Schmetterlinge und Sonnenblumen, zwei multiple Persönlichkeiten

Auf diesen Seiten soll es um körperlichen Behinderungen und Erkrankungen diverser Art gehen. Denn davon haben wir neben der DIS eine Menge. Im Angebot sind da einmal uns als rollifahreres System, Schwerhörigkeit, chronische Schmerzen, Diabetes kombiniert mit diversen Nahrungsmittel Unverträglichkeiten und Epilepsie sowie einige Nebenbaustellen. Dies ist auch geteilt durch zwei Körper eine ganze Menge. Einen Schwerbehindertenausweiß haben wir Beide. Das hat manche Vorteile, kann aber auch Nachteile haben. Beispielsweise ist die Aufnahme in private Versicherungen z.B. Unfallversicherung dadurch aus geschlossen.

Vor ein paar Tagen bekamen wir einen Anruf. Nach dem Anruf ging's mir gar nicht gut." Das erste wenn sie jemand sieht ist wohl die Frage, warum sie im Rollstuhl sitzen“. Das ist der Voyeurismus anderer Menschen. Uns aber hat es ziemlich verletzt. Es würde doch auch keiner einen Menschen mit Brille als erstes fragen, warum er eine Brille trägt. Oder jemandem mit Tattoo warum er sich ausgerechnet für dieses Tattoo entschieden hat. Ja, den Rollstuhl als Behinderung sieht man natürlich direkt wenn man uns begegnet. Warum begegnen uns so viele Menschen distanzlos? Wie oft wenn wir in der Stadt unterwegs sind werden wir von fremden Menschen angelangt, dauernd scheinen fremde Menschen besser Bescheid zu wissen wie wir. Hilfsbereite Menschen sind wichtig für uns, doch das wichtigste dabei ist das wir gefragt werden ob wir Hilfe brauchen und möchten bzw. Unterstützung bekommen wenn wir danach fragen. Dieses allerdings häufig nicht der Fall. Bei einer Vortbildung für Ärzte haben wir Sonnenblumen vor vielen Menschen gesprochen. Das war ganz schön aufregend. Jetzt im Nachhinein fühlte sich gut an das wir uns das zugetraut haben. Vor dem Termin waren wir doch recht unsicher diesbezüglich.

Psychische Erkrankungen und Behinderungen

Psychisch erkrankte Menschen haben eine häufig unsichtbare Erkrankung oder Behinderung. Wo verläuft der Unterschied zwischen einer Erkrankung und einer Behinderung? Ist ein Mensch mit einer Behinderung krank? Das lässt sich nicht pauschal beantworten. Chronische Erkrankungen können selbstverständlich zu einer Behinderung führen, müssen dies aber nicht. Ein behinderter Mensch ist nicht automatisch krank, es sei denn er hat zusätzlich zu seiner Behinderung einen Schnupfen oder einen Magendarm Infekt…

Einige Menschen mit Erkrankungen im psychischen Bereich wissen oder wussten lange nicht, dass sie „einfach krank“ sind. Dass sie nicht merkwürdig, seltsam oder verrückt sind, sondern einfach krank. Für manche ist es eine Erleuchtung endlich eine Diagnose zu bekommen. Die Erkenntnis selbst nicht „falsch“ zu sein kann entlastend sein, aber auch erst mal beängstigend und neu. Die wichtigste Botschaft ist, dass man etwas dafür tun kann, dass es einem besser geht. Das es professionelle Helferinnen und Helfer gibt die den Betroffenen, wenn er oder sie Hilfe sucht ein Stück seines Weges begleiten. Dabei muss man klar sagen, dass die Arbeit in einer Therapie anstrengend und manchmal beängstigend sein kann und dass der Therapeut nicht alleine das Problem oder die Probleme lösen kann. Dazu braucht es den Klienten, die Zeit zwischen den Stunden und das Ausprobieren, des in der Therapie erlerntem, im Alltag. Das ist keine Sache die von heute auf morgen zu Ende ist, sondern ein steiniger und anstrengender Weg der letztendlich kleine und große Ziele möglich macht. In der Therapie haben wir viel über uns selber gelernt, sind über uns hinausgewachsen und kommen heute mit vielen Situationen besser zurecht als das früher der Fall war. Und dennoch, sind und bleiben da Einschränkungen. Eine Kleine von uns fragte heute Abend, ob Multipel zu sein eine Behinderung wäre. Vielleicht stimmt die Aussage: ja und nein zugleich am besten. Für uns ist diese geniale Überlebensstrategie des Menschen eine einzigartige Lösung um schlimmste Gewalt überleben zu können und in manchen Situationen ist es auch heute ein Vorteil. Klingt vielleicht seltsam, aber sich abwechseln zu können und Persönlichkeiten mit unterschiedlichen Fähigkeiten und Talenten zu haben kann den Alltag erleichtern. Das „Viele sein“ erschwert aber wiederrum andere Dinge im Alltag, genauso wie die vielfältigen Traumatisierungen in der Vergangenheit. Eine Traumafolge Erkrankung ist oft anstrengend und benötigt sehr viel Kraft. Die besondere frühkindliche Traumatisierung hinterlässt so vielfältige Schäden an der Seele. Beispielsweise was das Urvertrauen betrifft. Vermutlich ist das bei uns bis heute der Grund, weshalb wir neuen Menschen gegenüber recht skeptisch sind. Nicht weil wir das bewusst wollen, aber das kommt dennoch immer wieder hoch.

Manchen Menschen mit psychischer Erkrankung gelingt es sehr gut ihre „Fassade“ nach außen aufrecht zu erhalten. Sie versuchen mit aller Kraft zu vermeiden, dass das Umfeld merkt was eigentlich los ist… Würde man diese ganze Kraft in eine andere Sache investieren, so würde man sicher Großartiges schaffen um die Welt zu verändern.

Ich bin wichtig, jetzt bin ich mal dran. Kein anderer, nur wir. Diesen Entschluss zu fassen kann schmerzhaft und aufwühlend sein, Menschen im Umfeld könnten enttäuscht sein, sich wundern, merkwürdig reagieren. Wir haben lange recht gut funktioniert, funktioniert bis gar nichts mehr ging. Das Studium erst einmal unterbrechen, dann stationär in einer Psychiatrie. Plötzlich läuft alles anders, vieles ist fremdbestimmt. Auf der psychiatrischen Station auf der wir zum ersten Mal in solch einer Klinik waren hatten wir wirklich viel Glück. Trotzdem war es schwer sich dort einzufinden, den Alltag dort zu meistern. Denn zu diesem Zeitpunkt hatte „unsere Fassade“, also eine Alltagspersönlichkeit die zu diesem Zeitpunkt viel im Alltag außen war, eine schwere depressive Episode. Wie es so heißt… Für uns war es erleichternd endlich zu wissen was mit uns los ist. Aber auch schwer das Ausmaß der erlittenen Gewalt anzugehen. Trotzdem war und ist das für uns der richtige Weg.

Wir sind also nicht „normal“? Weichen von der „Norm“ ab? Was genau das bedeutet und in welchen Teilen das zutrifft lernten wir. Parallel in der Therapie lernten wir gut für uns selbst zu sorgen, was bis dahin ein Fremdwort für uns war. Was bedeutet dieses „normal“ denn? In welchem Spektrum bewegt sich das? Wo ist die Definition einer Erkrankung an der richtigen Stelle und zu welchem Zeitpunkt kann der Betroffene das selbst für sich anerkennen? In unsere Gesellschaft erlebt man immer noch eine starke Stigmatisierung, wenn man von einer psychischen Krankheit betroffen ist. Im Umfeld der psychisch erkrankten Menschen herrscht oft Ratlosigkeit sowie Unsicherheit und Angst. Und auch das direkte Umfeld eines Jeden ist betroffen von der Erkrankung. Denn sie hat Auswirkungen in allen Lebensbereichen.

2015

Wütend und enttäuscht zugleich

Ich rege mich auf. Aber darf ich das überhaupt? Hab ich ein Recht dazu? Es ist doch einfacher klein bei zu geben und nach deren Pfeife zu tanzen. Aber das tue ich nicht. Mag ich nicht, will ich nicht und werde ich nicht. Worüber ich mich aufrege? Wir Sonnenblumen haben heute neue Orthesen bekommen. Das sind Schienen für unsere Füße und Unterschenkel, die wir jeden Tag viele Stunden betragen müssen. Kurz gesagt, die neuen Orthesen sind eine Katastrophe. Nicht funktional, hässlich und passen nicht mal in Orthesen Schuhe (spezielle Schuhe, die besonders weit sind für Orthesen Träger). Ob wir damit noch Schuhe anziehen können werden? „Das wird sich zeigen...“, sagt der Orthopädiemechaniker. Na klasse, sollen wir jetzt immer ohne Schuhe durch die Gegend fahren mit unserem Rolli? Wohl eher nicht. Würde ja wohl auch sonst niemand ohne Schuhe durch die Gegend gehen… Und auch noch das alle Leute die an uns vorbei kommt dieser hässlichen Dinger sehen? Nö danke. Wir müssen, wir müssen, wir sollen, müssen, sollten… Es wär bestimmt auch anders gegangen, naja wir wissen sogar dass es anders gegangen wäre. Denn es ist ja nicht unsere erste Orthese. In kein paar Schuhe mehr reinkommen, was wir jetzt besitzen. Im Moment überhaupt keine passenden haben, nur zwei Orthesen die optisch schrecklich sind. Aber das Schlimmste ist, dass sie nicht mal die Funktion erfüllen die sie erfüllen sollten. Keine Ahnung, was wir mit dem Mist sollen. Ich werde mich damit nicht geschlagen geben. Die sollen es anders machen, so das ist für uns gut ist. So das ist mindestens das erfüllt, was die alte Orthese auch konnte. Eigentlich sollten sie ja besser sein... Tja, wohl weit gefehlt. Ich möchte verwendbare, alltagspraktische Orthesen haben. Man soll nicht studieren müssen, um die Dinger anziehen zu können. Und vor allem, sollen sie das tun wofür sie da sind. Das können diese beiden neuen Orthesen nicht. Wir wissen, dass sie für die Krankenkasse ein Haufen Geld gekostet haben. Und uns viel Zeit, Nerven und Überlegungen... Viele Termine im Sanitätshaus liegen hinter uns, viel Zeit die wir dort verbracht haben. Unsere Lebenszeit. Die möchten wir nur noch sinnvoll einsetzen. Nicht für so einen Blödsinn. Wir kämpfen dafür, dass es nicht so bleibt wie es jetzt ist. Wir wehren uns. Auch wenn das nicht unbedingt bequem ist. Einfach „weglaufen“ wäre wohl einfacher. Die Dinger einfach nicht benutzen der unkomplizierteste Weg vielleicht. Doch dafür wurden sie doch nicht hergestellt. Ich bin enttäuscht, zugleich wütend. Mit so vielen Gefühlen hab ich's eigentlich nicht.

Jugendliche, dreizehn Jahre, von den Sonnenblumen

2016

Schwimmbad

Vor ein paar Tagen hat sich Folgendes zugetragen. Wir, d.h. in diesem Fall die Schmetterlinge, und eine Assistentin von uns, und wir Sonnenblumen wollten gerne ins Schwimmbad. Nun haben wir uns ein Bad raus gesucht, das mit seiner Rollstuhlgerechtigkeit wirbt. In diesem Schwimmbad waren wir zuvor noch nicht, aber wir haben schon Einiges in Schwimmbädern erlebt, häufig alles andere als unseren Bedürfnissen entsprechend. Da wir nicht nur nicht laufen können sondern auch unsere Motorik im Rumpfbereich sowie in den Armen eingeschränkt ist benötigen wir einen Lifter um ins Schwimmbecken zu kommen. In einigen Bädern haben wir schon erlebt, dass es zwar ein entsprechende Möglichkeit gibt, jedoch ausschließlich in das kalte Schwimmerbecken. Dies ist für uns nicht sonderlich geeignet, da bei kaltem Wasser unsere Muskulatur sich sehr zusammenkrampft. Immer wieder erleben wir, dass diese Lifter für uns und viele andere körperbehinderte Menschen völlig ungeeignet sind. Ohne die Möglichkeit angeschnallt zu werden, häufig mit einer minimalen Rückenhöhe geschweige denn der Möglichkeit sich für einen Komplex Körper behinderten Menschen festzuhalten. Immer wieder denke ich, dies ist perfekt für Menschen mit einer tiefen Querschnittslähmung konzipiert. D.h. also für diejenigen, die zwar ihre Beine nicht mehr oder nur eingeschränkt bewegen können aber ansonsten keinerlei Beeinträchtigungen haben. Nun kamen wir in diesem Schwimmbad an das wir noch nicht kannten. Aus der Erfahrung haben wir gelernt zuerst einmal zu fragen, wie denn die Möglichkeiten vor Ort konkret aussehen. Ruft man an und fragt nach wird einem immer das Bild vermittelt das wäre alles kein Problem. „Ja natürlich ist das Bad rollstuhltauglich, wir haben sogar einen Aufzug…“ Die Realität sah in diesem Fall dann so aus: „Ja, Duschen seien barrierefrei.“ Na das ist ja schon mal was. Auf die Frage wie wir denn ins Wasser kommen könnten nur große Fragezeichen im Gesicht der Schwimmbadangestellten. „Ja, also sie können ja mit dem Rollstuhl an den Beckenrand fahren.“ Klar ist es theoretisch möglich, doch der Beckenrand war so hoch das man zunächst über drei Stufen musste. Ja also einen Lifter??? „Nein also sowas haben wir noch nicht. Aber wir bekommen einen, irgendwann…“ Eventuell hätte es noch eine klitzekleine Möglichkeit gegeben uns ins Wasser zu bekommen, jedoch wäre es unmöglich uns wieder heraus zu helfen. Somit mussten wir leider von diesem Schwimmbadbesuch Abstand nehmen. Ausflüchte wie „starke Männer seien gerade im Urlaub“, „es sind schon Rollstuhlfahrer bei uns geschwommen“ halfen uns auch nicht weiter. Die Frustration über solche Ereignisse ist schon groß. Insbesondere die Kleinen leiden darunter, aber es ist für all jene einfach blöd die diesen Plan gemacht haben dieser Freizeitaktivität nachzugehen. Und solche Dinge sind mit bei uns mit einigem Aufwand verbunden.

Ein Mädchen von den Sonneblumen sagt dazu....

Ich wütend war. Mich so auf Schwimmen gefreut hab. So gemein oft ich weiß nicht kann. In Wasser ich viel mehr kann. Darum ich schwimmen mag. Ohne Rolli und ohne Schienen das ist toll. Oft Menschen blöd gucken wenn wir ins Schwimmbad. Manchmal wir Bademeister brauchen zum Helfen. Die oft nicht nett sind. Ich trotzdem schwimmen mag. Am liebsten in der Therme. Da ist es für uns toll. Dort wird in jedes Becken können. Die Bademeister sich dort nicht beschweren wenn sie den Lifter holen müssen. Auch nicht wenn wir in viele verschiedene Becken wollen. Und Pause machen, dann wieder in ein anderes. Ich will dass alle Schwimmbad so für Menschen die was körperlich nicht Können sind. Da oft behinderte Menschen sind. Leider weit weg und teuer ist und wir nicht immer dahin können.

„Wirklich beste Freunde“

Vor ein paar Tagen sind wir zufällig auf die Reportage „Wirklich beste Freunde“ von 37 Grad (ZDF) gestoßen. „Nico, 27, ist durch eine Muskelerkrankung nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden… Er managet seinen Betreuer-Stab, organisiert gemeinsame Partynächte und sogar Reisen.“ … http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html

Warum wir dies hier verlinken? Immer wieder stoßen wir auf auf große Irritation und Zweifel wenn die Schmetterlinge sagen dass wir beste Freundinnen sind. Unsere Behinderung sieht jeder Außenstehende, der große Elektrorollstuhl begleitet uns permanent. Immer wieder die Frage „warum machst du/ihr das“? Wären wir verwandt, dann sähen die Reaktionen vielleicht anders aus…. Ja, die Schmetterlinge übernehmen einen klar definierten Rahmen an unsere Pflege, aber unsere Freundschaft besteht aus nehmen und geben wie jede andere sehr gute Freundschaft auch! Diese Reportage hat in den Aussagen viele Parallelen zu unserem Leben.

"Alles super in Deutschland für behinderte Menschen"- von wegen:

Immer wieder stoßen wir auf Menschen die der Meinung sind hier bei uns in Deutschland sei für Menschen mit Behinderung alles wunderbar. Meist sind dies Menschen, die das Thema weder direkt noch indirekt zum Beispiel durch Freunde oder Verwandte betrifft. Denn wenn man sich mal unsere Realität anschaut, dann ist die alles andere als einfach. Permanent werden wir vor riesige bürokratische Herausforderungen gestellt, sei es bei der Beantragung und Weiterbewilligung unserer Assistenz oder der Grundsicherung bei Erwerbsminderung. Unsere Erwerbsminderung ist inzwischen unbefristet, und dennoch müssen wir Jahr für Jahr wieder einen Antrag beim Sozialamt stellen auf Weiterbewilligung. Alle Änderungen müssen wir sowieso mitteilen, dazu verpflichtet sich jeder Mensch der Sozialleistungen bezieht. Immer wieder wird bezweifelt dass wir beispielsweise die Assistenz tatsächlich brauchen, was wirklich unverschämt ist. Auch diese Leistungen sind immer befristet, die Leistungen zur Teilhabe am Leben in der Gesellschaft manchmal sogar nur auf ein halbes Jahr. Freuen können wir uns schon, wenn wir die Bewilligung für ein Jahr bekommen. Doch damit nicht genug. Permanent müssen wir Nachweise einreichen, immer und immer und immer wieder. Aber das noch lange nicht alles. Auch im Alltag stoßen wir häufig auf Barrieren, die uns das Leben schwer machen. Deutschland hat zwar die UN Behindertenrechtskonvention unterschrieben, aber an der Umsetzung hapert es gewaltig. Gleichberechtigte Teilhabe in allen Lebensbereichen? Davon sind wir Kilometer entfernt. Das Tag für Tag am eigenen Körper zu spüren kann frustrierend sein und manchmal macht es auch einfach nur wütend. Vor ein paar Tagen habe ich beispielsweise ein Schild an einem Aufzug gelesen, außer Betrieb. Das ist nichts Besonderes, dass passiert uns auf fast jedem Ausflug außerhalb unserer Wohnung. Unter diesem Schild ganz klein stand dann ein Zeitraum von acht Wochen, die der Aufzug nicht in Betrieb ist. Warum so lange? Selbstverständlich gibt es notwendige Maßnahmen, beispielsweise Wartungsarbeiten oder es ist etwas kaputt. Da kann man nichts gegen tun. Aber ein Aufzug für solche langen Zeiträume nicht zugänglich zu machen, kann für ein Elektrorollstuhl Fahrer wie uns nur Ausschluss bedeuten. Jemand mit Kinderwagen oder Aktivrollstuhl/Schieberolli kann evtl. noch die Treppe oder eine Rolltreppe mit fachkundiger Hilfe bewältigen, jedoch ist dies ohne entsprechende Erfahrung nicht möglich. Auch ist hier wieder die Voraussetzung gegeben, dass man beispielsweise in Begleitung einer Assistenz unterwegs ist. Aber auch die vielen schweren Türen sind für Viele nicht zu öffnen. Und natürlich gibt es immer noch eine riesige Menge an Arztpraxen, Geschäften und anderen Dingen des täglichen Lebens, die durch Stufen für Rollifahrer prinzipiell nicht erreichbar sind.

Leider gab es mal wieder typische Alltagsprobleme eines Rolli Fahrers. Ein geplanter Kinobesuch scheiterte, da der Aufzug dort schon länger defekt ist. Vorher hatten wir selbstverständlich dort angerufen und mir wurde versichert dass es kein Problem wäre. Tja, so gut sind Menschen die es nicht betrifft häufig über Barrieren informiert. Schade. Denn wozu fragt man in Vorfeld nach? Würdest du das auch machen, irgendwo anrufen und fragen ob du ins Kino kommst? Wie groß ein Aufzug ist oder eine Arzthelferin eines Facharztes den du nicht kennst bitten nachzusehen, ob es bis zum Aufzug sicher keine Treppenstufen gibt? Das ist unser Alltag.

Heut hab ich mich aufgeregt. Zum zweiten Mal innerhalb von wenigen Tagen war der Aufzug in unserem Wohnhaus defekt. Das letzte Mal hat es einige Stunden gedauert, bis wir wieder in unsere Wohnung kamen. Das ist keine schöne Situation. Heute war zum Glück schon ein Techniker vor Ort, der den Aufzug reparieren sollte. Statt seine Arbeit zu machen schrie er rum. Quer durchs ganze Haus. Das war gar nicht schön. Es ist unglaublich anstrengend, wenn man nach Hause kommt und dann nicht in seine Wohnung kann. Der Wunsch nach einer Wohnung, die ohne Aufzug erreichbar ist dadurch gerade sehr stark.… Ich mag einfach nach Hause kommen können, wenn ich es mag. Nicht da auch noch auf Technik angewiesen sein. Für andere Menschen mag es vielleicht lästig sein die vielen Stockwerke hoch zu laufen, doch für uns ist unsere Wohnung in einer solchen Situation unerreichbar. Vor kurzem hatte der Rolli einen platten Reifen, auch nicht schön...

Gestern führten wir mal wieder ein Bewerbungsgespräch mit einer potentiellen neuen Assistentin. Keine Ahnung, wie oft wir diese Gespräche bereits geführt haben. Die Anzahl ist wahrscheinlich auch nicht so relevant. Aber es sind viele, die da zusammenkommen. Die Schmetterlinge sagen, wir würden das sehr gut machen. Doch für uns fühlt es sich nicht immer so an. Wer lässt schon gerne völlig fremde Menschen mitten in sein Privatleben? Menschen, mit denen wir (wäre die Situation eine andere) wahrscheinlich nie in Kontakt kommen würden. Und nein, es ist keine Chance dass immer wieder neue Menschen kommen. Es ist eine enorme Anstrengung.

Bewunderung wie wir den Alltag meistern von jemand, den man doch nicht kennt. Merkwürdig, oder? Der noch in der Illusion lebt Deutschland sei ein sehr behindertenfreundliches Land. Hier wäre für alles gesorgt, jeder abgesichert. Die Realität ist eine andere. Diese Erkenntnis ist nicht einfach zu ertragen. Manchmal zweifeln unsere „Helfer“ schon sehr an diesem System im Land, wenn sie merken wie schwer und steinig unser Alltag ist.

Häufig werden nicht einmal die Grundrechte eingehalten, die eigentlich jedem Menschen, egal in welchem „Lebens Umstand“, zustehen sollten. Warum kann es so schwer gemacht werden, zu leben wie und wo man möchte? Wenn ein Mensch ohne eine Behinderung sich heute überlegen würde er würde gerne in eine andere Stadt Deutschlands, oder in ein anderes Land ziehen müsste dieser sicher auch ein paar Hürden nehmen. Job finden, Wohnung finden und einen Umzug organisieren. Das sieht bei uns ganz anders aus. Erstmals eine Zustimmung notwendig seitens des Amtes überhaupt umziehen zu dürfen und das ist eine der kleinsten Hürden. Auf Sozialleistungen angewiesen zu sein, egal ob es um den Lebensunterhalt oder die Pflegesituation geht, bedeutet immer wieder in regelmäßigen Abständen “sich komplett nackig machen zu müssen“. Regelmäßige Verwendungsnachweise, immer wieder.. . Um die nächste Verlängerung der lebensnotwendigen Dinge kämpfen zu müssen. Das ist wie ein Energiestaubsauger. Aber was wäre die Alternative? In irgendeiner "Einrichtung“ leben und „Massenabfertigung“. Nein Danke! Immer wieder bekommen wir mal mit, wie es Menschen mit ähnlichen Einschränkungen in irgendwelchen stationären Wohngruppen oder Pflegeeinrichtungen geht. Das ist einfach nur erschreckend. Was nicht bedeuten soll, dass jede Einrichtung schlecht ist. Doch die Vielzahl dieser Menschen vegetiert einfach nur vor sich hin, kann die Einrichtung nur wenn mal jemand Zeit hat mitzugehen verlassen. Möchte einer ins Kino gehen, zwei andere aber zu Hause bleiben so wird häufig nicht beides möglich sein. Vor kurzem waren wir im Kino. Dort erlebten wir drei schwer behinderte Menschen, die mit einem "Helfer" unterwegs waren. Doch was, wenn zwei nicht den gleichen Film sehen wollen? O. k., manch einer kann vielleicht alleine in einen Film wenn jemand in Rufbereitschaft wäre. Aber für viele Menschen ist das nicht möglich. Also bleibt nur allen dreien, in den gleichen Film zu gehen. Ja, das kann schon lustig sein. Muss es aber nicht, denn wenn der Wunsch ein anderer Film gewesen wäre ist das sicher nicht so toll. Aber das geht noch viel weiter. Kann ich zur Toilette, wenn ich eben muss? Solche Grundbedürfnisse sollten eigentlich nicht aufgeschoben werden. Doch wenn nur einer Dienst auf einer Wohngruppe hat, tja dann muss es aufgeschoben werden. Denn für mehrere Menschen gleichzeitig etwas Wichtiges zu erledigen ist wohl schwierig. Unser selbstbestimmtes Leben, so gut es eben geht ist uns unglaublich viel wert! Dass es in unserer Hand liegt, wer wann was für uns und mit uns ausführt. Es ist schade, dass das so schwer gemacht wird. Vermutlich schreckt das auch viele ab, aus Einrichtungen auszuziehen... Und ein selbstbestimmtes Leben zu organisieren.

Immer wieder gehen „unsere Helfer“. Das bezieht sich sowohl auf unsere Assistentinnen wie auch auf diverse Ärzte und Therapeuten. Wenn man auf ein großes Netzwerk an Menschen angewiesen ist, gehört dies leider zum Alltag. So auch jetzt wieder gerade. Eine Assistentin zieht kurzfristig in eine andere Stadt. Es ist schwierig, immer wieder neue Menschen in unser Leben zu lassen. Bis sich Abläufe eingespielt haben vergeht immer viel Zeit. Es ist ein Kommen und Gehen… Also wieder alles von Anfang an: Was sind die Aufgaben, was ist uns besonders wichtig! Dies kann man nicht in wenigen Tagen erreichen. Jemand in unser Privatleben rein lassen mit allem was dazu gehört. Meine Wohnung ist deren Arbeitsplatz. Keine Firma oder ein Büro, sondern unser Privatleben und Rückzugsort. Und es ist meine Lebenszeit….

Ich fahre mit meinem E-Rolli rückwärts aus dem Aufzug. Plötzlich und unerwartet lang mich ein großer Mann von hinten an. Dann gibt er ungefragt Anweisung, wie ich seiner Meinung zufolge am besten aus dem Aufzug komme. „Rechts einschlagen…. Super ausgeparkt“, dann nochmal angetatschte. GRRRRRRRRR. Erzählt dir jemand, wie du dich laufend zu verhalten hast um aus einem Aufzug hinaus zu kommen? Wohl kaum. Genauso unnötig ist das bei uns auch. Denn wir sitzen lange genug im Rolli, um ihn bedienen zu können!

Merkmale unseres Alltags, die aufgrund der verschiedenen Behinderungen zustande kommen: Dies ist keine vollständige Liste, sondern mal ein Anfang der sicher noch fortgesetzt werden wird.

- ohne gute Kenntnisse der Sozialgesetzbücher und Rechte von Menschen mit Behinderung, bekommt man nichts oder ausschließlich unzureichendes was man für den Alltag benötigt. Ohne Widersprüche gegen Ämter und Behörden ist das Versorgungsniveau in Deutschland niedrig. Und immer wieder die Kraft zu haben für das was man dringend braucht zu kämpfen, tja das haben leider nicht alle Betroffenen. Und die die es nicht selber können sind verloren, wenn sie niemanden haben der dies für sie einfordert.

- Man lebt in einer Art Parallelgesellschaft, von der Menschen ohne Einschränkungen kaum etwas wissen. Man ist umgeben von Ärzten und Therapeuten, die oft selber nicht weiter wissen. Hilft nur Experte in eigener Sache zu werden, um in diesem System nicht unterzugehen. Denn nicht alles was medizinisch möglich ist, ist auch für das eigene Leben sinnvoll. Ärzte und Therapeuten, die selber eingestehen nicht weiter zu wissen sind uns am liebsten. Denn alle anderen sind eine Bankrotterklärung für unsere Gesellschaft. Gerade bei komplexen Erkrankungen wird man als Patient immer wieder um die Buchstabierung dieser gebeten, was nicht besonders vertrauenerweckend ist. Denn man selbst und/oder enge Bezugspersonen kennen die Problematiken am besten, das unbeholfene Fachchinesisch hilft selten weiter. Ärzte die nicht weiter wissen sollten dies unserer Meinung nach einfach sagen. Doch diese Spezies Mensch scheint damit ganz besonders große Probleme zu haben. Der Halbgott in Weiß eben… Noch unbekannte Ärzte schrecken häufig vor Menschen mit komplexen Erkrankungen zurück. Allein die dicken Akten zu lesen, ist häufig zeitlich unrealistisch. Das Gesicht der Ärzte wenn man für sie unrealistisch erklärte Ziele doch erreicht hat, ist köstlich ;-) Wenn man sich in einem Dschungel von Therapie Möglichkeiten befindet und jeder Arzt noch etwas anderes vorschlägt was seiner Meinung nach besonders wichtig ist, kann dieser zu sehr vollem Terminkalender führen. Unsere Meinung ist dazu folgende: Nicht jede therapeutische Intervention die theoretisch möglich ist es auch sinnvoll. Und nicht die Quantität der Therapien wird zum Erfolg führen, sondern die Qualität. Warum ist es so schwer durchzusetzen, mal mit einer Therapiemöglichkeit eine Weile zu pausieren, weil vielleicht etwas anderes gerade wichtiger ist. Wir finden, dass jeder Mensch hier selber die Mischung finden muss, die für ihn passt.

Menschen deren Einschränkungen nicht offensichtlich sind, erleben immer wieder Fragen wie beispielsweise „sind Sie eine Kollegin"? Einfach durch das enorme Fachwissen. Mit Fachbegriffen um uns schmeißen stellt für uns überhaupt kein Problem dar. Der „Otto Normalverbraucher“ versteht davon nicht viel.

- Als wäre eine Behinderung, chronische Erkrankung oder auch eine Mischung aus beidem nicht schon schwierig genug. Der Bürokratiedschungel in dem man unklare Zuständigkeiten herausfinden muss, immer wieder neue Anträge einzureichen hat obwohl sich an der Situation nichts verändert hat und man sich quer durch Paragraphendschungel arbeitet um eine konkrete Gesetzeslage herauszufinden. Immer wieder der Stress mit den verschiedensten Kostenträgern, die sich gegenseitig immer den schwarzen Peter zu schieben möchten. Denn kein Amt möchte gerne für eine benötigte Leistung zahlen. Es wird immer nach Ausweichmöglichkeiten gesucht. Wie schwierig diese Betroffenen das Leben machen können, erleben wir immer wieder am eigenen Leib. Es ist unglaublich anstrengend sich für dringend benötigte Dinge rechtfertigen zu müssen. Es handelt sich hierbei nicht um Luxus, sondern um behinderungsbedingte Nachteilsausgleiche. Sei es im Schwerbehindertenrecht, der Finanzierung von Assistenzleistungen, Krankenkasse und Pflegekasse sowie örtlicher und überörtlicher Sozialhilfeträger usw. Immer wieder Briefe schreiben, nervige Telefonate führen die doch nicht zum gewünschten Ergebnis führen. Immer wieder einen unerbittlichen Kampf führen zu müssen, um den Alltag irgendwie bewältigen zu können. Dies alles belastet uns zusätzlich!

Teil 2

Merkmale unseres Alltags, die aufgrund der verschiedenen Behinderungen zustande kommen: Dies ist keine vollständige Liste.

- Ein Kostenfaktor sein…. Alles wird gegen und Aufgerechnet. Ist dieses oder jenes „nicht wirtschaftlich“, kann der Kostenträger entscheiden…

- Warst du schon mal auf einem Volksfest oder in einem Freizeitpark? Diese Frage werden die allermeisten Menschen selbstverständlich mit „Ja“ beantworten. Doch wie sieht es für einen Menschen beispielsweise mit Epilepsie aus? Viele Fahrgeschäfte können überhaupt nicht genutzt werden, wegen krampfauslösenden Lichteffekten. Dies kann aber auch bei beleuchteten Wasserutschen in Schwimmbädern sein, Kinofilme und Filme im Allgemeinen betreffen. Probleme mit dem Gleichgewicht? Das meiste ist aufgrund Sicherheitsvorschriften nicht gestattet. Will man als Rollstuhlfahrer auch ein Fahrgeschäft auf dem Volksfest nutzen? Kaum möglich! Vielleicht noch für Kinder, die man aus ihrem Rollstuhl hinaus heben kann. Aber für jemanden Erwachsenen mit einem elektrischen Rollstuhl, unmöglich. Und was, wenn man Kindern erklären muss, dass sie weil sie nicht laufen können all das was andere Kinder und Jugendliche nutzen nicht dürfen. Ist es dann besser gleich fort zu bleiben und sich diesen Stress und die damit verbundene Frustration zu umgehen? Finde ich schade. Denn auch Menschen mit verschiedensten Behinderungen sollten die Möglichkeit bekommen, an alltäglichen Veranstaltungen teilnehmen zu können. Dieses ist in den letzten Jahren sicher etwas besser geworden, es gibt mehr Möglichkeiten. Aber vieles ist dennoch unerreichbar.

- Die Menschen um uns herum haben viele verschiedene Aufgaben. So sind beispielsweise unserer Assistentinnen Pflegekräfte, Hauswirtschaftler beispielsweise zum Putzen und Kochen, Physio- und Ergotherapeuten, um regelmäßig notwendige Übungen durchzuführen. Lebensbegleiter, die helfen den Alltag zu meistern. Manchmal Gesprächspartner, zum Quatschen mit einer Jugendlichen in unserem System. Für die kleinen Spielkameraden, Bezugspersonen im Außen. Geschichten vorlesen, Anrufe tätigen und handwerkliche Tätigkeiten und vieles mehr. Allroundtalente, auf die wir für eine selbstständige Lebensführung angewiesen sind.

- Ein Tag ohne Termine, das schätzen wir besonders. Unbeschwerte Zeit bei den Schmetterlingen verbringen zu können, das gibt uns großen Halt. Den Terminkalender einmal frei zu schaufeln, sei es für einen einzelnen Tag oder mehrere Tage am Stück. Selbst einzusehen eine Pause zu brauchen, vom Alltag im Ärzte und Therapiedschungel. Denn außerhalb findet auch noch ein Leben statt, das nicht vernachlässigt werden sollte.

"Ablehnung der Krankenkasse"

Heute kam Post von der Krankenkasse, darüber habe ich mich ganz schön aufgeregt. Mal wieder flattert eine Ablehnung ins Haus… Dass dieses Vorgehen System hat, ist mir ausreichend bekannt. Trotzdem hat es mich heute ganz besonders aufgeregt. Nach der internationalen Messe „Reha Care“ in Düsseldorf haben wir Sonnenblumen eine „Lagerungsinsel“ getestet. Vierzehn Tage durften wir sie zu Probe hier haben. Wir sind total begeistert von diesem Produkt, da darin eine relativ schmerzarme und angenehme Positionierung erreicht werden kann. Außerdem ist es mal ein anderes sitzen als im Rollstuhl, oder das Liegen im Bett. Da wir uns bisher nur in diesen beiden Orten aufhalten können wäre es schön, wenn der Widerspruch erfolgreich ist und wir bald eine eigene „Lagerungsinsel“ bekommen würden. Bitte drückt uns die Daumen, haben bereits begonnen den Widerspruch zu schreiben. Der wird am Montag abgeschickt!

Aktuelles zum Thema Bundesteilhabegesetz:

"Von Leuten gemacht, die nichts davon verstehen" Erschinen im ZDF, von K. Hofmann http://www.heute.de/bundesteilhabegesetz-faellt-bei-expertenanhoerung-im-bundestag-durch-45847154.html#

„Bundesteilhabegesetz - oder wie man es nicht machen darf!“ Veröffentlicht am Dienstag, 29. November 2016 von Gerhard Bartz http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/35074/Bundesteilhabegesetz---oder-wie-man-es-nicht-machen-darf!.htm

"Radikale Verschlechterungen für Menschen mit Behinderung", Deutschlandfunk 22.9.2016 http://www.deutschlandfunk.de/bundesteilhabegesetz-radikale-verschlechterungen-fuer.862.de.html?dram:article_id=366587

"Interessensvertretung selbstbestimmt Leben" http://isl-ev.de/index.php?option=com_content&view=category&layout=blog&id=90&Itemid=410 Dort sind vielfältige Informationen zum Thema selbstbestimmtes Leben zu finden.

Petition an den Deutschen Bundestag bezüglich „Bundesteilhabegesetz“: Bitte Inhalt weiter verbreiten. Es ist für alle Menschen mit Behinderung und deren Umfeld von enormer Wichtigkeit. Danke!

https://epetitionen.bundestag.de/content/petitionen/_2016/_08/_01/Petition_67028.html

„Bundesteilhabegesetz beschneidet Recht auf Selbstbestimmung“ https://www.asb.de/de/news/2016-07/bundesteilhabegesetz-beschneidet-recht-auf-selbstbestimmung in diesem Artikel ist am Ende ein „Gutachten“ zum Gesetzesentwurf zu finden, lohnt sich zu lesen.

Aktueller Artikel zum Protest gegen das BTHG (Bundesteilhabegesetz). http://www.kobinet-nachrichten.org/de/1/nachrichten/34143/Demo-vor-Brandenburger-Landtag.htm
Aufruf "Nachbesserung jetzt!" beim Bundesteilhabegesetz http://www.cbp.caritas.de/

http://nichtmeingesetz.de/2016/05/10/die-10-groessten-maengel-des-entwurfs-zum-bundesteilhabegesetz/

http://www.teilhabegesetz.org//media/160426_Entwurf_Bundesteilhabegesetz_EghV.pdf

Vor ein paar Tagen sind wir zufällig auf die Reportage „Wirklich beste Freunde“ von 37 Grad (ZDF) gestoßen.

„Nico, 27, ist durch eine Muskelerkrankung nahezu bewegungslos geworden. Betreut wird er von seinen Freunden… Er managet seinen Betreuer-Stab, organisiert gemeinsame Partynächte und sogar Reisen.“

http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html

"Zwischen Inklusion und Nixklusion" heißt ein Blog zum Thema Behinderung. Wie sieht es in der Realität wirklich aus? Dazu könnt ihr hier mehr erfahren, wenn jemand Interesse hat. https://kirstenmalzwei.blogspot.de/

2017

Vor ein paar Tagen ist etwas ziemlich blödes passiert. Beginne ich mal am Anfang…. Hoffe es ist verständlich, was ich meine. Wir wohnen in einem Hochhaus, was natürlich als Rollifahrerin nicht unbedingt ideal ist. Aber dort findet man halt häufig einigermaßen barrierefrei Wohnungen. Es war später Nachmittag und ich bin von einer Verabredung zurück nach Hause gefahren. Dort angekommen stellte ich fest, dass der Aufzug außer Betrieb war. Also erst mal den Hausmeister angerufen. Dieser teilte mir mit, er habe schon mit der Aufzugsfirma gesprochen und diese repariere bis zum Abend besagten Aufzug. Okay, immerhin. Ärgerlich zwar, doch dann änderte ich meinen Plan und schrieb parallel noch einer Nachbarin eine Nachricht, sie solle mich bitte informieren wenn der Aufzug wieder in betrieb ist. Um 21 Uhr war dies immer noch nicht der Fall. Der Hausmeister war zu diesem Zeitpunkt nicht mehr erreichbar und auch die Schmetterlinge konnten uns in diesem Fall nicht helfen, da sie im Krankenhaus waren. So ein Mist!!! Überlegungen, was kann man nun machen? Wo könnten wir nur übernachten? Freunde durchgegangen im Kopf, Assistentinnen…. Und immer wieder die Frage, wo wir nur bleiben könnten. Eine Idee, doch dann sprach doch etwas dagegen. Wir kämen wir dort nur hin? Nein, Gedanken wieder verworfen… Irgendwann hatten wir dann die Idee, eine Freundin welche glücklicherweise eine barrierefreie Wohnung hat zu fragen. Doch die meldete sich nicht zurück. Mist, was nur tun? Letztendlich hat sie sich dann zum Glück doch noch gelmeldet und wir sind dorthin gefahren… Danke nochmal an dieser Stelle! Am schlimmsten war dieses Gefühl, nicht mehr nach Hause zu kommen.

Körperliche Abhängigkeit

Wir (Schmetterlinge) waren die letzten zwei Jahre körperlich ziemlich krank. Unser gemeinsamer Alltag spielte sich hauptsächlich in einem tristen (Mehr Bett) Krankenhauszimmer ab. Wir wurden sehr oft operiert. Näher möchte ich darauf nicht eingehen. Immer und immer wieder hatten wir ZVK (zentraler Venenkatheter), Drainagen, XXL Verbände (die von Anfang juckten und rutschten) und Infusionen.

Schon wieder sind beide Systeme mit neuen Menschen konfrontiert. Nachdem es in der alten Physiopraxis nicht mehr weiterging haben wir uns nun eine neue gesucht. Dort waren wir heute zum dritten Mal. So schmerzhaft wie dort war noch nie eine Physiotherapiebehandlung für uns. Angenehm war es für uns selten, aber es muss halt sein. Am effektivsten und schmerzärmsten ist für uns die Physiotherapie im Bewegungsbad. Da gehen wir wirklich sehr gerne hin. Wenn das mal ausfällt dort merken wir das sehr schnell. Neue Menschen so dicht an uns ran zu lassen wie es in der Physiotherapie eben notwendig ist mit Körperkontakt, Transfer etc. fällt uns wirklich schwer. Deshalb haben wir im Moment noch immer jemanden dabei der mitgeht. Vielen Dank! Das von Anfang an alleine zu machen wäre für uns noch viel schwieriger. Nun ist der Physiotherapeut auch noch ein Mann was die Situation nicht einfacher macht. Die letzten Jahre waren wir überwiegend bei Frauen in Physiotherapie, noch in der alten Stadt in der wir lebten bevor wir 2013 hierhergezogen sind hatten wir auch noch Ergotherapie. Mit dem dortigen Ergotherapeuten haben wir uns sehr gut verstanden und haben bis heute noch Kontakt zueinander. Dies ist allerdings eher die Ausnahme. Zurück zur neunen Physiotherapie, mit dem Rolli etwa 10 Minuten von der Wohnung entfernt. Läuft jemand neben her so dass wir nicht mit 6 KM/H fahren können planen wir lieber 15 Minuten ein. Was in der Praxis etwas merkwürdig ist, ist die Tatsache, dass es dort keine einzelnen Räume gibt. Stattdessen finden die Therapien von allen Patienten in einem großen Raum statt. Ausschließlich durch Vorhänge abgetrennt so dass man zwangsläufig die anderen Gespräche mit hört. Das erleben wir als nicht so angenehm. Denn immer wieder plärrt irgendjemand durch die Gegend oder die Therapeuten unterhalten sich untereinander. Das kennen wir so nicht. Wir haben jetzt entschieden dass wir das eine Rezept dort auf jeden Fall einlösen und gegen Ende des Rezeptes bevor dieses beendet ist dann entscheiden ob wir in diese Praxis weitergehen werden. Da es nicht ganz einfach ist eine Physiotherapiepraxis für uns zu finden versuchen wir es auf jeden Fall erst einmal. Heute hat sich der Therapeut Schulter und Nacken vorgenommen. Klingt vielleicht für manch einen Menschen nach einer Art Wellnessprogramm, für uns hingegen ist es sehr schmerzhaft. Besonders schmerzhafte Punkte wurden per Triggermethode behandelt, anschließend wurden wir auch noch geschröpft. Auch nicht angenehm. Der Physiotherapeut kam zu dem Ergebnis das viel zu tun sei, das ist nichts Neues für uns... Was das Ziel dieser Therapie für uns ist? Den jetzigen Stand erhalten, von Verbesserung kann man leider nicht ausgehen. Bis bald, Sonnenblumen

Es war ein sehr warmer und sonniger Tag. Viele Menschen werden versucht haben Zeit draußen in der Natur zu verbringen. Wir Sonnenblumen hingegen fuhren quer durch die Stadt öffentlichen Verkehrsmittel, ohne dies zu beabsichtigen. Eigentlich hatten wir nur ein kurzes Stück zu fahren, schnell nach Hause war der Plan. Doch dann kam alles anders. Da wir einen elektrischen Rollstuhl zur Fortbewegung benötigen, sind wir immer auf Elektronik angewiesen. Zunächst mal natürlich das wichtigste ist der funktionierende Rolli, das war vor ein paar Tagen nach einer Reparatur im Sanitätshaus bereits ein Problem. Heute war es allerdings ganz anders. Die Rampe im Öffentlichen Nachverkehr fiel aus. Wir waren in der Bahn, kamen aber nicht mehr raus. Also beim Einsteigen hat noch alles ordnungsgemäß funktioniert. Doch als wir austeigen wollten, nicht mehr. Das Verkehrsmittel voll mit Leuten, die schnatternden und alles besser zu wissen glaubten. Ja, ich könnte ja rückwärts rausfahren, oder ein anderer Fahrgast, er hebt den Rollstuhl einfach raus. Wir haben daraufhin versucht uns Gehör zu verschaffen, haben erklärt dass die Ideen ja gut seien aber eben nicht funktionieren. Das wollte die Masse aber nicht glauben. Der Fahrer versuchte mehrfach die Hebebühne doch noch zum Laufen zu bringen, der Unmut der anderen Fahrgäste wurde immer größer. Ich wurde beschimpft, lautstark von vielen Menschen was ein sehr unangenehmes Gefühl war. Als wenn ich es mir ausgesucht hätte dann noch quer durch die Gegend mitfahren zu müssen… Der Fahrer fuhr dann weiter, das war ein sehr komisches Gefühl. Als ich dann endlich allein mit dem Fahrer im Fahrzeug war verständigte dieser eine Hilfsdienst, welcher zum Glück eine mobile Rampe dabei hatte. So konnten wir nach etwa einer Stunde das Fahrzeug, wenn auch wo völlig verkehrtes, verlassen. Zurück mussten wir dann ja auch noch…. Als wir endlich zuhause angekommen sind waren wir völlig verschwitzt und erschöpft. Für das System war dies eine schwierige Situation, einige Kinder bekamen Panik und Andere wollten nur noch raus da – was ja nicht ging. Viele Grüße, Sonnenblumen

Therapeuten Wechsel

Wir müssen uns mal wieder eine neue Physiotherapie Praxis suchen. Der Grund ist diesmal ziemlich verrückt. Ein Therapeut der Praxis hatte einen Arbeitsunfall mit einem anderen Rollstuhlfahrer. Deshalb dürfen dort Rollifahrer nicht mehr behandelt werden… Arbeitsrechtliche Auflage. Kurios. Eigentlich sollte man doch davon ausgehen dass ein Physiotherapeut in der Lage sein sollte Jemanden von seinem Rollstuhl z.B. auf die Behandlungsliege zu transferieren. Mein Vorschlag einen Lifter einzusetzen für diejenigen, die es bräuchten wurde abgelehnt. Wir waren dort schon einige Rollifahrer. Und für uns bedeutet das halt wieder Therapeuten Wechsel, wieder neu irgendwo anfangen zu müssen. Jemand geeigneten haben wir noch nicht gefunden. Das ist gar nicht so einfach. Denn es sollte ja möglichst gut erreichbar sein und auch fachlich und menschlich passen. Schließlich verbringen wir wirklich viel Zeit mit diesen Menschen. Machen uns jetzt nochmal auf die Suche, bis bald. Sonnenblumen

„Wir wollen kein Zoo sein“, „nicht schon wieder Zoo“…

Viele Assistenzbewerberinnen gucken uns an, fragen ganz viele Sachen. Schauen unsere Wohnung an, die Kaninchen auch. Und dann gehen sie wieder. Bisher kam Keine in dieser Runde wieder. Erst sagen die meisten, toller Job…, will ich unbedingt machen. Dann am nächsten Tag die Absage. Wollen ja auch nicht Jeden, aber auch die, die wir wollen sagten ab. Es nervt, ist anstrengend, kostet viel Kraft und auch Zeit. Immer und immer wieder ähnliche Fragen von uns, die Antworten können super unterschiedlich sein. Wichtig ist uns dass die Bewerberinnen verstehen, wobei es bei Assistenz geht. Nämlich ein möglichst selbstbestimmtes Leben zu leben. Das versteht noch lange nicht jeder. Gerade hatten wir wieder eine Bewerberin die einer anderen Religion angehört. Mitten im Gespräch ging sie beten…Wie viel Toleranz sollen wir denn bitte noch aufbringen? Das müssen wir jeden Tag auf unterschiedliche Art und Weise.

Statements einer unserer Assistentinnen zu ihren Tätigkeiten bei den Sonnenblumen

Vielen Dank, dass wir das hier veröffentlichen dürfen!

Es kann turbulenter und anstrengender sein als für einen Arbeitgeber ohne MPS, da man sich auf viele verschiedene Persönlichkeiten einstellen muss. Es ist nicht, als arbeite man für „einen Rollifahrer“, sondern für eine ganze Gruppe! Ich muss sehr viel Flexibilität bezüglich der Ansprüche der Persönlichkeiten an den Tag legen. Eine kindliche Persönlichkeit wünscht sich zum Beispiel vorgelesen zu bekommen, die kleinen Jungs möchten etwas anderes machen als ein Mädchen. Außerdem brauchen die Großen bei verschiedensten Dingen Unterstützung, Jugendliche haben noch mal andere Wünsche und Bedürfnisse… was die Tätigkeit sehr abwechslungsreich macht. Es kann anstrengend sein, aber es wird aber auch nicht langweilig werden! Feingefühl ist von Vorteil. Beispielsweise ist darauf zu achten was ich wann wie sage und wem, um nicht zu Triggern etc. So wichtig wie in wenigen anderen Jobs ist das gegenseitige Kennenlernen, diese Phase braucht viel Zeit. Bis man als Außenstehender annähernd das System durchblickt, vergeht viel Zeit und man muss sich bemühen wollen. Anfangs verunsichert ein Manches, bis man ungefähr weiß was der Arbeitgeber unter Assistenz versteht. Was bei Jedem anders sein wird, die eine hat ihre Prioritäten auf einem Focus, ein anderer Mensch wo ganz anders. Die Tätigkeit bei euch Sonnenblumen ist eine sehr abwechslungsreiche, bei welcher sehr verschiedene Aufgaben anfallen. Allroundfähigkeiten sind von Vorteil wie zum Beispiel Pflege, Unterstützung im Haushalt, Begleitung zu Veranstaltungen sowie Handwerkliche Tätigkeiten ähnlich eines Hausmeisters etc.… Es handelt sich um eine sehr persönliche Tätigkeit, da viele Arbeitsfelder mit der Privatsphäre des Arbeitgebers zu tun haben. Außerdem findet ein Großteil der Aufgaben im häuslichen Umfeld statt. Flexibilität sowie keine Scheu auf Menschen zuzugehen seitens der Assistenten ist sehr wichtig. Zum Beispiel im Schwimmbad Unterstützung holen damit die Sonnenblumen ins Wasser kommen, für Platz sorgen in öffentlichen Verkehrsmitteln usw. Was andere Leute denken, muss einem während des Einsatzes völlig egal sein. Die Assistentinnen sind als Person gefragt. Im Alltag wird man als Assistentin häufig angesprochen, anstatt des behinderten Menschen. Hierrüber sind Absprachen mit dem Arbeitgeber zu treffen. Selbstbewusstsein haben! Vor allem anfangs könnte man Dinge persönlich nehmen, die nichts mit einem selbst zu tun haben sondern aus der DIS resultieren. Zum Beispiel bei unterschiedliche „Launen“ der verschiedenen Persönlichkeiten. Anfangs war es für mich sehr anstrengend, alle Eindrücke zu verarbeiten. Man weiß noch nicht, wie nah man dem Arbeitgeber treten darf und soll, wie viel man von sich aus „anbieten“ soll, ohne die individuelle Grenze der Selbstbestimmtheit zu überschreiten.

Vor ein paar Tagen sind wir zufällig auf die Reportage „Wirklich beste Freunde“ von 37 Grad (ZDF) gestoßen.

http://www.zdf.de/37-grad/wirklich-beste-freunde-eine-clique-fuers-leben-inklusion-41986672.html

Aufzug im Haus defekt

komme nachmittags nach Hause. Da ich den Aufzug benutzen muss um zur Wohnung zu kommen fahre ich hin. Großes Schild "außer Betrieb". Rufe den Hausmeister an, er ruft bei der Aufzugfirma an. Das dauert…

Busfahrt: als E- Rollifahrer kann Bus fahren zum Abenteuer werden. Heute ist mir was Kurioses passiert. Sitze an der Bushaltestelle, der Bus kommt. Sitze vorne bei der Fahrertür um zu sagen, dass ich die Rampe brauche. Daraufhin der Busfahrer: „keine Zeit“. Tür zu, fährt weiter. Na toll!

2018

Stempel: "Behindert"

Menschen mit Schwerbehinderung sind so unterschiedlich wie alle anderen Menschen auch. Manchen von ihnen sieht man ihre Behinderung auf den ersten Blick an, wieder andere Beeinträchtigungen sind nicht oder nur mit geübtem Auge erkennbar. Durch unsere Behinderungen haben wir spezielle Bedürfnisse, die andere Menschen nicht haben. Wir haben immer wieder Kontakt und Auseinandersetzungen mit Ämtern und Behörden und verschiedensten Kostenträgern. Oft müssen wir uns für unsere behinderungsbedingten Bedürfnisse rechtfertigen. Auch wenn Dinge nötig sind um unser Leben zu meistern. Oft sitzt man am kürzeren Hebel.... und das behindert unser eigenes Leben sehr. Viel mehr, als die eigentliche Behinderung.

Körperliche Abhängigkeit

Wir Schmetterlinge waren die letzten zwei Jahre ziemlich krank. Unser gemeinsamer Alltag spielte sich hauptsächlich in einem tristen Krankenhauszimmer ab. Wir wurden sehr oft operiert. Auf die Art der OPs möchte ich näher nicht eingehen. Das tut auch nichts zur Sache. Immer und immer wieder hatten wir Zugänge, Infusionen, Drainagen. Oft hatten wir starke Schmerzen und uns war schlecht. Jedes Mal wenn wir aus der Narkose aufwachten, mussten wir uns wieder vieles erarbeiten.

Weißt du, dass du der wichtigste Mensch in meinem Leben bist? Dich anzusehen ist unbeschreiblich. Manchmal braucht man nichts zu sagen, ein Blick genügt, denn wir verstehen uns auch ohne Worte.

2018

Damit ihr da draußen euch vorstellen könnt, was das für ein Gerät ist, fügen wir ein Foto bei. Wir sind nicht in der Lage selbstständig zu stehen.

Am 19.11. wurde der Stehständer für uns Sonnenblumen endlich geliefert. Nach monatelangem Streit mit der Krankenkasse, die nicht diesen, sondern einen billigeren Stehständer übernehmen wollte, haben wir nun dank langem Atem das erfolgreich getestete Gerät bekommen. Auf der Reha Messe im Mai 2019 entdeckten wir diesen Stehständer. Bis jetzt ist also ein halbes Jahr vergangen, was schon eine lange Zeit ist. Zunächst kam ein Mitarbeiter der Firma, die diese Stehständer herstellt damit nach Hause um das Gerät zu testen. Dies verlief erfolgreich, ungewohnt zwar für uns, aber irgendwie doch positiv. Das entscheidenste Argument genau für dieses Hilfsmittel war, dass eine Hilfsperson ausreicht, um das Gerät nutzen zu können. Bei einem „gewöhnlichen Stehständer“ wäre dies nicht möglich, zwei Personen die uns helfen könnten sind aber in der Regel nicht zugegen. Folglich hätte dies keinen Nutzen, denn wir könnten das Hilfsmittel nur selten verwenden. So ist das natürlich nicht gedacht. Wir sollten schon täglich darinstehen, unsere Idee ist nun die tägliche „Steh Einheit“ während dem Kochen einzulegen. Einige Persönlichkeiten von uns kochen sehr gerne mit Hilfe unserer Assistentinnen. Getestet, ob dieses Hilfsmittel in die Küche passt, haben wir bereits bei der Vorführung des Gerätes getestet. Einen ganz entscheidenden Vorteil den dieses Ding außerdem hat ist Folgender, und zwar dass wir von der Assistentin oder den Schmetterlingen im Sitzen auf das Stehgerät umgesetzt werden können. So wie beispielsweise vom Bett in den Elektrorolli oder auf den Duschrollstuhl. Also ein Transfer wie sonst auch. Zur Einweisung kam ein Mann vom zuständigen Sanitätshaus und 2 Männer der Firma von dem Stehgerät. Diese vertreiben das Gerät in ganz Deutschland, so dass die beiden extra am Abend vorher in unsere Stadt angereist sind samt Stehständer. Der Mensch vom Sanitätshaus hatte noch nie mit diesem Gerät zu tun und reagierte im Vorfeld sehr abweisend und meinte, dass dieses Gerät sicher nicht von der Krankenkasse übernommen werden würde. Gestern bei der Einweisung zeigte er sich dann doch begeistert und meinte, dieser Stehständer beinhalte für ihn ungeahnte Möglichkeiten. Die drei Männer in unserem Wohnzimmer wurden uns dann etwas zu viel, einer roch sehr intensiv. Nach dem Umsetzen auf das Gerät erfolgte eine schier nicht enden wollende Zeit der Einstellungen, Korrekturen usw. Wir wurden gezogen und gezerrt, mal auf der einen Seite, am Po und an der Oberweite, um das Polster vorne am Bauch anzupassen. Beide Systeme bekamen parallel eine Einweisung in diesen Stehständer, nachdem die Dinge, die einmalig eingestellt werden müssen, fertig waren. „Wie fühlt es sich an? „Muss noch etwas anderes eingestellt werden?“ Nicht so leicht zu beantworten bei so vielen Eindrücken gleichzeitig. Elektrisch über eine Fernbedienung können wir selbstständig, wenn alle Teile die unseren Körper halten, stufenlos aufrichten. Hierzu sind unsere Füße festgeschallt, die Knie werden an 2 ergonomisch gepolsterten Haltevorrichtungen befestigt. Am Becken haben wir Seitenpelotten (zur Führung des Beckens und um mehr Halt zu bekommen), am Oberkörper sind nochmal Seitenpelotten angebracht um den Oberkörper zu stabilisieren. Das Rückenteil ist zunächst in sitzender Position zum Transfer eingestellt, dieses kann dann elektrisch nach oben gefahren werden. Dabei klappt der Sitz sich auf zu einem Rückhaltesystem für das Gesäß und den Rücken aus. Die Kopfstütze hilft den Kopf zu halten. Am vorderen Teil des Bauches bis zur Oberweite hält uns ein Rückhaltesystem, ein Tisch ist davor integriert. Das ist gut, unser Wasser steht also auf dem Tisch direkt an uns und wir könnten beispielsweise einen Laptop auf den Tisch stellen.

Nicht barrierfreies Hotel obwohl wir ein rollstuhlgerechtes Zimmer gebucht haben.

Anfang der Woche haben wir uns mit einer langjährigen Freundin in einem Hotel auf der Hälfte des Weges (des Wohnortes) für uns beide getroffen. Das Treffen insgesamt war super schön und hat uns beide sehr gefreut und uns beiden auch wirklich sehr gutgetan. Etwas weniger erfreulich, war die Hotelsituation. Wir hatten ein rollstuhlgerechtes Doppelzimmer gebucht, ebenso wie die Freundin. Als wir nun im Hotel ankamen, war die Situation Folgende: Uns wurde eröffnet, dass es bis zum rolligerechten Doppelzimmer drei Stufen hoch gäbe, was für uns mit einem Elektrorollstuhl ein absolut unüberwindbares Hindernis darstellt. Im Hotel angekommen, wandte sich die Hotelangestellte immer wieder an die Schmetterlinge, anstatt mit uns zu reden. Der heftigste Kommentar für uns war folgender: “Toll, dass Sie mit der Behinderten Urlaub machen.“ Wir Sonnenblumen hatten die Buchungsunterlagen, zahlten das Zimmer und dennoch wurde immer nur mit den Schmetterlingen gesprochen… Das war schon ganz schön heftig.

Danach die Situation mit dem Zimmer. Letztendlich wurde dann ein Zimmer im Erdgeschoss anders belegt, sodass wir es nutzen konnten. Wir nahmen dieses Hotelzimmer in das wir gerade so hinein kamen, da uns für diese Nacht keine andere Möglichkeit zur Verfügung stand. Ein Bad in das wir nicht rein kamen, kein fließendes Wasser da das Waschbecken für uns unerreichbar war. Da die gleiche Situation bei unserer Freundin im Zimmer auch so war, war es also auch nicht möglich, dass wir über ein rolligerechtes Zimmer verfügt hätten. Dann hätten wir uns zumindest das Bad teilen können, was aber aufgrund der Situation nicht ging. Uns wurde dann angeboten auf dem nahen gelegenen Campingplatze gäbe es eine rollstuhlgerechte Toilette. Super Idee… Für diese eine Nacht ging es irgendwie, da wir aufgrund der Situation des Katheterns nicht unbedingt auf eine Toilette angewiesen sind. In diesem Fall zum Glück! Wir bezogen das Zimmer, machten noch kurz Pause. Dann bekam ich eine Nachricht, dass M. nun auch da ist. Wir verabredeten uns vor der Rezeption. Es ging einen steilen Berg hinunter, wo wir wirklich froh waren, dass die Schmetterlinge von hinten etwas gegen halten konnten. Anders wäre es schon ziemlich schwierig geworden dort unterzukommen bei diesem massiven Gefälle. Auch unsere Freundin kam nicht in das Zimmer mit den drei Stufen nach oben. Wir beschlossen zunächst einen Spaziergang zu machen und rollten eine Weile nebeneinander her. Das hat uns wirklich beiden sehr gut gefallen. Die Umgebung war wirklich sehr schön, viel Natur und Ruhe. Trotz Sommerferien wirklich relativ wenige Menschen. Wir beschlossen abends gemeinsam dort im Hotel im Restaurant zu essen und bestellten einen Tisch für uns alle. Das Personal war relativ irritiert über die beiden Rollifahrer. Scheint dort wohl nicht so oft vorzukommen. Das Essen schmeckte wirklich gut, allerdings dauert es relativ lange bis bedient wurden. Konversation. Wir ließen einige Fotos machen von unserer Freundin und uns zusammen. Viele schöne Fotos sind entstanden, von denen ich ihr einige schicken will. Irgendwie schön verarbeitet, vielleicht zu einem Fotobuch. Nach dem Abendessen setzten wir beide uns in ihrem Hotelzimmer zusammen. Unsere beiden Begleitungen zogen sich etwas zurück. Das war ganz schön. So hatten wir ein bisschen Zeit nur für uns. Wir sind uns unglaublich vertraut, auch wenn wir uns länger nicht gesehen haben. Wir haben eine sehr gute Beziehung zueinander auch wenn wir uns nicht so häufig sehen können da einfach die Entfernung ganz schön weit ist… Als es schon spät geworden war gingen die Schmetterlinge und wir in unser Hotelzimmer. Dort hatten die Schmetterlinge plötzlich Angst. Die Vorhänge im Hotelzimmer erinnerten an eine Missbrauchssituation von früher. Gedrückt und in den Arm genommen werden, tat ihnen gut. Außerdem machte den Schmetterlingen die Situation mit dem Bad für uns zu schaffen, da sie einfach merkten das uns das schon belastet. Dann haben wir noch kurz den Fernseher angemacht um durch die Programme zu schalten. Zu Hause haben wir keinen Fernseher und vermissen diesen auch nicht. Schließlich kann man über den Laptop inzwischen viel ansehen, man es denn möchte. Wir verabredeten uns für den nächsten Morgen für 7:30 Uhr zum Frühstück. Die Schmetterlinge versuchten einen Tisch für uns zu organisieren während wir draußen auf unseren Besuch warteten. Es gab ein leckeres Frühstücksbuffet. Geschlafen haben wir alle relativ gut trotz der widrigen Umstände. Wir genossen ein ausgiebiges Frühstück mit allem was halt so dazu gehört. Erzählen, zuhören und einfach nur das Zusammensein genießen. Wir beschlossen, dass wir erst aus dem Hotel auschecken wollen und uns dann noch am See treffen. Einfach die Natur ein bisschen genießen, wir machten eine lange Spazierfahrt als das Wetter plötzlich umschlug. Wir suchten uns ein Plätzchen das trocken ist. Dann fuhren wir den Weg wieder zurück. Das Wetter wurde wieder besser und so beschlossen wir noch in einer Gaststätte etwas zu essen. Zunächst suchten wir uns draußen ein Plätzchen da alles schon wieder trocken war. Doch auch da suchte uns der Regen wieder heim, so dass wir dann mit dem Essen und Trinken nach innen umziehen mussten. Zum Glück gab es noch einen Tisch relativ am Rand wo es mit den beiden Rollstühlen ganz gut ging. Wir kosteten die gemeinsame Zeit richtig aus und besprachen, dass wir auf jeden Fall bald wieder telefonieren! Irgendwie war der Besuch als wäre da gar keine Zeit vergangen als wir uns zuletzt gesehen haben. Das erleben wir sonst fast nie. Irgendwie ist eine starke freundschaftliche Verbindung da. Es war zwar nur ein kurzes Treffen, aber es war wirklich schön!

Therme

Gestern waren wir mit einer neuen Assistentin und den lieben Schmetterlingen in einer Therme. Dort sind wir Sonnenblumen etwa einmal im Monat und das schon seit Jahren. Endlich mal wieder Therme mit den Schmetterlingen gemeinsam. So um kurz vor zwölf sind wir am Ziel angekommen. Der Weg von etwa einer Zeitstunde lohnt sich aber auf jeden Fall für uns. Wir haben viel Gepäck, diesmal ja für beide Systeme 😉. Jemand von uns scherzt, das sieht aus wie ein Umzug. Ein Tages Urlaub denke ich, das passt schon irgendwie. Es ist ja wie ein Tag Auszeit aus dem Alltag, ein ganz kurzer Urlaub. Alles Gepäck wurde in die Rolli Umkleide transportiert. Wir teilten uns auf. Die Schmetterlinge begannen uns umzuziehen während die Assistentin sich selbst umgezogen hat. Als sie fertig war kam sie zurück zu uns. Dann gingen die Schmetterlinge sich umziehen und wir wurden von der Assistentin angezogen. Die Tasche, was mit rein ins Bad soll, wurde gepackt. Bademantel, Handtuch, Handtuch für den Rolli damit dieser nicht nass wird. Dafür haben wir ein spezielles Handtuch eines Onlineshops für „Rehamode“ bestellt. Zwischen zwei Schichten Handtuchstoff befindet sich eine wasserundurchlässige Schicht innenliegend sowie Bändel um das Handtuch an dem Rollstuhl festbinden zu können ohne, dass es beim Transfer verrutscht. Wasser mit Kohlensäure muss immer mit doch einen Teil haben wir im Spint eingeschlossen in der Hoffnung, dass es nicht so warm wird wie in der Therme. Erklärungen für die neue Assistentin, viele Bemerkungen und Hinweise. Alles was nicht mit rein soll wird im Spint eingeschlossen und die Schmetterlinge zeigen der Assistentin wo der Duschrolli zu finden ist. Dieser wird geholt. Wir dürfen mit unserem Alltagsrolli zum Glück ins Bad rein, Danke. Alles andere wäre für uns auch nicht durchführbar. Den Duschrolli brauchen wir für die Sauna, darauf werden wir dann für die Dauer des kurzen Saunaganges umgesetzt und mit einem eigens mitgebrachten Gurt wird unser Oberkörper am Stuhl befestigt. Wir besprechen uns mit den lieben Schmetterlingen und klären, dass wir Sonnenblumen zuerst mit der Assistentin in die Sauna gehen. Halten Ausschau nach unserem Lieblingsbademeister. Im Thermenbereich ist er gerade nicht, wir fahren mit unserem E Rolli und die Assistentin schiebt den Duschrolli durch die Absperrung durch die man normalerweise nicht durch darf. Doch mit Rolli ist das Drehkreuz ja nicht passierbar. Dafür ist es nötig, mit einem Bademeister Kontakt aufzunehmen und diesen zu bitten, dass er uns durch die Absperrung hindurch lässt. Ankunft im Sauna Bereich. Es ist wunderbar leer, wie schön. Inzwischen gehen wir ja seit langem regelmäßig in die Sauna und machen uns keinerlei Gedanken mehr über die Nacktheit dort. Jemand weiter innen muss aber trotzdem einen Blick auf die Innenkinder werfen um zu jedem Zeitpunkt zu gewährleiten das in unserem System alles in Ordnung ist. Vielen Dank D., dass du das machst und dadurch der Saunabesuch möglich ist. Ich zeige der Assistentin alles, dann setzt sie mich auf den Duschrolli um und wir machen uns auf den Weg zur Saunaaufsicht. Teilen mit, dass wir die Rampe zur Soleinhalation benötigen. Ein unbekannter Bademeister weiß nicht wo die Rampe ist. Wir zum Glück schon. Wir sagen der Assistentin, dass sie uns bitte rückwärts die Rampe runter schiebt. Der Bademeister greift unbeholfen und ohne zu fragen ein. Das mögen wir nicht so gerne. Das Saunatuch ablegen, wir sitzen ja auf dem Duschrolli und brauchen deshalb kein Handtuch zum Unterlegen. Unser Trinken wird in der Nähe deponiert, wir brauchen viel Wasser in unserer Nähe. Wie immer. Das gibt uns Sicherheit, wovor genau weiß ich auch nicht. Der Rolli passt geradeso mit viel Mühe durch die Türe. Keiner drin, wir haben die Sauna für uns. Das finden wir ganz gut. Entspannung, ich versuche mich auf die Musik zu konzentrieren. Die Assistentin einen Moment lang ausblenden, es klappt. Die Saunatüre geht auf und mein Lieblingsbademeister kommt rein und meint, er hat uns gefunden. Wir quatschen kurz und er teilt mir mit wann er heute für den Aufguss eingeteilt ist. Der nächste ist um 13 Uhr und wir entschließen uns, dort teilzunehmen. Noch kurz bleiben wir in der Sauna sitzen und dann geht’s erst mal unter die Dusche. Diese funktioniert nicht. Schade, denn diese Erlebnisdusche finde ich toll. Der Duschrolli passt gerade so rein. Dann doch wo anders abduschen und eine kurze Pause einlegen. Trinken. Etwas an der frischen Luft sein und der Assistenz erklären, wo es nun hin geht. Wir sind fünf Minuten vor Beginn des Aufgusses an der Sauna. Der Bademeister unterhält sich mit Saunagästen. Die Assistentin bespricht mit mir, dass sie nicht mit in die Sauna möchte. Unser Lieblingsbademeister ermutigt sie, es doch für eine Runde zu versuchen. Sie könne jederzeit auch unabhängig von mir ausgehen. Das ist in dem Fall für mich kein Problem da ich genau weiß, sollte es mir zu viel werden, schiebt mich der Bademeister einfach aus der Sauna raus. Denn mit dem Duschrolli kann ich mich selbst nicht fortbewegen. Bin also in der Situation darauf angewiesen geschoben zu werden. Zu Beginn des Aufgusses stellt sich der Bademeister vor, fragt ob irgendwer Fragen hat oder Tipps für den Aufguss benötigt.

Die Assistentin geht nach einer Runde raus, wir schaffen heute alle drei Runden. Manchmal reicht es uns aber auch nach zwei Runden und wir wollen raus was einfach Tagesform abhängig ist. Unter die kalte Dusche und dann zurück zu meinem Rolli. Umgesetzt werden. Der Duschrolli bleibt in der Toilette für behinderte Menschen stehen da er später nochmal gebraucht wird. Wir fahren zurück in den Thermenbereich, wo sich die Schmetterlinge aufhalten. Es sieht uns ein Bademeister und lässt uns in den anderen Bereich hinüber. Es ging diesmal schnell, dass uns wer gesehen hat was leider nicht immer so ist. Wir finden die Schmetterlinge und beschließen ins Restaurant zu gehen. Wir nahmen einen Nizza Salat und die Schmetterlinge eine Currywurst mit Pommes. Wir bekamen ein paar Pommes ab und die Schmetterlinge etwas von unserem Salat. Unser Lieblingsbademeister kommt kurz vorbei. Schlägt uns vor mit uns in einen anderen Bereich zu gehen. Dort können die Schmetterlinge einige Bahnen schwimmen. Konversation über Themen die für uns in Ordnung sind, dass sie die Assistentin mitbekommt. Da muss man manchmal schon überlegen… Wieviel sollen die Assistenten von unserem Leben mitbekommen? Manchmal bekommen sie für unseren Geschmack zu viel mit was sich aber im Alltag nicht vermeiden lässt. Am schwierigsten ist, dass wenn es uns nicht so gut geht. Nach dem Essen werden wir kathetert und bekommen trockene Badekleidung. Danach warten wir auf den Bademeister. Die Schmetterlinge und wir wollen kurz in den Außenbereich, dort findet sich aber überhaupt kein Schatten weshalb wir dann schnell wieder drinnen sind. Wir machen uns auf den Weg nach oben in den anderen Bereich der Therme. Dort ist mehr los als unten. Die Schmetterlinge genießen es unendlich ein paar Bahnen zu schwimmen. Doch die Kraft lässt leider schnell nach. Das kühle Nass tut ihnen gut. Die Assistentin fragt, ob sie auch ein paar Bahnen schwimmen kann. Wir sagen ja, ist in Ordnung. Wir schauen den Schmetterlingen beim Schwimmen zu. Schön ist es, sie so glücklich zu sehen. Unendlich schön! Dann entdeckt ein Mädchen der Schmetterlinge die lange Wasserrutsche. Fragt, ja, sage ich, ja du kannst rutschen. Viel Spaß. Du bist schnell an der Reihe, es gibt keinen Stau an der Rutsche. Wieder oben angekommen wollt ihr nochmal rutschen. Klar, kein Problem. Wer will diesmal von euch rutschen? Das muss ja besprochen werden da sonst die Enttäuschung schnell zu groß wird. Erschöpft und glücklich machen wir uns auf den Rückweg nach unten. Die Schmetterlinge brauchen erst mal eine Pause. Doch sie überlegen es sich dann doch anders. Also wollen wir gemeinsam in ein Thermalbecken. Einen Bademeister organisieren um mit dem Lifter ins Wasser gefahren zu werden. Dieser Bademeister weiß nicht wie der Lifter funktioniert. Ich erkläre es ihm kurz. Der Fehler warum nichts ging ist schnell gefunden, denn er hat die Bremse nicht zu. Unsere Assistentin setzt uns vom E Rolli auf den Lifter und schnallt uns an. Wir erklären dem Bademeister die Position in welche er den Lifter bringen soll bevor er uns ins Wasser runterfährt. Etwas ruckartig werden wir ins Becken gelassen. Wir sagen der Assistentin, dass sie für einen bestimmte Zeit eine Pause machen kann. Dann sind wir mit den Schmetterlingen allein im Wasser. Das war so lange unmöglich und ist wunderschön, dass dies nun wieder geht. Ein sehr inniger Moment! Kleine und große Persönlichkeiten sind vorne, sich abwechselnd. Dann kommt die Assistentin wieder zurück und löst die Schmetterlinge ab. Wir sind nämlich eine ziemliche Wasserratte und wollen noch etwas im Becken bleiben. Unser Wasser zum Trinken steht die gesamte Zeit am Beckenrand und wird bei Bedarf aufgesucht. Das erste Mal alleine mit dieser Person im Wasser, das letzte Mal war ja eine andere und erfahrene Assistentin mit zur Einarbeitung dabei. Das hat sich irgendwie sicherer angefühlt. Erst mal zu einer Sprudelliege. Dort brauchen wir nicht so viel Hilfe. Wir unterhalten uns… Irgendwann sind nur noch wir beide im Wasser und sonst niemand mehr. Das ist wirklich klasse. Verschiedene Strömungen und Wassermassagen gibt es im Becken welche nach und nach ein- und ausgeschaltet werden. In diesem Becken sind wir sehr gerne doch bald ist es genug. Zufällig läuft ein Bademeister am Beckenrand vorbei, es ist derjenige der mich ins Wasser gelassen hat. Naja, geht schon irgendwie. Unsere Assistenz setzt uns auf dem Lifter im Wasser und schnallt uns an. Dann geht es raus aus dem Becken. Umsetzten, zurück in unseren Rolli. Wir sagen wir brauchen den Lifter später nochmal doch der Bademeister räumt ihn trotzdem in die Rolliumkleide rein. Nun ja, dann muss ihn später halt wer wieder rausholen… Wir Sonnenblumen gehen mit den Schmetterlingen ein Eis essen. Das Eis in der Therme ist wirklich gut. Für unsere Kleinen gibt es eine Eisschokolade, bei den Schmetterlingen setzt sich eine Jugendliche durch und isst einen Beeren Smoothie mit Vanille Eis. Beide Systeme alleine, da wir die Assistentin gebeten haben etwas Zeit für uns alleine zu haben. Was diese Assistentin davon hält weiß ich nicht genau aber das ist auch nicht so wichtig. Zu ihren Aufgaben gehört es eben auch manchmal zurückzutreten. Für uns ist es wichtig und richtig und das ist was für uns zählt. Es den Assistentinnen immer recht zu machen wäre ein Fass ohne Boden… Jaja, sie muss ja üben. Das ist gerade in den ersten Monaten ein Satz den wir uns immer wieder sagen. Auch wenn es vielleicht gerade anders angenehmer wäre. Dort angekommen fragen wir nach dem Lifter. Er wird wieder geholt. Noch eine Rollifahrerin ist gekommen, sie kann aber ein paar Schritte die Treppe hinuntergehen und braucht somit den Lifter nicht. Manchmal sind wir auch mehrere Rollifahrer dort was höchsten in der Umkleide und Dusche mal eng wird. Denn es gibt nur diese eine für Rollifahrer. Der Lifter ist ja immer nur kurz im Einsatz und kann dann dort hin gefahren werden wo er benötigt wird.

Ein sehr ruhiges Becken ist das, wo wir uns rein liftern lassen. Musik über und unter dem Wasser und tolle Farbspiele sollen zur Entspannung beitragen. Bei uns geht dieses Konzept absolut auf. Mit den Schmetterlingen in diesem Becken zu sein ist so unendlich schön. Endlich wieder! Wir liegen bei den lieben Schmetterlingen im Arm und werden durch s´ Wasser gezogen. Im Arm der Schmetterlinge trauen wir uns die Schwimmhilfe abzulegen. Das machen wir mit den Assistentinnen nicht. Das geht vom Gefühl her nur mit den Schmetterlingen. Wir entspannen uns so unendlich gut, dass wir fast einschlafen. Im warmen Wasser werden wir getragen, schweben durch das Wasser. Die Zeit und den Raum vergessen wir völlig denn jetzt zählt nur dieser Augenblick. Wir versuchen dieses wunderbare Gefühl abzuspeichern um uns dieses bei Bedarf wieder ins Gedächtnis rufen zu können. Wir fühlen uns so geborgen und geliebt in eurem Arm. Vielen lieben Dank! Wir liegen mit dem Kopf auf eurer Schulter, dann schweben wir quer durchs Becken. Dann nehmen wir doch wieder unsere Schwimmhilfe, damit ihr uns an den Beinen ziehen könnt um mit den Ohren unter Wasser zu sein. Unterlagert mit mehreren Schwimmnudeln, oben am Kopf und Oberkörper in unsere Schwimmhilfe. Wir fühlen uns sicher und geborgen. Lassen den Alltag für eine kurze Zeit hinter uns. Das Gefühl in diesem Entspannungsbecken ist wundervoll, atemberaubend und Balsam für die Seele. Nähe, ganz nah mit dem Gefühl beieinander. Zwischendurch brauchen die Schmetterlinge Pause, dann hängen wir ein wenig im Wasser ab. Sind durch den Schwimmreifen gehalten. Nur im Schwimmbecken ist eine solche aufrechte Position für uns überhaupt möglich. Die Atmung ist dann ganz anders, viel tiefer und leichter wie im Sitzen. Wasser trinken, es steht am Beckenrand. Die Assistentin kommt. Für die Schmetterlinge reicht es, die Assistentin übernimmt da wir noch etwas im Wasser bleiben wollen. Wie immer. Mit der Assistentin ist es schlagartig so anders in diesem Becken. Von jetzt auf gleich. Die Entspannung ist nicht mehr so groß und die Augen können wir auch nicht schließen. Bitte versteht das nicht falsch, es ist in Ordnung mit einer Assistentin im Schwimmbecken. Aber es ist doch so anders als mit den Schmetterlingen.

Wir haben ein Salzpeeling für s´ Dampfbad gebucht und rollen entsprechend wieder in den Saunabereich. Da noch etwas Zeit ist quatsche ich noch mit unserem Lieblingsbademeister. Später, denke ich will ich mal kurz mit ihm reden ohne dass unsere Assistentin dabei ist. Das ist doch irgendwie ganz anders. Er holt das Salz und erklärt der Assistentin wie das mit dem Peeling im Dampfbad funktioniert. Ich werde wieder auf den Duschrolli gesetzt und angeschnallt. Abduschen, dann rein ins Dampfbad. Es hat heute nicht so viel Dampf wie sonst aber für s Peeling reichts. Dann etwas schwitzen, danach werde ich von unserer Assistentin mit dem Salz eingerieben. Weiter schwitzen. Ich habe etwas Salz am Finger und gerate damit ins Gesicht, was schrecklich beißt. Der Assistentin ist es zu heiß, da wir alleine im Dampfbad sind, kann sie kurz die Türe aufmachen. Sie läuft raus und kommt dann wieder zurück. Ein Tempo für die laufende Nase wird benötigt, sie holt es uns. Dann ist sie mit dem Peeling dran und findet es ganz angenehm. Ich peele ihr den Rücken, naja. Ist schon okay. Abduschen, von dem ganzen Salz befreien. Auch unter dem Anschnallgurt den wir immer selber mitbringen hat sich das Salz gesammelt. In sitzender Position ist es gar nicht so einfach all das Salz wieder von uns abzuwaschen. Dafür fühlt sich die Haut wunderbar an. So weich, fast wie neu. Die Assistentin duscht sich, dann setzt sie mich wieder vom Duschrolli in meinen Rolli. Ich sage ihr, dass sie kurz Pause machen kann und ich mich noch etwas alleine mit dem Bademeister unterhalten möchte. Unser Gespräch mit ihm war gut. Auch er hat schon so viele Leute die uns begleiten in die Therme kommen und gehen gesehen. Viele verschiedene Assistentinnen. Junge und alte, saunaerfahren uns solche die damit gar nichts anfangen können. Das ist so unterschiedlich. Er fragt wie es mit der neuen Assistentin die heute dabei ist läuft. Findet es gut, dass sie es mit der Sauna zumindest probiert hat. Kurze Pause zum duschatmen. Dann fahren wir zurück in den Thermenbereich. Kathetern. Trockene Sachen angezogen bekommen. Wir lassen uns mit Sonnencreme eincremen, denn wir wollen dann ins Außenbecken. Die Sonnencreme zieht ein und die Assistenz benachrichtigt den Bademeister, dass wir den Lifter wieder brauchen. Es muss erst mal Platz geschafft werden für den Rolli und den Lifter an der der richtigen Stelle. Das ist geschafft. Diese Menschen waren verständnisvoll, vielen Dank.

Wieder werden wir vom Rolli auf den Lifter gesetzt, angeschnallt. Runter gefahren ins Wasser. Die Schmetterlinge, die Assistentin und wir schwimmen zum Strudel. Ein Mädchen von uns möchte strudeln. Die Schmetterlinge zeigen, wieviel Hilfe wir dafür benötigen und in welcher Form. Zunächst strudelten wir zu dritt durch s´ Wasser. Die Schmetterlinge hielten sich an uns fest so dass auch bei ihnen Kleine vor konnten. Mehre Kleine wechselten sich ab. Dann hatte ein Mädchen von uns eine lustige Idee. Sie sagte der Assistentin, dass sie versuchen möchte, die Schmetterlinge einmal einzuholen indem wir so schnell wie möglich vorwärts sprudeln. Wir schaffen es und holen sie nach einigen Runden wieder ein. Einige Kids haben ihren Spaß und das ist wunderschön. Sie genießen es in vollen Zügen…. Den Schmetterlingen reicht es und sie gehen aus dem Wasser, wir bleiben mit der Assistenz noch etwas. Die Schmetterlinge wollen nochmal in den anderen Bereich und ein paar Bahnen schwimmen und rutschen. Diesmal gehen sie alleine, für uns ist es schöner noch etwas im Außenbecken zu sein. Unser Lieblingsbademeister kommt am Becken vorbei und ich frage ihn nach der Schwimmhilfe für die Assistentin von uns, die nicht schwimmen kann. Er hat etwas von den lange liegen gebliebenen Dingen über, die keiner mehr abgeholt hat. Vielleicht kann unsere nepalesische Assistentin damit ins Wasser. Wir bringen ihr das mal zum Ausprobieren mit. Es ist inzwischen etwa 20 Uhr und die Schmetterlinge haben sich schon mal geduscht. So können sie uns gleich übernehmen, sie ziehen uns den Tankini aus. In der Rollidusche setzten sie uns auf den Duschrolli, schnallen uns an. Die Assistentin geht sich selbst duschen und kommt wieder, wenn sie soweit ist zur Umkleide und Dusche. Dummerweise ist die Umkleide für Rollstuhlfahrer auch die Dusche. Dadurch dass es kein Fenster gibt wird es sehr dampfig nach dem Duschen. Unfreiwillige Sauna. Es gibt eine Liege zum Anziehen. Das Anziehen übernimmt die Assistentin als sie fertig ist. Sie packt die Dinge zusammen, nasse Dinge zu Nassem. Packt alles zusammen, schaut ob noch irgendwo etwas von uns liegt. In den Spint schauen, auch dort liegt nichts mehr. Parallel ziehen die Schmetterlinge nun sich selbst an. Wir bekommen noch Schuhe, die Haare werden gekämmt. Dann geht s´ weiter nach vorne zum Haare föhnen. Viel föhnen ist bei der Hitze nicht nötig, aber so ein wenig ist schon besser. Am Ausgang bezahlen wir die auf den Schlüssel gebuchten Beträge wie z.B. für s´ Essen oder das Peeling. Wir sind müde und erschöpft, aber es war ein toller Tag!

Für uns sind die Sonnenblumen etwas ganz Besonderes. Sie sind stark, mutig, kämpferisch, unternehmungslustig, perfektionistisch, selbstkritisch, zufrieden, warmherzig, liebevoll… Trotz ihrer schweren Körperbehinderung und all den Hürden die damit verbunden sind, stecken sie nicht den Kopf in den Sand! Ein kurzes Beispiel: Sonnenblumen und wir wollen zusammen ins Kino. Zuerst müssen wir mit der Straßenbahn in die Stadt fahren. Die Sonnenblumen wissen dabei nie, ob sie die nächste Straßenbahn mitnehmen kann oder nicht. Sind in der Bahn bereits Rollifahrer oder blockieren Kinderwägen oder große Gepäckstücke den Rolliplatz, ist eine Mitfahrt nicht möglich. Noch ärgerlicher ist es, wenn die Rampe mal wieder defekt ist. Wäre das ein Einzelfall okay, aber wenn es immer wieder vorkommt ist das echt ärgerlich. Einmal mussten wir 30 Minuten im Regen warten, weil erst die dritte Straßenbahn die Sonnenblumen und uns mitnehmen konnten. Als ein nicht auf einen Rollstuhl angewiesener Mensch hätte man spätestens nach 10 Minuten Wartezeit in die Straßenbahn einsteigen können. Endlich in der Straßenbahn wird nicht selten über Menschen wie die Sonnenblumen, die im E Rolli sitzen getuschelt. Oder Menschen bleiben am Rolli hängen und beschweren sich lautstark, dass der Rolli im Weg steht. Rollifahrer brauchen nun mal mehr Platz und können sich nicht in Luft auflösen. Im Kino angekommen bemerken wir, dass der Aufzug wegen Wartungsarbeiten nicht in Betrieb ist. Das bedeutet für beide Systeme das Kino muss ausfallen. Alle anderen Menschen nehmen die Rolltreppe oder die Treppe. Damit man doch noch was Schönes erlebt, gehen wir spontan in ein Café und trinken dort was Leckeres. Die Sonnenblumen versuchen immer aus allem das Beste zu machen. Trotz all der Mühen und Widrigkeiten „igeln“ sie sich nicht zu Hause ein, sondern gehen raus und machen viele Unternehmungen. Das finden wir sehr mutig und bewundernswert!

Tag auf der Messe Rehab (Messe zum Thema Behinderung)

Früh sind wir aufgestanden und zum Frühstücksbuffet gefahren. Aus dem Zimmer raus, die Kuscheltiere noch in Sicherheit gebracht vor dem Zimmermädchen. Das ist den Kleinen sehr wichtig, dass ihre Tiere von niemand Fremden angefasst werden. Die morgendliche Routine läuft mit der Aussicht auf Frühstück ganz gut. Wir bleiben im Schlabberlook, Jogginghose reicht. Leider ist der Frühstücksraum sehr eng, aber es befinden sich weitere Rollifahrer im Raum. Zur Messe war es gar nicht so einfach noch ein barrierefreies Zimmer zu bekommen. Vom Frühstück sind beide Systeme nicht so begeistert. Naja, gleich kommt das Taxi, los ging es. Wir fuhren noch schnell zum Bäcker, dann warteten wir auf die Schmetterlinge und ein unbekanntes Rollitaxi. Die Fahrt war recht abenteuerlich, die Rampe ins Auto war sehr steil. Während der Fahrt stießen wir mit dem Kopf an die Decke des Rollitaxis, unangenehm. Erfreulich war der Preis der Fahrt, viel billiger als bei uns und zum normalen Taxitarif der Stadt. Davon können wir Zuhause nur träumen.

Wer im System was genau sehen oder ausprobieren möchte klärten wir schon im Vorfeld. Letztendlich gab es leider keine Klettermöglichkeit für Rollstuhlfahrer wie auf der Messe vor 2 Jahren. Insbesondere für 2 unserer Innenkinder war das sehr schade. War nicht zu ändern.

Die Stände mit Mode für Rollifahrer haben es uns besonders angetan. Eigentlich handelt es sich dabei um Online Shops, die aber auf der Messe eigene Stände hatten. Der Plan war eine dünne Jacke für uns zu finden. Wir konnten mehrere Jacken anprobieren, welch ein Luxus. Das hat uns so sehr gefreut, es wurde genau auf die Wünsche und Vorstellungen eingegangen. Das Ergebnis war, dass die Armlänge für uns eigentlich zu lang ist. Deshalb wird nun eine Jacke nach dem besprochenen Modell für uns extra mit kürzeren Ärmeln hergestellt und uns dann zugeschickt. Ganz ohne Aufpreis. Toll. Die Macher dieser Rolli Jacken einmal persönlich zu treffen war ein Erlebnis! Außerdem sahen wir uns Vorträge an, besonders zu erwähnen die Vorführung einer Organisation die Assistenzhunde mit Menschen mit Hilfebedarf zusammenbringen und zu einem Team ausbilden. Das war beeindruckend. Dort wollten ganz Viele von uns zuschauen. Vorne kam es zu Engpässen. Einen Stehständer „EasyStand Evolv Classic“ werden wir zu Hause testen können. Das ist ein ganz gutes Vorhaben. Mal schauen, wie das sein wird. Das Besondere an diesem Gerät ist, dass der Transfer in einer sitzenden Position auf das Stehgerät erfolgt. Danach folgt mittels Steuerung elektrisch die Aufrichtung, man kann aber jederzeit eine Pause einlegen und sich wieder in die Ausgangsposition zurückfahren. Mal schauen. Besonders freuen wir uns schon darauf um ein paar Bilder von uns in aufrechterer Position machen zu können. Neben den Schmetterlingen „stehend“, das wird bestimmt ein besonderer Moment sein. Die ungewohnte Position wird sicher aber auch anstrengend sein.Eine weitere Interessante Begegnung war die mit einer Firma die Katheter herstellt und verkauft. Interessehalber haben wir uns mal diese Hilfsmittel einer anderen Firma angesehen. Aufgrund unserer Blasen Funktionsstörung sind wir darauf angewiesen, dass uns Jemand etwa alle 3 Stunden katheterisiert. Mit den entsprechenden Hilfsmitteln kommen wir gut zurecht. Bei dieser anderen Firma wurden uns deren Katheter vorgestellt. Als was völlig neues, so „sehr handlich“. Die Anwendung wäre viel komplizierter und es gab kein in sich geschlossenes System. Ein paar Katheter zur Probe sind trotzdem in Ordnung. Katheterisieren bietet bei einem Multi potentielles Trigger Risiko. Auch wenn wir´ s gewohnt sind ist dieser Punkt der Pflege insbesondere bei neuen Assistenten schwierig.

Zurück zur Messe. Langes Warten bei den Rolli Toiletten war inklusive. So viele unterschiedliche Katheter wie dort sieht man nur selten. Vor den Toiletten während des Wartens entstanden nette Gespräche…. Ein Gespräch bleibt uns in besonderer Erinnerung. Eine junge Frau, ebenfalls E-Rollifahrerin sprach uns an wegen der Seitentasche am Rolli. Sie suche schon lang nach einer Möglichkeit um beispielsweise immer etwas zum Trinken griffbereit zu haben. Unsere Konstruktion besteht einfach aus einer Umhängetasche ohne Schultergurt. An den Seiten ist die Tasche mit Kabelbindern befestigt. Ein schönes Gefühl ihr weiter geholfen zu haben, sie machte sich noch kurz ein Bild von der Aufhängung. Chaos im System, wir wollen noch so viel machen und schauen. Doch brauchen wir beide eine Pause, mal raus aus dem Gewühle. Uns ging es kurzzeitig körperlich nicht gut, wir hatten plötzlich starke Kopfschmerzen. Nach dem Messen des Blutzuckers wussten wir auch warum (er war viel zu hoch) Ein wenig frische Luft tat wirklich gut, in den Hallen war es doch etwas stickig. H., 4 Jahre brauchte ein paar Kuscheleinheiten von einer Jugendlichen der Schmetterlinge. Sie wird leicht vorgetriggert wenn uns übel ist und leidet sehr darunter.

Irgendwann geht es weiter, wieder warten an den Toiletten. Abtauchen zwischen so viele Menschen mit unterschiedlichsten Einschränkungen. Für eine besondere Freundin mit Behinderung haben wir eine tolle Kleinigkeit erstanden worüber sie sich sicher freuen wird. Ganz in ihren Farben. Die Autos sind toll, man könnte sogar eine Fahrstunde im rolligerechten Auto vereinbaren. Umgebaute Fahrzeuge sowohl zum aktiv Fahren als auch zum Mitfahren. So ein Auto wäre ein Traum, doch das ist leider unbezahlbar… Wir schlängeln uns an verschiedenen Ständen zur Selbsthilfe vorbei, bekommen einige Zeitschriften und Infomaterial geschenkt. Beeindruckend war für uns auch der Fernbus mit Hebebühne mit 6 Plätzen für Menschen die im Rolli sitzen bleiben. Wow! Das haben wir live noch nicht gesehen. Pause machen, etwas Essen und Trinken. Verschiedenste Hilfsmittel und deren Hersteller präsentieren Neues aus Deutschland und der Welt. Rollstühle, Stehständer, Lifter, Betten aber auch Lagerungshilfen, Hilfsmittel für Menschen mit Seh- oder Hörbehinderung sind auch vertreten. Wir hören uns Vorträge an. Tolle Ideen gibt es, an der Umsetzung hapert es nicht. Wohl aber an der Finanzierung durch die Krankenkasse. Ein E- Rolli Hersteller hat es geschafft einen Rolli zu konstruieren, der Treppen steigen kann. Da die Welt nun mal immer und immer wieder aus Treppenstufen besteht keine schlechte Idee. Doch unbezahlbar. Wir schauen noch bei einem Sportangebot zu, spannend ist eine Konstruktion zum „E Hockey“ spielen. Dabei handelt es sich um den einzigen Sport für Elektrorolli Fahrer, es ähnelt Eishockey und ist auch für Menschen spielbar die nur über eine geringe oder keine Handfunktion verfügen. Deshalb wird der Schläger am Rolli selbst befestigt.
Insgesamt war es viel leerer als auf der Messe in Düsseldorf damals vor 2 Jahren und kleiner war es auch. Trotzdem haben wir viele Eindrücke gesammelt.

Zum vereinbarten Zeitpunkt kam das Rollitaxi nicht. Nach 15 Minuten riefen wir an, Stau war die Begründung. Wir haben fast 45 Minuten auf s Taxi gewartet. Denn spontan ein anderes nehmen ist mit E- Stuhl unmöglich. Müdigkeit machte sich breit bei beiden Systemen. Endlich war das Auto da. Der Fahrer jedoch war komisch und merkwürdig. Er fragte die Schmetterlinge, wie denn „die Patientin“ heiße. Rein ins Auto mussten wir über schmale Schienen, das war etwas schwierig. Bei uns zuhause haben diese Autos in der Regel eine durchgehende Rampe oder eine elektrische Hebebühne. Durchgeschüttelt kamen wir am Hotel an. Nach dem Aussteigen wünschte mir der Fahrer „Gute Besserung“. Das habe ich noch nie erlebt bei einem Fahrer eines Rollitaxis, naja, egal.

Endlich raus aus dem Rolli und rein ins Bett, erstmal schlafen. Anschließend haben wir noch wo zu Abend gegessen. Pflege, Duschen, Schlafanzug an, die Kleinen sollten eigentlich schon innen sein. Klappt aber nicht immer. So viel zu erzählen von diesem Tag. Film schauen, Hörbuch auf die Ohren, Schlafenszeit. Kuscheln, Gute Nacht!

Neuer E Rolli

Am Freitag vor zwei Woche war es soweit. Wir haben unseren neuen E- Rolli bekommen. Das ist eine sehr aufregende Geschichte. In unserem alten Elektrorolli von „Sunrice Medical“ haben wir nun 5 Jahre verbracht. Das ist schon eine wirklich lange Zeit, in der wir uns sehr gut an dieses Hilfsmittel gewöhnt haben. Die Maße haben sich wie im Kopf eingebrannt, wir wussten genau wie lang und breit der Rolli ist. Wieviel Platz wir zum Drehen benötigen etc. Alles war so eingespielt und perfekt auf uns eingestellt. Alle Persönlichkeiten im System waren gut auf den Rolli eingestellt. Auch Kinder, Jugendliche und Erwachsene von uns, von weit innen. Für Viele von uns bedeutet es absolute Freiheit. Dahin fahren zu können, wohin man gerade mag. Egal ob in der Wohnung oder draußen. G., eine Jugendliche von uns die sehr weit innen „wohnt“, hat sich das Rolli fahren für sich erobert. Am liebsten ist sie mit ihrer Freundin von den Schmetterlingen an einem Fluss oder See vorne, also außen. Sie genießen die gute Luft mit allen Sinnen.

Unsere Kleinen haben sich schon als wir eigentlich vor ein paar Wochen den Rolli tauschen sollten sehr süß von unserem Hilfsmittel verabschiedet. Sie haben dem Rollstuhl danke gesagt, dass er uns an so viele Orte gebracht hat. Jetzt wurde also nochmal klar, dass der E- Rollstuhl abgegeben werden musste. Damals war der Rolli aber noch nicht fertig, so sind wir also mit unserem Vertrauten wieder nach Hause gefahren.

Zusammen mit einer Assistentin sind wir am Freitag zu unserem Sanitätshaus gefahren. Die Schmetterlinge waren sich ziemlich sicher, dass es wieder nichts wird mit dem Rolli tausch und fast hätten sie Recht behalten. Ankunft im Sanitätshaus, etwa 10 Minuten vor dem vereinbarten Termin. Da das Gebiet rund um dieses Sanitätshaus aktuell eine riesige Baustelle ist, muss man sich jedes Mal wieder einen neuen Weg durch die Baustellen suchen. Dieses Mal hat es ziemlich lange gedauert. Ein Kollege von unserem Sachbearbeiter sagte, er komme gleich. Nach kurzem warten kam er und brachte den Rolli gleich mit. Zum ersten Mal sahen wir nun den zukünftigen E- Stuhl.Ui, das war ganz schön aufregend. Der erste optische Eindruck hat uns ganz gut gefallen. Vom Aussehen her ist er wirklich top. Das Gestell und der Unterbau mit der Karosserie sind komplett in Schwarz bis auf die Rolli Bezeichnung „Otto Bock“ und das Modell. Das Bedienpult ist grau- und schwarz. Das Gestänge, Rücken und Sitzfläche ebenfalls schwarz. Der alte Rolli hatte eine blaue Karosserie und war ansonsten grau und schwarz. Wir wurden von der Assistentin zum ersten Mal in den neuen Rolli gesetzt. Erstmal zeigte uns der Techniker, wie die Fußstützen am neuen Stuhl zu entfernen sind. So ungewohnt, nur das Sitzkissen bleibt gleich. Rücken, Fußstützen wie das alles funktioniert? Da wir auf einen Rolli mit elektrischen Fußstützen, elektrischer Rückenwinkel- und elektrischer Sitzkantelung angewiesen sind, ist ganz schön viel Technik notwendig. Das bedeutet, dass wir über die Steuerung unsere Sitzeinstellungen verändern, da wir sonst Druckstellen bekommen würden. Jeder Mensch der länger sitzt verändert zwischendurch ja seine Sitzposition. Da wir das nicht können brauchen wir diese Elektronik. Dieser Rolli ist von einer anderen Firma als der vorherige, deshalb ist Vieles anders. Klar, die Steuerung über den Joystick gibt es ebenfalls an beiden Stühlen. Doch die Programmierung ist so anders. Ungewohnt, will uns gerne nach hinten Kanteln, sitzen so weit vorne. So ist es etwas besser. Fühlen uns, als würden wir auf rohen Eiern sitzen. Erstmal muss unendlich viel eingestellt werden, die Zeit verfliegt. Die Fußstützen wurden auf die richtige Höhe eingestellt, doch da musste das Polster für die Knie nochmal gänzlich verändert werden. Auch die Höhe der Armlehnen, die Position vom Bedienpult und der Gurt mussten angepasst werden. Was gleich auffiel war, dass die Fußstützen enorm hoch sind. Doch da sagte der Mensch vom Sanitätshaus, dies sei halt so. Erst zuhause stellten wir fest, dass wir deshalb nicht mehr unter den Esstisch passen. Das ist blöd! Eine erste kurze Probefahrt draußen wurde in Angriff genommen, die wir und die Assistentin aber recht schnell abbrachen da es zu schütten begann. Weitere Anpassungen folgten, wir wurden nochmal in unseren alten Rolli zurückgesetzt. Der neue E- Rolli musste auf die Hebebühne, die Räder wurden noch getauscht. Zuerst waren Vollgummi Räder drauf, diese mögen wir gar nicht. Die Federung wird dadurch so minimiert, dass wir das Gefühl hatten eine Gehirnerschütterung zu bekommen. Nun sind schwarze Luftreifen drauf, einen Kompressor zum Aufblasen haben wir sowieso zuhause. Danach wieder zurück in den neuen Rolli, ein letztes Foto im alten Rolli machte die Assistentin. Ein Abschiedsbild mit beiden Rollis, das haben wir beim Rollitausch davor auch so gemacht.

Endlich ging es nach Stunden zurück nach Hause, wir waren so erschöpft. Zum ersten Mal mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren, das war aufregend. Hat aber bis auf eine kurze Panne wo der Rolli einfach gar nichts mehr tat, ganz gut geklappt. Trotzdem war da viel Aufregung mit im Spiel. Wir kennen die Maße nicht, müssen so vieles selbst erst rausfinden. Sind prompt an einer Türe hängen geblieben. Die Fußstützen funktionieren genau andersherum als am alten Rolli. Endlich zuhause, raus aus dem Rolli. In den nächsten Stunden stellten sich noch viele Dinge dar, die noch geändert werden müssen. Wir erstellten eine Liste, riefen Montag gleich wieder im Sanitätshaus an. Auf deren Rückruf warten wir immer noch. Er müsse erst mal wen von der Firma „Otto Bock“ sprechen, danach mich zurückrufen. Wir hoffen, dass der Rolli bald ideal angepasst wird, schließlich fahren wir in einer guten Woche in Urlaub. Da muss einfach alles super passen. Viele Grüße, R. von den Sonnenblumen

Depression

Mein schwarzer Hund!

Es gibt zwei sehr interessante Bücher von Matthew Johnstone mit den Titeln: „Mein schwarzer Hund. Wie ich meine Depression an die Leine legte“ und „Mit dem schwarzen Hund leben. Wie Angehörige und Freunde depressiven Menschen helfen können, ohne sich dabei selbst zu verlieren.“

Im Moment bin v.a. ich (eine Persönlichkeit von den Schmetterlingen) ziemlich depressiv und antrieblos. Alles fällt mir unendlich schwer, am liebsten würde ich den ganzen Tag im Bett liegen und die Wand anstarren. Ich weiß natürlich, dass das nicht geht. Jeder der schon mal depressiv war, kennt denke ich dieses Gefühl. Man nimmt sich etwas vor um Struktur in den Alltag zu bringen, aber der „Sog“ zum nichts tun und sich im Bett zu verkriechen ist einfach stärker. Trotz Antidepressiva habe ich immer wieder solche Phasen. Das ist sowohl für den Rest in meinem System als auch für unsere lieben Sonnenblumen sehr anstrengend. Sonnenblumen versuchen alles, damit es mir besser geht: sie gestalten mir einen Tages -und Wochenplan, motivieren uns aufzustehen und an die frische Luft zu gehen. Sie haben mir „einen schwarzen Hund“ gemalen, einmal einen großen (der das komplette Papier einnimmt) und einmal einen kleinen Hund (der nur eine Ecke vom Papier einnimmt.) Mein Ziel ist es, dass die Depression nur einen kleinen Teil von unserem Leben einnimmt, aber nicht zu mächtig und groß wird. Dass ich mal gar nicht mehr depressiv bin, kann ich mir im Moment nicht vorstellen. Wobei wir auch nie dachten, dass wir den Ausstieg aus dem Kult schaffen und wir haben es geschafft!

Der Unterschied zwischen traurig sein und depressiv sein:

Traurigkeit oder Trauer hat meistens einen oder mehrere bestimmte Auslöser und ist ein Gemütszustand. Beispielsweise kann man traurig sein, weil das geliebte Haustier verstorben ist. Dies ist eine völlig normale Reaktion welche je nach dem auslösenden Grund unterschiedlich lange und verschieden stark ausgeprägt sein kann. Man kann aber auch über etwas traurig sein, was längst in der Vergangenheit liegt. Beispielsweise was in einem Abschnitt des Lebens passiert ist. Manchmal kommt dies durch einen bestimmten Auslöser wieder hoch. Enttäuschungen und Verletzungen können ebenfalls zu einer Situation des traurig seins führen. Trauer muss Formen und Möglichkeiten finden ausgelebt zu werden und verblasst mit der Zeit wieder. Wenn der Verlust oder der Lebenswandel länger zurück liegt ist er nicht mehr so sehr im Fokus wie zu Beginn. Die Traurigkeit verblasst und nimmt nicht mehr allen Raum im Leben ein was deutlich macht, dass es sich um eine vorübergehende Empfindung handelt. Je nach Grad der Traurigkeit kann man diese zumindest kurzfristig über Ablenkung in den Hintergrund rücken.

Eine Depression hingegen ist eine sehr erstzunehmende psychische Erkrankung und unterscheidet sich deutlich von der Traurigkeit. Diese Erkrankung beeinflusst das komplette Leben und die Verhaltensweisen, die Gefühle, Wahrnehmungen und Gedanken. Das Gefühl der Leere ist besonders ausgeprägt und je nach Schweregrad der Erkrankung ist die Bewältigung des Alltages nicht mehr möglich. Jede kleine Aktivität, wie beispielweise aus dem Bett aufstehen oder Frühstück richten erscheint einem als Berg den man nicht überwinden kann… Eine gedrückte Stimmung und fehlender Antrieb mit starker Ermüdbarkeit sowie der Verlust der Freunde an Dingen und Tätigkeiten welche einem früher Spaß gemacht haben sind deutliche Alarmzeichen. Weitere Symptome können Schlafstörungen, Gedankenkreisen und/ oder Suizidgedanken, starke Zukunftsängste, verminderte Konzentration und das Gefühl der Wertlosigkeit darstellen. Aber auch körperliche Symptome sind möglich und treten recht häufig auf wie beispielsweise Bauchbeschwerden, Kopfschmerzen oder allgemein Schmerzen.

Unsere lieben Schmetterlinge kämpfen gegen eine sehr hartnäckige Depression. Das plötzlich gar nichts mehr möglich ist als im Bett liegen kommt immer wieder vor. Dann erscheinen sie uns so weit weg. Was sie dann in dem Moment brauchen ist so unendlich unterschiedlich. Manchmal hilft schlafen, manchmal auch nicht. Ab und an tut Körperkontakt gut und in einer anderen Situation ist dies zu viel. Egal was gekocht wird, es schmeckt ihnen dann nicht. Was auch immer wir sagen mögen, kommt nicht an. Das ist manchmal schwer auszuhalten. Wo seid ihr dann nur? Was denkt und fühlt ihr? Ruhe und Rückzug. Die Mundwinkel ziehen sich an unten und auch für ein Foto fällt es schwer ein neutrales Gesicht zu zeigen. Manche Persönlichkeiten versuchen dies krampfhaft, doch wenn die Depression zu stark ist gelingt es nicht mal ihnen. So dumpf und durcheinander. Erschöpft und kraftlos wirkt ihr, manchmal auch hoffnungslos. Eine Persönlichkeit, diejenige die am stärksten Betroffen ist sagt manchmal: Es helfe ihr im Bett zu liegen und zu „schmollen“. Dann wirkt sie teilnahmslos. Einfach in Ruhe gelassen zu werden ist manchmal angebracht und in einer anderen Situation wiederum genau das Falsche. Depressiv sein ist keine persönliche Schwäche, sondern eine ernstzunehmende Erkrankung mit vielen unterschiedlichen Gesichtern. Bei einer leichten Depression ist vieles im Alltag noch möglich, manchmal sogar ohne dass die Umwelt und das weiter entfernte Umfeld dies bemerkt. Bei mittelschweren Depressionen sieht dies schon ganz anders aus. Doch auch hier ist unter Umständen noch ein eingeschränkter Alltag zu bewältigen. Nein, jemand der eine Depression hat ist nicht empfindlich oder ein „Weichei“. Der Rückzug von sozialen Kontakten ist präsent, wodurch schnell das Gefühl der Einsamkeit entsteht. Die soziale Interaktion wird einfach zu anstrengend und erscheint wie ein Berg der nicht bewältigt werden kann.

Wie die Depression auf mich, eine der Alltagspersönlichkeiten der Sonnenblumen wirkt: Mein Gegenüber im System der Schmetterlinge ist am stärksten von der schweren Depression betroffen. Manchmal empfinde ich sie als gefühlskalt mir gegenüber. Dabei ist für uns Sonnenblumen noch am meisten Gefühl vorhanden, was wirklich gut und wichtig ist zu wissen. Immer wieder in Situationen wo „der schwarze Hund“ (die Depression) besonders stark ist, erschrecke ich mich ein wenig. Auch wenn die Situation nicht zum ersten Mal so ist, wie gerade in dem Moment. Ob ich da zu empfindlich bin? Zu viel erwarte? Keine Ahnung. Manchmal ja und manchmal nein. Dein Zögern wirft für mich immer wieder Fragen auf. Wenn ich mir dann aber klar mache, dass nicht ihr das seid, sondern diese fiese Erkrankung ist es einfacher für uns… Doch auch wir sind ein Mensch mit Bedürfnissen und Gefühlen und das darf auch auf jeden Fall so sein. Das ist der entschiedenste Unterschied zu den professionellen Helferinnen. Sie erleben immer nur einen kurzen Ausschnitt und wir erleben die meiste Zeit des Alltags. Erleben Tag ein Tag aus, Höhen und auch viele Tiefen. Wir suchen einen Ausgleich und müssen auch mit nicht depressiven Menschen zusammen sein. Das wird in der Fachliteratur immer und immer wieder bestätigt. Da sein und gleichzeitig für sich selbst auch Sorge zu tragen ist eine große Herausforderung der wir uns stellen. Dazu gehört auch, dass wir ab und an überfordert und überlastet sind. Doch wir hoffen euch genug unterstützen zu können und bald wieder bessere Zeiten gemeinsam erleben zu dürfen ohne diese fiese Depression.

Depressive Episode

unsere lieben Schmetterlinge haben eine Depression. Vor allem betrifft es die Alltagspersönlichkeit, die am meisten vorne ist. Leider schwappt es auch auf andere Persönlichkeiten über. Wir Sonnenblumen wollen heute aus unserer Sicht dazu einfach etwas schreiben. Vieles funktioniert einfach nicht mehr, für vieles brauchen die Schmetterlinge sehr viel Anleitung. Immer muss man mitdenken, weil grundlegende Dinge, wie sich anziehen bevor man raus geht, plötzlich zu unüberwindbaren Hindernissen werden. Regelmäßig essen oder trinken, all das funktioniert von alleine nicht mehr. Diese Phasen kennen wohl die meisten multiplen Systeme. Auch wir kennen das aus eigener Erfahrung, auch wenn es zum Glück schon sehr viele Jahre her ist. Das Verständnis ist auf jeden Fall da, aber manchmal haben auch wir einfach menschliche Bedürfnisse. Das ist auch überhaupt nicht böse gemeint oder soll irgendwie bewertend sein. Wir lieben unsere liebsten Schmetterlinge unendlich viel und doch sind solche Phasen eine Herausforderung! Ich, R. von den Sonnenblumen bin ein Mensch der gerne etwas aktiv tun. Die Hilflosigkeit einfach zusehen zu müssen wie schlecht es ihnen geht es für mich besonders schwierig. Manchmal ist mein Aktionismus vielleicht auch übertrieben. Denn meine Freundin im System der Schmetterlinge ist am meisten betroffen. Wir beide managen sonst einen großen Teil des Alltags. Und das geht jetzt einfach nicht. Gestern waren wir bei einer Ärztin. Diese hat ein anderes Antidepressivum verschrieben. Das muss heute erst noch von der Apotheke abgeholt werden. Wer jetzt denkt, dass damit das Problem gelöst ist, ist glaube ich auf dem Holzweg. Erstens dauert es etwa drei Wochen, bis ein Medikament tatsächlich die gewünschte Wirkung zeigt. Die beruhigende Wirkung setzt zum Glück etwas früher ein, vielleicht macht auch das den Alltag schon leichter. Immer wieder aus dem Nichts heraus entstehen Paniksituation, teilweise wenn kleinste Dinge passieren. Es reicht, wenn jemand im Hausflur ist und beim Nachbarn klingelt. Rauskommen ist mit einem depressiven Partner nicht so einfach. Denn sie brauchen meistens schon Überredungskunst. Und zu viel wollen wir natürlich auch nicht von den Schmetterlingen fordern, es ist immer eine Krankheit, keine Eigenart oder dass sie nicht wollen. Sie möchten gerne, liegen aber trotzdem stundenlang im Bett. Möchten dann oft niemanden sehen oder hören. Sie nennen es „schmollen“, was sie da tuen. Der Grad was man tun kann ist sehr schmal. Vor einigen Tagen haben wir gemeinsam beschlossen einen Wochenplan zu erstellen damit einfach klar ist was an welchen Tag zu tun ist, man ganz einfach abhacken kann auch um zu sehen, was trotz allem geschafft wird. Manchmal ist das Zusammenleben mit einem depressiven Menschen schwer, da dieser kaum Kapazitäten hat auch auf den anderen zu achten. Da verschiebt sich im multiplen System natürlich noch mal einiges, vermutlich wäre es noch viel schwerer, wäre sie alleine in dem Körper. Doch auch welche von den Kleinen sind betroffen, wenn die Welle der Depression wiederkommt. Sie werden einfach auch davon vereinnahmt, besonders die, die in der Nähe der Alltagspersönlichkeiten „wohnen“. Man kann sich das wie Straßen im Inneren vorstellen und davon gibt es viele unterschiedliche. Das Alltagsteam ist am nächsten am außen. Wir haben ein Buch worin es um Depression geht. „Mit dem schwarzen Hund leben“, von Matthew und Ainsley Johnstone. Das erklärt auch anderen Persönlichkeiten im System ganz gut was da vor sich geht. Niemand hat freiwillig eine Depression! Auch das schaffen wir zusammen.

Leere im Kopf

Ich habe das Gefühl die Depression, unter der ich im Moment ziemlich leide, beeinträchtigt viele Bereiche meines Lebens: meine Gefühle, mein Denken, mein Handeln aber auch meinen Körper. Die Symptome sind mal stärker und mal schwächer, aber weg sind sie leider nie. Oft fühle ich mich innerlich taub und leer. Oder ich habe das Gefühl in einem dunklen Loch festzusitzen. Selbst kleine Tätigkeiten wie z.B. Duschen kosten mich viel Überwindung. Das Schlimmste ist, dass ich das Gefühl habe die Sonnenblumen zu vernachlässigen! Ich habe sie unglaublich lieb auch wenn ich das im Moment schlecht zeigen kann. Auch ist es schwer für mich, dass andere Persönlichkeiten in meinem System unter meiner Stimmungslage leiden. Manchmal „schwappt“ mein Leeregefühl auf andere Persönlichkeiten in meinem System über. Ich kann da leider gar nicht gegensteuern. J., Schmetterling

Was mir im Kopf rumgeistert oder warum ich nicht sagen kann was ich sagen möchte.

Ein riesen große, dunkle schwarze Wolke schwebt über mir. Manchmal schaffe ich's, nicht dran zu denken. Dann wieder werde ich die Gedanken einfach nicht los. Jaja, ich weiß schon Imagination wie zum Beispiel der sichere Ort oder Entspannungsübungen…. Aber das alles hilft nur begrenzt. Sehr begrenzt. Mein Kopf fühlt sich unglaublich voll an. Wie viel da wohl reinpasst? Im Moment eine ganze Reihe Probleme. Die riesig große, dazu noch einige Alltagsdinge. Wie schaffen, dass der Kopf nicht platzt? Dass sich die Gefühle aushalte und nicht darunter leiden muss. Das Gefühl ist in manchen Momenten übermächtig. Und einfach die Angst, die Angst von dem was sein wird. Wie es weitergehen wird, die Angst vor und wegen der Zukunft. Versuchen einen Alltag auf die Reihe zu bekommen. Klappt mal besser mal schlechter. Doch am schwierigsten sind die Gefühle. Ob fühlen überhaupt so erstrebenswert ist? Für mich im Moment nicht. Zumindest in einigen Bereichen nicht. Ich würde so gern alles ändern. Doch es gibt nichts, was ich was wir ändern könnten. Er steht nicht in unserer Macht. Wir können nichts tun, außer da sein. Vielleicht mag das so manch einem viel vorkommen, doch ich habe immer das Gefühl zu wenig zu tun. Denn ändern, ist nicht möglich. So viele Jahre haben wir gelernt in den verschiedensten Therapien Situation zu ändern, die nicht gut für uns sind. Und jetzt? Jetzt wissen wir das alles zwar, aber es hilft uns in der aktuellen Situation absolut nicht weiter. Das ist hart!

2020

Behinderung als Vollzeitjob

Behinderte Menschen und Menschen mit chronischen Erkrankungen haben einen aufwendigen und komplizierten Job in Form ihrer eigenen Gesundheit. Das ist ein Vollzeitjob der weit mehr Bereiche des Lebens beeinflussen kann und wird, da man zusätzlich zu den alltäglichen praktischen Problemen vor einem bürokratischen Jungel steht.

In unserem Fall sind das Behörden, Termine, Telefonate, Konferenzen. Wer das Wort „Teilhabe Konferenz“ zum ersten Mal hört, glaubt an ein positives Setting bei dem auf die Bedürfnisse und Wünsche des entsprechenden Menschen eingegangen wird. Doch das ist sehr weit von der Realität entfernt. Es wird in alle Lebensbereiche vorgedrungen, fachsimpeln und man muss sich für vieles und vieles sehr menschliche unheimlich rechtfertigen. In unserem Fall waren mehrere Menschen anwesend aus verschiedenen Fachbereichen. Es war so demütigend dort und außerdem zu wissen, dass man dort immer und immer wieder hin muss und alles genau auseinandergenommen wird fällt schwer. Beispielsweise bekommt man zwei Termine vorgeschlagen, an einem von beiden muss man können. Egal wo man gerade ist und egal was man macht man muss diesen Termin kurzfristig wahrnehmen. Immer wieder müssen wir Leistungen beantragen, immer und immer wieder fängt das von vorne an. Wir haben eine unbefristete volle Erwerbsminderung und sind somit Grundsicherung berechtigt. Hier ist nicht die Sprache von Arbeitslosengeld zwei, sondern von Grundsicherung nach SGB zwölf, was für Menschen bezahlt wird die nicht arbeitsfähig sind. All diese Leistungen werden befristet bewilligt, man fängt also spätestens nach einem Jahr wieder von vorne an. Als wäre das nicht schon genug gibt es noch diverse Probleme mit anderen Versicherungen. Das kann sehr vielfältig sein, beispielsweise die Pflegeversicherung. Ein Gutachten wird erstellt. Häufig nicht im Sinne der beantragten Leistung, sondern deutlich weniger. Man hat immer das Gefühl man liegt dem Staat auf der Tasche und ist nur eine Belastung. Ist nichts mehr wert als Mensch, weil man einfach ein Kostenfaktor ist. Das tut ganz schön weh! Wir wollen nicht als Kostenfaktor gesehen werden. Wir sind ein Mensch! Ein Mensch wie jeder andere mit vielfältigen Behinderungen und chronischen Erkrankungen. Ständig gibt es Telefonanrufe von der Pflegekasse, der Krankenkasse oder dem Sozialamt. Alle Anfragen sollen schnellstmöglich beantwortet werden. Wenn man aber selber etwas von der Behörde braucht oder möchte dauert es oft ewig bis man das benötigte Dokument bekommt. Da herrscht ein unglaubliches Ungleichgewicht.

Wir kämpfen mit der Krankenkasse und Pflegkasse um Notwendiges. Und immer wieder beginnt der Kampf von Neuem. Bei jedem verschlissenem Teil wie beispielsweise ein durchgesessenes Antidekubitus Kissen im Rolli muss man kämpfen. Um den „Stehständer“, einen „Duschrolli“, ein Gerät das den Körper, Arme wie Beine passiv durchbewegt aber es kann auch um viel kleinere Dinge gehen wie z.B. Verbandszeug, neue Schienen, orthopädische Schuhe oder gar eine Rollstuhlreparatur. Da gibt es leider dauerhaft viel zu tun.

Arzttermine und dort hin und wieder nach Hause kommen wird zu einer logistischen Meisterleitung, koordinieren, umplanen wenn eine Assistenz kurzfristig erkrankt und diese das erst kurz vor ihrer Schicht bekannt gibt. Aber was, wenn keiner aus dem Team einspringen kann?

All diese Zusatzaufgaben aufgrund unserer Behinderung werden nicht bezahlt oder wertgeschätzt. Oft ist das Gegenteil der Fall. Diese bürokratischen Hürden und Hindernisse machen das Leben schwer und beschwerlicher, als es sowieso schon ist. Dieses bürokratische sich immerzu rechtfertigen schlaucht und kostet wertvolle Kraft. Kraft die fehlt, um sich der eigenen Situation zu stellen.

Dieses große Ganze kann die Energie eines Menschen verbrauchen, vielleicht sogar gänzlich aufbrauchen. Kraft, die an anderen Stellen fehlt. Deshalb bitten wir um Verständnis und Respekt für unsere tägliche Leistung, die nicht direkt als solche erkennbar ist.

Psychische Erkrankungen

Warum wird ein Mensch psychisch krank? Was hat Einfluss darauf? In der Regel sind es viele Faktoren die zusammenkommen. Ganz allgemein zusammengefasst haben drei Faktoren am meisten Einfluss auf psychische Erkrankungen. Das ist zum einen das Lebensumfeld, das Leben wie es eben jedem so spielt und vielleicht auch zum Teil die Gene. Es gibt also mehrere Komponenten die Einfluss darauf haben ob, wann und wie krank jemand wird. Es ist eine Kombination aus unterschiedlichen Bereichen des Lebens. Vielleicht haben die Gene einen Einfluss. Ist ein traumatisches Ereignis im Leben tatsächlich der Auslöser? Warum können manche Menschen traumatische Situationen besser verarbeiten als die, die eine posttraumatische Belastungsstörung bekommen? Alle Menschen die denken das psychische Erkrankungen nichts mit ihnen zu tun haben laden wir ein bei uns ein wenig zu lesen. Vielleicht zeigt es manche Dinge auf, die man sich als psychisch gesunder Mensch nicht vorstellen kann. Es ist bestimmt merkwürdig in unsere Welt abzutauchen, wir finden das Wandeln zwischen den Welten anstrengend. Bei psychischen Erkrankungen fallen oft solche Kommentare wie „das ist doch alles nicht so schlimm „. „Reiß dich zusammen, stell dich nicht so an.“ Es ist ein nicht können! Es ist nicht ein nicht wollen! Psychische Erkrankungen können schwerwiegend sein.

Selbsthilfegruppe

Wir Sonnenblumen gehen seit etwa einem Jahr regelmäßig alle 4 Wochen in eine Selbsthilfegruppe für Menschen mit chronischen Schmerzen. Es ist eine sehr bunt zusammen gewürfelte Gruppe mit unterschiedlichsten Leuten, in der wir zwischen fünf und zwölf Leute sind.

Mit zwei Leuten aus der Gruppe sind wir inzwischen befreundet. Den harten Kern der Gruppe kennen wir inzwischen ganz gut. Da das Selbsthilfezentrum wegen Corona weiter geschlossen ist, bleibt nur der Austausch aus der Ferne. Doch gestern tat uns die Gruppe gegen Ende nicht so gut. Ich sagte, etwas nicht machen zu wollen. Daraufhin wurde ich ziemlich in eine bestimmte Richtung bedrängt, ausgerechnet von der Person die weiß warum das für uns schwierig ist. Das war nicht schön und tut irgendwie weh. Ich habe klar Stellung dazu bezogen, vielleicht konnten wir unseren Standpunkt nicht richtig vermitteln. Heute macht uns das traurig und nachdenklich.

Peinlichkeit und Unsicherheit

Unsere Selbsthilfegruppe fand diese Woche zum zweiten Mal während Corona statt. Ein Hygienekonzept und viele Auflagen waren notwendig. Vorherige schriftliche Anmeldung, Daten erfassen, der Raum wird vor der Gruppe desinfiziert, die gesamte Zeit war das Fenster offen. Einzeln in den Gang eintreten, dort vor den Augen der Gruppenleitung Hände desinfizieren, die Atemschutz Maske nicht zu vergessen. Eine Assistentin begleitete uns auf dem Weg dorthin und half uns wie immer mit Hände Desinfektion etc. In dieser Gruppe nehmen wir bewusst ohne eine Begleitperson teil. Trotzdem ist das für uns nicht immer ganz einfach. Normalerweise haben wir Jemanden dabei, der für das was wir brauchen z.B. aus dem Rollirucksack zuständig ist. An diesem Abend hätten wir so dringend eine Assistentin an unserer Seite gebraucht. Uns ist etwas sehr Peinliches passiert und wir kamen uns vor wie in einem Kokon. Das hat uns so blockiert, dass wir den weiteren Abend nur noch eingeschränkt aufnahmefähig waren. Wir konnten uns aus unserer misslichen Lage nicht aus eigener Kraft befreien und es gab rein gar niemanden, der uns hätte helfen können. Keine Möglichkeit, Hilflosigkeit, einfach aushalten. Wir schreiben den Schmetterlingen, sie fragten ob wir telefonieren wollten? Nein sagten wir, denn es saß ja die Gruppe um uns herum. Helfen hättet ihr aus der Entfernung leider nicht können, wir hätten wen direkt dabei gebraucht. Trotzdem war es gut ihnen zu schreiben, was los war. Einfach weil es uns entlastet hat.

Trotzdem werden wir das weiter so machen wie bisher und uns beim Hinweg begleiten lassen und zurück mit Rollitaxi fahren. Zum Glück sind, wenn wir zurück kommen unsere lieben Schmetterlinge dann da und warten auf uns ;-)

Ein Wochenende ohne unseren Alltagsrolli

Am Freitagnachmittag haben wir uns in den rechten Hinterreifen vom E Rolli eine Reißzwecke gefahren. Kurz bevor wir zu Hause waren merkten wir plötzlich das etwas mit dem Rollstuhl nicht stimmt. Was genau konnten wir zu diesem Zeitpunkt noch nicht ausmachen. Irgendwie fühlte sich das Fahren auf einmal so holprig an, so unsicher und wir saßen instabil. Kein schönes Gefühl. Den Schmetterlingen sagten wir: „Da stimmt irgendetwas gravierendes nicht“. Wir wussten nicht was…. Die Schmetterlinge schauten sich alle Reifen an während wir langsam im Flur holprig durch die Gegend fuhren. Noch ein Stück nach vorne sagten sie, damit sie gucken konnten was am Rad sein könnte. Sie sahen sofort, dass das eine Hinterrad platt ist. Von uns ausgesehen, wenn wir im Rolli drin sitzen das rechte Hinterrad. Da sahen die Schmetterlinge eine Reißzwecke. Eine hässliche, störende Reißzwecke hatte sich in unseren Reifen gebohrt. Der Reifen war leider völlig platt. Schnell war klar, dass wir so auf keinen Fall weiterfahren können. Welches Glück, dass wir fast zu Hause waren. Es war wirklich gut nicht weit weg von zu Hause zu sein als dieses Ereignis passierte. Denn noch quer durch die Stadt hätten wir nicht weiterfahren können. Nun haben wir in unserer Stadt in der wir leben das große Problem, dass es keinen Rollstuhlnotdienst gibt. In der Stadt in der wir vorher gelebt haben gab es ein 24 Stunden Service, die man bei Notfällen jederzeit kontaktieren konnte. Auch abends, am Wochenende oder in der Nacht. Egal, es kam einer zu einem und erledigte akute Reparaturen. So wie beispielsweise die Reparatur eines platten Reifen. Doch wir haben hier leider nicht das Glück, dass wir hier solch einen Service in Anspruch nehmen können. So blieb uns nur den Rolli für dieses Wochenende abzustellen, und auf unseren Ersatzrolli auszuweichen. Der ist ein Schieberolli, in dem wir uns selber leider nicht fortbewegen können. Wir versuchten sofort am Freitagnachmittag noch unser Sanitätshaus zu erreichen, doch dort ging schon niemand mehr ans Telefon. So ein Mist, dachten wir. Einer Jugendlichen schossen die Tränen ins Gesicht, die Hilflosigkeit und das ohnmächtige Gefühl machten sich breit. Wir schrieben dem Sanitätshaus eine E-Mail. Eine E-Mail, dass wir am Montag notfallmäßig einen Termin bei Ihnen brauchen. Das Rollstuhltaxi riefen wir an, sagten Termine ab und planten um damit wir am Montag zum Sanitätshaus fahren können. Wir sagten einer Freundin unser Treffen ab, da die Rollireparatur Montagvormittag definitiv Priorität hat. Das Taxi kann uns am Montag ins Sanitätshaus bringen, aber nur zu einer bestimmten Uhrzeit. So flexibel wie normales Taxifahren ist es mit Rollstuhltaxi alle mal nicht. Alle Termine müssen geplant und abgesprochen sein. Spontan geht da leider gar nichts. So müssen wir nun hoffen, dass wenn wir morgen im Sanitätshaus anrufen, dass wir dort jemanden erreichen und die uns dazwischenschieben. Die haben bestimmt schon einen vollen Terminplan, aber warten können wir mit diesem Problem nicht. Es ist ein akuter Notfall und wenn es nicht anders möglich ist dorthin zu fahren muss es irgendwie so funktionieren. Wir hoffen sehr, dass das Sanitätshaus das versteht und uns irgendwie dazwischenschieben kann. Ohne Rollstuhl Taxi würden wir nicht bis zum Sanitätshaus mit dem kaputten Rollstuhl kommen. Nun steht der Rolli nun also hier im Wohnzimmer, leer und ohne uns. Das linke Vorderrad steht nach oben weg, man könnte es einfach drehen das rechte Kipprad schleift am Boden. Es war ein schwieriges Wochenende durch den kaputten Rolli.

Hi,

ich bin jemand von den Schmetterlingen.

Ich will auch noch kurz etwas dazu sagen. Es ist schwer mitanzusehen wie unsere lieben Sonnenblumen durch so eine blöde Reißzwecke die auf dem Gehweg lag, in so eine hilflose Situation kamen. Da merkt man wieder wie sie von der Technik ihrer Hilfsmittel abhängig sind. Ich glaube, in so einer Abhängigkeit zu leben ist manchmal echt schwer.

Einen vergangenen Artikel begannen wir mit: „Das einfachste der Welt“. Doch unser Leben ist dies nicht. Überhaupt nicht und in keinem Bereich.

Sitzen, Stehen, Gehen und Laufen. Klingt doch einfach, oder? Für so viele Menschen ist das das Natürlichste der Welt. Lernt doch jedes Kind, oder? Nein. Das stimmt nicht. Doch was bedeutet es, entweder nie laufen zu lernen oder diese Fähigkeit im Laufe des Lebens wieder zu verlieren? Sich an den Bettrand setzen, so dass die Füße berühren den Boden. Aus eigener Kraft aufstehen, erst stehen und dann los gehen. Einfach hingehen, wo immer man möchte. Treppen nehmen, nicht auf einen Aufzug angewiesen sein. So viele Hindernisse in unserem Alltag sind für die meisten Menschen da draußen nicht einmal sichtbar. Das nicht laufen können ist dabei nicht unser größtes Problem. Am schwierigsten ist für uns, immer wieder das Gefühl vermittelt zu bekommen sich für seine Existenz entschuldigen zu müssen und nur als Kostenfaktor angesehen zu werden. Dies ist das schrecklichste an unserer Behinderung! Nicht, das nicht laufen können. Nicht, dass nicht alleine duschen können und nicht das auf fremde Unterstützung angewiesen zu sein. Nein, der Kampf mit den Behörden um Notweniges ist am schwierigsten.

Ein Baby entwickelt sich unglaublich schnell und innerhalb weniger Jahre kann es mehr, als viele Menschen mit einer Behinderung je können werden. Beginnt ein Baby etwa mit 4 Monaten sich zu drehen, so gibt es doch Menschen, die diesen Entwicklungsschritt in ihrem gesamten Leben nicht erreichen können. Mit ungefähr 8 Monaten lernen dies die meisten Kinder. Es folgen das Robben und Krabbeln. Manche Menschen mit Körperbehinderungen können nicht laufen, aber krabbeln. Eine junge Frau auf die dies zutrifft kennen wir. Für sie ist das die einzige Art der Fortbewegung, die sie alleine bewältigen kann. Sich hochziehen, Gleichgewicht halten. Irgendwann richtig stehen und gehen. Normale Entwicklung eben, sagen viele Menschen. Doch was, wenn nicht? Wenn plötzlich und unerwartet oder doch absehbar eine Behinderung im Raum steht. Behinderung! Behinderung? Ja, nicht „besonders begabt“, „entwicklungsverzögert“, „besonders“ und so weiter. Wie oft ist dann die erste Frage die nach einem Rollstuhl und der Gehfähigkeit? Doch ist das wirklich das wichtigste? Man geht mit einem behinderten Kleinkind nicht nach der Geburt mit Rollstuhl nach Hause, so wie sich das manch ein Mensch vorstellen mag. Man wächst da rein. Nach und nach. Denn eine andere Wahl hat man nicht.

Für uns bedeutet unser E Rolli vor allem Freiheit. Unsere Art der Freiheit uns unabhängig von einem anderen Menschen einem Hindernis auszuweichen, selbst zu bestimmen wie wir das Hindernis nehmen und mit wieviel Schwung. Trotzdem brauchen wir Begleitung, keine Frage. Aber nur im Schieberolli wäre es für uns echt sehr schwer. Der hat auch seine Vorteile und seine Berechtigung. Aber für uns wäre dieser alleine ein noch viel mehr angewiesen zu sein auf andere Menschen. Im Schieberolli können wir uns selbst nicht bewegen. Deshalb bedeutet unser E- Rolli Freiheit! Ohne Rolli könnten wir unendlich viel nicht machen und sehr vieles geht mit Rolli. Viel mehr als viele Menschen denken.

Es ist nicht immer einfach einen depressiven Menschen in seiner Nähe zu haben. Gerne würde ich dich in Momenten tiefer Depression mehr erreichen, dich mehr in der Welt ohne Depression haben. Doch das ist nicht so einfach. Das Symbol mit dem „depressiven Hund“ finde ich gut. Deshalb haben wir eine kleine und eine große Hundefigur gekauft. Wenn du mir den großen Hund herstellst, weiß ich genau was du damit meinst und du musst es mir nicht sagen. Denn das fällt dir in solchen Momenten schwer. „Der schwarze Hund“ ist auch für unterwegs oder wenn wer anders zusätzlich in der Wohnung ist eine gute Beschreibung, weil sie andere Menschen nicht einfach so verstehen. Das bietet dir und mir Schutz. Einen Schutzraum, den wir beide brauchen. An manchen Tagen hast du wenig Kraft und Energie, ich hoffe dich an solchen Tagen nicht zu viel zu fordern. Gerne würde ich mit dir gemeinsam mehr gute Tage erleben. Unbeschwerte Zeiten sind so unglaublich kostbar. Doch bei uns gibt es trotz allem schweren wunderschöne Momente. Ich bin da. Nah bei dir, wenn du das möchtest.

Manchmal befiehlt dir die Depression zu „schmollen.“ Ich versuch irgendwie, diese Zeit zu begrenzen, denn ansonsten könnte es gut sein, dass du gar nicht mehr aus dem Bett kommst. Wäre es für dich besser, tagelang nur im Bett zu liegen? Du bist ein wundervoller, liebenswerter und sehr beeindruckender Mensch. Genauso wie du eben bist.

Ein Wochenende ohne unseren Alltagsrolli

2021

Ein Klotz am Bein sein aufgrund der eigenen Behinderung?

Viele Menschen nehmen uns anders wahr, als wir sind. Zuerst sieht man „den großen Rollstuhl“. Doch wir sind viel mehr als unsere Behinderung. Zu allererst einmal sind wir ein Mensch. Etwas zurückhaltend, eher vorsichtig und meistens freundlich. Wenn wir einem Menschen begegnen und in der Nähe die Schmetterlinge mit uns die Straße entlang rollen beziehungsweise laufen, so kommt schnell der Eindruck auf, dass wir eine Begleitung brauchen. Doch stimmt dieser vermeintlich erste Eindruck auch? Nein und ja, irgendwie stimmt beides für uns. Klar brauchen wir Unterstützung, aber die Schmetterlinge brauchen genauso unsere Hilfe. In anderen Bereichen, klar. Es besteht eine Ausgewogenheit an die man im ersten Augenblick vielleicht als Außenstehender nicht denkt. Bitte schiebt uns nicht in Schubladen, wir sind Menschen mit allen Fassetten. Immer wieder verstehen Menschen dies nicht und denken, warum die Schmetterlinge „sich das mit uns antun“. Dies ist ein völlig fehlgeleiteter Eindruck der einfach ungerecht und unfair ist, ohne uns zu kennen darüber urteilen zu wollen. Das begegnet uns beispielsweise bei neunen Assistentinnen häufiger. Aber auch bei fremden Menschen (vor Corona) auf der Straße oder im Lokal. Das ist schade.

Behinderung

Unsere Behinderungen an sich sind oft nicht wirklich das größte Problem. Wir kennen es ja nun schon sehr lange so, wie es heute ist. Was uns besonders zu schaffen macht ist das Verhalten von manchen Menschen und die nicht barrierefreie Umwelt. Da denkst du da draußen jetzt vermutlich zunächst an eine Stufe bei einem Rollifahrer oder einen fehlenden Aufzug. Klar, auch das behindert uns. Wir können Gebäude nicht erreichen, Freunde in ihren Wohnungen nicht besuchen, weil sie eben nicht erreichbar sind für uns als Rollifahrer. Das ist irgendwie traurig. Aber man gewöhnt sich doch irgendwie dran und es werden immer wieder Lösungen gefunden, wenn die Beteiligten denn daran interessiert sind. So könnte eine Freundin mit einer nicht barrierefreien Wohnung beispielsweise runterkommen und mit uns eine Runde spazieren gehen etc.

Viel gravierender sind da der Kampf um die Existenz, die Finanzierung unseres Lebens mit Gutachten, Behörden und Kostenträgern, die nichts anderes im Sinn haben außer Kosten um jeden Preis zu sparen. An anderen Stellen wird so unheimlich viel Geld aus dem Fenster geschmissen und wir kämpfen dauernd darum, dass unsere Existenzsicherung weiterbezahlt wird. Das sind bei uns verschiedene Leistungen.

Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung. Zu vergleichen sind die Zahlungen mit dem, was ein arbeitsloser Arbeitslosengeld 2 Bezieher an Grundsicherung bekommt. Also die Kosten für, wie es so „schön im Gesetzestext heißt“ „angemessenen Wohnraum“, sowie einen Pauschalbetrag der alle Lebenskosten beinhalten soll. Wir bekommen dazu noch einen sogenannten „Mehrbedarf“ in Höhe von etwa 80 Euro pro Monat aufgrund der komplexen Behinderung.

Eingliederungshilfe: Darüber wird ein Teil der Assistenz Kosten bezahlt, aber auch die Fahrten mit dem rollstuhlgerechten Taxi. Dies sind aber auch beides Leistungen der Sozialhilfe und werden deshalb einkommensabhängig gewährt.

Dann bekommen wir noch Leistungen von der Pflegeversicherung in Form von Pflegegeld, das in der Höhe abhängig vom sogenannten Pflegegerad gewährt wird. Das kann man sich keineswegs wie eine Vollversicherung wie beispielsweise bei den gesetzlichen Krankenkassen vorstellen. Es wird ein kleiner Betrag monatlich ausgezahlt, der niemals wirklich für die tatsächliche Pflege reicht. Deshalb müssen Menschen, die über Vermögen und Einkommen verfügen einen Großteil selbst bezahlen. Ist man dazu nicht, oder nicht auf Dauer in der Lage bleibt nur der Gang zum Sozialamt, wo je nach Leistung auch verwandte Personen angeschrieben werden und etwas zuzahlen müssen.

Zusätzlich gibt es eine sogenannte monatliche Pauschale für „Pflegehilfsmittel“. Das sind zum Einmalgebrauch bestimmte Artikel die für die Pflege notwendig sind. Hierzu zählen beispielsweise Gummihandschuhe, Bettschutzeinlagen, Duschschürzen damit die Assistenzperson bei duschen nicht nass wird etc. Wir müssen dieses Budget monatlich auslegen und bekommen es dann von der Pflegekasse rückwirkend erstattet. Man könnte dies auch anders lösen, beispielsweise indem man die Pauschale an eine Apotheke oder Online Dienst abtritt, die einem dann die Pflegehilfsmittel zur Verfügung stellt. Unserer Erfahrung nach bekommt man über diese Möglichkeit deutlich weniger für dieses Geld und nicht unbedingt das, was man haben möchte. Da ist es für uns sinnvoller, dies selbst zu machen.

Ein Durcheinander an unterschiedlichen Leistungen ist das. Um weiter Pflegegeld zu bekommen ist es notwendig, regelmäßig sogenannte „Pflegeberatungsgespräche“ von einem Pflegedienst durchführen zu lassen. Dieser kontrolliert, ob die Pflege „sichergestellt“ ist. Dies ist wieder ein fremder Mensch, der in unser privates Leben trampelt.

Insgesamt trampeln echt viele Menschen in unser Leben hinein. Teilweise auch in unsere Wohnung. Und immer wieder erleben wir Demütigungen, manchmal sind diese Menschen sehr respektlos zu uns. Das verletzt und hinterlässt Narben. Der ewige Krieg mit den Behörden ermüdet, strengt an und laugt aus. Häufig kommen wir uns vor wie ein Bittsteller. Ein Kostenfaktor, der im Sinne der Behörden am besten in einem Heim leben sollte und alle ihrer Entscheidungen klaglos hinnimmt. Zu diesen Menschen gehören wir nicht! Definitiv nicht! Wir lassen uns bei weitem nicht alles gefallen. Und doch kostet es Kraft gegen Windmühlen zu kämpfen. Nie wissend, ob es Erfolg haben wird. Und immer, und immer wieder bei der Weiterbewilligung das Zittern, was kommt diesmal dabei raus?

Die meisten unserer Leistungen, werden für ein Jahr bewilligt. Das ist nicht besonders lang, wenn man bedenkt, dass man mindestens drei Monate bevor die Leistung ausläuft wieder einen neuen Antrag stellen muss. Immer wieder müssen wir uns Begutachtungen unterziehen, kommen Gutachter zu uns nach Hause oder wir müssen irgendwohin. Wir müssen für Konferenzen darlegen, warum dieser Hilfebedarf vorhanden ist. Immer wieder wird gerade im Bereich der Eingliederungshilfe geguckt, ob der Hilfebedarf denn überhaupt noch notwendig ist? Was die erwarten, wissen wir auch nicht. Dass die Behinderung von heute auf morgen verschwindet vielleicht!? Wer weiß, das wäre jedenfalls den Behörden am liebsten. Denn dann wären wir für Sie kein Kostenfaktor mehr. Auf der anderen Seite erleben wir immer wieder, dass man in gewisser Weise nett und angepasst sein muss. Auch auf die noch so doofe Frage gelassen reagieren, sich zwar hinterher denken wie unverschämt das war, aber das demgegenüber der Person nicht anmerken lassen, während wir in der Situation auf diese Person angewiesen sind.

Was bei dem Amt das unter anderem für die Assistenz zuständig ist immer wieder rauskommt ist, dass bezweifelt wird, dass man weiter auf Assistenz angewiesen ist. Eigentlich gibt es inzwischen eine Richtlinie, dass Assistenzleistungen unter gewissen Gesichtspunkten nicht zeitlich begrenzt werden dürfen. Trotzdem erhalten wir immer nur einen zeitlich befristeten Bewilligungsbescheid für diese Leistung. Fällt uns beispielsweise ein Fehler der Behörde auf, dauert es eine Ewigkeit bis dieser berichtigt wird. Wir im Gegensatz bekommen eine kurze Frist meistens von wenigen Tagen in denen wir zur Antwort aufgefordert werden. Dass ist manchmal ganz schön stressig und kurzfristig. Gerade bei diesem Amt in den „Personenkonferenzen“ oder “Hilfeplangesprächen“ tun wir uns wirklich schwer. Zum Glück darf man eine Begleitperson mit dorthin nehmen. Uns stressen solche Termine. Immer wieder muss man sich quasi „nackig“ machen und zwar vor mehreren zum Teil völlig fremden Menschen.

Am liebsten wäre allen Leistungserbringern, dazu zählen wir sowohl die Stadt, die übergeordnete Behörde und die Kranken- und Pflegekasse, dass man ein „Nein“ und eine Ablehnung sofort akzeptiert. Bloß keinen Widerspruch einlegten. Jede ablehnende Entscheidung akzeptieren, und nicht für ihr Recht kämpfen. Klaglos ertragen, dass es immer wieder eine Botschaft, die an uns herangetragen wird. Das ist ziemlich bitter. Freundlich sein, nett und lieb sein. Alles einfach hinnehmen. Nein, das werden wir nicht. Und trotzdem gibt es genug Menschen die nicht die Kraft oder Zeit oder Ressourcen haben sich gegen solche Entscheidungen zu wehren. Letztendlich hilft auch die Drohung mit einem Anwalt weiter. Eine traurige Erfahrung, aber es ist wahr. Immer wieder müssen wir stark übergriffiges Verhalten ertragen. Das ist was, was uns besonders schwerfällt, weil wir das aus unserer Kindheit kennen. Heute ist dieses Verhalten zwar anders wie in der Vergangenheit, aber trotzdem schwierig. Da steht jemand von der Behörde plötzlich in deiner Wohnung, deine Grenzen werden nicht respektiert und akzeptiert. Dass ist schwer zu ertragen.

Wir boxen uns da irgendwie durch, und meistens erreichen wir unser Ziel. Trotzdem könnte man die Kraft und Anstrengung in viel sinnvollere Dinge investieren, viel Lebenszeit von uns könnten wir sinnvoller verbringen und nützlichere Dinge und schönere Dinge tun als diese Kämpfe zu führen. Trotzdem gehören sie jetzt irgendwie zu unserem Leben, leider. Wir sind froh, dass wir es schaffen uns zu wehren. Und trotzdem ist da immer wieder dieser Angst, was ist, wenn wir zu einem zu großen Kostenfaktor werden? Droht dann die Abschiebung in eine stationäre Einrichtung? Das wäre für uns der absolute Horror!

Schmerzen in der Hand

Vor etwa zwei Wochen hat es wieder angefangen. Unsere Schmerzen in der rechten Hand. Die Hand ist eindeutig überlastet! Das wissen wir. Und doch können wir es nicht ändern. Vor einigen Jahren wurden wir deshalb schon mal auf Rheuma untersucht, dies konnte zum Glück nicht bestätigt werden. Trotzdem haben wir immer wieder Episoden, in denen uns vor allem die Gelenke der Hand sehr weh tun. Unser Physiotherapeut meint, dass die Hand schon deutlich geschwollen ist. Auch ist es an den Gelenken rot und warm. Für uns ein deutliches Zeichen, dass wir unsere Hand auf jeden Fall schonen müssen. Doch dass ist für uns alles andere als einfach und im Alltag schwer umsetzbar. Natürlich heben wir ein Glas oder eine Flasche um daraus leichter zu trinken. Beim Umsetzen beispielsweise vom Rollstuhl ins Bett halten wir uns mit der Hand an der Person fest die uns hilft. Wir sind auf diese Hand so sehr angewiesen. Doch die Schmerzen machen uns klar, dass wir uns jeden Handgriff genau überlegen sollten. Ist der jetzt wirklich notwendig? Oder könnte ihn auch eine Assistenz oder die Schmetterlinge für uns ausführen? Wir brauchen schon im Normalfall bei vielen Dingen Unterstützung. Dinge die eigentlich möglich sind auch noch abzugeben, fällt uns enorm schwer. Es ist einfach ein merkwürdiges Gefühl für uns. Und doch merken wir, dass die Hand unbedingt Ruhe und Schonung braucht. Der Physiotherapeut hat die Gelenke durchbewegt, meint im allgemein ist in dem Arm der Muskeltonus ziemlich stark. Stärker als sonst. Ist das ein Versuch des Körpers, selbst für Entlastung zu sorgen? Möglich wäre es. Vor vielen Jahren wurden wir an dieser Hand wegen eines Karpaltunnelsyndroms operiert. Aus dieser Zeit haben wir noch eine Schiene für die Hand. Sie stabilisiert das Handgelenk. Diese zu tragen ist für uns jedoch ziemlich unangenehm, weil wir in unserer Bewegungsfähigkeit massiv eingeschränkt werden. Und im Endeffekt dadurch wieder noch mehr Hilfe brauchen. Das fühlt sich einfach unangenehm für uns an. Es gibt Tage da bekommen wir das ganz gut hin und können unsere Hand entsprechend schonen. An anderen Tagen sträubt sich in uns alles, es fällt uns schwer Dinge abzugeben die wir eigentlich selbstständig könnten, wären da die Schmerzen in dieser Hand nicht. Von der Hausärztin haben wir nun ein neues Medikament verordnet bekommen, das ganz gut gegen Gelenkschmerzen helfen soll. Es sei ein relativ neues Medikament sagt sie. Ob es wirklich hilft, da sind wir uns irgendwie nicht sicher. Das Problem ist ja auch, dass wir nicht wissen wie die Schmerzen werden würden, wenn wir das Medikament nicht nehmen würden. Wir werden es die nächsten Tage ausprobieren, wie es ist ohne das Medikament ist. Damit wir einen Vergleich haben.

Hilflosigkeit

Eigentlich war es ein schöner Tag. Wir sind etwas raus als der Stadt gefahren um dem Alltagsstress und den vielen Menschen ein wenig zu entkommen. Das machen wir ab und zu um irgendwo außerhalb ein bisschen spazieren zu gehen. Es lag richtig viel Schnee. Wir sind an vielen Tieren vorbeigekommen und haben noch mehr Menschen die spazieren gehen wollten von weitem gesehen. Doch für uns hatten wir einen Fleck unberührte Natur. Auf dem Rückweg ergab sich ein Ereignis, was uns gerade irgendwie beschäftigt. Wir haben uns wahnsinnig hilflos gefühlt. Warum? Wir blieben allein auf dem Parkplatz zurück, unmöglich war es uns zu diesem Zeitpunkt den Ort selbstständig zu verlassen. Wir waren also in der Lage, einfach abwarten zu müssen. Normalerweise ist es für uns kein Problem. Doch heute war es irgendwie plötzlich doch eines. Um uns herum stellten sich viele Jugendliche, junge Männer die sich trafen und besonders cool sein wollten. Wir saßen in einem Auto. Plötzlich stellten sich einige dieser junge Männer um das Auto herum, aus dem wir nicht selbstständig hinausgekommen werden. Diese fanden es sehr cool dort auf einem Parkplatz zu stehen und miteinander „abzuhängen“. Plötzlich kam einer dieser jungen Männer auf die Idee, dass es doch ganz interessant wäre Menschen ihre Smartphones zu klauen. Das hat uns erschreckt. Wir saßen also dort und mussten warten, bis wieder jemand zu uns kam. Dass wir auf einem Parkplatz im Auto warten (wo kurz was erledigt wird wo wir nicht mit austeigen können) ist für uns keine ungewöhnliche Situation. Kommt im Rollitaxi Alltag immer wieder vor. Immer mehr Jugendliche näherten sich dem Auto. Das war ein ungutes Gefühl. Denn wir wussten genau, dass wir keinerlei Möglichkeit haben der Situation auszuweichen. Es ist letztendlich nichts passiert, wir kamen mit dem Schrecken davon. Und trotzdem haben wir uns wahnsinnig hilflos in dieser Situation gefühlt, total ausgeliefert. Selbst den Ort nicht verlassen zu können an die man eventuell bedroht werden könnte, ist ein ungutes Gefühl. Und wie sollen wir uns wirklich wehren? Wenn uns jemand angeht, zum Beispiel unser Smartphone nehmen würde. Außer laut schreien können wir nichts machen. Und ob wir als System das in so einer Situation schaffen würden? Wir hoffen es sehr und doch wissen wir es nicht sicher. Jedenfalls hat uns die Situation auch im Nachhinein noch ziemlich beschäftigt…

Hilflosigkeit März 2021

Vor ein paar Tagen hatten wir eine Situation, in der wir uns verdammt hilflos gefühlt haben. Das war wirklich sehr schwer auszuhalten!

Wir hatten einen Termin zum MRT, um unsere rechte Hand untersuchen zu lassen. Soweit so gut. Die Assistentin, die uns eigentlich an dem Tag begleitet hätte meldete sich am Tag vorher krank. Sie habe eine Magen-Darm-Grippe. Dass sie damit nicht arbeiten kann, ist ja klar. Für uns bedeutet das umorganisieren. Alle anderen Assistentinnen anschreiben um zu fragen, wer einspringen kann. Hilft aber nichts, muss halt gemacht werden. Wir haben dann zum Glück auch recht schnell Ersatz gefunden.

Wir trafen uns mit der Assistentin direkt vor der Praxis, da sie zuvor einen Einsatz bei einem anderen Arbeitgeber hatte. Mit dem Rollitaxi machten wir uns also auf den Weg zu der Arztpraxis. Wir waren in dieser Praxis schon einmal, aber das war schon relativ lange her. Und nun ist der Eingang in einer anderen Straße, deshalb waren wir zunächst nicht sicher, ob es die gleiche Praxis ist die wir meinen. Doch es stellte sich heraus, dass es die ist in der wir schon waren.

Mit der Assistentin suchten wir den Eingang und den Aufzug. Nach kurzer Zeit hat Sie ihn gefunden. Wir fuhren in das entsprechende Stockwerk. Zunächst hielt der Aufzug woanders, die Assistentin schaute raus um zu gucken wo wir gelandet waren. Viel zu weit oben. Da hatte wohl jemand von außen den Aufzug gerufen und war nicht mehr dort gestanden um damit zu fahren. Kein Problem. Also ging es wieder nach unten. Als wir zur Praxistür rein sind, wussten wir direkt, dass wir dort schon mal waren. Wir meldeten uns an. Wiesen darauf hin, dass wir den MRT Rollstuhl brauchen. Nun füllten wir das notwendige Papierformular aus. Fragen zu Vorerkrankungen etc. pp. Die Praxis war relativ voll. Die Sprechstundenhilfe meinte, wir könnten hier vorne warten. Das taten wir dann. Leider gab es für die Assistentin keinen freien Sitzplatz. So musste sie leider stehen bleiben. Nach etwa einer halben Stunde wurden wir aufgerufen. Die Assistentin fragten wir im Vorfeld, ob sie irgendetwas aus Metall am oder im Körper habe. Das war wichtig zu wissen, da Sie hier mit in den Raum hinein musste wo das MRT stattfand um uns zunächst auf den MRT Rollstuhl zu setzen, und vom MRT Rollstuhl auf die Liege für das MRT. Es war verdammt eng in dem Raum. Es ging trotzdem irgendwie.

Zunächst einmal fragte die Dame vom MRT, ob ich denn nicht doch ein paar Schritte laufen könnte. Das wäre ja dann viel einfacher. Interessante Feststellung. Geht aber leider nicht! Nachdem die Assistentin uns auf die Liege gesetzt und dann gelegt hatte verließ sie das Vorzimmer und setzte sich wieder ins Wartezimmer hinein. Dort wartete sie etwa 20 Minuten, bis unsere Untersuchung fertig war.

Nun begann etwas, was für uns wirklich schwierig war. Die Dame vom MRT versuchte unsere Beine etwas zu lagern. Das gelang nicht wirklich gut. Unsere rechte Hand wurde mit Leukosilk (Pflaster Klebeband) zusammengeklebt, damit wir sie nicht mehr bewegen können. Unsere Untersuchung fand in einem Gerät statt, wo nur der Unterarm ins MRT geschoben wurde und der Rest vom Körper nicht in der Röhre war. Unsere rechte Hand und der Unterarm wurden fest fixiert, damit wir diesen nicht mehr bewegen können. Um auch ganz still zu halten, damit die Bilder gut erkennbar werden. Die Frau gab uns noch eine Notrufklinge, die sie auf unseren Oberkörper legte. Wir sagten ihr darauf hin, dass wir mit der linken Hand nicht in der Lage sind, die Notrufklinge zu bedienen. Sie meinte daraufhin, sie schaue regelmäßig rein ob alles in Ordnung sei. Unsere Brille wurde uns noch ausgezogen, wir lagen mit einer FFP 2 Maske ohne Metallbügel dort auf der Liege. Die Maske drückte uns irgendwann total ins Auge. Das war wirklich unangenehm. Doch das war nicht unser größtes Problem. Unser linker Arm samt Schulter fiel von der Liege hinunter. Da wir in so einer Situation nicht in der Lage sind, den Arm ohne Hilfe der rechten Hand, die im MRT war, in eine andere Position zu bringen, lag der 20 Minuten dar und irgendwann haben am ganzen Körper vor Anstrengung gezittert. Es tat schrecklich weh, dass die Schulter und der Arm dort so runterhingen. Wir konnten uns kein Millimeter bewegen. Es war wirklich schlimm. Ein Kind aus dem System fing an zu zählen. Zu zählen … Nach dem MRT fragte ich die Kleine von uns, warum sie das gemacht habe. Sie meinte, das habe sie früher auch oft in schwierigen Situationen gemacht die sie nicht aushalten konnte. Das hat uns irgendwie schon etwas erschreckt. Wir haben am ganzen Körper gezittert, als die Untersuchung endlich vorüber war. Vor Anstrengung, weil wir einfach nicht gescheit liegen konnten. Die Dame vom MRT hat von alledem leider nichts mitbekommen und somit hatten wir keine Hilfe. Wir konnten nicht auf uns aufmerksam machen, dass MRT klopfte laut vor sich hin. Wir hatten Kopfhörer auf den Ohren, damit der Krach uns nicht so sehr stört. Doch dieser störte uns kaum. Wir nahmen ihn nur am Rande wahr.

Endlich war die Untersuchung zu Ende und wir waren fix und fertig. Klitsch nass geschwitzt. Das war überhaupt nicht schön. Dann kam mit der Dame vom MRT ein junger Mann in das Zimmer, wo unsere Untersuchung war. Er meinte, er helfe mir zurück in den Rolli. Wir baten darauf hin, dass er doch bitte unsere Assistentin holte. Und erklärten, dass eingespielte Handgriffe beim Umsetzen sehr wichtig sind. Wir wurden komisch angeguckt. Daraufhin meinte die Dame vom MRT, dass ihr die Begleitperson so leid tue, mich da umsetzen zu müssen. Dass es sich dabei um einen eingespielten Vorgang handelt, für die es eine bestimmte Technik gibt um den Vorgang zu erleichtern tat sie irgendwie ab. Merkwürdig! Wir waren auf jeden Fall froh, als unsere Assistentin wieder im Raum war und uns zunächst auf den MRT Rolli zurücksetzte und dann endlich in unseren eigentlichen Rolli. Ihr glaubt gar nicht, wie froh wir waren als wir endlich wieder in unserem Rolli saßen.

Wir haben uns verdammt hilflos gefühlt. Ausgeliefert, niemand konnte uns hören oder uns helfen. Irgendwie erinnert das ein bisschen an Teile der Vergangenheit und genau das ist schwierig. Geschafft, auch der Tag ist überstanden!

Wir mögen es nicht, wenn unseren lieben Sonnenblumen in eine hilflose Situation geraten. Das holt so viele alte Gefühle und Erinnerungen vor. Wir kennen das ja leider auch und wissen wie schlimm das ist. Wir sind sauer auf die Frau vom MRT! Warum hat Sie nicht nachgeschaut, ob es den Sonnenblumen gut geht so wie Sie es gesagt hat? Hätte Sie nur einmal geschaut wäre ihr sicher aufgefallen, dass der eine Arm samt Schulter runterhing. Sie hätte die Sonnenblumen aus der hilflosen Situation befreien können. Es macht uns wütend, weil so eine Situation vermeidbar wäre. Es reicht schon, dass früher niemand da war der dem Horror ein Ende gesetzt hat.

Unschöne Begegnung

Wir waren draußen unterwegs, mit einer Assistentin waren wir auf dem Weg zur Bank und auf dem Rückweg wollten wir noch zum Bio Laden. Zunächst verlief alles ganz normal, eben wie immer. Wir unterhielten uns während des Sparziergangs ein wenig mit der Assistentin. Wir haben etwa 20 Minuten mit der Assistentin dorthin gebraucht. Manche unserer Leute sind da deutlich schneller unterwegs, aber das ist in Ordnung. Macht ja nichts. Auf jeden Fall war wunderschönes Wetter, die Sonne schien und es war überhaupt nicht kalt. Das richtige Wetter dafür, dass wir nicht mehr unseren dicken Winterfußsack anhaben. Dieser hat uns nun durch die letzten Monate immer begleitet, wenn wir die Wohnung verlassen haben. Er liegt sehr verständlich immer noch an seinem Platz, da es gut sein kann, dass es noch mal kälter wird. Den Schlupfsack, den wir an diesem Tag gewählt haben, war unser sogenannter „Übergangs „Schlupfsack“. Diesen hatte uns die neue Assistentin noch nie angezogen, nach einigen Erklärungen klappt es dann doch ganz gut. Nach etwa 20 Minuten waren wir am Ziel angekommen, erledigten das Bankgeschäft und machten uns auf den Weg zum Bioladen. Dort kaufen wir wirklich sehr gerne ein, leider sind die Lebensmittel wirklich teuer. Durch die Corona Beschränkung ist der Laden leider so verbaut, dass wir mit dem Rolli nicht mehr hineinfahren können. Das ist irgendwie schade. Also schickten wir unsere Assistentin dort rein, die Sachen für uns zu organisieren die wir haben wollten. Hat gut geklappt.

Dann passierte etwas Unvorhergesehenes: An dem Platz an dem wir waren, sind schon etwas mehr Menschen unterwegs. Es handelt sich jetzt aber nicht um die Innenstadt oder so, eher ein kleiner Platz in der Stadt, wo sie eben verschiedene Möglichkeiten zum Einkaufen gibt. Die Eisdiele hat auch schon wieder geöffnet. Darüber freuten sich insbesondere die Keinen im System. Doch wir beschlossen, kein Eis zu kaufen, da wirklich viele Menschen angestanden sind. In diese Stange wollten wir uns nicht stellen. Wir fuhren an einer älteren Dame vorbei. Was an sich für uns nichts Ungewöhnliches ist. Diese Dame regte sich ziemlich darüber auf, dass wir an ihr vorbeigefahren sind. In ihren Augen hätten wir uns mehr bemerkbar machen müssen. Sie regte sich tierisch auf. Und erzählte gleich, dass sie schon öfter hingefallen ist, und wie gefährlich das doch sei, wenn jemand wie ich an ihr vorbeifahre. Wir sind an dieser Frau vorbeigefahren, aber nicht besonders knapp an ihr. Im Nachhinein fragten wir unsere Assistentin noch, wie sie die Situation eingeschätzt hat. Auch sie sagte, dass überhaupt nichts war. Trotzdem schimpfte diese Frau sehr auf uns ein. Währenddessen entschuldigten wir uns bei ihr, auch wenn wir nicht der Meinung waren das etwas falsch gemacht haben. Trotzdem war es irgendwie ein Ereignis, was uns Sorgen bereitet. Nur kurz zur Information, es ist noch nie zu einem Unfall mit einer anderen Person mit unserem Rolli gekommen. Ja, wir sind schon mal im Herbst mit dem Rolli umgekippt. Aber das war eine andere Geschichte. Das wir wirklich einer Person auf die Füße fahren könnten halten wir ebenfalls für recht unwahrscheinlich. Denn dann müsste man die Füße wirklich direkt unter die Räder vom Rolli stellen, bei den Vorderrädern würde das bedeuten innen hinein unter die Fußstützen. Also auch sehr unwahrscheinlich. Diese Frau hat sich so furchtbar aufgeregt, dass die Assistentin meinte, dass die Frau wahrscheinlich nur Redebedarf habe. Es ist überhaupt nichts passiert. Trotzdem hat es sich so schrecklich aufgeregt. Wie geht man am besten mit so einer Situation um? Was sehr schnell klar wurde, war ihre Abneigung behinderten Menschen gegenüber. Das war für uns irgendwie schwierig. Außerdem verwendete sie eine sehr diskriminierende Sprache, sowas ist einfach nicht schön. Wir waren einfach nur froh, als sie Situation vorbei war und wir wieder unsere Ruhe hatten. Das war kein schöner Tag.

Kaputa Roli

Kinda habn schmärzen wail der roli kaput is. Große aur. Das is dof. Earst am mitwoch wia in roli wärkschtat kön. Fint das is noch lank. Wia jes mea ins bet müsn. Häute wia in anda roli auf bakon warn. Da wars warm unt di sone wa da. Di is sön. Aine Jukentlise hat musig hört. An Handi. Dan sint kindas auf schpilpas nist so laut füa di oren.

Behinderung

Behinderungen fühlen

Wir als multiple Persönlichkeit sind Experten darin, Gefühle nicht wahrzunehmen. Sie auszuklammern, weg zu dissoziieren, weil sie zu schwierig auszuhalten wären. Nur so hat unser Überleben funktioniert. Ohne das Aufspalten in so viele Persönlichkeiten säßen wir heute nicht hier. Insofern hat die Aufspaltung in Viele unser Leben gerettet. Es gibt multiple Menschen, die sich zufällig spalten. Zufällig ein multiples System werden. Einfach weil die Traumata zu massiv sind und sie zu früh in der Kindheit beginnen. Doch bei uns ist das anders. Wir wurden planvoll gespalten. Mit System.

Im Moment haben wir massive Probleme mit unserer rechten Hand. Da die linke Hand ziemlich unbrauchbar ist, sind wir umso mehr auf diese rechte Hand angewiesen. Das bedeutet, dass wir jetzt auch bei Dingen Hilfe brauchen die wir sonst alleine könnten. Dass es schwer auszuhalten und uns zuzugestehen, dass es jetzt wichtig ist, auch in diesen Punkten Hilfe anzunehmen. Unterstützung wahrzunehmen, sie einzufordern. Denn unsere Assistentinnen sind natürlich gewohnt, genauso wie die Schmetterlinge, dass wir das Wasser mit unserer rechten Hand selbstständig oder mithilfe öffnen können. Also ist es für alle Parteien eine Umstellung. Aber bei den Dingen, wo Entlastung möglich ist versuchen wir sie zu nutzen. Doch fühlt es sich für uns komisch an, seltsam und ungewohnt. Wir sind es so gewohnt um Hilfe zu bitten und Hilfe zu brauchen und auch merken wir diesen inneren Widerstand gegen die Hilfe, die über das normale Maß an Hilfe das wir alltäglich brauchen wahnsinnig schwerfällt. Bescheid geben, jetzt brauche ich dies oder das. Das bestimmt unser Leben. Und trotzdem ist es ein Unterschied, wenn eine Situation jahrelang die gleiche ist oder sie plötzlich neu und verändert ist. Wir haben noch ein anderes Medikament verschrieben bekommen und hoffen sehr das es hilft. Für die Hand habe ich nun eine Schiene um das Handgelenk ruhig zu stellen. Doch diese Schiene schränkt uns auch wiederum ein. Wir können sie nicht selbst an oder ausziehen. Das bedeutet also wieder Unterstützung einfordern. Manche Persönlichkeiten im System tun sich besonders schwer damit, anderen fällt es leichter. Das ist einfach sehr unterschiedlich. Die Physiotherapie hat heute verdammt weh getan an der rechten Hand. Trotzdem hoffen wir, dass das was der Physiotherapeut mit der Hand gemacht hat vielleicht etwas bringt. Durch bewegt, die Gelenke „rausgezogen“. Das kann man sich in etwa so vorstellen, wie wenn man mit der anderen Hand einen seiner Finger fasst. Und diesen leicht vom Körper wegzieht. Wir hoffen sehr, dass es der Hand bald besser geht und wir sie wieder im gewohnten Umfang einsetzen können.

Durchsage der Deutschen Bahn:

Der Rollstuhl für 17.14 Uhr ist da. Diese Durchsage ertönt im gesamten Bahnhof, richtig laut. Der Rollstuhl? Das empfinden wir als respektlos, und mal ehrlich. Wenn nur der Rolli da wäre, wohlgemerkt ein E Rolli, wie wollen sie denn nur „den Rollstuhl“ in den Zug bekommen? So einfach schieben lässt sich dieser Rolli nicht.

Warum kann nicht durchgesagt werden, ohne dass es alle Menschen am Bahnhof mitbekommen, dass ein Rollstuhlfahrer/ oder Rollinutzer der die Einstieghilfe für den Zug benötigt? Im Zug selbst steht eine Signatur neben dem Stellplatz für einen Rolli der Zusatz „Begleitung Rollstuhl“. Das ist für uns gerade noch okay, schließlich ist dort nicht viel Platz für „politische Korrektheit“. Freigegeben wird dieser Platz dennoch häufig nur mit Widerwillen, auch wenn wir ihn für unser Begleitung reserviert haben. Auch der Stellplatz für Rollinutzer wird immer wieder als Abstellmöglichkeit genutzt. Das mag okay sein solange dieser Platz nicht benötigt wird. Doch das Theater, was sich da abspielt bis unser Platz freigegeben wird, nervt. Und das ganz ordentlich. Wohlgemerkt hat man als Rollifahrer, außer in der neuen Generation von Fernverkehrszügen nur einen Stellplatz zur Verfügung. Wir können nicht einfach den Wagen wechseln oder so. Denn dafür sind die Gänge viel zu eng und die Sitze stehen viel zu dicht beieinander. Außerdem gibt es in anderen Wagons weder eine (doch nur sehr notdürftig rolligerechte) Toilette, noch einen Stellplatz, auf dem die Fahrt sicher durchgeführt werden kann. Kurz und knapp. Es gibt keine Alternative zu dem Platz der für Menschen, die einen Rollstuhl nutzen, vorgesehen ist.

Bahnfahrt

Am Donnerstag haben wir eine Freundin mit ihrem kleinen Sohn getroffen. Der Kleine ist jetzt etwas älter als ein Jahr. Wir fuhren mit dem Zug dorthin. Zunächst fuhren wir mit der Straßenbahn in der Stadt in der wir wohnen zum Hauptbahnhof. Da hat zur Abwechslung alles geklappt. Trotzdem haben wir Zeit eingeplant, falls irgendetwas nicht funktioniert. Denn das kommt in unserem Leben eigentlich dauernd und immer wieder vor. Aber manchmal ja, da hat man Glück und alles klappt. In diesem Fall hatten wir dann etwas zu viel Zeit über. Aber das ist uns deutlich lieber, als zu spät zu kommen und dass die Zeit dann knapp wird, weil beispielsweise wieder ein Aufzug nicht funktioniert oder die nächste Bahn uns nicht mitnehmen kann warum auch immer. Beispielsweise weil die Rampe nicht zur Verfügung steht, der Fahrer keine Lust hat auszusteigen, elektronische Hebebühnen nicht funktionieren oder die Bahn oder der Bus einfach viel zu voll sind, damit wir dann noch reinpassen.

Am Hauptbahnhof angekommen kauften wir uns noch kurz etwas zu essen. Außerhalb der Bahnhofshalle machten wir noch einen kurzen Zwischenstopp und aßen unser Essen vom Bäcker. Dann ging es los. Wie immer hatten wir im Vorfeld über die sogenannte Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn unsere Ein- und Ausstieg Hilfe online beantragt. Dazu füllt man ein Formular aus, gibt an, welche Behinderung man hat. Welche Hilfe benötigt wird, in unserem Fall besonders wichtig, dass unbedingt die Hebebühne gebraucht wird. Außerdem werden Daten erhoben wie schwer der Rollstuhl ist, wie breit und lang er ist. Außerdem werden die Merkzeichen im Schwerbehindertenausweis abgefragt, weil diese unter Umständen dazu führen, dass man im Fernverkehr die Reservierung für einen Sitzplatz nicht bezahlen muss. Des Weiteren wird gefragt, ob man mit Begleitung reist, ob Gepäck dabei ist. Hierzu sei immer wieder vermerkt, dass man maximal Hilfe für ein Gepäckstück bekommen kann mit einer maximalen Gewichtszulassung. Diese Reservierung muss mindestens 48 Stunden vor der Reise bei der Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn eingegangen sein. Diese prüft dann, ob beispielsweise in Fernverkehrszügen der sogenannte Rollstuhlstellplatz noch frei ist. Ist dies nämlich nicht der Fall, so können wir diesen gewählten Zug nicht nutzen. Das ist ziemlich ärgerlich. Spontan zugfahren ist für uns unmöglich. Das ist ziemlich ärgerlich und manchmal auch einfach unpraktisch und ungerecht. Es geht ja nicht immer nur um Dinge, dass man unbedingt wohin möchte. Es gibt einfach auch Situationen, in denen man wohin muss. Und dass es eben als Rollstuhlfahrer nicht spontan möglich. Das nervt uns! Auch für den Nahverkehr muss geprüft werden, „ob am Start- und Zielbahnhof jeweils die Hilfe realisiert werden kann“. Das klingt deutlich blumiger und schöner, als es in der Realität tatsächlich ist. Nun hatten wir das Problem, dass wir in eine andere Stadt ca. 1 Stunde von uns entfernt fahren wollten. Wir füllten die Anmeldung für die Mobilitätszentrale aus und bekamen am nächsten Tag einen Anruf. Das gewählte Ziel wäre für Rollstuhlfahrer nicht nutzbar da am Ziel Bahnhof kein Personal zur Verfügung stünde um den Hublift zu bedienen. Wohl gemerkt ging es hier nicht um einen winzigen Ort in den wir wollten, sondern in eine Stadt. Wir riefen daraufhin die Bahn an und erkundigten uns, was es an Lösungsmöglichkeiten gebe. Dort sprachen wir mit einer Frau, die uns eine ganz andere Geschichte erzählte. Ja, dort am Zielbahnhof sein alle Aufzüge aufgrund eines Wasserschadens außer Betrieb. Okay?!? Was stimmt nun? Jedenfalls sagte sie uns, dass wir dort nicht hinfahren können. Das ist schon echt ziemlich krass. Wir haben die Anmeldung etwa eine Woche vor der geplanten Reise vorgenommen. Wäre es da nicht möglich gewesen, zu organisieren das eben doch Personal am Bahnhof vorhanden wäre? Scheinbar nicht. Nach langem hin und her war dann klar, dass wir einen anderen Zielbahnhof werden müssen. Das haben wir dann auch gemacht. Blieb uns ja nichts anderes übrig. Solch eine Situation ist für die allermeisten Menschen völlig absurd und unvorstellbar. Doch uns begegnet sowas immer und immer wieder. Das zermürbt langsam im Alltag immer ein kleines bisschen mehr. Da wir die Freundin aber besuchen wollten haben wir den Umweg in Kauf genommen. Was hätten wir auch anderes machen sollen? Mit der Freundin haben wir dann besprochen, dass wir uns doch woanders treffen als vorgesehen. Denn sonst hätten wir noch in zwei Busse dort in der Stadt gemusst und hätten umsteigen müssen. Das ist in einer uns fremden Stadt relativ schwierig. Nicht weil die Orientierung das Problem wäre, sondern weil es einfach sehr unterschiedlich ist, ob Haltestellen dann tatsächlich auch rolligerecht ausgebaut sind. Außerdem gibt es immer noch Busse, die nicht darauf eingestellt sind, einen Rollstuhlfahrer mitzunehmen. Also meldeten wir die Fahrt anders an. Zu dem anderen Zielbahnhof. Wir bekamen per SMS und E-Mail, die Bestätigung der Mobilitätszentrale, dass diese Fahrten realisiert werden können. Zunächst bekommt man eine SMS und E-Mail, dass die „Hilfeleistung“ (o Ton Deutsche Bahn) angemeldet wird. Wird diese dann bestätigt vom Start- und Zielbahnhof, heißt es in einer weiteren E-Mail und SMS, dass die Hilfeleistung bestätigt wurde. Und zur Erinnerung bekommt man 24 Stunden vor der Reise dann noch einmal eine Information darüber. Warum man diese Erinnerung bekommt, keine Ahnung! Wir bräuchten sie jedenfalls nicht. Aber wer weiß, vielleicht ist es ja für manche Menschen hilfreich und sinnvoll.

Zurück zum Hauptbahnhof: Die Assistentin die uns begleitete arbeitet erst ein paar Monate für uns. Mit ihr sind wir davor noch nicht Zug gefahren. Das war also auch für sie eine Premiere. Wir schilderten ihr kurz, wie das ganze funktioniere und was dabei ihre Aufgaben sind. Also machten wir uns auf den Weg zur Information der Deutschen Bahn. Dort mussten wir uns anmelden. Den Namen sagen, um wie viel Uhr der Zug abfährt und wohin es gehen soll. Daraufhin wurde uns gesagt, wir sollen noch ein bisschen warten und uns würde dann ein Mitarbeiter der Deutschen Bahn abholen. Gesagt, getan! Wir fuhren etwas an die Seite, der Assistentin wurde eine Bank angeboten. Nach nur ein paar Augenblicken stand ein Mitarbeiter der Bahn vor uns. Wir sagten noch mal unseren Namen, er schüttelte den Kopf. O. K., das war wohl nicht der richtige Mitarbeiter. Er hatte einen anderen Auftrag. Kurz darauf kam wieder ein Bahn Mitarbeiter zu uns. Dieser hatte den Auftrag von uns. Also machten wir uns gemeinsam auf den Weg Richtung Gleis. Dabei durchquerten wir fast den kompletten Hauptbahnhof.

Am Gleis angekommen stellten wir sehr schnell fest, dass unser Zug schon dort stand. Leider war es ein sehr alter Regionalzug. Das weckte in uns nicht gerade glückliche Erinnerungen. Von der Bauart kann man sich das in etwa vorstellen wie die alten IC und EC Fernverkehrszüge. Wer sich jetzt wundert, warum wir das so genau wissen wird schnell erkennen, warum das der Fall ist. Wir sind ein einziges Mal im Fernverkehr mit einem IC Zug gefahren und werden es nie wieder tun. Denn das ist verdammt eng, auf Rollifahrer ist es überhaupt nicht ausgelegt. Auch der Rollstuhlplatz selbst nicht, geschweige denn die angeblich rollstuhlgerechte Toilette. In diesen Zügen haben wir wirklich Angst. Nicht Angst vor der Zugfahrt oder so, sondern dass wir die steilen Treppen mit einem Hinterrad oder Vorderrad hinunterrutschen könnten. Denn es gibt kaum einen Bewegungsradius für uns als Rollifahrer. Es ist Millimeterarbeit, um die Kurve zu fahren ohne mit einem Rad in den Abgrund zu stürzen. Es fühlt sich einfach unglaublich unangenehm und unsicher an. Wir hatten keine Wahl, da eben nun dieser Zug im Einsatz war. Der Zugbegleiter sprach recht unfreundlich zu uns. Er meinte, wenn es am Zielbahnhof mit dem Aussteigen nicht funktionieren würde, müsste ich eben bis zum Endbahnhof mitfahren. Nur dass es eine Stadt weit entfernt von unserem Ziel war, war nicht so ein angenehmes Gefühl. Er war ziemlich pampig und unfreundlich. Der Mitarbeiter der Mobilitätszentrale holte den Hublift zu dem entsprechenden Wagen, an dem der rollstuhlgerechte Platz ist. Mit Zittern sind wir um die enge Kurve gefahren. Die Assistentin haben wir sicherheitshalber in die kleine Treppe stellen lassen, damit sie uns sagen kann wie nah „wir vom Abgrund entfernt“ waren. Hat geklappt. Nun konnten wir unseren Rollistellplatz einnehmen, die Assistentin setzte sich. Doch der Zug fuhr nicht ab. Irgendwann ging es dann doch los. Wir schrieben der Freundin eine Nachricht, dass es etwas später würde. Der Rest der Fahrt hat eigentlich ganz gut geklappt. Doch vor dem Aussteigen hatten wir schon ein bisschen Sorge. Uns war nämlich klar, dass es überhaupt kein Problem sein würde, wenn der Ausstieg in Zugfahrtrichtung links wäre. Aber was würden wir machen, wenn der Ausstieg rechts wäre? Da hätten wir überhaupt keinen Wenderadius gehabt, wie soll das gehen? Da machten wir uns schon so unsere Gedanken. Eine Jugendliche von uns kam auf die Idee, im Zweifel in den anderen Waggon rüber zu fahren, dort zu drehen um dann auf der richtigen Seite in richtiger Richtung aussteigen zu können. Beim Ausstieg am Zielbahnhof hielt der Zug an der für uns richtigen und einfacheren Seite. Das war gut. Auf dem Rückweg war es genau andersherum. Beim Einsteigen mussten wir um diese wahnsinnig enge Ecke. Deshalb fuhren wir, nachdem die Assistentin uns den Durchgang der Schiebetüren freigemacht hatte, in den anderen Waggon, drehten dort und fuhren dann richtig um die Ecke. Das war ein unangenehmes Gefühl.

Das Treffen an sich war total schön. Entspannend und wunderschön die beiden wieder zu sehen. Denn wir hatten uns ganz schön lange nicht gesehen. Zuletzt im Sommer. Da wir leider auch bei ihr nicht in die Wohnung kommen, da es Stufen gibt, trafen wir uns im Park. Leider spielte das Wetter nur zeitweise mit. War nicht zu ändern, zumindest schlief ihr kleiner Sohn während es geregnet hat unter seinem Regencape. Das war schon mal gut. Wir unterhielten uns. Hatten uns wirklich viel zu erzählen. Die Zeit ging wahnsinnig schnell herum. Ich hatte den Kleinen auf dem Schoß, hatte ihm ein kleines Geschenk mitgebracht. Das fand er ganz schön. Einer unserer kleinen Jungs aus dem System hat dieses Geschenk von einer Assistentin in ein Geschenkpapier einpacken lassen, dass ganz viele Autos hat. Das fand J. (5 Jahre) aus unserem System total cool.

Auf der Rückfahrt dachten wir zunächst, dass wir nun mit einem neueren und moderneren Zug fahren können. Dieser hielt am Gleis. Leider stellte sich das als der falsche Zug heraus. Sehr schade! Denn wir mussten dann doch wieder mit so einem alten Zug zurückfahren. Abends waren wir erschöpft und müde als wir zu Hause ankam. Trotzdem war es ein wunderschöner Tag!

Mai 2021

Aufzug Chaos

Wir hatten einen ganz einfachen Plan: Ein paar Bücher zur Stadtbibliothek zurückzubringen, in diesem Fall zur Hauptfiliale der Stadtbibliothek hier in der Stadt. Das sind von uns zu Hause aus etwa 10 Minuten mit der Bahn. Also nichts, was weit weg wäre oder kompliziert zu erreichen. Insgesamt bräuchten wir für den Weg etwa 20 Minuten, hier von der Haustür aus bis zum Gebäude der Bibliothek. Wir machten uns mit unserer Assistentin, die an dem Tag da war, auf den Weg, um einige Medien zu Bibliothek zurückzubringen. Schon an der Haltestelle, an der wir einsteigen wollten ging das Chaos los. Um zum Gleis zu gelangen, hätten wir einen Aufzug nehmen müssen um nach unten zu fahren. Dieser Aufzug war defekt. Scheinbar waren wir nicht die ersten, die das bemerkt haben. Aber leider doch die ersten, die die Initiative ergriffen haben und bei der Bahnzentrale angerufen haben wegen dem defekten Lift. Wir würden uns so sehr wünschen, dass das alle Leute machen würden denen das auffällt. Das würde uns und anderen Menschen die auf Aufzüge angewiesen sind so viel erleichtern. Denn wenn zumindest der Aufzug schon repariert wird in der Zeit, wo jemand Bescheid gegeben hat, so werden Menschen, die nach uns oder nach demjenigen Menschen den Aufzug brauchen oder auf ihn angewiesen sind ihn wieder nutzen können. Klar, das ist der Idealfall. Und uns ist auch klar, dass es nicht immer in einer ganz kurzen Zeit zu beheben ist. Kommt auch drauf an, was das Problem des Aufzugs ist. Trotzdem wäre super, wenn alle Menschen einfach die Initiative ergreifen würden und schnell mit ihrem Handy bei der angegebenen Telefonnummer auf dem Aufzug anrufen würden. Bitte Leute da draußen, wenn ihr das sieht, es ist echt nicht viel verlangt dort kurz anzurufen! Jeder hat sein Telefon in der Regel bei sich, dass ist wirklich keine große Sache. Ein Aufwand, der nicht mal 1 Minute dauert. Und uns und anderen Menschen die den Lift brauchen würde das sehr helfen. Vielen Dank, an alle die das bereits machen!

So beschlossen wir, eine Haltestelle weiter nach vorne zu gehen. Dorthin brauchten wir zu Fuß etwas mehr als 10 Minuten. War also nicht besonders weit. An der anderen Haltestelle fuhren wir dann mit dem Aufzug runter. Dann nahmen wir den zweiten Aufzug, und gelangten zu den Bahngleisen. Die nächste Bahn kam schnell und wir gaben dem Fahrer Bescheid, dass wir die Rampe benötigen. Dieser stieg aus, legte die Rampe an die erste Tür der Bahn an und wir konnten in die Bahn hineinfahren. Nachdem wir ein paar Stationen mit der Bahn gefahren sind stiegen wir wieder aus. Wieder kann der Fahrer, und legte uns die Rampe hin. Als wir die Bahn verlassen hatten sahen wir schon von weitem, dass auf dem Aufzug steht, „außer Betrieb“. Wir dachten, das kann doch einfach nicht sein. Schon der zweite Aufzug an diesem Tag der defekt ist. Nach einigen Überlegungen beschlossen wir, eine Haltestelle weiter zu fahren. Also wieder rein in die Bahn, wieder um die Rampe bitten, wieder den Knopf drücken, damit der Fahrer weiß, dass ein Rollstuhlfahrer raus möchte und die Rampe benötigt. Zwischendurch noch nett vielen Dank sagen. Als wir dann etwa 2 Minuten später am nächsten Bahnhof angekommen sind, waren wir guter Dinge, dass wir nun mit einer anderen Bahn ein Stück zurückfahren können und so doch noch unser Ziel erreichen. Wir machten uns also auf den Weg zum nächsten Aufzug. Schon auf dem auf Weg zu dem Lift sagte eine Frau zu uns, dass der Aufzug defekt sei. Wir machten uns trotzdem die Mühe, bis zum Aufzug zu fahren. Dieser hing, die Tür ging weder richtig auf noch zu. So ein Mist! Nicht schon wieder. Das ist nun schon der dritte Aufzug an diesem einen Tag. Das ist echt heftig, es nervt einfach nur noch und langsam macht sich Frustration breit. Wir waren zu diesem Zeitpunkt schon mehr als eineinhalb Stunden unterwegs. Wieder überlegten wir, was nun zu tun sei. Wir sind unendlich dankbar, dass wir uns inzwischen in dieser Stadt sehr gut auskennen. Immer wieder müssen wir Umwege in Kauf nehmen, ungewöhnliche Wege finden die für uns als Rollifahrer eben zu meistern sind. Nun mussten wir komplett an das andere Ende des Bahnhofs. Kein kleiner Bahnhof, wohl gemerkt. Das Problem an dieser Sache war, dass wir nun auf der komplett falschen Seite waren. Dort fuhr dann endlich ein Aufzug wieder an die Oberfläche hinauf. Doch schnell wurde klar, dass wir so nicht zu der anderen Bahn kommen werden. Wir schauten auf dem Handy nach, welche Alternativen es noch gäbe. Suchten nach einer Brücke, um den Bahnhof überqueren zu können. Diese fanden wir nicht. Das Smartphone bot uns eine Alternative an. Noch ein Fußweg von etwa 1,5 km. Nach Rücksprache mit der Assistentin beschlossen wir, diesen zu wählen. Wirklich erschöpft und fertig kamen wir an unserem Ziel an.

Nach all dem Hin und Her haben wir beschlossen, einen anderen zurück nach Hause zu nehmen. Als wir an der Stadtbahnhaltestelle ankamen, stand ein großes Schild, Haltestelle aufgehoben. Direkt an der Haltestelle war zu lesen, dass dort erst Mitte nächsten Jahres wieder Bahn fahren werden. Auch weiter vorne oder weiter hinten fuhr diese Stadtbahn nicht mehr. So ein Mist dachten wir! Also mussten wir doch zurück zu dem anderen Bahnhof. Auf dem Weg dorthin beschlossen wir, doch noch einmal zu schauen ob bei dem Aufzug der eben auf dem Hinweg defekt war schon eine Reparatur stattgefunden habe. Dies war natürlich nicht der Fall. Wir schreiben natürlich, weil es uns irgendwie klar war. Trotzdem wollten wir es probieren. An einer Kreuzung sahen wir noch eine andere Bahn Haltestelle. Dort schauten wir nach, wohin diese Bahn fahren würde. Dies brachte uns leider überhaupt nichts. Also machten wir uns doch wieder auf den Weg zurück zu dem Bahnhof. Zwischendurch aßen wir mal ein paar Bissen Brezel, denn schließlich müssen wir auf unseren Blutzucker aufpassen. Und gerade in solchen stressigen Situationen passiert es leicht, dass der Zucker mal spinnt und wir unterzuckern. Zurück an dem Bahnhof fuhren wir wieder mit dem Aufzug hinunter. An einem anderen Bahnsteig wieder hinauf. Immerhin dieser Aufzug funktionierte. Am Gleis stand, in welche Richtung die Bahn fahren würde. Entsprechend das Gleis wählten wir. Der Bahnhof ist uns nicht so gut bekannt. Wir fuhren ganz nach vorne zur Bahn. Damit wir an der ersten Türe wieder um die Rampe bitten konnten. Doch die erste Bahn fuhr uns vor der Nase weg. Wir fragten jemand, wie wir Richtung Stadtmitte kämen. Derjenige verwies uns auf ein anderes Gleis. Doch sowohl die Assistentin als auch wir hatten ja gelesen, dass die Bahn dort in die richtige Richtung fahren soll. Wir fragten auf dem anderen Gleis noch einmal. Irgendwann haben wir jemanden von der Straßenbahn gefunden, der uns sagen konnte wie wir in die richtige Richtung kommen. Gefühlt sind wir auf dem Bahnsteig ständig von A nach B gefahren. Und die Assistentin musste immer hinterherlaufen. Wir waren so glücklich, dass wir endlich in der richtigen Bahn saßen. Doch auch hier war klar, dass wir noch einmal umsteigen müssen. Also fuhren wir nicht bis zu dem Bahnhof, der bei uns zu Hause am nächsten ist. Denn da wussten wir ja noch vom Mittag, dass der Aufzug defekt ist. Also stiegen wir an einem anderen Bahnhof aus, und nahm noch eine andere Bahn. Als wir zu Hause ankamen fing es richtig stark an zu regnen. Wir waren so froh, dass wir da daheim waren. Diese Fahrt war sicher extrem, aber es spiegelt unser Leben wider. Hätten wir irgendwie einen wichtigen Termin gehabt wäre dieser auf jeden Fall geplatzt. An solchen Tagen sind wir froh, dass wir wissen, dass wir zumindest eingeschränkt unser Rollstuhltaxi nutzen können. Da müssen wir uns über kaputte Aufzüge, fehlende Rampen und Hebebühnen keine Gedanken machen. Das was für heute, viele Grüße

Gewalt in der Pflege?

Ein echt schwieriges Thema. Wo beginnt Gewalt in der Pflege? Was ist noch in Ordnung und was ist schon grenzüberschreitend?

Insgesamt sind wir da denke ich in einer relativ privilegierten Situation, wir können uns zumindest mit Worten wehren. Können selbstständig wegrollen, wenn wir das möchten. Sofern wir denn gerade in unserem Elektrorolli sitzen. Viele Menschen die pflegebedürftig sind haben diese Möglichkeiten nicht.

Doch auch bei uns passiert das. Das einzugestehen ist nicht unbedingt einfach. Was uns regelmäßig passiert, ist definitiv das über unsere Wünsche hinweg gehandelt wird. Auch das ist nicht in Ordnung. Ganz klar. Aber es gibt auch andere Arten der Gewalt die wir erleben. Nun sind wir als multiples System unglaublich viele Jahre massiv traumatisiert worden. Vielleicht macht uns das auch anfälliger für neue und andere Formen der Gewalt? Das ist schwer zu sagen. Manchmal haben wir den Eindruck sehr für unsere Selbstbestimmtheit kämpfen zu müssen.

Während die Behörde unser ganzes Leben auseinandergepflückt und über jede Tätigkeit unserer Assistentinnen informiert werden muss, ist schon ganz schön entwürdigend. In einem gewissen Umfang würden wir das ja noch irgendwie nachvollziehen können aber hier in der Stadt sind die Vorgaben schon massiv was alles angegeben werden muss. Das fiel uns vor allem am Anfang sehr schwer, da wir es deutlich entspannter kannten. Diese Behörde hat einiges an Macht über uns, denn sie kann darüber entscheiden ob unsere Leistungen weiter bewilligt werden. Manchmal erscheinen die geforderten Dinge willkürlich, unverhältnismäßig und erniedrigend. Doch daran können wir nichts ändern und da müssen wir durch.

In unserem Alltag mit unseren Assistenten stellen wir viele Dinge gleich zum Anfang der Tätigkeit bei uns klar. Was unsere Regeln sind, wie unser Leben funktioniert. Darüber haben wir einen viele Seiten langen Leitfaden geschrieben für unsere Situation hier bei uns. Es sind fremde Menschen die zu uns in unseren Alltag kommen, dort viele Stunden tätig sind und körperlich und auch emotional nah an uns dran sind. Wir müssen diese Menschen immer wieder in unser Leben lassen, weil unser Alltag ohne sie nicht funktioniert. Manchmal täuschen wir uns mit den Leuten die wir auswählen. Oft ist es am Anfang nicht absehbar, nicht einschätzbar. Vieles zeichnet sich doch erst ab, wenn man die Person näher kennenlernt. Nach einem Tag mit Vorstellungsgespräch und einem anderen Tag mit Probearbeiten ist noch schwer einschätzbar ob diese Person wirklich zu uns passt. Leider ist es inzwischen so schwierig geworden jemanden zu finden, dass es für uns nicht mehr selbstverständlich ist wählen zu können wen wir einstellen. Das ist schade aber nicht zu ändern. Eine gewisse Anzahl an Kompromisse können wir durchaus eingehen und dass es auch o. k. Aber irgendwo ist einfach auch eine Grenze. Wir werden beispielsweise keine Person einstellen mit der man sich ausschließlich auf Englisch unterhalten könnte. Erstens können wir diese Sprache nicht besonders gut und zweitens würden wir uns in dem Fall so sehr anpassen und verbiegen müssen, dass unser Alltag nicht mehr entspannt möglich wäre. Das wollen wir nicht und das werden wir deshalb auch nicht machen. Doch was ist zum Beispiel mit Leuten, die nicht mit Fisch oder Fleisch kochen wollen? Das akzeptieren und an dem Tag wo diese Person da es nur vegetarisch oder vegan kochen? Nein, auch das werden wir nicht tun. Das schränkt unser Leben einfach zu sehr ein. Wir empfinden es als unangenehm und unangemessen, wenn wir uns verbiegen müssten in unserem eigenen Leben um es Leuten die für uns arbeiten recht zu machen. Das geht nicht um kommt für uns nicht infrage. Dadurch sortieren wir viele Leute aus, dass ist klar. Eine gewisse Sympathie ist einfach unabdingbar, ein paar Erfahrungen zum Führen eines Haushaltes wären auch nicht schlecht. Vorerfahrungen in der Pflege sind nicht unbedingt notwendig.

Eine Assistentin fasst uns grob an. Zieht uns an den Haaren, haut uns den Föhn auf den Kopf, schubst uns mit dem Oberkörper nach vorne. Dass ist jetzt niemand, bei dem das die ganze Zeit so gewesen wäre. Wir haben immer wieder Personen im Team die entweder feinfühliger oder auch grober in ihren Tätigkeiten sind. Das melden wir natürlich zurück und bitten darum es zu ändern. Nun war es bei einer Person so, dass sie das bis zu dem Zeitpunkt als sie bei uns kündigte eigentlich relativen in Ordnung gemacht hat. Doch sie hatte keine Lust den Rest ihrer vertraglichen Verpflichtung bis zum Ende der Kündigungsfrist weiterzuarbeiten. Daraufhin fing es an richtig schwierig mit ihr zu werden. Sie fasst uns immer grober an, beschwerte sich bei vielen Aufgaben. Außerdem bemerkte sie plötzlich, wie niedrig doch der Stundenlohn hier sei. Das ist schon interessant, denn sie hat den Arbeitsvertrag unterschrieben mit dem ihr bekannten Stundenlohn. Diesen können wir nicht beeinflussen denn er wird von der Behörde vorgegeben. Auf jeden Fall haben alle Gesprächsversuche nichts geholfen, die Situation blieb für uns echt schwierig. Irgendwann haben wir begonnen zu zählen, wie viel Tage diese Personen noch da ist. Die Schmetterlinge haben gesagt, dass sie uns an einem Tag, wenn sie da ist, duschen würden. Selbstverständlich ist das nicht der Sinn unserer Assistenz. Trotzdem waren wir sehr erleichtert über das Angebot der Schmetterlinge. Für das andere System ist es schwierig das so mitzubekommen. Doch auch sie nehmen die Spannung wahr.

Ist dies nun eine beabsichtigte Maßnahme uns so grob anzufassen? Wir vermuten leider schon. Insgesamt sind wir nicht traurig, dass diese Person das Team verlässt. Das ist in Ordnung. War für uns sowieso nicht das Gelbe vom Ei. Und trotzdem hat sich einfach die Einarbeitung für ein gutes halbes Jahr für uns nicht gelohnt. All unsere Energie und Arbeit die wir da rein investiert haben war für uns umsonst. Das ist frustrierend und ermüdend. Und nun, fängt alles wieder von vorne an … Stellenanzeige, Vorstellungsgespräche, einen Tag zum Reinschnuppern. Einarbeitung, Anmeldung und andere administrative Tätigkeit, vor allem die ersten Wochen sehr viel erklären trotz Assistenzleitfaden. So wird es bei uns immer weiter gehen. Und immer wiederholt sich dieser Kreislauf. Wir sind dankbar um die Leute, die lange für uns arbeiten und mit denen es gut läuft. Vielen Dank für eure tolle Arbeit hier bei uns. Das gilt sowohl für aktuelle als auch für ehemalige Assistentinnen.

Diagnose(n)

Bei dem Wort Diagnose fällt wohl den allermeisten Menschen eine sinnvolle Art der Etikettierung ein. Selbstverständlich haben Diagnosen ihren Sinn. Zu wissen, welche Erkrankung man selber hat spielt auch für die betroffene Person eine wichtige Rolle. Häufig ist eine Diagnose erst der Zugang dazu, um zu wissen was mit einem los ist. Aber es gibt auch viele falsche Diagnosen, Fehldiagnosen und manchmal wird gar keine passende Diagnose gefunden. Unzureichende und falsche Diagnosen können zu fehlerhaften Therapiemöglichkeiten führen. Den Zugang zu dem entsprechenden Facharzt erschweren, oder aber zum Sozialen Hilfesystem. Wir halten fest: Diagnosen haben ihre Berechtigung.

Über die Diagnose „dissoziative Identitätsstörung“ wird immer noch viel spekuliert, und wenn ein Mensch der damit noch nie zu tun hat anfängt im Internet zu googeln kommt dabei nicht viel Gutes heraus. Das ist wirklich schade. Es gibt inzwischen wirklich sehr gute Seiten, wo man sich über das Thema qualifiziert und sinnvoll informieren kann.

Doch Diagnosen können auch eine riesengroße Gefahr bedeuten. Gerade Diagnosen im psychiatrischen Bereich. Liebe Therapeuten und Ärzte, Unterstützer und Freunde, bitte seid euch der Verantwortung die eine solche Diagnosestellung mit sich bringt bewusst. Insbesondere die Diagnose „dissoziative Identitätsstörung“ kann einem Menschen zum Verhängnis werden. Der betroffene Mensch sollte selber entscheiden, wen er über seine Diagnose informieren möchte. Für uns war die Diagnose DIS damals wichtig. Doch welche Gefahr diese Diagnose auch mit sich bringen kann wurde einem nicht gesagt. Mehr noch, wenn man danach gefragt wurde, hieß es immer nur das alles sei kein Problem. Man selber könnte entscheiden wem man diese Info zukommen lässt. Doch es gibt Situationen im Leben, in denen man das eben nicht entscheiden kann! Wo Menschen sich über einen hinweg austauschen. Die Diagnose womöglich an irgendwelche offiziellen Stellen weiterleitet. Bitte unterschätzt die Gefahr von Diagnosen für die betroffenen Menschen nicht! Am liebsten würden wir das ganz laut rausschreien in die Welt! An Kliniken weitergeben, an Ärzte, Therapeuten oder auch Menschen, mit denen man privat in Kontakt kommt. Wenn wir wüssten wohin wir dieses Problem schreiben könnten damit es wirklich gehört wird, wären wir unglaublich dankbar. Wir werden es hier an unsere Stellen weitergeben. Im Kleinen versuchen, dafür Verständnis zu bekommen, um Verständnis werben für die schwierige Situation.

Wir waren uns zunächst nicht sicher, ob wir das hier auf unserer Homepage schreiben wollen. Doch wir haben uns dazu entschieden es zu machen. Denn alle da draußen, die unsere Seiten lesen können wir diese Information zukommen lassen. Bitte geht damit sorgsam um. Zwingt Menschen nicht, sich zu outen und damit über ihre Grenzen hinweg zu gehen. Wenn dir als Freund oder Freundin so eine Diagnose anvertraut wird, geh behutsam damit um. Erkenne an, was für ein großer Vertrauensbeweis es ist, dass dir dies mitgeteilt wird.

Neuer Anlauf für eine Ergotherapie

Nächste Woche haben wir ein Vorgespräch in einer Praxis für Ergotherapie. Wir sind gespannt, wie dieses verlaufen wird. Es handelt sich um eine Ergotherapie Praxis, die sich auf psychisch funktionelle Therapie spezialisiert hat. Laut Homepage sind wohl viele traumatisierte Klientinnen in dieser Praxis. Mal schauen, ob das für uns passen könnte. An sich würden wir gerne etwas künstlerisches machen, es muss aber keine klassische Kunsttherapie sein. Da diese oft nicht von der gesetzlichen Krankenkasse bezahlt wird wäre eine Ergotherapie in der man eben auch kunsttherapeutisch was machen kann für uns eine gute Lösung. Insbesondere einfach auch eine finanzierbare Lösung, da wir dann die Therapie nicht selber zahlen müssten. Das wäre für uns finanziell niemals machbar. Wir werden berichten, wie das Gespräch gelaufen ist und ob wir uns es vorstellen können dort eine Ergotherapie zu beginnen. Allerdings werden wir dies nicht mehr vor unserem Urlaub beginnen.

Planung

In unserem Leben braucht alles viel Planung. Als System. Als Assistenzarbeitgeber. Als Mensch der auf Unterstützung anderer Personen angewiesen ist. Arzttermine, Therapie Termine. Assistenzteam koordinieren, einteilen, Urlaubsvertretung suchen sowie Krankheitsvertretung. Selbstverständlich auch spontan. Koordinierung des bürokratischen Wahnsinns in unserm Leben.

Innerhalb unseres Systems muss selbstverständlich auch einiges geplant, koordiniert und organisiert werden. Absprachen werden getroffen, wichtige Informationen weitergeben. Triggernde Situationen möglichst im Voraus abschätzen und entsprechend vorbeugen. Es gibt Systemintern so unterschiedliche Wünsche, Interessen und Bedürfnisse. Das unter einen Hut zu bekommen ist nicht immer einfach. Aber wir tun unser Bestes.

Die Schmetterlinge fühlen sich krank/ vor ein paar Wochen entstanden

Seit drei Tagen haben die Schmetterlinge eine heftige Blasenentzündung. Dadurch fühlen sie sich richtig krank und schlafen viel. Dieses Krankheitsgefühl scheint wirklich total gemeint zu sein. Mal wird ihnen übel, dann spinnt der Blutdruck und zu guter Letzt sitzen sie dauernd auf der Toilette. Immer müssen sie schauen wo die nächste erreichbare Toilette ist. Auch wenn wir irgendwie draußen unterwegs sind. Dass es überhaupt nicht schön. Wir würden unseren Schmetterlingen so gerne helfen und die Bauchschmerzen nehmen. Doch das können wir leider nicht, weil‘s nicht in unserer Macht liegt. Schon wieder fühlen wir uns hilflos. Das Gefühl der Hilflosigkeit prägt uns irgendwie. Wir hoffen sehr, dass den Schmetterlingen nun endlich geholfen werden kann. Diese dauernd wiederkehrenden Blasenentzündungen sind echt kein Spaß und alles andere als gesund. Wir hoffen sehr, dass die Keime nicht zu den Nieren aufsteigen. Denn das wäre ein ernst zu nehmendes Problem.

Das mit der Blase der Schmetterlinge etwas nicht stimmt ist schon über ein halbes Jahr bekannt. Doch der eine Arzt schickt sie zum nächsten, der wieder zum übernächsten und dann muss sie wieder zu jemand anderem zurück. Das fühlt sich auch für uns echt nicht gut an. Dieses ewige hin und her, dorthin und noch mal eine andere Untersuchung. Das ist ganz schön aufwendig und zerrt an den Nerven. Die Frauenklinik schlug nun eine Ärztin vor, die die Ärzte kennen. Dort haben die Schmetterlinge nun einen Termin. Das liegt allerdings außerhalb der Stadt, es ist ungefähr 1 Stunde Fahrzeit. Operiert wird sie dort sicher nicht, aber die Untersuchung könnte dort stattfinden. Wir wünschen uns sehr, dass die Ärzte dort den Schmetterlingen helfen können und herausfinden, welche Therapieoptionen die geeignete wäre.

Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn

Für unsere Reisen sind wir auf die Mobilitätszentrale der Deutschen Bahn angewiesen. Wir berichteten darüber schon öfter. Für die drei Teilabschnitte der Reise zu unserem Urlaub gab es erhebliche Probleme. Nachdem die Unterkunft gebucht war, wandten wir uns per Onlineformular an die Mobilitätszentrale. Das ist für uns ein gängiges Verfahren und es ist trotzdem immer wieder aufwendig und nervig. Man muss ein online Formular ausfüllen mit allen Daten zur Reise. Abfahrt, Zugnummer, Umsteigebahnhof, Zielbahnhof, auf welchem Gleis etc. Diesmal gab es erhebliche Probleme. Die Mobilitätszentrale meldete sich einfach nicht zurück. Wir bemerkten derweil, dass die Preise für die gewünschten Fahrten immer weiter anstiegen. Das hat uns einfach wahnsinnig geärgert. Für eine der Fahrten zahlen wir nun weit über das Doppelte von dem, was wir gezahlt hätten, wenn wir früher Bescheid bekommen hätten ob in den gewünschten Zügen auch der Rolli Stellplatz frei ist. Nur in diesem Fall können wir mitfahren. Außerdem muss die Hilfe mit dem Hub Lift angemeldet werden an den Bahnhöfen, wo man ein- aus und umsteigt. Ohne diesen Hub Lift ist es für uns nicht möglich in einen Fernverkehrszug zu kommen. Im Nahverkehr gibt es inzwischen manchmal Züge, die eine Zuggebundene Einstieghilfe haben. Eine Art Überfahrrampe, die entweder vom Zugbegleiter oder von Leuten am Bahnsteig bedient werden muss. Für uns fühlte es sich einfach wie eine Benachteiligung an, jetzt mehr Geld für die Fahrkarten zahlen zu müssen. Wir empfinden das als unfair und gemein. Zumal wir die Mobilitätszentrale dann noch auf die steigenden Preise hingewiesen haben und gebeten haben, dass sie unser Anliegen doch möglichst schnell behandeln. Doch nichts geschah. Wir warteten tagelang auf eine Rückmeldung. Und dann bekamen wir zu jeder der Fahrten eine einzelne Rückmeldung. Was für uns einfach ziemlich unsinnig ist. Nun gut, jetzt haben wir unsere Fahrkarten, beide Systeme freuen sich sehr auf die Auszeit vom Alltag.

Ehrenamtliches Engagement

Wir haben die letzten Wochen an einem Schulungsprogramm teilgenommen das vielleicht in einem ehrenamtlichen Engagement münden wird. Mal schauen. Für uns praktisch daran war, dass dieses Programm online lief. Da das nicht in unserer Stadt stattfand hätte es für uns anderweitig keine Möglichkeit gegeben, daran teilzunehmen. Von daher war die Idee diese Veranstaltung online anzubieten für uns genau das Richtige. Wir sind in einem Newsletter den wir abonniert haben (in dem es im weitesten Sinne um behindertenpolitische Nachrichten, aktueller Presseartikel und Videobeiträge sowie Petitionen und Missstände geht) auf dieses Programm aufmerksam geworden. Wir ließen die Info zu dem Programm offen am Laptop, die Schmetterlinge sahen es und meinten gleich, dass das doch etwas für uns sei. Lange überlegen mussten wir nicht. Einfach mal machen. Ausprobieren, den Weg gehen. Wir bewarben uns für dieses Programm. Bekamen eine Zusage und konnten somit daran teilnehmen. Über die große Anzahl der Teilnehmer waren wir tatsächlich erstaunt. Vorgestellt hatten uns das etwas kleiner aber es ist wunderbar, dass sich so viele Menschen dafür interessieren. Für diesen Workshop wurden Leute mit unterschiedlichen Behinderungen gesucht. Es war also quasi die Voraussetzung zur Teilnahme, dass man im eigenen Leben irgendetwas mit Barrieren zu tun hat. Das trifft bei uns ja in mehrfacher Hinsicht definitiv zu. Vor dem ersten Abend waren wir ein bisschen aufgeregt.

Im System musste abgesprochen werden, wer daran teilnehmen möchte. Welche Persönlichkeiten sich eher im Hintergrund halten und wer währenddessen auf manche Persönlichkeiten im innen achtet. Das sind jetzt für uns keine ungewöhnlichen Vorbereitungen vor einer Veranstaltung, sondern etwas was für uns Alltag ist. Die Absprachen als multiple System sind einfach ein bisschen anders und komplexer, als wenn man nur eine/ einer ist.

Nun begann also der erste Abend. Es waren wirklich viele Leute zusammengekommen. Zunächst gab es einen Vortrag, in dem verschiedene Behinderungen und die unterschiedlichen Barrieren die daraus resultieren vorgestellt wurden. Da hatten sich die Veranstalter einiges zur Barrierefreiheit überlegt und es auch wirklich gut realisiert. Eine so barrierearme Veranstaltung haben wir bisher noch nicht gesehen. Da wir uns selbst ja auch für Gebärdensprache interessieren war das mit den Dolmetschern für uns durchaus interessant. Der zweite Abend war etwas trockener, aber auch nicht uninteressant. Im Laufe der Zeit lernte man ein paar von den Teilnehmern etwas kennen. Das finden wir wirklich schön. Auch nach der letzten Veranstaltung jetzt soll es weitergehen im Austausch mit anderen. Wir sind gespannt, wie‘s weitergeht. Nun steht noch ein Test an. Wir haben schon überlegt, in welchem Rahmen wir das machen werden. Dazu möchten wir hier allerdings nicht schreiben. Zu unserem eigenen Schutz gehen wir hier nicht weiter auf das Programm ein und verzichten auf eine genauere Beschreibung worum es ging. Wir hoffen, dass ihr da draußen das verstehen könnt.

Wir können uns ein entsprechendes Engagement vorstellen. Der Versuch Barrieren abzubauen umgibt uns täglich. Jetzt haben wir dafür noch etwas mehr Hintergrundwissen. Mal schauen, was sich da so ergeben wird. Jedenfalls fühlt es sich für uns gut und richtig an in dem Bereich aktiv zu werden.

„Nichts ohne uns über uns“

(Slogan aus der Bewegung zur Umsetzung der UN Behindertenrechtskonvention)

Vor ein paar Tagen haben wir wieder mal gemerkt, wie wichtig dieser Satz für uns ist. Er ist inzwischen im Internet recht populär und auch bekannt. Entstanden ist dieser Satz, als es um die Umsetzung der UN-Behindertenrechtskonvention im Deutschen Bundestag ging (und geht). Für uns hat dieser Satz eine sehr wichtige Komponente. Denn so wünschen wir uns auch unser Leben. Jeden Tag und auch im Kleinen. Das nicht über uns entschieden wird, sondern mit uns gesprochen wird. Wir als vollwertiger Mensch wahrgenommen werden der seine eigenen Entscheidungen treffen kann und muss. Denn das sind wir, auch wenn es für manche Menschen vielleicht erst mal verwirrend und in ihrem Weltbild unpassend oder ungewöhnlich ist. In unserem Alltag wünschen wir uns genau das, dass nicht ohne uns irgendetwas besprochen wird, über uns. Dies fordern wir strickt ein. Auch wenn das manchmal anstrengend und nervig ist.

Manchmal erleben wir zum Beispiel bei Arztbesuchen, insbesondere bei Ärzten die uns nicht kennen, dass diese am liebsten mit der Begleitperson sprechen würden statt mit uns. Selbstverständlich stellen wir das sofort klar. Und trotzdem ist es manchmal schwierig, dafür Verständnis zu bekommen. Wir entscheiden, was wir für richtig und wichtig halten. Es ist ja unser Leben. Über das hat nicht irgendjemand anderes zu bestimmen. Selbstverständlich gibt es manchmal Gesprächsbedarf über manche Situation. Ist ja auch überhaupt nicht schlimm. Aber dieses fremdbestimmte über uns hinweg ist für uns wirklich schlimm und tut weh. Verletzt, macht hilflos und es fühlt sich ein bisschen an wie früher. Das wollen wir definitiv nicht. Sprecht uns da draußen direkt an, nicht unsere Begleitperson.

Auch die Schmetterlinge werden oftmals „nur“ als Begleitperson wahrgenommen. Irgendwie scheint das Bild verbreitet zu sein, dass ein Mensch mit einer komplexen offensichtlichen Körperbehinderung keine privaten Kontakte hat und es sich bei der Person die dabei ist nur um „Pflegepersonal“ handeln kann. Natürlich haben auch wir ein soziales Umfeld, sind manchmal mit Freunden unterwegs oder mit Bekannten zum Beispiel für einen Spaziergang.

Wir benutzen ganz klar den Begriff der „persönlichen Assistenz“. Dieser ist für uns viel zutreffender wie Pflegeperson. Unsere Assistenten ermöglichen uns ein selbstbestimmtes Leben so wie wir es uns wünschen und mit den Schwerpunkten, die für uns wichtig und richtig sind. Gewisse Kompromisse müssen wir dabei immer wieder eingehen. In einer gewissen Art und Weise ist das auch in Ordnung, aber wir definieren da für uns auch ganz klar Grenzen. Eine Assistentin zum Beispiel hat neulich mitgeteilt, dass sie nicht mehr abends arbeiten möchte und keine langen Tage mehr. Wir haben ihr gesagt, dass das für uns nicht geht. Denn es geht auch darum, die Assistenz dann zu bekommen, wann man sie braucht und wir können uns nicht zu sehr nach deren Wünschen richten. Mal einen Tag können wir darauf eingehen, aber nicht regelmäßig. Es ist unser Leben, unser Ablauf. Diesen wollen wir selbstbestimmt erleben, mit allen Dingen die uns wichtig sind. Wir sind kein kleines Kind was man von einer Ecke in die andere schiebt. Das macht, was Außenstehende von ihm verlangen. Unsere Assistenten leihen uns für die Zeit ihrer Schicht hier Arme und Beine. Unterstützten uns bei all den Dingen, wo wir Hilfe brauchen. Mehr nicht. Unser Kopf funktioniert nämlich bestens. Hier wird nicht ohne uns über uns gesprochen. Und daran wird sich auch in Zukunft nichts ändern. Wer das nicht respektiert und anerkennt, ist hier einfach an der falschen Adresse. Nein, wir sind nicht mit den Assistenten befreundet, sondern sie arbeiten für uns und bekommen dafür einen Stundenlohn ausgezahlt.

2022

Ist auch schon wieder etwas her…

Planung für einen Tagesausflug

Wir Sonnenblumen hatten vor, einen Tagesausflug in eine andere Stadt zu machen. Dort wollten wir jemanden besuchen.

Inzwischen konnten wir den Besuch machen, allerdings nicht an dem ursprünglich dafür geplanten Tag.

Zunächst einmal mussten wir uns darüber im Klaren sein, welche Assistentin uns an diesem Tag begleiten soll. Uns ist wichtig, dass da jemand mitkommt die uns angenehm ist. Sonst würde so ein Tag wahrscheinlich ziemlich anstrengend werden. Dann haben wir geschaut, an welchem Tag das am besten passen würde. Dies haben wir dann mit der Person, die wir besuchen möchten abgesprochen. Ein paar Tage später war dann klar, dass das an diesem Tag möglich wird. Darüber freuen wir uns sehr!

Nun gingen wir an die Planung. Da wir nicht spontan mit der Bahn fahren können wegen der Ein- und Ausstieghilfe die wir in Form von einem Hub Lift benötigen um mit dem Rolli in die Bahn zu kommen müssen wir uns in so einem Fall an die Mobilitätszentrale der Bahn wenden. Diese organisiert jemanden, der uns dann hilft in den Zug zu kommen und am Zielbahnhof wieder rauszukommen. Eine unserer Jugendlichen erklärte sich bereit, die Organisation mit der Deutschen Bahn zu übernehmen. Hierfür gibt es ein Onlineformular, was ausgefüllt werden muss. Dabei werden unter anderem die Maße des Rollstuhls abgefragt, das Gewicht des Rollstuhls mit uns als Person drin und welche Hilfe genau benötigt wird. Die Einstiegshilfe mit dem Hub Lift wird über die Bahn Mitarbeiter direkt organisiert, die für den Service zuständig sind. Menschen mit anderen Behinderungen, die nicht den Hub Lift zum Ein- und Aussteigen benötigen, bekommen in der Regel über die Bahnhofsmission Hilfe. Dies kann zum Beispiel für ältere Menschen notwendig sein, die zum Beispiel nicht so weit laufen können. Oder für Leute, die mit einem Rollator unterwegs sind.

Dann suchte die Jugendliche, die sich dazu bereit erklärt hatte, eine Reiseverbindung für den Tag raus. Als dann klar war, welchen Zug wir am besten nehmen würden für die Hin- und Rückfahrt riefen wir das Onlineformular der Mobilitätszentrale der Bahn auf. Dort gaben wir alle Daten an, die Zugnummer, die Abfahrtszeit, die Ankunftszeit, auf welchem Gleis der Zug abfährt und ankommt. Dann mussten wir den Treffpunkt am Bahnhof wählen, wir wählen bei der Hinreise eigentlich in der Regel immer die Information der Deutschen Bahn. Diese findet man in jeder Stadt relativ gut, auch wenn man sich nicht gut auskennt. Am Zielbahnhof wird angegeben, dass die Hebebühne zu dem reservierten Wagen kommt. Ein Stellplatz für Rollstuhlfahrer gibt es in kurzen Zügen, in längeren Zügen im Fernverkehr auch mal zwei und in den ganz neuen ICE s der deutschen Bahn gibt es nun unglaubliche 3 Rolli Plätze. Eine Revolution! Also muss man zunächst klären, ob dieser für die gewünschte Verbindung noch verfügbar ist. Am nächsten Vormittag bekamen wir Bescheid. Ja, sowohl für die Hinfahrt als auch für die Rückfahrt ist noch der entsprechende Rolliplatz im ausgewählten Zug frei. Dies meldet die Mobilitätszentrale dann wiederum an die Deutsche Bahn, diese muss den Service noch bestätigen. Später bekamen wir dann eine Bestätigung, dass die Bestätigung erteilt wurde. Wir haben uns riesig gefreut, dass das diesmal direkt geklappt hat. Dass es in der Tat nicht immer so. Manchmal sind wir damit konfrontiert, dass wir dann später oder früher fahren müssen, weil eben kein entsprechender Rolli Platz mehr frei ist. Spontanes Verreisen ist als Rollifahrer kaum möglich. Wenn ein Zug Verspätung hat und ein Rollifahrer an Bord ist, wird es richtig kompliziert. Denn der Anschlusszug könnte ja möglicherweise keinen entsprechenden Platz mehr frei haben. Das ist immer eine ziemliche Zitterpartie. Doch diesmal fahren wir nur eine Weile mit dem ICE und müssen nicht umsteigen. Das ist uns ganz angenehm und nimmt den Stress. Als wir dann die Bestätigung bekommen haben, dass das mit den beiden Zügen (Hin- und Rückfahrt) klappt. Dies war so die äußere Organisation unserer Reise. Wir baten die Mitarbeiter der Bahn, noch einen Sitzplatz für unsere Begleitperson zu reservieren. Für uns wurde ein Rolliplatz reserviert. Leider wird dieser immer wieder als Abstellfläche genutzt, so dass wir unseren Platz nicht erreichen können. Häufig sind die Leute hilfsbereit und stellen ihre Sachen dann weg, wir erleben aber auch immer wieder Situationen wo Leute das nicht möchten oder die Besitzer der Koffer nicht auffindbar sind im Wagen. Das kann dann schon ärgerlich sein. Denn wir haben außer diesem einen Platz keine Möglichkeit, irgendwo im Fernverkehr Zug zu stehen. Im Nahverkehr ist das noch mal etwas anders. Aber im Fernverkehr ist eben nur dieser eine Platz dafür vorgesehen und möglich. Im übrigen Zug sind die Gänge nicht breit genug, um mit einem Rollstuhl durchzukommen. Es geht also wirklich nur genau dieser Platz der extra dafür vorgesehen ist und dessen Zugang bewusst breiter ist als die restlichen Gänge im Zug. Das war so die äußerliche Organisation.

Dann gibt es beim multiplen System natürlich auch immer einiges an innerer Organisation, die nötig ist, wenn etwas geplant wird. Auf diesen Termin freuen sich wirklich viele von uns! Ein kleines Mädchen ist besonders aufgeregt. Sie freut sich so! Mit der Assistentin die uns begleiten wird haben wir besprochen, dass wir das an diesem Tag machen werden. Sie hat dann während wir uns mit der Freundin treffen Freizeit, kann in der anderen Stadt irgendetwas machen, wenn das denn Corona bedingt wieder möglich sein wird bis dahin. Wir hoffen auf gutes Wetter, da die Wohnung der Freundin leider nicht barrierefrei ist.

Welche Persönlichkeiten haben Lust, ein Teil der Fahrt zu übernehmen? J., Ein fünfjähriger Junge im System möchte auf jeden Fall eine Weile mit dem Zug fahren dürfen. Das ist kein Problem, er kann das schon ganz gut. Er kann dann etwas außen sein, wenn der Schaffner die Fahrkarte kontrolliert hat. Im Übrigen macht auch anderen Persönlichkeiten Zug fahren Freude. Eine Jugendliche wird sicher etwas Musik hören, jemand anderes vielleicht etwas lesen. Wir werden so knapp zweieinhalb Stunden unterwegs sein. Da gibt es schon einiges an Zeit, die zu überbrücken ist. Wer übernimmt die Kommunikation bei der Anmeldung am Infoschalter? Für wen ist es in Ordnung, außen zu sein, wenn wir mit der Hebebühne in den Zug „befördert“ werden? Diese Situation ist manchen im System eher unheimlich und macht ein wenig Angst. Meistens ist es relativ eng im Zug, da brauchen wir auf jeden Fall jemanden außen, der sehr präzise Rolli fahren kann. Das trifft zwar auf viele im System zu, doch manche trauen sich in so einer Situation nicht nach außen um dies zu übernehmen. Macht nichts, es findet sich auf jeden Fall jemand, der das machen kann. Das Alltagsteam wird all diese Aufgaben und einzelnen Schritte übernehmen. Doch auch der ein oder andere, der nicht dazugehört möchte gerne dabei sein. Vielleicht auch nur von innen schauen, oder sich ganz nach innen zurückziehen um nichts mehr von der Zugfahrt mitzubekommen. Das alles erfordert schon eine Menge an Planungen, Absprache und Organisation. Aber wir bekommen das auf jeden Fall gut hin! Wir freuen uns sehr auf diesen Ausflug! Endlich mal etwas geplant in dieser Corona Zeit auf das man sich freuen kann. Das tut unserer Seele gut.

Neuer Fahrer beim Rolli Taxi

Zu unseren Arzt- und Therapieterminen sowie auch manchmal für Freizeitaktivitäten sind wir mit einem Rollstuhltaxi Unternehmen unserer Stadt unterwegs. Während das bei den Therapie- und Arztfahrten die Krankenkasse unter bestimmten Bedingungen bezahlt gibt es eine Art der Sozialhilfe in Form der Eingliederungshilfe, die sich Mobilitätshilfe nennt. Diese beziehen wir über den Sozialhilfeträger. Damit bekommt man entweder als Sachleistung eine gewisse Anzahl an Fahrten monatlich, oder einen Geldbetrag mit dem man sich die Leistung dann selbst einkaufen kann. Dies ist in unterschiedlichen Bundesländern, verschiedenen Städten und Gemeinden unterschiedlich. In unserer Stadt hat man die Wahl, ob man den Betrag ausgezahlt bekommen möchte oder die Behörde das direkt mit dem Taxiunternehmen abrechnet.

Mit diesem Rolli Taxiunternehmen sind wir regelmäßig unterwegs. Im Großen und Ganzen klappt das alles prima. Meistens keine Verspätungen, freundliche Fahrer und Fahrerinnen und mit manchen von ihnen entstehen auch mal Gespräche während der Fahrt.

Doch mit diesem Fahrer klappt es für uns gar nicht…

Mobilitätshilfe

Wir haben es ja schon befürchtet, nun haben wir es schriftlich. Unser Rolli Taxi Unternehmen erhöht die Preise deutlich. Für uns bedeutet das nun folgendes: Wir müssen uns an das Amt wenden, das im Rahmen der Sozialhilfe die Mobilitätshilfe für schwerbehinderte Menschen mit Mobilitätseinschränkungen regelt. Dass sich da schnell was tun wird, halten wir für ziemlich unwahrscheinlich und aussichtslos. Bei der letzten Preiserhöhung im Sommer 2020 hat es bis November gedauert, bis wir den neuen Betrag angepasst an die neuen Preise erhalten haben. Und dann auch nicht rückwirkend für die vergangenen Monate, sondern ab dem Monat November damals.

Nun haben wir das Taxiunternehmen gebeten, uns eine Liste zu erstellen mit unseren regelmäßigen Fahrten, und was diese mit dem alten Preis und dem neuen Preis kosten. Damit man eine Aufstellung hat. Dies wollte die Behörde das letzte Mal auch haben. Um dem vorzugreifen, haben wir das gleich beim Rolli Taxiunternehmen angefordert. Ein Brief weniger, der im Idealfall hin und her geht. Wir werden sehen…

Der Brief für die Behörde ist fertig, mit der Übersicht der neuen Preise, dem Schreiben der Preiserhöhung und unserem Anschreiben. Wir sind gespannt ob unser Budget tatsächlich an die neuen Preisen angepasst wird. Bei der letzten Preiserhöhung des Taxiunternehmens wollte die Behörde zunächst die Differenz nicht bezahlen. Es kein schönes Gefühl, wenn man weiß, dass man irgendwie auf Kulanz angewiesen ist. Aber unser Fahrbedarf ändert sich ja nicht mit den steigenden Preisen des Transportdienstes. Das ist unsere hauptsächliche Argumentation.

Für uns wird das bedeuten erst mal deutlich weniger Taxi fahren zu können. Bis das finanziell geregelt ist. Unser Taxiunternehmen zahlen wir immer am Ende des Monats mit einer Sammelrechnung. Von unserer Grundsicherung könnten wir das niemals bezahlen. Eine Assistentin meinte neulich, es wäre doch toll ein umgebautes rollstuhlgerechtes Auto zu haben. Ja klar aber klar wäre das super, doch das werden wir uns nie leisten können. Leider. Das würde den Alltag leichter machen aber so ist es eben nicht.

Thrombose

Krank, Notfallpraxis! Sie schickten uns gleich weiter in die Notaufnahme wo wir viele Stunden verbracht haben. Zum Glück durften die Schmetterlinge uns dabei begleiten. Aber Krankenhaus über Nacht hätten wir wegen der Hündin alleine schaffen müssen. Ob die es gestattet hätten, dass eine Assistenz die Nacht bei uns bleibt, wissen wir nicht. Uns machen solche Situationen ziemlich viel Angst. Die Hilflosigkeit, das ausgeliefert sein. Womöglich den eigenen Rolli nicht direkt bei uns zu haben ist für uns ein totaler Albtraum.

Nach vielen Stunden steht die Diagnose: Thrombose im Unterschenkel. Mist!!! Aber wir müssen zum Glück nicht in der Klinik bleiben.

Wir bekommen ein Medikament zur Blutverdünnung verschrieben. Außerdem brauchen wir Kompressionstrümpfe. Bis dahin soll das Bein gewickelt sein. Kompressionsstrümpfe, die wir für den Übergang bekommen haben sind einfach nur Mist. Schneiden ein, passen nicht wirklich.

Fassungslos. Unser Rolli ist defekt und wir müssen eine Woche auf die Reparatur warten.

Heute wenden wir uns mit einem Anliegen nach da draußen, in dem wir einen Sachverhalt veröffentlichen wollen, der uns gerade passiert. Unser Elektrorollstuhl macht schon seit längerem immer wieder Probleme, zuletzt auch im Urlaub. Gestern sind wir nun in die Situation gekommen, dass der Rolli sich immer und immer wieder plötzlich von selber ausschaltet. Auch mitten während der Fahrt. Das haut uns mit dem Oberkörper ganz schön nach vorne. Zu unseren sonst sowieso schon nicht besonders tollen Schmerzen haben wir jetzt zusätzliche Schmerzen vom Rolli. Wir sind also nachdem wir das Sanitätshaus telefonisch nicht erreichen konnten mit einer Assistentin dorthin gefahren. Es war ein Wunder, dass wir das Sanitätshaus überhaupt noch mit diesem Rolli erreicht haben. Als wir endlich dort waren, waren wir zunächst total erleichtert und dachten, uns wird jetzt geholfen. Unser Sachbearbeiter war nicht da. Sein Kollege guckte kurz die Kabel an und meinte, daran liege es nicht. Er könne da nichts machen. Und dann passierte das, was uns fassungslos macht. Er meinte, dass es vor kommendem Donnerstag (d. h. genau eine Woche später) niemand Zeit hätte sich den Rolli anzuschauen und uns weiterzuhelfen. Sowohl wir als auch die Assistentinnen bemühten sich darum auf die Dringlichkeit der Situation hinzuweisen. Wir wurden nicht ernst genommen. Obwohl der Sanitätshaus Mitarbeiter immer wieder gesehen hat das unser Rolli aus ging. Die aktuelle Strategie, die Magnetbremse dann ausschalten zu lassen von einer Begleitperson ist keine Dauerlösung und funktioniert vor allem nicht jedes Mal. Wir wollen eine Rampe hochfahren, der Rolli versagt. Die Bahn wartet auf uns, wir können nicht mitfahren. Wollen nicht alle Leute noch weiter aufhalten. Es klappt einfach nicht. Mir schießen die Tränen in die Augen. Eigentlich bin ich niemand der viel weint, aber das ist zu viel für uns. Eine Assistentin ist dabei und ich glaube, wären die Schmetterlinge dabei gewesen, wäre es zu viel mehr Tränen gekommen. Doch so müssen wir irgendwie die Professionalität bewahren auch in dieser schrecklichen Situation. Das tut uns weh. Es ist schwer auszuhalten. Wir sind einfach nur überglücklich, dass unsere Hündin gerade nicht dabei ist und diese furchtbare Situation miterleben muss.

Alle paar Meter wieder geht der Rollstuhl aus. Versagt, haut uns heftig nach vorne. Einmal stehen wir mitten auf der Straße und können nicht weiterfahren. Ein Mann läuft fast in uns rein, weil wir so abrupt stehen bleiben. Die Situation ist nicht nur für uns gefährlich, sondern auch für unsere Mitmenschen. Wir entschuldigen uns, er sagt schon gut… Doch für uns ist alles andere als gut. Wir verlassen also das Sanitätshaus wieder und versuchen irgendwie nach Hause zu kommen. Doch das gelingt uns nicht. Alle drei bis fünf Meter versagt unser Rollstuhl. Immer und immer wieder. Die Assistentin versucht uns am Rücken ein bisschen zu stabilisieren damit es uns nicht so nach vorne reißt. Ein wenig hilft das, aber doch nicht so viel, dass es wirklich was bringen würde. Nach ein paar Metern ist uns klar, dass wir keinesfalls mit der Bahn zurück nach Hause fahren können. Ich rufe ziemlich fertig unser Rollitaxiunternehmen an und bitte, dass sie uns genau da abholen wo wir stehen. Wir können keinen Meter mehr weiterfahren. Ob wir ins Taxi reinkommen ist zu diesem Zeitpunkt ungewiss. Die einzige Möglichkeit, wenn gar nichts mehr geht, ist es die Magnetbremse aufzumachen, damit kann man den Rolli zumindest ein paar Meter schieben. Allerdings ist dann auch keine Bremsung mehr möglich. Dann springt der Rolli doch noch mal an. Nach vielen Versuchen leuchtet die Anzeige wieder auf. Wir schöpfen kurz Hoffnung doch nach ein paar Metern ist wieder Ende. Die Assistentin macht die Magnetbremse wieder raus und rein. Wieder fahren wir ein paar Meter bis auf die Hebebühne vom Taxi. Wir kommen zum Glück ins Auto rein ohne dass wir geschoben werden müssen. Das ist bei einem Menschen wie wir, der übergewichtig ist plus einem 150 Kilo schweren Elektrorolli nicht so einfach. Doch nun haben wir das nächste Problem. Der Rolli lässt sich nicht mehr ausschalten. Der Taxifahrer muss uns irgendwie anschnallen, das ist gefährlich ohne den Rolli ausmachen zu können. Doch keine Chance, der Rolli geht nicht aus. Wir können machen was wir wollen, er lässt sich nicht abstellen. Wir versuchen die Steuerung mit unserer rechten Hand abzuschotten und sagen dem Taxifahrer das er da auf keinen Fall rankommen darf. Kurz bevor wir endlich zu Hause angekommen sind, geht der Rolli wieder aus. Wir denken, für das Abschnallen an den Kraftknoten an allen vier Seiten des E Rolli wäre das ja nicht schlecht. Doch nun ging der Rolli auch nicht mehr an. Die Assistentin war schon ausgestiegen, wir rufen nach ihr. Gleiches Spiel mit der Magnetbremse. Doch keine Chance, klappt erst mal nicht. Irgendwann lässt der Rolli sich einschalten und wir sind einfach nur froh, dass wir das Taxi verlassen können. Doch kaum wollen wir von der Hebebühne runter fahren beginnt das Spiel von vorne. Zuhause angekommen begrüßen wir unsere Hündin die über viereinhalb Stunden alleine war. Das hat sich alles so hingezogen. Die Hündin freut sich, dass wir da sind. Das ist schön zu sehen und zu fühlen. Wir fühlen uns einfach völlig erledigt und fertig.

Und nun eine Woche quasi Hausarrest?

Zwischendurch telefonieren wir kurz mit den Schmetterlingen um sie über die Lage zu informieren. Leider ist der Tag damit auch für die Schmetterlinge gelaufen, weil sie sich Gedanken gemacht haben. Das tut uns leid, aber wir haben eure moralische Unterstützung in dieser Situation einfach dringend gebraucht. Danke dass ihr immer für uns da seid und wir haben euch sehr lieb!

Schon wieder ein Rollstuhlproblem

Es ist unglaublich aber leider war, wir können unseren E-Rolli schon wieder nicht nutzen, weil er defekt ist. Das ist jetzt zwischen den Jahren natürlich eine denkbar schlechte Situation. Diesmal ist es ein Vorderrad, dass platt ist, der Schlauch scheint ein Loch zu haben. Passiert ist das Ganze gestern Mittag. Wir waren mit unserer Hündin und den Schmetterlingen gemeinsam an einem wunderschönen See hier in der Nähe. Dort sind wir ab und zu unterwegs und wir waren auch schon bevor unsere Hündin eingezogen ist immer mal wieder dort, weil es uns da gut gefällt. Die Schmetterlinge haben sich auf eine Parkbank gesetzt, wir sind noch eine Runde zusätzlich mit unserer Hündin um den See gefahren. Es war ziemlich viel los, so zwischen den Jahren haben einfach viele Leute Zeit zum Spazieren gehen. Insgesamt waren es viele Leute mit Hunden und Leute mit Kindern. Kurz bevor wir wieder bei den Schmetterlingen waren merken wir plötzlich das irgendwas am Rolli sich komisch anfühlt. Wir merkten, dass wir schief sitzen, als wir dann bei den Schmetterlingen an der Parkbank anhielten sprachen sie uns gleich drauf an was mit dem Rolli los sei. Wir baten sie zu schauen, da wir das von unserer Sitzposition aus nicht wirklich beurteilen können. Sie schauten sich das Rad an und stellten sofort fest, dass dieses komplett platt ist. Genau da waren wir ausgerechnet an einer Stelle vom See, wo es nicht möglich war uns vom Rollitaxi abholen zu lassen, da es keine Straße in der Nähe gab. Wir mussten also zurück bis zum vereinbarten Platz wo uns das Rollstuhltaxi abgeholt hat. Irgendwie gelang es uns dorthin zu kommen auch wenn uns die Art des Fahrens ziemlich schmerzte. Hilft ja nichts. Im Taxi drin merkten wir gleich, dass die Feinnavigation schwierig ist und wir immer wieder durch das Rad ausgebremst werden. Wir fuhren also mit dem Rollstuhltaxi zurück nach Hause, parallel versuchte ich schon mal jemanden in unserem Sanitätshaus anzurufen. Fehlanzeige, natürlich ist niemand dran gegangen. Als ich dann aus dem Taxi rausfahren wollte merkte ich, dass ich überhaupt nicht fahren kann. Es war zunächst nicht möglich, wie gewohnt rückwärts auf die Hebebühne zu fahren. Der Taxifahrer bat an, unterstützend zu schieben. Das ist bei Elektrorollstühlen aber gar nicht so einfach möglich. Die Schmetterlinge stiegen schon mal mit unserer Hündin aus dem Taxi aus, nach einigem rangieren schaffte ich es dann doch auf die Hebebühne und konnte aus dem Taxi aussteigen. Zuhause angekommen merkten wir, dass uns die Situation ganz schön nahe geht und fertig macht. Schon wieder Rolli Probleme, schon wieder können wir unser Hilfsmittel, dass wir so dringend brauchen nicht nutzen. Und das gerade jetzt, wo das Winterwetter Pause macht und wir so mit unserer Hündin gut raus könnten. Nun sitzen wir hier wieder fest im Schieberolli mit dem wir uns nicht fortbewegen können. Sitzen wir in diesem Rolli fühlen wir uns irgendwie viel behinderter, als wenn wir in unserem Alltags Elektrorollstuhl sitzen. Natürlich ist auch der Sitzkomfort nicht gegeben, und die Sitzposition lässt sich nicht verändern. Unser Elektrorollstuhl macht uns unabhängiger und selbstständiger, was wir insbesondere mit unserer Hündin immer mehr auskosten können und erleben dürfen. Doch in dem anderen Rolli sind wir zu 100 % auf jemanden angewiesen. Eigentlich wollten wir heute Abend zu einem leckeren Italiener gehen und dort Abendessen, die Schmetterlinge hatten bereits einen Tisch reserviert. Es ist ein besonderes Restaurant hier in unserer Stadt in dem es italienische Gerichte gibt, die Schmetterlinge essen dürfen in Form von Pizza oder Pasta. Wir waren lange nicht dort und haben uns auf diesen Abend sehr gefreut.

Angekommen zu Hause telefonieren wir herum, überlegen, was das Problem beheben könnte. Mit unserem Kompressor füllten die Schmetterlinge den Reifen mit Luft auf. Die Luft geht nur langsam in den Reifen rein und die Druckerhöhung gelingt nur im schleppenden Tempo. Also sitzen wir am Rolli, denken zuerst ja das ist besser. Doch in weniger als einer Minute war der Reifen wieder komplett platt. So ein Mist. Die Schmetterlinge waren müde und wollten Pause machen, unser Kopf war zu voll um Pause zu machen. Wir agieren in so einer Situation meist eher in Richtung Aktionismus und versuchen zu tun was eben möglich ist. Wir riefen X mal im Sanitätshaus an, schrieben eine E-Mail. Keine Reaktion. Klar ist für uns auf jeden Fall, dass wir nicht bis nächste Woche warten können. Also wandten wir uns am späten Nachmittag an unsere Krankenkasse um die nach einer Lösung zu fragen. Diese bestätigte uns, dass wir uns an andere Sanitätshäuser wenden können. Dies taten wir dann. Wie die ganze Geschichte nun ausgehen wird wissen wir noch nicht, aktuell warten wir immer noch auf einen Rückruf aus dem Sanitätshaus.

Aufzug an der S-Bahn defekt

An einem Sonntagnachmittag wollten die Schmetterlinge und wir gemeinsam mit unserer Hündin mit der S-Bahn raus aus der Stadt fahren um dort einen schönen Spaziergang zu unternehmen. Der Plan war ca. eine halbe Stunde Bahnfahrt, an einen schönen Ort wo wir immer mal wieder sind und den wir durch unsere Hündin kennengelernt haben. Es ist relativ gut erreichbar so dass man einen Ausflug von 3-4 Stunden hat. Also zur Bahn kommen, von der Bahn wieder aussteigen bis zu dem Ort wo man hin möchte inklusive Spaziergang. Die Schmetterlinge nahmen die Treppe, und wir fuhren mit unserer Hündin an der Leine zum Aufzug. Wir drückten auf den Aufzugknopf, doch nichts bewegte sich. Der Aufzug war augenscheinlich im Erdgeschoss, wo wir einsteigen wollten. Unsere Hündin setzte sich vor den Aufzug als wollte sie sagen, ja warum steigen wir jetzt nicht hier ein und fahren los? Denn so kennt sie das ja. Wenn unsere Hündin dabei ist, ärgert uns sowas noch mehr, als wenn es nur uns alleine und z.B. eine Assistenz betreffen würde. Wir rufen die Schmetterlinge an, um Bescheid zu geben, dass wir nicht nach oben kommen können. Daraufhin teilen wir Ihnen mit, wo wir auf sie warten. Wir entfernen uns ein wenig von der S-Bahn damit es für unsere Hündin nicht so laut ist. An den Aufzügen steht eine Telefonnummer die man anrufen kann. Dort steht, wenn ein Defekt auffällt, dass dieser bitte gemeldet werden soll. Genau auf sowas sind wir total angewiesen und wir bitten da draußen alle Menschen die mitbekommen, dass der Aufzug nicht funktioniert wirklich unter dieser angegebenen Telefonnummer anzurufen damit andere Menschen die auf den Aufzug angewiesen sind nicht auch davorstehen und nicht weiterkommen. Dass es wirklich keine große Sache dort kurz anzurufen, dauert vielleicht 15 Sekunden um Bescheid zu geben wo der Aufzug defekt aus. Erfahrungsgemäß tun das ziemlich wenige Menschen, auch heute begegnete uns wieder ein Radfahrer und Jemand mit Kinderwagen und beiden war es sichtlich egal. Klar, die haben eine Alternativmöglichkeit mit dem Kinderwagen beispielsweise, wenn sie um Hilfe bitten. Für uns mit Elektro Rollstuhl ist das nicht möglich. Und doch würde es doch für alle die einen Aufzug benötigen oder für die Menschen für die ein Aufzug eine Erleichterung bedeutet schön sein dort mit zu wirken, dass möglichst viele Menschen funktionierende Aufzüge vorfinden.

Das zweite Problem ist, dass an der nächsten Haltestelle die für uns noch so erreichbar wäre der Aufzug aktuell ausgetauscht wird. Auf den Seiten der Verkehrsgesellschaft findet man eine irrelange Zeitangabe, in der dieser Aufzug nicht in Betrieb sein wird. Das bedeutet, dass für uns eine Alternative entfällt und dass ist ein richtig dickes Problem. Denn was sollen wir jetzt machen, wenn der Aufzug an der anderen Haltestelle nicht funktioniert?

Krankenhaus

Die Schmetterlinge warnen ungeplant ein paar Tage im Krankenhaus. Es ging leider nicht ohne. Vier Nächte mussten sie bleiben, fünf Tage ohne einander.

Wir Sonnenblumen stemmten den Spagat zwischen der Versorgung unserer Hündin und unserer Kaninchen sowie den Krankenhausbesuchen bei den Schmetterlingen. Für uns bedeutet eine solche Zeit, dass wir deutlich mehr Assistenzstunden in Anspruch nehmen müssen, als das in unserem Alltag der Fall ist. Die sind einfach dichter aufeinander gedrängt und die Einsätze sind länger. Wir sind wirklich glücklich über unsere Organisierung des täglichen Lebens von beiden Systemen. So wie es ist, funktioniert es gut. Wenn wir mal ein paar Tage voneinander getrennt sind wie jetzt durch den Krankenhaus Aufenthalt merken wir erst, wie gut ein Rädchen in das andere greift.

Mit unserer Hündin sind wir inzwischen viel selbstständiger geworden. Im Gegensatz zu den zwei Tagen an denen die Schmetterlinge im Sommer nicht da waren, haben wir jetzt einen deutlichen Unterschied bemerkt. Wir managen vielmehr Situationen mit unserer Hündin alleine und sind für ihre Versorgung nur noch teilweise auf Unterstützung angewiesen. Das gemerkt zu haben bestätigt uns in unserem Tun mit ihr. Da erst ab nachmittags Besuchszeit im Krankenhaus war, nutzen wir den Vormittag für ausgiebige Spaziergänge mit unserer Hündin. Es gibt in unserem Assistenzteam unterschiedliche Personen, die uns unterschiedlich nah stehen. Von Leuten, für die das alles nur ein mehr oder weniger kurzfristiger Job ist bis hin zu Menschen, die wirklich gerne zu uns kommen. In so einer Extremsituation in der wir auch gefühlsmäßig durcheinander sind, ist es für uns einfacher Menschen um uns drumherum zu haben, mit denen es auch im Alltag für uns einfach ist. Und das beinhaltet eben auch, wie gut diese Person mit unserer Hündin umgeht.

Irgendwann auf dem Heimweg von der Klinik nach dem wir die Schmetterlinge besucht hatten brachen wir in Tränen aus. Eine Assistentin stand derweil neben uns. So was ist uns schon seit Jahren nicht passiert und irgendwie war es uns auch etwas unangenehm. Doch die Emotion was angestaut und musste raus. Ich hätte mir keine bessere Reaktion der Assistentin wünschen können.

Nach fünf Tagen des Hin und her dürfen die Schmetterlinge zum Glück nach Hause. Wir ALLE haben das alles gut gemeistert, organisatorisch zumindest. Danke an alle (Helfer), die uns in dieser Zeit unterstützt haben und zusätzlich eingesprungen sind.

Die Schmetterlinge waren nochmal im Krankenhaus

An einem Morgen vor drei Wochen ging es Schmetterlingen plötzlich akut schlecht. Die zwei Tage vorher ging es ihnen nicht gut, aber beide Systeme hatten den Eindruck, dass es nicht akut sei. Das änderte sich an diesem Samstagmorgen innerhalb kürzester Zeit.

Wir waren kurz mit unserer Hündin draußen, anschließend war für uns völlig klar, dass die Schmetterlinge auf dem schnellsten Weg ins Krankenhaus müssen. Wir haben uns Unterstützung organisiert, eine Assistentin hat sich sofort auf den Weg zu uns gemacht. Wir waren echt froh, sie erreicht zu haben auch wenn wir sie aus dem Schlaf geweckt hatten, ist sie umgehend zu uns gekommen. Vielen Dank dafür!!!

Die Schmetterlinge mussten zweieinhalb Wochen im Krankenhaus bleiben. Für beide Systeme eine anstrengende und herausfordernde Zeit. Zu Beginn ging es den Schmetterlingen richtig schlecht. Wir machten uns große Sorgen, sprachen mit den Ärzten. Der Zustand war echt schlimm.

Für uns Sonnenblumen bedeutete das, alles zu organisieren und auf die aktuellen Situationen zu reagieren. Täglich fuhren wir zur Besuchszeit mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu den Schmetterlingen ins Krankenhaus. Leider waren dort immer noch total beschränkte Besuchszeiten. Ein Coronatest war zum Glück nicht mehr notwendig, um in die Klinik rein zu dürfen. Aber wir mussten jeden Tag sagen wo wir hinwollen, auf welche Station zu welchem Menschen und in welcher Beziehung wir zueinanderstehen. Anschließend bekamen wir ein Bändchen, das aussieht als würde man in die Disco gehen. Damit durften wir dann in die Klinik hineinrollen.

Während den Schmetterlingen total langweilig in der Klinik war, hatte der Tag für uns kaum genug Stunden. Unsere drei Tiere mussten ja versorgt werden, insbesondere unsere Hündin hat uns über die Zeit wundervoll geholfen. Physisch und psychisch. Dennoch war es nicht einfach, Klinik und Hündin unter einen Hut zu bekommen. Wir haben es so gut geschafft wie irgendwie möglich und sind stolz auf uns, wie wir die Situation gemeinsam gemeistert haben. Auch unsere Versorgung über das Assistenzteam und private Kontakte war nicht einfach zu organisieren. Uns strengte es wahnsinnig an, so oft Leute und so lange drumherum zu haben. Das ist sonst durch die Schmetterlinge anders. Glücklicherweise kam eine Assistentin relativ bald aus dem Urlaub zurück, mit der es für uns am einfachsten und am besten läuft. Wir haben uns selten so gefreut eine Assistentin zu sehen, wie an diesem Tag.

Irgendwie haben wir das alles hinbekommen. Wie anstrengend es wirklich für alle Beteiligten war, merken wir erst jetzt, wo die Situation vorüber ist.

Abhängigkeit

Wir mussten vor Kurzem akut ins Krankenhaus. Das andere System hat davon schon berichtet. Während die Sonnenblumen viel organisieren mussten und die Zeit eher knapp war, mussten wir versuchen, dass die Zeit irgendwie vergeht. Der Höhepunkt jeden Tages war natürlich der Besuch der Sonnenblumen. Der Abschied, wenn sie wieder nach Hause mussten und wir nicht mitkonnten war für beide Systeme schwer. Ein Kind von uns sagt, dass da immer ihr Herz wehgetan hat.

Die Abhängigkeit von anderen Menschen im Krankenhaus ist nicht einfach. Vieles wird fremdbestimmt. Zum Beispiel wann was gemacht wird etc. Für traumatisierte Menschen kann das manchmal retraumatisierend sein.

Vor ein paar Tagen wurden unsere lieben Sonnenblumen in der Straßenbahn beleidigt. Eine Frau mit Kinderwagen und die Sonnenblumen wollten einsteigen. Der Fahrer hat die Frau mit dem Kinderwagen gebeten an der zweiten Tür einzusteigen, weil man mit E- Rolli nur an der ersten Tür einsteigen kann. Dann hat die Frau gesschrien: Sch*** Behinderte sind doch nicht wichtiger wie Kinder.“ Sie rammte den Rolli der Sonnenblumen ganz heftig.

Schmerzen

Auch wir Schmetterlinge leiden ab und zu unter stärkeren Schmerzen. Das sind keine Erinnerungsschmerzen, sondern reale Schmerzen im hier und jetzt. Die Ursache dafür ist bei uns unter anderem eine rheumatische Erkrankung. Die Gelenke schmerzen, schwellen an und sind ziemlich steif. Das fühlt sich echt nicht gut an. Vor allem die Kinder im System jammern. Leider kann ich nicht mehr tun, als Schmerzmittel nehmen und mich schonen. Wenn ich nach ein paar Tagen wieder weniger Schmerzen habe, ist das für mich und das gesamte System eine große Erleichterung!

Die Schmetterlinge mussten ins Krankenhaus und operiert werden.

(Ist schon ne Weile her)

Aufregung für uns alle, eine Operation der Schmetterlinge! Das war schon ziemlich heftig, wir merken immer noch das uns die paar Tage in den Knochen stecken und wir erschöpft sind. Brauchen scheinbar erst ein bisschen Regeneration, etwas Pause von dem Stress. Auch wenn es „nur“ vier Tage Krankenhaus waren war es echt anstrengend.

Leider mussten die Schmetterlinge ja schon häufig operiert werden. Wir kennen die Situation also, und doch ist jede neue OP wieder mit Angst und Sorge besetzt. Und nun kommt noch unsere Hündin dazu die damit drinhängt. Deshalb war das diesmal schon anders für uns wie bei vergangenen Krankenhausaufenthalten. Wir pendelten zwischen Hund und Krankenhaus, dann wieder zum Corona Test, den wir, wenn wir in die Klinik wollten, gebraucht haben. Und dann plötzlich der Gedanke, was wäre, wenn der Test nun doch positiv wäre?

Krank.

Beide Menschen waren krank. Ende September waren sowohl die Schmetterlinge als auch wir krank. Dadurch sah unser Alltag etwas anders aus, auch der von Peaches:

Dass sowohl die Schmetterlinge als auch wir zeitgleich richtig heftig krank sind kommt tatsächlich selten vor und das ist auch gut so. Doch hier gab es ein paar Tage, an denen sich das alles überschnitten hat. Zuerst wurden die Schmetterlinge krank, nach einigen Tagen haben wir uns angesteckt.

Schnell war zu merken, dass Peaches viel ruhiger war als sonst im Alltag. Weniger gefordert hat als sonst. Und aber auch damit vorliebnehmen musste, dass es eben nicht so lange Runden draußen wie sonst eben gab. Nach vier Tagen hatten wir uns zum Glück soweit erholt das zumindest unser Körper wieder einigermaßen funktioniert hat. Mit der Verantwortung für unsere drei Tiere ist es schwieriger, wenn beide Systeme krank sind.

Adipositas Selbsthilfegruppe

Wir Schmetterlinge sind seit ein paar Monaten in einer Adipositas SHG. Unser Übergewicht ist sicher nicht unser größtes Problem. Aber vor allem im Öffentlichem Schwimmbad werden wir deshalb und auch weil wir große auffallende OP-Narben haben, angestarrt. In der Selbsthilfegruppe gibt es einen Aqua Gymnastik Kurs. Alle zwei Wochen trifft man sich in einem Schwimmbad ohne Publikumsverkehr. Der Sport dort ist körperlich nicht so anstrengend. Wir werden nicht angestarrt, das fühlt sich gut an. Alle Teilnehmer haben im Badeanzug keinen „Standard Körper“. Viele haben wenig Ausdauer, genau wie wir.

Erschöpfung

Ich bin einfach nur erschöpft und müde. Und das obwohl ich genug schlafe. Morgens nach dem Frühstück geht es mit der Müdigkeit schon los. Anziehen und Frühstücken waren so anstrengend, dass ich erstmal eine Pause im Bett brauche. Die Sonnenblumen kennen das schon, aber ich verstehe gut, dass sie das manchmal nervt. Mehrere Erschöpfungsphasen habe ich jeden Tag. Woran es genau liegt, weiß ich nicht. Ich hatte das auf jeden Fall schon vor Corona. Wahrscheinlich ist es eine Mischung aus der Vielzahl der Medikamente die ich täglich nehmen muss und meinen verschiedenen Erkrankungen. Oft fühlt sich mein Körper an wie der einer alten Frau. Alle Tätigkeiten sind anstrengend, sei es nur Wäsche aufhängen! Oft denke ich mir, das kann doch nicht sein, ich bin gerade mal vierzig, warum fühlt sich der Körper so Schrott an.

In unserer Apotheke braucht man viel Geduld

Heute war ich mal wieder in der Apotheke. Im Vergleich zu vielen Menschen in meinem Alter brauchen wir eine Vielzahl an Medikamenten. Wenn ich alle Rezepte bei den verschiedenen Fachärzten „eingesammelt“ habe, gehe ich zur Apotheke. Dass nicht alle Medikamente vorrätig sind, daran habe ich mich gewöhnt. Nicht gewöhnen kann ich mich an das Chaos in der Apotheke. Es dauert immer eine gefühlte Ewigkeit bis ich einen Teil der Medikamente mitnehmen kann und für die Medikamente die bestellt werden müssen einen Abholzettel habe. In der Zwischenzeit bildet sich an meinem Schalter eine lange Schlange ungeduldiger Menschen. Obwohl ich da ja nichts dafürkann, ist mir das unangenehm.

Kamera am Elektrorolli

seit ein paar Wochen haben wir ein neues Gerät an unserem Rolli. Eine Art elektrischer Rückspiegel. Es handelt sich um eine Kamera, die an unserer Rückenlehne befestigt wurde. Vorne an der Armlehne haben wir den Bildschirm dazu, sieht so ähnlich aus wie ein Navigationsgerät.

Wir haben mit einer Person die wir gut kennen über das Thema geredet, dass jetzt wieder mehr Radfahrer unterwegs sind. Und allgemein sind jetzt wo der Frühling kommt wieder viel mehr Menschen draußen als über die letzten Monate. Bisher mussten wir, wenn wir unsere Hündin ableinen wollten immer stehen bleiben und uns umdrehen. Schauen, was hinter uns ist. Das hat sich mit dieser Kamera geändert. Ein kurzer Blick auf den Bildschirm reicht um die Umgebung einschätzen zu können. Für uns ist es eine riesige Erleichterung und Hilfe im Alltag. Gute Frage, warum wir da nicht früher draufgekommen sind. Die Kamera fährt seitdem jeden Tag mit und leistet uns gute Dienste. Auch in unübersichtlichen Situationen ist es für uns hilfreich schauen zu können, was hinter uns los ist.

Rückblicke Winter: Der viele Schnee behindert uns

Bei uns liegt Schnee, richtig viel Schnee. So viel, dass er uns unserer Selbstständigkeit draußen mit Peaches beraubt. Das ist wirklich schwer! Auch wenn wir wissen das kommt wieder. Aushalten und mehr Begleitung zu brauchen macht es nicht einfach. Wir fühlen uns noch abhängiger…

Gestern wollten wir zu einem Termin mit einer Assistentin und sind wieder zurück nach Hause umgekehrt. Nachdem der Aufzug der S Bahn defekt war, ging nix mehr.

Wir haben mehr Schmerzen. Und auch das durchgewackelt werden draußen in Kombination mit der Kälte geht für uns nur sehr warm angezogen. Trotzdem sind unsere Muskeln verkrampfter. Das werden wir nächste Woche beim Termin im Schmerzzentrum ansprechen.

Peaches mag den Schnee. Sie springt glücklich durch den tiefen Schnee. Ihre Freude entschädigt für die Schwierigkeiten durch den Schnee. Und doch hoffen wir einfach nur, dass der Schnee schnell taut. Doch der Schneematsch, wenn´s dann taut wird auch wieder zu Problemen mit dem Rolli führen. Da funktioniert es auf platt getrampelten Schnee noch besser zu fahren.

Rollstuhlgerechte Wanderungen, mal wieder rollen wir durch die Gegend:

Wir lieben es, das Wandern mit unserer Hündin. Vor kurzem haben wir mit einer neuen Assistentin eine Ganztageswanderung gemacht. kilometertechnisch war das bisher das Weiteste, was wir zurückgelegt haben. Zunächst sind wir in eine S-Bahn gestiegen und mit dieser ein Stück aus der Stadt hinausgefahren. Anschließend in einen Zug umgestiegen. So konnten wir den Hauptbahnhof unserer Stadt umgehen, was für Peaches einfach deutlich weniger Stress bedeutet.

Wir trafen uns mit deiner Assistentin direkt an der S-Bahn-Station, da diese mit öffentlichen Verkehrsmitteln zu uns fährt. In der Ausarbeitung unserer Wanderung ist besonders eine 13-jährige Jugendliche beteiligt. Ihr macht das unglaublich viel Spaß. Aber es ist gar nicht so einfach Strecken zu finden die wirklich geeignet sind für das Wandern mit Elektrorollstuhl und Hund. Einerseits sollten diese mit öffentlichen Verkehrsmitteln von unserer Stadt aus gut erreichbar sein, andererseits ist die Anforderung, dass wir möchten das Peaches einen Teil der Wanderung ohne Leine laufen kann. Dies ist natürlich sehr unterschiedlich möglich. Und zu guter Letzt sollten die Wege für uns einigermaßen gut befahrbar sein. Das ist häufig ein besonders schwieriger Punkt.

Also informieren wir uns im Internet, wo rollstuhlgerechte Touren getestet wurden. Von Rollstuhlfahrern, die dort wirklich vor Ort waren und über die Tour berichten können. Doch diese achten in der Regel nicht darauf, wie Hunde kompatibel die Wanderungen sind. Das immer im Vorfeld zu recherchieren ist teilweise gar nicht so einfach. Wir haben schon tolle Routen gefunden, aber auch Wege gehabt von denen wir tatsächlich enttäuscht waren. Einmal wurde als Ziel bei einer Rundwanderung um einen See eine Gaststätte genannt. Doch zur Gaststätte gab es vier Stufen rauf, und auch der Biergarten war nicht barrierefrei erreichbar. Das bedeutet, auch das recherchieren wir inzwischen vorab noch mal separat (zusätzlich zur Wanderempfehlung für Rollstuhlfahrer), wenn wir beabsichtigen irgendwo essen zu gehen.

Auf der Rückfahrt gab es ein totales Zug Chaos. Erst nahm uns ein Bus nicht mit, fuhr einfach an uns vorbei und hielt an der Haltestelle an der wir klar erkennbar standen einfach an uns vorbei. Das war für die Assistentin ganz schön seltsam, für uns ist das nicht das erste Mal, dass sowas vorkommt. Leider! Also sind wir dann doch noch durch die Altstadt des Ortes zurück zum Bahnhof gewandert. Der vorherige Zug stand noch am Gleis. Dieser hätte eigentlich längst abgefahren sein müssen. Also beeilten wir uns auf das andere Gleis zu wechseln, erst mit einem Aufzug runterfahren, einen Teil durch die Unterführung rollen und mit dem nächsten Aufzug wieder nach oben fahren. Die Türen des Zuges waren geschlossen, ganz viele Fahrgäste der Deutschen Bahn standen am Gleis. Schnell war klar, dass der Zug nicht weiterfahren wird da es ein Problem auf der Strecke gebe. Irgendwann durften wir dann in den Zug hinein. Wenig später mussten alle wieder aussteigen, das Chaos war riesig. Nach einer Weile gab es die Info, dass es nicht klar sei ob an diesem Tag noch ein Zug in unserer Richtung nach Hause fahren würde. Das bereitete uns Stress. Innen im System brach etwas Unruhe aus was unsere Hündin natürlich sofort merkte. Wir riefen die Schmetterlinge an, überlegten gemeinsam was es ansonsten für Optionen gäbe zumindest in unsere Richtung zu kommen. Einige Zeit später wurde ein anderer Zug auf einem anderen Gleis bereitgestellt und die Menschen strömten in diesem Zug hinein. Viele Leute standen noch am Bahnsteig als der Zug plötzlich abfuhr. Ohne Durchsage, dass er losfahren würde. Letztendlich sind wir an diesem Abend zu Hause angekommen auch wenn es stressig und anstrengend war.

Diverse defekte Aufzüge

An vier aufeinanderfolgenden Haltestellen der Straßenbahn ist der Aufzug defekt. Vor ein paar Tagen hatte ich einen Termin und mussten wir in die Innenstadt fahren. Hier ist es weiterhin so dass die Bahn hinter dem Haus nicht fährt und nach wie vor Schienenersatzverkehr in Form von Bussen eingesetzt wird.

Ich frage also bezüglich der Funktion des nächstgelegenen Aufzuges zur S- Bahn nach. Dieser ist außer Betrieb. Dass die drei Aufzüge an den nächstmöglichen S-Bahn-Stationen auch defekt sind weiß ich schon seit einigen Monaten. Dort tut sich leider immer noch nichts und inzwischen funktionieren 2 der 3 Aufzüge schon seit einigen Monaten nicht mehr. Folglich können wir die S-Bahn-Station nicht nutzen.

Also fragen wir nach, ob der dann darauffolgende Aufzug zur S-Bahn geht. Nein! Auch außer Betrieb! Und in die andere Richtung? Auch dort ist der Aufzug defekt.

Vier aufeinanderfolgende S-Bahn-Stationen und keine barrierefrei erreichbar. Keine einzige, die wir an diesem Tag nutzen können.

Dies ist ein extremes Beispiel, sicher nicht der Alltag. Trotzdem möchte wir das gerne mal aufzeigen was das für unseren Alltag bedeutet:

Folglich mussten wir auf einen Bus ausweichen. In diesem fuhr bereits eine Person mit Rollstuhl mit, also war da kein Platz mehr für uns. In den nächsten Bus kamen wir hinein und an einer anderen Haltestelle musste wir noch mal umsteigen und einen anderen Bus nehmen. Auf dem Weg gab es einen großen Unfall der zu großflächigen Wegsperrungen führte. Gerade noch so schafften wir es pünktlich zu meinem Termin dort zu sein und war einfach nur gestresst.

Kaputter Elektrorollstuhl

Momentan kommt ziemlich viel zusammen… Unser E Rolli macht schon wieder Probleme. Gestern trat dann mal wieder ein ziemlich akutes Problem auf. Wir waren mit Peaches und einer Assistentin unterwegs. Plötzlich fiel mir auf, dass etwas mit der Anzeige meines Akkus nicht stimmt. Kurz zur Erklärung: an meiner Steuerung gibt es mehrere gelbe Punkte, drei orange und drei rote. Ist der Rollstuhl vollständig geladen, erscheinen alle Punkte an der Steuerung. Dies ermöglicht, immer den genauen Akkustand des Rollstuhls zu wissen. Der Rollstuhl war vollständig geladen, so fuhren wir zu Hause los. Gegen Mittag schaute ich irritiert auf die Anzeige und dachte irgendetwas stimmt da nicht. Nachdem ich den Rollstuhl wieder aus- und eingeschaltet hatte, erschien die Anzeige wieder realistisch in Anbetracht der gefahrenen Strecke. Wenig später begannen die Punkte an der Steuerung wild rum zu blinken. Also Rolli einmal ausschalten, wieder anschalten. Mit ungefähr jedem 10. Meter den ich gefahren bin verlor die Anzeige einen Punkt. Ruckzuck war ich im roten Bereich, da bekamen wir wirklich Angst. Immer wieder blinkte die Anzeige wild, wir befanden uns zum Glück auf dem Rückweg nach Hause. Für uns ist das immer Stress. Wenn man merkt, dass man sich in dem Moment nicht auf den eigenen Rollstuhl verlassen kann ist das ein ziemlich fieses Gefühl. Ich schaltete den Rollstuhl noch mal aus, blieb eine Weile stehen. Anschließend kam ich zum Glück noch zu Hause an. Da schaltete sich der Rolli bereits von alleine ab.

Ich schrieb meinem Sanitätshaus daraufhin eine E-Mail mit der Bitte, gleich am nächsten Vormittag einen Termin zu bekommen. Dort war natürlich niemand mehr erreichbar. Also plante ich mit dem Rollstuhltaxi am nächsten Morgen gleich zu Öffnungsbeginn zum Sanitätshaus zu fahren. Ich rief also im Rollstuhltaxiunternehmen an und hatte Glück noch eine entsprechende Fahrt buchen zu können. Als wir dann bereits im Taxi saßen und bereits fast am Sanitätshaus war bekam ich Antwort auf meine E-Mail, dass das Sanitätshaus bis nächsten Woche Mittwoch geschlossen sei. Ein Schlag in die Magengrube. Angst, und einfach unglaublich viel Unsicherheit und Wut. Jetzt haben wir ein akutes Problem, mit dem mir nicht geholfen wird. Wir müssen also bis Mitte nächster Woche warten und irgendwie mit den Gegebenheiten klarkommen. Das schränkt massiv ein. Unsere gesamte Planung bis dahin muss geändert werden. Im Alltag gibt uns der Elektrorollstuhl unglaublich viel Freiheit die uns besonders viel ausmacht, wenn ich sie nicht oder nur eingeschränkt haben.

Ich weiß nicht genau was ich schreiben soll:

Die Situation ist verfahren. Ich habe ein körperliches Problem. Meiner Meinung nach unterschätzen die Ärzte sdie Situation. Sie sagen ich sei ängstlich und dass alles gut verheilen wird. Durch meine chronischen Erkrankungen bin ich viel Infekt anfälliger. Heute wollte ich in eine andere Klinik, damit die sich das mal anschauen. Die andere Klinik sagt, ich soll zur Behandlung in die Klinik, die mich auch operiert hat. Ich spüre, dass es meinem Körper nicht gut geht. Morgen werde ich nochmal in die Klinik, die mich operiert hat gehen. Mal schauen, was der Arzt als Therapie vorschlägt. Von alleine verschwindet das Problem jedenfalls nicht.

Zeitschriftenartikel

Vor kurzem wurden wir Sonnenblumen gefragt, ob wir bereit wären bei einem Zeitungsartikel mitzuwirken bei dem es um das Thema „Rollstuhlfahrer und Hund“ geht. Wir überlegten, ob wir uns das wirklich vorstellen könnten. Besprachen mit der Journalistin was für uns dabei wichtig wäre. Zum einen möchten wir definitiv nicht, dass unser voller Name genannt wird, zum anderen, dass ein Foto gezeigt wird auf dem wir mit dem Gesicht erkennbar sind. Die Journalistin akzeptierte unseren Wunsch. Wir führten also ein Interview mit ihr. Dabei waren wir ganz schön aufgeregt denn so etwas hatten wir ja vorher noch nie gemacht. Auch ein Foto gibt es bei dem Zeitschriftenartikel. Das war gar nicht so einfach ein passendes auszuwählen denn wir haben unglaublich viele Fotos mit unserer wundervollen Hündin. Nachdem wir einige Bilder rausgesucht hatten kamen ein paar wenige in die engere Auswahl. Gemeinsam mit den Schmetterlingen entschieden wir uns für ein bestimmtes Bild. Zum einen, weil es die Kommunikation zwischen Peaches und uns total schön zeigt und zum anderen, weil wir auf dem Foto drauf sind aber doch eben nicht erkennbar.

Wir sind echt gespannt wann der Artikel erscheint und wie es dann ist sich selbst darin wieder zu erkennen.

„Patient sein“

Diese Überschrift habe ich vor kurzem in einer Zeitschrift gelesen. Einer der ersten Sätze darin lautet: „Das Menschsein gibt man in der Notaufnahme ab“. Für mich stimmt dieser Satz total. Im Krankenhaus lebt man wie in einer „anderen Welt“. Alles ist vorbestimmt, selbst für Kleinigkeiten benötigt man Hilfe und ist ständig von anderen abhängig. Das ist ziemlich angstmachend und sorgt für Stress. Durch meine vielen Klinikaufenthalte könnte ich über das Leben zwischen Operationen, Schmerzen, Intensivstation, Warten, Krankenhausessen, pflegerischer Versorgung und Bettnachbarn ein Buch schreiben. Zum Glück haben wir die Sonnenblumen, durch sie ist vieles besser aushaltbar. Wenn wir in einer Klinik sind, kommen uns die Sonnenblumen jeden Tag besuchen! So gut geht es nicht jedem, der stationär in einer Klinik ist.

Rollstuhltaxi

Das Rollstuhltaxi mit dem wir seit 11 Jahren fahren, wird es ab nächstem Jahr nicht mehr geben. Vor ein paar Tagen haben wir eine E-Mail diesbezüglich bekommen. Nett formuliert, man merkt das Bedauern der Chefs, dass es keinen Nachfolger für das Unternehmen geben wird. Für uns ist es einfach nur ein Schock. Denn für uns bedeutet das massive Einschränkungen in unserem alltäglichen Leben. Noch können wir uns es überhaupt nicht vorstellen, dass es diese Fahrerinnen und Fahrer in unserem Leben nicht mehr geben wird. Die meisten davon kennen wir über sehr viele Jahre. Man versteht sich mit dem einen oder anderen besser. Und doch bekommen sie ganz schön viel von unserem Leben mit. Für uns gehören diese Leute einfach „dazu“. Die meisten sind uns total vertraut. Kennen uns, und wir sie.

Dass „du“, dort ist mit den allermeisten Personen völlig selbstverständlich für uns.

Wir durften uns aussuchen wer der Fahrer uns an einem für uns sehr wichtigen Tag mit mehreren Fahrten unterstützt. An diesem Tag hat das Rollstuhl Taxiunternehmen für uns so viel möglich gemacht und das Angebot hat uns wirklich zutiefst berührt.

Viele der Mitarbeiter: innen sowie die Chefetage des Unternehmens sind längst im Rentenalter. Haben ihr Unternehmen sehr idealistisch geführt und unglaublich viel möglich gemacht. Manches davon wäre für uns ohne dieses Taxiunternehmen gar nicht durchführbar oder möglich gewesen. Immer wieder wurden Fahrten möglich gemacht, manchmal auch sehr akut, wenn das nötig war. Beispielsweise, wenn wir die Schmetterlinge im Krankenhaus besucht haben und eine Fahrt nach Hause brauchten. Man kann sich das nicht vorstellen wie ein gewöhnliches Taxiunternehmen was von jedermann nutzbar ist. Es ist ein kleines Team, ein kleiner Fuhrpark an rollstuhlgerechten Kleinbussen. Dadurch ist es ein viel engeres Miteinander. Peaches durfte gerne mitfahren. Sie war der erste Hund in diesem Unternehmen der regelmäßig mit Rollstuhltaxi gefahren ist. Inzwischen gibt es mehr Hunde, die regelmäßig mit ihrem Besitzer: innen das Rollstuhltaxi nutzen.

Der menschliche Kontakt zu diesen Leuten die wir so lange kennen, sei es im Büro und am Telefon oder in den konkreten Fahrten werden wir vermissen. Wir stehen nun vor der Herausforderung, ein neues Rollstuhltaxi Unternehmen zu finden das unseren Bedürfnissen entspricht und wo auch unsere Hündin mitfahren darf. Das fühlt sich irgendwie komisch und falsch an. Nichtsdestotrotz ist es uns wichtig jetzt bereits eine Lösung zu finden. Denn richtig viel Auswahl und andere Möglichkeiten gibt es nicht.

Noch fehlen uns ein Bescheid und das Geld von einer Behörde

Das Jahr ist fast zu Ende und wie jedes Jahr müssen wir zum Jahresende für unsere laufenden Sozialleistungen einen Verlängerungsantrag stellen. Dieses Jahr haben wir eine neue Sachbearbeiterin die scheinbar darauf getrimmt wurde möglichst viel Geld einzusparen. Es folgte eine „große Überprüfung“, die wir so bisher nicht kannten.

Wir reichen den Verlängerungsantrag immer Ende September ein. Somit hat das Amt ganze drei Monate Zeit um über die Anträge zu entscheiden. Doch dieser Zeitraum reicht oft nicht aus. Doch früher können wir den Antrag nicht stellen da das Amt vorgibt, von welchen Monaten es gerne die Kontoauszüge hätte. Diese müssen wir Jahr für Jahr offenlegen.

Neben unserer Grundsicherung bei voller Erwerbsminderung, was kein Bürgergeld ist, sondern eine Sozialhilfeleistung die im zwölften Sozialgesetzbuch geregelt ist hängt unsere Weiterbewilligung der Assistenz auch noch in der Luft.

Hier, in der Stadt in der wir heute leben wird die Assistenz auch nur ein Jahr bewilligt, das kannten wir anders von der Stadt wo wir zuvor gelebt hatten.

Nun müssen wir eine neue Assistenz eingestellen und wissen im Prinzip nicht, ob wir sie im Januar auch bezahlen können, da wir noch nicht wissen wie hoch die bewilligte Assistenzstunden Zahl ausfallen wird. Trotzdem brauchen wir jetzt jemand neues, da eine andere Assistenz länger krankheitsbedingt ausfällt.

Noch mehr als der fehlende Assistenzbescheid brennt uns der Grundsicherungsbescheid der eben auch noch nicht eingetroffen ist, mehr unter den Nägeln.

Uns verunsichert es, dass die Bescheide immer noch nicht da sind. Wir hoffen, dass sie noch vor den Feiertagen eintreffen werden. Doch ob das passieren wird wissen wir nicht.