Schmetterlinge und Sonnenblumen, zwei multiple Persönlichkeiten

Unser Blog 2025

6.3.

Der Drucker ist kaputt

Leider gibt unser Drucker den Geist auf. Es ist ein einfacher Drucker, der viele Jahre gut „gearbeitet“ hat. Jetzt brauchen wie einen Neuen. Da beide Systeme berentet sind, haben wir nicht viel Geld. Für die laufenden Kosten reicht es, aber Sonderausgaben sind oft schwer finanzierbar.

1.3.

Urlaubsplanung für Mai

Wir haben unseren Urlaub für Mai gebucht. Wir fahren wieder in die Stadt, in der wir Sonnenblumen gelebt haben bevor wir hier in die Schmetterlingsstadt gezogen sind. Inzwischen ist dies wirklich zur Routine geworden. Wir fahren immer wieder in die gleiche Unterkunft, wo wir alles kennen und keine Zeit der Eingewöhnung brauchen. Es ist nicht ganz einfach eine Unterkunft zu finden die zum einen für uns als Elektrorollstuhl Fahrerin geeignet ist und zum anderen wo auch Hunde erlaubt sind. Sucht man auf einschlägigen Seiten nach Unterkünften die Hunde freundlich sind, so sind diese meistens nicht rollstuhlgerecht. Doch dort haben wir eine Unterkunft gefunden auf die unsere Kriterien komplett passen. Es ist ein Apartment mit Küchenzeile. So haben wir die Möglichkeit dort auch zu kochen und das Frühstück selber zuzubereiten. Man könnte dort dennoch auch die Übernachtung mit Frühstück buchen doch das ist natürlich noch mal um einiges teurer. Manchmal machen wir das am ersten Morgen, oder auch am letzten bevor es dann wieder nach Hause geht. Zwischendrin brauchen wir das nicht. Wir werden 10 Tage dort sein. Die Zugverbindung muss rausgesucht, die Anmeldungen bei der Mobilitätszentrale haben wir getätigt. Nachdem wir dort die Zusage für die gewünschte Zugverbindung bekommen haben, haben wir Sonnenblumen uns eine Verbindung ausgesucht die uns günstig und praktisch erscheint. Auf der Hinfahrt müssen wir diesmal gar nicht umsteigen. Das ist der absolute Jackpot. Für die Rückfahrt funktioniert das leider nicht, aber so ist es eben. Es gibt einen Zug der am Tag von unserer Stadt dorthin durchfährt. Auf der Rückfahrt wäre das um 5:00 Uhr morgens und das ist für uns einfach nicht realisierbar. Also müssen wir da etwa 1 Stunde mit dem ICE fahren, haben 1 Stunde Aufenthalt bis der andere ICE in unsere Richtung nach Hause fährt. Alles in allem sind wir mit Weg zum Bahnhof etc. jeweils so 6 Stunden unterwegs. Auf der Hinfahrt etwas weniger.

In dieser Unterkunft gibt es 2 rollstuhlgerechte Apartments, wir haben immer das hinten links auf der Seite. Da war Peaches auch schon. Nach Rücksprache bei der Buchung wissen wir auch jetzt schon, dass wir wieder das bekommen, wo wir sonst auch waren. Eine Freundin wird wieder einen Teil unserer Urlaubszeit mit uns dort verbringen. Wir Sonnenblumen kennen Sie aus unserer Zeit in dieser Stadt. Auch sie lebt heute nicht mehr dort und ist woanders hingezogen. Es ist eine Routine geworden, neben ihren Besuchen bei uns in der Stadt wo wir heute leben sehen wir uns dort immer für ein paar Tage. Das ist wirklich schön. Auch ansonsten werden wir Menschen treffen die wir kennen und mögen. Wir kennen wunderschöne Orte, lieben das Vertraute und die kleine schnucklige Stadt. Beide Systeme freuen sich schon darauf!

27.2.

Wetter für Hundebesitzer

Seit mehr als 3 Jahren lebt Peaches nun bei uns. Drei Jahre, in denen wir mit ganz unterschiedlichen Wetterphänomenen konfrontiert waren und sind. Tatsächlich ist uns Sonnenblumen inzwischen relativ egal welches Wetter gerade ist. Mal ausgenommen, wenn es wirklich in Strömen gießt, absolut stürmisch ist oder die Sonne extrem heiß im Hochsommer scheint. Dann suchen wir Alternativen. Das bedeutet während der heißen Tage morgens sehr früh rausgehen, mittags nur kurz eine Runde drehen damit sie sich lösen kann und abends wieder spät rausgehen. Stürmt es gerade extrem, so befragen wir unsere Wetter App wann das Wetter denn besser werden wird. So kann es schon mal sein, dass wir einen Spaziergang eine Stunde vor oder nach hinten verlegen. Bisher gab es einen Tag in diesen mehr als 3 Jahren, an dem so viel Schnee gefallen ist, dass es für uns mit Rolli draußen überhaupt nicht mehr machbar war. Dies ist der einzige Tag bisher, in drei Jahren in dem wir nicht persönlich mit unserer Hündin draußen waren. Das konnten dann zum Glück die Schmetterlinge übernehmen. Bis auf diesen einen Tag waren wir immer jeden Tag draußen. Jeden einzelnen Tag und uns tut das gut. Es härtet das Immunsystem sicher ein Stück weit ab. Wenn sich eine neue Assistentin bei uns für den Job interessiert ist dies eine Info, die wir sehr früh geben. Man sollte gerne zu Fuß unterwegs sein und etwas wetterfest. Denn unsere liebe Peaches muss raus, das ist ja völlig klar. Im Assistenzteam ist es unterschiedlich wie begeistert oder wenig begeistert die unterschiedlichen Assistenten von schlechtem Wetter und unterwegs sein sind. Aber wie in jedem anderen Job auch kann es nicht nur Dinge geben die man richtig toll findet. Und das gehört eben bei uns dazu. Unser Kleidungsstil hat sich etwas geändert seit Peaches in unser Leben getreten ist. Praktisch und schmutzabweisend sind zwei Beschreibungen die einfach relevant sind. Leicht anzuziehen, warmhaltend. Während wir über den Winter mit unseren dicken Schuhen und unserem Winterfußsack warm eingepackt sind so haben wir für starken Regen im Sommer ein Ganzkörperregencape, und für den Übergang im Frühling und Herbst noch einen dünnen Fußsack. Wir freuen uns jetzt schon, die ganz dicke Jacke für den Winter sobald es wärmer wird nicht mehr zu brauchen. Das Kleidungsstück was am unpraktischsten ist (aus der Zeit bevor Peaches hier eingezogen ist), ist unsere Vliesjacke. Die zieht die Hundehaare einfach unglaublich an, sieht sofort dadurch schmuddelig aus und ist schwer von den Hundeharen zu befreien.

25.2.

Nagellack

Wir Sonnenblumen haben gerne lackierte Finger- und Fußnägel. Das trifft in einem multiplen System nicht nur auf Gegenliebe. Insbesondere die Jungs im System finden das nicht so toll. Trotzdem ist es etwas an das wir uns miteinander gewöhnt haben und viele sich damit wohl fühlen. Dabei ist der Farbgeschmack je nachdem wen man von unserem System fragen würde sehr unterschiedlich und absolut nicht einheitlich. Schaut man in unsere Schachtel mit den verschiedenen Nagellacken, schaut es dort recht bunt aus. Während ein kleines Mädchen es liebt, bunte Nägel zu haben und durchaus dafür schwärmt verschiedene Farben auf den unterschiedlichen Nägeln zu haben so ist es für viele aus dem System etwas im Farbspektrum zwischen Blau und Grün. Müssten wir insgesamt eine Angabe machen welches unsere Lieblingsfarbe ist was als Multi schlicht nicht wirklich möglich ist so würden wir die Farbe Türkis als Antwort nehmen. Damit fühlen sich die meisten relativ wohl. Dies findet man auch in unserer Wohnungseinrichtung wieder und auch unsere Kleidung ist häufig irgendwas zwischen Blau und Grün. Eine 7-jährige aus unserem System hat gerne einen pinken Nagellack, ein anderes Mädchen hätte am liebsten immer gelbe Nägel. Wobei die gelbe Farbe auf den Nägeln meiner Meinung nach nicht wirklich gut aussieht. Lila ist auch noch ziemlich beliebt, irgendwas zwischen Flieder und einem satten dunklen lila. Wie man sich jetzt darauf einigt in welcher Farbe die Nägel lackiert werden? Gar nicht so einfach. Wir schauen, dass die Farbwünsche abwechselnd respektiert und umgesetzt werden. Roten Nagellack so als den klassischen Nagellack den viele Frauen tragen möchte aber niemand von uns. Das ist auch ganz gut so, denn damit würden wir uns nicht wohl fühlen. In unserem Assistenzteam lackieren uns unterschiedliche Assistentinnen unserer Nägel. Während die meisten Menschen ihre Fußnägel über die Wintermonate nicht lackieren, so lassen wir das dennoch machen. Insbesondere deshalb, weil wir seit einiger Zeit in einem Fußnagel einen Defekt haben. Durch den Lack ist dieser kaum sichtbar, was sich gut anfühlt. Wir fühlen uns wohl mit Nagellack. Selbstverständlich geben wir unseren Nägeln zwischendrin auch Zeiten ohne Lack. Dann mit Nagelpflege Öl behandeln, denn eine gute Nagelpflege ist uns wichtig.

21.2.

Endlich eine potentielle neue Assistentin gefunden, ABER…

Es gibt Tage, die schwerer sind als andere. Und uns vor mehr Herausforderung stellen statt Lösungen auf die unbeantworteten Fragen zu finden. Nach langem Suchen über mehrere Monate und das ein oder andere erfolglose Bewerbungsgespräch haben wir endlich eine potentielle neue Assistentin gefunden. Alles war besprochen, sie sollte wenige Tage später anfangen. Wir baten sie also, sie uns ihre Daten zu schicken für die Anmeldung usw. Erst in dem Moment wurde uns gesagt, dass sie nicht über alle Unterlagen verfügt. Sie kommt aus dem nichteuropäischen Ausland und studiert in unserer Stadt. Wir ließen uns fachlich beraten, von einem Anwalt für Arbeitsrecht was "selbstverständlich" auf unsere Kosten geht. Ohne eine Option, das erstattet zu bekommen (beispielsweise vom Kostenträger der persönlichen Assistenz). Anschließend hatten wir zumindest einen Plan, was notwendig wäre um diese potentielle neue Assistentin einzustellen. Wir kontaktierten sie und baten sie sich darum entsprechend zu kümmern. Das Ganze ging hin und her, und wir haben viele Stunden unserer Freizeit in dieses Problem investiert. Selbstverständlich ohne dass wir einen Ausgleich für unseren Aufwand haben. Doch da es an anderen Bewerberinnen scheiterte, versuchten wir es weiter. Für Telefonate die mal mehr und mal weniger aufschlussreich waren. Die Minijobzentrale meldete sich auf unsere E-Mail einfach gar nicht zurück. Was dadurch auch keine Hilfe war. Exakt diesen Fall hatten wir in all den Jahren im Leben mit Assistenz noch nicht. Hätten wir von Anfang an gewusst was für ein riesengroßer Aufwand auf uns zukommt so hätten wir uns darauf vermutlich nicht eingelassen. Weitere Fragen mussten mit der Bewerberin geklärt werden, sie selbst kam mit den Aufgaben die dadurch auf Sie zukommen nicht wirklich zurecht. Wir suchten also die entsprechenden Stellen heraus die kontaktiert werden müssen. Schrieben ihr wieder eine Nachricht. Beantworteten ihre Fragen. Letztendlich sind wir zwar nun schlauer als zu Beginn aber ob das funktioniert wissen wir nach wie vor nicht. Und schon gar nicht, in welchem Zeitraum ein möglicher Arbeitsbeginn hier bei uns nach Erhalt der von ihren notwendigen Unterlagen von verschiedenen Ämtern wäre. Für den Moment löst diese Personen also nicht unser Personalproblem.

15.2.

„Meine Tablette löst sich im Mund auf“

Das hat das andere System mir gerade gesagt, als ich gefragt habe, ob es eine Idee wegen der Homepage zum Schreiben hat. Kurz zum Verständnis: Sonnenblumen haben gerade eine Tablette genommen. Diese hat sich im Mund aufgelöst. Dass das sehr bitter schmeckt und unangenehm ist, kennt jeder. Da die Sonnenblumen als auch wir jeden Tag mehrere Tabletten nehmen müssen, kommt es schon mal vor, dass sich eine Tablette auflöst. Passiert das, will keiner vorwechseln, weil sonst derjenige der vorgewechselt den unangenehmen Geschmack im Mund hat.

9.2.

Mal wieder Probleme mit dem Amt

Es ist mal wieder Jahresanfang und wie letztes Jahr auch haben wir immer noch keinen weiteren Bewilligungsbescheid ab dem 1.1.2025. Nun ist es Februar. Anfang Oktober 2024 haben wir den Weiterbewilligungsantrag gestellt. Das ist nun also 4 Monate her. Nachdem zu Jahresbeginn immer noch kein neuer Bescheid vorlag, wandte ich mich via E-Mail an das Amt. Als Antwort bekam ich, dass es keine Kapazitäten gebe um den Antrag zu bearbeiten und ich ja alle notwendigen Unterlagen eingereicht hätte. Ja, klar! Wir kennen das und selbstverständlich reichen wir alle benötigten Unterlagen ein. Nun bekamen wir eine Rechnung der GEZ, von der wir durch den laufenden Bezug von Grundsicherung nach SGB 12 befreit sind. Doch das trifft natürlich nicht zu, wenn uns kein Bescheid vorliegt. Eine Rechnung von über 50 € ist also in den Briefkasten geflattert. Auch können wir andere Ermäßigungen nicht in Anspruch nehmen, oder die Tafel als Lebensmittelausgabe unserer Stadt zur Unterstützung um Lebensmittel zu bekommen oder die entsprechenden Ermäßigungen die man mit dem Sozialpass der Stadt eben bekommt. Dazu zählt zum Beispiel auch, Volkshochschulkurse deutlich verbilligt besuchen zu können.

Wir wandten uns also wieder an das Amt, die Antwort darauf kam von einer anderen Person, der Bescheid sei „schon“ auf dem Postweg. Doch angekommen ist er bei uns immer noch nicht.

Für uns ist diese Unklarheit es schon eine ziemliche Zerreißprobe. Wir kennen es ja mit wenig auskommen zu müssen, aber irgendwo sind dem Ganzen ja auch Grenzen gesetzt. Wir fühlen uns einfach nicht respektvoll behandelt. Und das betrifft nicht ausschließlich das Amt was zur Weiterbewilligung der unterschiedlichen notwendigen Leistungen, sondern auch die Krankenkasse, die Pflegekasse, die Notwendigkeiten von Beratungsgesprächen. Die Assistenzsuche und alles was damit verbunden ist. Es ist einfach anstrengend, kostet Zeit, Kraft und Nerven. Und hinterlässt immer wieder ein ungutes Gefühl in der Seele. Wir sind von diesen Leistungen abhängig. Wir brauchen sie.

6.2.

3 Jahre mit unserer lieben Peaches

Man mag es kaum glauben wie die Zeit vergeht. Jetzt lebt Peaches schon drei Jahre bei uns. Drei Jahre, die unser Leben verändert haben. Unser Leben ist heute bunter, fröhlicher, glücklicher und abwechslungsreicher wie in der Zeit bevor wir unsere Hündin bei uns aufgenommen haben. Das Leben mit Hund bedeutet uns unglaublich viel. Wir können es uns überhaupt nicht mehr anders vorstellen. Nach dieser Zeit die wir nun mit unserer Hündin teilen können wir es uns nicht mehr vorstellen dauerhaft ohne Hund zu leben. Peaches wird für immer der erste eigene Hund in unserem Leben sein aber der letzte sicher nicht. Ob irgendwann ein zweiter Hund dazukommen wird oder ob dies erst die Zeit betrifft, wenn unsere Liebe Peaches nicht mehr sein wird wissen wir noch nicht. Das wird die Zeit zeigen. Letztendlich ist es im Moment auch nicht relevant und es ist auch definitiv keine Planung für jetzt oder in nächster Zukunft. Wir werden sehen, wohin uns das Leben treiben wird. Wir unternehmen viel mit Peaches. Gemeinsam mit Assistenten machen wir Sonnenblumen immer wieder größere Ausflüge. Teilweise wandern wir, wir unternehmen Tageswanderungen. Selbstverständlich sind das jetzt keine alpinen Wanderungen irgendwo im Gebirge oder so sondern diese müssen selbstverständlich Rollstuhl zugänglich sein. Bis heute gibt es leider nicht viele Informationen zu rollstuhlgerechten Routen in unserer Umgebung. Hundefreundliche Runden werden außerdem benötigt. Und die Erreichbarkeit ist logischerweise auch noch ein Thema. Für einen Tagesausflug nehmen wir durchaus mal einen Weg pro Richtung von 60-90 Minuten auf uns. Das ist eine Entfernung die für uns noch gut machbar ist. Dennoch geht das alles nur, weil unser Elektrorollstuhl diverse elektrische Verstellmöglichkeiten hat. Diese verlängern uns die Zeit in denen wir tatsächlich ist dieser elektrisch ausklappbaren fast in eine liegende Position liegen können.

Liebe Peaches, danke das du da bist. Danke, für die vielen tollen Stunden mit dir. Danke, für das was du uns im Alltag zeigst. Danke, für die Möglichkeiten die du uns öffnest. Gemeinsam sind wir über uns herausgewachsen. Schaffen Dinge, die wir mit dir leichter schaffen. Selbstverständlich gehören auch Herausforderungen im Alltag dazu. Deshalb machen wir auch bis heute weiterhin Hundetraining in regelmäßigen Abständen mit unserer Hundetrainerin. Dennoch hast du Ecken und Kanten, ganz klar wie jedes Lebewesen. Wir haben dich unfassbar lieb.

27.1.

Noch mehr Abhängigkeit

Wochenlang war die Eingangstüre zu dem Wohnhaus in dem wir wohnen defekt. Nun gibt es einen Defekt am Knopf des Aufzuges auf der Ebene, auf der man ins Haus reinkommt. Also muss eine Begleitperson zunächst in Hochpattere, 5 Stufen hoch. Dort auf dem Knopf des Aufzuges drücken und anschließend den Aufzug zur Eingangsebene schicken. Innen im Aufzug lassen sich alle Tasten drücken. Doch wir sind noch abhängiger. Kommen nicht mehr selbstständig ins Haus rein. Das frustriert uns und ist kein gutes Gefühl. Noch mehr Abhängigkeit wo wir sowieso schon viele Abhängigkeiten, wie z.B. von der Technik unseres E Rollis und personeller Unterstützung in vielen Lebensbereichen erleben.

Eine Stunde haben wir rumtelefoniert. Niemand fühlt sich zuständig. Der Hausmeister war nicht erreichbar. Die Hausverwaltung war auch nicht erreichbar. Die Wohnbau Gesellschaft schmiss mich immer nach 11 Minuten in der Warteschleife raus. Irgendwann erreichte ich endlich Jemanden, der dafür zuständig ist. Doch die Person sei krank, also die Pforte anrufen. Dort wurde ich nochmal weiter verbunden. Dann hatte ich einen jungen Mann am Telefon der meinte, er gebe es weiter.

Mehrere Tage später ist der Zustand genauso und niemand kommt und behebt das Problem.

22.1.

Schlechtes Wetter

Die Tage werden grauer, dunkler und immer kürzer. Selbst um 16:00 Uhr am Nachmittag ist der Leuchtring für unsere Hündin immer dabei. Ihre Tasche hängt hinten an unserem Elektrorollstuhl. Dort ist alles drin was sie so benötigen könnte. Und das ist viel. Mit Freude erwarte ich die Zeit in der es wieder heller wird und die Tage länger. Langsam merkt man, dass die Tage wieder etwas länger werden.

Besonders auf der Abendrunde merken wir das immer weniger Leute um diese Zeit unterwegs sind. Es ist dunkel, kalt und häufig nass. Für Peaches ist das super! Denn anders als im Sommer sind nur ein paar Menschen unterwegs. Dadurch kann sie an Stellen im Park hier vor Ort ohne Leine laufen an denen das zum Beispiel über den Sommer gar nicht möglich ist.

Unsere Kleidung hat sich auf das Leben mit Hund angepasst. Wir finden, mit der richtigen Kleidung ist jedes Wetter soweit okay.

20.1.

Sparziergang bei Sonnenschein

Es ist Januar und jeden Tag ziemlich kalt. Heute scheint zum Glück die Sonne. Nachmittags wollen wir mit unserer Hündin einen Sparziergang zu einer großen Wiese machen. Bei dem Wetter ist das richtig schön. Peaches kann da viele Hundekontakte haben. Zeitweise sind da echt viele Hunde unterwegs. Da es oft die gleichen Hunde sind, kennt Peaches viele bereits. Mit manchen Hunden spielt sie ausgelassen. Andere Hunde ignoriert sie. Wie bei uns Menschen ist es bei Tieren auch so, dass nicht jeder jeden mag und die Sympathie entscheidet.

14.1.

Pfützen

Ich bin ein Junge und schon fünf Jahre alt. Gerne springe ich in Pfützen. Das ist voll cool. Leider darf ich das aber nur wenn ich Gummistiefel anhabe. Ich würde gern immer in Pfützen springen. Heute waren wir sparzieren, da waren zwei große Pfützen. Ich wäre gern reingesprungen, aber ich hatte keine Gummistiefel an. Schade!

8.1.

Aufzugknopf immer noch defekt

Jetzt sind es schon mehr als 4 Wochen, dass wir nicht mehr selbstständig in unsere Wohnung reinkommen. Für andere Hausbewohner mag das einfach nervig sein und unpraktisch. Für uns bedeutet dies absolute Fremdbestimmung und nur nach Hause kommen zu können, wenn uns jemand mit dem Aufzug helfen kann. Auch wenn wir mit Peaches alleine draußen sind brauchen wir jemanden der entweder zu uns runterkommt und uns da hilft oder eine Person die oben in dem Stockwerk in dem wir wohnen im Aufzug drückt, damit der Aufzug unten bei uns ankommt. Erst dann können wir wieder nach oben fahren.

Es scheint einfach niemanden zu interessieren, dass das für uns ein so großes Problem ist. Es passiert einfach nichts, obwohl uns das zugesagt wurde. Natürlich nervt uns die ganze Geschichte ziemlich und es ist einfach ein schreckliches Gefühl mit noch mehr Abhängigkeit. Wir haben in unserem Alltag sowieso schon viele Abhängigkeiten von unterschiedlichen Dingen und Personen. Wenn bei so etwas Wichtigem wie beim Aufzug was nicht funktioniert, ist es wirklich belastend. Genau das sind Momente in den die zusätzlichen Einschränkungen von außen ganz schön ins Gewicht fallen und einen durchaus runterziehen können. Manchmal geht es nur darum es auszuhalten. Doch das kann ganz schön schwierig sein!

3.1.

Schnee

Zunächst wurde ziemlich viel Schnee angesagt, etwa 7 cm Schnee kamen dann auch. Das ist für uns gerade noch so die Grenze des irgendwie Machbaren mit unserem E Rolli. Bei noch mehr Schnee sind wir auf die geräumten Wege angewiesen und fahren beispielsweise nicht mehr auf eine Wiese. Wir sind ganz glücklich, dass die Schneemassen die angekündigt waren erst mal ausgeblieben sind. Peaches liebt den Schnee. Zum Glück gibt es in einem kleinen Ort außerhalb der Stadt richtig gut geräumte Wege. Wenn es hier in der Stadt mit dem Schnee für uns schwierig wird, ist das sonst eine gute Option Peaches den Schnee zu ermöglichen und gleichzeitig für uns keinerlei Risiko steckenzubleiben einzugehen. Dort räumen noch die Bauern. Und das scheint deutlich besser zu funktionieren als bei uns in der Großstadt.

2.1.2025

Ein Frohes neues Jahr an alle Leserinnen und Leser

Aufzugknopf immer noch defekt

Jetzt sind es schon fast 4 Wochen, dass wir nicht mehr selbstständig in unsere Wohnung reinkommen. Für andere Hausbewohner mag das einfach nervig sein und unpraktisch. Für uns bedeutet dies absolute Fremdbestimmung und nur nach Hause kommen zu können, wenn uns jemand mit dem Aufzug helfen kann. Auch wenn wir mit Peaches alleine draußen sind brauchen wir jemanden der entweder zu uns runterkommt und uns da hilft oder eine Person die oben in dem Stockwerk in dem wir wohnen im Aufzug drückt, damit der Aufzug unten bei uns ankommt. Erst dann können wir wieder nach oben fahren.