öffentlichen Nahverkehr wieder ertrage. Die Sozialphobie wird so unbewusst verstärkt und teilweise auch die Depression. Plötzlich ist zu Hause sein, zu Hause bleiben, erwünscht. Das kommt der Depression entgegen. Gut ist das sicher nicht. Ich darf zuhause bleiben und im Bett rum liegen. Termine werden abgesagt. Manche Termine finden noch statt wie beispielsweise die Einzel Ergotherapie. Die Gruppentherapien in der Ergo entfallen. Struktur entfällt. Das tut nicht so gut. Ist schwierig. Zum Glück bauen beide Systeme zusammen die notwendige Struktur für den Alltag auf. Strukturierung ist für uns sehr wichtig. Therapie am Telefon hat für mich auch Vorteile. Da muss ich nicht angezogen sein, es fällt nicht auf, wenn ich die Körperpflege vernachlässige und hab keinen stressigen Fahrtweg. Rausgehen, z.B. ins Kino ist für mich schon immer wieder eine Anspannung und Anstrengung. Wir sollen jetzt nur zuhause rumsitzen. Das sagt die Depression ohnehin oft. Momentan ist für jeden Menschen ersichtlich, dass dieses zuhause bleiben wichtig ist. Es wird nun auch nicht auf die Depression geschoben. Denn alle Personen sollen ja zuhause bleiben. Also fällt es nicht so auf. Draußen sind wir weniger angespannt, wegen weniger Menschen. Auch gibt es draußen weniger Geräusche, alles ist ruhiger. Zuhause sitzen zu müssen setzt mir nicht so zu wie anderen Menschen.

17.4.

Gerade ist eine Assistentin für uns im Supermarkt. Auch zur Apotheke und zu Ärzten für Rezepte etc. schicken wir aktuell die Assistentinnen. Wir selbst haben schon wochenlang keinen Supermarkt mehr betreten. Das führt dazu, dass wir viel mehr planen, was wir kochen. Unter normalen Umständen ist man eben mal schnell, wenn was fehlte in den Supermarkt um die Ecke gegangen. Jetzt machen die Assistentinnen einen Wocheneinkauf. Das setzt viel Planung voraus. Beide Systeme haben sich zusammengesetzt und erstmal viele Wünsche gesammelt. Da kommt bei zwei Systemen schon viel zusammen. Unsere Essensliste für diese Woche sah wie folgt aus: Montag haben wir uns den Luxus gegönnt und Essen beim Lieferservice bestellt. Für uns gab es eine Steinofen Pizza und für die Schmetterlinge ein Risotto mit Pilzen. Dienstag gab es Kartoffeln mit Spinat und Spiegelei, Mittwoch für die Schmetterlinge Pizza und für uns überbackenes Baguette sowie Tomatensalat, heute wird es Kartoffelgratin mit Putenschnitzel und Salat geben. Wovon es morgen bis auf das Fleisch den Rest geben wird. Für Sonntag haben sich Kleine aus beiden Systemen Pfannkuchen gewünscht. Herzhafte und süße. Uns Sonnenblumen fällt es schwer nicht mehr spontan zwischendurch etwas essen zu können wie mal eben kurz beim Bäcker etwas kaufen für zwischendurch. Das können die Schmetterlinge aufgrund ihrer Darmerkrankung ja nie, aber für uns ist das schon eine ordentliche Einschränkung. Kurz eine Brezel zwischendurch oder mal ein Sandwich mögen wir schon ganz gerne. Aber gut, ist halt gerade nicht möglich.

Dann wollten wir ja in den Urlaub fahren. Noch gibt es für diesen Zeitraum keine Reisewahrung. Doch die Wahrscheinlichkeit im Mai in den Urlaub fahren zu können schwindet mit jedem Tag mehr. Da unser Urlaub im September letzten Jahres auch schon ausgefallen ist wären wir eindeutig urlaubsreif. Doch so wie die Situation jetzt ist wären nicht einmal Tagesausflüge möglich… Das ist traurig. Den Einsatzplan für die Assistentinnen haben wir nun beschlossen so zu gestalten, als wären wir Zuhause. Sollte es dann doch anders sein, was sehr unwahrscheinlich ist, können wir das ja noch ändern. Für die Kinder wird das besonders hart nicht in den Urlaub zu können. Denn es ist für sie einfach schwer zu verstehen. Da wir jedoch mit dem Zug in den Urlaub fahren würden ist das für uns ein deutlich zu hohes Risiko. Ob wir zumindest einen Teil vom Geld zurückbekommen werden ist noch ungewiss. Wir haben die Ferienwohnung direkt beim Vermieter gebucht. Es handelt sich also nicht um eine Pauschalreise. Momentan bietet die „deutsche Bahn“ noch dem Umtausch der Fahrkarten an, allerdings das auch nur für Reisende bis zum 30.4. Somit fallen wir da nicht drunter. Je nachdem wie die kommenden Entscheidungen der Politik aussehen werden wird sich ergeben, ob wir Geld zurückbekommen. Das wäre schon gut, da wir finanziell keine großen Reserven haben.

Nachtrag: Inzwischen haben wir den Urlaub abgesagt und müssen 50% der Kosten der Ferienwohnung tragen. Ob und wieviel wir von der Fahrkarten der Bahn zurück bekommen ist ungewiss. Unsere Anmedlung bei der "Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn" ist storniert.

11.4.

Mit den Assistenten haben wir nun die letzten Tage diverse Dinge erledigt, die so im Haushalt von Zeit zu Zeit zu erledigen sind. Nun ist die ganze Wohnung auf Hochglanz geputzt was ja schön und gut ist, aber das Thema ist nun abgeschlossen. Es wird langsam schwer außer die alltäglichen pflegerischen Tätigkeiten und Notwendiges wie sie zum Einkaufen oder in die Apotheke usw. zu schicken, für unsere Mitarbeiter zu finden … Gleichzeitig befürchten wir Kürzungen des Budgets für „Eingliederungshilfe“, darunter fällt alles zur „gesellschaftlichen Teilhabe“ also Unternehmungen, die derzeit nicht stattfinden können. Jetzt wo ich endlich zwei neue Leute gefunden habe wäre es unglaublich ärgerlich, diese wegen der Corona Krise nicht mehr bezahlen zu können. Hoffentlich finden sich da Lösungen, dass die Kostenträger die Budgets nicht einfach kürzen können.

Wir diskutieren gerade mit meiner Hausärztin rum wegen der Verordnung von Physiotherapie als Hausbesuch. Der Therapeut würde nach Hause kommen, was für uns die beste Lösung wäre. Hatten nun schon über 2 Wochen gar keine Physiotherapie mehr, was deutlich zu spüren ist. Zum einen sind die Muskeln einfach steifer als sonst aber auch die chronischen Schmerzen nehmen leider zu. Wenn das mit der Hausärztin nicht klappt, werde ich die Ärztin im Schmerzzentrum per Mail fragen, ob ich da ein Rezept für die Hausbesuche bekommen kann. Jetzt noch wochenlang keine Physiotherapie zu haben ist einfach keine Option.

9.4.

Leben im Ausnahmezustand „Corona Krise“

Beide Systeme zählen zur "Risikogruppe". Zum Glück können beide Systeme beieinander sein. Das ist im Moment unser allergrößtes Glück. Die Situation ist wahrlich nicht einfach aber zusammen können wir sie besser überstehen wie jedes System für sich alleine. Zum Glück! Welch ein Glück, dass die Schmetterlinge im Moment nicht in einem Krankenhaus sind, denn das wäre eine ganz schreckliche Situation. Dann könnten wir einander nicht sehen und müssten uns auf Telefonanrufe oder Videotelefonie beschränken. Schon so oft waren diese Zeiten im Krankenhaus unendlich schwer, aber in der aktuellen Situation wäre sie noch unendlich viel schwerer. Natürlich werden im Moment nur lebensnotwendige Operationen durchgeführt und auch die letzte OP von den Schmetterlingen wäre sicher jetzt auf einige Wochen später verschoben worden. Trotzdem haben wir irgendwie Angst, dass wieder irgendetwas akut bei den Schmetterlingen sein könnte und sie in ein Krankenhaus müssten. Mit ihrem angeschlagenen Immunsystem wäre das eine absolute Katastrophe. Aber auch eine emotionale Katastrophe wäre das.

Für die Schmetterlinge ist sehr viel Struktur im Alltag weggebrochen, indem einfach alle Termine die sie haben abgesagt sind. Zu Beginn der Krise war das noch anders, einzelne Termine fanden noch statt. Es findet nur die Ergotherapie Einzeltherapie statt, über Video-Chat. Das ist natürlich schon ein deutlicher Unterschied, zu drei festen Terminen der Woche. Der Italienischkurs in der Volkshochschule entfällt ebenfalls, ebenso wie Therapietermine und Arztbesuche. Heute soll ein erster Arzttermin über ein Video-Chat stattfinden, mal sehen wie das laufen wird. Für die Schmetterlinge ist viel Struktur im Alltag immens wichtig, gerade im Zusammenhang mit der Depression verlieren Sie sonst den Halt. Gemeinsam gestalten wir nun ein Wochenplan um Orientierung und Halt im Alltag zu verankern. Das ist sehr wichtig.

So viele Termine und die Struktur von außen brechen weg. Auch unser normaler Alltag ist alles andere als ein gewöhnlicher Alltag, auch wenn wir uns natürlich an den unsrigen ungewöhnlichen und manchmal herausfordernden Alltag gewöhnt haben. Dennoch ist es in einer Ausnahmesituation noch eine ganz andere Herausforderung. Denn die ganzen Baustellen die wir sonst sowieso schon haben und viel Kraft kosten laufen ja weiter. Wir machen uns Gedanken wie es mit den Assistenten weitergibt. Endlich haben wir zwei neue Leute eingestellt, und nun wissen wir nicht wie lange wir sie bezahlen können. Ein Bereich der Assistenz nennt sich „Teilhabe am gesellschaftlichen Leben“, was für Konsequenzen hätte es, wenn dieser Bereich plötzlich wegbrechen würde und wir dieses Geld weniger kriegen würden im Monat. Ein absoluter Albtraum. Noch ist es nicht soweit. Aber niemand weiß wie es sich weiter entwickeln wird, keiner kann sagen wie die Finanzierung weiterläuft auch wenn keine Freizeitaktivitäten draußen möglich sein werden. Bisher sieht der Kostenträger das ziemlich eng, ob sich das jetzt etwas gelockert, wissen wir bisher nicht. Eine andere Leistung die wir beziehen nennt sich „Mobilitätshilfe“. Hier bekommen wir Geld, um uns Fahrten mit dem rollstuhlgerechten Taxi einkaufen zu können. Dieser Bedarf wird gewährt, wenn man einen „entsprechenden Bedarf“ nachweisen kann. Doch nun fallen viele dieser Fahrten weg, weil einfach kaum noch etwas stattfindet. Auch da entsteht natürlich Unsicherheit, wird uns daraus ein Nachteil entstehen? Noch wissen wir das nicht. Es bleibt also nur abzuwarten. Auch unser Alltag sieht natürlich nun anders aus. Aktuell ist es noch so, dass alle Assistentinnen kommen. Aber wie sich das nun entwickeln wird weiß natürlich niemand. Seit Montag gibt es offizielle Bescheinigungen für Assistentinnen und Assistenten, die diese bevollmächtigen auch Erledigungen für uns zu übernehmen. Beispielsweise das Einkaufen, in die Apotheke gehen und alles was eben sonst unbedingt notwendig ist. Das ist für uns schon eine Entlastung. Trotzdem bedarf es viel Koordination, vielen Überlegungen und einer Umgestaltung des Alltags mit persönlicher Assistenz. Natürlich fallen Dinge wie Körperpflege, Haushalt, Kochen usw. weiter wie gewöhnlich an. Aber die Außentermine entfallen, die Begleitung zur Physiotherapie, die Begleitung zu Arztbesuchen, die Begleitung zum Supermarkt oder sonstigen Freizeitaktivitäten. All das entfällt. Dadurch verdichtet sich die Assistenzzeit eben fast ausschließlich auf Zuhause. Außer wenn die Assistenten eben mal was für uns einkaufen gehen oder sonst etwas erledigen wie einen wichtigen Brief zur Post zu bringen. Inzwischen ist die ganze Wohnung wunderbar geputzt, alle möglichen Dinge wurden erledigt die man sonst nur so ab und zu eben erledigt. Alle Schränke wurden aufgeräumt, ausgewaschen, neu geordnet usw. Das war jetzt eine Woche durchaus lohnenswert und auch eine angemessene Beschäftigung. Der Kleiderschrank wurde sortiert, die Sommerkleidung vom Speicher runter in den Kleiderschrank einsortiert und Altkleider aussortiert. Doch all das ist begrenzt, und jetzt sind all diese Tätigkeiten einfach erledigt. Und was kommt jetzt? Wir wissen es selber nicht. Der Balkon wurde dank der Onlinebestellung von Erde und einem großen Pflanzengefäß frühlingsfertig gemacht. Ein kleiner Junge von den Schmetterlingen wird diese bepflanzen. Das macht ihm unendlich viel Freude und er ist mega stolz darauf, eine so wichtige Aufgabe zu haben. Heute hing an der Eingangstür ein Zettel aus, dass es eine Fassadensanierung geben wird. In drei Bauabschnitten wird rund ums Haus die Fassade erneuert. Der Gerüstaufbau läuft. Der Junge mit den Pflanzen auf dem Balkon war ziemlich verzweifelt als er davon hörte. Er befürchtete gleich, dass es seinen Pflanzen damit nicht gut gehen werde. Nun vom ersten Bauabschnitt sind wir zumindest nicht betroffen, sodass wir noch etwas Zeit haben uns eine Lösung zu überlegen. Am liebsten würde dieser Junge von den Schmetterlingen einfach auf dem Boden stampfen und seinem Unmut Luft machen. Dies tut er auch, denn es ist wichtig für ihn. Das in Ordnung! Trotzdem ist es einfach zu manchen Zeitpunkten ungünstig, wenn er einfach vor sich hin motzt. Andere außen Kinder tun es natürlich auch. Dass ist uns völlig klar, unsere Multi Kinder haben einfach den Nachteil, dass sie im Zweifel nach innen müssen in manchen Situationen. Das ist kein böser Wille von den Großen oder soll eine Bestrafung sein, aber in manchen Augenblicken ist es die einzige Handhabung die eben möglich ist. Es gibt auch wieder Zeit und man kann es den Kindern erklären und mit ihnen ins Gespräch kommen. Selbstverständlich versuchen wir das so und geben uns auch Mühe, dass in einem angenehmen Klima darüber geredet wird. Doch manche Kinder in uns kennen nur Strafe, kennen es nicht das man auch mal anderer Meinung sein darf ohne, dass das jetzt negative Konsequenzen für das Kind hat oder eine andere Persönlichkeit im System. Ob wir das insgesamt gut hinkriegen im Zusammenleben? Wir glauben schon. Und am wertvollsten sind die positiven Erfahrungen die wir heute machen können. Diese können wir nun machen, weil die Schmetterlinge und wir uns unendlich viel Vertrauen. Dieses Vertrauen zueinander ist ein wunderbares Fundament. Darauf lässt sich vieles aufbauen.

Für uns Sonnenblumen ist vor allem die wichtige Physiotherapie weggebrochen. Seit drei Wochen nun haben wir schon überhaupt keine Physiotherapie gehabt. Die Physiotherapie im Bewegungsbad fällt schon seit Wochen aus, und wird auch vor Ende April sicher nicht wieder beginnen. Und ob sie dann wieder beginnen wird steht auch noch nicht fest. Das ist die Physiotherapie die uns eigentlich am besten tut und am wenigsten schmerzhaft ist. Dort sind wir für gewöhnlich einmal in der Woche, nun waren wir schon Wochen nicht im warmen angenehmen Wasser. Die andere Physiotherapie, wir nennen sie immer unsere Physiotherapie „an Land“ wird ab kommender Woche zu Hause stattfinden. Der Therapeut ist bereits einverstanden in der aktuellen Situation zu uns nach Hause zu kommen. Das ist für uns sehr gut. Mit der Hausarztpraxis taten wir uns etwas schwer, ich rief die Sprechstundenhilfe in der Praxis an und teilte ihr mit, dass wir gerne ein Rezept für Physiotherapie als Hausbesuch hätten. Die Person behandelte mich extrem unfreundlich und teilte mir mit, dass es unmöglich sei in der aktuellen Situation ein Physiotherapierezept zu bekommen. Sie schrie mich an. Es ist verständlich, dass diese Personen im Moment großen Stress ausgesetzt sind, aber das war einfach nicht in Ordnung finden wir. Sie teilte mir mit, dass sie mein Anliegen nicht an die Ärztin weitergeben würde. Die Sprechstundenhilfe kann doch nicht entscheiden ob bei uns in der Situation jetzt Physiotherapie erforderlich ist oder eben nicht. Sie ist für uns erforderlich, definitiv. Wir haben jetzt schon deutlich mehr Schmerzen als sonst und sind sowieso mit chronischen Schmerzen die ziemlich therapieresistent sind geplagt. Diese Schmerzen werden zwar behandelt, aber auch mit starken Schmerzmitteln ist eine Schmerzfreiheit bei uns nicht zu erreichen. Zusätzlich durch die mangelnde Bewegung des Körpers rostet der Körper ein. Genau da setzt die Physiotherapie ja an, indem wir durchbewegt werden die Gelenke mobilisiert werden, das Bindegewebe gelockert wird und Faszien behandelt werden. Allein durch die sitzenden Positionen sind natürlich Muskelverkürzung häufig bei Personen, die sich nicht richtig bewegen können. Deshalb sind wir ja regelmäßig in der Physiotherapie, damit sich zumindest nichts verschlechtert und der Ist-Zustand gehalten werden kann. Manchmal gibt es jemand im System der überlegt warum wir das alles überhaupt machen. Aber jetzt nach drei Wochen ohne Physiotherapie wissen wir ganz genau, ohne geht es nicht. Mal ein paar Tage während des Urlaubs geht das schon, aber das sind in der Regel ja nur wenige Tage. So wie die Situation jetzt ist, so lange keine Physiotherapie hatten wir noch nie. Und es ist schon jetzt deutlich zu lange. Ob wir nun tatsächlich das Rezept für die Hausbesuche bekommen oder nicht wissen wir immer noch nicht. Wir haben der Hausärztin daraufhin einen Brief geschrieben um die Situation zu erklären und mit der Bitte, ein entsprechendes Rezept auszustellen. Wir werden sehen ob dies Erfolg hat. Andernfalls haben wir beschlossen uns an das Schmerzzentrum diesbezüglich zu fragen, die uns sonst die Physiotherapie im Bewegungsbad verschreiben. Von dieser Ärztin habe ich eine E-Mail-Adresse, wo wir uns hinwenden können. Auch die Versorgung mit unseren notwendigen Medikamenten bereitet Sorge. Was wenn nicht mehr genug Medikamente da sind? Was, wenn unsere verordneten Medikamente in den Apotheken nicht zu bekommen sind? Wegen einem Medikament hatten wir diese Problematik vor wenigen Tagen. Eine andere Apotheke konnte Abhilfe schaffen, aber auch da war nicht klar wann genau das Medikament wieder lieferbar sei. Das war ein ungutes Gefühl, da es sich um ein starkes Schmerzmittel handelt was man nicht einfach absetzen kann... So, das war s für heute mal. LG

4.4.

Keine Kartoffeln zu Hause zu haben macht mir Angst!

(Bei der Formulierung des folgenden Textes hat eine Jugendliche geholfen)

Ich bin ein Mädchen, dass im Kult aufgewachsen ist. Die Männer waren viel böse zu mir. Sie haben mich mehr schlecht wie einen Hund behandelt. Sie haben mir nichts zu essen gegeben. Ich hatte immer viel Hunger, wenn ich nach vorne wechselte. Im Kult war ich für die Männer weniger wert wie ein Hund. Manchmal stand da ein Napf mit Hundefutter. Aber auch davon durfte ich nicht einfach essen, obwohl ich doch so Hunger hatte. Zuerst waren die Hunde dran, die auch Hunger hatten. Erst dann hat man meine Leine um den Hals losgemacht und ich konnte mit den Hunden um die letzten Bissen Fressen „kämpfen“. Die Hunde hatten auch viel Hunger, manchmal haben sie mich gebeisst, weil ich etwas von ihrem Futter wegnahm. Ich wollte den Hunden ihr Futter nicht wegnehmen aber ich hatte viel Hunger und war noch ein Kind. Als wir endlich nichtmehr im Kult lebten, dachte ich trotzdem lange, dass ich nur Hundefutter bekomme. Ich habe auch weiterhin wie ein Hund gefressen, immer am Boden und ohne Besteck. Erst zusammen mit den Sonnenblumen habe ich gelernt, dass ich heute am Tisch sitzen darf, nicht mehr Hungern muss und Essen bekomme, was Menschen essen. Das erste was ich bekommen habe waren Kartoffeln. Ich durfte so viele davon essen bis ich keinen Hunger mehr hatte. Das Gefühl satt zu sein macht mich glücklich! Heute habe ich sogar schon gelernt mit Besteck zu essen. Ich glaube man merkt gar nicht mehr, dass ich früher wie ein Hund gehalten wurde. Heute gibt es für mich immer Kartoffeln zu Hause, Das gibt mir viel Sicherheit. Wegen der Situation jetzt, gab es zweimal keine Kartoffeln mehr zu kaufen! Das hat mir viel Angst gemacht. Ich rutschte wieder in die Zeit von früher. Die Großen nennen das Flashback. Zum Glück haben wir jetzt wieder Kartoffeln im Supermarkt bekommen. Das reicht mir um glücklich zu sein. Kartoffeln und ein sicheres Zu Hause!

27.3.

Fleisch Esser, Vegetarier oder Veganer was sind wir nun?

Diese Frage wird sich ein Uno nicht stellen. Er ernährt sich mit einem der drei Ernährungsformen. Bei einem Multi ist das oft ganz anders: Wir Schmetterlinge sind auf den ersten Blick ein Mensch der sowohl Fleisch und Wurst als auch vegetarische und vegane Lebensmittel isst. Trotzdem gibt es im Inneren einzelne Persönlichkeiten, die sich rein vegetarisch oder rein vegan ernähren. Manchmal ist das beim Essen deshalb ganz schön chaotisch. Ein kleiner Junge zum Beispiel isst gerne Wiener Würstchen. Das gefällt aber nicht allen im System. Während er außen sein Würstchen ist, protestiert innen zum Beispiel eine Jugendliche, die nur vegane Lebensmittel zu sich nimmt, dass sie nicht möchte, dass der Körper sich nicht rein vegan ernährt. Da kommt es oft zu Diskussionen. Jeder möchte seinen Willen durchbekommen. Wir haben uns darauf geeinigt, dass wir vorhersagen, was wir jetzt essen. Damit haben Persönlichkeiten, die dieses Lebensmittel nicht möchten die Möglichkeit weiter rein zu gehen, damit sie davon nichts mitbekommen. Insgesamt essen wir nur wenig Wurst und Fleisch, da wir nur Fleisch von Tieren essen, die möglichst artgerecht gehalten wurden.  Da dieses automatisch teurer ist, können wir uns finanziell nicht viel davon leisten. Aber das ist nicht schlimm. Lieber essen wir selten tierische Produkte, aber dafür möglichst von artgerechter biologischer Haltung, Billige Fleisch – und Wurstwaren landen gar nicht in unserem Einkaufswagen. Da sind sich alle im System einig!

26.3.

Mobbing

Früher zu unserer Schulzeit war der Begriff „Mobbing“ noch nicht in aller Munde. Und trotzdem haben wir genau das erlebt. Nun stelle man sich ein kleines multiples Kind vor, das zwischen den extremen im satanistischen Kult und dem „gewöhnlichen Alltag“ eines Kindes mit Kindergarten oder Schule, hin und her schwankt. Wechselt, immer wieder wechselt was komisch und für andere Kinder oder Erwachsene irritierend erscheinen mag. Das kleine multiple Mädchen passte sich unglaublich an, um nirgendwo anzuecken. Nach außen waren wir von klein auf ein eher ruhiges und schüchternes Mädchen, dass nie im Mittelpunkt stehen wollte.

Unsere Schulzeit war für uns eine schwere Zeit. So bis zur 3. Klasse ging es uns recht gut in der Schule. Wir hatten eine tolle Klassenlehrerin. Doch auch sie bemerkte nicht, wie dringend wir ihre Hilfe gebraucht hätten. Der Kult legte das System gezielt an, indem er bewusst und planvoll die Seele in immer mehr Persönlichkeiten aufspaltete. Nach dieser Methode (das Wort klingt schrecklich in diesem Kontext) wurden bewusst Persönlichkeiten erzeugt, welche im Alltag funktionieren. Eben das machen, was jedes Kind so tut. Weiter innen stapelten sich immer mehr von uns in weit verzweigten „Straßen“, die für die unterschiedlichsten Arten von sexueller, körperlicher, psychischer Gewalt und Folter ausgebeutet wurden.

Zu der Zeit als die Klassenlehrerin sehr kurzfristig zu arbeiten aufhörte, hatten wir ein ziemliches Chaos im Kopf. Zunächst wurde kein neuer Klassenlehrer für die Klasse gefunden wodurch das sich in Wiederholungen strukturierte Arbeiten und sein in der Schule litt. Plötzlich war vieles für uns nicht mehr vorhersehbar. Das System mit so unglaublich vielen Persönlichkeiten litt darunter. Inzwischen fand ein genialer und atemberaubender Wechsel der Kinder von uns, die in der Schule waren statt. Bei uns war es so, dass mehrere Persönlichkeiten in der Schule waren und sich teilweise auch fächerspezifisch abwechselten.

Wie wir in dieser Zeit auf unsere Mitschüler gewirkt haben, wissen wir nicht.

In dieser Zeit ohne Klassenlehrer wurde die Schule für uns zum Spießrutenlauf. Zunächst begannen ein paar „coole Jungs“ uns subtil zu ärgern. Uns unsere Dinge wegzunehmen, den Stuhl wegziehen und so weiter. Sehr lange sagten wir niemanden etwas davon. Unsere beste Freundin aus der Klasse tat uns gut, mit ihr trafen wir uns auch außerhalb der Schule. Manchmal waren wir auch bei ihr zu Besuch und davon ist uns vor allen der strenge Geruch von Katzenfutter aus der Dose im Gedächtnis.

Zurück zur Schule: Wir bekamen einen neuen Klassenlehrer. Einen Mann, und ohne das genau benennen zu können zogen wir uns weiter in uns zurück. Vor ihm hatten wir Angst, ohne das konkretisieren zu können. Er war dann ein Jahr unser Lehrer. Seine Frau und ihr gemeinsamer Sohn der zu diesem Zeitpunkt noch ein Kleinkind war fuhren damals mit der Klasse zusammen auf Klassenfahrt. Bei seiner Frau fühlten wir uns wohler. Für uns war es gut auf dieser Klassenfahrt eine weibliche Ansprechpartnerin zu haben. Camping und Zelte, weite Wegstrecken und Fahrräder erinnern uns an diese Fahrt. Wie lange diese dauerte können wir nicht genau sagen. Es gab viele Erlebnisse, schöne und auch schwierige. Die letzte Zeit auf dieser Schule war für uns eher problematisch, nicht weil wir schlecht in den Schulfächern gewesen wären, sondern weil die sozialen Probleme zunahmen. Zeitweise hatten wir Angst vor manchen Mitschülern.

Dann kam der Schulwechsel. Für uns eine Erleichterung und gleichzeitig eine sehr wuselige und unruhige Zeit. Die beste Freundin mit der wir mehrere Jahre in einer Klasse waren wechselte auf eine andere Schule als wir. Das war schwer. Schwierig und blöd. Denn wir taten uns gegenseitig so gut…

Eine neue Kasse. Neue Mitschüler, von denen wir nur einen einzigen kannten. Weiterhin waren wir ein eher introvertiertes Kind, dass bei vielen „coolen Sachen“, nicht mitreden konnte. Klamotten, Jungs und Sitzenbleiben waren für uns nie so wichtig wie scheinbar für die Mitschüler. Wir bauten einen kleinen und stabilen Freundeskreis auf. Zu den „coolen“ haben wir nie dazugehört. Nun kam hinzu, dass die schulischen Leistungen immer wichtiger wurden und wir waren im Klassendurchschnitt relativ gut. Trugen eine Brille und waren etwas dicklich. Tja und nicht zu vergessen entstanden durchs viele sein viele schwierige und rätselhafte Situationen, die für die Mitschüler nicht richtig einzuordnen waren. Der Standort der Schule zog um, die Klasse bekam einige neue Mitschülerinnen. Da waren wir in der 7. Klasse. Ab da war die Schule für uns nur noch der reinste Horror. Die Fahrten mit dem Schulbus wurden zum Spießrutenlauf. Wir wurden bespuckt, an den Haaren gerissen, ein Kondom wurde uns im Bus von hinten über den Kopf gezogen. Es war kaum noch zum Aushalten. Waren wir durch unser „anders sein“ einfach ein gutes Opfer? Wenn wir Versuche unternahmen uns zu wehren wurde es nur noch schlimmer. Wir freundeten uns mit einem Mädel eine Klasse unter uns an, mit ihr haben wir tolle Zeiten verbracht. Besuchten uns, am liebsten waren wir mit bei ihr. Warum dürfte aus heutiger Sicht überhaupt kein Wunder sein. Hauptsache weg von zu Hause! Wir wurden von Mitschülern schlecht behandelt, selbst Gewalt gegenüber uns mussten wir hinnehmen. Da hatten „die Mobber“ wohl ein leichtes Spiel. Durch die massive Gewalt die wir außerhalb der Schule und im Kult erlebten war das für uns fast schon normal. Nicht schön, klar. Aber unter anderen Grundvoraussetzungen hätten wir vermutlich viel früher nach Hilfe gesucht. Die Klassenlehrerin in der 7. Klasse äußerte sich immer und immer wieder negativ zum Thema Psychologie und Psychologe oder Therapeuten. O-Ton, dass brauche man nicht, wenn man nur regelmäßig „beichten“ geht. Sie war ziemlich religiös.

Für uns Schmetterlinge ist es schwer, dass unsere lieben Sonnenblumen in der Schule gemobbt wurden. Ein multiples Kind zu sein und von niemandem Hilfe zu bekommen ist schon schlimm genug. Dann noch gemobbt zu werden ist einfach unfair. Am liebsten hätten wir den Sonnenblumen da geholfen. Aber damals kannten wir uns ja noch gar nicht. Zum Glück wurden wir in unserer Schulzeit nicht gemobbt. Klar gab es Situationen wo wir uns ausgegrenzt fühlten (v.a. als man in die Pubertät kam), aber im Allgemeinen waren wir gut integriert. Wir hatten einfach in unserer Schule Glück. Ich denke Mobbing kann jeden treffen!

21.3.

Psychische Erkrankungen und Behinderungen

Psychisch erkrankte Menschen haben eine häufig unsichtbare Erkrankung oder Behinderung. Wo verläuft der Unterschied zwischen einer Erkrankung und einer Behinderung? Ist ein Mensch mit einer Behinderung krank? Das lässt sich nicht pauschal beantworten. Chronische Erkrankungen können selbstverständlich zu einer Behinderung führen, müssen dies aber nicht. Ein behinderter Mensch ist nicht automatisch krank, es sei denn er hat zusätzlich zu seiner Behinderung einen Schnupfen oder einen Magendarm Infekt…

Einige Menschen mit Erkrankungen im psychischen Bereich wissen oder wussten lange nicht, dass sie „einfach krank“ sind. Dass sie nicht merkwürdig, seltsam oder verrückt sind, sondern einfach krank. Für manche ist es eine Erleuchtung endlich eine Diagnose zu bekommen. Die Erkenntnis selbst nicht „falsch“ zu sein kann entlastend sein, aber auch erst mal beängstigend und neu. Die wichtigste Botschaft ist, dass man etwas dafür tun kann, dass es einem besser geht. Das es professionelle Helferinnen und Helfer gibt die den Betroffenen, wenn er oder sie Hilfe sucht ein Stück seines Weges begleiten. Dabei muss man klar sagen, dass die Arbeit in einer Therapie anstrengend und manchmal beängstigend sein kann und dass der Therapeut nicht alleine das Problem oder die Probleme lösen kann. Dazu braucht es den Klienten, die Zeit zwischen den Stunden und das Ausprobieren, des in der Therapie erlerntem, im Alltag. Das ist keine Sache die von heute auf morgen zu Ende ist, sondern ein steiniger und anstrengender Weg der letztendlich kleine und große Ziele möglich macht. In der Therapie haben wir viel über uns selber gelernt, sind über uns hinausgewachsen und kommen heute mit vielen Situationen besser zurecht als das früher der Fall war. Und dennoch, sind und bleiben da Einschränkungen. Eine Kleine von uns fragte heute Abend, ob Multipel zu sein eine Behinderung wäre. Vielleicht stimmt die Aussage: ja und nein zugleich am besten. Für uns ist diese geniale Überlebensstrategie des Menschen eine einzigartige Lösung um schlimmste Gewalt überleben zu können und in manchen Situationen ist es auch heute ein Vorteil. Klingt vielleicht seltsam, aber sich abwechseln zu können und Persönlichkeiten mit unterschiedlichen Fähigkeiten und Talenten zu haben kann den Alltag erleichtern. Das „Viele sein“ erschwert aber wiederrum andere Dinge im Alltag, genauso wie die vielfältigen Traumatisierungen in der Vergangenheit. Eine Traumafolge Erkrankung ist oft anstrengend und benötigt sehr viel Kraft. Die besondere frühkindliche Traumatisierung hinterlässt so vielfältige Schäden an der Seele. Beispielsweise was das Urvertrauen betrifft. Vermutlich ist das bei uns bis heute der Grund, weshalb wir neuen Menschen gegenüber recht skeptisch sind. Nicht weil wir das bewusst wollen, aber das kommt dennoch immer wieder hoch.

Manchen Menschen mit psychischer Erkrankung gelingt es sehr gut ihre „Fassade“ nach außen aufrecht zu erhalten. Sie versuchen mit aller Kraft zu vermeiden, dass das Umfeld merkt was eigentlich los ist… Würde man diese ganze Kraft in eine andere Sache investieren, so würde man sicher Großartiges schaffen um die Welt zu verändern.

Ich bin wichtig, jetzt bin ich mal dran. Kein anderer, nur wir. Diesen Entschluss zu fassen kann schmerzhaft und aufwühlend sein, Menschen im Umfeld könnten enttäuscht sein, sich wundern, merkwürdig reagieren. Wir haben lange recht gut funktioniert, funktioniert bis gar nichts mehr ging. Das Studium erst einmal unterbrechen, dann stationär in einer Psychiatrie. Plötzlich läuft alles anders, vieles ist fremdbestimmt. Auf der psychiatrischen Station auf der wir zum ersten Mal in solch einer Klinik waren hatten wir wirklich viel Glück. Trotzdem war es schwer sich dort einzufinden, den Alltag dort zu meistern. Denn zu diesem Zeitpunkt hatte „unsere Fassade“, also eine Alltagspersönlichkeit die zu diesem Zeitpunkt viel im Alltag außen war, eine schwere depressive Episode. Wie es so heißt… Für uns war es erleichternd endlich zu wissen was mit uns los ist. Aber auch schwer das Ausmaß der erlittenen Gewalt anzugehen. Trotzdem war und ist das für uns der richtige Weg.

Wir sind also nicht „normal“? Weichen von der „Norm“ ab? Was genau das bedeutet und in welchen Teilen das zutrifft lernten wir. Parallel in der Therapie lernten wir gut für uns selbst zu sorgen, was bis dahin ein Fremdwort für uns war. Was bedeutet dieses „normal“ denn? In welchem Spektrum bewegt sich das? Wo ist die Definition einer Erkrankung an der richtigen Stelle und zu welchem Zeitpunkt kann der Betroffene das selbst für sich anerkennen? In unsere Gesellschaft erlebt man immer noch eine starke Stigmatisierung, wenn man von einer psychischen Krankheit betroffen ist. Im Umfeld der psychisch erkrankten Menschen herrscht oft Ratlosigkeit sowie Unsicherheit und Angst. Und auch das direkte Umfeld eines Jeden ist betroffen von der Erkrankung. Denn sie hat Auswirkungen in allen Lebensbereichen. 

17.3.

Balkon

Gerade tanke ich Sonne auf dem Balkon. Ich versuche das positive Gefühl zu speichern. Leider klappt das nur ansatzweise. Die Sonnenblumen sitzen neben uns und machen Fotos. Eines der Kaninchen sitzt unter meinem Stuhl. Das kommt eher selten vor, es hat mich zweimal angestupst.

15.2.

Noch mal vom Krankenhaus. 19.2. Fortsetzung.

Eine Krankenschwester kam ins Zimmer. Sie sagte: „Meine Liebe, kann ich etwas für dich tun?“ Irgendwie war mir diese Art mit euch zu sprechen zu viel. Wirkte unangemessen, war aber bestimmt nicht böse gemeint. Irgendwann war die Zeit gekommen, dass wir nach Hause fahren mussten. Auch wenn es schwer fiel uns von euch zu trennen musste das sein. Unser Rollstuhltaxi holte uns wieder ab. Eine der beiden weiblichen Fahrerinnen von dem Taxiunternehmen holte uns ab. Sie war sehr gesprächig, was wir an diesem Abend nicht teilten. Sie erzählte eine Geschichte aus ihrer Familie, die auch mit Krankenhaus zu tun hatte. Für uns war es an diesem Abend irgendwie zu viel. Wir hätten lieber einfach schweigend im Auto gesessen. Nun ja. Nach Hause kommen. Abendprogramm. Das übliche eben. Wir waren froh als wir endlich in unserem Bett liegen konnten um uns auszuruhen. Wir riefen noch eine Freundin aus der Stadt in der wir früher lebten an, die wir schon viele Jahre kennen und sogar länger als die Schmetterlinge kennen. Sie haben wir irgendwann mal in einer Tagesklinik kennengelernt, in welchem Jahr genau das war, kann ich gerade gar nicht sagen. Es tat gut mit ihr zu telefonieren, vom Tag zu erzählen und sich kurz Luft zu machen. Insgesamt telefonierten wir fast eineinhalb Stunden, bis wir sehr müde waren. Trotzdem schauten wir vom Bett aus noch etwas Film, auf unserem neuen Laptop Tisch. Einfach nichts denken ein bisschen abschalten. Als irgendwann wirklich Ruhe einkehrte wurde es irgendwie schwer und komisch die Einkehr der Ruhe tat uns zum einen gut und zum andern gar nicht gut. Eine merkwürdige Situation insgesamt.

20.2.2020 Tag zwei im Krankenhaus.

Inzwischen ist es nach 23:00 Uhr und wir diktieren unserer Sprachsteuerung unsere Erlebnisse. Wollen noch kurz erzählen wie‘s heute war und dann vielleicht bald schlafen. Die vergangene Nacht war besser als wir dachten, wir schliefen tatsächlich durch Erschöpfung was wir sehr selten tun. Die Erschöpfung war einfach riesengroß. Sobald wir in der Früh das erste Mal wach waren schauten wir auf unser Handy. Die Schmetterlinge hatten sich schon gemeldet, da der Tag im Krankenhaus sehr früh beginnt. Unser Tag beginnt eigentlich etwas später als der der meisten Menschen. Während wir das hier diktieren schließen wir die Augen noch einmal um uns zu erinnern wie‘s heute war und was uns besonders aufgeregt hat. Es folgte das normale Morgen Programm, dann Sachen zusammenpacken die mit ins Krankenhaus genommen werden sollten. Einen leckeren Kuchen haben wir für euch eingepackt, am Tag zuvor hatten wir Brownies gebacken. Natürlich so, dass ihr sie essen dürft. Ein kleiner Luxus im Krankenhaus Alltag. Wir telefonierten mit euch, und ihr sagtet, dass es euch schon etwas besser geht. Das hörten wir auch an eurer Stimme was und sehr guttat. Wir machen uns auf den Weg zu einer kleinen Bäckerei um für uns Sonnenblumen noch etwas zu essen zu kaufen für den Tag. Leider gab es unser Lieblingsbrot nicht mehr, also nahmen wir etwas anderes mit. Eine Laugenstange mit Käse überbacken für untertags und zwischendurch. Das ist ein typisches Essen was wir öfter essen, wenn die Schmetterlinge im Krankenhaus sind. Irgendwie hat sich das so eingebürgert. Besser als nur eine Laugenstange. Als wir in eurem Zimmer ankamen, freuten wir uns sehr euch zu sehen. Ihr saßt schon am Esstisch was uns wunderte. Toll dachten wir, es geht euch scheinbar schon deutlich besser. In der Früh war wohl eine Physiotherapeutin bei euch. Das ist tatsächlich das erste Mal seit langem, dass wir so etwas in einem Krankenhaus erleben. Auch nach der sehr langen Operation bezüglich eures Armes und langer Zeit im Bett liegend kam niemand um mit euch aufstehen zu üben.

Euch stört der Dauer Blasenkatheter sehr, dass triggert halt einfach arg. Der Arzt sprach heute Morgen bei der Visite kurz mit euch und ihr stellt fest, dass die andere Ärztin die euch zuvor in diesem Krankenhaus operierte sympathischer war und ihr euch bei ihr besser aufgehoben fühltet. Dieser Arzt ist ziemlich schnell, grob und hat wenig Feingefühl. Er erklärte euch noch einmal, was sicher notwendig war, weil ihr am Abend vorher noch ziemlich von der Narkose mitgenommen wart, was bei der Operation schief gegangen ist. Das eben in die Blase geschnitten wurde… Für mindestens eine Woche Dauerkatheter und hoffen, dass es heilt. Dann erfolgt noch mal eine Untersuchung der Blase, vor der ihr ziemlich Angst habt. Vor allem vor den Schmerzen und auch davor, dass es sehr triggert. Euer Mittagessen kam, und wieder kam Essen was nicht für euch bestimmt ist und was ihr nicht essen dürft. Das ist wirklich ärgerlich. Wieder sagtet ihr, dass ihr es nicht essen dürft. Am Abend passierte wieder genau das gleiche. Zum Glück hatten wir noch geeignetes Brot für euch, sonst hätten wir noch mal losziehen müssen und etwas besorgen. Es ist einfach unglaublich, dass ein Krankenhaus zwei volle Tage es nicht hinbekommt für entsprechendes Essen zu sorgen. Hier geht es nicht um irgendetwas was nicht unbedingt notwendig wäre. Sondern um eine Autoimmunerkrankung wegen der ihr nun mal vieles nicht essen dürft. Das ist kein Spaß und kein Witz. Heute Abend entschuldigte sich zumindest eine Krankenschwester für die Situation und meinte, dass sie hofft, dass es ab morgen Mittag richtig klappt. Das bedeutet noch ein Morgen ohne geeignetes Brot. Echt unglaublich, das macht uns wütend. Gemeinsam machten wir eine Mittagspause, ihr legt euch wieder ins Bett, ihr seid ziemlich erschöpft und schlaft während wir vorlasen ganz schnell ein. Auch wir versuchten uns etwas zu entspannen was allerdings ziemlich schwierig ist. Dauert ist irgendetwas los in einem Krankenhaus. Es steht jemand vor der Tür, es scheppert und klappert, Menschen reden und jederzeit kann jemand ins Zimmer kommen zu jedem Moment und in jedem Augenblick. Manche Leute die reinkommen klopfen nicht einmal an und das ist wirklich schwierig. Dann kann man sich überhaupt nicht darauf einstellen, dass jemand kommt. Privatsphäre ist da nicht möglich. Für zwei multiple Systeme ist es wirklich schwierig, aber auch für nicht traumatisierte Menschen ist es bestimmt eine schwierige Situation. Wir schrieben noch ein paar Nachrichten an verschiedene Leute, schauten auf unserem Handy ein Video an und lasen etwas im Internet. Irgendwann habt ihr ausgeschlafen. Ihr habt euch gut entspannt und darüber haben wir uns sehr gefreut. Eure Hand hattet ihr dabei die ganze Zeit auf unserem Knie so festgeklemmt, dass sie nicht abrutschen konnte. Nachmittags beschlossen wir etwas gemeinsam fernzusehen. Wir haben zu Hause ja kein Fernseher. So nutzten wir die Möglichkeit einmal fernzusehen. Zwei 7-jährige Mädchen fanden eine Pferdesendung die sie über 1 Stunde schauten. Dadurch verging die Zeit ein wenig schneller, was wirklich gut war. Wir merken das es uns ganz gut tut, die Ergebnisse aufzuschreiben. Natürlich ist es unsere subjektive Wahrnehmung und keinesfalls zu verallgemeinern. Es ist unsere Sichtweise es sind unsere Gedanken, Gefühle und Empfindungen. Dass die an solch einem Tag immer mal wieder durcheinandergeraten ist sicher kein Wunder. Gegen frühen Abend merkten wir, dass es euch nicht so gut ging. Ihr machtet euch wegen der Blase große Gedanken. Und die Angst vor wieder weiteren Eingriffen und Einschränkungen die vielleicht längerfristig oder gar langfristig sein könnten, habt ihr einfach Sorge und Angst. Was ja völlig normal und nachvollziehbar ist. Wir hielten euch im Arm und hatten das Gefühl euch ein kleines bisschen helfen zu können. Wir waren einige Stunden bei euch und es hat uns gut getan bei euch zu sein. Das Setting im Krankenhaus strengt uns aber auch an. Irgendwann war es dann genug für heute, und wir machten uns auf den Heimweg. In solchen Ausnahmesituationen ist es schwer auf fremde Hilfe angewiesen zu sein. Manchmal denkt man an so einem Tag, man will einfach nur seine Ruhe von den Assistenten haben. Vielleicht ist es menschlich und normal. In Ausnahmesituationen auf fremde Hilfe angewiesen zu sein, ist schwer. Gerade heute die Assistenz abzudecken war ein Problem, weil jemand kurzfristig krank wurde. Irgendwie findet sich eine Lösung aber es kostet viele Nerven.

Wir machen Schluss für heute und werden noch ein wenig Film sehen. Und dann hoffentlich bald einschlafen. Hoffentlich wird die Nacht der Schmetterlinge gut und sie können einigermaßen schlafen. Gute Nacht.

12.3.

Heute war ein toller Tag

Wir waren auf einem Gnadenhof für Tiere. Wir Kinder finden es gut, dass man vor allem alte oder behinderte Tiere gut behandelt. Dort ist es wie in einem Altenheim nur nicht für Menschen, sondern für Tiere. Die Tiere dürfen einfach da sein, müssen keine Leistung mehr erbringen. Die Tiere sind dort sehr entspannt und man merkt einfach, dass sie ihren Lebensabend genießen.

3.3.

Fortsetzung 19.2.2020- Krankenhaus

Wir fuhren ins Krankenhaus zu den Schmetterlingen. Doch dort angekommen waren sie noch nicht wieder auf ihrem Zimmer. Wir warteten eine gefühlte Ewigkeit. Die Zeit zog und zog sich und irgendwann machen wir uns richtig Sorgen, weil alles schon viel zu lange dauerte. Wir fuhren nach vorne zum Pflegepersonal, um herauszufinden wo ihr derzeit steckt. Zwischenzeitlich überlegten wir ob ihr vielleicht auf ein anderes Zimmer gebracht wurdet. Von der einen Krankenschwester wurden wir zur nächsten geschickt. Nein, das sei die falsche Station, war die Antwort. Na welche Station ist es denn nun Station eins oder zwei? Irgendwie war die Zuständigkeit nicht klar geklärt. Wir fuhren also von der einen Station zur nächsten Station und fragten dort. Dort angekommen sagten wir etwas genervt zu wem wir wollen. Und ob sie wüssten wo du gerade bist. Selbstverständlich fragen wir das in Einzahl, auch wenn wir uns unseren Teil dazu denken. Im Krankenhaus muss man zumindest teilweise UNO sein, ein Teilzeit UNO sozusagen. Damit haben wir viel Erfahrung. Aber gerade in einer emotional schwierigen Situation ist das oft schwierig. Die Situation zu ertragen kostet viel Kraft. Die Anspannung war unglaublich riesig. Es fühlte sich eine etwas ältere Krankenschwester zuständig, mit langen blonden offenen Haaren. Sie begegnete uns gegenüber relativ offen, was wir als angenehm erleben. Denn auch ganz andere Begegnung hatten wir schon in anderen Situationen in Krankenhäusern.  Zwischenzeitlich telefonierten wir mit jemanden, um uns abzulenken. Schrieben unzählige Handy Nachrichten, auch an Leute mit denen wir schon länger nicht mehr geschrieben haben. Die Zeit zog und zog sich und verging einfach nicht. Inzwischen warteten wir schon mehr als 2 Stunden im Krankenhaus. Davor schon so viele Stunden zu Hause. Langsam wurden wir ungeduldig und wir machten uns einfach noch mehr Sorgen. Wir konnten uns nicht erklären warum das so lange dauert. Natürlich ist es bei jeder Narkose und Operation unterschiedlich, aber für eure Verhältnisse war es insgesamt einfach vom Gefühl her für uns zu lang. Wir haben da schon einiges an Erfahrung und diese konnten wir irgendwie auf die Situation nicht anwenden. Wir hatten das Gefühl, dass irgendwas einfach nicht gepasst hat.  Ich schaue Videos auf dem Handy an, lese Nachrichten und schaue mir den aktuellen Newsletter an den wir schon lange abonniert haben. Nachdem wir über zweieinhalb Stunden schon in der Klinik waren und inzwischen auch einen Kaffee getrunken hatten, war es endlich soweit. Ihr kommt auf euer Zimmer. Endlich fiel ein Riesenstein von unserem Herzen ab. Endlich, endlich wieder bei euch sein zu können ist das Größte für uns in diesem Augenblick. Doch wir merken schnell, dass es euch nicht gut geht. Irgendwie waren die Schmerzen sehr stark, und die Schwester meinte ihr habt erst ein Schmerzmittel bekommen. Euer Gesicht war Schmerz verzehrt. Ihr hattet starke Schmerzen am Unterleib und das hat viel Trigger Potenzial.

Trotzdem waren wir unendlich erleichtert endlich wieder bei euch sein zu können, euch zu sehen, euch zu fühlen und selbst einen Eindruck zu machen. Das war in dieser Situation für uns sehr hilfreich. Endlich konnten wir uns selbst ein Bild machen von der Situation und euch fragen wie es euch geht. In der ersten Zeit die du auf dem Zimmer warst, warst du sehr schläfrig und müde. Immer wieder kamen Leute in euer Zimmer. Es wurden die Vitalwerte gemessen, euer Bauch wurde gedrückt. Was uns besonders aufgeregt hat war, das euch normaler Zwieback angeboten wurde. Wegen einer Darmerkrankung dürft ihr das nicht essen. Das habe ich an diesem Abend dreimal gesagt. Zweimal kam die gleiche Krankenschwester mit Zwieback an, einmal noch jemand anderes. „Das sei ja gut, da sie eine Bauchoperation hatte“. Dass ihr das aber überhaupt nicht bekommen dürft, hättet ihr vielleicht „noch halb weg von der Narkose“ nicht mitbekommen. So etwas regt uns auf. Das darf einfach nicht passieren. Irgendwann bekamt ihr einen Kamillentee und gegen die Schmerzen etwas. Ihr schlaft wieder ein. Wir schrieben unseren wichtigsten Kontakten kurz das ihr wieder auf dem Zimmer seid. Ihr wart immer noch sehr schläfrig und müde und hattet starke Schmerzen. Eure Hand zu halten tat so unendlich gut und auch ihr wurdet langsam etwas ruhiger. Irgendwie scheint unsere Anwesenheit da wirklich viel zu bewirken. Das ist ein schönes Gefühl zu sehen, dass man durch das Dasein helfen kann. Vielleicht nicht im aktiven Sinne aber wir sind wichtig in der Situation und haben eine klare Aufgabe. Wir lieben es bei euch zu sein! Kurz kam der operierende Arzt ins Zimmer. Er schaute sich kurz den Bauch ein, drückte grob auf euch herum und euer Gesicht ließ erahnen, dass es sehr weh tat. Er berichtete kurz von der Operation. Leider gab es Komplikationen. Die Operation als solche sei gut verlaufen, allerdings wurde die Harnblase verletzt. Das erschreckt uns. Die Schmetterlinge nahmen das noch gar nicht so wirklich war. Sie müssen jetzt mindestens eine Woche lang einen Dauer Blasenkatheter haben, um der übernähten Stelle der Blase die Chance zu geben zu heilen. Wie das letztendlich ausgehen wird mit der Blase wissen wir nicht. Diese Ungewissheit ist schwer zu ertragen. Nicht zu wissen ob diese Komplikation längerfristige oder gar dauerhafte Einschränkung mit sich bringt ist schwer. Wir müssen abwarten und Vertrauen in die Ärzte haben, aber genau das ist schwierig nach so viel Mist den wir schon erlebt haben. Und irgendwie zeigen solche Komplikationen mal wieder, dass es schwierig ist diesen Menschen zu vertrauen. Nicht dass sie das bewusst oder absichtlich tun würden das ist natürlich völliger Quatsch. Und logischerweise ist jede Operation ein Risiko und das ist jedem Menschen bewusst. Auch unterschreibt man selbstverständlich alle möglichen Komplikationen, die vor, während oder nach der Operation oder im Zusammenhang mit dieser auftreten können. Es ist nun mal so das vieles passieren kann, vieles zum Glück nicht schief geht aber es doch immer wieder vorkommt. Wir haben uns etwas im Internet umgeschaut und festgestellt, dass es wohl öfters Blasen Verletzungen bei dieser Art der Operationen gibt. Das war uns im Vorfeld nicht so bewusst. Ihr habt ein bisschen trockenes Brot gegessen, was wir zum Glück mitgenommen hatten. Als Reserve, falls nichts Geeignetes zu essen zur Verfügung stehen sollte. Genau das ist ja dann tatsächlich eingetreten. Gut, dass wir daran gedacht haben. Während eine Jugendliche der Schmetterlinge langsam in ihr Brot biss schlief sie wieder ein. Es sah etwas lustig aus wie das Brot aus eurer Hand glitt. Ein paar Minuten später als ihr wieder etwas wacher wurdet wolltet die etwas trinken, da irgendwie viel im Mund war. Ihr seid mit dem Essen im Mund wieder eingeschlafen. Der Tee hat eurem Bauch gut getan und langsam wirkt endlich das Schmerzmittel. Welch ein Glück! In diesen kleinen Dingen Glück zu erleben ist an einem solch schwierigen Tag ein Wunder. Es wahrnehmen zu können spricht für eine große Achtsamkeit. Wir haben viel Erfahrung mit solchen Tagen, leider! Aber es ist trotzdem immer wieder eine Ausnahmesituation. Nichts, an das man sich gewöhnen könnte oder wollte. Es ist immer wieder schwer!

1.3.

Mini Verein- Kuriositäten

Wir sind auf einen kleinen Verein in unsere Stadt gestoßen, von dem wir noch nie etwas gehört haben.

Nun waren wir Sonnenblumen 2-mal dort und wissen jetzt sicher, dass das ganz und gar nichts für uns ist. Die „hauptamtliche Leitung“ hat lustige Ansichten, die irgendwie von den meisten Anwesenden als richtig empfunden wurden. Wir sahen das anders. Beispielsweise wurde erwähnt, welche „tollen Neuerungen“ das Bundesteilhabegesetz so mit sich bringt, das wurde auf alle Betroffene projiziert. Stellenweise gibt es Veränderungen, aber diese unglaubliche Idealisierung erscheint uns schlichtweg als falsch. Hier für diejenigen die es vielleicht interessiert ein Link zum „BTHG“.

https://www.tabularasamagazin.de/das-neue-bthg-verursacht-angst-und-chaos/

Für uns is das nix, das wissen wir nun. Ist ja auch schon mal etwas, was sich geklärt hat. LG

29.2.

Rückblick- letzte Woche

19.2.2020 Operationstag

Wieder eine unvermeidbare Operation. Vor Stunden wurdet ihr aus eurem Krankenhaus Zimmer abholt für die Operation. Um halb acht musstet ihr schon dort sein, eure Nacht war kurz. Denn wir sind erst spät ins Bett. Wir brauchten noch Zeit zum Kuscheln, zum Verbschieden. Ein wenig fühlte sich das Tschüss sagen der Kleinen so an, wie als wir noch nicht in dieser Stadt wohnten. Doch zum Glück sehen wir uns ja, auch wenn das im Krankenhaus immer anders ist als zuhause oder unterwegs.

Um 11.30 bekamen wir eure Nachricht: „Los geht’s“. Das ist für uns das Zeichen, dass ihr abgeholt werdet. Die direkten Operationsvorbereitungen nun laufen. Inzwischen ist es kurz vor 15 Uhr und wir machen uns bald auf den Weg Richtung Krankenhaus. Vermutlich werden wir auch dort wieder warten. Wir haben versucht uns noch etwas auszuruhen was nur mäßig geklappt hat. Zwei Kids aus dem System haben sich einen Tierfilm am Laptop angesehen. Wir haben Fotos sortiert, denn gestern waren wir mit einer Assistentin im botanischen Garten. Dort sind viele tolle Bilder entstanden. L., unsere „Fotografin“ im System hat diese geordnet, die schönsten in einen Ordner „best of“ sortiert und teilweise nachbearbeitet. Sie liebt dies und irgendwas tun müssen wir ja während der Wartezeit. Einfach gar nichts tun geht irgendwie nicht. Doch auch so zieht sich die Zeit unendlich lang. Wir haben etwas zu Mittag gegessen, das ist an solch einem stressigen Tag besonders wichtig für unseren Blutzuckerspiegel. Dieser reagiert nämlich empfindlich auf Stress. Gestern haben wir so gekocht, dass es für unser System für heute Mittag noch reicht. Jetzt ist sogar noch etwas übrig, vielleicht essen wir den Rest dann abends noch.

Wir warten so sehr auf den Moment wieder bei euch sein zu können. So sehr, dass es kaum in Worte zu fassen ist. Jede Operation birgt bekanntlich Risiken. Und auch wenn es nicht die erste ist, ist diese Situation immer wieder Ausnahmezustand. Der Körper ist so angespannt, dass die Anspannung fast weh tut. Zwischendurch klappt ablenken kurzfristig. Aber im Hinterkopf ist es zu jeder Zeit präsent. Viele Textnachrichten haben wir heute geschrieben. Auch das ist eine Art der Ablenkung. Wir wollen nun los, viele Grüße.

24.2.

Pflegeberatungsgespräch

Heut is es mal wieder so weit. „Pflege Beratungs Einsatz“. Juhu. Da kommt mal Freunde auf. Ich hab da keinem Bock zu. Is nervig und langweilig. Eine Frau von nem Pflegedienst is das. Einige Male im Jahr kommen die. Schauen, ob wir gut gepflegt werdn. Macht man da nich rechtzeig den Termin bekommt man kein Pflegegeld. Eine Prüfungs- oder Überwachungssitution? Jepp. Erst bekäm man weniger und dann nix mehr. Das wäre sehr schlecht. Nu warten wir auf die Dame. Viel Spaß, hihi. Ich geh rein. Das soll wer anderes machen!

22.2.

Schweinchen fährt mit der Bahn nach Hause

Vor Kurzem haben wir Kinder uns einen Airwalker (laufender Luftballons z.B. in Tierform) aussuchen dürfen. Wir haben uns ein Schweinchen ausgesucht. Das Schweinchen musste natürlich vom Geschäft nach Hause transportiert werden. Deshalb durfte es in der Bahn mitfahren, es hat aus dem Fenster gucken zu können. Als wir ausgestiegen waren, guckte uns das Schweinchen an. Im ersten Moment haben wir uns erschrocken, weil wir nur gesehen haben, dass da was wackelt. Dann fanden wir es sehr lustig und haben noch ein Foto davon gemacht. Jetzt wohnt Schweinchen im Wohnzimmer. Manchmal gehen wir mit ihm in der Wohnung sparzieren z.B. um es unseren Kaninchen zu zeigen. Wir hoffen, dass Schweinchen noch lange nicht die Luft ausgeht.

17.2.

Der Operationstermin hat sich verschoben. Wieder ist alles anders wie geplant und organisiert. Alles umwerfen, neue Planung. Neue Koordination des Notwenigen für diese Zeit, auch bezüglich unserer Assistentinnen. Termine stornieren, neue Termine mit dem Rollitaxi ausmachen. Das ist zwar organisatorisch echt viel aber die Gefühle sind am schwierigsten. Nicht das drum rum ist entscheidend. Leider werden die Schmetterlinge nun über einen Tag im Krankenhaus sein, den wir schon länger geplant haben und der immer wieder schwierig für unsere Systeme ist. Da müssen nun beide Systeme durch. Trotzdem ist es sehr schwer. Die Operation ist nun am Mittwoch. 

16.2.

Hände, warum habt ihr euch nicht genug gewehrt?
Füße, warum seid ihr nicht weggelaufen?
Liege da ganz angespannt.
Wieso kamst du zwischen meine Beine?
Gekrümmt und zusammengekauert, doch ohne Nutzen.
So viel Angst und
so viele ungeweinte Tränen.
Unser Körper gehörte früher nicht uns.

14.2.

Füa Kintas mansmal vil swer. Grosis nist imma sait füa uns hapn. Wia Kintas au wistig. Wia braurn Multisait. Söne multisaid. Schpiln is wistig. Gästan wia mamori spilt. Ers grösa kindas. Bai nua wenik kartn di gans klainen. Wia hapn sälbst macht memori. Mit unsa tirn. Das toll aba swer. Ale katn mit kaninsen. Manse katn baide dauf. Manse aina. Geknau glaise fintn is schwär.

11.2.

Flatternde unruhige Gedanken

Krankenhaus, schon wieder Krankenhaus. Eine geplante Operation die unausweichlich ist. Unsere lieben Schmetterlinge müssen wieder einige Tage stationär im Krankenhaus bleiben. Gefühle und Gedanken. Nicht schon wieder, schallt es durch den Kopf.

Eine 4- jährige ruft innen „über den Flur“, sie will jetzt Pudding kochen. Jetzt und nicht später. Dann fragt sie außen die Schmetterlinge die sagen, dass sie in 5 Minuten soweit sind. Das Mädchen geht nochmal nach innen, will einem anderen Innenkind noch etwas sagen. Der Pudding ist gekocht. H. und ihre Freundin aus dem anderen System haben hauptsächlich gekocht. Zwischendurch fragten die Beiden ein 8-jähriges Mädchen, ob sie für sie rechnen könnte. Ein kleiner Junge der Schmetterlinge füllte die Milch in den Topf. Das 4-jährige Mädchen beschwerte sich, sie wolle Pudding kochen. Ganz alleine mit ihrer Freundin. Doch ganz alleine am Herd geht mit den Kleinen nicht. Eine Jugendliche übernahm die „Bereitschaft“. Drei Schüsseln Schokoladenpudding sind entstanden. An die Schüssel die übrig bleibt, hat H. einen Zettel geklebt. „Stopp, nicht essen“. Das keiner später ihren Pudding aufisst. Was in einem System schon mal vorkommt.

Aussage einer 4-jährigen: „Kuscheltiere dürfen nicht geschmeisst werden. Man muss kuscheltier in Kiste legen, nicht schmeißen!“

10.2.

Stadtbummel und Kinofilm:

Untertags bin ich unterwegs in der Stadt gewesen. Geld um mir etwas „Schönes“ zu kaufen (zum Beispiel neue Schuhe) habe ich nicht. Wir müssen sparsam leben.  Trotzdem war der Stadtbesuch schön. Abends gingen beide Systeme noch ins Kino. Heute war ein schöner gemeinsamer Tag.

8.2.

Arzttermin telefonisch ausmachen:

Das hört sich eigentlich sehr einfach an. Ist aber für viele psychisch kranke Menschen nicht einfach. Für unser System ist es zum Beispiel ein echtes Problem. Einen Termin beim Allgemeinarzt ausmachen schaffen wir noch so einigermaßen. Wir kennen die Arztpraxis lange, wir wissen was die Arzthelferin frägt usw. Aber bei einem Facharzt wo wir noch nie angerufen haben ist das telefonische Terminausmachen nicht so einfach. Lieber machen wir dann einem Termin per E-Mail aus, wenn das möglich ist. Ich kann mich noch gut daran erinnern, wie es war als wir den ersten Termin bei unserer jetzigen Psychiaterin ausgemacht haben. Zuerst haben wir das Termin ausmachen Tag für Tag und sogar Woche für Woche verschoben. Aber wir brauchten einen Termin, da unser vorheriger Psychiater in Ruhestand ging und wir wieder unsere Psychopharmaka benötigten. Im System diskutierten wir wer von uns da nun anruft. Jeder der in Frage kam, nannte irgendeinen Grund warum er das jetzt nicht machen kann. Letztendlich waren ein paar von uns einig, dass ich das am Besten mache. Na toll, immer ich dachte ich mir. Als ich die Nummer wählte, wurden meine Hände schwitzig. Etwas unsicher fragte ich nach einem Termin. Letztendlich war es gar nicht so schlimm. Die Psychiaterin war voll nett. Im Nachhinein dachten wir uns warum haben wir uns da so angestellt! Trotzdem ist es bis heute für uns eine Herausforderung mit fremden Menschen am Telefon zu sprechen.

3.2.

Guten Abend. Für die meisten Leute es wohl Zeit ins Bett zu gehen, wir hingegen drehen erst so richtig auf. Ich bin ein ziemlicher Nachtmensch. Das teilen nicht alle Leute in unserem System so. Das bringt immer wieder Probleme mit sich. Aber irgendwie ist die Nacht für uns eine wichtige Zeit und wir fühlen uns wohl und sicher. Können unsere Gedanken sortieren, und wir genießen die Zeit einfach nur für uns. Nur uns. Heute war ein ziemlich aufregender turbulenter Tag. Eigentlich wäre heute eine neue Assistentin zur Einarbeitung gekommen. Sie kam allerdings nicht und sagt eine halbe Stunde vorher kurzfristig ab. Wie auch beim Vorstellungsgespräch schon, also nicht das erste Mal mit dieser Person. Für uns ist die Zuverlässigkeit und die Verlässlichkeit eines der wichtigsten Kriterien für unsere Assistenten, da wir auf diese Personen dringend angewiesen sind. Immer wieder haben wir das Gefühl, dass gerade junge Leute das nicht so wirklich ernst nehmen. Das ist manchmal ganz schön verletzend. Dann bekamen wir heute Post von der Behörde, wo wir uns wirklich erschreckten. Denn wir rechneten gar nicht mit einem Brief von der Behörde. Sofort war die Angst bezüglich der Wohnung wieder da. Vor ein paar Wochen war noch völlig unsicher ob wir in unserer Wohnung bleiben können. Im neuen Grundsicherungsbescheid ist die Wohnungsmiete bewilligt. Ihr könnt euch nicht vorstellen was für eine Erleichterung das für uns ist. Und plötzlich hatten wir wieder Sorge, dass es doch anders sein könnte und anders werden wird. Heute hat uns Assistentin I. Durch den Tag begleitet. Mit ihr läuft es gut, sie ist schon lange im Team dabei und wir haben uns gut aneinander gewöhnt. Wir wissen die Talente und Fähigkeiten unserer Leute gut einzusetzen die sich zum Teil auch gut ergänzen. Manche Dinge sind mit bestimmten Assistenten einfach überhaupt nicht möglich, da muss man einfach schauen ob es trotzdem eine gemeinsame Basis geben kann über die diese Art der Arbeitsbeziehung funktionieren könnte. Ob das dann tatsächlich der Fall ist, zeigt sich immer erst wenn die Leute länger hier sind. Heute vormittags waren wir wegen unserer neuen Schienen im Sanitätshaus. Heute fand die erste Anprobe statt, allerdings noch nicht mit der eigentlichen Orthese, sondern mit einer Probeorthese, die aufgrund eines Gipsabdrucks unserer Beine gefertigt wurde. Leider hat einiges nicht so gepasst wie es gedacht war. Also wird es noch einmal eine veränderte Probefassung geben. Nur wenn diese wirklich sicher sitzt wird die endgültige Schiene hergestellt. Da das bei uns mit dem Diabetes noch so ein Problem bezüglich Wunden und Druckstellen ist, ist besondere Vorsicht geboten. Das stellt auch für die Orthopädiemechaniker eine Herausforderung dar. Druck erzeugen, Fehlstellungen korrigieren. Aber wie, wenn Druck womöglich Druckstellen und weiterführende Probleme mit sich bringen könnte. Das ist bei Diabetikern besonders schwierig. Wir sind gespannt ob letztendlich ein Ergebnis erzielt wird, dass nicht die optimale Korrektur ist, aber für uns ein akzeptables Ergebnis ist. Bei den letzten Schienen hatten wir wahnsinnige Probleme mit Druckstellen, diese konnten wir letztendlich nicht mehr verwenden. Zu groß war das Schädigungsrisiko. Es ist also ein neuer Versuch, ein Wagnis, ein Ausprobieren ob es so vielleicht doch funktioniert. Vor allem für das Stehen im Stehständer brauchen wir diese Schienen. Dann hat sich eine Jugendliche von uns mit der Zeit vertan, um die uns das Rollstuhltaxi wieder abholen sollte. Sie hat sich um eine halbe Stunde vertan, und wir warteten zu dem Zeitpunkt sowieso schon 45 Minuten. Das war ziemlich ärgerlich. Zum Glück war es möglich den Chef des Unternehmens anzurufen und zu fragen ob sie uns früher abholen können. Das hat glücklicherweise funktioniert. Da haben wir heute wirklich Glück gehabt. Wir werden jetzt den Abend noch ein wenig genießen und ihn langsam und ruhig ausklingen lassen mit einem Filmchen am Laptop. Bis bald. Wiedersehen Tschüss.

1.2.

Kopfrechnen: seit ein paar Wochen mache ich abends immer Kopfrechenaufgaben um nicht den negativen Gedanken Platz zu geben. Das funktioniert teilweise wirklich gut. Zusammen mit meiner „Chat-Partnerin“ im Kopf zu rechnen macht noch mehr Spaß als alleine. Heute Nacht habe ich schlecht geschlafen. Lange konnte ich nicht einschlafen. Gerade fällt mir ein, was fällt mir gerade ein? Irgendwie ist Chaos.

30.1.

Ein „zu viel“ an Gedanken und Gefühlen. Gleichzeitig und so undurchsichtig. Was nervt mich gerade am meisten? Meine eigene Unfähigkeit. Diese Unfähigkeit in körperlichen Dingen macht uns manchmal wütend. Alle Gefühle haben ihre Berechtigung, das hört man immer wieder von professionellen Helfern und manchmal auch von Freunden. Eine Freundin mit der Diagnose Autismus Spektrums Störung mögen wir wirklich sehr. Aber wenn man etwas Emotionales erzählt oder bespricht sind wir manchmal irritiert. Bei unserem multiplen System ist fühlen so eine Sache für sich. Früher war es lebensnotwendig Gefühle abzuspalten. Und deshalb ist das heute komplizierter. Wenn die Emotionen beispielsweise bei einer Jugendlichen im System hochkochen, können sich andere Persönlichkeiten gestört fühlen. Trotzdem passiert das ab und zu, zu viele Emotionen auf einmal. Wir möchten nicht schlecht gelaunt sein, aber manchmal ist man das eben. Nicht jeder Tag ist gut und nicht jeder ist schlecht. Die Balance zwischen gut und weniger gut zu halten ist nicht leicht. Immer und immer wieder mit sich selbst konfrontiert zu sein inklusiver aller anderen Persönlichkeiten im System kann anstrengend sein und manchmal auch überfordernd. Bei uns ist aktuell so viel Unruhe im Außen das wir schwer zur Ruhe kommen. Wenn ich abends spät dann im Bett liege beginne ich zu denken und die Gedanken kreisen. Stopp, wir müssen doch schlafen. Aber gerade, wenn man sich vornimmt endlich mal früher einzuschlafen klappt es erst recht nicht. Unser Leben ist nicht einfach und wir haben es uns nicht ausgesucht ständig gegen Windmühlen zu kämpfen. Das ist schwer und diese Schwere zu ertragen schmerzt manchmal. Und gleichzeitig Leichtigkeit zu erleben und zu sehen, wie leicht es manche anderen Menschen scheinbar oder tatsächlich haben ist wie ein innerer Stich. Die letzte Zeit ist es so unruhig im Außen, das Pflegebett ging zum wiederholten Male kaputt und wurde nun ausgetauscht. Das neue Bett ist etwas höher und wir haben uns noch nicht dran gewöhnt. Die Lichterkette an der Wand neben unserem Bett ist defekt, sie blinkte unkontrolliert und machte vor allem den Schmetterlingen große Angst. Triggert, direkt denkt ein Kind an Satan. Wurde ihr doch früher erklärt, dass „er“ alles beeinflussen könne. Den Menschen immer hört und sieht und alles weiß was das Kind, später die Jugendliche macht.

Die Toilette muss repariert werden, nun haben wir einen halben Tag zuhause gesessen und die Information vom Monteur bekommen, dass das WC komplett ausgetauscht werden muss. Ein anderer Handwerker stellte fest, dass im Bad die Fliesen aufgebrochen werden müssen, weil das Wasser im Waschbecken kaum noch abfließt. Mit der Spülmaschine hatten wir nun wochenlang ein hin und her, da eine kaputte Maschine neu geliefert wurde. Als diese ausgetauscht wurde, weigerten sich die gekommenen Männer diese anzuschließen, obwohl das besprochen und bezahlt war. Sie ließen die Spülmaschine mitten in der Küche stehen, so dass wir nicht mehr in die Küche kamen. Das war denen alles egal. An der Beschwerde schreiben wir bereits. Morgen kommt wer wegen dem Stehständer, weil wir da Druckstellen am Gesäß bekommen. Wieder zwei Männer, die an uns rumfummeln. Es ist ihre Aufgabe aber uns triggert es. Der Eine ist sehr unfreundlich und stinkt schrecklich.

27.1.

Um 10 Uhr stehe ich auf. Nach dem Frühstücken und Anziehen verlasse ich die Wohnung. Ich gebe eine Bluse zum Bügeln ab, gebe Bücher in der Bücherei ab und leihe uns neue Bücher und Hörbücher aus. Ein Buch hat das Thema „Depression“. Wir leihen es uns aus. Vielleicht finde ich da noch Tipps, wie man die Depression bekämpfen kann. Raus aus der Welt des „schwarzen Hundes“ (Pseudonym für Depression). Dann habe ich Ergotherapie. Zum Glück ist die Gruppe, an der ich teilnehme, relativ klein. Hier fühle ich mich wohl. Ich denke darüber nach, was die Sonnenblumen wohl gerade machen und ob es ihnen gut geht. Nach der Therapie fahre ich zur Volkshochschule zum Italienischkurs. Das macht mir einerseits viel Spaß, ist aber andererseits sehr anstrengend. Vor allem meine Sozial- Phobie und meine Probleme mit dem Hören stehen mir da im Weg. Nach dem Kurs geht es endlich nach Hause. Schmetterlinge

26.1.

Einfach viel zu viel. Wir finden etwas für uns sehr Wichtiges nicht. Haben alles durchgesucht, nichts. Das macht Angst. Warum ist das so? Woran könnte das liegen? Alles durchgeschaut, im System rumgefragt. Das Ergebnis ist klar, wir haben sie nicht gefunden diese Bilder. Tränen laufen mir das Gesicht hinunter. Viele heiße Tränen, Tränen der Anspannung und ich fühle so ein Chaos. Zu viele Gefühle und Gedanken sind da gleichzeitig doch sie scheinen mir nebulös und unklar. Undefinierbar, was ist eigentlich das Problem?

Sind wir so wie wir sind richtig? Oder eher nicht? Fühlen uns nicht „normal“, passen nirgendwo rein und dazu. Außer zu den Schmetterlingen, da fühlen wir uns passend und wir bekommen oft gesagt, dass wir ein toller Mensch sind. Aber ist das wirklich so? Gerade komme ich mir einfach nur vor wie eine Versagerin. Diese körperlichen und seelischen Einschränkungen sind manchmal erdrückend und erniedrigend. In letzter Zeit kommt immer wieder das Gefühl auf uns für unsere Existenz entschuldigen zu müssen. Wir wollen nicht nur als Kostenfaktor gesehen werden. Wir sind ein sehr sensibler und feinfühliger Mensch und fühlen gerade das wir eine Zumutung sind. Wir wollen nicht immer Umstände bereiten durch das, was wir alles nicht selber können. Wir wünschen uns Akzeptanz und Wertschätzung. Eine Assistentin hängt derzeit dauernd an ihrem Handy und ist für uns kaum noch ansprechbar, wir merken sie ist in Gedanken nicht hier, wenn sie hier eine Schicht hat. Das verletzt uns. Die immer wiederkehrende Assistenzsuche setzt uns zu. Unsere Wirkung nach außen wird oft als taffer Mensch beschreiben der alles meistert. Aber so fühlt es sich innen eben nicht an. Das ist wie eine Maske für die Außenwelt und irgendwas zwingt uns dazu diese aufrecht zu erhalten. Aber warum ist das so? Zersplittert in die seelischen Einzelteile der Multiplen Persönlichkeit waren wir nur ganz kurze Zeit in unserem Leben „eine“, ein ganzes. Die Aufspaltung war lebensnotwendig und manchmal ist die Angst der Lebensgefahr von früher wieder so spürbar. Das ist schwer. Was passiert, wenn ein Mensch aus dem Raster fällt? Warum ist eine Akzeptanz so schwierig zu erreichen? Wie steht es um die eigene Akzeptanz? Es heißt immer man „habe immer eine Wahl“. Aber ist das tatsächlich so? Wieviel Raum dürfen unsere Gedanken, Gefühle und Gewohnheiten einnehmen? Wieviel Raum für uns selbst ist angemessen?

Von außen stürzt so vieles auf uns ein. Immer wieder sind wir mit dem Glätten der Wogen des Lebens beschäftigt, agieren. Handeln können bedeutet sich nicht völlig hilflos zu fühlen. Doch allzu oft können wir nichts aktiv tun um die Situation ertragbarer zu gestalten. Hilflosigkeit fühlt sich so schrecklich an. In wenigen Wochen müssen wir wieder die Situation ertragen, dass die Schmetterlinge ins Krankenhaus müssen. Wieder eine Operation und mehrere Tage Krankenhaus. Das ist furchtbar und wir haben wie jedes Mal wieder Angst davor. Ich weiß sicher, dass wir die Zeit über funktionieren werden. Es wird gehen, zum Glück haben wir diesmal im Vorfeld Zeit alles Notwendige für uns zu organisieren. Und trotzdem wird es schwer werden und wir werden wieder warten. Warten und warten. Warten auf die Operation, auf den Tag. Warten bis ihr zur OP im Zimmer abgeholt werdet. Wieder warten und nicht wissen wann ihr dann tatsächlich in den Operationssaal kommt und der eigentliche Eingriff beginnt. Angst vor der Narkose und eventuell auftretenden Komplikationen. Sorge, wie der Eingriff verlaufen wird und das Wissen, dass ihr wieder Schmerzen ertragen müsst. Für zwei multiple Systeme ist das der planke Horror, Zimmer Mitbewohner in Form von Mitpatienten. Immerzu Rücksicht auf fremde Menschen nehmen müssen. Warten auf die Ärztin, auf die Krankenschwester, auf das dringend benötigte Schmerzmittel und dann wieder für euch triggernde Untersuchungen. Und nicht, aber auch rein gar nichts an der Situation ändern zu können und wieder ertragen müssen. Aushalten. Die Aufgaben im System aufteilen. Um es irgendwie zu schaffen. Über die eigenen Gefühle und Gedanken hinweg gehen um für diese Situation zu funktionieren. Der Funktionsmodus ist uns gut bekannt. Das passiert nicht bewusst, doch wir kennen diesen Mechanismus. Wenn wir in dieser Ausnahmesituation alles fühlen würden wäre es für uns nicht zu schaffen. Wir vermissen die Schmetterlinge dann schrecklich, so unendlich viel. Aber auch das muss gehen. Es wird gehen, nur gerade können wir uns das schwer vorstellen. Während wir hier den Text schreiben schlaft ihr längst. Hoffentlich könnt ihr gut schlafen. Wir können das nicht. Schon länger schlafen wir nicht so gut. Gedanken kreisen. Hörbuch hören hilft da ziemlich gut.

Papierkram. Assistenzsuche. Die Toilette wird ausgetauscht. Das neue Pflegebett. Dadurch kommen wir nicht mehr an unsere Wasserflasche. Unsere Lichterkette über dem Bett ist kaputt, wir kauften eine Neue. Gestern wollten wir diese mit einer Assistentin befestigen und stellten fest, dass nicht die bestellte Anzahl der „Cotton Balls“ geliefert wurde wie bestellt. Die Lichterkette funktioniert gar nicht und 15 Lichter bleiben ohne die vorgesehen Kugeln. Sieht nicht gut aus, auch wenn die Lichter gingen. Eine Beschwerde wegen der Spülmaschine wurde verfasst. Die Waschmaschine spinnt bei einem Programm. Glücklicherweise funktionieren andere Einstellungen nun doch. Trotzdem muss sich auch das wieder wer anschauen. Immer wieder ewig auf Handwerker warten, den halben Tag muss man sich auf jeden Fall freihalten. Die Spülmaschine wurde im Zeitfenster von 7 bis 21 Uhr geliefert. Da ist der Tag ansonsten gelaufen. Gute Nacht.

24.1.

Manchmal hilft mir ein Wochenplan. Immer wieder fällt es mir schwer einen Tages- und Wochen Rhythmus zu finden. Das hört sich zwar vielleicht merkwürdig an, aber ist so. Dank dem Wochenplan und einer To-do-Liste die wir gemeinsam mit den Sonnenblumen erstellen ist es auf jeden Fall viel leichter geworden. J. Schmetterling

22.1.

Assistenzsuche das gefühlte 100ste Mal

„Hallo,
Ich habe gerade Ihr Inserat gesehen und bin sehr interessiert! Zu mir: …. Ich habe bereits einige Erfahrung mit der Arbeit mit Menschen…, da ich eine „soziale“ Ausbildung angefangen habe und danach ein „soziales“ Studium.“

Unsere Antwort folgte mit genauer Stellenbeschreibung.

„Danke für die schnelle Rückmeldung!
Also mich hat die Anzeige angesprochen, weil ich Menschen einfach gerne helfe und sie gerne unterstütze.“

Wir machten mittags einen Termin für abends aus.

Kurz vor dem Vorstellungsgespräch kam von ihr: „Also ich werde es heute leider aus privaten Gründen nicht schaffen.“

Wir machten für den kommenden Tag nochmal einen Termin aus. An diesem hatte sie dann keine Zeit wegen eines Arzttermines, obwohl sie zuvor schreib an diesem Tag völlig flexibel Zeit zu haben.

Keine Rückmeldung wie vereinbart am Folgetag. Wir boten ihr einen Kennenlerntag an. Diesen machten wir für die kommende Woche aus. Mittags am besagten Tag kam dann diese Nachricht.

„Ich kann den Job leider nicht mehr machen...ich bin momentan selbst ziemlich eingeschränkt…Viel Erfolg bei der weiteren Assistentensuche... Mit freundlichen Grüßen.“

Anmerkungen Sonnenblumen:

Die Bewerberin hat ihr Studium und eine Ausbildung nach kurzer Zeit abgebrochen.19 Jahre jung, der Gesprächstermin wurde 30 Minuten vor dem Treffen abgesagt. Ein erneuter Vorstellungstermin am nächsten Tag kam zu Stande. Als Grund für die spontane Absage am Vortag gab sie an, ihre Mutter habe mit ihr sprechen wollen… Größter Pluspunkt für uns waren die guten Deutschkenntnisse, ansonsten war es eher ein schwammiges Gespräch. Es kamen von der Bewerberin keine Fragen, mitgeschickte Videos von pflegerischen Tätigkeiten wurden sich im Vorfeld des Gespräches nicht angesehen. Keinerlei Vorstellung von persönlicher Assistenz, scheinbar hat sie sich im Vorfeld des Gespräches nicht über dieses Themenfeld informiert. Desinteresse, fehlende Motivation. Es fühlte sich für uns eher wie ein Monolog an. Am Kennenlerntag bestätigte sich unser ungutes Bachgefühl, wieder sagte sie sehr kurzfristig ab.

Ist es verrückt jemanden nach diesem Bewerbungsverlauf eine Stelle anzubieten? Ja, ist es auf jeden Fall. Doch wir hatten zu diesem Zeitpunkt niemand anderen, der sich für die Stelle interessiert und brauchten dringend Ersatz. Doch wir hören das nächste Mal wieder mehr auf das Gefühl, das hätte uns da einiges erspart.

Ein anderes Beispiel:

„Hallo ich bin Interessant“

„Darf ich email?“

„Ich habe geschickt“

„Hallo ja ich bin weiter Interessant.  Ich komme aus Polen. Ich bin 24 Jahre. Ich arbeite in … und am Wochenende studiere in … so manchmal muss ich.  Ich spreche auf Deutsch Stufe B1, aber mache Sptachkurs.

„Ich mochte eine Freudin haben , was kann ich auf Deutsch reden.“

„ich bin eiter Interessant. Ich habe keine eine Fragen.“

Nein, wir suchen keine Freundin, sondern eine Person als Assistenz.

Hier noch einige spannende Anfrage auf das Stellengesuch:

„Hast du interesse mein man hat firma für flege machen.“

Nach der Vereinbarung zu einem Probetag:

 „Hallo entschuldigung ich komme heute nicht. Ich bin weiter bei Arbeitzeit spater muss zu meine Firma gehen. Jetzt (Name M.) hat mit angerufen.“

Keine Ahnung wer M. ist und warum er sie angerufen hat. Aber was interessiert uns das?

„Guten Tag.
Ich bin Interessiert, Liebe Grüße.“

Sind „Liebe Grüße“ unter eine mehr als spärlichen Bewerbung angemessen?

„Guten Tag,
ich bin M. Ich bin Studentin. Ich komme aus Vietnam. Ich suche eine Arbeit. Ich interesiere mich an Ihrer Anzeige. Ich habe noch keine Erfahrung. Ich möchte eine neue Arbeit mit der flexibelen Zeit probieren Mein Problem ist, dass ich nur seit 2 Jahre in Deutschland wohne. Deswegen kann ich noch nicht gut Deutsch. Ich müsste manchmal Google-Translate benutzen.“

Frau Ö. schreibt

„Hallo ich könnte donnerstags kommen“

„Hallo, ich bin Y. und ich will diese Jobs. Ich will gerne Ihnen helfen.“

„Entschuldigung können Sie Ihre Nummer und eine Foto schicken.“

Immer wieder wurden wir angeschrieben und um private Bilder gebeten. Grr.

19.1.

Therme

Mittags kommt eine Assistentin der Sonnenblumen und wir drei fahren zusammen in die Therme. Leider fühle ich mich auch hier wo alles schön ist (sogar das Wetter) leer und antriebslos. Dem Körper der Sonnenblumen geht es nicht so gut. Sie sind total angespannt, die Muskulatur verkrampft. Erst nach längerer Zeit im warmen Wasser entspannt sich ihre Muskulatur zumindest so weit, dass ich sie vorsichtig durchbewegen kann.

15.1.

Sieht man es mir an?

Ich begleite die Sonnenblumen zu einem Arzt, der uns auch etwas kennt aber vieles von uns nicht weiß. Er sagt, dass ich nicht „gut aussehe“. Sieht man es mir an, dass es mir nicht gut geht? Vielleicht schon ich habe Augenringe, bin blass meine Gesichtsmimik ist kaum zu erkennen. Daran kann ich leider nichts ändern. Manchmal weiß ich einfach nicht genau, was ich schreiben soll. Mein Kopf ist zwar „voll“ aber das in „Worte“ zu fassen ist nicht einfach.

13.1.

Ich diktiere diesen Test der neuen Spracherkennungssoftware. Wir haben ewig gebraucht das Ding zu installieren. Nicht die Installation an sich war das Problem, sondern die Registrierung im Internet. Irgendwie hat das alles nicht funktioniert, was wirklich sehr frustrierend war. Die neue Software war nötig geworden, da die alte nicht mehr mitspielt. Wir haben versucht Texte zu diktieren und dabei kam nichts raus. Am Ende einer Seite hatte die Erkennungssoftware immer noch nicht den ersten Satz geschrieben. Das machte insbesondere das Korrigieren ziemlich mühsam. Von der neuen Software bin ich von dem was ich jetzt sehe und lese ziemlich begeistert. Ohne ewiges Trainieren erkennt sie fast alles was ich sage. So habe ich mir das gewünscht und so war die alte Software früher auch. Diese ist nun langsam in die Jahre gekommen, und gerade auf diesem Markt hat sich wahnsinnig viel verändert. Früher war das so dass ich einer neuen Software stundenlang unsere Begriffe beibringen musste. Und es sind sehr viele Fachbegriffe die wir verwenden, nicht nur im Sozialgesetzbuch, sondern auch unsere privaten Begriffe wie die, die wir als Sicherheit Pseudonyme nutzen.

11.1.

Viele Termine

Therapie, Pflegeberatung, Beratungstermin… Gerade sitze ich im Bett und „fühle“ mich nicht, da ist nur Leere und Hoffnungslosigkeit. Ich fühle mich als Versager. Ohne das andere System würden wir „versumpfen“ Wir waren auf einem Festival. Das war total toll! Ich hatte einen Termin bei der Hausärztin, an der Praxis hing ein Schild, dass diese heute wegen Krankheit geschlossen ist. Bin also umsonst durch die halbe Stadt gefahren.  

10.1.

1 Uhr 30

seit zwei Tagen haben wir eine neue Spülmaschine, und eigentlich sollte man denken alles ist gut. Doch das ist überhaupt nicht der Fall. Das größte Problem ist, dass wir nicht genau wissen wo das Problem liegt. Die alte Spülmaschine, die noch von der Vormieterin in der Wohnung war, hat den Geist aufgegeben. Da diese schon sehr alt war, entschlossen wir dass sich eine Reparatur nicht lohnt. Bei der Bestellung der neuen Maschine haben wir uns viele Gedanken gemacht. Vielleicht doch nicht genug? Denn jetzt stehen wir vor einem riesigen Problem. Variante eins: die Spülmaschine ist defekt. Die neue Maschine. Variante zwei: irgendetwas stimmt mit dem Wasserdruck nicht. Variante drei: vielleicht hängt es am Aquastoppsystem. Variante vier: vielleicht an der Installation. Dann stellte sich natürlich die Frage ob wir irgendetwas falsch gemacht haben könnten? Die beiden Männer die die Maschine lieferten und anschlossen sprachen kaum Deutsch. Die Maschine ging an, weitere Tests waren wegen der Kürze der Zeit nicht möglich. Vermutlich hätten wir darauf bestehen sollen, aber es hätte uns auch nichts gebracht da die Maschine ja angeht und auch läuft. Wir hätten das Problem also auch in diesem Fall nicht erkannt. Stimmt etwas mit der Technik nicht? Einfach zu viel neue Technik? Dieses Problem schwirrt irgendwie so durch meinen Kopf, dass ich kann nicht schlafen und nicht klar denken kann. Was sind die nächsten Schritte und wie kommen wir möglichst preiswert und zeitnah an einen „Profi“ ran, der sich diesem Problem annehmen kann. Sollte dieser sich vielleicht die komplette Installation unter der Spüle ansehen, diese erscheint uns schon länger ziemlich wackelig und wirkt nicht so vertrauenserweckend. Könnte man in dem Fall vielleicht verbinden. Aber jetzt noch einmal, nach dem Kauf der Maschine Geld in die Hand zu nehmen es für uns ziemlich schwierig. Wir hofften einfach das alles funktioniert und dass dies jetzt nicht funktioniert ist wirklich ein schlechter Scherz. Wir haben wahrlich genug Probleme und Baustellen und haben nun noch eine mehr, die Spülmaschine! Während ich hier diktiere merke ich, dass ich gar nicht mehr den Text mitlese. Ich diktiere und diktiere aber zum Lesen bin ich irgendwie zu müde. Zu müde? Das klingt doch gut dann könnten wir endlich schlafen. Doch irgendwie sind wir immer noch unruhig und machen uns viele Gedanken. Klar es geht nur um eine Spülmaschine. Es ist nichts existenziell Wichtiges. Und trotzdem fuchst uns das Problem und macht uns Angst. Alles was unkalkulierbar ist macht irgendwie Angst und Sorge. Das Entgleiten einer Situation ist von früher ein so bekanntes Gefühl, dass dieses manchmal Panik auslöst. Wir wissen das nichts Schlimmes passieren wird, aber das was wir wissen und das was wir fühlen ist eben unterschiedlich.

7.1.

Wir haben die Hintergrundseiten der Homepage verändert und angepasst. Aktuelle Bilder, als Fotografie oder Foto von uns erstellt und gestaltet.

Hoffnung

Was bedeutet das für uns? Was bedeutet das mit mich, J.? Im Moment wissen wir es nicht. Im Moment weiß ich leider gar nichts! Ich habe das Gefühl alles bricht zusammen. Unsicherheit! Angst! Wer bin ich? Was bin ich wert? Gerade beobachte ich die Kaninchen. Sie liegen in der Sonne am Balkon. Genießen diesen Moment. Das möchte ich auch können. Alles ist so unreal und doch ist es Realität. Es liegen so viele Steine auf dem Weg, ohne die Sonnenblumen wären es noch viel mehr.

4.1.

Eine Assistenzschicht neigt sich dem Ende zu: Schlechte Stimmung, viel Distanz. Grob angelangt werden, schnellstmöglich unter Zeitdruck. Der Dienstschluss ruft! Unachtsamkeit. Wir werden im Stehständer gegen die Wand gefahren. Zusätzliche starke Schmerzen löste die Erschütterung aus. Die Bitte vorsichtiger zu sein verläuft im Sande. Schon wieder gegen die Türe. Werbung um Verständnis.

Wie würdest du dir die Pflege, wenn du sie bräuchtest, wünschen? Die Frage löst bei vielen Erschrecken aus. Das betrifft sie ja schließlich nicht. Noch nicht, denke ich mir. Denn die meisten Behinderungen werden im Laufe des Lebens erworben.

Nur zur Information. Fast jeder zehnte Deutsche ist schwerbehindert. Sind Menschen mit Behinderungen in deinem Freundes- und Bekanntenkreis vertreten wie es bei diesem Zahlen wohl wahrscheinlich wäre?

Persönliche Assistenz ist für uns die beste Lösung, da hier mehr Selbstbestimmung im Alltag möglich ist als wie, wenn man stationär in einer Einrichtung lebt oder auf Zeiten eines Pflegedienstes angewiesen ist. Trotzdem ist leben mit Assistenz nicht nur schön, aber auch nicht nur schwer. Das Beste wäre halt diese Hilfe nicht zu brauchen. Es ist immer wieder unterschiedlich schwer diese Situation zu akzeptieren.

2.1.

Kaugummi: nicht schlimm, aber eklig. Wir sind in einen Kaugummi getreten. Noch ekliger ist es mit dem Rollireifen der Sonnenblumen über einen Kaugummi zu fahren. Schuhe zieht man sich vor der Wohnung aus, die Rollireifen sind immer dabei. Nach mehreren Putz Versuchen ist der Rollstuhlreifen zumindest so weit vom Kaugummi befreit, dass dieser nicht mehr am kompletten Boden der Wohnung klebt.

1.1.2020

Ein neues Jahr hat soeben begonnen. Zweitausend zwanzig, das klingt noch so ungewohnt und wird sicher auch erstmal komisch sein zu schreiben auf den unterschiedlichsten Briefen, Karten und im alltäglichen Gebrauch in Wort und Schrift.

Heute ist noch völlig unklar was dieses neue Jahr bringen wird, Träume sind wie Seifenblasen. Die hoffentlich nicht zerplatzen! Wir haben eine große Reise geplant, für uns wird das die größte Reise sein die wir je gemacht haben. Wir sind gespannt auf die neuen Erfahrungen, die das für uns bereithalten wird. Und danke liebe Schmetterlinge, dass so etwas zusammen möglich sein wird. Danke! Wird es neue Lichtblicke geben, Zeiten in denen wir Hoffnung schöpfen können? Hoffentlich! Wir wünschen uns unglaublich viel Gesundheit, die beide Systeme leider immer wieder im Stich lässt. Auch wünschen wir uns positive gemeinsame Zeit, Möglichkeiten Dinge gemeinsam zu erleben die gut tun und hilfreich sind. Es gibt so viele tolle Dinge die man gemeinsam erleben kann. Wir wollen davon gerne mehr erleben, so viel eben möglich ist für uns. Positive Zeiten versuchen wir aufzusaugen wie in einem Schwamm um davon zu zerren, wenn es schwere Zeiten gibt. Wir hoffen, dass es nicht so viele schwierige Zeiten geben möge, was man leider oft nicht beeinflussen kann. Doch auch wenn es diese geben wird werden wir das gemeinsam schaffen! Gemeinsam sind wir viel stärker als jedes System für sich alleine. Zusammen können wir Dinge schaffen die wir nie für möglich gehalten hätten. Danke für euer Vertrauen!!!

Wir wünschen uns Kraft, Liebe, Freude und Mut. Einen Cocktail aus positiven Erfahrungen und Ergebnissen. Zu Silvester mixten zwei Jugendliche Cocktails um damit anzustoßen. Vielleicht sind diese Wünsche der Inhalt dieses Cocktails. Willkommen auf unseren Seiten für den neuen Blog im Jahr 2020.

Wir waren eine Woche im Urlaub an einem großen See in einem anderen Bundesland. Es war ein sehr schöner Urlaub und das Wetter hat wunderbar mitgespielt. Man könnte fast meinen, eine Woche Spätsommer.

Die Fahrt verlief dieses Mal problemlos. Der Empfang im Hotel war nicht besonders freundlich, doch wir versuchten uns davon nicht zu sehr negativ beeinflussen zu lassen. Dafür, dass wir ein rolligerechtes Feriendomizil gebucht hatten waren die Gegebenheiten nicht gerade ideal. Insbesondere das Badezimmer stellte uns aufgrund der Enge vor Probleme. Für einen Menschen mit einer tiefen Querschnittslähmung wäre es aber sich akzeptabel. Der Sitz in der Dusche war leider sehr wackelig und ein fehlender Haltegriff bereitete uns Probleme. Das Waschbecken war zu hoch angebracht, das Regal räumten die Schmetterlinge erst mal in die Dusche damit wir überhaupt reinkamen. 

Die Schmetterlinge suchten sich wie gewöhnlich das Bett am Fenster aus. Das kennen wir ja schon😉

Am Anreisetag waren wir müde und waren nur noch kurz im Supermarkt ein paar Dinge zum Essen und Trinken besorgen. Die Nacht war etwas kurz, aber okay.